Tag Archives: leddgikt

Endelig ny bok: En forskers personlige reise inn i immunforsvarets mysterier

Mamma er en gåte - coverEtter et drøyt års arbeid er jeg endelig ferdig med en ny bok. Sammen med lege og forsker Anita Kåss har jeg skrevet «Mamma er en gåte».

Da Anita var 13 år gammel, døde moren hennes av leddgikt. Siden den gang har hun hatt et brennende ønske om å finne en medisin. Boken er fortellingen om hvordan det gikk.

Dette arbeidet har tatt det meste av min ledige tid, så på denne bloggen har det vært stille en stund. Jeg vil forsøke å gjenoppta bloggingen om ME, når jeg har fått landet etter dette nye bokprosjektet.

Men jeg tar meg den frihet å reklamere for den nye boken her, selv om det ikke handler om ME denne gangen. Allikevel er det godt kjent at immunforsvaret og autoimmunitet er et mye diskutert område også på ME-feltet, så boken er absolutt aktuell for dem som ønsker å lære mer om akkurat det. I tillegg håper vi å gi leserne en drivende god historie om et helt spesielt forskerliv.

I boken følger vi Anita gjennom barndommens strabaser med en alvorlig syk mor med leddgikt. Vi får lese om hvordan hun som trettenåring, i morens begravelse, bestemte seg for å bli forsker. Og om hvordan evne til nytenking, viljestyrke og stahet, fryktløshet og engasjement førte henne stadig nærmere en helt ny oppdagelse hun håper kan hjelpe mennesker som i dag mangler behandlingsalternativer.

Hun håper å avdekke noen av immunforsvarets hemmeligheter, med et ønske om å gjøre moren stolt.

Jeg har vært veldig heldig som har fått lov til å samarbeide med Anita Kåss for å fortelle hennes historie. Da forlaget Cappelen Damm ringte meg for å spørre om jeg ville skrive denne boken, var jeg ikke i tvil. Dette ville jeg gjøre!

Det er en sterk personlig fortelling om tilblivelsen av et forskerliv og et ønske om å gjøre en forskjell. Samtidig får leseren en lettfattelig innføring i hvordan immunforsvaret fungerer, og hvor galt det kan gå når dette systemet feilkobler – når kroppen begynner å angripe seg selv. Da oppstår det vi kaller autoimmune sykdommer.

Eksempler på slike er leddgikt, multippel sklerose, psoriasis, diabetes type 1, cøliaki, Bekhterev og en lang rekke andre sykdommer. Opp mot ti prosent av oss rammes av autoimmune sykdommer i løpet av livet. For de fleste pasientene finnes ingen kur.

Anitas mål er å finne bedre behandling. Og kanskje er hun i ferd med å lykkes.

Jeg håper du har lyst til å lese hennes historie.

 

De første tjue sidene av boken kan du lese her.

Vi har laget en Facebook-side som vi vil oppdatere med nyheter om boken og små snutter om immunforsvaret og dets mange mystiske sykdommer. Siden heter Anita Kåss: Mamma er en gåte.

Her kan du lese intervju med Anita i KK. A-magasinet hadde også en stor sak om boken.

Så håper jeg å bidra med mer blogging om ME om ikke så altfor lenge. For på det feltet er det en rivende utvikling for øyeblikket. Det er med andre ord masse å skrive om.

Alt godt,

Jørgen

(PS: Denne bloggposten er mine ord, for Anita er altfor beskjeden til å skrive noe slikt.) 

HER ER EN LITEN SMAKEBIT FRA BOKEN

Utdrag bok

 

 

 

Reklamer

6 kommentarer

Filed under Uncategorized

Finnes det en ME-personlighet?

«Several investigators agreed that rheumatoid arthritis, when compared to various control groups, tend to be self-sacrificing, masochistic, conforming, self-conscious, shy, inhibited, perfectionistic, and interested in sports and games. They also tend to over-react to their illness.»
Journal of Chronic Diseases, januar 1964.

Køen strakk seg femti meter ut på Universitetsplassen i Oslo. På Facebook var det over 800 påmeldte til seminaret «Hva er normal atferd?» i regi av Universitetet i Oslo. Under den tittelen skulle blant annet ME/CFS diskuteres i et foredrag av forsker Vegard Bruun Wyller med overskriften «Motesykdom eller oversett lidelse?».

Det skapte tydeligvis så mye engasjement at folk møtte opp en halvtime før arrangementet for å stå i kø en lørdag ettermiddag i strålende sol.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Ærverdige Gamle Festsal ble fylt til randen med rundt 300 tilhørere. En del undret seg på forhånd på hvorfor ME sto på programmet for et seminar med en tittel som handlet om atferd. Noe av forklaringen kan være at møteleder for arrangementet var professor i psykiatri, Ulrik Fredrik Malt. Han var en markant stemme i ME-debatten på 1990-tallet, da han uttalte følgende om blant annet ME til magasinet KK:

«Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», sa Malt til KK i 1996.

Nå skulle igjen den forslitte idéen om ME/CFS som en motesykdom og kulturlidelse opp til debatt. Det er en idé som aldri har klart å fostre særlig støtte i forskningen på sykdommen. Hvis noen mener det finnes gode studier som viser at det er en kulturlidelse og motesykdom, tar jeg gjerne imot en liste over de studiene. I USA, hvor de har kommet lengst i forskningen på sykdommen, er dette en idé som stort sett ble forlatt på 1990-tallet. Møteleder Ulrik Fredrik Malt ønsker åpenbart å tviholde på den like fullt. Han har tidligere arrangert debattmøte om ME/CFS i 2005 under overskriften «ME: psyke-soma eller fantasi?».

Så jeg ble naturlig nok interessert i hva som ville løftes fram på dette seminaret. I de to første foredragene, av henholdsvis overlege Kristin Romm om diagnostisering av psykiske lidelser og Malt selv om «Normal eller psykisk syk», ble det sagt lite om ME/CFS. Da Malt skulle introdusere Wyllers foredrag, valgte han å kalle temaet for «svært kontroversielt». Wyller konkluderte fortjenestefullt med at dette ikke er en motesykdom, og avviste dermed det premisset.

«Blant de pasientene vi ser er det disse som har det største funksjonstapet», sa Wyller om ME-pasientene.

Han gikk gjennom noe av bakgrunnshistorien for sykdommen og viste blant annet til Dubbo-studien fra Australia. Den viser at en rekke forskjellige infeksjoner kan utløse ME/CFS. Den studien viser også at psykiske faktorer ikke hadde noe å si for om en person ble rammet eller ikke. Det eneste som økte risikoen for ME/CFS, var hvor kraftig infeksjon de hadde hatt. Dette siste sa imidlertid Wyller ikke noe om på foredraget.

Det var et par ting jeg undret meg over i Wyllers foredrag og som til stadighet dukker opp i debatten om ME/CFS. Det ene er den gjentatte påstanden om at «mange» har nytte av kognitiv terapi. Jeg har alltid undret meg over hvordan «mange» da defineres, ettersom forskningen viser at det ikke er særlig stor andel av pasientene som har noen god nytte av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Hvorfor er det så vanskelig å si «noen kan ha nytte av» istedenfor «mange har nytte av», når det første utsagnet er en langt mer presis oppsummering av kunnskapen på feltet? Det er akkurat som man håper at hvis man sier noe ofte nok, så blir det sant. Men er det greit at det til stadighet ytres at kognitiv terapi fungerer bra for mange, når sannheten er en annen? Hva da med det klare flertallet av ME/CFS-pasienter som overhodet ikke har noe nytte av kognitiv terapi? Det virker som effektene bevisst overdrives, og problemet er at slike uttalelser er med på å bygge opp nok en myte rundt ME/CFS-pasientene. Og ME-myter er det nok av, noe neste tema også skal vise.

Jeg har skrevet et debattinnlegg i Dagens Medisin om oversalget av kognitiv terapi som kan leses her.

For det andre jeg undrer meg over er den evinnelige påstanden fra en del fagpersoner om at visse personlighetstrekk er en del av sykdomsmekanismen i ME/CFS. Altså at enkelte personlighetstrekk gjør deg mer utsatt for å få sykdommen. Wyller ramset opp genetiske faktorer, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser, kognitive forstyrrelser, immunforstyrrelser, autonome forstyrrelse, hormonforstyrrelser og personlighet under overskriften «Sykdomsmekanismer».

Det er etter hvert gjort en del forskning på personlighet og sykdom. Mye av forskningen tar utgangspunkt i femfaktormodellen som legger vekt på fem personlighetstrekk (The Big Five). De fem store er: Nevrotisisme («Neuroticism»), Ekstroversjon («Extraversion»), Åpenhet («Openness»), Medmenneskelighet («Agreeableness») og Planmessighet («Conscientiousness»). Pasientene svarer på en rekke spørsmål gjennom skjemaer som gir dem en score på hvert trekk. Deretter sammenlignes dette resultatet med gjennomsnittsresultatet til friske personer og til pasienter med andre sykdommer.

Forskere prøver å se om det er noen sammenheng mellom personlighetstyper og sykdom. For eksempel er det forskning som tyder på at høy score på nevrotisisme har sammenheng med utvikling av depresjon (et eksempel her). Sammenheng mellom psykiske lidelser og personlighet har vært et yndet felt for forskning. Men også sykdommer som i større grad har blitt regnet som fysiske har blitt satt i sammenheng med personlighetstyper.

I en artikkel i Journal of Chronic Diseases skrev Rudolf H. Moos i 1964 at forskere mener at pasienter med leddgikt har en tendens til å være «selvoppofrende, masochistiske, konforme, selvbevisste, sjenerte, tilbakeholdne, perfeksjonistiske, og interesserte i sport og spill». Ifølge Moos har de også en tendens til å «overreagere på sykdommen». Enda tidligere enn dette, i 1958, skrev forskere om viktigheten av følelsesmessige faktorer og personlighetstrekk i oppstart og utvikling av MS.

Debatten om personlighet og sykdom har fortsatt også i vår tid. I Current Psychiatry Reports i år 2000 skriver legen Matthew Menza at det helt siden 1913 har vært antydet at personlighetstrekk har noe å si for om man utvikler Parkinsons sykdom. Trekkene som har vært diskutert er blant annet «industriousness, punctuality, inflexibility, cautiousness, and lack of novelty seeking». I en systematisk gjennomgang av forskningen i 2006 skriver forskerne at det kan se ut til å være personlighetstrekk knyttet til sykdommen, blant annet at Parkinson-syke er mer introverte, forsiktige og anspente. Men problemet er, skriver forskerne, at all forskningen er retrospektiv. Det vil si at man undersøker pasienter som allerede har diagnosen og ber dem om å forsøke å huske hvordan personligheten var før de ble syke. Det er vist gang på gang at slik forskning er full av metodeproblemer, rett og slett fordi vi mennesker ikke er så gode til å huske særlig objektivt. Hukommelsen vår farges av hvordan vi har det nå. Og vi søker sammenhenger der det ofte ikke finnes noen. Forskerne skriver derfor at man er nødt til å undersøke folk før de blir syke og følge dem gjennom forløpet, såkalte prospektive studier, for å kunne si noe fornuftig om visse personlighetstrekk er en risiko for sykdommen.

En studie fra 2013 viste at enkelte personlighetstrekk ser ut til å kunne ha sammenheng med sykdom. Blant annet viste studien at en høyere score på nevrotisisme økte sjansen for å rammes av hjertelidelser, lungesykdom, høyt blodtrykk og artritt.

«Personlighetstrekk forutsier ikke bare den generelle helsetilstanden, men fungerer også som risikofaktorer for å utvikle en rekke sykdommer,» sa forskeren Sara Weston om studien til Pacific Standard.

Her er en lengre kommentarartikkel fra 2009 hvor en forsker diskuterer utviklingen innen personlighetstrekk og sykdom.

Så, hva slags type personlighet er det som trekkes fram i ME-debatten? Det er gjerne trekkene samvittighetsfullhet, perfeksjonisme og nevrotisisme. Problemet er at det, så vidt jeg vet, ikke finnes en eneste systematisk forskningsgjennomgang som viser at ME/CFS-pasienter har en personlighetsprofil som skiller seg fra andre kroniske lidelser. Det finnes en del enkeltstudier som viser at de skiller seg fra friske personer (for eksempel denne og denne). Samtidig som det finnes studier som ikke viser slike forskjeller (for eksempel denne og denne).

Problemet med slike studier er at ME-pasientene er syke, og de friske er, vel…friske. Det kan fort gjøre noe med hva man svarer i egenvurderingsskjemaene som disse personlighetstestene gjerne baserer seg på. Det å være alvorlig syk gjør noe med deg. En helt fersk studie fra Psychological Medicine viser nettopp at kronisk sykdom fører til at man scorer annerledes på personlighetstester, noe også denne ME/CFS-studien antyder. Derfor må man i studier på personlighet sammenligne ME-pasientene også med andre som er syke. Ikke bare med de friske.

Og slike studier er det gjort noen få av. En av dem ble publisert i Journal of Psychiatric Research i 1996. Der sammenlignet de personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter, MS-pasienter, deprimerte og friske personer. Hva fant de? Jo, pasientene med depresjon hadde langt større personlighetsavvik sammenlignet med de tre andre gruppene. Det rimer med at flere studier har vist en sammenheng med depresjon. Pasientene med ME/CFS hadde også mer avvik sammenlignet med de friske personene. Men, og dette er hovedpoenget, det hadde også MS-pasientene. ME/CFS-pasientene og MS-pasientene hadde begge middels score sammenlignet med de friskes lavere score på enkelte trekk. Forskerne så også at det var ME/CFS-pasientene som samtidig led av en depresjon som sto for det meste av avvikene i ME-gruppen.

I 1999 ble det publisert en ny studie i Journal of Psychosomatic Research som igjen sammenlignet personlighetstrekk hos ME/CFS- og MS-pasienter med friske kontroller. Resultatet var tilsvarende. Begge pasientgruppene skilte seg fra de friske kontrollene i studien. Mens funnene for de to sykdommene var nokså like.

I samme tidsskrift ble det samme år publisert en studie som sammenlignet personlighetstrekk hos 101 ME/CFS-pasienter med 45 leddgiktpasienter. De undersøkte blant annet faktorer som perfeksjonisme, holdninger til psykiske lidelser og nevrotiske trekk i gruppene. Forskerne konkluderte med at de ikke fant noe som tydet på at det var store forskjeller i personlighetstrekk mellom de to pasientgruppene. «Det var ingen støtte for stereotypien av CFS-rammede som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri», konkluderte forskerne enkelt og greit.

I år 2001 kom nok en studie som sammenlignet ME/CFS-pasienter og MS-pasienter med friske. Forskerne konkluderte med at de to pasientgruppene lignet på hverandre når det kom til personlighetstrekk, noe de mente «sannsynligvis gjenspeiler den demoraliserende effekten av å måtte leve med en kronisk, funksjonsnedsettende lidelse som kjennetegnes av usikkerhet».

Den eneste studien jeg har klart å finne som finner en forskjell mellom ME/CFS og en annen sykdomsgruppe undersøkte ungdommer med ME/CFS og ungdommer med barneleddgikt. Her fant de at ME/CFS-pasientene hadde større avvik. I den studien konkluderer forskerne med at forskjellene ikke utelukkende kan forklares av at man har en kronisk lidelse. Studien var imidlertid liten, med kun 28 ME/CFS-pasienter og 30 pasienter med barneleddgikt.

Den kanskje mest interessante studien av de resterende på personlighetstrekk og ME/CFS hadde ikke en syk kontrollgruppe. Det var en studie basert på tvillinger gjennom et register i Sverige, noe som gjør det mulig å si noe mer om den genetiske faktoren i eventuelle funn. Det er flere svakheter i denne studien, blant annet i hvordan de har plukket ut pasienter (de ble ikke vurdert klinisk, diagnosen ble satt via telefonintervju), men resultatene er allikevel interessante. De fant nemlig en sammenheng mellom trekket nevrotisisme (som de kaller «emotional instability») og om man blir rammet av ME/CFS. De finner altså at personer som, før de blir syke, scorer høyere på nevrotisisme, har en noe økt risiko for sykdommen. Men, så kontrollerer de dette funnet opp mot tvillingene i studien som ikke er blitt syke. Da finner de at denne høyere scoren på nevrotisisme er genetisk betinget. De konkluderer med at deres resultater antyder at biologiske mekanismer ligger bak en eventuell sammenheng.

«Derfor anbefaler vi også at våre funn ikke blir tatt til inntekt for at «neurotisisme» forårsaker kronisk utmattelse, ettersom en slik tolkning utvilsomt er for enkel og ikke i tråd med våre funn», skriver forskerne.

En studie på personer som fikk diagnostisert ME/CFS etter giardiaepidemien i Bergen viste imidlertid ingen unormal score på nevrotisisme. Så funnene er varierende, og man må stille spørsmål ved om striden rundt diagnostisering og pasientutvalg også i denne forskningen spiller inn på funnene. Med så forskjellige resultater mellom studier: har man forsket på samme type pasienter?

Mer om striden rundt diagnostisering kan du lese i bloggen Diagnoseforvirringen.

Poenget er uansett: hvis studier kun sammenligner ME/CFS-pasienter med friske personer, vil forskerne finne klare forskjeller i personlighetstrekk. Slike studier er det gjort en god del av, og noen av dem konkluderer med at de dermed viser at personlighet er en faktor som er viktig i sykdommen. Problemet er at de sannsynligvis ville funnet flere av de samme avvikene i andre pasientgrupper. Da kan man saktens spørre hvorfor de mener dette er så viktig akkurat i ME-debatten. Er visse personlighetstrekk knyttet spesifikt til ME/CFS, eller er det rett og slett bare et resultat av å være syk?

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Jeg stilte et spørsmål til Wyller etter foredraget og henviste til studiene over. Jeg spurte om han ut fra disse mener at personlighetstrekk også er en sykdomsmekanisme i MS og leddgikt. Det ville han ikke svare på med bakgrunn i at han ikke hadde god nok kjennskap til MS og leddgikt. Men han fastholdt at personlighet hadde noe å si i ME.

Dette er meninger flere fagpersoner har gjentatt i offentligheten en rekke ganger.

Til NRK sa overlege ved Sørlandet sykehus Kristin Namtvedt Tuv følgende i september 2014: «Det som går igjen hos denne gruppen er at mange av dem har en sårbarhet på forhånd, for eksempel at de er veldig pliktoppfyllende, perfeksjonister eller at vedkommende får en eller annen infeksjon eller opplever en traume.»

Til avisa Vårt Land i 2008 sa Wyller at den viktigste utløsende faktoren er infeksjoner, men også at «pliktoppfyllende og perfeksjonister er mest utsatt». Samme år skrev han følgende i en kronikk i VG: «Samtidig utgjør sannsynligvis enkelte personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, en risiko«. Til Bergens Tidende i 2010 sa Wyller at «personlighet spiller en rolle», og personlighet trekkes også fram som risikofaktor av Wyllers forskningsgruppe i en artikkel i forskning.no tidligere i år.

Jeg synes det er overraskende at en fagperson med så klare synspunkter om en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME/CFS, ikke ser ut til å ha reflektert over funnene i studiene nevnt over. Jeg synes også det er overraskende at han hevder at «vi vet at» personlighet spiller en rolle, når det ikke finnes en eneste systematisk gjennomgang av dette forskningsfeltet å støtte seg på. Det er gjerne slike systematiske gjennomganger man baserer seg på når man skal hevde at man vet noe.

Den eneste systematiske gjennomgangen jeg har kommet over som delvis omhandler dette, er en artikkel fra 2008 i Psychological Medicine. I den gjennomgangen vurderer de om forskningen har vist om man kan peke på noen risikofaktorer for å utvikle ME/CFS. Forskerne konkluderer med at det er gjort altfor lite studier på dette, og at studiene er av dårlig kvalitet. De finner ikke at det er gode bevis for noen av risikofaktorene som er studert, som for eksempel personlighetstrekk. I en fersk oversiktsartikkel om barn og unge med ME/CFS  skriver forskerne at enkelte studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME, men at disse funnene var heftet med metodeproblemer. Den artikkelen er så vidt jeg kan forstå ikke en systematisk gjennomgang av forskningen, noe som åpner for at artikkelen i langt større grad er farget av artikkelforfatternes tanker om sykdommen. Sisteforfatteren i studien, Trudie Chalder, har da også i lang tid jobbet med ME/CFS-pasienter med utgangspunkt i at psyke og personlighetstrekk er en sentral del av sykdomsbildet.

Så jeg undrer meg – hvor er det denne kunnskapen om personlighetstrekk som medvirkende faktor til ME/CFS kommer fra? Den ser nemlig ikke ut til å komme fra enighet i forskningsverdenen. Det kan godt hende man finner ut mer om sammenhenger mellom personlighetstrekk og utvikling av sykdommer en gang i framtiden, men det er foreløpig lite i forskningen som tyder på at dette vil være viktigere innenfor ME/CFS-feltet enn for en rekke andre sykdommer. Så når man snakker om personlighet og ME/CFS må det settes i kontekst.

Studiene vist til over viser at ME/CFS-pasientene kan se ut til å ha samme personlighetsprofil som pasienter med MS og leddgikt. Det kan kanskje bety at sykdom gjør noe med folk. Du endrer naturlig nok atferd når du blir syk. Det endrer også følelser. Livet er jo ikke som før. Og disse endringene gir igjen utslag på hvordan man svarer på spørreskjemaer. Det er ikke noe unikt for ME-pasienter. Derfor bør det heller ikke ilegges ekstra vekt som et «typisk trekk» hos ME-pasienter. For det ser det ikke ut til å være.

Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME/CFS? Selvsagt kan det være, men vi vet ikke nok om det ennå til å konkludere. Da bør ikke fagpersoner karakterisere og generalisere. Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av MS, leddgikt, Parkinsons og en rekke andre sykdommer? Igjen, ja. Og igjen, vi vet ikke nok ennå til å konkludere.

Det må settes i kontekst. Hvis ikke, blir det misforståelser. Og fordommer om hvem den «typiske ME-pasient» er.

Én ting er også helt sikkert. Om man finner sammenhenger mellom visse personlighetstrekk og sykdom, vil de garantert ikke være generaliserbare. Alle MS-pasienter vil ikke score høyt på nevrotisisme. Alle Parkinsonspasienter vil ikke være introverte. Og alle ME-pasienter vil ikke score høyt på perfeksjonisme. Det finnes ingen personlighetstrekk som vil være avgjørende for hvorfor noen får MS, Parkinsons eller ME/CFS.

Det er sjelden personlighetstrekk blir nevnt som en mulig sykdomsmekanisme når fagpersoner kommenterer leddgikt, MS og andre kroniske sykdommer i offentligheten. Det til tross for at det er noe som diskuteres i forskningen på flere av disse sykdommene. Jeg får derfor en ullen følelse av at grunnen til at personlighet til stadighet trekkes fram av enkelte fagpersoner i ME-debatten, er fordi man ønsker å antyde noe om sykdommen. At det er noe spesielt med personligheten til akkurat disse pasientene. Og at det er en av årsakene til at de er syke.

Å framstille en pasientgruppe som perfeksjonister, flink-pike og med nevrotiske trekk har betydning for hvordan pasientene blir møtt i samfunnet og i helsetjenesten. Det bygger opp under myten om at disse pasientene bare må senke skuldrene, endre atferd og endre livsstil, så ordner det seg. Sykdommen blir da tatt mindre på alvor. Når man ikke engang har solid forskning som støtter opp under en slik påstand, bør man snart vise litt mer ydmykhet i formidlingen om dette.

Kanskje finner forskerne til slutt ut at personlighetstrekk er helt irrelevante. Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier.

 

58 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized