Jeg har fått en del spørsmål den siste tiden om en ny ME-dokumentar som kommer på TV2 23. mai og som heter «De Bortgjemte», altså det samme som boken min. Noen lurer på om det er jeg som har laget den, og hva den handler om.
Så til det første først: nei, det er ikke jeg som har laget den. Men, jeg har flere ganger snakket med dokumentarfilmskaperen underveis, og han spurte meg om det var greit å bruke samme tittel. Pål Schaathun er mannen bak kameraet, og jeg har sagt at han gjerne må bruke navnet «De Bortgjemte», det har jeg ingen problemer med. Uansett er det selvsagt ikke slik at jeg eier det navnet, men det var raust å spørre.
Pål har vært veldig engasjert og dedikert i arbeidet. Han har fulgt forskerne på Haukeland gjennom to år i arbeidet med Rituximab-studien – en studie som dessverre endte opp negativ. I tillegg har han fulgt en rekke pasienter gjennom hverdagene. Filmen gir et sterkt innblikk i hvor tøff sykdommen er å leve med, samtidig som den viser livsstyrken til de rammede.
For ME rammer hardt. Som Institute of Medicine skrev i sin rapport etter tidenes mest omfattende gjennomgang av forskningen på sykdommen:
The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.
Jeg skal ikke røpe mer fra dokumentaren, men jeg anbefaler alle å se den – det er vel verdt tiden. Kort fortalt tror jeg denne type beskrivende og nysgjerrighetsskapende dokumentar, er noe dette feltet trenger nå. Mindre fokus på alle stridighetene og mer vekt på at dette er et felt med stort behov for mer kunnskap.
Hun som ledet arbeidet med rapporten fra Institute of Medicine, professor Ellen Clayton, skrev en artikkel i det viktige vitenskapstidsskriftet JAMA. Der pekte hun på det skrikende behovet for mer forskning på ME:
This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better, avsluttet Clayton artikkelen.
I de tre årene etterpå har det skjedd en stor, positiv bevegelse på forskningsfeltet, både i Norge og internasjonalt. Men det er fortsatt en veldig lang vei å gå.
ME er et felt med spennende, uløste gåter som gir forskere en mulighet til å gjøre en enorm forskjell for millioner av mennesker over hele verden. Så se dokumentaren, bli nysgjerrig og bli engasjert.
Dokumentaren sendes 23. mai klokken 21.40 på TV2.
De Bortgjemte 
Så fint skrevet! Takk:-)
Takk for oppklarende svar 😊
Litt mindre stresset over dokumentaren når jeg leser her hva du skriver. Takk. Alltid skeptisk med hvordan ME blir fremstilt i media. Så mye missfortåelser, kan nå se frem til å få dokumentaren med meg.
Hei! Jeg er en tidligere ME-pasient, som heldigvis har blitt frisk. Både mens jeg var syk og i ettertid har eg savnet fokus på solskinnshistoriene, som det jo finnes mange av. Jeg lurer på hvorfor journalister og forskere ikke er mer nysgjerrig på de som har fått kreftene tilbake. Det er i hvert fall mitt inntrykk at de ikke er det, mulig jeg ikke er helt oppdatert. Har du noen tanker om dette?
wooow har du blitt helt frisk? og hva skyldes det? spent på det…håper virkelig flere blir det,og at det kommer noe som virker mot ME/CFS Masse lykke på din vei ;O)
Tusen takk! Ja, helt frisk – studerer for fullt igjen og springer i fjellene i helgene. Det finnes håp! Vanskelig å si hva nøyaktig som gjorde meg frisk dessverre, derfor etterlyser jeg mer fokus på nettopp min gruppe. Kanskje finnes det et mønster.
Hvis noen lurer, jeg var av «sengeliggende typen» når jeg hadde ME, å dusje var mulig på gode dager men det tømte meg for energi. Det er først etter jeg ble frisk jeg har fått høre solskinnshistorier som min, skulle ønske jeg hørte dem da det sto på som verst. Håp er viktig.