«There is a lot more activity and interest in the research community than before. Whether that will lead to a breakthrough remains to be seen, but I’m personally optimistic.»
Medisinprofessor ved Harvard, Anthony L. Komaroff.
På IACFS/ME-konferansen i Ottawa 25. september 2011.
Noe er i ferd med å skje.
Slik åpner jeg boken ”De Bortgjemte”. Jeg visste på det tidspunktet at forskningen på kreftmedisinen Rituximab fra Haukeland var på vei – noe som er et mulig gjennombrudd. Jeg visste fra gjentatte internasjonale konferanser at det var mange ting på gang også utenfor vårt lille land. Jeg visste at XMRV hadde vist seg å være galt, men at det samtidig hadde ført til mer oppmerksomhet om ME/CFS enn noen gang tidligere gjennom sykdommens 25 år lange forskningshistorie.
En tidligere bloggpost om Hvor viktig er Haukeland-studien?
Noe var i ferd med å skje. Jeg har sett holdningsendringene gjennom over to års arbeid. ME/CFS har i løpet av den korte tiden vokst seg ut av skallet den har stått og dunket i gjennom flere tiår. Nå er det hull, og skallet er fullt av sprekker.
Nå – etter Rituxiamb-studien, etter TV2 og BBC og Der Spiegel, etter boken, etter IACFS/ME-forskningskonferansen i Canada, etter stadig flere lovende studier – er jeg enda mer overbevist enn før.
Noe er i ferd med å skje.
La oss se litt på hva. Dette er Del 1 av en bloggserie hvor jeg vil ta for meg bakgrunnen for hvorfor jeg mener at noe er i ferd med å skje – både i Norge og internasjonalt. I første del vil jeg skrive litt om forskningsfinansiering og to svært spennende hoder på Columbia University.
De aller beste hodene
”Vi har de beste verktøyene til å gjøre arbeidet, og vi har midlene som trengs for å forfølge dette. Og vi vil skaffe de aller beste hodene til å se på problemet.”
Dr. Ian Lipkin, Center for Infection and Immunity ved Columbia University.
ME/CFS-forskningen har lidd under ekstremt lite ressurser. ME/CFS har vært en lavstatuslidelse i den medisinske verden, noe som igjen har ført til at ”de aller beste hodene” har valgt å jobbe med noe annet.
Lav status + minimalt med forskningspenger + ingen heder = altfor få gode forskere = manglende resultater.
National Institutes of Health i USA er verdens klart største bevilger av medisinske forskningsmidler. Gjennom de siste årene har ME/CFS ligget helt i bunnsjiktet av deres prioriteringsliste, hvor forskerne har blitt avspist med lusne 30 millioner kroner i året.
30 millioner. Lusent?!
Ja, for å forstå så høye tall må man gjerne ha et sammenligningsgrunnlag. Jeg skal gi et par stykker. Multipple sklerose (MS) er en sykdom som rammer omkring 0,2 prosent av befolkningen, det vil si at omfanget av pasienter er omtrent det samme som for ME/CFS. National Institutes of Health bevilger hvert år nesten 1 milliard kroner til MS-forskning. Det vil si 1000 millioner. ME/CFS får rundt 30 millioner. Ti år med forskning på ME/CFS genererer altså 30 x 10 = 300 millioner kroner. Hvis vi tar det litt videre vil det si at 1 eneste år med forskning på MS, tilsvarer over 30 år med forskning på ME/CFS.
Hva med HIV/AIDS? Hvert år bevilger National Institutes of Health nærmere 20 milliarder kroner til denne forskningsinnsatsen. De 30 årene kan altså ganges med 20. 1 år med HIV-forskning tilsvarer 600 år med forskning på ME/CFS. I tillegg mottar HIV/AIDS-forskningen enorme private forskningsbevilgninger, så sannsynligvis er det mer snakk om 1000 års forskjell i forskningsinvesteringer.
Dette er kjernen. Det er her det store problemet ligger. Jeg har sagt det gang på gang, og gjentar det gjerne: Det er i forskningen løsningen kommer til å ligge. Det er gjennom forskning at sykdommen vil bli tatt på alvor, at stigmaet vil forsvinne og som vil gjøre at alt annet kommer etter. Forskningen vil finne årsaksmekanismer, som igjen vil føre til behandlingstilbud.
Og det er i forskningen det nå er noe som er i ferd med å skje.
Ian Lipkin er ett av eksemplene som viser dette. Lipkin leder Center for Infection and Immunity ved Columbia University, en av verdens aller beste forskningsinstitusjoner. Senteret for infeksjoner og immunologi blir regnet for å være en spydspiss innen sitt felt, og det er ikke uten grunn at The New York Times portretterer Ian Lipkin under overskriften ”A man from whom viruses can’t hide”. Lipkin er en guru på infeksjoner. Det er han amerikanske myndigheter og forskere løper til når det er et nytt virus de ikke skjønner noe av. For hvis Lipkin ikke skjønner det, er det neppe noen andre som gjør det heller.
I et intervju på Cure Talk snakket Lipkin litt om hvordan de vil jobbe med ME/CFS, og det er tydelig at de mener alvor med ME/CFS-forskningen de setter i gang.
– Vi ser ganske tydelig at en rekke infeksjoner kan trigge noen av de samme signalveiene i immunsystemet, noe som kan føre til de samme følgeeffektene. Så det er meget mulig at det er mange patogener som har evnen til å forårsake ME/CFS, enten gjennom å sette i gang autoimmunitet, eller en eller annen påvirkning som fører til aktivering av immunfunksjonen, sier Lipkin til Cure Talk.
Han skal blant annet samarbeide med en annen stor kapasitet i forskningsverdenen, dr. Mady Hornig, som leder en annen avdeling på Columbia University. Hun er epidemiolog og psykiater, og fiffig nok leder hun en stor studie på autisme som har sitt utspring i Norge og kalles ABC-studien (Autism Birth Cohort-studien). Her vil de forsøke å finne ut av biologiske årsaker til autisme, og de ser blant annet på gener, infeksjoner, miljøgifter, vaksiner osv.
Og det er nettopp det Hornig og kompani også vil gjøre i ME/CFS.
– Innsatsen innen ME/CFS har som mål å forsøke å finne biomarkører som identifiserer en gruppe signalveier som sannsynligvis er involvert. Det vil være et enormt fremskritt for feltet og selvsagt for pasienten, sier Hornig til Cure Talk.
Biomarkører kan føre til objektive diagnostiske tester og langt sikrere diagnostisering, noe som har vært et problemområde for ME/CFS i alle år og en stor kilde til kontrovers.
Jeg har skrevet litt om biomarkører og spennende ny forskning i tre tidligere bloggposter:
Crash Test Dummies – Del 1
Crash Test Dummies – Del 2: Light at the end of the tunnel
Ian Lipkin er klar på at for at de skal ha størst mulig sjanse til å finne slike biomarkører, så er diagnostiseringen av ME/CFS-pasientene de undersøker helt essensiell. Derfor vil de basere seg på pasienter diagnostisert av en håndfull ME/CFS-eksperter som alle bruker det strengeste kriteriesettet, Canadakriteriene, til å plukke ut sine pasienter. Denne gruppen med klinikere vil være ledet av professor i immunologi, Nancy Klimas, som er medforfatter på Canadakriteriene og de nye Internasjonale konsensuskriteriene publisert tidligere i år (som er en revidering av Canadakriteriene).
Både Lipkin, som er nevrolog i tillegg til å være infeksjonsmedisiner, og Hornig, som er epidemiolog og psykiater, er klare på at de ikke mener ME/CFS er en psykosomatisk lidelse.
– Etter min mening er det veldig vanskelig å se dette som en psykisk lidelse. Vi gjør pasientene urett hvis vi kun fokuserer på sekundærfenomener som innebærer nedsatt funksjon og å være ute av stand til å fortsette å leve livet til det fulle – man bør aldri anta at det er den primære årsaken (til sykdommen), sier Hornig til Cure Talk.
Forskningsprosjektet til Ian Lipkin og Mady Hornig er en del av et stort privat forskningsinitiativ for ME/CFS kalt Chronic Fatigue Initiative. Det er i startgropen og innebærer 60 millioner kroner, toppforskere fra noen av verdens beste forskningsinstitusjoner og flere av de fremste ME/CFS-klinikerne i USA.
Del 2 av denne bloggpostserien om den siste tids eksplosjon av ME/CFS-forskningsinitiativer handler om Chronic Fatigue Initiative og hva slags ringvirkninger det kan ha for framtiden for ME/CFS-pasientene. Den finner du her.
De Bortgjemte 
😀 jada vi liker godt det vi leser her Jørgen!
Noe nermere kommentar er vel neppe nødvendig
😀
Tilbaketråkk: Anbefalt bloggpost fra Jørgen Jelstad: "Når forskerne våkner" | ME-nyheter
Jeg vil gjerne takke deg for ditt engasjement og ditt bidrag i den offentlige debatten. Din stemme har i høst har vært med på å gi håp til meg og mange mange andre som er rammet av denne invalidiserende sykdommen. Takk!
Fantastisk, flott at det blir større fokus på forskning rundt CFS.
Undertegnede er for tiden ufør etter en nevroborreliabehandling, legene finner ingen årsaker til tilstanden. Kanskje vil dette hjelpe nettopp meg om noen år?
En Hilsen fra Danmark. Vi er mange ME-patienter i Danmark som læser din bog og følger din blog. Mange tak for det store arbejde du gør!
Hei Helle,
Så flott å høre at flere i Danmark leser boken. Det setter jeg stor pris på!
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: Anbefalt bloggpost av Jørgen Jelstad: “Når forskerne våkner”. « Marthas Have
Flott oppdatering. Du skriver så forståelig og jeg gleder meg til del 2 av bloggpostserien.
JA!!! Så sant!
Mye mer spennende tider enn noen gang!
Takk for oppdatering.
Takk for all responsen! Det er såvisst spennende tider. Skal forsøke å skrive del 2 så fort som mulig 🙂
Tilbaketråkk: Går inn i juleferiemodus på her på bloggen | ME-nyheter
Tilbaketråkk: “Når forskerne våkner.” bloggpost av Jørgen Jelstad « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati
Takk! Det er soleklart at du har gjort en kjempeinnsats for å få dette opp og frem- og det har du jammen meg klart også. Du er utrolig. 🙂
Jeg har sittet og forsket litt på egenhånd gjennom årene, og ramler stadig borti «leaky gut». Regner med du har sett dette, men siden du har blitt vårt talerør vil jeg gjerne tipse om mer forskning på nettopp det. Det er jo også noe som stadig avskrives som mumbo-jumbo.. Tror de fleste med både Fibromyalgi, ME og CFS kjenner igjen beskrivelsen av å være forgiftet.
Venter spent på del 2. 🙂
Hei Janne,
Og takk for hyggelig tilbakemelding! Dette med bakteriefloraen i tarmsystemet er noe som får stadig mer fokus i helseforskningen, og forskerne har fått seg mange overraskelser når ny teknologi har gjort det mulig å følge dette nærmere. Så det kommer nok til å være viktig forskning på det feltet framover som vil avsløre nye spennende mekanismer bak sykdom og helse i menneskekroppen. Det finnes også forskningsmiljøer i Norge som ser på dette. Noe man kan lese mer om her: http://www.forskning.no/artikler/2011/november/305901
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: Privat praksis | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Anbefalt bloggpost fra Jørgen Jelstad: "Når forskerne våkner del-1 og 2" | ME-nyheter
Tilbaketråkk: Jørgen Jelstad: “Når forskerne våkner del-1 og 2″ « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati
Hej Stå På; Du er i behandling eller har været det for NeuroBorreliose ?
Vær opmærksom på at en kort behandling som 7 dage, 3 uger – 10 uger ofte slet ikke er nok, afhængigt af hvor længe du har haft Borrelia og hvorlænge du var syg inden din behandling kom igang, jo længere tid vil det ofte tage for dig at blive bedre igen. Rask ved vi endnu ikke om vi kan blive 100%, da der er mange andre faktorer der spiller ind når man bliver kronisk Borreliose ramt. Jeg har været i behandling i mere end 2 år og jeg kender flere som har været i behandling i 6-7 år med antibiotika og urteprotokoller før de har kunnet føle sig symptomfri, nogen bliver det måske aldrig.
Vær obs på at Lyme Disease som man kalder det i USA er en meget komplex sygdom hvor der meget ofte er flere flåt overførtesygdomme, og andre bakterier, parasitter, vira, mug og forgiftninger som gør at immunssytemet ikke længere fungerer som det skulle. Vær også opmærksom på at Lyme Borreliose som vi kalder det her i Europa er langt mere udbredt end nogen lige tror da vore teste ofte viser falsk negative især når vi har været syge i længere tid. Du kan derfor ikke være sikker på du ikke stadig har aktiv Borrelia i din krop. Netop pågrund af de dårlige teste er der mange patienter med ME diagnosen der er blevet fejldiagnostiseret, egentligt er det uopdagede alvorlige infektioner hvor Borrelia er den oftes sete. Vær også opmærksom på at der kan være co. infektioner som dine læger slet ikke undersøger dig for og faren for at blive lagt ind i en eller anden diagnose uden at vide sandheden er derfor meget stor!
Flåter er ikke den eneste smitteriskiko, vi lever i et epidemisk område, i Danmark bliver 50.000 – 100.000 danskere bidt af flåten alene, andre dyr kan overføresmitte, mennesker også! Men i de områder i USA der er flest CFS patienter er det også de steder der er mest Borrelia risiko, I USA oplever mange at de egentligt har Lyme disease når de bliver bedre undersøgt, det samme i England, en engelsk gruppe består at patienter hvor de 80% med ME diagnose egentligt har Lyme Disease (Borreliose), noget lignede kan det se ud til hos os her i Danmark, for på trods af at vi har så stor forekomst af risiko for kronisk infektion med Borrelia Burgdorferi, så er der nærmest ingen der får en diagnose på Lyme Borreliose i Danmark.
Husk Borrelia er sjældent alene og da den ses at kunne undertrygge immunsystemet ligesom HIV og med tanke på at den er i tæt familie med den spirokæt der giver Syfilis, så må og bør det tages ganske alvorligt. Ydermere jo før der bliver givet en behandling jo bedre for den enkelte patient, uhyggeligt hvor mange der bliver holdt hen i den tro de har ME, ME/CFS, CFS, Fibromyalgi og lign. altsammen blot diagnoser ingen ved, eller vil vide hvad skyldes, vær også obs. på det sidste: Der er så mange penge i at fastholde os i diagnoser som ingen rigtigt ved hvad skyldes!
Obs. Vi kan IKKE stole på de undersøgelser der indtil nu bliver forretaget i vore sundhedssystemer og så længe det er sådan kan ingen vide sig sikker, de amerikanske ILADS læger taler om en pandami på verdensplan især hen over den vestlige verden, men diagnosen gives ikke i Danmark, her ses Borrelia og/eller andre infektioner ikke som noget egentligt problem :-(.
Se flere informationer under Patient Historier, Forskning, de mange indlagte video’s og symptomskema her på vores website: http://www.tinyurl.dk/30457
Vh Joan E. Nielsen
Diagnoser i DK: Muskelgigt, Fibromyalgi og PVTS G 93.3
Fik i 2009 diagnosen i Tyskland: Chronic Lyme with co. infections
Takk for innlegg, Joan. Debatten om borrelia og lignende er enda en stor og kontroversiell debatt, og den har fått økende oppmerksomhet de siste årene. Forhåpentligvis vil forskningen også på dette området bringe debatten videre og medføre gradvis økende konsensus.
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: Immunologene kommer | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: En genial genetiker og britisk bevegelse | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: En genial genetiker og britisk bevegelse | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Summa summarum og brainstorming med bokpremie | De Bortgjemte
Hej Jørgen,
Det kommer at vare en tid, tror jeg – penge til forskning går ikke til at finde ind til årsag og hvorfor vi er blevet syge, men nærmere til medicinering og psykoterapi..
Se også hvorfor i dette lille klip med Dr. Joe Jemsek, som oplyser om sandheden omkring det man i USA kalder Lyme Disease:
Joan
Tilbaketråkk: Fram, skritt for skritt | De Bortgjemte
I personally wonder exactly why you branded this particular blog, “Når forskerne våkner | De Bortgjemte”.
In any event . I actually loved the article!Many thanks,Eugenio
Hi,
Thanks for the nice words. The headline might get a bit different meaning if it’s translated with google. But the meaning of the headline is to say that scientists are slowly awakening, and that there are also good things happening for ME/CFS in the scientific world.
Best regards,
Jorgen