Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»

Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991

To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Eller er det nå det virkelig starter?

Datoen er ennå ikke helt satt, men i veldig nær fremtid kommer boken ”De Bortgjemte” ut på Cappelen Damm. Det har vært utsettelser, det har vært lange runder med redigering, det har vært gleder og frustrasjoner. Men nå er jeg her. Vi er her. For det er dere denne boka er til. Det er dere den handler om – mennesker og samfunn. Ettersom du har gått inn på denne siden har du sikkert hørt om ME, kanskje er du så uheldig å ha det selv, eller det er noen du kjenner som har det. Kanskje er du bare nysgjerrig på det som har fått klengenavnet ”den mystiske sykdommen”. Det noen på 1980-tallet kalte Jappepest. En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.

Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel?

Jeg er journalist og har selv en ME-syk mor, og jeg måtte forsøke å forstå hvorfor ME ble vår tids mest omstridte sykdom.  I 2009 valgte jeg å begi meg ut på denne ferden. Det er rart å kjenne hvordan en uskrevet bok nærmest slår deg i bakhodet kontinuerlig gjennom måneder og år. Sånn har det vært. Jeg kom ikke til denne boka, den kom til meg. Disse årene har brakt meg hjem til mange av de sykeste i Norge og ut på en ferd gjennom norsk og internasjonalt forskningsmiljø i et forsøk på å forstå. Jeg har funnet kunnskap og arroganse, medmenneskelighet og grusomhet, latter og tårer, uenighet og omfavnelser – og ikke minst har jeg oppdaget verdighet det er vanskelig å beskrive.

Som journalist har jeg funnet en veldig god historie. Det er en historie som handler om mer enn ME. Den handler også om et helsevesen som møter noe de ikke forstår. Det handler om hva folk kan få seg til å gjøre når det er noe som strider mot deres eget skjønn. Om hva som skjer når prinsipper settes foran mennesker.

Jeg håper du leser boken. Jeg håper det gir deg en følelse. Og så håper jeg du bruker den følelsen til noe.

Boken er jobbet fram med journalistiske metoder. Dette er en dokumentarbok basert på hundrevis av timer med intervjuer med involverte, tusenvis av leste sider og reiser i inn- og utland. På nettstedet hvor du nå sitter og leser vil jeg følge utviklingen videre med egne betraktninger om tingenes tilstand. Jeg vil være åpen for spørsmål og diskusjoner og gi noen smakebiter fra boken og alt overskuddsmaterialet jeg sitter med etter lang tids research. Jeg vil være til stede på denne siden så godt jeg klarer.

Til slutt kan jeg love én ting. De nærmeste ukene kommer til å bli svært spennende for alle som er interesserte i ME. Så vil du være med, så heng på.

To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Jeg tror det er nå det starter.

Boken kommer ut på Cappelen Damm: http://bit.ly/qL8LCd

48 kommentarer

Filed under Uncategorized

48 responses to “Begynnelsen ved veis ende

  1. Jeg er veldig spent på hvordan boken er, og jeg skal helt klart lese den når den kommer ut, er veldig spent. Lykke til!🙂

  2. mhj

    😀 Vi venter spent på at boka ramler ned i postkassa….

    Ingen ME-aktivister på nett når vi skal igjennom boka, vil jo ha hele spenningen for oss selv til siste side:mrgreen:

    hihi vi e jo allerede i fan-klubben, men håper du tåler konstruktiv kritikk og anmeldelser. Antar at vi allerde er enige i store deler av innholdet, så får vi se på forfatters egenvurdering og objektivitet i forhold til objektintervjuene. Farget eller ikke – det er spørsmålet?

    veldig, veldig spent Jørgen – og lykke til med lansering – blir det bokturne?
    🙂 Gratulerer med egen blogg😎

    • mhj

      Ja Jørgen? legger du ut rss – post, rss-comments på sidefanen din – det hadde vært toppers!

      *klæms*

    • Hei og velkommen! Jeg er nok minst like spent som dere. Men konstruktiv kritikk skal jeg fint tåle – ukonstruktiv også for den saks skyld🙂 Det er en del av å stikke hodet fram. Vet ikke om det blir noen turné akkurat, men jeg skal litt rundt i forbindelse med konferanser og møter. Hvor mye det blir kommer nok an på interessen for stoffet – og den håper jeg selvsagt at finnes der ute. Så håper jeg det blir noen diskusjoner rundt boken, for hvis det ikke blir det, så har jeg sannsynligvis skrevet en kjedelig bok🙂 J.

  3. Måne

    Kjære Jørgen Jelstad🙂
    Jeg må innrømme at jeg gråter bare jeg leser det du skriver her..Og jeg er overbevist om at det blir en særdeles sterk opplevelse å lese boken din! Jeg kommer nok til kjenne det langt inn i magen og hjerterota og med alle sanser, for jeg vet det MÅ bli en vanvittig vond historie som skal fortelles om denne sykdommens ofre. Det er å håpe at MANGE, MANGE politikere og helsearbeidere, spesielt leger, leser boken din! Det er å håpe at vi om kort tid vil se en oppvåkning ang. denne sykdommens vesen og hvor hardt den rammer de som får den,- en oppvåkning som fører til at ME-pasienter blir møtt med verdighet og kjærlig behandling fra leger, helsarbeidere og mennesker forøvrig🙂
    Jeg ønsker deg lykke til med boklanseringen, og ser fram til å lese den! Jeg håper den selger mer enn noen annen bok denne høsten og dette året og alle årene framover🙂
    Med takknemlig hilsen fra Måne

    • Takk for det, Måne! Jeg håper også boken, sammen med andre ting, vil føre med seg noen endringer i hvordan pasientene behandles. Ting er i ferd med å snu, det er i alle fall mitt inntrykk – og jeg tør hevde at det er et relativt kvalifisert inntrykk🙂

      • Måne

        Jeg liker spesielt den siste setningen din her: «Ting er i ferd med å snu, det er i alle fall mitt inntrykk – og jeg tør hevde at det er et relativt kvalifisert inntrykk »
        Jeg tror også at ting er ferd med å snu, og jeg tror på deg som meningsberettiget etter å ha gått så grundig til verks som du inntrykksvis har gjort med denne boken!
        Jeg håper den kommer snart, vi har ventet lenge nå😉

  4. Hege

    Tusen takk for at du har gjort dette arbeidet. Har selv ME, og det er en vanskelig ting, når ikke andre forstår hvordan det er, og at vi trenger hjelp. Denne boken skal bli gitt til familien, venninne som er sykepleier, og jeg tenkte også å gi en til fastlegen i håp om at hun er åpen for å lese.

  5. Jev har ventet spent på denne boken i flere månder. Den er bestilt, håper den snart er klar til utsendelse.
    Har sett på intervjuer om boken på youtube, som har vært svært godt å se.
    Tanker og følelser jeg selv har rundt det å være kronisk syk blir satt så fint ord på. Tusen takk!

    • Selv takk, Hanne! Ja, det har blitt noen utsettelser underveis, og jeg kan ikke annet enn å love at det har vært en god grunn for de utsettelsene – det har vært en del ting utenfor min kontroll angående et forskningsprosjekt jeg har fulgt svært tett gjennom arbeidet, og som jeg skriver mye om i boken. Oktober kommer i alle fall til å bli veldig spennende for alle som er interesserte i temaet.

  6. Gleder meg veldig til å lese denne boken. Har selv ME og har møtt både forstand og uforstand i helsevesenet. Mitt ønske er at dette snart blir tatt på alvor, og da tenker jeg på de som har det mye verre enn meg, og da spesielt de helt unge. Det er en skam at så mange blir overlatt til seg selv.

  7. Hei.
    Jeg gleder meg veldig til jeg mottar denne boken i posten.🙂
    Jeg tipper den er kjempefin.
    Jeg gratulerer deg på forhånd.🙂

  8. Hei!
    Dette er en bok jeg gru/gleder meg til å lese, for da jeg så bokbadet der du leste høyt fra den, rant tårene, så jeg regner med det blir en del av det når jeg leser hele.

    Jeg er veldig takknemlig for det du har gjort, og håper nå at det snur i helsevesenet, og ikke minst ute blandt vanlige folk.

  9. TaS

    Ser frem til å lese boken.🙂

  10. dropsofdreams

    Gratulerer og takk!

  11. Kristin

    Regner med det vil bli en del tårer, men gleder meg til å lese.

  12. Hei Jørgen!
    Jeg håper også din bok utløser mange spennende diskusjoner. Det her handler for meg ikke «bare» om ME, men om menneskesyn, vårt samfunn, sosiologi, nutidshistoria, helsepolitikk, helsevesendet som organisasjon og så videre.
    Jeg har også bestilt din bok, men på den lokale bokhandelen Gravdahl på Hamar. Da får du litt reklame der også.😉
    Jeg vil gratulere deg for et viktigt arbeide. Håper boken blir oversatt til svenska også.😉

  13. Norefall

    Jeg både gleder meg, og gruer meg. Jeg gleder meg fordi jeg vet dette blir en brikke i snuopperasjonen. Jeg gruer meg fordi du beskriver virkeligheten med ME, og den virkeligheten er ubeskrivelig fryktelig.

    Virkeligheten kommer ikke frem i media. Virkeligheten blir ikke fremmet av Norske såkalte «eksperter».

    Jeg håper du vil fremme sannheten og virkeligheten med denne boken. Lykke til og gratulerer på forhånd! Ønsker at din mor blir bedre.

  14. Hei Jørgen, denne boka har jeg sett fram til lenge. Takk for at du skriver, takk for at du har holdt ut ventetiden og frustrasjonen. Vi er nok mange som vil henge på – jeg heier fra sofakroken:) Lykke til med lanseringen!

  15. Tusen takk for at du har skrevet denne boken. Jeg gleder meg, og gruer meg samtidig til å lese den. Siden jeg selv har sykdommen, og prøver å forstå og akseptere den kommer det nok både til å være interessant, vondt og spennende lesestoff.
    Takk igjen, og lykke til med utgivelsen!

  16. Som de andre her vil jeg både takke deg for at du gjør dette arbeidet og si at jeg både gruer og gleder meg til å lese boka.

    Jeg HÅPER at denne boka kommer til å skape MASSE debatt om hvordan ME-syke behandles (og noen ganger mishandles) i det norske helsevesenet i dag. Jeg håper at vi får avisoppslag, intervjuer og KRITISKE journalister som virkelig begynner å stille gode spørsmål.

    Og så gleder jeg meg selvfølgelig som de fleste andre til å snart få høre forskningsnyheter fra Haukeland og andre steder.🙂 Om det blir som vi tror, så blir oktober en veldig, veldig fin måned.

    Hjertelig til lykke med boklanseringen!

  17. Tilbaketråkk: » “Hvorfor endte ME-pasientene opp som de bortgjemte?”

  18. Tilbaketråkk: “Hvorfor endte ME-pasientene opp som de bortgjemte?” « ~ME Nytt~

  19. Tusen takk for alle lykkeønskninger! Det varmer. Så ser jeg frem til ivrige diskusjoner når boken kommer og innholdet fortæres av alle interesserte. Det er spennende tider, og det blir masse å diskutere framover.

  20. Jeg har ventet på boken din lenge. Har lest noen korte utdrag tidligere og har stor tro på at du vil formidle hvordan det er å ha ME OG være pårørende er.
    Tusen takk for at du skrev denne boken!

  21. Dette blir spennende. Jeg ser fram til å lese boken. Takk for at du har engasjert deg.
    Takk for at du har sett hvordan livet kan bli snudd på hodet. Og sett hvordan det er å ikke bli møtt med forståelse noen steder. Hverken hos legen, øvrig helsevesen, NAV; folk flest og myndighetene. Det som har skjedd er jo en skam ganske enkelt. Lett å si, men vanskelig å være i. Jeg håper og tror boken gjør en forskjell. Og jeg liker også det du sier i innlegget over. Det gir enda mer håp. Snart.

    Håper veldig at debatten får riktig spor denne gangen og at snuoperasjonen går raskt🙂 Etter å ha vært syk i flere tiår er det på tide at noe skjer. Når man har fått beskjed om å være tålmodig og vente og se, ja da lurer jeg på om noen har vært stort mer tålmodig enn ME-pasientene?? Det er på tide å få gehør for at livet er satt på vent, at hjelp og behandling kan bli tilgjengelig og at de økonomiske tapene sammen med de menneskelige tapene blir synlige.
    Jeg har alltid visst at sannheten vil komme for en dag, jeg har vært helt sikker på at det jeg kjente på var riktig, ingen har kunnet ta fra meg akkurat det. Det har vært mitt overlevelses-halmstrå.
    Sannheten har nemlig en tendens til å komme for en dag. Selv om den noen ganger tar lang tid.
    Men jeg innrømmer at det er vanskelig å forstå at det skulle være så vanskelig å ta dette på alvor…Ingen som har tjent på dette akkurat ( bortsett fra at mange ikke har fått den stønad de har krav på, men heller ikke det kan være en verdig grunn…) Det måtte da lønne seg å få oss friske????

    Jeg ønsker deg hjertelig til lykke med lanseringen av boken!! Hurra!

  22. Denne boken ser jeg fram til å lese. Til lykke med lanseringen!🙂

  23. Petter

    Takk for dette viktige arbeidet Jørgen, og masse lykke til i forbindelse med lanseringen.

    Ser frem til å lese boka, bl.a. mulige nyheter fra Fluge/Mella på Haukeland.
    Antar at boka kan bidra til å åpne øyne, ører, opplyse mange mennesker, enten det dreier seg om helsepersonell eller oss vanlige dødelige. Dette er et bidrag som forhåpentligvis dytter denne svært stemoderlig behandlede problematikken i riktig retning.

    • Takk for det Petter! Og ja, det kommer spennende nyheter i tiden fremover. Forhåpentligvis kan boken bidra til å åpne noen øyne, skape mer nysgjerrighet og interesse, og være en del av en holdningsendring. Ting er på vei i riktig retning, og jeg har et håp om at mitt lille bidrag er med og dytter. Beste hilsen, Jørgen

  24. Hei Hei Jørgen,

    Så flott at du har fått en blog og en facebookside nå. Synes det er topp å kunne følge deg og dine tanker i tiden framover. Du skriver så flott og sterkt, og så fylt av håp for oss syke (og pårørende). Jeg gråt en god skvett da jeg hørte deg lese fra boken din på ME-dagen i år. Det var så flott!😉

    Tusen HJERTELIG❤ TAKK for at du har gjort denne jobben. Jeg ser fram til å få boken i hånda og lese den.

    Jeg tror, og håper så veldig, at du har rett, at det "er nå det starter" og at det skjer store, gode ting snart.😀

    Takk igjen for alt du gjør, jeg kunne ikke håpet på en bedre person som skulle involvere seg i dette og stikke hodet fram på våre vegne! Takk!❤

    Lykke til med alt framover!

    Vi er heldige vi, vi lever i spennende tider!😉

  25. Kaj

    Hva skjer i Oktober?
    Hilsen kronisk lei, av å være kronisk lei.

  26. Kaj

    Ok, takk for svar.

  27. Lene

    Takk for at du har engasjert deg i denne, som du skriver, lavstatussykdommen. Boken er bestilt og som så mange andre, både gruer jeg meg og gleder meg til å lese den. Selv om jeg har ME selv så er det veldig tøft og sjokkerende å lese svart på hvitt om sykdommen og spesielt om de aller sykeste av oss. Samtidig som det gjør godt å vite at det nå vil skje en del remover både i forhold til forskning og ikke minst i forhold til folks oppfatning av ME, håper jeg!!!!
    Ønsker meg masse reaksjoner og god debatt i kjølvannet av boken din!!!

    Lykkeønskninger fra Bergen

  28. Betti

    Kjære Jørgen Jelstad!
    Tusen takk for at du har skrevet denne boka!! Håper den vil skape masse debatt , og at dette igjen kan føre til en bedre stiuasjon for oss ME-syke. Masse lykke til i tida framover!

  29. Kirsti

    Jeg har bestilt to stk. Gleder meg veldig til å lese boka!

  30. Hei Jørgen,

    Veldig spennende nå som boklanseringen er rett rundt hjørnet. Det er mange som grugleder seg tror jeg🙂. Jeg lurer på om du på sikt planlegger å oversette boken til andre språk, f.eks. svensk?

    God tur til Ottawa!

    Mvh,

    Arnar

    • Hei Arnar, og takk for tilbakemelding. Det er nok mest opp til forlaget om det blir noen oversettelser, men jeg vet det har vært interesse fra enkelte i Sverige og Danmark, så det kan jo hende. De vil nok se an interessen her i Norge først.

  31. Aslak

    Hei,
    Du skriver godt og har et sjeldent godt innsyn. Jeg gleder meg til boka. Men, jeg kommer til å bruke lang tid. Kommer den som lydbok og tro? Eller kanskje jeg kan tipse NLB?
    Ha en god dag!
    Aslak

    • Hei Aslak, og takk for tilbakemelding og spørsmål. Det er nok opp til forlaget å vurdere om det eventuelt blir aktuelt med lydbok etter hvert. Det kommer sikkert litt an på salg og om det er mange som etterspør det (noe det for øvrig er en del som gjør). Men det kommer nok dessverre ikke med en gang i så fall. Ha en fin dag videre du også.

  32. Halvard

    Heisann Jørgen,

    Venter spent på boka. Tror den vil bli et sterkt bidrag til at opinionen snur, og at det norske «helsesystemet» våkner og begynner å forholde seg til ME som den sykdommen det er.

    Spenstig utvikling innen XMRV. Så ikke den komme på den måten som det nå utspiller seg.

    Jeg holder en knapp på EBV med etterfølgende maligne B-celler som setter immunsystemet i en limbo, og som deretter skaper en kaskade av symptomer slik vi kan se dem i ME.

    Venter spent på Fluge/Mella og Rituximab-forskningen🙂.

    Jørgen, du er en grepa kar, og fortjener kudos for alt du gjør for de ME-syke. Det står respekt av det.

    Beste hilsen
    Halvard

    • Hei Halvard,
      Og takk for det. Håper boka kan bli et bidrag i en utvikling jeg allerede tror er godt i gang.
      Utviklingen innen XMRV tror jeg ingen helt så komme. Det har vært en berg- og dalbane. Og recombination funnet til Coffin et.al. er ganske spesielt, for å si det mildt. Han sa selv til meg i gangene her på hotellet i Ottawa at dette var første gang i hans karriere at han hadde opplevd et så ekstraordinært funn på «something so big». Og journalisten i Science som jeg har snakket en del med, og som har jobbet med virusjournalistikk i 30 år, sier at da han så presentasjonen av dette for første gang i Boston tidligere i år, så var det et av de største wow-øyeblikkene han hadde opplevd i sin lange fartstid innenfor området.

      Vi venter alle spent på Haukeland-studien, og vi venter ikke forgjeves.
      Vi hørs Halvard!

      Beste hilsen,
      Jørgen

  33. Sonja Midtlien

    Jeg får legge inn svaret mitt her på bloggen din i stedet, for det disqus-tullet Dagbladet har kastet seg på nå fungerer overhodet ikke på denne maskinen, får bare feilmeldinger.

    Dette er mye av det samme som vi med hypothyreose har opplevd i årevis, nemlig det å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet. Det er skremmende å se hvor mye makt noen få spesialister har, en makt som kan ødelegge mange menneskers liv og som gjør at de må slite ekstra i tillegg til sykdommen de lider av. Mange har opplevd å ikke bli trodd, eller blitt stemplet som psykisk syke og satt på antidepressiva, i stedet for å få det de virkelig trengte; nemlig tilskudd av stoffskiftehormoner. Dette er også tema i Per Egil Hegges bok «Og så må du ikke stille spørsmål». Boka er dessverre utsolgt fra forlaget, men kan leses på nettet på denne adressen: http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/showthread.php?t=7806 Den beskriver mye av den samme kampen som ME-syke nå må kjempe. Det er synd at vi som er syke må slåss for å bli tatt på alvor av legene. Vi får håpe at også ME-syke får et bedre tilbud etterhvert og at det hjelper å stå på.

    • Takk for tilbakemelding, Sonja. Jeg kjenner til dette gjennom å ha lest Per Egil Hegges bok, og den var også en av mine inspirasjonskilder i mitt eget arbeid. Så får vi nok en gang håpe på at vi stadig lærer å bli litt flinkere til å lytte til historien og tidligere feilskjær. Man kan jo håpe.
      Jørgen

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s