I think we’re closer now than we’ve ever been in understanding how to go about treating these patients and designing appropriate clinical trials.
Nancy Klimas, professor i immunologi ved University of Miami. London, mai 2010.
Forrige bloggoppsummering fra den internasjonale forskningskonferansen i Ottawa hadde følgende som utgangspunkt: Hvis ME/CFS-pasientene på mange målinger ikke skiller seg fra friske personer i hvile, vil de allikevel gjøre det etter en belastningstest som fremprovoserer et tilbakefall?
Jeg lovet en oppfølging, og her kommer den, ettersom det i Ottawa var satt av en hel rekke forelesninger til nettopp dette spørsmålet. En av dem handlet om et av de mest oppsiktsvekkende resultatene innen ME/CFS-forskningen de siste årene.
Neste i rekken av forelesere var nemlig Lucinda Bateman, en av de meste erfarne ME/CFS-legene i USA. Hun har de siste årene deltatt på noen svært interessante studier på ME/CFS ledet av ekteparet Alan og Kathleen Light fra University of Utah. Og funnene har kommet nettopp som et resultat av spørsmålet som innleder denne posten.
Svaret var et klart ja.
Forskerne i Utah målte enkelte genekspresjoner i hvile og flere ganger etter en moderat belastningstest hos ME/CFS-pasienter, friske personer, personer med depresjon og MS-pasienter. Genekspresjon er hvordan et gen blir overført til strukturer og/eller funksjoner i cellen. Det handler om hvordan informasjonen som ligger i genene våre blir brukt i kroppen.
Her er en liten video om genekspresjon.
Å studere dette kan fortelle noe om hva som går galt i en syk kropp, hvis det viser seg kroppen uttrykker genene på en annen måte hos den syke sammenlignet med den friske, og også sammenlignet med pasienter med en annen sykdom. Så hva skjedde med ME/CFS-pasientene under og etter belastningstesten i Utah?
– Det var en dramatisk økning av genekspresjon hos ME/CFS-pasientene i løpet av bare tretti minutter. Og det var veldig, veldig statistisk signifikant sammenlignet med kontrollpersonene, sier Bateman.
ME/CFS-pasientene viste en kraftig økning av ekspresjon for gener som blant annet er knyttet til sirkulasjons-, nerve- og immunsystemet. Og det kanskje mest interessante var at denne unormale økningen vedvarte hele to dager etter belastningstesten. Det rimer med pasientenes opplevelse av at belastninger kan føre til et kraftig krasj med sykdomsfølelse og energisvikt i flere dager etterpå.
Ingen av de andre gruppene som ble målt på samme måte var i nærheten av noe tilsvarende. Selv når de kjørte de friske personene i en langt hardere belastningstest, viste de ikke slike endringer.
– Og jo sykere ME/CFS-pasientene var, jo større var utslagene, sier Bateman.
Hun snur seg på podiet og titter opp mot de fargesprakende søylediagrammene på powerpointpresentasjonen som viser de klare forskjellene.
– Dette var temmelig imponerende resultater i mine øyne, sier Bateman.
Forskerne konkluderte med at deres funn peker mot problemer i signalveier i nerve- og immunsystemet hos ME/CFS-pasientene. Håpet er at disse funnene muligens kan utvikles til lenge etterlengtede biomarkører, det vil si en objektiv måling som skiller ME/CFS-pasienter fra både friske personer og pasienter med andre sykdommer.
Her kan du lese Alan Lights lille vurdering av potensialet for å bruke dette som biomarkører.
Nå har forskningsgruppen ved University of Utah nettopp fått tildelt over 1 million dollar av amerikanske myndigheter for å videreutvikle sine lovende funn.
Her kan du se et webforedrag om denne forskningen av Lucinda Bateman (fra 3 minutter-18 minutter i videoen: søylediagrammene som viser de store forskjellene blir vist og forklart 7 minutter inn i videoen).
Flere forskergrupper har de siste årene tatt i bruk belastningstester i sin forskning på ME/CFS, blant annet gruppen til immunologen Nancy Klimas ved University of Miami. De har forsket på sykdommen i tjue år, og nå har de stor tro på at belastningstesting kan gi avgjørende kunnskap om hvorfor ME/CFS-pasientene har dette unike kroppslige krasjet etter kun små belastninger. De presenterte også en genstudie på Ottawa-konferansen.
– Det er betydelige forskjeller i genekspresjonsmønsteret mellom friske personer og pasienter med ME/CFS. Og de mest signifikante forskjellene forekommer når ME/CFS-pasientene presser seg, sier Lina Garcia fra University of Miami.
De fant forskjeller i gener som blant annet var knyttet til kyssesykeviruset (Epstein Barr Virus), celledød, immunsystemet og antivirale signalveier. Ifølge forskerne bekreftet deres funn tidligere genstudier gjennomført av forskeren Jonathan Kerr i Storbritannia.
Belastningstester viser tydeligvis at pasientenes opplevelse av kraftig sykdomsfølelse etter belastning er helt reell, og det kan måles.
Jeg husker jeg satt i salen på en konferanse i London i mai i år og så barnelege David Bell holde et foredrag. Han har jobbet med ME/CFS-pasienter helt siden han opplevde et utbrudd av den mystiske sykdommen i sin egen klinikk midt på 1980-tallet. Fortsatt sukket han litt oppgitt fordi han nok en gang følte at han måtte si noe om den utbredte mistroen mot ME/CFS som han føler er så feil. Den hadde nemlig fortsatt ikke gått over etter et helt yrkesliv i motvind.
– Jeg hører fortsatt mange som spør «er det en psykisk lidelse?» eller «er det en virkelig lidelse?». Forskningen er der! Spørsmålet om CFS er en virkelig sykdom ble avgjort for lenge siden.
————————————————————————————————————————–
Studiene til forskningsgruppen til ekteparet Light i Utah:
Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome, and Fibromyalgia Syndrome. Light AR et.al. Journal of Internal Medicine. 2011 May 26.
Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic and immune genes in chronic fatigue syndrome patients, but not normal subjects. Light AR et.al. Journal of Pain. 2009
De Bortgjemte 
Tusen takk for et utmerket innlegg, igjen!
Og her hjemme i Norge stapper Wyller utmattede barn og unge fulle av Klonidin. Uten å i det hele tatt få kritikk eller kritiske spørsmål.. Rart at det lille vi har av forskningsmiddler skal bli misbrukt på den måten.
Litt av en kontrast til denne forskningen kan man si.
😀
I think we’re closer now than we’ve ever been in understanding how to go about treating these patients and designing appropriate clinical trials.
Nancy Klimas, professor i immunologi ved University of Miami. London, mai 2010.
😎
Ja, tusen takk! Du er en engel! 😉
Hei Jørgen, jeg gleder meg til hvert innlegg fra deg. Du bringer så mye håp, tusen takk! Din måte å formidle informasjon på gir meg mot til å holde ut og tro på at forskerne virkelig nærmer seg en løsning. Du er som en frisk pust som videreformidler kunnskap på en fantastisk måte. Ha en fin helg Jørgen 🙂
Tusen takk igjen for alle hyggelige tilbakemeldinger! Morsomt å se at så mange er interesserte. Jeg har fått mange aha-opplevelser i mitt møte med forskningsverden de siste to årene – positive og negative. Jeg tror tilgjengeligheten internett gir vil føre til mer møteplasser og debatt mellom forskere og de det «forskes på» (og andre). Det tror jeg er bra, og forhåpentligvis kan det også medvirke til mer samarbeid mellom institusjoner og forskere.
Fremskrittene innen Alzheimer-forskning er et godt eksempel på en slik utvikling: http://www.nytimes.com/2010/08/13/health/research/13alzheimer.html
Fra artikkelen:
The key to the Alzheimer’s project was an agreement as ambitious as its goal: not just to raise money, not just to do research on a vast scale, but also to share all the data, making every single finding public immediately, available to anyone with a computer anywhere in the world.
No one would own the data. No one could submit patent applications, though private companies would ultimately profit from any drugs or imaging tests developed as a result of the effort.
“It was unbelievable,” said Dr. John Q. Trojanowski, an Alzheimer’s researcher at the University of Pennsylvania. “It’s not science the way most of us have practiced it in our careers. But we all realized that we would never get biomarkers unless all of us parked our egos and intellectual-property noses outside the door and agreed that all of our data would be public immediately.”
Utrolig interessant å lese. Følger spent med videre!
Det er så bra at du skriver om disse viktige forskningsfunnene på en så god og forståelig måte! Har sett den sliden med søylediagrammene før, og det er jo en så slående forskjell at man bare blir sittende og måpe. Nesten så du skulle lagt den ut som illustrasjon her. 🙂 Takk for at du skriver, gleder meg til fortsettelsen.
Takk for det. Du er jo selv flink til å formidle om sykdommen. Søylediagrammene fra Lights studier er slående – og det er kanskje slike «lett» forståelige bilder som trengs. Men forskningen deres er relativt kompliserte saker 🙂
Jeg har ME, og jeg og min mann følger bloggen din med stor interesse og glede. TAKK-TAKK-TAKK for den fantastiske formidlingsjobben du nå gjør, den betyr mer enn jeg finner ord til å beskrive i en vanskelig livssituasjon. Du er med å gi håp.
Jeg skal gi link til bloggen til både fastlege og jordmor -i håp om at spesielt sistnevnte leser og forstår LITT mer om hvorfor jeg frykter konsekvensene av kommende «belastningstest». Tidligere har jeg fra samtlige jordmødre jeg har møtt fått spørsmålet «hvorfor tar du ikke et sånt Lightning Prosess kurs?» De syntes vel jeg burde fikse det, å bli frisk før fødselen. Jeg overdriver ikke.
Vi ser frem til boka. Den er viktig.
Takk igjenn!
Lykke til! Har stor forståelse for nervøsiteten rundt DEN belastningen, men forhåpentligvis går det veldig fint, og snart har du et lite nurk som lyser opp hverdagen mye mer enn et kurs kan gjøre!
Tusen takk for hyggelig tilbakemelding. Eneste middel mot manglende kompetanse er formidling av kunnskap og fakta. Det går kanskje sakte, men det går fremover.
Og jeg tror ikke du overdriver, for du er langt unna å være den eneste med opplevelser som den du beskriver. Jeg har hørt mange slike historier, og målet mitt med boken og arbeidet er at slike historier skal bli færre og færre.
Lykke til med alt som skal skje!
Beste hilsen,
J.
Jeg bor i Tromsø -og lider nok under mye vranglære (beklager uttrykket men…) som ble spredt i fagmiljøene her under den medisinske konferansen om ME på Universitetssykehuset Nord-Norge forrige høst. Jeg og min mann deltok med stadig krympende hjerter. Vi vet du var der, og hørte hva som ble sagt. Takk igjenn -for at du var en AV FÅ som kom med kompetente og kritiske spørsmål fra salen. (Selv om de i liten grad ble besvart på en god måte) Ditt bidrag der føltes for oss som et verdifullt innslag i løpet av de to dagene.
Stå på!
Hei,
Og takk for innlegget. Konferansen i Tromsø var en noe spesiell opplevelse, hvor jeg synes det var lite problematisering og god debatt. Jeg er også enig i at jeg ikke fikk særlig gode svar på spørsmålene jeg stilte. Jeg har et kapittel om opplevelsen av denne konferansen i boken, og jeg mener det som ble vektet på Tromsø-konferansen ikke gjenspeiler den kunnskapen som vektlegges blant de fleste internasjonale forskerne som har jobbet med ME i 10-20 år (jeg har hørt på og snakket med en del av dem). Jeg vet at mange pasienter og pårørende reagerte negativt på en del av formidlingen på Tromsø-konferansen, og enkelte av tingene de «legitimerte» på konferansen er etter min mening sterkt problematisk på bakgrunn av at dette var i regi av det offentlige helsevesen som en slags godkjent «kursing». Mangelen på kritiske vurderinger i det «evidensbaserte helsevesenet» er av og til slående, særlig når det kommer til ME dessverre.
Tusen takk igjen, Jørgen 🙂 Det er såååå viktig å holde mot og håp høyt oppe i disse dager, dager som lett kan bli, -som mange ganger før-, fylt av fortvilelse, mismot og oppgitthet. Det er så vanvittig slitsomt å forholde seg til alle motstridende meldinger fra forskerhold i tillegg til stigmatisering og motarbeiding fra et inkompetent norsk helsevesen..Takk for at du gir oss tålmodigheten tilbake gjennom dine gode referater fra Ottawa, takk for at du bryr deg!
Ønsker deg en veldig god helg 🙂
Ja, forskningsverden kan være en prøvelse å forholde seg til som pasient. Så det er viktig å vite at selv om enkelte lovende spor kanskje viskes ut, så er det generelle bildet at det absolutt går i riktig retning. Jeg har stor tro på flere av forskningsmiljøene som nå blir involvert i ME/CFS, og da kan viktige funn komme langt raskere enn tidligere. Så hold motet oppe!
Beste hilsen,
J.
Tilbaketråkk: Når forskerne våkner | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Utforsker medisinenes muligheter | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Norsk Forskning: Prosjekt «Nytten av gjentatt sykkelbelastning hos pasienter med ME/CFS» ved ME-senteret « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling