Utforsker medisinenes muligheter

«Things are finally happening.»
Forfatter Laura Hillenbrand, Wall Street Journal 23. februar 2012

Ting fortsetter å skje innen ME/CFS-forskningen. Denne uka var det CFIDS Association, den største pasientorganisasjonen for ME/CFS i USA, som lanserte nye forskningsinitiativer. De har samlet inn rundt 12 millioner kroner (2 millioner dollar) til nye forskningsprosjekter.

En av dem som har åpnet lommeboka og gitt 1,5 millioner kroner til forskning er den kritikerroste amerikanske forfatteren Laura Hillenbrand. Hun er et veldig stort navn i litteraturverden og har blant annet skrevet bestselgerne Seabiscuit og Unbroken. Seabiscuit lå utrolige 42 uker som nummer 1 på bestselgerlista til New York Times etter at den kom ut i 2001. Hillenbrand har også alvorlig grad av ME/CFS, noe som gjør at hun knapt er ute av huset, og hun bruker årelang tid på å skrive en bok. Hun har vært åpen om hvordan sykdommen har preget livet hennes, blant annet gjennom intervjuer i Washington Post,  The New Yorker, The Daily Beast og USA Today.

– Utmattelse er riktignok det vi opplever, men det er som å sammenligne en fyrstikk med en atombombe, sa Hillenbrand til New York Times i 2011 for å illustrere hvor villedende navnet kronisk utmattelsessyndrom er.

– Denne sykdommen gjør at folk blir bundet til sengen. Jeg har vært gjennom perioder da jeg ikke kunne snu meg i sengen. Jeg kunne ikke snakke. Å kalle det «utmattelse» er forferderlig feil. Folk flest har hørt navnet på sykdommen, og det er alt de vet om den. Det høres så ufarlig ut. Da jeg ble syk, og gjennom de første ti årene, så ble jeg avfeid. Jeg ble latterliggjort og fortalt at jeg var lat. Det var en vits, sa Hillenbrand til New York Times.

I 2004 skrev hun om sin egen opplevelse av å bli syk i essayet «A Sudden Illness» i det svært anerkjente magasinet The New Yorker. Essayet vant samme året den prestisjetunge National Magazine Award. Essayet kan du lese i sin helhet her.

Og nå backer hun opp om forskningen med en gedigen pengegave.

– Jeg har hatt ME/CFS i 25 år, hele mitt voksne liv. Lidelsen den har forårsaket, og tapene den har påført meg, har jeg ikke evner til å formulere med ord. Men jeg har aldri vært mer håpefull enn jeg er nå. Jeg tror et gjennombrudd er nært forestående, sier hun til CFIDS Association i forbindelse med det nye forskningsinitiativet.

Det nye initiativet fra CFIDS Association retter innsatsen mot svært gledelig ting:

• Mer objektiv diagnostisering gjennom biomarkører.
• Nye behandlingsmuligheter, blant annet gjennom det som kalles «repurposing of drugs».

«Repurposing of drugs» innebærer enkelt sagt å finne nye sykdommer til gamle medisiner. Det vil si å finne ut om om en medisin som ble laget mot en type sykdom, kanskje også kan fungere bra mot en annen type sykdom. Kreftmedisinen Rituximab er i så måte et godt eksempel. Den ble utviklet for å virke mot enkelte kreftformer. Deretter fant forskere ut at Rituximab også hadde effekt mot leddgikt, og medisinen ble godkjent for det. Dette var da en «repurposing» av Rituximab. Og nå har forskere på Haukeland i Bergen sett at Rituximab muligens også kan ha effekt mot ME/CFS, noe som, hvis det bekreftes, vil være enda en «repurposing» av Rituximab. Oversatt til norsk vil «drug repurposing» altså bety noe sånt som nyanvending av medisiner.

Wall Street Journal skriver en artikkel om nettopp dette og ME/CFS, hvor forfatter Laura Hillenbrand forteller at forskningen fra Norge på Rituximab nå er et av de mest lovende sporene innen ME/CFS.

Oppdatering 03. april 2019: En langt større studie på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.

Slik nyanvending av medisiner er noe som møtes med økt interesse ettersom innovasjonen av nye medisiner med helt nye virkemekanismer har bremset opp de siste årene.

– Du kan finne ut at en medisin du har laget for ett system, også viser seg å ha virkemekanismer på et helt annet system, sier J.K. Aronson, presidenten i British Pharmacological Society, i en artikkel i The Scientist.

Mer fra Wall Street Journal om «drug repurposing»: When 1 Drug Treats 2 Diseases.

Mer om «drug repurposing fra The Scientist: Teaching an Old Drug New Tricks.

Det er selskapet Biovista som har fått bevilgninger fra CFIDS Association for å lete etter alternativer for nyanvending av medisiner innen ME/CFS.

– Vi har tro på systematisk å utforske alle medisiner og mekanismer, for å finne deres mulige potensial mot enhver sykdom, sier legen Spyros Deftereos i Biovsta.

De andre prosjektene som har fått støtte er:

• Dr. Dane Cooks gruppe ved University of Wisconsin-Madsion. De skal se gjøre forskjellige undersøker på ME/CFS-pasienter før, under og etter belastningstester. De vil se på genekspresjoner og avanserte bilder av hjernen for å forsøke å forstå mer av pasientenes unike hovedsymptom, sykdomsfølelse etter belastning. Cook vil blant annet samarbeid med Alan Lights gruppe ved University of Utah, og det svært spennende arbeidet de gjør innen ME/CFS har jeg skrevet om tidligere her.
• Dr. Patrick McGowans gruppe ved University og Toronto Scarborough vil se på epigenetikk og endringer i immunsystemet med håp om å finne biomarkører for sykdommen.
• Dr. Marvin S. Medows gruppe ved New York Medical College vil forsøke å forstå mer av de kognitive problemene og «hjernetåke» i ME/CFS gjennom å se på blodstrømmene i hjernen under stresstester.
• Legen Peter Rowes gruppe ved Johns Hopkins Children’s Center, som lenge har vært opptatt av sirkulasjonsproblematikk og autonome dysfunksjoner hos ME/CFS-pasienter, vil se på sensitivisering i sentralnervesystemet. Rowe er for øvrig oppført som samarbeidspartner i protokollen til førsteamanuensis Vegard Bruun Wyllers NorCapital-studie her i Norge, som også blant annet ser på autonome dysfunksjoner hos ME/CFS-pasienter.

En kortfattet oversikt over forskningsprosjektene som har fått bevilget midler fra CFIDS Association finner du i denne artikkelen på deres sider research1st.com: Breaking Ground 

I tillegg har jeg fått nyss om at det vil komme ytterligere en annonsering av et nytt og spennende forskningsinitiativ i løpet av ikke så altfor lenge. Så «stay tuned».