Klar tale om ME på et av verdens viktigste nettsteder for helsearbeidere

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) er en av de viktigste statlige helseinstitusjonene i USA. De har en svært viktig oppgave med å spre kunnskap til offentligheten, og da med spesiell vekt på helsearbeidere. De siste par-tre årene har det skjedd store forandringer i hvordan CDC jobber med ME. Både hvordan de omtaler sykdommen, og hvor mye innsats de legger i å få kunnskapen ut.

Jeg planlegger å skrive mer senere om akkurat hva CDC formidler, og hva som har endret seg. Men først vil jeg bare viderebringe en video fra hun som leder arbeidet med ME i CDC, nemlig dr. Elizabeth Unger. Hun leder CDCs avdeling Chronic Viral Diseases, som også huser ME-programmet.

I en video på Medscape, et av de viktigste nettstedene i verden for helsearbeidere, sendte hun ut en tydelig beskjed i februar 2019. (Det er ikke mulig å bygge inn videoen her gjennom embedding, så du er nødt til å gå til lenken for å se videoen).

«Når jeg møter personer med ME/CFS og deres pårørende, forteller de at deres største bekymring er hvor vanskelig det er å få et godt medisinsk tilbud fra oppdaterte og empatiske helsearbeidere.» Elizabeth Unger i videoen fra Medscape.

Medscape har for øvrig også laget et nettbasert etterutdanningskurs for leger om ME. Her har de hentet inn noen av de mest erfarne ME-legene i USA for å undervise andre leger i hvordan de best kan møte ME-pasienter.

 

Her har jeg oversatt det Elizabeth Unger sier i videoen:

«Det er anslått at fra 836 000 til 2,5 millioner amerikanere lider av ME/CFS, en alvorlig, langvarig lidelse som kan gi en kraftig svekket mulighet til leve et normalt liv. Men flertallet av de rammede har ikke fått noen diagnose, og mange sliter med symptomer i årevis før de får det.

Det finnes ingen definitiv diagnostisk test, noe som bidrar til dette problemet. Det er også slik at de fleste legeutdanninger i USA ikke underviser om ME/CFS. Under hver tredje legeutdanning har sykdommen på pensum, og under halvparten av lærebøkene i medisin adresserer ME/CFS. Det betyr at mange helsearbeidere har behov for mer informasjon om sykdommen.

Når jeg møter personer med ME/CFS og deres pårørende, forteller de at deres største bekymring er hvor vanskelig det er å få et godt medisinsk tilbud fra oppdaterte og empatiske helsearbeidere. For å løse dette, publiserte vi i 2018 oppdatert informasjon om ME/CFS for helsearbeidere på CDCs nettsider. Nettsidene er laget med særlig tanke på informasjonsbehovet til leger. Her finner man informasjon som skal gjøre det lettere for leger å undersøke og hjelpe pasientene å håndtere lidelsen.

Det nye innholdet er blant annet:

• Presentasjon av sykdomsforløpet i ME/CFS.
• Prognose, epidemiologi og mulige årsaker bak ME/CFS.
• Diagnosekriterier for ME/CFS som kom i 2015.
• Forslag om hvordan man kan gå fram for å gi et tilbud til mennesker med ME/CFS-diagnosen.

ME/CFS er en kompleks, kronisk, ødeleggende lidelse som påvirker alt i kroppen. Kjennetegnet er nedsatt evne til å gjøre aktiviteter som personen tålte godt før han ble syk. Dette er ledsaget av uttalt utmattelse som ikke blir bedre med hvile og som varer over seks måneder.

Kardinalsymptomet ved ME/CFS er forverring av symptomer etter fysiske, mentale eller emosjonelle anstrengelser. Dette er kjent som aktivitetsutløst forverring (PEM/postexertional malaise). ME/CFS-pasienter har også søvnproblemer (unrefreshing sleep).

Andre vanlige symptomer er ortostatisk intoleranse, kognitiv svekkelse og smerter. Akkurat som hos pasienter med andre, langvarige kroniske lidelser, kan det oppstå sekundære psykiske symptomer som depresjon og angst.

ME/CFS er en biologisk sykdom, ikke en psykologisk  lidelse. Pasienter med ME/CFS verken gjør seg til eller er ute etter ekstra oppmerksomhet. Pasientene har en rekke avvik som påvirker flere systemer i kroppen, slik som:

• Immunforsvaret og det nevroendokrine systemet.
• Cellemetabolismen (energiproduksjon).
• Det autonome nervesystemet som regulerer blodtrykk og hjerterytme.

En helsearbeider kan sette diagnosen ME/CFS basert på en grundig medisinsk historie fra pasienten og fysiske undersøkelser. I tillegg kan det gjøres målrettet prøvetaking for å utelukke andre sykdommer.

Det finnes foreløpig ingen diagnostisk test eller godkjent medikamentell behandling for ME/CFS. Men pasienter har nytte av en grundig medisinsk vurdering og god oppfølging. Målet med behandlingen er å hjelpe pasienter med å lette symptomer og bedre livskvaliteten.

For å nå disse målene er det viktig å unngå å skade pasienten, noe som kan skje hvis man utløser aktivitetsutløst forverring. Det er avgjørende å akseptere det kliniske sykdomsbildet og å anerkjenne opplevelsene og bekymringene til pasientene og de pårørende. Slik anerkjennelse gir gjerne pasienten og familien en følelse av støtte og styrker tillitsforholdet mellom pasienten og legen.

Det er viktig å understreke at hvem som helst kan få ME/CFS. Det er mer vanlig hos kvinner og hos folk mellom 40 og 60 år, men sykdommen rammer også barn, ungdommer og voksne av begge kjønn og alle aldre.

I tillegg til informasjon for helsearbeidere inneholder den oppdaterte nettsiden også informasjon for familier, pasienter og skoler. Den inkluderer også personlige fortellinger fra pasienter om hvordan det er å leve med ME/CFS: Pasientenes stemmer.

Vi håper du ser på informasjonen på nettsiden og håper den bidrar til at flere leger oppdaterer seg på hvordan de skal gjenkjenne og håndtere denne ødeleggende sykdommen. Du kan bidra til å gi riktig diagnose og hensiktsmessig oppfølging av pasienter med ME/CFS. Takk.»

Du finner videoen på denne lenken. 

Og her er CDCs sider om ME/CFS.

I tre tidligere bloggposter gikk jeg gjennom hva de tre nyopprettede forskningssentrene for ME i USA skal bruke 300 millioner kroner på. Det kan du lese om her:

ME-senter 1: Virusjeger, immunekspert og sjarmen med tarmen.

ME-senter 2: Betennelse i hjernen og «samtaler» mellom celler.

ME-senter 3: Betennelser, T-celler og «pasienten har alltid rett».

PS! Jeg er ingen proff oversetter, så det er helt sikkert ting som kan oversettes bedre her. Gi meg gjerne beskjed om du reagerer på noe i oversettelsen.