Traileren til Sykt Mørkt av Pål Winsents og Fenomen Film.
Filmens hjemmeside: syktmorkt.no
Dokumentarist Pål Winsents er en gammel kjenning for dem som har fulgt med i ME-debatten. I 2010 kom dokumentaren «Få meg frisk!» om ME-syke Anette Giljes kamp mot sykdommen, en dokumentar som ble vist på NRK. Nå er Winsents klar med en ny film – Sykt Mørkt – hvor han over lang tid har fulgt to familier som begge har et svært alvorlig sykt familiemedlem. Jeg ble selv kjent med Pål da han jobbet med forrige dokumentarfilm om ME, ettersom jeg da samtidig jobbet med boka «De Bortgjemte». Det gjorde at vi ofte var på de samme arrangementene og møtene, og vi diskuterte prosjektene vi drev med på hver vår kant.
Pål Winsents. (Foto: Fenomen Film)
De to familiene Pål har fulgt i filmen, er også to av familiene jeg fulgte under arbeidet med boka. De to ME-syke er Bjørnar og Kristine. Jeg vet at deres historier er sterke historier. Til tider så sterke at de er vanskelige å ta inn over seg. Jeg har selv opplevd å ha en mor som har vært tilsvarende syk (hun er nå noe bedre, men fortsatt helt sengeliggende), noe jeg tror ga meg en evne til å forstå hvor utfordrende situasjon disse familiene står i. Etter at boka kom ut, har jeg fått høre om flere tilsvarende syke pasienter. Dessverre ser det ikke ut til at tilbudet pasientene får ute i kommuner og spesialisthelsetjeneste har blitt noe særlig bedre de siste årene, til tross for oppmerksomheten rundt problemet. Fortsatt blir familiene i stor grad overlatt til seg selv. De må selv ta vare på sine nærmeste, uten særlig grad av helsehjelp og faglig oppfølging. Flere års fagre løfter fra forskjellige helseministere om egne sengeplasser i spesialisthelsetjenesten for disse pasientene har ikke ført fram. Det finnes fortsatt ikke noe godt tilbud.
Men Helsedirektoratets nye nasjonale veileder om pasienter med ME er en positiv utvikling.
Den finner du her.
Helsepersonell vegrer seg ofte for ansvaret det er å følge opp disse pasientene. De har ikke hatt noen retningslinjer å lene seg på. Det finnes knapt forskningskunnskap når det kommer til så syke ME-pasienter. Da blir fort løsningen for mange å trekke seg unna. Av frykt for å gjøre noe feil, velger man å gjøre ingenting. Det er fullt forståelig. Jeg har selv kjent på trangen til å trekke meg unna ansvar og avgjørelser i forbindelse med oppfølgingen av min egen mor da hun var på det sykeste. Slike mekanismer er menneskelige. Men det er også fryktelig feil.
De mange familiene jeg har snakket med som står oppe i en slik situasjon, etterlyser i stor grad én ting: et støtteapparat som tilpasser seg en helt særegen situasjon, og gjerne en ME-kyndig fagperson å støtte seg til. De pårørende viker ikke unna ansvaret, for de har ikke noe valg. For dem er det snakk om å få det syke familiemedlemmet gjennom dagene. I de ekstreme tilfellene handler det om overlevelse fra dag til dag. Da er det viktig at noen sier at de skal hjelpe til med å følge opp det medisinske så godt det lar seg gjøre. Samtidig må de ha forståelse for ME-sykdommens spesielle karakter – hvor svært små belastninger kan føre til forverring. Det er ikke behandling som er det viktigste i disse tilfellene, men å støtte opp om pasienten og de pårørende. Tilrettelegge så godt det lar seg gjøre. Gi trygghet. Være tilgjengelig. Ha et apparat rundt som forstår hvor krevende en god oppfølging av disse pasientene er.
Fortsatt ligger det en rekke ekstremt syke mennesker rundt i norske hjem. Uten noen form for hjelp fra andre enn sine nærmeste. Det er ubegripelig.
«Sykt mørkt» vil gi et innblikk i akkurat hvor ubegripelig det er at disse menneskene er overlatt til seg selv. Pål Winsents har gjort et unikt arbeid gjennom å følge familiene gjennom flere år.
Forhåpentligvis kan det føre til at flere får opp øynene. Én lege, eller én sykepleier, eller én kommunal helsesjef kan være nok til å endre livet radikalt for én slik pasient. Fagre politiske løfter har ikke ført fram. De ekstremt syke ME-pasientene faller fortsatt utenfor systemene. Dermed er det enkeltpersoner som er avgjørende for disse menneskenes liv.
Så se filmen.
12. mai vil det være en spesialvisning av filmen på Kino Victoria i Oslo. Da vil det i tillegg til filmvisning være innlegg fra flere aktører i ME-debatten, blant annet undertegnede. Forskerne Olav Mella fra Haukeland og Katarina Lien fra Oslo universitetssykehus vil også holde hvert sitt innlegg. Det er mulig å kjøpe billetter til spesialvisningen her: syktmorkt.no
De Bortgjemte 
Vær oppmerksom på at om man ikke har muligheten til å være med i Oslo kan film/arr streames i vel 2 døgn.
Veldig fint skrevet om filmen, og tusen takk for det dere begge gjør! Har selv en svært alvorlig ME-diagnose fra nevrologspesialist. Dessverre så viste det seg å være en uriktig. Da sykdommen ble utredet med mer omfattende tester så viste det seg at riktig diagnose er alvorlige og langtkomne infeksjoner som ikke har fått riktig medisinsk behandling, og som dermed har forårsaket nevro-immunologisk sykdom.
Det slurves mye i utredningen- noe som gjør at det er et betydelig antall av disse med diagnosen ME som i virkeligheten har multiple infeksjoner som borreliose og bartonellose, og følgetilstander i kroppen pga det. Det er helt nødvendig at det ryddes opp i dette. Det er en stor skam slik det er idag.
Skulle ønske jeg bodde nærmere slik at jeg kunne vært der. Skal streame filmen på nettet isteden
Litt på siden, men SerendipityCat skriver i sitt referat fra lynkurset om ME http://www.serendipitycat.no/?p=13108 : «Om syke Elisabeth som Jørgen hadde møtt, fortalte han at hun senere skrev en bok om sykdommen sin. Hun hadde fått MS, en alvorlig nevrologisk lidelse. I dag ville vi blitt opprørt om hun gikk til legen og ble møtt slik ME-pasientene blir møtt nå, fordi vi vet mye mer om MS nå enn tidligere.»
Er det mulig å få navn/tittel på boka? 🙂
Hei. Det er selvsagt mulig 🙂 Og det er nok ikke riktig at jeg møtte Elizabeth Forsythe, som hun heter, men jeg leste om historien hennes i en bok da jeg drev research til min egen bok. Det utdraget jeg leste om Elizabeth er en noe forkortet versjon hentet fra boka «Multiple Sclerosis: The history of a disease» av T.J. Murray. Men boka Elizabeth Forsythe selv skrev om sitt liv med MS, heter «Living with multiple sclerosis», og jeg tror den kom ut i 1979. Håper det var til hjelp 🙂
går det ann å kjøpe den filmen noe plass ???
Det blir sikkert mulig etter hvert. Følg med på hjemmesiden syktmorkt.no, så antar jeg det kommer informasjon der.