Maksimert oppvåkning

 ”Denne boka bør bli pensum for alt norsk helsepersonell.”

Anmeldelse i Klassekampen, 5. november 2011

Den første anmeldelsen av boka dukket opp i Klassekampen for et par uker siden, og det var en svært god anmeldelse – noe jeg selvsagt satte stor pris på. En av grunnene til at jeg satte ekstra stor pris på anmeldelsen var at anmelder Freddy Fjellheim, i tillegg til å være veldig positiv til boken, også hadde kritiske innvendinger som jeg synes er svært relevante. Innvendingene hans gikk på ting jeg selv har tenkt veldig mye på gjennom prosessen. Og det gjaldt blant annet noe jeg har fått en del tilbakemeldinger på fra lesere i ettertid.

Fjellheim skriver: ««De bortgjemte» oppholder seg mye ved de sykeste ME-pasientene, og ved aktuell forskning og sykdommens medisinske historie. Vinklingen på de sykeste er en høyst forståelig, men risikabel tematisk maksimering. For realiteten er at ME er invalidiserende også i mindre akutte varianter.»

Det er en viktig problemstilling. Og det er også en riktig problemstilling som bør diskuteres.

Mye av prosessen med en bok innebærer tanker om hva man ønsker å fortelle, og deretter hvordan man ønsker å fortelle det. Jeg hadde et utgangsspørsmål som var ”hvorfor endte vi her?”. Med mistro, mangel på alvor, mangel på aksept, sinte pasienter og masse følelser i helsevesenet. Hvorfor endte samfunnet i strid om en sykdom?

Det var et greit utgangspunkt. Jeg skjønte at svaret ville ligge i masse research på historie, forskning, politikk og utvikling. Den neste utfordringen var vanskeligere – hvordan skulle jeg formidle dette på en måte som var sannferdig, men samtidig engasjerende også for de som ikke levde med det helt tett på? Og hvordan skulle jeg få fram alvoret?

Jeg har selv en mor som er blant de absolutt sykeste pasientene med en ME/CFS-diagnose, og gjennom det fikk familien etter hvert kontakt med flere og flere familier som hadde ekstremt syke familiemedlemmer med ME/CFS. Historiene jeg fikk høre var til tider så ekstreme at det var vanskelig å tro på dem. Men ved nærmere sjekk viste de seg å stemme. Det var noen av disse ekstremhistoriene som virkelig trigget journalisten i meg. Ikke fordi ikke alle ME/CFS-pasienter er like viktige, men fordi jeg så konturene av en historie som kunne tegne et bilde av et medisinsk miljø som delvis hadde mistet gangsynet. Striden om sykdommen var blitt så intens, og så akseptert, at man lukket øynene for regelrette overgrep.

Jeg bestemte meg for å forsøke å vise akkurat det – hvor langt det hadde gått i sin mest ekstreme form. Det er viktig å si at det var ingen av familiene jeg skriver om i boka som kom og spurte meg om å skrive deres historie. I alle tilfellene er det jeg som har spurt dem – det er mitt valg. Mange av disse familiene har vært i en svært vanskelig situasjon, men de har allikevel sagt ja. Jeg har fulgt dem gjennom over to år, og de har tatt sjansen på å åpne seg. De har hatt noe å fortelle.

Etter min mening strekker dette seg bredere enn kun ME/CFS. Det handler om hva mennesker og samfunn tillater når holdninger sprer seg og blir akseptert. Det handler om usikkerhet og forskyvning av ansvar. Det handler om myndigheter som hører, men ikke ser. Det handler om maktmennesker i det medisinske miljøet som ikke helt forstår hva slags ansvar de forvalter.

Den mest effektive måten å fortelle denne historien på var gjennom familiene til noen av de aller sykeste pasientene. Jeg hadde et håp om at å fortelle deres historier ville få noen til å våkne. Og når disse noen våkner, vil det forhåpentligvis skje positive ting for hele pasientgruppen.

Dette var ikke en avgjørelse jeg kom fram til uten å tenke meg om både to og tre ganger. Jeg vet, og visste, utmerket godt at flertallet av ME/CFS-pasienter ikke har så dårlig funksjonsnivå som de absolutt sykeste. Samtidig vet jeg at flertallet allikevel er så syke at de er sykere enn pasienter med svært mange andre kroniske lidelser. At de rett og slett er svært alvorlig syke til tross for at akkurat det kan være vanskelig å se med det blotte øyet – noe som gjør det ekstra vanskelig å forklare at man faktisk er alvorlig syk. Jeg vet det, og jeg visste at et for sterkt fokus på de absolutt sykeste kunne føre til at disse beskrivelsene ene og alene ble ME/CFS i manges bevissthet. Noe som paradoksalt nok kunne gjøre det enda vanskeligere å bli trodd for det flertallet som ikke er helt på bunn av sykdomsstigen.

Dette brakte meg mye kvaler underveis i prosessen, men jeg valgte allikevel å holde det fokuset, rett og slett fordi jeg tror mange trenger en vekker. Noen av historiene i boken er så sterke at jeg tror det kan få noen til å tenke seg om en gang til – til å reflektere, diskutere og kanskje engasjere seg. Verden er dessverre slik at det er en kamp for oppmerksomheten, og jeg var nødt til å finne min form uten å bli spekulativ. Jeg ville ikke at boken skulle flomme over av grusomheter, fortvilelse og sinne. Jeg ville være nøktern, saklig og observerende. Den litt beskrivende distansen håpet jeg ville gi en effekt – nemlig at det fremstår sant. For det er sant. Og når historiene i boken er sanne, så tenker forhåpentligvis mange lesere at ”dette er ikke greit”.

Som anmelderen i Klassekampen skriver: ”Ja, hvis bare en liten del av det som dokumenteres av feilbehandlinger og urett er korrekt, skal helseministeren overveie en offentlig gransking.”

Og jeg trengte å knytte dette til historien, politikken og forskningen. For å illustrere at alt henger sammen med alt. Ingen er en øy. Formidling og handlinger ett sted i systemet, får konsekvenser videre i systemet som mange ikke ser omfanget av. Som at en pasient på et sykehjem i Norge nektes stell fordi ledelsen på sykehjemmet ikke tror på at han er så syk som han ser ut til.

Bakgrunnen, politikken og forskningen er hovedbudskapet jeg ønsker å formidle, for det er med utgangspunkt i denne kunnskapen jeg tror forandringene må skje. Pasienthistoriene håper jeg skal hjelpe leserne til å se viktigheten av å ta til seg denne kunnskapen, noe som kanskje ellers ville blitt for tungt og traust å lese for mange.

Dette er et journalistisk valg, og det handler overhodet ikke om at jeg mener ME/CFS-pasienter som ikke er like syke som dette mindretallet av de absolutt dårligste, ikke er like viktige. Men journalisten i meg valgte å vinkle min historie mot noen av de familiene jeg hadde fått et nokså unikt innblikk i på grunn av min egen bakgrunn.  Denne boka er et forsøk på en wake-up call. Da måtte jeg ha en vekkerklokke som ga mye lyd. Gjerne så plagsom lyd som mulig.

Så lenge jeg ikke oversolgte virkeligheten.

Jeg skriver en del om ytterste konsekvens. Mellom ingen konsekvenser og ytterste konsekvens er det selvsagt et hav av nyanser. Jeg har forsøkt å være nyansert, men fortsatt vinklet, i hvordan jeg legger fram historien, forskningen, politikken og utviklingen. Men i pasienthistorienes ytterste konsekvens har nyanseringen vært å være så nøktern som mulig i språket. Beskrivende og dokumenterende. Det finnes ikke så mange andre måter å dempe det på for historiene er rystende i all sin enkelhet.

Jeg mener disse historiene må fram i lyset, som også Freddy Fjellheim skriver i sin anmeldelse i Klassekampen.

Samtidig har det vært viktig for meg at forskjellige typer pasienthistorier er med. Frode i boken har for eksempel aldri vært så ekstremt syk som sine søsken – og hans historie fortelles. Anniken er et annet eksempel som var mye husbunden, men aldri helt sengeliggende. Flere av dem jeg kommer inn på i boken i korte snutter har et høyere funksjonsnivå, og beskrivelsene fra forskningen viser også at det store flertallet av pasientene langt i fra er helt sengeliggende. Jeg håper dette er nyanser som fanges opp av leserne, men selvsagt er de voldsomme historiene fra noen av de sykeste pasientene noe som har lett for å trekke oppmerksomhet fordi det vekker følelser som oppgitthet, sinne og frustrasjon. Men forhåpentligvis kan det også lede til nysgjerrighet, økt interesse og engasjement.

For det er nemlig ikke greit at ting er som de er. Verken for de aller sykeste eller alle andre ME/CFS-pasienter.

Og kanskje må man gni noen hardt i øynene først, før det faktisk skjer noe. For alle.

Les hele anmeldelsen i Klassekampen her.

7 kommentarer

Filed under Uncategorized

7 responses to “Maksimert oppvåkning

  1. Thea

    Kjære Jørgen (jeg må si det på den måten): Du har skrevet en fantastisk bok. Den er dypt terapeutisk på mange plan, og jeg tror den er balsam for sjelen for både pasienter og pårørende. Nettopp det at du skriver om de som er så syke at de ikke engang klarer å klø seg på nesen, er jo, som du sier, et valg du har tatt. Selv er jeg ikke så syk. Jeg ligger i sengen dagen lang og har gjort det lenge, men jeg har lyset på hele dagen og fungerer på et hvis når jeg ikke snakker for mye, er for lenge ute av sengen eller utfordrer sjebnen på annet vis. Tanken at jeg ikke egentlig er syk, siden jeg kan klø meg på nesen, slo meg ofte, og at jeg burde ta meg sammen og komme meg opp av sengen. Jeg tenkte det, men det gjør jeg ofte. Jeg tror det er konsekvensen av å leve med denne sykdommen. Men ofte ble jeg fylt av en intens takknemlighet for at jeg faktisk KAN klø meg på nesen og en voldsom, voldsom bølge av medfølelse med de menneskene som er så syke som de du skildrer og et sterkt sinne mot et helsevesen som lar det går så langt som det gjør i dine beskrivelser.

    Men jeg ser også hva det har gjort med de rundt meg å lese boken. Å leve med en som er ME-syk, også de som fungerer ganske godt, er en frustrasjon og en påkjenning, fordi man ser det dårlige funksjonsnivået så godt, og fordi det finnes så mange fordommer mot sykdommen og så lite hjelp. Men det er jo også de små ting, sorg over manglende samvær, sorg over alt som ikke går, det er tapsopplevelse på tapsopplevelse, og det er også så utrolig mye annet, så mange vanskelige følelser. Det er så lett å se seg blind på det funksjonsnivået man faktisk kjenner og tenke at alt må være bedre enn det. Alt ER ikke bedre enn det, det vet mange som har vært på LP-kurs, for eksempel, men for familie og venner er det ofte et perspektiv man mister. Jeg ser på min egen omgangskrets at boken din har gjort dem godt. Det er som det skjer en egen slags forsoning med mitt funksjonsnivå, som tross alt er ganske dårlig. Det er også veldig godt for meg.

    Men du HAR gitt meg følelsen ganske mange ganger at jeg kanskje ikke er så syk. Det har du. Og ME-pasienter TRENGER å høre at vi er syke, at det er noe ordentlig, at vi har lov å holde sengen når vi ikke orker noe annet, at hvis man har lyst til bruke maske, så er det ok og ikke noe selvmedlidende vissvass som viser at vi lever oss for mye inn i sykdomsopplevelser eller noe. Den type ting. Samtidig så tenker jeg at kanskje er det litt fint også, at jeg kan være helt sengeliggende i årevis og tenke at strengt tatt så er det ikke så skrekkelig alvorlig og at jeg skal være glad for det jeg har.

    Det er så mange valg som har en slagside, og dette valget du har tatt i boken din har jo det. Men det gjør det ikke dermed til noe dårlig valg, og boken din er fortsatt dypt terapeutisk å lese. Der er på en måte en dokumentarbok og et slags kampskrift på samme tid, og da må man komme KLART igjennom med budskapet. Jeg er enig med anmelderen i Klassekampen, men enig med deg i valget ditt. Det var et valg som virket.

    • Hei Thea,
      Og takk for hyggelig og sterk tilbakemelding. Du formidler mange tanker jeg er sikker på at mange deler med deg. Jeg er veldig glad for at du og familien finner støtte i boken, og at den kan være til hjelp for å øke forståelsen hos de rundt deg. Samtidig er det fint at du har mange refleksjoner jeg også skal ta med meg videre i arbeidet.
      Takk for at du deler!

      Beste hilsen,
      Jørgen

  2. Fredrik

    Leste saken til Thea og synes det er flott at du greier å formidle glede over små ting og at du setter pris på den jobben Jørgen har gjort for både de meget syke, middels syke og de som er lettere syke.

    Det gir håp Thea :)!

  3. Takk for at du henviste meg videre til dette innlegget. Da fikk jeg jo også lest Thea sitt innlegg.
    Jeg har nok følt litt av det samme som henne. Flott at du har fått fokus, men samtidig er det mange som nå tror at har du ME/CFS, er du fullstendig sengeliggende. – Er du oppe og tråkker og ser frisk ut noen dager, kan det jo ikke være så ille. De ser jo ikke at resten av tiden tilbringes på sofaen, eller i sengen.
    Jeg nekter å legge meg i sengen, men så bor jeg også alene, og kan tilbringe dagen på sofaen. Jeg vil ikke føle meg syk, og prøver da så godt jeg kan å kle meg, og tilbringe dagen i et hverdagsrom fremfor soverom. Noen dager luftes hunden kun ved å bli satt i bånd utenfor døren, noen dager kan jeg gå en bitteliten tur, og andre dager en lang. Noen dager er det rett og slett nok å klare å spise i løpet av dagen, mens en annen dag kan jeg både dusje, vaske huset og gå på butikken.
    Jeg bruker mine egne dager som illustrasjon fordi jeg som tidligere sagt, tror at det er mange av oss. Det store ønsket er at politikere, helsevesen og andre instanser skjønner at dette også faktisk er alvorlig. Det er ikke plass til oss i en skjematisk hverdag, og vi faller bort på så mange vis. Vi legges på vent fordi vi ikke blir forstått. Sånt blir man faktisk sykere av.
    Jeg skjønner effekten du ønsket med varselklokken, men er redd for at vi «zombiene» (kaller det det til tider. Må jo ha selvironi må vite) blir borte i de sengeliggende. Det kan hende det er riktig etterhvert å trekke frem oss som er tidvis lysskye, og tidvis tilstede. Vi er som du selv sier en stor prosentandel av dette.

    • Lene

      Hei Janne.
      Fikk bare lyst til å kommentere noe du sa.» Zombie», det er presis det uttrykket jeg har brukt for meg selv i årevis: «Jeg føler meg som en zombie». Slik er det bare, synes det er ganske dekkende.

      Til deg Jørgen.
      Du er en god sønn! Og har gjort en god jobb. Takk for det. Selv leste jeg anmeldelsen i Klassekampen, og tenkte at jeg nok skal lese boken, men ikke akkurat nå. Jeg er heller ikke av de totalt sengeliggende. Men nå tror jeg jeg skal kjøpe den,og ha den som sommerlektyre.

  4. Tilbaketråkk: Fordommer vs forskning | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s