«There haven’t been a lot of people who are coming forward to talk about this disease. We’re all home in bed.»
Laura Hillenbrand, bestselgende forfatter av de kritikerroste bøkene Seabiscuit og Unbroken, i Washington Post 28.november 2010. Hun har vært syk med ME/CFS i over 20 år og har de sist årene knapt vært i stand til å gå ut av huset.
– Trening vil gjøre ME/CFS-pasienter syke.
Nærmere 200 leger og forskere fra hele verden sitter i den luftige salen på Ottawa City Centre Hotel. To digre skjermer står på hver sin side av det lange podiet hvor presentasjonene blir holdt under verdens største internasjonale forskningskonferanse for ME/CFS. Akkurat nå står Christopher Snell, professor i treningsfysiologi fra University of the Pacific, og presenterer sine funn.
– Men burde vi ikke se på hva som skjer når de blir sykere, spør Snell.
I 25 år har ME/CFS-forskere, med svært sparsommelige ressurser, forsøkt å lete etter et svar. Drømmen om det store funnet. Det som driver enhver forsker. Det er gjort tester av immunsystemet, signalmolekyler, sirkulasjon, nervesystemet, hjerne og muskler. Men ingen har ennå klart å finne den ene tingen. Selve drømmefunnet.
En biomarkør kalles det i den medisinske verden. Det vil si et avvik det er mulig å finne i hver eneste pasient – eller i det minste i en stor gruppe av pasientene. Med en slik biomarkør vil diagnostiseringen bli langt enklere. Det vil føre til at legene med objektive tester kan skille ut ME/CFS-pasienter fra andre personer – både syke og friske. En mer ensartet pasientgruppe vil gjøre forskningen langt mer reproduserbar og målrettet.
På konferansen i Ottawa kom det tydelig frem at flere og flere ME/CFS-forskere mener at letingen etter en biomarkør kanskje må innbære en belastningstest av pasientene. Hvis ME/CFS-pasientene på mange målinger ikke skiller seg fra friske personer i hvile, vil de allikevel gjøre det etter en belastningstest som fremprovoserer et tilbakefall?
– Kanskje en belastningstest av pasientene vil gi oss et klarere bilde av hva som foregår i sykdommen, sier Christopher Snell.
Grunnen til at jeg skriver en bloggpost om dette er fordi det muligens rører ved kjernen av hva ME/CFS er. I 1988 fikk sykdommen navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS), oversatt til kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Det var en nøkkelhendelse i historien bak sykdommen, og bakgrunnen får du i boken De Bortgjemte.
Med navnet Chronic Fatigue Syndrome ble det over natten nærmest satt et likhetstegn inn i en likning mange ikke skjønte noe av:
ME/CFS = chronic fatigue (kronisk utmattelse).
Drevne ME/CFS-leger har i to tiår etterpå revet seg i håret over dette, fordi det etter deres mening rett og slett er galt.
– Alle mennesker opplever selvsagt utmattelse med jevne mellomrom, så når de får høre at denne sykdommen heter kronisk utmattelsessyndrom, antar de at det ikke er en alvorlig tilstand. Men ingenting kunne vært mindre sant, sa medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, i et foredrag i 2010.
– Folk spør meg: ”så, hvor utmattet er datteren din i dag?”, sier Annette Whittemore på konferansen i Ottawa denne septemberdagen i 2011.
Hun har en datter med ME/CFS og grunnla forskningsinstituttet Whittemore Peterson Institute med et mål om å bidra til å forske frem årsaksforhold og behandlingsmuligheter. Nå lener hun seg mot mikrofonen og sukker oppgitt.
– Hun er ikke bare sliten, hun er syk, sier Whittemore.
– Fatigue doesn’t do it, avslutter hun.
Dette lille ordet fatigue har vært et av de mest kontroversielle områdene i ME/CFS. De fleste ME/CFS-leger mener nemlig at nøkkelsymptomet er noe helt annet – det som på engelsk heter ”post-exertional malaise”, og som kan oversettes med sykdomsfølelse etter belastning. Pasientene blir rett og slett skikkelig syke hvis de belaster seg over tålegrensen. For svært syke pasienter kan en slik belastning være å prate noen setninger for mye, for andre er det å gå et kvarter i butikken. De klarer kanskje å gjennomføre, men etterpå kan de få et krasj som varer i flere dager.
Staci Stevens, forsker ved University of the Pacific, sier at pasientene ikke bare opplever utmattelse i lang tid etter belastning, men også symptomer som svimmelhet, pusteproblemer, muskelsmerter, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer, sår hals, ømme lymfeknuter og mye mer. Mange sammenligner det med en svært kraftig influensafølelse.
Så man burde kanskje undersøke hva som skjer i kroppen når de blir sykere?
Staci Stevens og Christopher Snell gjør ikke bare én belastningstest på pasientene, de gjør to. Og de gjøres med 24 timers mellomrom. Det viser seg at ME/CFS-pasientene gjør det betraktelig dårligere på testen på dag 2 sammenlignet med dag 1, og forskjellen kan ikke forklares med mangel på innsats.
– I praksis kan det innebære at på dag én kan pasienten dusje, mens på dag to klarer ikke pasienten å stå i dusjen fordi en slik belastning da overskrider den anaerobe grensen, sier Stevens.
Den anaerobe grensen er når kroppen blir kjørt så hardt at den begynner å produsere melkesyre. Etter en belastningstest klarer altså ikke ME/CFS-pasientene å hente seg inn igjen i løpet av 24 timer. De henger igjen i noe. Friske personer henter seg inn igjen i løpet av kort tid.
– Dette er nøkkelsymptomet i ME/CFS – sykdomsfølelse etter belastning, sier Stevens.
Også Betsy Keller, professor ved Itacha College, gjør belastningstester med 24 timers mellomrom. Hun sier de ser en betydelig reduksjon i det maksimale oksygenopptaket fra test 1 til test 2 hos ME/CFS-pasientene.
– Disse resultatene viser at personer med CFS vil kunne få økte symptomer bare gjennom å gjøre normale daglige aktiviteter, sier Keller.
Hun mener at harde belastningstester av ME/CFS-pasienter foreløpig ikke bør brukes til diagnostisering.
– Fordi å komme seg igjen etter denne testen er skikkelig tøft for pasientene, sier Keller.
Så, tilbake til problemet i ME/CFS-forskningen, nemlig å finne biomarkører som skiller ME/CFS-pasienter fra friske personer, og som også skiller dem fra personer som har andre sykdommer.
Er det kanskje noen som allerede er i nærheten av å finne noe? Det skal neste bloggpost ta for seg, for det er mulig det er Light in the end of the tunnel.
———————————————————————————————————————————————–
For de spesielt interesserte, her er linker til noen studier på post-exertional malaise og ME/CFS:
Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. Van Ness JM et.al. Journal of Women’s Health. 2010
Feb;19(2):239-44.
Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an experimental study. Van Oosterwijck J et.al. Journal of Internal Medicine. 2010 Sep;268(3):265-78. Epub 2010 Mar 3.
Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. Vermeulen RC et.al. Journal of Translational Medicine. 2010 Oct 11;8:93.
Exercise capacity in chronic fatigue syndrome. De Becker P et.al. Archives of Internal Medicine. 2000 Nov 27;160(21):3270-7.
Subclassifying chronic fatigue syndrome through exercise testing. Vanness JM, Stevens SR. Med Sci Sports Exerc. 2003 Jun;3 (6):908-13.
Reliability and validity of Short Form 36 Version 2 to measure health perceptions in a sub-group of individuals with fatigue. Davenport TE, Snell CR et.al. Disabil Rehabil. 2011 Jun 20.
De Bortgjemte 
Spennende, veldig spennede 🙂
Tilbaketråkk: Blogganbefaling: – Trening vil gjøre ME/CFS-pasienter syke….. « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
Veldig bra innlegg.
Trening er ikke farlig i følge såkalte ME eksperter i Norge. Når det gjelder navnet, så vil Norsk nevrologisk forening helst bruke betegnelsen kronisk tretthetssyndrom. Selv om pasientene sier at trening gjør vondt verre, er det enkelte som ikke hører på det. Hva er forskjellen på trening under kontrollerte former og generell trening man gjør selv, opp mot maks grense? Uansett, så er det pasienten selv som kjenner grensen, så hva er da poenget med kontrollerte former som det så fint hetet? De er der for å presse på og oppnå økning over tid, noe som fungerer dårlig når man har ME.
ME pasienter får ikke utbytte av trening som normale, man får stikk motsatt effekt, og overdriver man, får man bare tilbakefall. Det er ikke tilfelle med CFS eller CF pasienter. Det er stor mangel på forståelse på disse forskjellene i helsevesenet, og det er jo et stort problem.
Enkelte vil bare ikke forstå, og da hjelper det lite og hva man som pasient sier. Man blir på en måte umyndiggjort, misstenkliggjort og egentlig bare stemplet som en vanskelig pasient. Det at man egentlig er alvorlig syk og trenger masse hjelp, har til dags dato ikke blitt tatt til følge. Vi pasienter har kun et valg, stå i mot til løsningen foreligger. Får jo bare håpe på at det skjer innen rimelig tid.
Spennende! Også slutte med den setningen da. Var jo mottoet mitt før, jeg ble syk… Men kanskje jeg skal ta det i bruk igjen, kan det være lys i tunnelen? Gleder meg til fortsettelsen!
Pasientene kjenner jo dette på kroppen, og etterhvert vet jo mange leger og annet helsepersonell også dette. Men det vil alltid være ekstremt vanskelig for de som ikke selv har sykdommen å klare å forstå og ikke minst klare å håndtere rekkevidden og konsekvensene av dette.
Og enda er det leger og fysioterapeuter som promoterer treningsterapi for ME-pasienter, og ikke bare for sine egne, men får påvirket andre leger og premissrådgivere i saken. Det er forferdelig, når man vet at folk kan bli dårligere og dårligere.
Tilbaketråkk: Ikke verst. « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati
Så sant, så sant! Kjenner meg så igjen i beskrivelsen. Det er virkelig oppmuntrende å lese disse linjene (jeg klipper og limer):
«Dette lille ordet fatigue har vært et av de mest kontroversielle områdene i ME/CFS. De fleste ME/CFS-leger mener nemlig at nøkkelsymptomet er noe helt annet – det som på engelsk heter ”post-exertional malaise”, og som kan oversettes med sykdomsfølelse etter belastning. Pasientene blir rett og slett skikkelig syke hvis de belaster seg over tålegrensen. For svært syke pasienter kan en slik belastning være å prate noen setninger for mye, for andre er det å gå et kvarter i butikken. De klarer kanskje å gjennomføre, men etterpå kan de få et krasj som varer i flere dager.»
Skal jaggu smelle dette i bordet til mine «hjelpere» i helsevesenet!
Hvorfor kan ikke sykdommen hete: post-exertional malaise? Det er da jaggu en mer presis beskrivelse. Og da får man skilt hveten fra klinten i denne såkalte fatigue-sekken.
Hei alle sammen,
Og takk for tilbakemeldinger og innspill. Jeg skal la disse meningsutvekslingene leve sitt eget liv foreløpig uten at jeg skal kommentere dem direkte. Men det trengs nok helt klart noen begrepsavklaringer fremover i helsevesenet – for det er definisjonsmakt i begrepsbruk. Jeg har hørt mange historier fra pasienter, pårørende og fagfolk om hvordan ordet «trening» har ført til mange kontraproduktive behandlingsforslag og opplegg for veldig mange ME/CFS-pasienter. Så er det selvsagt nyanser i alle debatter, men det får bli en bloggpost senere.
Jeg er veldig opptatt av formidling og begrepsbruk (journalist som jeg er), fordi dette utvilsomt påvirker hvordan pasientene blir møtt i helsevesen og samfunn. Og her har det vært det jeg vil karakterisere som en del faglige overtramp i ME/CFS-debatten.
J.
Tilbaketråkk: Når forskerne våkner | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Norsk Forskning: Prosjekt «Nytten av gjentatt sykkelbelastning hos pasienter med ME/CFS» ved ME-senteret « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling