Når en sykdom så til de grader trosser forventningene, er det en enklere utvei å fortelle folk at de ikke er syke. Dessverre er det en løgn.
Newsweek, 12. november 1990. Førstesideoppslag om ME
Blogg og Facebookside er lansert, mange hyggelige tilbakemeldinger fordøyd og kofferten er pakket klar for Canada. I morgen tidlig drar jeg til Ottawa og den største internasjonale ME-konferansen i verden. Den avholdes kun hvert annet år, og forrige gang var i Reno i Nevada i USA i mars 2009. Da hadde jeg nettopp bestemt meg for å skrive bok, og jeg husker godt avreisedagen på Gardermoen. VGs forside skrek imot meg at «ME var flått», og den 23 år gamle gutten på fronten hadde i lange perioder vært sengeliggende med symptomer som muskel- og leddsmerter, svimmelhet, hjertebank og ekstrem tretthet. Det norske helsevesenet ga han feilaktig diagnosen ME, og det fikk konsekvenser.
– Jeg ble mer eller mindre gitt opp og fikk tilbud om lykkepiller og psykiatrisk behandling, sa han til VG.
Da jeg sto der på Gardermoen og plukket med meg avisen, ante jeg ikke omfanget av det prosjektet jeg var i ferd med å ta fatt på. Men jeg visste at jeg hadde et fjell av kunnskap foran meg som måtte bestiges – jeg trengte en oversikt.
Sagt med et visst glimt i øyet (og et snev av stahet): jeg måtte, på mitt vis, kunne temaet bedre enn noen andre. Forskerne er eksperter på sine T-celler og cytokiner og virus og sympatikus og parasympatikus. Helsebyråkratene er eksperter på rutiner og regelverk og rapporteringer. Politikerne eksperter på offentlige rom og lukkede rom og bakrom og handlingsrom.
Jeg måtte forsøke å samle det hele.
Hva har oppskriften vært og hvor kommer den fra, hvem er kokkene, hvor er krydderet kjøpt og hva smaker suppa til slutt når alle ingrediensene er blandet sammen? Og siden suppa åpenbart ikke smakte godt for mange av pasientene og deres pårørende, måtte jeg forsøke å lokalisere den berømte lille kiloen med pepper. Kanskje var det opptil flere kilo. Jeg måtte streve mot å kunne helheten bedre enn noen andre. For å makte å stille de riktige spørsmålene i de hundrevis av timene med intervjuer som lå foran meg, var jeg nødt til å vite hva jeg snakket om og samtidig kjenne mine begrensninger. Hvis ikke ville jeg bare skrape i en overflate som var full av riper fra før av. Før Reno hadde jeg riktignok begynt å lese meg opp gjennom bøker og forskningsdatabaser, men det meste var nytt. Begrepene fløt. Alt sprikte. Hver gang jeg følte jeg kom litt nærmere en forståelse, kilte jeg meg fast i nye spørsmål.
Konferansen i Reno var mitt første møte med en ME-verden som for meg frem til da først og fremst hadde utspilt seg i de små, mørke rom her i Norge. Men jeg hadde lest en del, kjente noen navn og kunne mye av historien om sykdommen. Så det var noe underlig da de i gangene på casinohotellet i Reno begynte å dukke opp. En etter en. Legene og forskerne som hadde stått midt oppe i episodene og historiene som frem til da kun hadde vært ord på papiret for meg.
På den fire dager lange konferansen fant jeg et snev av en begynnende oversikt, og ikke minst ble det tent en nysgjerrighet som drev meg videre. Jeg tror det var i Reno at denne ME-verden for første gang ble virkelig for meg. Det var på en måte der det begynte.
Her er et lite utdrag fra boken om det som for meg var inngangen til den internasjonale forskningsarenaen, og begynnelsen på å nøste opp historien om en sykdom:
Under innflyvningen til Reno lyser casinohotellene opp som spredte monumenter i Nevadas og USAs opprinnelige gamblinghovedstad. På flyplassen rusler menn i hvite cowboyhatter, og ved ankomst til The Peppermill Hotel kan man høre de enarmede bandittenes evige sang, mens kvinner i nettingstrømper og tettsittende drakter serverer drinker tjuefire timer i døgnet.
Det er klart for den største internasjonale forskningskonferansen om ME/CFS, og det er vanskelig å tenke seg et mer upassende sted for disse pasientene. En kaskade av lyd og lys. Klangen av vinnere, og den mekanisk gjentatte lyden av tapere.
Grunnen til det underlige valget er at det er her ME/CFS har sine røtter. Ikke langt utenfor Reno ligger Lake Tahoe, og det var der legen Dan Peterson for første gang så pasientene som skulle definere hele hans videre yrkesliv. Denne morgenen i mars 2009 rusler han inn dørene til konferansesalen. I sofaen utenfor sitter en pasient med rullator, mens en kvinne kommer trillende med sin mann i rullestol. En annen kvinne passerer med store, mørke solbriller for å skjerme seg mot lyset.
Dan Peterson går opp til podiet i det enorme rommet som er fylt med leger og forskere fra hele verden pluss en god del pasienter og pårørende. I taket henger fortsatt en ensom lilla ballong etter tidligere festligheter, men Petersons jubileum er ikke mye å feire.
– Det er nå 25 år siden jeg så min første pasient som opplevde kraftig sykdomsfølelse etter belastning. Det er jo et slags jubileum, sier Peterson, fullstendig klar over at den pinefulle ferden han begynte den gangen, langt ifra er over ennå.
Jubileet Peterson henviser til, står helt sentralt i historien om ME/CFS. Det han opplevde 25 år tidligere, er opphavet til sykdommens strevsomme ferd inn i den medisinske verdens bevissthet.
Den historien handler om underlige symptomer, førstesideoppslag i avisene, mistro og latterliggjøring, og noen få leger som nektet å gi opp.
Nå, to og et halvt år senere, er boken i mål. Jeg feirer med å dra tilbake til fremtiden – verdens største forskningskonferanse om ME. Vi hørs fra Ottawa!
De Bortgjemte 
Det er så rørende å lese hvor engasjert du er og det varmer mitt hjerte. Gråt når jeg så videoen hvor du leste og fortalte om boken. Bestilte den via cdon.com i dag. Ble kjempesliten av å følge med i en time men hadde noen pauser mens tårene rant og jeg tenkte at var det noe som var verdt å bruke krefter på så var det å se det fantastiske foredraget ditt! Det gir meg også håp siden jeg selv skal utredes for ME og har tilbragt nok en dag i sengen.
Jeg er heldigvis ikke så dårlig som moren din og mine tanker går nå til henne. Det er ikke noe liv og det verste er jo at leger enda snakker om kognitiv terapi. Du sprer håp og kunnskap. Mennesker som deg er en sjelden gave til denne verden ❤
God tur og masse lykke til!
Tusen takk, Trine! Trist å høre at du er syk, og jeg håper du får den oppfølgingen du bør få. Så tror jeg som sagt at ting er i ferd med å endre seg til det bedre, men forandringer i det medisinske miljøet tar dessverre ofte lang tid (men jeg mener altså at det ser ut til å være inne i en raskere fase nå – og da kan det gå nokså fort, i det minste med noe så grunnleggende som aksept).
Tilbaketråkk: Æ får frysninger – det her e bare så vanvittig helt utrolig bra! « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
Hei Jørgen,
du gjør en ubeskrivelig stor innsats for mennesker som ikke har noen mulighet til å tale sin egen sak, det gjør deg til et større menneske enn du aner…Jeg takker deg inderlig for at du ikke bare gir ut boken, men at du tydligvis vil fortsette å kjempe. Vi står bak deg, og en dag feirer vi sammen med deg når nye tider kommer!
Og vi er jo sååå spente på hvilke nyheter som vil komme fra Ottawa, takk for at du tar deg bryet med å dele info derfra! Ønsker deg veldig god tur og kjempespennende dager 🙂
Takk for det 🙂 Jeg har nettopp landet i Ottawa nå, og hotellet er fullt av ME-relevante personer, så det blir spennende å se hva konferansen bringer av nytt. Skal forsøke så godt jeg kan å holde tritt med det som foregår her.
TAKK
God tur til Ottawa! 🙂 Gleder meg til å høre fra deg der!
ella
Tusen takk for svar og masse lykke til. Høres kjempespennende ut 🙂 Om du ikke holder tritt med det som foregår her nå så tror jeg alle her forstår det 😉 Blir spennende å høre om konferansen etter hvert 😉
Tusen takk Jørgen for den fantistisk jobben du gjør for oss! Jeg finner ikke de riktige ordene for å få takket deg nok. Sånne mennekser som deg skal man lete lenge etter! Det er litt pussig det du skriver, om å se disse legene du har lest om, i levende live. Det slår meg også da; at det faktisk finnes en gjeng forskere og leger ute i verden som tar min sykdom på største alvor og jobber intenst for å løse dette. Slik jeg har blitt møtt i helsevesenet i Norge de siste ti årene som syk, får en til å føle at dette bare er en «innbilning-sykdom», selv om jeg jo selvsagt vet og kjenner på kroppen at den er høyst reell og veldig alvorlig. Jeg er så vant til å måtte kjempe, og prøve å overbevise leger og levere ut forskningspapirerer som skal forklare…Men de aller fleste av legene har desverre mye mindre kunnskap enn pasienten.. Det hadde vært helt fantistisk å kunne vært på denne konferansen og se hvor mye som foregår; at det faktisk er sant.
Gleder meg veldig til å lese boken din!
Og de aller beste ønsker for din mor i hennes kamp!
Vennlig hilsen
Gro
Hei,
Først vil jeg bare si _hjertelig_ takk for innsatsen din. Det er veldig oppløftende å ha ressurspersoner som deg med på laget – og takk for twitringen. Angående VG-oppslaget, jeg kjenner halvveis gutten som stod frem, og jeg har veldig lang fartstid i borreliose/me-feltet. Kortversjonen, slik jeg oppfatter det, er at svært mange av ME-pasientene som tester positivt på borreliose via Western Blot fra Tønsberg (eneste gode testen i Norge) blir _betraktelig_ bedre etter en lengre kombinasjonskur med antibiotika. Den typen man gjerne må til utlandet for å få. Men, og det er et stort men; de aller _færreste_ blir frisk.
Hadde du spurt meg for noen år siden, så ville jeg vært helt sikker på at det var borreliose som antibiotikaen tok, men nå er jeg litt usikker. Jeg vet at mange blir bedre, men jeg kan ikke med trygghet si hvorfor. Det kan være immunmodulerende effekter av antibiotikaen, det kan være effekter på ugunstige mikrober i tarmen, og det kan være annet.
Angående XMRV/retrovirus og dets innblanding i ME, så føler jeg meg rimelig trygg på at vi er inne på et hett spor. Negative studier til tross. Jeg har en del grunner for å tro det, men det er ikke alt jeg synes er riktig av meg å legge på nett :-), da det ikke er alt jeg vil bli sitert på.
Jeg synes egentlig miljøene burde jobbe tettere sammen. Det er _mulig_ at rollen borreliose spiller for den kroniske sykdommen som kan oppstå i etterkant, er den samme som rollen EBV spiller for den kroniske sykdommen som kan oppstå i etterkant. Altså at den kroniske sykdommen som oppstår etter en fersk borreliose faktisk er ME. Det spesielle er dog at disse pasientene ofte blir mye bedre av antibiotika, men det kan som sagt forklares med flere modeller. Det ville ikke forundret meg et sekund om ikke-borreliose-positive MEpasienter reagerte likedan.
Det jeg tenker da er at forskjellige påkjenninger på immunsystemet (borreliose, EBV, vaksiner, alvorlig stress, røff influensa mm) kan være nok til å utløse en latent retrovirusinfeksjon.
Jeg tenker at det må være minst _en_ fellesnevner. Den fellesnevneren tror jeg er et retrovirus. Det kan underbygges av erfaringer som f.eks. «randalbond» har på phoenixrising-forumene. Det er ulikt noe jeg har sett før. Jeg har lest erfaringer fra pasienter som har brukt forskjellige antiretrovirale, som har fått samme reaksjon. Jeg finner sannsynigheten ganske liten for at det er bivirkinger (det er egentlig veldig usannsynlig i seg selv når det sitter i over et år etter man har tatt medisinen, og når det er ulike preparat). Jeg tror det som har skjedd er akkurat det samme som skjedde i en musestudie hvor de gav antiretrovirale midler til mus med en bestemt MLV-strain, og reaksjonen deres var en forverring pga opphopning av integrase i kroppen. Resultatet var værre autoimmunitet (som følge av at man pirket i viruset). Jeg kan godt lete opp den studien hvis du vil. Det var etter minne det jeg skrev, så jeg er ikke sikker på akkurat hva ordet var for det som ble opphopet.
Jeg synes egentlig at de erfaringene peker langt sterkere i retningen av en retroviral komponent i ME-bildet enn erfaringene til Deckoff Jones (som jo er positive). Jeg tror det dreier seg om strains. Hvilket Mikovits også sa til Sue på phoenixrising angående medisin/virus.
Hei,
Og takk for interessant kommentar. Lyme/borreliose-miljøet har jo mye av den samme historien som ME/CFS med kontroverser og mistro, og det er interessante paralleller der. Retrovirusteorien er selvsagt fortsatt en mulighet – og som mange forskere har sagt, så var det en glimrende hypotese i utgangspunktet fordi det kunne forklart mye av ME/CFS-symptomene – men akkurat nå har denne teorien for andre gang i historien fått seg en smekk over fingrene (første gang var tidlig på 1990-tallet da en studie i PNAS rapporterte om et HTLV II-lignende virus i ME/CFS-pasienter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1672770 ). Så får vi se hva forskningen finner ut videre.
Men at man trenger enda mer samarbeid mellom forskningsmiljøer er nok alle enige om. Den siste tids massive fremskritt innen Alzheimer-forskning viser viktigheten av det: http://www.nytimes.com/2010/08/13/health/research/13alzheimer.html?_r=2&hpw)
Takk for interessant link. Jeg har hørt om «DeFreitas-retroviruset» før, men ikke lest den :-).
Ja, parallellene er sterke. Jeg ble egentlig ikke helt «ombord» på retrovirus-hypotesen før jeg hørte at forskerne mente at det gjerne kunne være en fellesnevner med flere av syndromene i dag (ME, MS, RA). Jeg har lenge tenkt at det er minst én fellesnevner med de tre syndromene. Det er mange grunner for det, men noe jeg synes er påfallende er hvordan medisinen Rituximab har en effekt (små studier) på alle tre (ukjent hvorfor… 🙂
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2711959/ (kjente piloten til Mella/Fluge)
http://www.rituxan.com/ra/patient/ (on label)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18272891 (MS, Hauser)