Pasientstemmene

«CFS and ME takes a devastating toll on the lives of many patients and their families, including loss of careers, decreased quality of family life, social isolation, and feelings of hopelessness.»

The Voice of the Patient, FDA-rapport, september 2013.

I april 2013 inviterte Food and Drug Administration (FDA) i USA en rekke pasienter til å fortelle om sine liv med ME/CFS. FDA er en mektig institusjon innenfor det amerikanske helsesystemet, blant annet er det FDA som vurderer hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk til forskjellige sykdommer. ME/CFS er en del av FDAs Patient-Focused Drug Development Initiative, hvor de ønsker høre pasientenes stemmer innenfor valgte sykdommer, i tillegg til å få et bilde av alvorlighetsgraden av disse sykdommene, og hva slags behandling som er tilgjengelig. Målet er at dette skal bidra til utvikling av nye behandlinger.

Første sykdom ut var ME/CFS. Én dag ble brukt til å lytte til pasientene, mens dag to var en workshop med fagfolk hvor en rekke problemstillinger ble presentert og diskutert. I etterkant lagde FDA rapporten «The Voice of the Patient», som ble lagt ut på FDAs sider i fjor høst. Det viste seg å være en svært god beskrivelse av pasientenes opplevelse av sykdommen, og rapporten viser tydelig at FDA har lyttet og forstått mye av problemene ME/CFS-feltet lider under.

Et av nøkkelpunktene FDA vektlegger er at mange pasienter har en akutt oppstart av sykdommen:

«Many patients can pinpoint a specific time in their life when they contracted the disease. Prior to contracting CFS and ME, many patients were highly productive and successful professionals or students. They now struggle with even the simplest aspects of day to-day living.»

Et annet viktig punkt de har forstått er at det er «post-exertional malaise» (sykdomsfølelse og forverring av symptomer etter belastning) som er hovedsymptomet i ME/CFS:

«Post-exertional malaise or PEM (which participants believe is more aptly termed a “crash” or “collapse”) is a severe exacerbation of those cognitive and physical symptoms. A crash can result from even minimal mental or physical exertion, can happen without warning, and can last for days, weeks, months, or even years.»

De har også snappet opp pasientenes desperate ønske om mer forskning og bedre behandlingsmuligheter:

«Patients are desperate for research and development of treatments that can: (a) better relieve their most significant symptoms and (b) address the underlying cause(s) of their disease.»

FDA-rapporten er i det hele tatt en svært god oppsummering av symptomene ME/CFS-pasienter sliter med, og i hvor stor grad dette påvirker livskvaliteten til de som er rammet. Flere av pasientene fortalte sterke historier om et langt liv med sykdom.

«I’m living a life of lowered expectation and I feel like this is a living death.»
Pasient på FDA-møtet.

På møtet presenterte også forskerne Leonard Jason og Lily Chu en pasientundersøkelse med 477 pasienter. Bare 13 prosent av pasientene var fortsatt i stand til å ha en jobb. Over 70 prosent av disse pasientene rapporterte at de på sine «beste dager» kunne gjøre lett husarbeid, mens 19 prosent rapporterte at de på sine beste dager kun var i stand til å «gå rundt i huset». På sine «verste dager» rapporterte over 60 prosent at de var helt sengeliggende.

Pasientorganisasjonen CFIDS Association hadde også gjennomført en pasientundersøkelse med 623 pasienter. De hadde i gjennomsnitt vært syke i over 17 år. De rapporterte at symptomet «utmattelse etter lett aktivitet» var det største problemet i tillegg til «utmattelse» og «forverring av symptomer etter lett aktivitet». Søvnproblemer og hukommelse- og konsentrasjonsproblemer var også rapportert å være blant de største problemene for mer enn tre fjerdedeler av pasientene.

Over halvparten av de spurte rapporterte at sykdommene hadde et svingende forløp med bedre og dårligere perioder, mens mer enn hver fjerde pasient rapporterte at sykdommen ble verre over tid. Kun 1 prosent rapporterte at de var i bedring. En oppsiktsvekkende lav andel.

Her er noen av funnene fra undersøkelsen (hele undersøkelsen finner du her):

FDA avslutter rapporten med å understreke at ME/CFS ødelegger livene til de rammede (devastating impact on a patient’s life), og at de ønsker å jobbe for å utvikle gode og effektive behandlinger mot sykdommen. Så får vi se om det fører til konkret satsing. Uansett er det fremskritt at FDA lyttet, forsto og i ettertid skrev det ned svart på hvitt på en måte som gjør at pasientene faktisk kjenner seg igjen i beskrivelsene. For det har faktisk ikke alltid vært tilfellet.