Disse to forandrer ME-verden

«Our aim is to bring together like-minded individuals and groups to campaign for research and funding to establish an understanding of the aetiology, pathogenesis and epidemiology of ME.»
Fra Invest in MEs nettside som drives av de to pårørende Richard og Pia Simpson.

Skal du til London i år? Det spørsmålet har fått sin egen spesifikke mening i både pasientmiljøet og forskningsmiljøet knyttet til ME. Det er dessverre ikke så mange store forskningskonferanser på dette feltet. Interessen for å forske på sykdommen har vært laber, pengene har manglet og ME har hatt et ufortjent imageproblem i det medisinske miljøet.

Sakte, men sikkert, har allikevel noen få forskningsmiljøer og engasjerte pasientmiljøer klart å bygge opp noe de siste to tiårene som nå er i ferd med å materialisere seg i en økende interesse for ME-forskningsfeltet i det medisinske miljøet.

En av spydspissene i dette arbeidet har vært organisasjonen Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London. I år feirer konferansen 10-årsjubileum med en hel dag fylt med foredrag om ME-forskning 29. mai. Ikke minst samler de i forkant av konferansen over 50 forskere fra en rekke land til et to dagers lukket møte med presentasjoner og diskusjoner om ME-forskning. Her deles idéer, problemer og mulige løsninger på tvers av fagdisipliner og forskningsmiljøer. Her involveres nye forskere, og det skapes interesse for et felt som akkurat nå ser ut til å være på randen av store endringer og økt interesse.

Invest in MEs konferanser har utviklet seg fra den spede begynnelsen i 2006, da det kun var noen få forskere til stede, til å bli et tre dagers arrangement med brainstorming og deltakelse fra noen av verdens ledende forskningsmiljøer på sine områder. Jeg var til stede på konferansen første gang i 2009, og siden den gang har jeg sittet i salen fem ganger. Det er kun fjorårets konferanse jeg har gått glipp av. I år er det et mer spennende program med forelesninger enn noensinne før, og det sitter en rekke svært engasjerte forskere i salen.

Alt dette har blitt til på grunn av to ildsjeler: Richard og Pia Simpson. De er selv pårørende, og det er bakgrunnen for at de startet Invest in ME og organiserer konferansene. På imponerende vis har de bygd et nettverk og en infrastruktur som er blant de viktigste bidragsyterne for forskningsformidling og samarbeid mellom forskere på ME-feltet. De har aldri satt seg selv rampelyset, og de har aldri framhevet sin egen rolle i dette arbeidet – men Richard og Pia er blant de viktigste personene i verden når det gjelder å få til en positiv utvikling og mer samarbeid innenfor forskningen på ME.

Her på konferansens nettside kan du lese mer.

Invest in ME har også fått engasjert et av verdens ledende miljøer på bruk av den immundempende medisinen rituximab i autoimmune sykdommer i ME-forskning. Dette har bakgrunn i at forskere på Haukeland sykehus gjennom studier har vist at dette kan være et mulig medikament for en gruppe av ME-pasientene. Forskerne på Haukeland leder nå en stor studie med 152 ME-pasienter hvor de tester ut nytten av rituximab i sykdommen. Dette er et mulig banebrytende funn i ME-forskningen, men det krever også at andre forskningsmiljøer engasjerer seg og gjør egen forskning på området.

Oppdatering 03. april 2019: Den store studien på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.

Det var nettopp på en av konferansene til Invest in ME, i 2013, at professor Jonathan Edwards ble invitert og presentert for funnene fra Haukeland. Edwards er ikke hvem som helst i forskningsverdenen. Han ledet nemlig gruppen med forskere som gjennom mange år, og til tross for mye motstand, beviste at rituximab kunne være nyttig for pasienter med den autoimmune sykdommen revmatoid artritt (leddgikt). Dette banet vei for en helt ny tankegang rundt sykdomsprosessene i leddgikt, og funnene til Edwards ble publisert i verdens mest renommerte vitenskapelige tidsskrift New England Journal of Medicine i 2004.

Det han fikk høre om forskningen fra Haukeland på konferansen i 2013 gjorde at han umiddelbart fattet interesse for ME og forskningen på feltet.

– Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte ME-pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden. Det gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, sa Edwards i etterkant av konferansen.

Edwards er nå pensjonist, men han har fortsatt kontakt med forskergruppen på University College London som nå ledes av Jo Cambridge. Dette har gjort at denne forskergruppen, som er blant verdens fremste på dette feltet, er i gang med studier på ME. Planen er å få i gang en egen studie på bruk av rituximab på ME-pasienter i tillegg til immunologiske studier. Invest in ME begynte å samle inn penger til disse studiene ettersom forskningsfinansiering på ME-feltet er særdeles vanskelig. De har til nå klart å få inn over 4,5 millioner kroner.

Her er Invest in MEs nettsider om dette arbeidet, og på denne siden er det mulig å donere til forskningen.

Les også bloggposten: Verdensledende team vil forske på ME og rituximab.

Det er slik Richard og Pia Simpson jobber. De ønsker flere toppforskere involvert i ME, mer samarbeid, mer positiv oppmerksomhet og gjennom det flere svar som kan hjelpe pasientene. Det er en heroisk innsats de to har gjort gjennom ti år. De fortjener å vite at de utgjør en stor forskjell.

Så, ja – jeg skal til London i år. Skal du?

Facebook-siden til Invest in ME finner du her.

I år ser programmet slik ut for selve konferansedagen: