Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab

“Ser man på de forskjellige retningene som nå forfølges innenfor ME/CFS-forskningen, er jeg ikke i tvil om at bruken av rituximab er en av de mest lovende. (…) Hvis betydningen av B-celler kan bekreftes, i det minste hos enkelte ME/CFS-pasienter, slik studien til Fluge og Mella antyder, tror jeg det er en god sjanse for å få bedre tak på årsaksmekanismer bak sykdommen. Og derfra kan ting bare bli enklere.”
Professor Jonathan Edwards, University College London

Da jeg var på forskningskonferansen om ME/CFS i London i vår registrerte jeg til min store overraskelse at professor Jonathan Edwards var til stede blant publikum. Det er ingen hvem som helst. Edwards ledet arbeidet som førte fram til en oppsiktsvekkende studie som viste at immunmedisinen rituximab, i utgangspunktet en kreftmedisin, fungerte mot leddgikt. Rituximab slår midlertidig ut en viktig immuncelle, B-cellen, og Edwards hadde en teori om at B-cellene var langt viktigere i leddgikt enn det man antok på denne tiden.

Teorien hadde Edwards og hans forskningteam på University College London jobbet med siden tidlig på 1990-tallet, og de møtte kraftig motstand fra deler av fagmiljøet som mente B-cellene ikke hadde noe med leddgikt å gjøre. De slet også med å få finansiert studiene de ønsket å gjennomføre. Mot de fleste odds, og med en stor porsjon stahet og utrettelig arbeid, klarte Edwards og hans team å vise at kritikerne tok feil. Rituximab virket, og dermed ble interessen for B-celler plutselig langt større i fagmiljøene som jobbet med autoimmune sykdommer. Det var et paradigmeskifte innen forskningen på behandling og årsaksmekanismer i leddgikt.

– Min interesse for ME/CFS ble vekket da jeg uventet ble invitert til Invest in MEs forskningskonferanse i mai. Konferansen var imponerende: ikke bare var det profesjonell forskning, men også på et høyt nivå. Jeg ble spesielt imponert av at også negative funn ble gitt tilstrekkelig oppmerksomhet. Det fremsto tydelig for meg at dette var et miljø som var opptatt av å finne og oppmuntre til best mulig forskning innenfor et vanskelig og neglisjert felt, skriver Edwards i en uttalelse til Invest in ME nå i august.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

På konferansen i London var det en entusiastisk Jonathan Edwards som snakket med de norske forskerne fra Haukeland, Øystein Fluge og Olav Mella, som nå endelig har fått finansene på plass for å gjennomføre en større studie for å etterprøve sine oppsiktsvekkende funn fra 2011. En av Edwards sentrale kollegaer på University College London, Jo Cambridge, var også til stede på et forskermøte dagen før konferansen – og ifølge deltakerne på møtet var hun svært engasjert i diskusjonen om rituximab kan være en mulig behandling for en del ME/CFS-pasienter. Edwards hadde lagt merke til studien fra Haukeland da den ble publisert i 2011, og han kommenterte den også i diskusjonen i PLoS One (tredje kommentar på denne linken).

– Jeg var oppmerksom på studien av Fluge og Mella, hvor de hadde brukt rituximab. Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden, gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, uttaler Edwards.

Etter et nitidig og imponerende arbeid fra pasientorganisasjonen Invest in ME, som arrangerte konferansen i London, er det nå klart at dette forskerteamet, ledet av dr Jo Cambridge, ønsker å gjennomføre en studie på rituximab og ME/CFS. Jonathan Edwards, som nå er pensjonist, vil være med som konsulent i prosessen.

Forskerteamet på University College London er verdensledende når det kommer til denne type forskning på rituximab. Invest in ME og partnerorganisasjoner er i gang med å samle inn penger gjennom en internasjonal dugnad for at forskerne skal få gjennomført studien.

– Det slo meg, at uansett om resultatene blir positive eller negative, bør det oppmuntres til videre studier på rituximab mot ME/CFS. Ikke bare på grunn av hvor alvorlig rammet mange pasienter er, men også fordi videre studier kan gi ledetråder for å oppklare årsaksmekanismer i sykdommen, skriver professor Edwards i en uttalelse.

Han skriver videre at rituximab ikke er et enkelt medikament å bruke, og at mange leger ikke føler seg komfortable med å bruke det.
– Trygg og effektiv bruk krever en forståelse for B-cellenes funksjon og livsløp. Hver sykdomstilstand må vurderes forskjellig, spesielt når behandlingen skal gis i gjentatte doser. Men har man erfaring i å bruke det, er det veldig effektivt og sannsynligvis like trygt som andre medisiner, uttaler Edwards.

En slik studie fra en så anerkjent forskningsgruppe vil være et svært viktig steg i rituximab-forskningen innen ME/CFS. Det viser også at forskningen på ME/CFS er i ferd med å bryte ut av skallet og blir et stadig mer anerkjent og interessant felt å jobbe med.

Les mer på: http://www.ukrituximabtrial.org/home.htm

17 kommentarer

Filed under Uncategorized

17 responses to “Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab

  1. Tilbaketråkk: Ikke bare neglelakk! :-) | ~SerendipityCat~

  2. PM

    Veldig bra og veldig viktig med mer forskning for å få mer kunnskap. Jeg synes Dr. Dan Peterson sier det bra i dette intervjuet: «My concern with rituximab is that I don’t know how to predict who will respond. It would be nice to have guidelines, for entrance criteria, etc. where we could give people an idea of whether or not they will respond.» http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?utm_source=twitter&utm_campaign=twitter_article&LIBID=18258

    • Ja, viktig å få mer forskning på hvilken gruppe pasienter som eventuelt responderer – dvs finne biologiske markører som følger behandlingsrespons. Da vil man også kunne komme nærmere svaret på hvor problemet faktisk sitter i kroppen.

  3. TaS

    Veldig spennende…!

    Håper de kommer i gang så fort som mulig. Håper også at denne type forskning kan leder til en diagnostisk test så vi kan få luke vekk toppen av all synsing om ME. For det er nesten like slitsomt som selve sykdommen.

    • Helt enig, det er dessverre altfor mye synsing – gjerne basert på fordommer. En diagnostisk test hadde gjort seg. Sannsynligvis vil sikrere diagnostisering etter hvert springe ut fra flere forskjellig typer tester (og klinisk undersøkelse), slik vi for eksempel ser i MS og lignende sykdommer. Det er nok tvilsomt om vi får en enkeltstående test som gir diagnosen, men heller flere sammen som i sannsynliggjør diagnosen tilnærmet 100 prosent.

  4. Sasha

    Excellent article – thank you, Jorgen. Good to have an account from someone who was at the conference. These really are exciting times.

    • Thanks, Sasha. Definitely exciting times, and have been so for a couple of years. I’m quite sure we will see some exciting research publications the next few years that will lead the way. Really good to see world class scientists eager to dig into the ME/CFS riddle.

  5. Måne

    Supert! Det er å håpe at det snart blir slutt på synsing og stigmatisering av ME-syke nå.Det er også å håpe at Canadakriteriene blir standard slik at debatten om stressteorien, LP, CBT og GET blir lagt død en gang for alle. Tusen takk for deling av disse gode nyhetene, Jørgen! Du er en knupp🙂

    • Takk for det, Måne. Kriteriedebatten vil nok fortsette en stund til (helt til vi får mer objektive markører/tester å forholde oss til, noe jeg tror vil komme nokså snart). Det er selvsagt avgjørende at man kommer til enighet om hva man faktisk forsker på, og at man finner ut av undergruppe-problematikken. Det vil være et avgjørende steg for å komme videre i forskningen på nye behandlingsmuligheter.

  6. Anne Ragnhild

    Mange, mange takk for din veldig gode og veldig kjærkomne informasjon.

  7. Dette er gode nyheter – takk for at du følger med og melder videre. Supert.

  8. Tilbaketråkk: 2014 | De Bortgjemte

  9. Tilbaketråkk: Disse to forandrer ME-verden | De Bortgjemte

  10. Tilbaketråkk: 11 av 29 ME-pasienter fortsatt i bedring hele tre år etter behandlingsstart med immunmedikament | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s