«Several investigators agreed that rheumatoid arthritis, when compared to various control groups, tend to be self-sacrificing, masochistic, conforming, self-conscious, shy, inhibited, perfectionistic, and interested in sports and games. They also tend to over-react to their illness.»
Journal of Chronic Diseases, januar 1964.
Køen strakk seg femti meter ut på Universitetsplassen i Oslo. På Facebook var det over 800 påmeldte til seminaret «Hva er normal atferd?» i regi av Universitetet i Oslo. Under den tittelen skulle blant annet ME/CFS diskuteres i et foredrag av forsker Vegard Bruun Wyller med overskriften «Motesykdom eller oversett lidelse?».
Det skapte tydeligvis så mye engasjement at folk møtte opp en halvtime før arrangementet for å stå i kø en lørdag ettermiddag i strålende sol.
Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.
Ærverdige Gamle Festsal ble fylt til randen med rundt 300 tilhørere. En del undret seg på forhånd på hvorfor ME sto på programmet for et seminar med en tittel som handlet om atferd. Noe av forklaringen kan være at møteleder for arrangementet var professor i psykiatri, Ulrik Fredrik Malt. Han var en markant stemme i ME-debatten på 1990-tallet, da han uttalte følgende om blant annet ME til magasinet KK:
«Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», sa Malt til KK i 1996.
Nå skulle igjen den forslitte idéen om ME/CFS som en motesykdom og kulturlidelse opp til debatt. Det er en idé som aldri har klart å fostre særlig støtte i forskningen på sykdommen. Hvis noen mener det finnes gode studier som viser at det er en kulturlidelse og motesykdom, tar jeg gjerne imot en liste over de studiene. I USA, hvor de har kommet lengst i forskningen på sykdommen, er dette en idé som stort sett ble forlatt på 1990-tallet. Møteleder Ulrik Fredrik Malt ønsker åpenbart å tviholde på den like fullt. Han har tidligere arrangert debattmøte om ME/CFS i 2005 under overskriften «ME: psyke-soma eller fantasi?».
Så jeg ble naturlig nok interessert i hva som ville løftes fram på dette seminaret. I de to første foredragene, av henholdsvis overlege Kristin Romm om diagnostisering av psykiske lidelser og Malt selv om «Normal eller psykisk syk», ble det sagt lite om ME/CFS. Da Malt skulle introdusere Wyllers foredrag, valgte han å kalle temaet for «svært kontroversielt». Wyller konkluderte fortjenestefullt med at dette ikke er en motesykdom, og avviste dermed det premisset.
«Blant de pasientene vi ser er det disse som har det største funksjonstapet», sa Wyller om ME-pasientene.
Han gikk gjennom noe av bakgrunnshistorien for sykdommen og viste blant annet til Dubbo-studien fra Australia. Den viser at en rekke forskjellige infeksjoner kan utløse ME/CFS. Den studien viser også at psykiske faktorer ikke hadde noe å si for om en person ble rammet eller ikke. Det eneste som økte risikoen for ME/CFS, var hvor kraftig infeksjon de hadde hatt. Dette siste sa imidlertid Wyller ikke noe om på foredraget.
Det var et par ting jeg undret meg over i Wyllers foredrag og som til stadighet dukker opp i debatten om ME/CFS. Det ene er den gjentatte påstanden om at «mange» har nytte av kognitiv terapi. Jeg har alltid undret meg over hvordan «mange» da defineres, ettersom forskningen viser at det ikke er særlig stor andel av pasientene som har noen god nytte av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Hvorfor er det så vanskelig å si «noen kan ha nytte av» istedenfor «mange har nytte av», når det første utsagnet er en langt mer presis oppsummering av kunnskapen på feltet? Det er akkurat som man håper at hvis man sier noe ofte nok, så blir det sant. Men er det greit at det til stadighet ytres at kognitiv terapi fungerer bra for mange, når sannheten er en annen? Hva da med det klare flertallet av ME/CFS-pasienter som overhodet ikke har noe nytte av kognitiv terapi? Det virker som effektene bevisst overdrives, og problemet er at slike uttalelser er med på å bygge opp nok en myte rundt ME/CFS-pasientene. Og ME-myter er det nok av, noe neste tema også skal vise.
For det andre jeg undrer meg over er den evinnelige påstanden fra en del fagpersoner om at visse personlighetstrekk er en del av sykdomsmekanismen i ME/CFS. Altså at enkelte personlighetstrekk gjør deg mer utsatt for å få sykdommen. Wyller ramset opp genetiske faktorer, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser, kognitive forstyrrelser, immunforstyrrelser, autonome forstyrrelse, hormonforstyrrelser og personlighet under overskriften «Sykdomsmekanismer».
Det er etter hvert gjort en del forskning på personlighet og sykdom. Mye av forskningen tar utgangspunkt i femfaktormodellen som legger vekt på fem personlighetstrekk (The Big Five). De fem store er: Nevrotisisme («Neuroticism»), Ekstroversjon («Extraversion»), Åpenhet («Openness»), Medmenneskelighet («Agreeableness») og Planmessighet («Conscientiousness»). Pasientene svarer på en rekke spørsmål gjennom skjemaer som gir dem en score på hvert trekk. Deretter sammenlignes dette resultatet med gjennomsnittsresultatet til friske personer og til pasienter med andre sykdommer.
Forskere prøver å se om det er noen sammenheng mellom personlighetstyper og sykdom. For eksempel er det forskning som tyder på at høy score på nevrotisisme har sammenheng med utvikling av depresjon (et eksempel her). Sammenheng mellom psykiske lidelser og personlighet har vært et yndet felt for forskning. Men også sykdommer som i større grad har blitt regnet som fysiske har blitt satt i sammenheng med personlighetstyper.
I en artikkel i Journal of Chronic Diseases skrev Rudolf H. Moos i 1964 at forskere mener at pasienter med leddgikt har en tendens til å være «selvoppofrende, masochistiske, konforme, selvbevisste, sjenerte, tilbakeholdne, perfeksjonistiske, og interesserte i sport og spill». Ifølge Moos har de også en tendens til å «overreagere på sykdommen». Enda tidligere enn dette, i 1958, skrev forskere om viktigheten av følelsesmessige faktorer og personlighetstrekk i oppstart og utvikling av MS.
Debatten om personlighet og sykdom har fortsatt også i vår tid. I Current Psychiatry Reports i år 2000 skriver legen Matthew Menza at det helt siden 1913 har vært antydet at personlighetstrekk har noe å si for om man utvikler Parkinsons sykdom. Trekkene som har vært diskutert er blant annet «industriousness, punctuality, inflexibility, cautiousness, and lack of novelty seeking». I en systematisk gjennomgang av forskningen i 2006 skriver forskerne at det kan se ut til å være personlighetstrekk knyttet til sykdommen, blant annet at Parkinson-syke er mer introverte, forsiktige og anspente. Men problemet er, skriver forskerne, at all forskningen er retrospektiv. Det vil si at man undersøker pasienter som allerede har diagnosen og ber dem om å forsøke å huske hvordan personligheten var før de ble syke. Det er vist gang på gang at slik forskning er full av metodeproblemer, rett og slett fordi vi mennesker ikke er så gode til å huske særlig objektivt. Hukommelsen vår farges av hvordan vi har det nå. Og vi søker sammenhenger der det ofte ikke finnes noen. Forskerne skriver derfor at man er nødt til å undersøke folk før de blir syke og følge dem gjennom forløpet, såkalte prospektive studier, for å kunne si noe fornuftig om visse personlighetstrekk er en risiko for sykdommen.
En studie fra 2013 viste at enkelte personlighetstrekk ser ut til å kunne ha sammenheng med sykdom. Blant annet viste studien at en høyere score på nevrotisisme økte sjansen for å rammes av hjertelidelser, lungesykdom, høyt blodtrykk og artritt.
«Personlighetstrekk forutsier ikke bare den generelle helsetilstanden, men fungerer også som risikofaktorer for å utvikle en rekke sykdommer,» sa forskeren Sara Weston om studien til Pacific Standard.
Så, hva slags type personlighet er det som trekkes fram i ME-debatten? Det er gjerne trekkene samvittighetsfullhet, perfeksjonisme og nevrotisisme. Problemet er at det, så vidt jeg vet, ikke finnes en eneste systematisk forskningsgjennomgang som viser at ME/CFS-pasienter har en personlighetsprofil som skiller seg fra andre kroniske lidelser. Det finnes en del enkeltstudier som viser at de skiller seg fra friske personer (for eksempel denne og denne). Samtidig som det finnes studier som ikke viser slike forskjeller (for eksempel denne og denne).
Problemet med slike studier er at ME-pasientene er syke, og de friske er, vel…friske. Det kan fort gjøre noe med hva man svarer i egenvurderingsskjemaene som disse personlighetstestene gjerne baserer seg på. Det å være alvorlig syk gjør noe med deg. En helt fersk studie fra Psychological Medicine viser nettopp at kronisk sykdom fører til at man scorer annerledes på personlighetstester, noe også denne ME/CFS-studien antyder. Derfor må man i studier på personlighet sammenligne ME-pasientene også med andre som er syke. Ikke bare med de friske.
Og slike studier er det gjort noen få av. En av dem ble publisert i Journal of Psychiatric Research i 1996. Der sammenlignet de personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter, MS-pasienter, deprimerte og friske personer. Hva fant de? Jo, pasientene med depresjon hadde langt større personlighetsavvik sammenlignet med de tre andre gruppene. Det rimer med at flere studier har vist en sammenheng med depresjon. Pasientene med ME/CFS hadde også mer avvik sammenlignet med de friske personene. Men, og dette er hovedpoenget, det hadde også MS-pasientene. ME/CFS-pasientene og MS-pasientene hadde begge middels score sammenlignet med de friskes lavere score på enkelte trekk. Forskerne så også at det var ME/CFS-pasientene som samtidig led av en depresjon som sto for det meste av avvikene i ME-gruppen.
I 1999 ble det publisert en ny studie i Journal of Psychosomatic Research som igjen sammenlignet personlighetstrekk hos ME/CFS- og MS-pasienter med friske kontroller. Resultatet var tilsvarende. Begge pasientgruppene skilte seg fra de friske kontrollene i studien. Mens funnene for de to sykdommene var nokså like.
I samme tidsskrift ble det samme år publisert en studie som sammenlignet personlighetstrekk hos 101 ME/CFS-pasienter med 45 leddgiktpasienter. De undersøkte blant annet faktorer som perfeksjonisme, holdninger til psykiske lidelser og nevrotiske trekk i gruppene. Forskerne konkluderte med at de ikke fant noe som tydet på at det var store forskjeller i personlighetstrekk mellom de to pasientgruppene. «Det var ingen støtte for stereotypien av CFS-rammede som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri», konkluderte forskerne enkelt og greit.
I år 2001 kom nok en studie som sammenlignet ME/CFS-pasienter og MS-pasienter med friske. Forskerne konkluderte med at de to pasientgruppene lignet på hverandre når det kom til personlighetstrekk, noe de mente «sannsynligvis gjenspeiler den demoraliserende effekten av å måtte leve med en kronisk, funksjonsnedsettende lidelse som kjennetegnes av usikkerhet».
Den eneste studien jeg har klart å finne som finner en forskjell mellom ME/CFS og en annen sykdomsgruppe undersøkte ungdommer med ME/CFS og ungdommer med barneleddgikt. Her fant de at ME/CFS-pasientene hadde større avvik. I den studien konkluderer forskerne med at forskjellene ikke utelukkende kan forklares av at man har en kronisk lidelse. Studien var imidlertid liten, med kun 28 ME/CFS-pasienter og 30 pasienter med barneleddgikt.
Den kanskje mest interessante studien av de resterende på personlighetstrekk og ME/CFS hadde ikke en syk kontrollgruppe. Det var en studie basert på tvillinger gjennom et register i Sverige, noe som gjør det mulig å si noe mer om den genetiske faktoren i eventuelle funn. Det er flere svakheter i denne studien, blant annet i hvordan de har plukket ut pasienter (de ble ikke vurdert klinisk, diagnosen ble satt via telefonintervju), men resultatene er allikevel interessante. De fant nemlig en sammenheng mellom trekket nevrotisisme (som de kaller «emotional instability») og om man blir rammet av ME/CFS. De finner altså at personer som, før de blir syke, scorer høyere på nevrotisisme, har en noe økt risiko for sykdommen. Men, så kontrollerer de dette funnet opp mot tvillingene i studien som ikke er blitt syke. Da finner de at denne høyere scoren på nevrotisisme er genetisk betinget. De konkluderer med at deres resultater antyder at biologiske mekanismer ligger bak en eventuell sammenheng.
«Derfor anbefaler vi også at våre funn ikke blir tatt til inntekt for at «neurotisisme» forårsaker kronisk utmattelse, ettersom en slik tolkning utvilsomt er for enkel og ikke i tråd med våre funn», skriver forskerne.
En studie på personer som fikk diagnostisert ME/CFS etter giardiaepidemien i Bergen viste imidlertid ingen unormal score på nevrotisisme. Så funnene er varierende, og man må stille spørsmål ved om striden rundt diagnostisering og pasientutvalg også i denne forskningen spiller inn på funnene. Med så forskjellige resultater mellom studier: har man forsket på samme type pasienter?
Mer om striden rundt diagnostisering kan du lese i bloggen Diagnoseforvirringen.
Poenget er uansett: hvis studier kun sammenligner ME/CFS-pasienter med friske personer, vil forskerne finne klare forskjeller i personlighetstrekk. Slike studier er det gjort en god del av, og noen av dem konkluderer med at de dermed viser at personlighet er en faktor som er viktig i sykdommen. Problemet er at de sannsynligvis ville funnet flere av de samme avvikene i andre pasientgrupper. Da kan man saktens spørre hvorfor de mener dette er så viktig akkurat i ME-debatten. Er visse personlighetstrekk knyttet spesifikt til ME/CFS, eller er det rett og slett bare et resultat av å være syk?
Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.
Jeg stilte et spørsmål til Wyller etter foredraget og henviste til studiene over. Jeg spurte om han ut fra disse mener at personlighetstrekk også er en sykdomsmekanisme i MS og leddgikt. Det ville han ikke svare på med bakgrunn i at han ikke hadde god nok kjennskap til MS og leddgikt. Men han fastholdt at personlighet hadde noe å si i ME.
Dette er meninger flere fagpersoner har gjentatt i offentligheten en rekke ganger.
Til NRK sa overlege ved Sørlandet sykehus Kristin Namtvedt Tuv følgende i september 2014: «Det som går igjen hos denne gruppen er at mange av dem har en sårbarhet på forhånd, for eksempel at de er veldig pliktoppfyllende, perfeksjonister eller at vedkommende får en eller annen infeksjon eller opplever en traume.»
Til avisa Vårt Land i 2008 sa Wyller at den viktigste utløsende faktoren er infeksjoner, men også at «pliktoppfyllende og perfeksjonister er mest utsatt». Samme år skrev han følgende i en kronikk i VG: «Samtidig utgjør sannsynligvis enkelte personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, en risiko«. Til Bergens Tidende i 2010 sa Wyller at «personlighet spiller en rolle», og personlighet trekkes også fram som risikofaktor av Wyllers forskningsgruppe i en artikkel i forskning.no tidligere i år.
Jeg synes det er overraskende at en fagperson med så klare synspunkter om en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME/CFS, ikke ser ut til å ha reflektert over funnene i studiene nevnt over. Jeg synes også det er overraskende at han hevder at «vi vet at» personlighet spiller en rolle, når det ikke finnes en eneste systematisk gjennomgang av dette forskningsfeltet å støtte seg på. Det er gjerne slike systematiske gjennomganger man baserer seg på når man skal hevde at man vet noe.
Den eneste systematiske gjennomgangen jeg har kommet over som delvis omhandler dette, er en artikkel fra 2008 i Psychological Medicine. I den gjennomgangen vurderer de om forskningen har vist om man kan peke på noen risikofaktorer for å utvikle ME/CFS. Forskerne konkluderer med at det er gjort altfor lite studier på dette, og at studiene er av dårlig kvalitet. De finner ikke at det er gode bevis for noen av risikofaktorene som er studert, som for eksempel personlighetstrekk. I en fersk oversiktsartikkel om barn og unge med ME/CFS skriver forskerne at enkelte studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME, men at disse funnene var heftet med metodeproblemer. Den artikkelen er så vidt jeg kan forstå ikke en systematisk gjennomgang av forskningen, noe som åpner for at artikkelen i langt større grad er farget av artikkelforfatternes tanker om sykdommen. Sisteforfatteren i studien, Trudie Chalder, har da også i lang tid jobbet med ME/CFS-pasienter med utgangspunkt i at psyke og personlighetstrekk er en sentral del av sykdomsbildet.
Så jeg undrer meg – hvor er det denne kunnskapen om personlighetstrekk som medvirkende faktor til ME/CFS kommer fra? Den ser nemlig ikke ut til å komme fra enighet i forskningsverdenen. Det kan godt hende man finner ut mer om sammenhenger mellom personlighetstrekk og utvikling av sykdommer en gang i framtiden, men det er foreløpig lite i forskningen som tyder på at dette vil være viktigere innenfor ME/CFS-feltet enn for en rekke andre sykdommer. Så når man snakker om personlighet og ME/CFS må det settes i kontekst.
Studiene vist til over viser at ME/CFS-pasientene kan se ut til å ha samme personlighetsprofil som pasienter med MS og leddgikt. Det kan kanskje bety at sykdom gjør noe med folk. Du endrer naturlig nok atferd når du blir syk. Det endrer også følelser. Livet er jo ikke som før. Og disse endringene gir igjen utslag på hvordan man svarer på spørreskjemaer. Det er ikke noe unikt for ME-pasienter. Derfor bør det heller ikke ilegges ekstra vekt som et «typisk trekk» hos ME-pasienter. For det ser det ikke ut til å være.
Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME/CFS? Selvsagt kan det være, men vi vet ikke nok om det ennå til å konkludere. Da bør ikke fagpersoner karakterisere og generalisere. Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av MS, leddgikt, Parkinsons og en rekke andre sykdommer? Igjen, ja. Og igjen, vi vet ikke nok ennå til å konkludere.
Det må settes i kontekst. Hvis ikke, blir det misforståelser. Og fordommer om hvem den «typiske ME-pasient» er.
Én ting er også helt sikkert. Om man finner sammenhenger mellom visse personlighetstrekk og sykdom, vil de garantert ikke være generaliserbare. Alle MS-pasienter vil ikke score høyt på nevrotisisme. Alle Parkinsonspasienter vil ikke være introverte. Og alle ME-pasienter vil ikke score høyt på perfeksjonisme. Det finnes ingen personlighetstrekk som vil være avgjørende for hvorfor noen får MS, Parkinsons eller ME/CFS.
Det er sjelden personlighetstrekk blir nevnt som en mulig sykdomsmekanisme når fagpersoner kommenterer leddgikt, MS og andre kroniske sykdommer i offentligheten. Det til tross for at det er noe som diskuteres i forskningen på flere av disse sykdommene. Jeg får derfor en ullen følelse av at grunnen til at personlighet til stadighet trekkes fram av enkelte fagpersoner i ME-debatten, er fordi man ønsker å antyde noe om sykdommen. At det er noe spesielt med personligheten til akkurat disse pasientene. Og at det er en av årsakene til at de er syke.
Å framstille en pasientgruppe som perfeksjonister, flink-pike og med nevrotiske trekk har betydning for hvordan pasientene blir møtt i samfunnet og i helsetjenesten. Det bygger opp under myten om at disse pasientene bare må senke skuldrene, endre atferd og endre livsstil, så ordner det seg. Sykdommen blir da tatt mindre på alvor. Når man ikke engang har solid forskning som støtter opp under en slik påstand, bør man snart vise litt mer ydmykhet i formidlingen om dette.
Kanskje finner forskerne til slutt ut at personlighetstrekk er helt irrelevante. Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier.
De Bortgjemte 
Fantastisk bra, Jørgen. Stor takk!
Det er underlig hvordan svake resultater og sprikende studier blir til «vi vet», gang på gang.
Sant så sant. Og det er nokså irriterende å se disse tingene bli diskutert fra faglig hold, uten at det settes i kontekst. Det er mer fordummende enn opplysende spør du meg. Det har også konsekvenser for pasientene.
Selvfølgelig har det konsekvenser. Det som sies fra den talerstolen er det mange som nå går og tror er riktig, folk som skal ha omsorg og behandleransvar for pasientene. Når disse oppfatningene om ME-pasienter får spre seg på den måten er det mange som ikke får den hjelpen de trenger.
Det må snart noen opp på den talerstolen (opp på mange talerstoler) som ikke gjentar hypotesene sine som sannheter gang på gang. Jeg vet at både du og forskerne fra Bergen har vært rundt og holdt mange gode foredrag, jeg håper at dere får holdt enda flere. Og at Wyllers tid som «Norges ME-ekspert» snart er forbi.
Takk for denne grundige gjennomgangen, det er så viktig å få belyst hvordan disse mytene blir skapt.
Er det ikke slik at troll sprekker i solen?
Satser på at sola sakte men sikkert gjør jobben.
«Vi liker ikke ME diagnosen her,» sa en lege til meg nylig. På Revmatismesykehuset sa en spesialist i 2013 «ME er ingen diagnose. Men det er ingen tvil om at du har alvorlig Fibromyalgi». Takk Jørgen.. med kunnskap og klokskap som din og fler kan jeg fremdeles (etter 9 år med ME) fremdeles -som løvetannen- takle å bli tråkket jevnlig ned i søla men stadig reise meg opp igjen! Din stemme betyr mer enn du aner…
Takk for det, Anne. Godt å høre at du får noe igjen for å lese bloggpostene. Setter pris på hyggelig ord.
Takk for din klare, tydelige stemme blant alle såkalte fagfolk som vil «tåkelegge» ME.
Takk, Randi. Jeg vet ikke om det er snakk om å ville tåkelegge. Dette er nok noe enkelte fagfolk tenker og mener at stemmer. Men jeg savner da at de reflekterer litt rundt hva som peker i en annen retning og setter det hele inn i en sammenheng. Det er mye kontekst her som forsvinner i unyanserte påstander.
Det er vel heller ikke så usannsynlig at «stå-på-mennesker» generelt er sykere enn snittet og at høyt tempo/stress etc spiller inn på sykelighet uten at det kan knyttes til den enkelte diagnose. Det som stadig forundrer meg er at mange leger synes å være mer interessert i Freud enn soma…
Selvsagt mulig det ligger noe i personlighetstrekk og risiko for sykdom, men det ser foreløpig ut til å være mye usikkerhet knyttet til slike funn. Og det trenger uansett ikke å ha noe med selve personlighetstrekket å gjøre. F.eks. kan det vise seg at enkelte personlighetstrekk fører til større sjanse for å handle på en måte som gir deg infeksjoner, eller øker sjansen for annen risikofylt atferd. Correlation is not causation, som kloke hoder sier.
TUSEN TAKK for denne posten, Jørgen!
Du setter fingeren rett på de svake punktene i «ME skyldes personlighet»-argumentasjonen.
Jeg har mange ganger lurt på hvor dokumentasjonen for disse personlighetspåstandene finnes, jeg har ikke klart å finne dokumentasjon men bare «vi vet» og «vi antar at» påstander. Du har tydeliggjort at denne dokumentasjonen faktisk ikke finnes.
Jeg synes du oppsummerer det så bra i det du sier:
«Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier»…
Apropos kognitiv terapi liker jeg å tenke på det sånn her:
1. Man blir langvarig fysisk syk.
2. Man blir lei av å være langvarig fysisk syk (les: deprimert); fysisk syke => psykisk syke.
3. Man kan gjennomgå kognitiv behandling for å minke depresjon
Etter gjennomført kognitiv behandling, kan man ende opp med å kun være plaget av #1.
Kan dette gi deg en bedre hverdag? Ja.
Gjør det deg frisk(fra #1)? Nei.
Er det individuelt om man har behov for kognitiv behandling? Ja.
Takk for en veldig god artikkel.
Enig i det, Fredrik. Tror også enkelte absolutt kan ha nytte av CBT uten å være rammet av depresjon, til hjelp med mestringsstrategier. Men ifølge forskningen vil CBT være en behandling et lite mindretall vil ha særlig god nytte av. Da trengs det langt mer forskning på andre behandlingsmuligheter.
Enig.
Just read a post re the opinion of this group/company ? stating this…
stating that «PEOPLE WHO HAVE RHEUMATOID ARTHRITIS TEND TO BE «SELF-SACRIFICING, MASOCHISTIC, SELF CONSCIOUS, SHY, INHIBITED CONFORMING, AND MORE ! THAT IS »TOTAL BULLSHIT»!
I HAVE FRIENDS WITH THIS AWFUL DISEASE, WHAT A NASTY THING TO SAY. THESE PEOPLE SUFFER GREATLY AND ARE NOT ANYTHING LIKE THE ABOVE. SHAME ON WHOEVER WROTE AND POSTED THIS ……GRRRRRRRRRR !
Hi. This is not an opinion piece, but a critical discussion around the connection personality and disease. The excerpt you point to is a direct quote from a research paper from 1964 to illustrate how this connection has been discussed in quite stigmatizing ways through recent medical history. So I think this comment is based on a misunderstanding after reading this blog through google translate (or smth).
Tusen takk Jørgen. Jeg snakket med Nyland for ikke lenge siden og han jobber nå med å få ut en artikkel for å få frem hvor syke ME pasientene faktisk er da ting som du nevner over har tatt veldig over i legeblader.
Man kan stille seg spørsmålet om «flink pike» er årsaken eller om det har kommet som en konsekvens av helsevesenet.
Takk for det, Rode.
Reblogged this on doktrine.
Takk for grundig jobb og «motsvar» til Wyller! Som alvorlig syk er det slitsomt nok å sloss mot sykdom – men i tillegg skal vi måtte sloss mot så mye synsing fra det som egentlig skal være fagpersonene oppi alt dette!
Takk for det. Nå skal det påpekes at det er flere fagpersoner enn Wyller som snakker om personlighetstrekk og ME. Men han har kanskje vært den fagpersonen i Norge som har trukket dette oftest fram i foredrag og saker i media. Jeg mener også det er helt legitimt å mene at det har noe å si og diskutere det, men det jeg savner er at det settes i skikkelig kontekst og ikke bare ender som nok et stigmatiserende stempel på ME-pasientene.
Hei Jørgen! Tusen takk for at du finnes !! En tydelig og oppklarende stemme i et hav av tullete forstå-seg-på-ere der ute ! Stå på, jeg leser alt du skriver om dette. Jeg er frisk nok nå men husker «mørket» fra flere år med ME. Jeg ventet fortsatt på at myten omkring denne sykdommen skal bli tatt livet av og da trenger vi sånne som deg, som korrigerer, finner ut og holder ut ! Takk !
Takk for det, Mona. Mytene får heldigvis stadig mindre grobunn, så ting er på rett vei. Men det er dessverre ennå et stykke igjen å gå.
Jeg føler at dette å knytte «flink pike-syndromet» o.l. opp mot ME bare er et forsøk på å komme med en forklaring. Jeg kjenner mange ME-pasienter, og ja, flere av disse presterer meget godt på skole o.l., er ambisiøse, svært intelligente og perfeksjonister, men like mange er det «motsatte».
Jeg har hørt så mange forsøk på å finne fellesnevnere opp gjennom årene, men det jeg ser er en sykdom som rammer absolutt alle slags folk. Topptrente, late, sunne, usunne, høyt utdannede, lavt utdannede osv. Vi vet vel så og si sikkert at det rammer flere kvinner enn menn, og at det er påfallende mange tilfeller i noen familier enn andre. Dette er eksakt det samme man ser ved MS (og forsåvidt flere andre autoimmune sykdommer). Flere kvinner enn menn rammes, og selv om disse sykdommene vanligvis ikke tenkes på som genetiske, er det likevel en opphopning i enkelte familier. Spesielt ofte ser jeg søsken som rammes. Jeg har også inntrykk av at de fleste rammes i relativt ung alder. Det finnes sikkert noen som får det når de er 50 år+, men alle jeg kjenner har typisk fått det når de var mellom 10-30 år.
Når det gjelder Wyller synes jeg rett og slett ikke han er en forsker. Jeg får bare ikke den feelingen fra han. En annen ting er at jeg undres over at han trekkes fram som ekspert på ME, samtidig som jeg har inntrykk av at han aldri deltar på internasjonale konferanser om ME. Det er helt uhørt i medisinen å ikke delta på internasjonale konferanser som omhandler en sykdom du forsker på og skal være ekspert på. Det tok ikke lange tiden før Fluge og Mella deltok på slike konferanser f.eks., og de er i utgangspunktet kreftleger.
Wyller skal ha all ære for å ha valgt ME-saken, men han har havnet i et spor og der kommer han til å være resten av livet. For alle som følger litt med er kommer det helt tydelig fram på ME-feltet hvor mye de første årene har å si for hvor en lege/forsker legger seg resten av livet. Wyller har skrevet en doktorgrad, og kan ikke bare skrote den. Vi hører de samme navnene igjen og igjen når det kommer til psykosomatisk vs somatisk innfallsvinkel. Ingen ser ut til å få et nytt syn på denne sykdommen etter som ny forskning kommer fram. Men sånn er mennesker. Forøvrig har jeg ennå til gode å høre noen si at de har blitt bedre takket være Wyller. Helt sprøtt mtp. at han liksom skal være landets ekspert. Skrik gjerne ut om dere finnes der ute. Dessuten jobber Wyller med barn og ungdom, og selv om vi snakker om samme diagnose er det rett og slett ikke mulig å generalisere alle basert på den erfaringen.
Men noe av det viktigste er at de slutter å snakke om ME som én sykdom. Det kan det umulig være. Diagnosen stilles basert på ingen funn, symptomene overlapper med flere andre diagnoser som ikke nødvendigvis kan påvises, og vi ser at ingen behandling hjelper absolutt alle. Dette burde være innledning på alle konferanser. De kan bare ikke skjære alle over én kam.
Det mest på tryne utsagnet jeg har hørt fra en lege må være Einar Kringlen på NRK P2s Verdibørsen (flott program) i 2012 (tror jeg). Han snakket om «motesykdommer», og brukte det faktum at bruken av enkele diagnoser øker eller har økt betraktelig som eg slags argument for at dette ikke er reelle sykdommer. Han snakket om symptomene og sa mer eller mindre ordrett at «dette er jo bare vondter og plager som vi alle opplever fra tid til annen» (seriøst). Jeg ble seriøst lei meg av å høre det intervjuet. ME og Fibromyalgi ble selvsagt nevnt, men også mange andre. Det er vel liten tvil om at pasienter har blitt flyttet litt mellom diverse båser opp gjennom tidene. F.eks. er mitt inntrykk at ratioen ME:Fibromyalgi har skiftet mye mer over mot ME de siste årene, antakeligvis pga oppmerksomheten diagnosen har fått.
Her er episoden jeg nevnte:
http://radio.nrk.no/serie/verdiboersen/MKTR04002612/30-06-2012
Første del av programmet handler om dette.
Takk for tanker og refleksjoner. Da ME/CFS kom i offentlighetens søkelys i USA på 1980- og 1990-tallet var det også tidlig snakk om «jappesyke», og at dette var en sykdom som rammet folk i høyere sosiale lag med høyt stressnivå. Altså en form for utbrenthet og motesykdom. Temmelig snart viste imidlertid forskning på pasientene at dette ikke stemte (men fortsatt er det enkelte britiske medier som inntil ganske nylig har brukt begrepet «yuppie flu» i omtale av ME/CF, noe som er ganske spesielt). Slike myter tar dessverre lang tid å bli kvitt. Det finnes ennå mange som tror magesår i all hovedsak forårsakes av stress, lenge etter at man fant ut at en bakterie står helt sentralt i utviklingen av magesår. Så ting tar tid.
Som sagt over, er det flere fagpersoner enn Wyller, både i Norge og internasjonalt, som snakker om ME/CFS og personlighetstrekk. Så det er viktig å understreke at det ikke er noe uvanlig å hevde slike sammenhenger. Og jeg er nok uenig med «feelingen om at han ikke er forsker». Wyller har hatt en teori som han har forfulgt gjennom vitenskapelige eksperimenter, og resultatene (positive og negative) er publisert i anerkjente publikasjoner. Det tenker jeg er helt greit. Noe av det han har fått av resultater rimer med teorien han har fremsatt, andre resultater han har fått gjør ikke det (f.eks. forsøket med klonidin). Så for min del handler ikke dette egentlig om forskningen Wyllers gruppe har gjort, men mer om formidlingen hans (og andres) i offentligheten om enkelte aspekter ved sykdommen. Jeg synes av og til det blir slått fast «sannheter» det ikke er grunnlag for å slå fast. Det er etter min mening problematisk. Og det er med på å opprettholde myter om hvem ME-pasientene er.
Kringlen er en person som har ytret seg offentlig om ME-pasienter flere ganger på en nokså flåsete måte. Programmet fra 2012 virker i så måte å være i takt med det.
Takk for glimrende svar. Du skriver meget godt – veldig ofte setter du ord på mine tanker. Skulle ønske det gikk an å donere penger til deg og nettsiden din (i tillegg til å kjøpe boka), for du gjør en glimrende jobb. Det er veldig greit å kunne linke til dine innlegg når noen spør e.l.
He, he. Takk igjen. Doner heller litt penger til ME-forskning – det er det beste man kan gjøre.
Du er en sjelden sort Jørgen. Tusen takk for at du følger med og står på. Verden trenger slike som deg!
Takk for hyggelige ord.
Takk for din innsats i ME spørsmål. Håper du føler deg verdsatt. Det er ikke mange tilsvarende stemmer i ME debatter. For de fleste av oss med ME er det også altfor omfattende å finne frem, sette seg inn i studier osv. på egenhånd. Din oppsummerende og objektive tilnærming er helt super!
Takk for det, Anders. Tilbakemeldinger som dette, om at innleggene har verdi, gjør det meningsfullt å jobbe med det.
Takk for eit supert inlegg, Jørgen ! Du gjer ei kjempeinsats. Må sei at eg set stor pris på den jobben du gjer. Det er nok mange «sjefsynsarar» der ute som likar deg dårlig 😉 Du jobbar grundig, og mytar og overbevisnigar vil alltid måtta vika for seriøs forsking. Vi treng di stemme ! Skulle berre ønska fleire fekk lest dette innlegget ! Kva med lægetidskriftet ?
Takk for det, Jens. Håper det stimulerer til refleksjon hos så mange som mulig i alle fall. Jeg har jo skrevet noen debattinnlegg i aviser og tidsskrifter av og til, så er det en vurdering hva som kan egne seg i slike fora, og hva som egner seg godt som bloggpost. Denne er så lang, at måtte nok kortes kraftig ned, hvis den skal vurderes for publisering et annet sted.
Takk for at du fortsatt står på 🙂
Du er inne på noe veldig vesentlig mht hva kronisk sykdom kan gjøre med en.. Syns det er rart at ikke flere kloke hoder ser (eller vil se?) dette.
Mange mister mer enn ‘bare’ helsen. Partner, jobb, sosialt liv, venner m.m. Og ikke minst den de engang var, også de med moderat og lett funksjonstap. Selv den mest ekstroverte kan bli introvert etter mange år med smerter, mistro og motgang. Det gjør noe med en som du sier.
Nylig var jeg til spesialistundersøkelse pga refluks ved et av landets større sykehus. Veldig konkret og høyst fysisk problemstilling. (Noe annet er at plagene startet brått i fbm hypotoni, lammelser og muskelsvakhet m.m. etter infeksjonen som utløste ME..)
I fagnotat innleder legen med; ‘Pasienten er grundig utredet og har SEILT under diagnosen ME i flere år…’ Når det gjaldt tiltak som medisinering, diett og evt operasjon tilbakemeldte han dette i uforståelige forkortelser i notat per post. Jeg må legge til at jeg har sluttet å gå til lege for utenomMElige problemstillinger. De første setninger i ethvert notat er også de som følger deg videre, ofte basert på personlig synsing omkring en pasients personlighet. Jeg vet, for har selv som terapeut både skrevet og lest slike.
Hm, det har sikkert vært alt annet enn en hyggelig «seilas». Spesiell ting å skrive i et utredningsnotat. Håper du fikk hjelpen du trengte uansett.
Og takk for hyggelig tilbakemelding!
Saklig, grundig og ordentlig. Takk for jobben du gjør! Nok en gang slår det meg hvor rart det er at du, som journalist og pårørende, er en av svært få her til lands som sitter med god oversikt over hva som foreligger av forskning, både nasjonalt og internasjonalt på denne sykdommen. Hvorfor er ikke leger generelt og forskere spesielt mer nysgjerrige på denne diagnosen? Hvorfor forfølger de gamle spor? Hvorfor er de ikke på internasjonale konferanser? Hvorfor er de ikke pådrivere for videre og bredere forskning? Merkelig.
Takk for det. Nå er det mye å holde seg oppdatert på på den medisinske forskningsfronten for leger generelt, så skal nok ikke forvente at de har full oversikt over utviklingen på alle sykdomsområder (det er en umulig oppgave). Samtidig skulle jeg gjerne sett at det var flere enn i dag som er nysgjerrige og kunnskapssøkende på akkurat dette området. Men det er heldigvis eksempler på både leger og forskere som aktivt søker kunnskap, engasjerer seg og er pådrivere for mer og bedre forskning. Jeg tror også det kommer til å bli stadig flere av dem, i alle fall om man skal se vinden internasjonalt – for både i USA og Storbritannia er det en veldig positiv utvikling på forskningsfronten for ME/CFS.
Hi Jorgen, thank you for this article which was translated via google translate. i would like to point out that stomach ulcers was long thought to be due to Type A personnality and that it was treated with a stress reduction program. This is what I have learnt in nursing school in 1988-1991. Now who talks about type A personnality with stomach ulcers? No one. you just get a short course of antibiotics and you do not have to bleed to death.
If you publish your article in english I will share it widely on social media. Thank you.
Hi, and thanks for the comment. The story around stomach ulcers is an interesting one (which I also mention in my book). I would love to translate more blogs into english, and that was the intention when I started this blog three years ago, but it’s been too much work and I never got around to it. I know google translate is not giving the best of translations, but I guess it sort of works to get an understanding.
Thx Jorgen. Keep up the good work!
Thanks!
Hjertelig takk. Det er så utrolig godt med din kunnskapsrike, reflekterte og nyanserte formidling. Så blir også diskusjonene gode og lærerike. Vi får bare styrke grunnmuren vår, alle, så godt vi kan, så vi blir i minst mulig grad påvirket og tatt ned av lite kostruktive vinklinger, myter, fordommer og kunnskapsløshet. Det er ikke alltid så lett, men er jo en bra ting i seg selv, og noe godt som kan komme ut av det når vi lykkes. Og tro på at kunnskapen er den som vinner fram, sakte men sikkert.
Utrolig bra! Tusen takk.
Er det ikke litt motstridende at på den ene siden ‘må’ ME-pasienter ha kognitiv terapi for å bryte tankemønstre om at de faktisk kan mer enn de tror, og på den andre siden lider pasientene under ‘flink pike’-syndromet som vil si at de gjør mer enn de bør…
I begge ender blir pasienten den tapende part. -alltid psyken som er årsaken …uansett… Dette gjør at det er klin umulig å argumentere seg bort fra den psykosomatiske tanken….
Takk for det, og takk for kommentar.
Väldigt bra genomgång! TACK! och belysning av forskningsläget kring den här frågeställningen. Att den överhuvudtaget finns och marknadsförs är enligt min mening bara ännu ett försök att förminska ME-sjukdomens allvar och ge sken av att problematiken istället finns hos den enskilde och i dennes personlighet. Det är en absurd tanke, lika obegriplig som att skylla cancer, infektionssjukdomar, etc, på patienternas personlighet! Det är däremot ett utmärkt vapen om du vill förhindra och mörklägga intresset för seriös forskning på sjukdomens orsaker. Ett ständigt upprepande av en osanning kan till slut bli en sanning – vilket kanske vissa önskar!
Takk for det, Mari. Jeg tror nok de som forsker på og formidler på dette feltet, oppriktig mener å ha bakgrunn for å si det de sier. De har neppe noen onde hensikter. Problemet er at det blir altfor unyansert, og det fører til at myter skapes og forsterkes. Det er ikke bra.
jeg syns dette er kjempespennende, det må jeg si aller først!! Men: sammenhenger eller korrellasjoner (hvis de finner det via forskningen) sier ingen ting om årsakssammenhenger, det forteller oss bare at to ulike variabler sameksisterer. Jeg tenker at det kanskje hadde vært mer fruktbart å forske på hvordan ulike personlighetstrekk påvirker adferd og både direkte og indirekte påvirker immunforsvaret. (Og det gjøres sikkert også….). Jeg tenker at det er et sterkt eller et svekket immunforsvar som er «bindeleddet» her mellom personlighetstrekk, og sårbarhet for ulike sykdommer. Jeg kan vanskelig tro at det er en direkte forbindelse mellom peronlighet og sykdom, det gir i alle fall ingen mening for mitt hode – men at f.eks. personlighets trekk som gir økt stressopplevelse og økt egenbelastning kanskje både fysisk og emosjonelt i hverdagen, kan helt klart påvirke immunforsvaret (og generell fysisk og psykisk helse) som igjen har betydning for om man blir lettere syk enn andre og type svekkelse av immunforsvaret kan sikkert også si noe om hvilke typer av sykdom som man da blir mest sårbar for. Så har vi gener i bunnen av vår fysiske kropp, og at vi genetisk sett har arvelige tendenser til fysiske sykdommer er godt kjent allerede. Kanskje personligheten er sammenvevd med det genetiske materialet, eller: mener man (evt. viser forskningen) at personligheten er en slags «egen greie» og uavhengig av gener og kropp og som deretter påvirker/former gener og kropp?? Isåfall kan det være spennende å forske på genetiske typer i sammenheng m personlighet og se om ulik personlighet gir spesifikt ulikt utslag i kropper som er «tilstrekkelig like genetisk sett». Jeg syns også det er interessant å se om det forekommer en personlighetsendring som man kan kalle for en ME-personlighet fordi man blir preget av sykdommen. Da tenker jeg at en såkalt ME-personlgihet ikke handler om individets personlighet som sådan men om endringer som skyldes det å leve med en spesifikk sykdom over lang tid. Handler om konsekvens og ikke årsak.
Takk for innspill, Christina. Absolutt relevante ting du viser til her, og noe av det har jeg også forsøkt å si noe om i blogginnlegget. Det er ikke irrelevant å forske på personlighetstrekk og sammenhenger med sykdomsutvikling (som du sier kan det for eksempel være sammenfall med genetikk som er interessant). Problemet dukker opp når man formidler at spesielle personlighetstrekk er direkte knyttet til spesifikke sykdommer – og det nærmest fremstår som at «alle» ME-pasienter er perfeksjonister. Da setter man et stempel på sykdommen (som det heller ikke er grunnlag for i forskningen). Og for folk som leser og hører dette, oppfattes det som at sykdommen ikke er særlig alvorlig og til en viss grad handler om at pasientene må senke skuldrene og «ta seg sammen». Når dette er svært unyansert formidling av dette temaet, går det til syvende og sist ut over pasientene, som opplever at de ikke blir tatt på alvor til tross for svært alvorlig sykdom.
Tusen takk, Jørgen Jelstad. Du sitter på den øverste hylla mi når det kommer til oppklarende tale.
Tusen takk for et veldig godt innlegg. Her fikk jeg svaret på en del ting jeg har lurt på den siste tiden.
Kan vi ikke bare ringe Arild Berg, han har gjort mange friske av ME. Han kan komme til meg her jeg ligger på sykehjemmet lenket til en seng, bekken og sondeernæring og snakke meg frisk. Eneste problemet er at jeg blir så grisedårlig av folk som snakker til meg.
http://www.vg.no/sport/fotball/bodoe-glimt/arild-berg-slik-vant-jeg-over-me-sykdommen-etter-12-aar/a/23354837/
Du holder motet mitt oppe Jørgen. Og lykkelige meg, nå kan jeg endelig følge litt med i verden på en iPad og skrive dette! Etter å ha vært totalt isolert i to år. Vil ut herifra:-)
«Han tar helst ingen møter før klokken 12, for å si det slik. Han jobber et par timer om dagen.»
(Et lite utsnitt fra artikkelen til Arild Berg i VG)
Hvorfor jobber han ikke mer hvis han er frisk ?
Vanlige mennesker (ikke-millionærer) kan ikke ta flere år fri for å reise verden rundt og så bare jobbe et par timer om dagen etterpå for så å kalle seg friske.
Sett han i en knallhard full dags jobb og se hvor frisk han er da ?
Det er det som er alternativet for andre som er friske / blitt friske.
http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/jeg-ble-frisk-med-mental-trening/a/23369883/
Og her er neste mirakel. Det må jo være noe fryktelig feil med hvordan man får diagnosen.
Tilbaketråkk: Hva var det vi sa? | MElivet
Tilbaketråkk: Nei Malt, ME er ikke en «somatoform lidelse»! | MElivet
Tilbaketråkk: Wyller er ingen ME-ekspert | MElivet
Tilbaketråkk: Krigen mot de ME-syke | MElivet
Tilbaketråkk: ME-aktivisme | Diplodokus