Tag Archives: nih

300 millioner kroner til forskningssentre for ME

 

Laboratorie illustrasjon louis-reed-unsplash

La oss begynne dette bloggcomebacket med en serie om de bra tinga som har skjedd på feltet de siste par-tre åra. Mye av det handler om USA. Og det begynte med den særdeles viktige IOM-rapporten i 2015 (Institute of Medicine), et av de viktigste vendepunktene på ME-feltet noensinne.

Jeg skrev om rapporten da den kom, og hvis du ikke kjenner til historien, kan du lese mer om det her: Tidenes viktigste ME-rapport.

Kort sagt, en av verdens fremste premissleverandører for medisinsk kunnskap leverte en rapport som i stor grad endret ME-diskusjonen i USA. Den rapporten er en sentral årsak bak mye av den positive utviklingen som har skjedd etterpå.

«Hovedbudskapet i denne rapporten er at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks og systemisk sykdom.» Fra IOM-rapporten*, februar 2015.

*Institute of Medicine (IOM) heter nå Health and Medicine Division innenfor National Academies for Sciences, Engineering and Medicine. De er en gren av det amerikanske vitenskapsakademiet.

Det handler om oppmerksomhet rundt alvoret i sykdommen der det teller mest, hos helsetopper med makt til å endre ting. Og det handler om penger til forskning.

Begge deler har fått et oppsving etter IOM-rapporten. Langt fra nok, men like fullt en lovende start som bærer bud om fundamentale endringer. I denne og de kommende bloggpostene skal jeg prøve å si noe om hvorfor jeg tror ME-feltet står midt oppe i et stort skifte.

Jeg begynner med nyheten fra nøyaktig to år siden. Det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) annonserte at de ville støtte tre forskningssentre for ME med rundt 35 millioner dollar gjennom fem år. Det er over 300 millioner kroner.

«Dette er viktige forskningsbevilgninger som vil legge et solid grunnlag for en utvidet innsats på ME-feltet. Det vil føre til mer kunnskap om årsaker til sykdommen, og hvordan man kan behandle de som er rammet av denne mystiske, hjerteskjærende og ødeleggende sykdommen.»

Francis S. Collins, direktør i det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) i en pressemelding i september 2017.

Det er verdt et lite jubelbrøl, men det er ikke så taket løfter seg ennå. I medisinsk forskning er ikke 300 millioner kroner noe massivt beløp. For eksempel bevilges det flere milliarder kroner til HIV-forskning hvert eneste år. Men innen ME-forskningens verden er 300 millioner kroner et stort sprang. Ikke minst gir det disse forskningssentrene, som alle er eliteforskningsmiljøer, en ro til å jobbe skikkelig gjennom flere år. De er sikret en viss grunnfinansiering.

Men kanskje vel så viktig: Dette tyder på at amerikanske helsetopper begynner å forplikte seg i større grad til faktisk å gjøre noe konkret. At de anerkjenner alvoret i sykdommen og behovet for langt mer forskning. Og det er en start. Samtidig vil det være positivt i seg selv at respekterte forskermiljøer, noen av dem verdensledende på sine felt, faktisk involverer seg over tid. De vil gjøre funn. De vil samarbeide med andre. Og ikke minst, de vil snakke om ME på en måte som gjør at flere forskere og leger blir interesserte og tar det på alvor.

Francis Collins - foto NIH

Francis Collins. Foto: NIH.

Forskerne har også støtte fra folk høyt i systemet som ytrer seg offentlig om at sykdommen er svært alvorlig, og at det er kritisk å få på plass mer og bedre ME-forskning. Mannen jeg siterer over her, Francis Collins, er toppsjef i  det amerikanske folkehelseinstituttet NIH. Han er en av de viktigste og mest innflytelsesrike helsetoppene i verden. Ingen andre institusjoner forvalter så mye penger til helseforskning som NIH. De er blant de største premissleverandørene for kunnskap om sykdom og helse i verden, om ikke den største.

Og Collins leder den skuta, noe han har gjort i mange, mange år. Det har betydning at han, ved gjentatte anledninger, snakker om alvoret i denne sykdommen.

Også Walter Koroshetz, som leder et av de største instituttene innenfor NIH, er en fagperson folk lytter til. Han er opptatt av at ME-pasientenes stemmer må bli hørt, også når det kommer til forskning og utvikling.

Walter Koroshetz - foto NIH

Walter J. Koroshetz. Foto: NIH.

«Vi vil oppmuntre forskerne til å jobbe med miljøet av ME-rammede, så de kan være en hjelp til å få fremgang på feltet. ME-syke bidrar med et unikt perspektiv på sykdommen. Deres erfaringer med å leve med ME vil bidra til å forbedre forskningen og bringe oss nærmere en kur, sa Koroshetz i forbindelse med bevilgningene til de nye forskningssentrene for ME.

Det er musikk i ørene for en pasientgruppe som i tiår har blitt oversett, ignorert og skyflet inn i et mørkt hjørne. Så er det selvsagt ikke nok med prat. «Action speaks louder than words», som amerikanerne sier. Og det mangler fortsatt temmelig mye action på dette feltet. Foreløpig er det små løft, selv om det i ME-sammenheng er stort. Men alle reiser begynner med ett skritt, og her har man i det minste tatt et nokså langt skritt i riktig retning.

Så får vi håpe de begynner å løpe snart.

I de neste bloggpostene skal jeg ta for meg de tre forskningssentrene. Hvem er de? Hva skal de undersøke? Og hva mener de egentlig om ME?

*PS: For årvåkne lesere, så vet jeg at det egentlig er snakk om fire sentre. Men siden det ene senteret først og fremst skal stå for koordinering og samarbeid mellom sentrene, velger jeg å si at dette egentlig er tre forskningssentre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ME-forskningssentre i USA. Hvem er de, og hva gjør de?

Reklamer

2 kommentarer

Filed under Uncategorized

Amerikanske myndigheter lover et krafttak i ME-forskningen

“One of the really key things is that we’re basically being moved out of Siberia.”
Pasient Robert Miller til Science Magazine.

2015 kan ha vært det store vendepunktet for ME-forskningen.

29. oktober 2015 kom det en pressemelding fra det amerikanske folkehelseinstituttet National Institutes of Health (NIH) som kan vise seg å være et vendepunkt i ME-historien.

NIH pressemelding 29 oktober 2015

«Av de mange mystiske sykdommene vitenskapen ennå ikke har funnet ut av, har ME/CFS vist seg å være en av de mest utfordrende,» sa toppsjefen i NIH, Francis S. Collins i pressemeldingen.

Han lover en kraftig økt innsats i forskning på ME med ønske om bedre å kunne forebygge og behandle sykdommen. Pressemeldingen kommer ikke ut av ingenting. Gjennom året har det kommet to viktige rapporter om ME i USA. Den ene fra en uavhengig faggruppe i regi av NIH. Den andre, og viktigste, rapporten kom fra renommerte Institute of Medicine (IOM) i februar i år. IOM blir regnet som den kanskje viktigste uavhengige premissleverandøren for helsemyndighetene i USA. The New York Times har skrevet om deres rapporter at de er «i stand til å endre medisinsk tenkning over hele verden».

Begge disse rapportene slo ettertrykkelig fast at ME/CFS er en svært alvorlig sykdom, og at helsevesen og myndigheter har sviktet pasientene. IOM-rapporten fikk betydelig medieomtale, og NIH har tydeligvis bestemt seg for å brette opp ermene. Etter pressemeldingen kom ut, verserte NIH-direktør Francis Collins i en lang rekke medieoppslag. Her er noe av det han sa:

  • «Gitt hvor alvorlig tilstanden er, har vi ikke gitt dette nok oppmerksomhet.» The Atlantic.
  • «Dette feltet har et desperat behov for nye idéer.» The Washington Post.
  • «Gi oss sjansen til å bevise at vi mener dette, for det gjør vi.» Science Magazine.
  • «Vi skal skru opp innsatsen». NPR.
Francis Collins NIH

NIH-direktør Francis Collins. Foto: NIH.

Så er det lett å tenke at dette bare er brannslukking etter all kritikken om mangel på forskningsinnsats i de to rapportene. Men det tror ikke jeg. For det første er det noe med styrken i uttalelsene til Francis Collins som vitner om alvor bak intensjonene. Det er ikke så ofte toppledere i myndighetsinstitusjoner uttaler seg i så klare ordelag, rett og slett fordi det er vanskelig å vite om de klarer å følge opp med reelle midler og innsats. Hvis de ikke klarer å følge opp store ord, ender de som regel med å få satsingen rett tilbake i trynet som berettiget misnøye og kritikk.

For det andre er det et sterkt signal at det er toppsjef Francis Collins selv som uttaler seg, både i pressemeldingen og til en rekke medier. Å hekte sitt eget navn (og rykte) på en slik satsing forplikter. Det er garantert en gjennomtenkt strategi. Noe som gjør at jeg tror de i NIH er temmelig sikre på at de skal få til en betydelig økt satsing. Det betyr også at det står mer på spill om de ikke får det til. Da blir gjerne innsatsen deretter.

Ett prosjekt har de allerede lovet å sette i gang, og det involverer NIH Clinical Center som er det største forskningssykehuset i verden. Her skal de sette i gang forskning på rundt førti personer som får ME/CFS etter en infeksjon. Til avisen The Atlantic sier Collins at de skal gjøre «enhver tenkelig analyse av immunsystemet, nervesystemet…metabolisme…alle de tingene du ønsker å få innsikt i for å finne ut hva som forårsaker denne mystiske lidelsen».

“We are thrilled. This is a disease that has been neglected by the federal government, frankly, for decades.”
Carol Head, president i pasientforeningen Solve ME/CFS Initiative til The Washington Post.

Nylig kom det enda en nyhet som vil gjøre det lettere for NIH å følge opp dette med reelle midler. Politikerne i USA ser ut til å bevilge to milliarder dollar mer til NIH i 2016, det vil si omkring 18 milliarder kroner. Totalbudsjettet er på 32 milliarder dollar, rundt 290 milliarder kroner, så dette regnes som en betydelig økning. Dette er også penger som ikke er bundet opp allerede. Det er friske midler. Det betyr at NIH kan sette inn en del av pengene på saker de ønsker å prioritere. Om bare en ørliten andel av disse 18 milliardene går til ME/CFS-satsing, vil det utgjøre enormt mye for et felt som har vært kronisk underfinansiert i 25 år.

Stort sett har ME/CFS-forskning blitt avspist med rundt 5 millioner dollar i året. Det har gjort at sykdommen hvert eneste år ligger ned mot bunnen av lista over sykdommer som får penger til forskning gjennom NIH. ME-forsker Nancy Klimas har tidligere sagt at det bevilges langt mer penger til å bekjempe mannlig skallethet, enn det som bevilges til ME/CFS.

For å illustrere hvor dårlig stilt ME/CFS er sammenlignet med noen sammenlignbare sykdommer, kan du ta en titt på denne grafen:

Forskningsmidler ME

Dette er midlene NIH har bevilget til forskning på fire forskjellige sykdommer i perioden 2009-2014. Hver søyle representerer et år. MS får over 100 millioner dollar hvert eneste år til forskning. ME får 5 millioner. Det innebærer at ett eneste år med forskning på MS tilsvarer over 20 år med forskning på ME.

NIH-direktør Collins har nå lovet at dette skal endre seg. Han har fått noen milliarder han kan benytte seg av. Det bør være mulig å tidoble innsatsen, selv om jeg nok ikke tror økningen kommer til å bli fullt så stor i første omgang. ME-forskerne har allerede fått til en del med de minimale midlene de har hatt fram til nå. Med ti ganger så mye kan man kanskje for første gang se noen virkelig store framskritt på ME-feltet.

«Et av hovedpoengene er at vi faktisk er på vei ut av Sibir,» sa ME-pasient Robert Miller til Science Magazine i forbindelse med nyheten om at NIH nå endelig skal øke innsatsen. Han har gjennom mange år kjempet for anerkjennelse og økt innsats for de rammede pasientene.

Samtidig er det selvsagt pengene som teller til syvende og sist. Miller sier han helst skulle ha sett at NIH lovet en spesifikk sum i satsingen. Toppforsker Ian Lipkin ved Columbia University, som nå jobber med ME-forskning, påpeker også at det til syvende og sist handler om budsjettet.

«Men dette betyr at det er flyttet frem i køen,» sier Lipkin til The Atlantic.

Ronald Davis ved Stanford University har en sønn som er alvorlig syk med ME/CFS, og han er nå i gang med å forske på sykdommen. Davis er en av de fremste genetiske forskerne i verden og jobbet sammen med Francis Collins i det enorme forskningsprosjektet som kartla det menneskelige genomet. Prosjektet var det største forskningssamarbeidet i verden noensinne og nådde målet i 2003. Nå er Davis i gang med et nytt kappløp for å finne årsaken bak ME. Han er positiv til det nye engasjementet til NIH, selv om også han gjerne vil se de konkrete resultatene før han er fornøyd.

«Jeg er optimistisk. Jeg tror Francis vil gjøre en god jobb. Han vet hva han må gjøre. Det er bare svært vanskelig å få det til,» sier Davis til NPR.

Francis Collins sier forskerne vil benytte det ypperste av teknologi for å forsøke å komme til bunns i mysteriet.

«Jeg vet ikke hva vi kommer til å finne. Men vi vil aldri få vite det, hvis vi ikke prøver,» sier han.

***

Dette var mitt forsøk på å avslutte 2015 med en opptur. Det er dessverre fortsatt slik at det altfor sjelden er skikkelig gode nyheter å melde på ME-feltet, men de kommer i det minste langt oftere enn før. Og jeg tror det er én ting de fleste ME-pasienter og folk som står dem nær ønsker seg mer enn noe annet til jul, og det er mer og bedre forskning som kan føre til bedre oppfølging og behandling i tiden framover. Jeg vet juletiden er vanskelig for mange som sliter med sykdom, og kanskje kan det hjelpe litt å vite at det er dedikerte mennesker der ute som jobber for at ting skal bli bedre. Jeg ønsker alle lesere en riktig god jul.

 

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized