Nå begynner det

«På det verste hadde jeg så mye smerter og ubehag at det var utenkelig å skulle leve med det mer enn ti eller tretti minutter av gangen. Det var helt utenkelig å leve sånn.»

En jurist som, etter de første behandlingene med Rituximab, sa at han er blitt så frisk at «hans fire år gamle sønn ikke lenger skjønner at pappa er syk». Et par år etter første behandling er han tilbake i tilnærmet full jobb.

I dag kom endelig dagen.

Jeg har i to år fulgt forskningen til Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland universitetssykehus, og deres vei mot de mulige banebrytende resultatene som i dag ble publisert i PLoS ONE er en omfattende del av boken «De Bortgjemte» som publiseres i morgen, torsdag.

Her kan du lese de første 20 sidene.

Mitt første møte med dem var på Mellas kontor, og det var også mitt første møte med Elene fra dagens TV2-reportasje. Hun fortalte meg hvordan hun hadde fått livet tilbake, blitt fratatt det igjen, og fått det tilbake på ny. For Rituximab-infusjonen gir en betydelig opptur for 67 % av pasientene i studien, med en like betydelig nedtur for flertallet når medikamentet går ut av kroppen. Så godt som alle ME/CFS-symptomene bedres av medisinen, og det tyder på at den rører ved noe sentralt i sykdomsmekanismen ifølge forskerne.

Fra boken og møtet med Elene og forskerne på deres kontor:

– Det er egentlig ganske jævlig å være så bra, og så bli dårlig igjen. Det er ikke tvil om det. Du får smaken på noe annet. Du vil ha mer, sier hun.

– Og det kan jo være et problem, at vi påfører forventninger som ikke kan …, begynner Fluge, men han blir avbrutt.

– For meg er det et håp som ikke har eksistert før. Jeg ville ikke vært det foruten, sier pasient 3 og sier farvel. Hun har ting å gjøre, og et liv å ta igjen.

Fluge og Mella tok en sjanse og åpnet opp for meg, en journalist, og siden den gang har jeg hatt flere telefonsamtaler med dem, noen møter og fått være med på visitt til en av dem som får behandling. Det har gitt meg viktig innsikt i en forskningsprosess nesten fra start til mål. Jeg har sett forskningen vokse til noe større – jeg har vært der mens usikkerheten har rådet om det er placeboeffekter eller ikke – og nå er resultatene analysert og publisert. Det var ikke bare placeboeffekt de observerte, det var virkelig. Den randomiserte, dobbelt-blindede, placebo-kontrollerte studien er i dag publisert i PLoS ONE. Denne formen for studie er regnet som gullstandarden innen medisinsk forskning på medikamenter. Nå må forskningen selvsagt reproduseres på større pasientgrupper (denne første studien er nokså liten med 30 pasienter, det vil si 15 fikk Rituximab og 15 fikk narremedisin). Hvis funnene reprodusere, noe Haukelands-forskerne allerede er i gang med, så er det definitvt et gjennombrudd.

Aldri før i ME/CFS-historien har en grundig studie som dette vist så betydelige resultater på ME/CFS-pasienter.

Jeg snakket med immunologiprofessor Nancy Klimas på IACFS/ME-konferansen i Ottawa om Rituximab-studien nylig, og hun har forsket på ME/CFS i over 20 år. Hun kommenterte den på følgende måte:

– As an immunologist I would say this is a very exciting clinical trial.

I arbeidet med boken hadde jeg en telefonsamtale med Yehuda Shoenfeld om Rituximab og ME/CFS, og her er nok et utdrag fra boken:

I en oversiktsartikkel fra 2009 skriver den israelske forskeren og eksperten på autoimmunitet, Yehuda Shoenfeld, at den siste tids funn i ME/CFS peker mot et pågående autoimmunt fenomen i disse pasientene som sannsynligvis er forsterket av tilstedeværelsen av enkelte infeksjoner.

– Jeg kan ikke si sikkert at det er en autoimmun sykdom, men CFS har mange fellestrekk med slike sykdommer, sier Shoenfeld på telefon fra Sheba Medical Center utenfor Tel Aviv. Han er sjefredaktør for det vitenskapelige tidsskriftet Autoimmunity Reviews og har skrevet flere bøker om autoimmunitet.

Shoenfeld sier at det Fluge og Mella ser i sin pilotstudie, minner om effekten de ser av å angripe B-cellene i sykdommer som leddgikt og lupus. Hvis de to legene i en velkontrollert studie lykkes med slik behandling av ME/CFS-pasienter, vil det, ifølge Shoenfeld, være et slags bevis på at en sentral del av årsaken til sykdommen stammer fra immunsystemet.

På spørsmål om et slikt resultat vil være overraskende, svarer han:

– Nei, ikke for meg, men det avhenger av hvem du spør. Jeg er av den formening at CFS hører hjemme i denne gruppen med autoimmune sykdommer, avslutter Shoenfeld.

Lørdag sender TV2 en reportasje i lørdagsmagasinet med den aller første pasienten som fikk Øystein Fluge og Olav Mella til å undre seg. Jeg har snakket med henne, og her er et lite utdrag fra boken fra den gangen da alt bare var et eneste stort spørsmålstegn:

Anne Katrine går inn dørene til kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus i 2004 for å få behandling for lymfekreften hun fikk påvist et år tidligere. Etter fire harde kurer med cellegift gikk kreften tilbake, men nå har hun fått tilbakefall og skal behandles på ny.

Anne Katrine har også ME/CFS, noe hun har hatt siden hun ble alvorlig rammet av kyssesyke i 1997. I flere år har hun stort sett måttet holde seg innendørs med smerter i musklene, søvnforstyrrelser og store problemer med konsentrasjon og hukommelse. En voldsom utmattelse har gjort at hun kun klarer korte turer ut av huset i gode perioder.

Rundt fem uker etter at hun starter den nye behandlingen, er det imidlertid noe helt annet enn kreft det slås tilbake på i kroppen til Anne Katrine. Helt uventet begynner hun plutselig å føle en markant bedring fra alle ME/CFS-symptomene hun har hatt i over sju år. Det har hun aldri opplevd tidligere.

Hennes tenåringssønn har tidligere sagt at han ikke vet om han orker å bo sammen med noen som er så syk. Nå reiser de på ferie til Tyrkia sammen. Men plutselig vender alle symptomene tilbake igjen. Hodepinen, muskelverken, hukommelsesproblemene og utmattelsen. Tilbake til start.

– Vi har aldri før fått så gode middager, vi, mamma, som da du hadde kreft, sier et av barna til Anne Katrine. Tilbake på Haukeland universitetssykehus sitter kreftlegen Øystein Fluge og klør seg i hodet.

Hva var det som skjedde med Anne Katrine? Han klarer ikke å glemme det han har sett disse månedene i 2004.

Så da er det bare å se frem til fortsettelsen. For de som ønsker å vite mer om hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom, lanseres boken «De Bortgjemte» torsdag morgen.

19 kommentarer

Filed under Uncategorized

19 responses to “Nå begynner det

  1. Igjen, tusen takk Jørgen , for den jobben du gjør, og har gjort for oss. Og tusen takk for den følelsen du klarer å skape, ved denne jobben. Det er så mye optimisme og håp.. Bare det at det er noen som bryr seg så mye, at en vil ta denne jobben, for å synliggjøre oss, som ikke kommer ut, og kan gjøre det selv. Noen som synliggjør, og hjelper med en kamp om verdighet, som vi ikka kan ta selv, for di vi aldri kommer så langt ut av døra, at vi kan kjempe :-))
    trodde aldri jeg hadde så mange tårer igjen , som det har kommet i dag.. etter så mange år med sykdommen .
    Dagen i dag er ett år siden jeg havnet på sykehus med CRP på 5oo, med totalsvikt i immunforsvaret, Jeg fikk brev i fra NAV om innvilget varig ufør (selv om det kom på nett i helga) og så nyhetene om de fine forskningsresultatene… og i morgen boka ……
    Om noen hopper opp av en rullestol i Hokksund, når du måtte befinne deg der, og gir deg en stoooooor klem, så er det antakelig meg
    Lykke til med lanseringen. Og igjen Takk
    Klem

  2. Tilbaketråkk: Håp igjen | Kattene mine lager engler i sneen

  3. Sofi

    Lykke til med publiseringen Jørgen. Sikker på at boka di vil øke forståelsen for sykdommen hos «mannen i gata», og forhåpentligvis mange leger også!

    Klem fra meg

  4. Tilbaketråkk: Blogganbefaling: Nærkontakt av 3. grad « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  5. Hei Jørgen.
    Jeg har skrevet det før, men jeg ønsker deg lykke til, nå er det på en måte du som tar over stafettpinnen.

    Og det passer nå veldig bra å publisere bok etter slike gode nyheter. Jeg er glad for at du vier dette prosjektet med Fluge og Mella oppmerksomhet. Dsse legene på Haukeland har møtt meg og min sykdom akkurat slik vi ønsker å bli møtt. Det er noen flotte folk!!

    Lykke til!!!

  6. Har bestilt boka. Når det gjelder behandling må man ikke vente på år med mer forskning. Dette er som vaksinen mot svineinfluensa. Her må det umiddelbart tilbys behandling. Hvis ikke bør ME foreningen vurdere å opprette egne klinikker, slik som de hjertesyke måtte gjøre (Feiring klinikken).

  7. Gratulerer med dagen Jørgen! Jeg tror at det på et sted i Norge, ligger en stolt mamma!
    Det skal bli en glede å få hjem boken og å begynne å lese den.
    Du skaper en stor mening i ditt eget liv når du engasjerer deg i ME og å skriver om det. Det gir en stor indre belønning allerede der.
    Jeg tenker på deg med en stor glede!🙂
    Nyt fremgangen nå! Det fortjener du!!!

  8. me syk

    Tusen takk Jørgen Jelstad, nå gleder jeg meg til å motta boken. Jeg er inderlig takknemlig for at en så ressurssterk og flink mann tar denne kampen som kan hjelpe så mange. Du skaper håp !!! Vanligvis klarer jeg holde motet oppe, for jeg er ikke av de aller sykeste, men av og til blir jeg så inderlig lei av dette livet på sofaen, og da er det godt å vite at det er noen der ute som bryr seg🙂. Håper bare den videre forskningen til Fluge og Mella virkelig gir resutater !!! Iallefall er det slått fast en gang for alle at dette ikke er psykisk, og det er stort.

  9. TaS

    Det er mange forferdelige ME historier, og jeg sitter med en av dem. Da er det godt at man endelig begynner og se forandringer, og at sånne kapasiteter som deg engasjerer seg på området. Det er vi pasienter veldig takknemmelig for. Håper boken din selger vannvittig bra, det fortjener både du og boken. Håper på opphetede debattene i etterkant av lanseringen. Lykke til, og takk!

  10. Tilbaketråkk: » Gråtkvalt på side 19

  11. Anonymica

    Tusen, tusen, tusen takk!
    Jeg er selv helsearbeider med diagnosen ME. Din bok gir håp for oss alle!

  12. Rune

    Kommer denne som ebok? vet du når(vil ikke vente lenge)?

  13. Tusen takk for alle hyggelige og varmende tilbakemeldinger og lykkeønskninger! Det betyr veldig mye å kjenne slik støtte. Jeg har vært litt fraværende på nett de siste dagene, ettersom det har vært svært hektisk, men jeg skal komme sterkere tilbake med mer blogger og oppfølging.
    Alt godt til dere alle,
    Jørgen

  14. Tilbaketråkk: Hvor viktig er Haukeland-studien? | De Bortgjemte

  15. Tilbaketråkk: Kavlifondet vil hjelpe ME-pasienter

  16. Tilbaketråkk: Artikkel om kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt i Tidsskrift for den norske legeforening « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati

  17. Tilbaketråkk: 1 år! | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s