I dag er det nøyaktig ett år siden boka ”De Bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom” kom ut på Cappelen Damm. Jeg bruker 1-årsjubileet til å publisere flere bloggposter gjennom den kommende uka, og jeg kommer nok også til å gi bort noen signerte bøker.
For de som ikke har lest boken, kan de 20 første sidene leses her.
Fornøyd forfatter på Norli i Oslo dagen etter lansering i fjor høst.
På selve ettårsdagen vil jeg nøye meg med noen lenker til lanseringsperioden for ett år siden og å bruke mest plass på en hilsen til dere der ute. For først og fremst kjennes det viktig å rette en stor takk til alle som har engasjert seg i De Bortgjemte, både bok og blogg. Til de som har skrevet kommentarer på bloggen, sendt meg e-poster, sms eller ringt – ofte bare for å si takk.
Til hun som ringte meg og fortalte at «boka hadde reddet henne». Til hun som skrev til meg på Facebook at hun følte hun kunne «begynne å rette opp ryggen min, gjenvinne min verdighet». Til faren som skrev til meg at han begynte på boka klokka 17 og ikke klarte å slutte før han var ferdig sent på kvelden. Hun som, etter at hun og moren hadde lest boken, skrev til meg at «min mor synes det at jeg er så syk er opprivende og vondt, og du hjalp henne (og meg) i går». Hun som sendte en e-post med «HundreTusenMillionerTrillioner takk» og fortalte at hun hadde gitt boken til sykehusdirektøren på sitt lokale sykehus. Til ekteparet som skrev takknemlig om gjenkjennelsen i det de leste, og at dette var en bok det virkelig var behov for. Til hun som fortalte at hun på grunn av boken endelig trodde hun ville ta mot til seg og fortelle flere venner om hva slags sykdom hun hadde. Til den svært syke mannen som skrev at han leste boken i små porsjoner og etterpå hentet nok krefter til å skrive en e-post med «tusen takk!!!»
Til alle dere der ute som har lest: det er min tur til å si hundretusenmillionertrillioner takk!
Jeg er journalist, og jeg er vant til å få tilbakemeldinger på mye jeg skriver – gode som dårlige. Men responsen etter De Bortgjemte har overveldet meg. Alle tilbakemeldingene fra pasienter og pårørende gjør sterkt inntrykk. Jeg er bare en formidler, det er dere som er hverdagsheltene, noe alle de historiene jeg får høre er med på å bekrefte. Engasjementet og motet mange av dere viser gjør meg ydmyk for viktigheten og kraften i formidling. Jeg forsøker etter beste evne å svare alle som henvender seg på en ordentlig og grundig måte. Det skulle bare mangle. Men av og til strekker ikke tid og krefter helt til, og jeg kan glemme å sende svar, eller en e-post kan drukne i innboksen. Det beklager jeg, da er det lov å «mase». Jeg hadde også planer om å være enda mer aktiv på blogg og i debatter, men alvorlig sykdom hos flere i familien de siste månedene har gjort at jeg har måttet prioritere en del av dette bort.
Men jeg kommer ikke til å slippe taket i ME/CFS. Å opparbeide kunnskap og skrive en bok er også en forpliktelse til å følge opp formidlingen. Med kunnskap, har man også et ansvar for å delta. Så får det heller være at skrivingen går litt i bølgedaler.
«Noe er i ferd med skje. Jeg har bestemt meg for å begynne med en setning som gir håp. Hvis noen hadde fortalt meg for to år siden at det jeg skulle skrive om i løpet av kort tid, skulle ende på forsidene i verdens viktigste aviser, ville jeg sannsynligvis ledd høyt. Jeg hadde ingen anelse om at de to årene jeg gikk inn i, skulle bli de meste begivenhetsrike årene noensinne i denne sykdommens historie. Denne boken er historien om veien mot dette noe.»
Begynnelsen på forordet i De Bortgjemte.
Det har skjedd mye etter utgivelsen av boka, og det aller meste er positivt. Forskningsinnsatsen intensiveres flere steder i verden, og det er nok sakte i ferd med å bli mer allmenn aksept for ME/CFS i den medisinske verden. Det tar dessverre tid, men vi er fortsatt på vei mot dette noe. Den historien er en løpende fortelling. Og det er en historie som i økende grad handler om å fjerne seks bokstaver – fra håpløshet til håp.
Jeg skal gjøre mitt beste for å forsøke å formidle også videre på veien.
Til slutt noen tilbakeblikk for de interesserte.
Video fra paneldebatten under lanseringen på Cappelen Damm.
Intervju med forfatteren på TV2 etter lanseringen.
Boka har foreløpig nådd et opplag på 4000, som er svært bra for en sakprosabok. Det er kun tre-fire hundre bøker igjen i siste opplag, og selges det ut, blir det forhåpentligvis en pocketutgave. Boka får du tak i her.
De Bortgjemte har også vært så heldig å få gode og grundige kritikker:
Klassekampen: Fram i lyset.
Tidsskriftet Prosa.
Tidsskriftet for Den norske legeforening: En helsethriller om kontroverser, kunnskap og konsekvenser.
Boka kom ut samtidig med en oppsiktsvekkende studie på bruk av kreftmedisinen Rituximab på ME/CFS-pasienter. To tredjedeler av pasientene i studien hadde betydelig effekt av medikamentet, og funnene fikk stor plass i nyhetsbildet. Jeg fulgte forskerne bak studien gjennom to år før publisering, og deres vei fram mot de potensielt banebrytende funnene er viet en god del plass i boken.
Jeg har skrevet noen bloggposter om dette:
Nå begynner det
Hvor viktig er Haukeland-studien?
Oppdatering 03. april 2019: En langt større studie på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.
Boka har blitt omtalt flere ganger i debatt på Stortinget, blant annet av Erna Solberg:
De Bortgjemte på Stortingets talerstol.
Og ME/CFS-debatten er selvsagt i nyhetsbilde med jevne mellomrom fortsatt. Forrige uke ble det skrevet en god og viktig kronikk i Aftenposten av pasient og tidligere assisterende direktør i Hydro, Lars Th. Narvestad. Jeg vet hvor alvorlig syk Lars er, og hvor mye det har kostet han å skrive denne kronikken over lang tid. Den anbefaler jeg alle på det sterkeste å lese!
Kronikken i Aftenposten: En diagnose – flere sykdommer.
Med det ønsker jeg dere alle en god dag videre! Så skal jeg forsøke å komme tilbake i morgen med en ny bloggpost som hekter seg på noe av det som tas opp i kronikken fra Lars Th. Narvestad.
De Bortgjemte 
Gratulerer med årsdagen! 😀
Håper da virkelig ikke det er en forventning at du skal få tid til å svare alle som kontakter deg. Vil tro det har kokt godt med henvendelser i løpet av dette året ja. Du bidro stort til å sette i gang en sunn ball med et godt fokus. Sier nok en gang et varmt takk, og håper det går bra med både deg og familien. 🙂
——{—@
Takk for det! 🙂 Tror nok ikke det forventes, men jeg vil jo veldig gjerne svare alle på en god måte – og stort sett så får jeg gjort det, tror jeg. Og det er selvsagt bare hyggelig at folk tar kontakt 🙂
Nå har det gått ett år. Og som leser så lurer jeg på hvordan det går med menneskene i boka. De syke, som får pleie i hjemmet sitt eller er innlagt på institusjon. Har noen blitt bedre? Har de fått bedre hjelp? etc.. Så spørsmålet er, kommer det en oppfølger? Artikkel? Får vi vite hvordan det går med disse menneskene? 🙂
Ja, jeg skjønner at mange sikkert lurer på det. Jeg har jo kontakt med alle familiene fortsatt, så godt mulig det kan komme en liten «oppfølger» på bloggen. Men det kommer an på om familiene ønsker det selv. Jeg skal i alle fall vurdere muligheten og lufte det for noen av dem etter hvert.
Boken er den eneste jeg har orket å lese på flere år. Den er en spennende helsethriller, og jeg har lånt den ut til fastleger, venner, familie og bekjente og de sier alle det samme.Tusen takk for alt du har gjort,og fortsetter å gjøre, for oss Jørgen! Din systematiske tilnærming har gitt oss forsiktige spirer av håp. 🙂
Tusen takk for det, Maria! Jeg setter stor pris på at du har orket å lese boka, og at du låner den ut.
Og det er absolutt håp, mer nå enn noen gang tidligere.
Tenk at det har gått et år allerede – grattis! Setter stor pris på din seriøse og gode innsats for ME-saken!
Mimrer tilbake til lanseringskvelden, full fart med liveblogging og å endelig få treffe deg og andre kjente man stort sett har kontakt med på nett. Og det var jo en rivende flott paneldebatt!!
Håper mange flere kommer til å lese boka di – det trengs. Så venter vi spent på fortsettelsen. 🙂
Trist å høre at dere har vært så hardt rammet med alvorlig sykdom. God bedring og de beste ønsker til deg og dine! 🙂
Takk for det, Cath! Ja, lanseringskvelden var utrolig hyggelig 🙂 Jeg satte stor pris på at så mange møtte opp, og det var supert at du liveblogget fra det hele!
Burde kanskje gjenta et lignende arrangement en gang…
Hei Jørgen!
Gratulerer med 1 års dagen for boka De bortgjemte! jeg tenkte faktisk på det i går at det er ett år siden nå. Du skrev tidligere i denne mnd at forskningen på Haukeland fortsetter! Det er godt å vite, og det gir fortsatt håp! Tusen takk, Jørgen! Jeg setter stor pris på arbeidet du har gjort, for boka, og for arbeidet du fortsatt gjør!
Leit å høre om alvorlig sykdom i din familie, god bedring til alle! Håper din mor også kommer seg snart, sender gode tanker til henne og alle dine!
Takk for det! Forskningen på Haukeland pågår for fullt, så det er spennende, ja.
Tilbaketråkk: Diagnoseforvirringen | De Bortgjemte
Takk for innsatsen din!
Enig med deg i at diagnostisering (og til en viss grad oppfølging?) av ME foreløpig bør være en spesialistoppgave. Så lenge sykdommen er såvidt sjelden og lite kjent og det vel ikke undervises om den på medisinerstudiet (?) kan man vel ikke regne med at almenleger skal kunne stille diagnosen uten videre. Men det bør være ambulante team som kan gjøre hjemmebesøk, og da gjerne i samarbeid med almenlegen.
Takk for det, Hanne! Enig i det du sier. Jeg mener det ikke bør forventes at fastlegene skal ha spesialkunnskap om ME/CFS, for sykdommen er såpass sjelden og kan være nokså vrien å diagnostisere. Ambulante team er noe som absolutt bør på plass.
Hei og gratulerer med 1 års jubileet! Håper boken fortsatt vil bli lest av mange. Helsedirektoratet har nettopp sendt på høring utkast til rundskriv om bl.a. diagnostisering av CFS/ME: http://www.helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/Sider/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg-.aspx
Som du vil se er budskapet om diagnostisering ikke slik som du og Hanne Qvist gir uttrykk for. Jeg tror dere har helt rett. Det kan være viktig at det gis slike innspill, til Helsedirektoratet, i høringsprosessen.
Hei Lisbeth,
Og takk for lesing og kommentar. Jeg skal lese høringsutkastet grundig så fort jeg får tid (foreløpig har jeg kun skumlest deler av det), og jeg vil nok også sende noen innspill til Helsedirektoratet etter gjennomlesing – for jeg har allerede sett et par ting jeg reagerer på.
Jeg forstår det slik, ut fra det jeg har lest, at Helsedirektoratet nå fokuserer på å informere om de internasjonale konsensuskriteriene (omtrent like som Canadakriteriene) og Fukudakriteriene. Det er i alle fall et stort fremskritt fra forrige runde da NICE-kriteriene ble vektlagt.
Les også den nye bloggposten Diagnoseforvirringen – https://debortgjemte.com/2012/10/21/diagnoseforvirringen/ – her skriver jeg spesifikt om forskning, allmennleger og høringsutkast.
Som jeg skriver i den bloggposten, er jeg noe kritisk til at utredningen skal foregå «hovedsakelig hos fastlegen». Sintef-rapporten viste at den riktige kompetansen faktisk ikke finnes ute blant fastlegene, og forskningen peker på at dette vil føre til massiv overdiagnostisering Jeg skjønner selvsagt at det er en økonomisk side her også, men jeg mener uansett at det er viktig å få på plass ME/CFS-kompetanse i spesialisthelsetjenesten.
Takk for engasjementet, Lisbeth!
Tusen takk for innsatsen, og gratulerer med 1 års dagen!
Takk for takk og gratulasjon 🙂
Gratulerer med jubileet, Jørgen!
Det har skjedd mye dette året – selv om det ikke alltid virker sånn for oss som er syke – og du skal ha mye av æren for det.
Jeg kommer aldri til å glemme den første setningen i boka, jeg får tårer i øynene når jeg tenker på den. Sterkt.
Takk for den store og viktige jobben du gjør. Stå på, lykke til videre, det er godt å ha deg med på laget!