Et intervju om de sykeste ME-pasientene: Hvorfor aksepterer vi som samfunn at de knapt får hjelp?

For noen uker tilbake ble jeg intervjuet av de engasjerte folka i snapkollektivet Bli_MEd. Temaet var de aller sykeste ME-pasientene. De spurte, og jeg svarte så godt jeg kunne. For dem som ikke fikk det med seg, kan du lese hele intervjuet her.

Bli_MEd: – Hvordan har det påvirket deg å være så engasjert i denne saken? Og å se så mange alvorlig syke mennesker som ikke får hjelp.

Jørgen: Utgangspunktet for at jeg ble engasjert i dette var at moren min var blant de aller sykeste ME-pasientene. Det var derfor jeg begynte å undersøke mer om hva ME var og historien bak sykdommen. I tillegg gjorde situasjonen rundt moren min, at jeg kom i kontakt med flere andre pårørende og pasienter i samme situasjon. Det var fortvilende å se hvordan disse menneskene ble møtt av hjelpeapparat og samfunn. Samtlige hadde opplevd mangel på hjelp og kunnskap, og de kunne ofte fortelle om nedverdigende møter med de som skulle være der for dem midt i en livskrise.

Dette var utgangspunktet for at jeg begynte arbeidet med boken «De Bortgjemte» som tok over to år å fullføre. Som journalist så jeg at det helt åpenbart var en viktig historie her som måtte fortelles.

Disse pasientene var så syke, at de var helt avhengige av at pårørende tok de tunge og vanskelige kampene med et system som ofte bare ønsket å bli kvitt dem og slippe ansvaret. Og dette pågår dessverre i stor grad fortsatt. Det er absurd at så syke mennesker og alvorlig rammede familier, nærmest blir overlatt til seg selv med et skuldertrekk fra hjelpeapparatet. Holdningen virker av og til å være at disse pasientene og familiene ikke fortjener bedre. I mange tilfeller er det utrolig at familiene holder ut. De viser hver dag en enorm styrke bare ved å klare å stå i det. Svelge unna skuffelser og motstand og håndtere daglige utfordringer for å få hverdagen til å gå rundt. Og ikke minst sørge for at den ME-syke rett og slett overlever. At de samtidig klarer å holde livsgnist og humor ved like, er redningen for mange av disse menneskene – og ikke minst utrolig imponerende.

Bli_MEd: – Hvordan synes du situasjonen har forandret seg siden du begynte å sette deg inn i saken?

Jørgen: Det er fortsatt stor mangel på kunnskap i samfunnet og helsevesenet. Det er altfor lite forskningsinnsats på feltet. Og det er altfor mange pasienter og pårørende som møter utdaterte holdninger om ME.

Men når det er sagt, så er en del ting også blitt bedre. Jeg tror de utdaterte holdningene er i ferd med å bli faset ut, og flere fagfolk i hjelpeapparatet vet mer om ME nå enn tidligere. Så mer og bedre kunnskap er på vei inn, men det går for sakte.

Samtidig tror jeg også vi står oppe i et betydelig skifte i forskningsinnsats på ME-feltet, særlig i USA. Her har ME-forskning fått klart økt oppmerksomhet, og problemet blir tatt betraktelig mer på alvor. Og endringer i USA har en tendens til å spre seg videre til andre land. Forskerne har flere lovende spor enn før, og flere verdensledende forskningsmiljøer er nå involvert. Det øker sjansen for at vi vil se resultater i form av bedre svar og bedre behandling.

Dette gjelder generelt på ME-feltet. Når det kommer til situasjonen for de aller sykeste, er jeg mer i tvil om det har vært særlig framgang. Det er fortsatt altfor mange fortvilende historier der ute. At så syke mennesker ikke får skikkelig oppfølging og et tilpasset tilbud, er et forferdelig nederlag for oss som samfunn. Det er helt åpenbart at det ikke skal være slik. Allikevel er det slik. Hadde kreftpasienter blitt behandlet på samme måte, ville det aldri blitt akseptert. Det bør få noen og enhver til å stille seg selv noen spørsmål. Vi snakker om folk som ligger i mørke rom ute av stand til å komme ut av sengen, ute av stand til å prate med noen, knapt møte barn eller foreldre, noen må ernæres med sonde, har kontinuerlige smerter. Enorm lidelse som er vanskelig å fatte om man ikke har sett det på nært hold over tid. Hvorfor aksepterer vi som samfunn at de knapt får hjelp? Hvorfor er det greit å møte pasientene og familiene deres med mistenksomhet fremfor støtte?

Bli_MEd: – Hva trengs for å bedre situasjonen for alvorlig ME syke?

Jørgen: Dette bør egentlig være enkelt. Man trenger ikke vite nøyaktig hva som er galt med pasienten for å kunne gi skikkelig tilbud og støtte. Sørg for stabilitet og trygghet først. Lytt og lær av pårørende og andre helsearbeidere med erfaring med langtidsoppfølging av lignende pasienter. Alt annet kan man håndtere etterpå. Får man stabilitet og trygghet på plass, så vil både den syke og familien være uendelig takknemlig. Først da er det mulig å diskutere og vurdere sammen med familien hvordan man kan følge opp videre. Jeg pleier ofte å spørre: Hva vil man egentlig oppnå ved ikke å sørge for stabilitet og trygghet i samråd med pårørende som kjenner den syke best? Blir noe bedre av møte disse familiene med motstand og manglende vilje til å tilpasse tilbudet?

Selvsagt kan det være behov for å diskutere oppfølging og hva som er mulig å få til. Men disse familiene er i en kaotisk livskrise, hvor alt handler om å slukke daglige branner. Den krisen kommer først under kontroll gjennom stabilitet og trygghet for den syke. Før det er på plass, er det ikke rom for disse familiene til å tenke på noe annet enn det som skjer fra time til time. Så alvorlig er dette for de som rammes. Hjelp dem med å få hodet over vannet og sørg for at det blir der.

Bli_MEd: – Hvordan er situasjonen til alvorlig ME syke i Norge versus i verden?

Jørgen: Jeg tror den verken er så mye verre eller bedre enn de fleste andre steder. Du hører hjerteskjærende historier fra en rekke land. Men heldigvis er det også svært alvorlig ME-syke som får et veldig godt tilbud og god oppfølging. Det viser at det i høyeste grad er mulig å få til. Det bør være en tankevekker for de som har ansvaret for tilbudet i de områdene hvor disse pasientene ikke får et godt tilbud.

Bli_MEd: – Finnes det mer håp nå med tanke på forskning og eventuell medisin /behandling?

Jørgen: Som sagt litt tidligere her, ja. På ME-feltet er det nå langt mer kvalitetsforskning og oppmerksomhet fra ledende forskningsmiljøer. Det er en rekke ting som tyder på at vi står midt oppe i et skifte i positiv retning, noe som har pågått noen år allerede. Problemet er at forskning tar tid, særlig med tanke på å munne ut i bedre behandling. Med litt flaks, kan det plutselig skje fort at man finner noe som hjelper. Men mest sannsynlig er det at dette fortsatt vil ta tid. Og man vil neppe ende opp med en «one size fits all»-behandling. Mest sannsynlig er det undergrupper av pasienter med ME hvor det vil kreves litt forskjellige behandlinger. Slik er det for de fleste komplekse, kroniske sykdommer.

Imens er det helt essensielt at pasientene får all hjelp og støtte de trenger for å ha en best mulig hverdag. Og for å få til det trenger man ikke ha alle løsninger og svar på bordet. For de aller sykeste pasientene handler det om trygghet og stabilitet. Og evne og vilje til å tilpasse tilbudet til hva den syke har behov for. Akkurat som det gjør for alle andre pasienter med svært alvorlig sykdom.

Her finner du snapkollektivet Bli_MEd.