Summa summarum og brainstorming med bokpremie

«Jelstad har klart kunststykket å skrive en lettlest  bok som man ikke kan legge fra seg, og som i lang tid fremover  bør bli diskutert i ulike faggrupper og politiske  miljøer.»
Fra bokomtalen «En helsethriller om kontroverser, kunnskap og konsekvenser» i Tidsskriftet for Den norske legeforening

20. mars er det fem måneder siden De Bortgjemte ble lansert. Det er tid for ørlitte grann selvopptatthet med en liten hurtigoppsummering av noe av det som har skjedd i forbindelse med boka i tiden etterpå. Jeg begynner med anmeldelsen i Klassekampen, som også plukket ut De Bortgjemte som en av årets bøker i 2011. For nye lesere som lurer på hva De Bortgjemte handler om, kan anmeldelsen «Fram i lyset» leses her.

Slutten av oktober var sterkt preget av studien fra Haukeland universitetssykehus på bruk av kreftmedisinen Rituximab mot ME/CFS som ble publisert i det vitenskapelige tidsskriftet PLoSONE, og denne forskningen er også en av de sentrale historiene i De Bortgjemte. Studien var en kontrollert blindstudie på 30 pasienter hvor 15 fikk Rituximab og 15 fikk placebo i form av saltvann. 10 av 15 i Rituximab-gruppen fikk en betydelig bedring av ME/CFS-symptomene, mot kun 2 av 15 i placebogruppen. Resultatene er oppsiktsvekkende, og det er nå nye studier på gang for å følge oppe de spennende funnene som antyder at immunsystemet er en viktig spiller i ME/CFS.

«Vi tror at B-celledeplesjon treffer en sentral mekanisme i sykdomsmekanismen i CFS, direkte eller indirekte.»
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoSONE 2011.

TV2 hadde omfattende dekning av saken, og viktige medier som NRK, Bergens Tidende, Aftenposten og Dagens Medisin omtalte saken. Internasjonalt ble Rituximab-studien omtalt av blant annet BBC og New Scientist. Flere internasjonale forskere karakteriserte studien som svært spennende, og professor Carmen Scheibenbogen som leder Institute of Medical Immunology ved anerkjente Charite University Hospital i Berlin karakteriserte studien som et gjennombrudd.

– Dette er et svært viktig første steg. For første gang har en behandlingsstudie med et medikament som virker på immunsystemet vist seg å være effektivt for et flertall av pasientene, sa Scheibenbogen til bto.no.

TV2 fulgte opp med en rekke oppfølgingssaker om ME/CFS-pasienters kår i Norge, noe som endte med en sjelden beklagelse til pasientene fra Helsedirektoratet.

I forbindelse med alt oppstyret rundt Rituximab-studien, ble jeg som forfatter av De Bortgjemte intervjuet tre ganger av TV2 – det lengste intervjuet ser du her:

.

Det har også blitt skrevet gjentatte artikler i media om De Bortgjemte, og ME/CFS var tema på NRK P2s EKKO i slutten av oktober.

Her finner du en oversikt over flere av sakene i media hvor De Bortgjemte er omtalt.

«Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag.»
Overlege Barbara Baumgarten-Austrheim til Dagens Medisin 27. november 2011.

Diagnostiseringsdebatten er et sentralt element i boka, og det er gledelig å se at Dagens Medisin har hatt artikler og debatt om diagnosekriterier for ME/CFS, hvor blant annet leder for ME/CFS-senteret i Oslo, Barbara Baumgarten-Austrheim advarte mot overdiagnostisering. Allmennlegeforeningen har derimot gitt uttrykk for at de ønsker å fortsette med bruk av svært vide diagnosekriterier. Helsedirektoratet har på sin side anbefalt de internasjonale konsensuskriteriene som er langt snevrere og vil gi lavere forekomst av ME/CFS. På bakgrunn av dette ble de anklagd for å ha gitt etter for pasientpress, noe de svarte ikke var tilfelle. At det har blitt langt mer blest rundt diagnostiseringsdebatten i ME/CFS i Norge, er svært viktig, ettersom mer enighet på dette området er helt avgjørende for den videre utviklingen.

For de som ønsker å lese en oppsummering av forskjellige diagnosekriterier ble det laget av Kunnskapssenteret i 2011.

«Teorien om at  kronisk utmattelsessyndrom er en autoimmun sykdom som kan behandles  med rituximab repeteres. Det gjennomføres en boklansering  der de samme aktørene kommer til orde. Forlaget får  langt mer blest om boken enn de kunne drømt om å få til  med store reklamebudsjetter.»
Stine Bjerkestrand, utviklingsredaktør i Tidsskriftet for Den norske legeforening

Medieoppmerksomheten rundt Rituximab-studiet førte også til debatt i Tidsskriftet for Den norske legeforening, hvor de i to lederartikler, en av Stine Bjerkestrand og en av Charlotte Haug, var kritiske til mediedekningen rundt Rituximab-studien og «pasientenes makt». De ble møtt med motsvar fra Haukelandsforskerne, TV2, ME-foreningen, professor Ola Didrik Saugstad, stipendiat Eva Stormorken og lege Maria Gjerpe. I en artikkel i fagtidsskriftet Fysioterapeuten svarer også jeg på det som tas opp i lederartiklene i Tidsskriftet (se side 23 på denne linken).

«Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer, som tidligere ikke har blitt trodd, på mange måter har opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag.»
Stortingsrepresentant Laila Dåvøy

ME/CFS har også blitt en het potet blant landets fremste politikere. Høyre-leder Erna Solberg engasjerte seg i ME/CFS-debatten etter all oppmerksomheten på TV2, og hun tok initiativet til en interpellasjon om sykdommen i Stortinget. Under interpellasjonen ble De Bortgjemte referert av tre stortingsrepresentanter, blant annet av Solberg selv.

– Det har vært påfallende liten forskningsprioritering, for på et eller annet tidspunkt fikk dette stempel som en eller annen innbilt psykisk sykdom – det fikk et stempel av mange i helsevesenet som dermed har skjøvet det vekk, til tross for at det nå er veldig klart at det også har somatiske årsaker og grunner. Når Fluge og Mella har uttalt seg, har de blant annet sagt at det som kanskje sjokkerte dem mest, er at en del av de pasientene de fikk inn til seg når de skulle drive forsøk, var sykere enn mange av de sykeste kreftpasientene de tidligere hadde sett. Likevel har de vært holdt i skjul, de har vært vekk, de har ikke opplevd å få hjelp, sa Erna Solberg under interpellasjonsdebatten.

Høyre-leder Erna Solberg anbefaler De Bortgjemte fra Stortingets talerstol.

I tillegg har det vært flere andre saker i mediene om ME/CFS, og det har også vært diskusjon i avisenes debattspalter. Selv har jeg skrevet tre debattinnlegg:

«Sykdommen hadde vært gjemt bort i krokene ved National Institutes of Health og Centers for Disease Control, og andre forskere hadde ikke gitt den noe særlig oppmerksomhet. Dette har bragt den tilbake i søkelyset.»
John Coffin, professor på Tufts University og en av verdens fremste retrovirusforskere, om ME/CFS og oppmerksomheten XMRV førte med seg. Til New York Times, 6. februar 2012.

Internasjonalt har det skjedd store framskritt i ME/CFS-forskningsverdenen det siste halvåret. Store private forskningsinitiativer er i startgropa og nye fremragende forskningsmiljøer har begynte å engasjere seg i sykdommen, noe ME/CFS-forskningen ikke er bortskjemt med.

Jeg har skrevet flere omfattende bloggposter om utviklingen internasjonalt som kan leses på disse linkene:

Som den verdensberømte amerikanske forfatteren og ME/CFS-syke Laura Hillenbrand uttalte til Wall Street Journal nylig:

– Endelig skjer det noe.

Det var en liten oppsummering av litt av det som har skjedd de siste fem månedene, og hvor boka De Bortgjemte har vært mer eller mindre involvert, men det har selvsagt skjedd langt mer enn dette. Og mer er på vei. Selv om det kanskje kjennes litt stille etter stormen akkurat nå, kan jeg love at nye initiativer er på gang, og våren kommer til å bringe flere gode nyheter.

Men før det skal jeg fortsette å skrive litt her på bloggen, og nå tenkte jeg å kaste ut en ball til dere som leser og er engasjerte, kunnskapsrike og interesserte i ME/CFS-forskning, medisinsk politikk og konsekvensene alt dette har for alle pasienter og pårørende der ute.

Hva vil dere å høre mer om? Har dere noen ønsker for hva jeg burde skrive en bloggpost om?

Jeg kaster ballen ut, og hvis du vil plukke den opp og kaste den tilbake med innspill, ideer og ønsker, skal jeg love å ta tak i noen av ønskene og produsere en bloggpost eller tre om noe av det. Jeg plukker ut de beste innspillene og trekker ut en person som får tilsendt et signert eksemplar av De Bortgjemte.

Catch!🙂

66 kommentarer

Filed under Uncategorized

66 responses to “Summa summarum og brainstorming med bokpremie

  1. Vidar Gustad

    Skrive om at sykdommen er langt mer enn utmattelse – skrive om kognitive problemer og om fysisk symptomer som kan føre pasientene inn i en rundans med redsel for sykdommer.Fare for å bli sett på som hypokondere fordi symptomene forandrer seg og en får mange ulike plager. Kanksje finne et par eksempler:) på folk som har gått i år ut og år inn uten å bli trodd.

    Kanskje rette dette inn mot unge som ikke er like syke som de aller sykeste og hvilke enorme konsekvenser dette kan få for barna. Samfunnsmessig viktig å ta tak i dette på et tidlig stadie og på den måte bake økonomi inn i dette. Det er jo et språk man forstår..

  2. Katarina

    Tack för en fantastisk men skrämmande bok!

    Gärna en artikel i svensk media.🙂 Vi har den nystartade ME-mottagningen på Danderyds sjh som är mkt hoppfull men psykosomatiken dominerar ff i media (allra mest i Dagens Medicin o Läkartidningen). Vi är tyvärr långt efter er i Norge på många plan. Svenska läkare behöver läsa din bok!

  3. Anonym

    Ungdom og frarøvelse av ungdomstid, tap av venner etc.
    Me og angst.
    Me er et resultat av mange faktorer, det er ikke EN årsak til at man får Me, men en samling av mange faktorer som ender i utmattelse, nervesystem på høygir og dårlig immunforsvar.
    Hvordan leve med ME?
    Hva med de pårørende?
    Hvordan skal de pårørende takle den syke, de blir på en måte også frarøvet sitt «vanlige» liv
    Hva slags behandling kan hjelpe? Fysioterapi,psykomotorisk fysioterapi etc.
    Reverse therapy – er det som å «banne i kjerka» akkurat som LP. Hva mener du om den form for behandling?

    Osv.. Her er uendelig mange temaer. lykke til med bloggen

    • Anonym

      @ashild.bue på Twitter

    • Anonym

      @ashildbue er min signatur den ble visst anonym

    • Hei, og takk for fine innspill!
      Dette er alle aktuelle temaer. Behandlingsdebatten er stor og til tider betent. Jeg har nok før eller siden blant annet tenkt til å skrive en bloggpost om kontroversene rundt kognitiv terapi. LP er jeg, som det kommer fram i boka, kritisk til – og det er noe som har hatt en altoppslukende effekt i ME/CFS-debatten i Norge, noe som har vært svært problematisk i mine øyne. Men også det trenger nok en egen bloggpost en dag. Pårørende er i mange tilfeller ekstremt sterkt berørt i denne sykdommen, og jeg er jo også selv pårørende, noe som byr på mange utfordringer. Og mulige årsaksfaktorer i ME/CFS kan det skrives bøker om.

      Som du sier, uendelig med temaer🙂

      Beste hilsen,
      Jørgen

  4. Hei Vidar og Katarina, og takk for flotte
    innspill! Til og med fra nabolandet, hyggelig🙂 Det er riktig at Sverige nok har ligget et godt stykke bak Norge når det kommer til ME/CFS-oppmerksomhet og utvikling, men det er, som du sier, gode ting på gang nå. På ME/CFS-konferansen i Canada i fjor høst snakket jeg mye med legen Per Jülin og professor og forsker på Uppsala universitet Jonas Blomberg som begge er svært interesserte i ME/CFS. Så håper jeg virkelig også forskningsmiljøer på Karolinska involverer seg etter hvert, for det ville vært fantastisk å få verdensledende Karolinska i gang med ME/CFS-forskning🙂
    Beste hilsen,
    Jørgen

  5. Først må jeg takke for den store jobben du har gjort. Helt utrolig at du har klart å få så mye gehør.🙂

    Det jeg kunne tenke meg mer fokus på, er nettopp de som ikke er fullstendig sengeliggende, men på sett og vis klarer seg selv. De som fortsatt vandrer hvileløse uten diagnose, og stadig sitter fast i et system der de ikke blir sett, hørt eller tatt på alvor. De som møtes med stadig nye utprøvinger via NAV, med beskjed om at: «Jammen se på hva du Kan, og ikke hva du ikke kan». Det er ikke lett å se at man Kan jobbe en viss prosent, når man aldri vet når utmattelsen eller smertene slår til. Man vet ikke om det smeller en mandag eller onsdag, og heller ikke hvilket klokkeslett det skjer på.
    Det jeg ønsker er et fokus på de som lever fra time til time. De som synes i samfunnet som oppegående, friske mennesker i gode øyeblikk, men som plutselig kan falle sammen i neste øyeblikk. De usynlige syke som har vært i systemet en evighet. Jeg er selv en av de, og aner ikke hva jeg skal gjøre for å bli ferdigutredet, hørt- og rett og slett få en livsverdi og respekt.
    Jeg er helt sikker på at det er mange av oss også. Vi synes bare ikke når vi er utladet.

    • Hei Janne, og takk for fint innspill! Jeg tror det er mange som kjenner seg igjen i det du beskriver. Dessverre. Sånn bør det ikke være.

      I november skrev jeg en bloggpost om hvorfor jeg valgte å fokusere på noen av de aller sykeste i boka, og den finner du her: https://debortgjemte.com/2011/11/23/maksimert-oppvakning/

      Dette med å ha en sykdom som er usynlig for omgivelsene fordi man «ser frisk ut» er veldig utfordrende, og det fører til mange unødvendige misforståelser hos de som skal være der for å hjelpe.

      Så det er et viktig tema!

      Beste hilsen,
      Jørgen

  6. Marianne Svanevik

    Kjære Jørgen,

    Takk for invitasjon til innspill. Min motivasjon for å skrive dette innlegget skyldes ikke utsiktene til en gratis bok. Den løp jeg og kjøpte og leste med stor interesse så snart den kom ut. Skulle jeg allikevel vinne vil jeg skynde meg å gi den videre til en av mine mange ME-pasienter som slett ikke har hatt råd til å kjøpe boken. De viktigste politikerne har forhåpentligvis allerede lest den. Gratulerer med et fantastisk arbeid! Jeg beundrer deg for jobben du har gjort og den har du all ære av. Allikevel ser jeg at du er preget av ditt ståsted og våger å plukke opp ballen du kaster ut. Vel vitende om at jeg kaster meg ut i et vepsebol nå.

    Da vil jeg skynde meg å klargjøre min agenda: I mange år har jeg jobbet som fysioterapeut for ME-syke. I enda flere år før det jobbet jeg med barn og kvinnehelse. Noen ganger lurer jeg på hvorfor jeg byttet arena. Så fredelig og konstruktivt det var å jobbe med disse problemstillingene som oftest hadde lykkelige utfall. Min inntreden i ME-verdenen har ikke vært så fredelig. Den har vært preget av uro, usikkerhet, uenighet, faglig kompetansestrid og mest av alt fortvilte pasienter og pårørende som har trengt hjelp.
    En hjelp jeg så inderlig har ønsket å kunne gi dem. Det har vært vanskelig fordi de faglige uenighetene er så store. Dette skaper usikkerhet og utrygghet hos både pasienter og fagpersoner, noe som ikke er et godt utgangspunkt for tilfriskning.

    Med din kunnskap som journalist og fysioterapeut kunne jeg ønske meg en bloggpost som balanserer litt av «ME-bildet». Jeg beundrer alle fagpersoner som engasjerer seg innenfor dette fagfeltet fordi det er så beheftet med kontroverser. Jeg har bl.a. stor respekt for Fluge/Mella sin studie og Dr. Mette Johnsgaards sin iver etter å hjelpe disse pasientene. Imidlertid syns jeg det kommer for lite frem i lyset at mange pasienter sliter med store bivirkninger av slike kraftige medisinske «eksperimenter». Det er mulig at vi må finne oss i dette på veien mot en løsning av ME-gåten, «noen egg knuses» osv. Jeg syns allikevel det er riktig å opplyse om det, slik at bildet blir mer nyansert. Jeg syns også det er trist at ME-pasienter som blir friske av andre metoder ikke blir trodd og mistenkt for ikke å ha hatt ME. Siden du ber om et konkret oppdrag til en bloggpost burde jeg kanskje derfor kort og greit spørre deg; tror du at «ME-pasienter» som tilfriskner uten medisinske intervensjoner egentlig ikke hadde ME?

    De aller beste ønsker fra
    Marianne Svanevik

    • Hei Marianne,
      Og takk for grundig innspill og oppfordring! Ettersom du er en fagperson med lang erfaring på dette feltet er det spennende å høre hva du tenker om boka og debatten. Det er et svært relevant spørsmål du stiller, og jeg har ikke noe vanskeligheter med å forstå innvendingene dine. Og i mitt «vepsebol» er i alle fall alle innspill relevante🙂

      Først – boka mi er selvsagt vinklet, både «journalistisk» og som en del av debatten. Men jeg har bestrebet å få flere sider, og også å intervjue fagpersoner og forskere fra begge «leire» (i arbeidet har jeg gjort over hundre intervjuer). Hvis boka ikke hadde skapt noe debatt eller motforestillinger, hadde jeg ikke gjort jobben min. Jeg er for at det skal debatteres, men det må selvsagt skje i anstendige former. Uroen og usikkerheten du beskriver har definitivt alltid vært en del av ME/CFS, og jeg kjenner igjen tanken om at det kanskje hadde vært best å stikke hodet inn et vepsebol med noget mindre hissige veps. Men så er det gjerne en grunn til at det stormer på enkelte felt. Det skjer gjerne i miljøer hvor mange nok mennesker føler at de ikke blir behandlet på en god måte. Debatt og opprørthet er gjerne en form for termometer for urettferdighet, for som regel har sinne en årsak. Og da er det kanskje også nødvendig og viktig å involvere seg. Det er ikke behagelig, ikke lettvint, av og til ikke konstruktivt, enkelte ganger til å bli helt oppgitt av – men jeg tror altså det er nødvendig for å komme framover. Sterke konsensuskulturer fører ofte til at folk går i ring og klapper hverandre på skuldrene – og det er særlig problematisk på felt hvor det strengt tatt fortsatt er svært mye uavklart.

      Jeg forsøker å være balansert i mine ytringer og skriverier, samtidig som jeg også har meninger, særlig om en del av formidlingen som har foregått rundt sykdommen her til lands både i media og i enkelte fagmiljøer. Jeg har også min egen personlige bakgrunn som pårørende, noe som gjør at jeg ikke kan opptre som en hundre prosent uavhengig journalist. Og jeg er definitivt enig med deg i at forsøk med medisiner også har konsekvenser og bivirkninger og kostnader, og at dette, når det er vitenskapelig udokumentert, skal utsettes for samme kritiske blikk som alternativbehandlinger.

      Den faglige uenigheten vil nok være der en stund til, og nettopp av grunnene over tror ikke jeg det er noe å strebe etter ennå at det blir «ro» gjennom en slags konstruert enighet mellom fagmiljøene, når spennet i faglige meninger er nokså stort. Samtidig er det en del temaer forskjellige fag- og pasientmiljøer kan kommunisere langt mer konstruktivt om. Det innebærer at begge sider er innstilt på å møtes, se og høre hverandre uten altfor mye fordommer og diskutere på en god måte. Her har alle «leire» tidvis opptrådt noe skuffende.

      Dette ble litt lengre enn beregnet, og spørsmålet du stiller meg – «tror du at ME-pasienter som tilfriskner uten medisinske intervensjoner egentlig ikke hadde ME?» – lar jeg henge der foreløpig. Men jeg tror nok det er et spørsmål jeg før eller siden uansett skal skrive litt om.

      Tusen takk for at du tok deg tid til et så grundig innlegg🙂

      Beste hilsen,
      Jørgen

    • «Jeg syns også det er trist at ME-pasienter som blir friske av andre metoder ikke blir trodd og mistenkt for ikke å ha hatt ME. Siden du ber om et konkret oppdrag til en bloggpost burde jeg kanskje derfor kort og greit spørre deg; tror du at “ME-pasienter” som tilfriskner uten medisinske intervensjoner egentlig ikke hadde ME?»
      Når det handler om ikke medisinske «behandlingsmetoder» forklarer overlege Sidsel Kreyberg nyansert hvorfor noen ikke medisinske metoder kan fungere på personer med ME og cfs: https://www.facebook.com/notes/me-registeret/lp-igjen-vedr%C3%B8rende-sp%C3%B8rsm%C3%A5l-om-diagnose/284799601553150
      Sidsel Kreyberg har et spennende prosjekt på gang på Facebook, ME registeret. Her finns mye material om ME og hun holder en vitenskapligt høy nivå.

  7. Lilli-Ann

    Det er mange som sliter økonomisk fordi de har barn med ME. Dette er tatt opp gjennom flere kanaler, men jeg håper likevel at du kan ta det med. Jeg så tilfeldigvis på en side på NAV at det ble påstått at reglene var strammet inn, men fant ikke noe av det i lov- og regelverket.

    • Hei Lilli-Ann,
      NAV-problematikken er absolutt veldig viktig for mange. Og det er mange triste historier om pasienter og pårørende som ikke får tilstrekkelig støtte både derfra og fra andre institusjoner som skal hjelpe med tilrettelegging for tilfriskning. TV2 kjørte jo noen saker på akkurat dette for noen uker siden. Takk for innspill!
      Beste hilsen,
      Jørgen

  8. Mann21

    Hei Jørgen. Flott tekst du har skrevet. Du aner ikke hvor mye hjelp det er å bare lese at det kommer gode nyheter iløpet av neste halvår.

    Det jeg kunne tenkt meg at du skrev litt i dybden om er XMRV «skandalen».. Hva er det som EGENTLIG skjedde? Var det bevist juksing? Hvor er Judy Mikovits nå? Har også lest at WPI er anmeldt og er under granskning av FBI.. De som testet positivt på XMRV – hva testet dem positivt på? Det er så mange spørsmål som ikke har blitt besvart. Jeg føler det ble drevet «hysj hysj» oppførsel fra WPI sin side..

    Jeg lurer rett og slett på hvorfor ting ble som det ble, og spesiellt hva som skjedde på slutten (nå)..

    • Heisann,
      Ja, det er definitivt et spennende tema. XMRV-historien var en berg-og-dalbane ME/CFS-verdenen aldri har sett maken til før. Det har ført til mye trist, men også veldig mye bra gjennom kraftig fornyet oppmerksomhet rundt sykdommen. Så dette er noe jeg har fulgt veldig tett og helt sikkert kan skrive en lang bloggpost om. Tusen takk for innspillet!
      Beste hilsen,
      Jørgen

  9. Jeg tenker: Dette store intet som mange av de unge befinner seg i. Et vakum hvor kreftene mangler, interessen fra skole og helsevesen er mangelfull, respekt og menneskeverd – hvor er det? Livet på vent, sier noen. Livet som foregår uten «at jeg er med», kan noen andre oppleve. De unge ser det så tydelig fordi de unge årene normalt bærer med seg store prosesser. De går glipp av så mye. De ser sine jevnaldrende «forsvinne» milevis foran dem med utdannelse, opplevelser og etablering. Dette er et tema. Men. en annen side av dette er de tross alt, og kanske/trolig få enkeltstående historiene der de unge opplever gode ting og god, respektfull oppfølging og støtte. En beskrivelse av de gode historiene, om de finnes, til eksempel og forbilde. Men det kan såklart bli feil det også.. Et vanskelig tema å balansere. Men jeg ville skrive det til deg, dele noen tanker, fordi jeg tror du spør med åpent sinn. Jeg erden heldige pårørende til en av ungdommene som ikke er av de sykeste, som har et tilpasset skoletilbud, som har en «uforstansig» lege, men/og som tross alt opplever gode dager innimellom. Men jeg kjenner, og jeg «blør for» flere ungdommer med Me-sykdom, som er svært syke og som har svært begrenset livskvalitet. Med hilsen fra Marit

    • Hei Marit,
      Og takk for fint innspill! De gode historiene finnes absolutt også. I ME/CFS-debatten er det ofte lite rom for det som fungerer, for det er dessverre så mye som ikke fungerer. Men det er viktig å få fram at det også er flere eksempler på ME/CFS-pasienter som har opplevd å få god hjelp og støtte i helsevesenet og ellers. Og da er det viktig å lære av dette også – hva det faktisk er disse pasientene opplever som bra. Så det er helt klart verdt å formidle også disse sidene av saken.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  10. Helle R.

    Danmark er langt bagefter både Norge og Sverige, når det gælder anerkendelse af og behandling af sygdommen ME. Jeg håber, at vi på et tidspunkt også kommer til at gøre brug af Jørgens ekspertise her i landet på et tidspunkt🙂

    • Hei Helle,
      Jeg har registrert at debatten i Danmark ikke har kommet så mye videre og delvis «henger igjen» på 90-tallet. Men det kommer nok bedre tider!
      Beste hilsen,
      Jørgen

    • arisan

      Den Danske Legen og spesialist i indremedisin, Herik Isager, har jo for mange år siden skrevt en bok om ME/fibromyalgi og piskesmeld, den heter «Stress og utstødelse». Han er dansk. Jeg har nytte av boka og der anbefaler han bla kraniosakralterapi til pasienter han presenterer i sitt materiale. Jeg er så heldig å bo i en by der det finns en utdannnet KST-terapeut. Der går jeg med noen ukers mellomrom. Detter hjelper meg mentalt og gir mye avslapning til en kropp i duracellmodus.

  11. Gleder meg over all oppmerksomhet den fantastiske boka «De bortgjemte» har fått!
    Ett tema som opptar meg- og mange med ME er at vi havner i en særdeles vrien økonomisk situasjon pga NAV ikke forstår sykdommen. Vi blir gående på AAP- arbeidsavklareringspenger- i år etter år, ofte uten oppfølging av noe slag. Det eksisterer ingen oppfølging av ME syke i de fleste kommuner. Vi blir overlatt til oss sjøl og må også ofte finne ut av evt tilbud selv. Jeg har vært utenfor arbeidslivet i 6 år, mange har vært ute av jobb mye lengre. Likevel står vi stadig på AAP. Vi opplever at NAV presser på fordi ingen kan søke varig uføre uten å ha vært ute i arbeidslivstrening. For meg virker dette uoverkommelig, i likhet med mange med ME klarer jeg ikke holde i orden mitt eget hus. Når NAV sier :» Om du ikke kommer til arbeidsutprøving vil utbetalingene dine fra NAV bli stoppet» skaper dette et kjempestress for en person som har store problem med å håndtere hverdagen pga lav energi og kognitive problem. Jeg oppfatter det som at NAV har minimal forståelse for hva sykdommen innebærer- deres metode er å presse på for å få oss til å «ta oss sammen». Økonomisk sett utbetaler ikke forsikringsselskap evt uføreforsikringer før man har et vedtak om varig uføre, ved varig uføre blir også lån fra Statens lånekasse slettet samt at man får redusert pris på kollektiv transport. For egen del forlangte banken at jeg solgte leiligheten, jeg måtte også selge bilen for å kunne overleve. ME syke havner ikke bare i en vond situasjon der vi mye av tida er «lenket til vårt eget hjem» men vi havner også i ei gedigen fattigdomsfelle. Jeg opplever at mange leger er svært frustrert over NAVs rigide lover og regler. Som ME syk i mange år må jeg bare si at «NAV gjør meg sykere» og dette er neppe intensjonen bak tilbudet fra NAVs side?
    Litt usikker på om dette temaet passer inn her- men dette er det som opptar meg mest i min ME hverdag.

    • Hei Anne,
      Og tusen takk for veldig hyggelig tilbakemelding på boka! Og for innspill til noe å skrive om. NAV er definitivt et tema som naturlig nok opptar mange ME/CFS-pasienter, og pasienter med en hel rekke andre kroniske lidelser. Mange tilbakemeldinger om mangler og hindre i systemet tyder på at stor innsats må settes inn her for å få bedre tjenester som oppleves som støtte i sykdom og tilfriskning framfor å oppleves som hindre. Akkurat denne problematikken er nok ikke det området hvor jeg har mest og bidra med, men da er det selvsagt en god grunn til å sette seg mer inn i problematikken🙂

      Lege og blogger Maria Gjerpe skriver for øvrig mye om og godt om disse temaene, og hennes blogg finner du her: http://mariasmetode.no/

      Beste hilsen,
      Jørgen

  12. Enda en thriller fra din hand kunne være å forsøke belyse hvilket «ægteskab» som er inngått mellom helsevesenet / forsikringsbolag og psykiatrien i forhold til mennesker med medisinsk uforklarte symptomer. Om det er mulig da å nå til en konklusion om dette. Men emnet er enormt spennende …

  13. Gunilla

    Hej Jörgen!
    Din bok är helt fantastisk och jag förstår att den skapar rubriker eftersom ME är en sjukdom som finns i det tysta och inte varit så uppmärksammad.. Den är godkänd hos WHO men knappast hos Försäkringskassan . Även många läkare anser att det bara är en slit och släng diagnos som särskilt lata kvinnor får.
    Din bok borde utges i många länder, så att läkare och alla andra som inte tror på diagnosen får upp ögonen och erkänner ME .
    Ett ämne som jag skulle vilja att du tog upp är just andra metoder till försök
    att få åtminstone bättre livskvalite.
    Själv har jag fått pröva på blodförtunnande medicin , och märkte en lite bättring just med att jag fick mera energi,man fick mera livsglädje, och jag är så tacksam till förbättringar hur små dom än är.
    Vet däremot inte om jag kan fortsätta med dom pga ökad blödningsrisk.
    Din signerade bok skulle jag gärna vilja få, då kan jag ge mitt exemplar
    till min läkare på Vårdcentralen så att hon kanske kan förstå hur hemsk denna sjukdom är.
    Tack för all information, lika intressant varje gång, och hoppet finns där.

    • Hei Gunilla,
      Og tusen takk for hyggelig tilbakemelding og innspill! Det finnes litt enkeltstående forskning på diverse behandlingsforsøk, og det kan absolutt være interessant å gå litt inn på hva som er gjort og hva som er på trappene av ulike behandlingsforsøk. Her vil nok forskningslitteraturen bare vokse framover ettersom flere kliniske studier blir satt i gang.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  14. Var bare nødt til respondere på Anne M. Sollien sitt svar.
    Du fikk sagt det så enormt mye bedre enn hva jeg selv klarte. Denne problemstillingen er stor, tung og ufattelig krevende. Vi sitter nok med mye av de samme erfaringene, og nettopp de problemstillingene bør få fokus. Det å få folket i arbeid er flott, men man må virkelig se på de reelle problemene hver enkeltperson sliter med. Det å finne ut av arbeidsprosenten er helt supert for de som har en restarbeidsevne, men for de som ønsker, men virkelig ikke kan, er det som å gå på veggen gang på gang. NAV må virkelig også få en holdningsendring.

  15. Veronica

    Jeg lurer på om du kan skrive litt om ME og dødelighet/suicidalitet, som FØLGE av sykdommen? Det er jo flere som har dødd av ME, den mest kjente er jo Sophia Mizra. I tillegg har man ett par kjente selvmord i UK (Lynn Gilderdale og kvinnen som reiste til Dignitas i Sveits), og til og med ett barmhjertlighetsdrap i Belgia for ikke så lenge siden, som har ledet til en del medieoppmerksomhet i landene det gjelder, men her virker det som om ingen andre enn spesielt interesserte har hørt om disse sakene, selv blant ME-pasienter.

    Og kanskje en bloggpost om linkene mellom ME, MS, Fibromyalgi og Lupus kunne vært interessant? Selv om dette kanskje går litt mer inn på medisinsk lektyre, og er utenfor ditt felt som journalist.

    • Hei Veronica,
      Takk for innspill! Dette er et viktig tema, og er ikke spesielt godt belyst i forskningslitteraturen. Om det er økt dødelighet som en følge av ME/CFS er derfor høyst usikkert. Men det er ting som blant annet tyder på økt risiko for selvmord, og det er dessverre muligens en tragisk konsekvens av hvordan sykdommen har blitt mistrodd i helsevesenet og samfunnet. Så dette er et tema som absolutt kan belyses mer.

      Linkene mellom forskjellige sykdommer som har en del av de samme karakteristika er også veldig interessant tema som jeg godt kunne tenke meg å gjøre noe mer på.

      Så takk for gode innspill!

      Beste hilsen,
      Jørgen

  16. nofu

    Prøver meg på en ønskeliste jeg og, men litt av hvert:
    – det at du i boka brukte eksempler fra de allersykeste, og du begrunnet valget i en egen post her, det synes jeg var veldig bra. Jeg var på erfaringskonferansen i Oslo sist november, og husker jeg gikk veldig skuffet ut derfra – for de hadde da ingen journalistiske hensyn å ta, men en sjanse å opplyse behandlerne i publikum om hvordan ME i «mildere» grad arter seg, hvordan disse pasientene kan hjelpes . Det er viktig etter min mening, fordi disse pasientene kan være vanskeligere å diagnostisere riktig, for når man «psykologiserer» de aller sykeste, er det jo ren ondskap. På den andre siden er det like forkastelig når f.eks. en som er deprimert får en ME-diagnose isteden, og dermed går glipp av adekvat hjelp for sin sykdom. Oppfordring: kan du ikke spandere en bloggpost på de som ikke er sengeliggende (enda/ikke lenger)? Og hvordan leve med ME, når du bor alene og ikke har noen pårørende i nærheten? Det kommunale omsorgstilbudet oppleves som skreddersydd for gamle mennesker, og lite fleksibel i forhold til at med ME er dagsformen så uberegnelig, på en god dag klarer du ting selv, på en dårlig dag kunne du ønske deg hjelp – men så er det ingen der.
    – en post om kognitiv terapi ønskes velkommen – etter at jeg møtte en fastlege som åpenbart trodde at det var metoden for å kurere kognitiv svikt/dysfunksjoner! Føler at det er altfor lite fokus på hvordan man skal klare seg i hverdagen når hjernen nekter å fungere som følge av utmattelse.
    – ADHD og ritalinbehandling av ungene har det også vært mye debatt om, og i likhet med ME er det en diagnose i skjæringsfeltet mellom nevrologi og psykiatri – ser du likheter/forskjeller i debattene?

    • Hei,
      Og tusen takk for mange gode innspill og kommentarer! Her er det mange muligheter for å lage bloggposter🙂 Dette med kognitiv terapi kommer jeg nok helt sikkert til å skrive noe om, ettersom det er, og har vært, en sentral del av debatten og disputten rundt ME/CFS.
      Beste hilsen,
      Jørgen

    • arisan

      hei. Vet at avstemningen er over, men leser dette først idag. Jeg må bare støtte Nofu her. jeg trenger hjelp i hjemmet, men jeg tør ikke søke kommunal hjelp. Grunnen er at jeg ikke orker flere nederlag ift offentlig helse/lege-tjeneste. Bare tanken på å på nytt forklare sykehistorie og sykdomstilstand til en fremmed som bare ser rart på deg og spør om jeg har hørt om de kursene i England hvor alle blir friske (JA, ennå er det sånn) byr meg i mot. Enkelte dager vil jeg ikke trenge hjelp så hvordan forklare det? Bare kreftene jeg må bruke på alt dette har jeg ikke. Grunnen til at jeg ikke har rullestol er fordi jeg ikke har noen til å trille den for meg. Kun Tannlegen min tar meg på alvor.

      • Hei,
        Og tusen takk for innspill. Jeg tror det er mange ME/CFS-pasienter som dessverre kjenner seg igjen i mye av det du beskriver. Og slik bør det definitivt ikke være. Holdningsendringer er på gang, men dette tar dessverre tid. Håpet er jo at pasientene en dag skal slippe å møte mistenksomhet gjentatte ganger på sin vei gjennom «systemet».
        Beste hilsen,
        Jørgen

  17. sigrid

    Vil gjerne høre mer om barn og ME!

  18. Hege

    Hei!
    Jeg kunne ønske meg en bloggpost som forklarer sykdommen og hvordan den syke har det, sånn at det derfor kan gjøre det lettere for de pårørende og også leger å forstå. Jeg ser mange som sliter med dette, meg selv inkludert. Og jeg opplever fortsatt at min fastlege syns kanskje burde prøve å røre meg litt mer, når jeg ikke engang orker å stå oppreist…

    Forklare hvorfor man trenger hvile, hvorfor vi ikke orker å prate så mye, hvorfor lyden av en vaskemaskin noen ganger kan være for mye, hvorfor man noen ganger kan bli irrasjonelt sint, at bare det å hente posten kan være umulig osv listen er lang… Rett og slett en liten innføring i sykdommen så det vil bli lettere forandre å forstå.🙂

  19. Nina

    Hei.
    Takk for en informativ og velskrevet blogg!
    Jeg er interessert i paradokset at mange som sliter med ME kanskje blir ennå sykere enn nødvendig, pga manglende støtte i samfunn, fra helsevesen og NAV. Jeg tror faktisk det er slik. ME-syke er enormt sårbare, for de er på sett og vis avhengige av hjelp og støtte fra andre mennesker for å overleve. De som er enslige er mest sårbare. Å ikke få den trygghet som god oppfølging gir, vil føre til bekymring og stress. Stress forverrer tilstanden. I tillegg vil den følelsesmessige smerten mange kjenner når de ikke blir trodd, utløse ytterligere stress og forverring. På toppen av dette kommer tunge sorgprosesser som mange av de langtidssyke sliter med. I hvilken grad de har støtte rundt seg fra pårørende og hjelpeapparat, kan bestemme hvordan de får bearbeidet sorgen. Langvarig og komplisert sorg forverrer også tilstanden. Det hadde vært interessant med forskning omkring sykdomsutvikling sett i relasjon til om man hadde mye eller lite støtte rundt seg. Dette ble kanskje litt langt…Ellers er jeg opptatt av barna til de ME-syke. Hva kan gjøres for dem? Og de pårørendes situasjon. Hvordan påvirkes samliv og ekteskap når den ene av de to går fra frisk til ME-syk?

    • Hei Nina,
      Og takk for gode innspill om temaer som er vanskelig og sårt for mange. Derfor er det også viktige temaer. Nå er det nok andre bloggere enn meg som kanskje skriver bedre om dette enn meg, men det kan jo være en utfordring til meg selv🙂
      Beste hilsen,
      Jørgen

  20. Kristofer

    Først tusen takk for veldig bra jobb, bok og blogg.

    Mange gode forslag her. Preget av min egen situasjon, forslår jeg sammenhengen mellom idrettsutøvere/ ME. Jeg var selv aktiv i kondisjonsidrett til jeg fikk sykdommen. Prøvde utallige ganger å «trene meg rolig opp», men med nedturer som resultat hver gang. Det må finnes idrettsutøvere som har fått ME. Jeg har lest om hun store sprinttalentet fra 80-tallet, men er det flere som har stått fram?

    Jeg er blant dem som fungerer 80-90% på alle områder i livet, bortsett fra trening. Antydning til kondisjonstrening (5 min rask gange/rolig jogg) eller styrketrening gir reaksjoner. Det er som å trene med feber/ influensa i kroppen. Er dette en «ME-hverdag» eller «ME-reaksjoner» som er blitt for lite fokusert? Fordi det ikke er så nøye med oss som «fungerer i hverdagen»?

    (Et lite tillegg: Jeg mener det er FEM måneder siden boken kom, og ikke seks.. ;o) )

    • Hei Kristofer,
      Og takk for spennende innspill! Dette er interessante temaer, og her er det også litt forskning å spille på. Så det kan absolutt være interessant å skrive noe om. Og jeg er helt enig i at de som har «mildere» grad av sykdommen ofte ikke får helt plass i debatten. Og hva er det som gjør at noen blir ekstremt syke, mens andre fungerer nokså brukbart i hverdagen? Det er et spennende spørsmål.

      Og ja, du har rett – fem måneder🙂 Ouch! Rettet nå.

      Beste hilsen,
      Jørgen

  21. Pete

    Først av alt; takk for den fantastiske innsatsen og den leseverdige måten du formidler det på. Håper det er mange som leser deg, for både menigmann og helsepersonell har veldig mye å lære.

    Synes det er mange gode forslag til temaer i kommentarfeltet. Dette med barn og ungdom er selvsagt viktig, da man fort havner helt i bakleksa både dobbelt og trippelt når det gjelder skolegang mm. Selv vil jeg henge meg på dem som nevner dette med å formidle noe om hvordan det faktisk er å være alvorlig syk og leve med ME og hva dette innebærer, selv om man ikke tilhører gruppen som blir karakterisert som de «aller sykeste». Som mange vet er denne skalaen nådeløs uavhengig av hvilken kategori man befinner seg i. At man vinkler de fleste «ME-debatter» mot de aller sykeste har vært helt nødvendig og høyst forståelig for å åpne øyne, men kanskje er det på tide å tenke litt nytt om hvordan man kommuniserer dette. Jeg vil presisere at det nesten ikke beskrives i ord hvor uverdig situasjonen er for de som er sengeliggende 24/7 uten nødvendig helsehjelp, men majoriteten av ME-pasientene er heldigvis ikke så syke, forutsatt at man da kommer seg gjennom den akutte fasen.

    Som enkelte andre vil jeg også nevne lege Sidsel Kreyberg (ME-registeret), som utvilsomt må være en av de fremste ekspertene her i landet.
    En ting er at hun har en helt unik evne til å treffe blink og beskrive ulike sider av ME, nesten så man skulle tro hun hadde vært syk selv. Når det i tillegg holder høyt vitenskapelig nivå, så er dette en viktig og god kilde. Hun legger sjelden noe imellom, noe som for så vidt er greit, og hun er vel av den oppfatning at det ensidige fokuset på de aller sykeste i lengden ikke er hensiktsmessig, fordi man strengt tatt ikke kan operere med skarpe skiller. Inndelingen er en grovinndeling etter funksjonsnivå, men sier ellers veldig lite om intensitet/aktiviteten i sykdommen.
    Poenget her er at ME-pasienter jo vil bevege seg mellom kategorier i løpet av dagen. Typisk fra en kortere ok periode til det sorte hullet, det nær komatøse, og tilbake til noe midt imellom. Det er virkeligheten. Det time-til-time baserte livet. Med tiden og når man kjenner tålegrensene, så vil dette forhåpentligvis stabilisere seg noe, men det er nok mange som kjenner seg godt igjen i et svingende og krevende forløp.

    Selv om kunnskap og forståelse sakte vinner frem, så er dette med kommunikasjon fremdeles en kjempeoppgave. Det er som sagt bedring, men vi snakker tross alt om å gjendrive år med kunnskapsløst føleri og inngrodde holdninger.

    Ble beklageligvis langt og vet ikke helt hvor jeg vil, men det er kanskje på tide å nyansere skrekkbildet av ME-pasienter som er sengeliggende 24/7 og de som er i noe aktivitet med alle de utfordringer det byr på.

    • Hei Pete,
      Og takk for godt innspill! Det er absolutt mye spennende og viktig i det du her skriver om. Dette med fokuset på de aller sykeste har jeg skrevet litt om i en tidligere bloggpost, og det kan helt sikkert skrives/nyanseres mer. Et annet viktig poeng er at ME/CFS-pasienter, selv de som er moderat rammet, er blant de pasientene med kroniske lidelser som har størst funksjonsnedsettelse. Det poenget kommer altfor sjelden fram, og det er noe jeg alltid passer på å vise til i foredrag, når jeg holder det. Så det er absolutt mulig jeg bør skrive en blogg som går litt inn på forskningen på akkurat dette.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  22. Kalliope

    Jeg har lurt en del på at leger, som har samme utdannelse og noenlunne samme faglige kompetanse, kan forholde seg så forskjellig til ME som diagnose. Hva var det som fikk «ME-legene» til å se ME? Hva var det som fikk dem nysgjerrige, til å se lengre enn psykosomatikken, ta dette på alvor og til å virkelig lytte til pasientene sine? Hva var aha-faktoren(e)?

    • Det var helt sikkert epidemierne, der fik ME-lægerne til at se ME? Dr. Gordon Parish har samlet en oversigt over 47 epidemier i perioden fra 1934 til 1980 med angivelse af videnskabelige artikler i anerkendte medicinske tidsskrifter. Ingen af disse læger var i tvivl om, hvad ME er.
      Oversigten kan ses på ME Research UK’s hjemmeside

      Problemet vi har i dag er højst sandsynligt opstået, fordi nogle læger begyndte at hælde til den amerikanske CFS-model, hvilket lynhurtigt spredte sig verden over. Denne udvandede med tiden den «ægte ME» og lukke psychosomatikken ind via især de meget slappe Fukuda kriterier.

      Som jeg ser det, må vi tilbage til den «originale ME» for virkelig at forstå, hvad ME er.

      • Kalliope

        Hei Lajla Mark.
        Takk for innspill. Jeg tenkte nok mer på leger i dag; at man møtes på så forskjellige måter som ME-pasient hos fastleger. Hva er det som gjør at noen skjønner og andre ikke? Hva er det som setter i gang nysgjerrigheten blant noen fastleger og ikke andre?

    • Hei,
      Og takk for fint innspill! Dette er veldig spennende, og ikke minst et vanskelig spørsmål å svare på. Og kanskje burde det vært gjort mer forskning på akkurat slike ting. Jeg tror aha-faktorene har å gjøre med å se mange nok ME/CFS-pasienter over lang nok tid. Problemet er ofte at mange leger knapt har fulgt ME/CFS-pasienter over tid. Som med alt annet innen medisinen er det viktig med spisskompetanse og erfaring, og det oppnås kun hvis man faktisk ønsker å følge opp disse pasientene. Ønsker man ikke det i utgangspunktet, og mangler nysgjerrighet, er det vanskelig å oppleve en holdningsendring.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  23. Hej Kalliope,
    Ja, jeg ser, at jeg nok var lidt for grundig med mit svar, sorry😉

    Dette er nok et spørgsmål rigtig mange har stillet sig selv. Der er nok flere grunde til det, tror jeg. Et par af grundene kunne have noget at gøre med den enkelte læges menneskesyn og tilgang til lægeuddannelsen. I gamle dage var lægegerningen et kald, der primært handlede om at gøre, hvad man kunne for at kurere patienten, og hvis ikke dette var muligt, da at lindre de ubehag patienten måtte have. Man var da langt mere tilbøjelig til at lytte til patienten og tage dem alvorligt.

    I dag fokuserer lægegerningen mere på «sygdommen» end på patienten (sådan er det i hvert fald her i DK), hvilket betyder en helt anden reaktion, når den pågældende sygdom er ukendt for lægen og han oven i købet ikke kan kureres. Så bliver patienten med denne sygdom til en «varm kartoffel» som man hellere end gerne smider fra sig ved at vælge ikke at lytte til dem i stedet for at sætte sig ind i sygdomme og forsøge at lindre og støtte.

    God information kan skabe usikkerhed hos en fastlege, der normalt ikke vil lytte til patienten. Usikkerheden kan få ham/hende til at blive nysgerrig og det anstændige menneskesyn vil være grunden til, at tvivlen kommer patienten til gode.

    Blot nogle tanker herfra. Håber det var bedre denne gang.

  24. Jeg tar selvfølgelig utgangspunkt i det jeg selv ønsker å lese mer om.🙂

    Mer av det du allerede gjør – dekning av internasjonal forskning med fokus på de store linjene.

    Ellers er det noe jeg ikke finner noe sted, og som jeg er nysgjerrig på, og det er erfaringene som man vel nå må sitte på på de stedene som har hatt mange ME-syke innom de senere årene. Sølvskottberget, Cato-senteret, Frihamnsenteret og St. Olav.

    Ellers hadde jeg ønsket meg et intervju med en del mennesker hvor man tar opp ting som kan virke absurde utenfra, og høre hva som er bevegrunnen til å mene det de mener, si det de sier, og forskningen de mener å støtte seg på. Både for å forstå bedre, men også for å lese et stykke journalistikk med noen som kan fagområdet og som også kan se hvor argumentasjonen ikke helt holder, og få stilt noen kritiske spørsmål der det trengs.

    • Hei Beate,
      Og takk for flere gode innspill! Dette med intervjuer med forskjellige fagpersoner er noe jeg har tenkt en del på, og det er definitivt noe jeg har ønske om å gjøre mer av. Forhåpentligvis får jeg til litt av dette i forbindelse med konferanser, men det hadde vært fint å få inn enda mer av det. Det er jo journalist jeg er, og selv om bloggformatet er noe uvant, så er det helt klart slik jeg liker best å jobbe med tekst – gjennom en miks av intervjuer og research. Så det håper jeg å få til mer av!
      Beste hilsen,
      Jørgen

  25. Hei Jørgen.
    Aller, aller først takk for boken din. Jeg leste den fort ut, noe som er tegn på at det fenger.

    Jeg funderer en del på hva som kan gjøres fremover; hva skal til for å få konstruktive debatter hvor «partene» virkelig er interessert i å lytte til hverandre, hvor man er nysgjerrig, stiller spørsmål og kan samarbeide på tross av uenigheter om diagnose kriterier, tilnærming av sykdommen, behandling og årsaksforhold?

    Vi mangler fortsatt vesentlige brikker i puslespillet; årsak, biomarkør, dokumentert behandling o.s.v. svarene på gåten.
    Det er mange forslag som går i forskjellige retninger, den ene er sikrere enn den andre.

    Det vil fortsatt ta minst 3-4-5 år før f.eks Rituximab er tilegnelig. For de som har vært syke i mange år virker ikke det lenge, men for de yngre som nettopp har fått diagnose kan jeg tenke meg det virker veldig lenge. Ikke vet man om Rituximab vil gi effekt hos alle heller. Forskning tar tid.

    I mens må pasientene gjøre det beste ut av situasjonen. Hva mener du er det viktigste arbeidet i årene som kommer som i praksis kan bedre situasjonen for ME-pasienter?

    • Hei,
      Og takk for godt innspill. Dette er en viktig diskusjon, og jeg har mange tanker rundt disse tingene – så det bør absolutt være mulig å skrive en bloggpost med utgangspunkt i disse spørsmålene. Det er også en nokså vrien diskusjon, og da bør man jo ta den🙂
      Beste hilsen,
      Jørgen

  26. Tilbaketråkk: Blogginnlegg av J. Jelstad på bloggen “De Bortgjemte” 12 mars 2012 « ME-blogg

  27. NN

    Først: gratulerer med all velfortjent positiv oppmerksomhet, og takk for den jobben du gjør.

    Jeg er veldig interessert i dette med forskjeller innenfor ME-diagnosen. Forskjellig forløp og oppstart er nevnt. Men også type symptomer og alvorlighetsgrad innenfor hver gruppe av alvorlighetsgrad. For er det ikke store forskeller på hva som foregår i kroppen, og hvilke symptomer som herjer også hos de mest sengeliggende. For noen foregår det konstant hissige symptomer og en kamp for å komme seg gjennom hvert enkelt minutt. Andre kan ligge i en komatøs tilstand og ikke være bevisst tid eller sted. Kan det virkelig være det samme som herjer i begge kroppene?

    En naturlig fortsettelse av «de bortgjemte» – sporet er ellers for meg at både pasient og lege etterhvert blir «immun» mot å se faresignaler. Når man har en rekke symptomer som bytter på jobben, og man er så vandt til at det er «bare ME’en», når skal man da vite om det er noe mer, noe man burde bruke energi på å få utredet skikkelig? Jeg har spøkt med at får jeg kreft, så finner man ut det på obduksjonen, hverken jeg eller leger kommer til å reagere før.

    I tillegg er jeg veldig nysgjerrig på dette med feildiagnostisering og for vide diagnosekriterier. For få år siden var vi kun ett par tusen med diagnosen. Det var et alt for lavt tall i forhold til land vi sammenligner med, og det ble antatt at mørketallene var store og at det virkelige tallet lå på rundt 8-18000. Derfor er det veldig bra at tallet nå stemmer bedre med virkeligheten. Men… mitt inntrykk er at den store gruppen av de som har fått diagnosen de siste årene ikke er folk som har gått i årevis uten diagnose men som burde hatt ME-diagnosen, men derimot folk som aldri har vært syke før som blir syke nå og får ME-diagnose veldig tidlig. For tidlig? Det virker litt usannsynlig for meg at alle de «nye» med diagnose som «fyller opp statistikken» skal ha blitt syke akkurat de siste par årene. Jeg frykter at det fortsatt finnes mange «gamle» uten rikitg diagnose som skulle hatt ME-diagnose, og mange «nye» som kunne vært diagnostisert annerledes?

    • Hei,
      Og tusen takk godt innspill! Her er det flere ting som kan tas tak. Diagnostiseringsdebatten er noe jeg er veldig opptatt av, og som er avgjørende å ha forståelse av for å kunne skjønne noe av alle kontroversene rundt ME/CFS. Og som du helt riktig påpeker: det er ikke noe i veien for at det foregår både over- og underdiagnostisering på samme tid, og som deg, så tror jeg det er tilfellet i Norge. For å løse det problemet trengs mer kompetanse på diagnostisering blant legene, og jeg mener at det trengs langt flere spesialister, og at det faktisk bør være delvis krav om utredning hos en ME/CFS-spesialist, slik som tilfellet er med mange andre sykdommer. Det kan virke som en del leger (ref. uttalelser fra Allmennlegeforeningen) tar altfor lett på hvor krevende ME/CFS-diagnostisering faktisk er.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  28. Trine Dokkesveen

    Jeg har lenge vært forbannet på all den dårlige journalistikken som stadig viser seg i «massemedia» og i kjølvannet av din bok ble jeg ganske ivrig på å få andre (seriøse journalister) til å våkne å gjøre jobben sin – men det ser ut som om du er en av de få som tar jobben din seriøst!

    Mailer til tv- og avisredaksjoner osv. resulterer i nokså vage tilbakemeldinger om at «de» ikke tror ME/CFS er et så stort problem. Mitt manus om min egen situasjon kommer tilbake fra forlag med et brev som sier at jeg skriver godt og de gjerne vil lese mer om jeg har, men ikke om ME/CFS – for dette er jo etter deres mening ikke interessant for så veldig mange. Når jeg snakker med helsepersonell og forklarer at jeg med stahet, egeninnsats og mental trening (+ høye doser vitaminer m.m..) klarte å komme meg over det verste stadiet – så tar de det som en bekreftelse på at jeg ikke kan være ordentlig syk likevel, jeg kan bli helt frisk bare jeg trener/spiser/smiler/jobber/tenker riktig/osv osv osv.

    Man blir dessverre ikke frisk av alvorlig sykdom om man bare tenker riktig.

    (MEN man kan fokusere på det som er POSITIVT og prøve å lære seg teknikker som gjør at man kan takle sykdom og utfordringer på en bedre måte. F.eks fra 1 % «energi» til 10 % «energi» som kan gjøre en enorm forskjell i ens liv!)

    Når de nyfriske står fram med at de ble frisk av alvorlig, langvarig, kronisk sykdom i løpet av få timer bare ved å endre tankemønster blir dette ekstremt vondt for andre som gjør alt og prøver alt for å bli frisk men ikke «klarer» det. (Jeg sikter ikke til meg selv – jeg takler «airheads» – men jeg ser hvordan mennesker som har blitt utsatt for dette virkelig lider og blir ekstremt mye dårligere etterpå).

    Det finnes mange fasetter av vår psyke, og det finnes mange måter vi kan slite psykisk på – ME/CFS er som de fleste andre sykdommer mer enn bare det fysiske, men de alvorlig syke trenger noe helt annet enn å tenke positivt for å bli friske!

    (Dette er ikke en «forkleinelse» av kognitiv og mental trening – dette hjelper, men man får mer for pengene om man drar til en psykolog eller annen helsepersonell som kan lære deg noen teknikker via nlp og lignende for noe hundrelapper i stedet for 15 tusenlapper…)

    LP har gjort enormt mye skade for de syke. Pga en ukritisk presse har noen enkeltindivider klart å få spalteplas og vel overbevist den gemene hop om at alt løses på tre dager, og om du ikke blir frisk så er det din egen feil, og at femten tusenlapper er en liten pris å betale for å bli frisk – og: «Vil du ikke bli frisk du da?» og lignende kommentarer om man skjønner hva dette er og ikke vil risikere helse og penger på et «kurs» som sannsynligvis vil gjøre det sykere enn du var i utgangspunktet.

    Jeg har ikke lyst til å legge enda mer arbeid på dine skuldre Jørgen Jelstad – men det virker som om all kritisk journalistikk har forsvunnet fra overflaten og at du er én av de få som tør! Det sitter hundrevis (og tallet øker) av syke mennesker som etter LP-kurs bebreider seg selv for at de ikke har blitt friske – og dette er et tema som stadig forties.

    Noen journalister styres av mammon – du styres av helt klart av et fantastisk godt hjerte i kombinasjon med god og grundig journalistikk – noe boken din er et stort bevis på!

    Trine Dokkesveen

    • Hei Trine,
      Og takk for godt innspill og hyggelig tilbakemelding! Til det første først – ja, det er definitivt mangler i forskningsjournalistikken i Norge. Det er dessverre for få journalister som har sitt spesialfelt innen forskning. Samtidig kjenner jeg ganske godt til journalistmiljøet i Norge etter å ha jobbet i store, riksdekkende aviser og tidsskrifter i flere år, og jeg vet at Norge har svært kompetente journalistmiljøer på veldig mange felt. Journalistikken i Norge er etter min mening i det store og det hele svært bra, samtidig som pressen lider under stadige kutt de siste årene pga opplagsfall – dvs mer arbeidsoppgaver med færre folk. Det går unektelig utover kvalitet på mange felt. Så gjelder det selvsagt å få de «flinkeste» journalistene til å interessere seg også for ME/CFS🙂

      Dette med LP har jeg bevisst holdt meg litt unna i den offentlige debatten, men jeg skriver nokså omfattende og kritisk om det i boka. Etter min mening har det definitivt ødelagt debatten om ME/CFS i Norge, noe som er svært problematisk. Så jeg deler mange av bekymringene du peker på her.

      Beste hilsen,
      Jørgen

  29. Tilbaketråkk: Bloggmyldring med bokpremie | De Bortgjemte

  30. Linda

    Ser at mye av det jeg kunne tenke meg å lese om er nevnt over her, så jeg kommer med et forslag utenom dette. Ettersom ME er en av de sykdommene som er nederst på rangstigen å forske på, så kunne det vært litt greit å få frem i lyset den motstand og motgang de som jobber med og forsker på dette møter fra de andre i miljøet. Hva som gjør at de holder ut, tross all kritikk fra kolleger. For det er ikke lite etter hva jeg har forstått de har måttet tåle av kritikk og motgang, både tidligere og fremdels.
    For de jo noen helter som står på og jobber for en gruppe som hele tiden mistenkeliggjøres. I hvert fall våres helter.
    Det blir vel som å stikke hånden i et vepsebol, kanskje det blir neste års påskekrim🙂

    • Hei Linda,
      Og takk for godt innspill. Frontene, og av og til ufinhetene, i forskningsmiljøet er veldig interessant materie. Vepsebol er ofte brukt som metafor i ME/CFS-forskningen, og det er selvsagt også med på å skremme forskere bort. De færreste liker strid og kontrovers. Mange forskere som har gått inn i ME/CFS-debatten har opplevd mye ukonstruktiv motstand. Nå er selvsagt forskningsmiljøet i utgangspunktet et komptetitivt miljø med en del fronter, noe som også til tider er nødvendig for framgang, men i ME/CFS-forskningen har det til tider vært ekstreme forhold dessverre. Tror imidlertid ME/CFS-forskningen er i ferd med å bli mer stueren, og da kan ting skje langt raskere enn tidligere. Spennende tema!
      Beste hilsen,
      Jørgen

  31. Så bra at du har idemyldring! En ting jeg gjerne kunne trengt en oppklarende bloggpost om er XMRV. Ser at det også er nevnt i en tidligere kommentar. For min del er det en del ubesvarte spørsmål i denne saken. Mange testet jo positivt på antistoffer mot XMRV. Hvis det allikavel ikke var dette viruset, hva har de testet positivt for? Hvorfor testet så mange flere ME-pasienter positivt for viruset hvis det hele var kontaminasjon? Finnes det upubliserte studier som bekrefter XMRV i ME-pasienter? Utenom studien ledet av Lipkin, pågår det forskning på dette nå?

    En annen ting jeg er opptatt av er hva som skjer, eller rettere sagt ikke skjer når en har fått ME-diagnosen. Min erfaring er at alle symptomer og plager en har etter diagnosen er satt blir puttet i «ME-sekken» og ikke utredet noe videre. Er en heldig å ha en ok fastlege som sender en videre, blir en vanligvis avvist på sykehuset. De pasientene som har ressurser, betaler nå selv for privat utredning og behandling hos spesialister. Mange opplever god bedring og at symptomer forsvinner. Et tilbud om mer utredning og behandling må jo bli tilgjengelig i det offentlige helsevesen slik at alle får mulighet til å prøve. En har ingen kur for ME i seg selv, men mange enkeltplager og symptomer kan behandles og gi pasientene en friskere hverdag. Det er jo uholdbart at en må leve med feks kroniske infeksjoner bare fordi en har en ME-diagnose.

    En siste ting som jeg gjerne skulle ha fått oppklart er forholdet mellom ME og en spesiell type personlighet. En lege informerte meg nemlig om at det var ting som tydet sterkt på at personlighet var veldig viktig i ME, og at det skulle snart komme forskning som viste dette. (Det ble sagt for ca to år siden). Hadde hun rett i dette?

    Lykke til med blogging og en riktig god påske!

    • Hei Beate,
      XMRV er absolutt et aktuelt bloggtema. Det oppleves nok for mange som om XMRV fikk en veldig brå slutt, og jeg tror en del sitter igjen med mange spørsmål. Så det er nok flere som ønsker seg litt mer informasjon om hva som egentlig skjedde, og hva det betyr.

      Diagnostiseringsdebatten er et viktig tema og kan absolutt skrives mer om. Og dette med personlighet og ME/CFS er noe jeg har skrevet en del om boka, fordi veldig mange innen helsevesenet trekker fram en slik link – noe jeg mener er mer basert på holdninger enn kunnskap. Forskningen viser nemlig ingen klar link mellom spesielle personlighetstyper og ME/CFS, og jeg mener det er sterkt problematisk at fagpersoner allikevel formidler informasjon som skulle tilsi at dette var bevist. Mange «ønsker» nok å trekke paralleller til personlighetstrekk fordi det passer med ens egen oppfatning av ME/CFS, men den forskningsbaserte kunnskapen har faktisk ingen klare svar på dette, og det er vel heller ganske mange indikasjoner på at ME/CFS ikke er særlig knyttet til bestemte personlighetstrekk. Etter min mening er det heller det som burde vært formidlet fra fagpersoner.

      Takk for innspill!

      Beste hilsen,
      Jørgen

  32. Tilbaketråkk: Taleskriving og bloggutsettelser | De Bortgjemte

  33. Tilbaketråkk: Viruset som forvirret verden | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s