Et forsøk på comeback

Det er nå ganske nøyaktig åtte år siden jeg ga ut boken «De Bortgjemte». De første tre-fire årene etter boken kom i 2011 var jeg temmelig aktiv med blogginnlegg, Facebook-poster, foredrag og ett og annet debattinnlegg i aviser og tidsskrifter. Så gikk jeg nok litt tom. I tillegg ble jeg far. Småbarnstilværelsen slo inn for fullt. Og så gikk tida. Siden 2015 har denne bloggen vært nokså død.

Men interessen har selvsagt ikke blitt borte. Jeg har fulgt med på nær sagt alt som skjer i ME-forskning og ME-debatt. Og det har ikke vært så rent lite de siste årene.

Så, bare for å nevne noen sentrale ting:

  • Tidenes viktigste ME-rapport ble gitt ut av prestisjetunge Institute of Medicine (som nå er omdøpt til National Academies of Sciences, Engineering and Medicine). Den rapporten førte til et massivt skifte på ME-feltet i USA, verdens viktigste land for helseforskning. Jeg skrev om rapporten da den kom.
  • Den ovennevnte rapporten var foranledningen til at det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) har bevilget rundt 300 millioner kroner til tre nye sentre for ME-forskning. Det er også igangsatt en omfattende studie i regi av NIH som vil gjøre det grundigste dypdykket i ME-biologien som noensinne er gjort.  Fortsatt er bevilgningene til ME-forskning altfor, altfor lave, men det skjer nå kritiske dytt i riktig retning.
  • Dokumentarfilmen Unrest om ME kom ut til ros fra kritikere og ble møtt med prisdryss. Den var på nippet til å ende blant de fire Oscar-nominerte dokumentarfilmene året den kom. Den er tilgjengelig for alle på Netflix.
  • Den omstridte Pace-studien om bruk av kognitiv terapi og gradert trening har blitt kraftig kritisert, og en rekke fagfolk har avdekket åpenbare problemer med studien. Dette er en strid som ennå ikke har lagt seg.
  • Kritikken har også rammet en innflytelsesrik analyse fra renommerte Cochrane om gradert trening for ME-pasienter, hvor de norske forskerne bak analysen til slutt ble stilt til veggs av Cochrane selv. Nøyaktig hva som skjer med Cochrane-artikkelen er ennå ikke avklart, men jeg håper å kunne skrive litt om det snart.
  • Innflytelsesrike Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har oppdatert sine anbefalinger om ME, hvor de blant annet har gått bort fra anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening. De samarbeider også med den viktige nettsiden Medscape om å øke kompetansen og bevisstheten om ME blant leger og helsepersonell.
  • Forskningslegenden Ron Davis ved Stanford har stablet på beina et imponerende forskergalleri i jakten på et svar på ME-gåten. Han får hjelp av nobelprisvinnere og verdensledende forskere på sine felt og har fått inn flere titalls millioner kroner i både offentlig og privat finansiering. Her finner du nettsiden til Open Medicine Foundation om du vil lese mer.
  • Eliteforskningsmiljøer på toppuniversiteter som Columbia, Harvard, Cornell og nevnte Stanford har forpliktet seg til ME-forskning. De er i full gang med studier på immunforsvaret, energiomsetning i celler, genetikk, tarmflora og andre ting.
  • Den store rituximab-studien i Norge var negativ, noe som var en enorm nedtur for pasienter og forskere. Men forskerne på Haukeland har ikke gitt seg. De jakter nye spor og har også fått friske millioner som sikrer videre forskning, både fra Forskningsrådet og Kavlifondet.
  • ME ble valgt som prøveprosjekt da Forskningsrådet ville teste ut brukerinvolvering i bevilgning av forskningsmidler. Det førte til 30 friske millioner til ME-forskning i Norge fordelt på fire prosjekter.

 

Listen kunne vært mye lenger. Det er nok å ta av. Noen av disse tingene har jeg skrevet om, men det kunne selvsagt vært skrevet mye mer. Og det håper jeg å få gjort noe med nå. Målet er å vekke denne bloggen til live igjen. Kanskje vil jeg ikke få tid nok til å skrive så omfangsrike og dyptpløyende bloggposter som tidligere, ettersom de i mange tilfeller tok flere timer å fullføre. Men jeg skal i det minste forsøke å gi små drypp, kanskje ispedd en og annen bloggpost som går mer i dybden.

Forhåpentligvis kan jeg gjøre noen tilbakeblikk på ting som har skjedd de siste årene, kombinert med å skrive om det som skjer her og nå. Og selvsagt håper jeg å kunne fokusere på forskningen, slik jeg tidligere har gjort.

Jeg lover å prøve.

Så vil jeg nevne helt til slutt at jeg har et nytt prosjekt på gang. Ikke alene, men sammen med en fin gjeng som ønsker å bidra med noe for å spre kunnskap og forståelse om ME. Det vil dere få høre mer om snart.

Hvis du er en gammel følger som leser dette, velkommen tilbake. Og er du ny, takk for at du er interessert. Håper du blir med videre! Så blir det opp til meg å skrive noe som fanger interessen. Vi høres!

London

I London. Med knallflink fotograf og verdensberømt forsker i bakgrunnen. Prosjekt på gang!

 

 

19 kommentarer

Filed under Uncategorized

19 responses to “Et forsøk på comeback

  1. Kirsti

    Full forståelse for fraværet men veldig godt du er tilbake igjen!

  2. Mette Schøyen

    Velkommen tilbake Jørgen,!
    Jeg er svært spent på prosjektet ditt og gleder meg til å følge deg framover!
    Gode nyheter 🙂

  3. Velkommen tilbake, Jørgen.

  4. T

    Velkommen tilbake! Spennende med nye prosjekt (noe litt rosablogger over den teasingen), måtte det ha slagkraft!

  5. Berta

    Tusen takk for tidligere- og kommende innsats! Setter enorm pris på det. Hilsen ME-pasient

  6. Måne

    Dette er både gledelig og spennende å lese, Jørgen! Tusen takk for ditt langvarige engasjement for ME-saken, flott å ha deg tilbake! ❤️

  7. Anonym

    Tusen, tusen takk for at du bruker din tid på dette. 🌹Vi trenger hjelp og svar. Hilsen ME syk

  8. Mille

    Så bra, gleder meg 😀

  9. Eva

    Av og til føler vi at det vi gjør, bare er en dråpe i havet, men havet ville vært mindre uten den dråpen..( mor Theresa)..

    Tusen hjertelig takk for alt du har gjort for oss jørgen.. Alt fra boken de bortgjemte, møter rundt om i landet, og ditt brennende engasjement for me, og oss alle med me..

    Det betyr mere en du aner.. Tusen hjertelig takk.
    Vi gleder oss i håpet og troen på at en dag vil vi bli friske.. Gla og takknemlig for alle som er for oss, og som jobber med forskningen ang me, dere gjør en stor forskjell for oss..

    Takk jørgen, for at du står sammen med oss på veien frem mot målet., mens vi lever hver dag med me. .
    . Og husk, at det du har gjort for oss og me saken , og fremdeles gjør, det betyr mye mere en du aner Jørgen..
    Lykke til videre..

    Mvh. Eva Selvik

  10. Åge Fermann

    Ny hær takk for lesing har hatt M E siden 2008 håper på mer lesning har mista trua på nå underverk

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s