Pasienter solgte kunst for 70.000 kroner til inntekt for ME-forskning

Erna Solberg i samtale med en av utstillerne. (Foto: Tom Lund)

«Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»
Statsminister Erna Solberg til nrk.no 12. mai.

På den internasjonale ME-dagen 12. mai var jeg så heldig å bli invitert på arrangementet «MEd frihet til å skape» i Oslo. Det var en kunst- og håndverksutstilling der alle arbeider var laget av ME-pasienter fra hele landet. Alt på utstillingen var mulig å kjøpe, og inntektene gikk til ME-forskning på Haukeland sykehus.

Hele 70.000 kroner kom inn til forskning fra salget. ME-foreningen ga også 200.000 kroner til forskning på Haukeland i forbindelse med arrangementet.

Les NRKs sak fra arrangementet: – Jeg lager kunst på de gode dagene

Statsminister Erna Solberg satte av en hel time for å delta. Hun holdt en engasjert tale og brukte mye tid etterpå til å snakke med pasientene som stilte ut på utstillingen. Medisinprofessor Ola Didrik Saugstad og forsker Øystein Fluge holdt også korte innlegg på åpningen.

Sjekk ut Facebook-siden til MEd frihet til å skape.

Hele arrangementet var en utrolig flott opplevelse med masse positiv oppmerksomhet om kreative og initiativrike pasienter og pårørende og en sterk interesse for mer forskning på ME. Jeg fikk også være med en av initiativtakerne, Inger-Cecilie Haagbo, på et lite radioinnslag på NRK Østlandssendingen samme dag.

Det er svært imponerende alt det Inger-Cecilie og de andre arrangørene fikk til med utstillingen. Det er flott å se at slike initiativ får den oppmerksomheten og alt det skrytet det fortjener.

Jeg ble invitert til å holde en fem minutters tale på arrangementet, og under bildet kan du lese hele talen.

Takk for engasjementet til alle som bidro på arrangementet!

Undertegnede holder tale for forsamlingen på MEd frihet til å skape 12. mai. (Foto: Tom Lund)

Tale på «MEd frihet til å skape»

«ME er en alvorlig, systemisk sykdom som på dramatisk vis begrenser funksjonen til de rammede pasientene». Det sa medisinprofessor Ellen Clayton på en pressekonferanse i februar.

Hun har ledet arbeidet med den grundigste rapporten på ME-feltet noensinne. Den er utført av Institute of Medicine ved det amerikanske vitenskapsakademiet og deres rapporter er ifølge The New York Times i stand til å «endre medisinsk tenkning over hele verden».

Clayton var opprørt over ME-pasientenes fortvilende møte med et helsevesen og samfunn som ikke forstår alvoret i sykdommen. Det er et kritisk behov for forskning. Men ME-forskning har vært nedprioritert i over to tiår.

En sammenlignbar sykdom som multippel sklerose får hvert år over 700 millioner kroner til forskning fra amerikanske myndigheter. ME får under 30 millioner og er på bunnen av lista. Det betyr at med pengene til 1 eneste år med forskning på multippel sklerose, kan du finansiere all ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Her ute i salen sitter mennesker som lever i denne virkeligheten hver dag. De skjønner ikke hvorfor de ikke fortjener forskning som kan gi dem et bedre liv. Hvorfor har samfunnet plassert dem på bunnen av lista?

Nå er det endelig noen som er i ferd med å ta kampen for dem. Rapporten fra Institute of Medicine vil føre til holdningsendringer. Før nyttår kom også det amerikanske folkehelseinstituttet med en omfattende kunnskapsrapport om ME.

Der understreker de følgende: ME eksisterer. Det er alvorlig. Og vi som samfunn har latt disse pasientene i stikken.

For å bruke ord statsministeren er glad i: vi trenger omstilling.

«Denne sykdommen tar over hele livet og forårsaker mer lidelse enn jeg klarer å beskrive.»

Ordene tilhører en av USAs mest suksessrike forfattere, Laura Hillenbrand. Hun har hatt ME i 27 år. På det verste har hun vært fullstendig sengeliggende, ute av stand til å snu seg i sengen. Knapt tenke. På 20 år har hun kun klart å skrive to bøker.

Hun ble akutt syk etter en infeksjon i 20-årene og ble aldri frisk. De første ti årene hun var syk ble hun av helsevesenet og de rundt seg avfeid med at symptomene var noe hun bare innbilte seg.

«Jeg ble latterliggjort og sett på som lat», har hun sagt i et intervju.

Hennes historie er en vanlig historie jeg hører når jeg møter pasienter med ME. Midt i sitt livs verste krise opplever mange å bli møtt med mistro fra dem som skulle være til hjelp og støtte.

Hillenbrands siste bok – Unbroken – er den virkelige historien om den amerikanske krigshelten Louie Zamperini. Han ble skutt ned over Stillehavet under 2. verdenskrig og overlevde 47 dager i en livbåt. Han ble plukket opp av fiendtlige soldater og endte opp i en brutal fangeleir i to år fram til krigens slutt.

For strabasene ble Zamperini hedret av presidenten med en medalje. I en alder av over 90 år ga han medaljen til Hillenbrand fordi han mente hennes utfordringer i livet langt hadde overgått hans egne. De 47 dagene i en livbåt og to årene i fangeleir gikk over. Hillenbrand har levd 27 år med ME.

De få kreftene hun har, bruker hun gjennom ørsmå skritt til å skape noe i et forsøk på å beholde seg selv.

Samme type krefter finner vi hos dem som har bidratt her i dag. Gjennom skaperkraft og kreativitet viser de at de er mye mer enn en sykdom. At det er dem som ble rammet og ikke oss, er bare en tilfeldighet.

Pengene fra salg av kunsten og håndverket går til det de ønsker seg mest av alt: mer kunnskap gjennom forskning.

Ellen Clayton avsluttet med følgende da hun presenterte ME-rapporten fra Institute of Medicine:

«Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen. Utfordringen nå er å gå gjennom den døra.»

Det er ingen grunn til at Norge ikke kan være først over dørstokken.