Tag Archives: edwards

Disse to forandrer ME-verden

«Our aim is to bring together like-minded individuals and groups to campaign for research and funding to establish an understanding of the aetiology, pathogenesis and epidemiology of ME.»
Fra Invest in MEs nettside som drives av de to pårørende Richard og Pia Simpson.

Fra Invest in ME-konferansen i 2013. Til høyre står Richard Simpson. Helt til venstre er professor Jonathan Edwards i samtale med forsker Øystein Fluge fra Haukeland sykehus.

Fra Invest in ME-konferansen i 2013. Til høyre står Richard Simpson. Jeg har dessverre ikke bilde av Pia Simpson. Helt til venstre er professor Jonathan Edwards og forsker Øystein Fluge.

Skal du til London i år? Det spørsmålet har fått sin egen spesifikke mening i både pasientmiljøet og forskningsmiljøet knyttet til ME. Det er dessverre ikke så mange store forskningskonferanser på dette feltet. Interessen for å forske på sykdommen har vært laber, pengene har manglet og ME har hatt et ufortjent imageproblem i det medisinske miljøet.

Sakte, men sikkert, har allikevel noen få forskningsmiljøer og engasjerte pasientmiljøer klart å bygge opp noe de siste to tiårene som nå er i ferd med å materialisere seg i en økende interesse for ME-forskningsfeltet i det medisinske miljøet.

En av spydspissene i dette arbeidet har vært organisasjonen Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London. I år feirer konferansen 10-årsjubileum med en hel dag fylt med foredrag om ME-forskning 29. mai. Ikke minst samler de i forkant av konferansen over 50 forskere fra en rekke land til et to dagers lukket møte med presentasjoner og diskusjoner om ME-forskning. Her deles idéer, problemer og mulige løsninger på tvers av fagdisipliner og forskningsmiljøer. Her involveres nye forskere, og det skapes interesse for et felt som akkurat nå ser ut til å være på randen av store endringer og økt interesse.

Invest in MEs konferanser har utviklet seg fra den spede begynnelsen i 2006, da det kun var noen få forskere til stede, til å bli et tre dagers arrangement med brainstorming og deltakelse fra noen av verdens ledende forskningsmiljøer på sine områder. Jeg var til stede på konferansen første gang i 2009, og siden den gang har jeg sittet i salen fem ganger. Det er kun fjorårets konferanse jeg har gått glipp av. I år er det et mer spennende program med forelesninger enn noensinne før, og det sitter en rekke svært engasjerte forskere i salen.

Alt dette har blitt til på grunn av to ildsjeler: Richard og Pia Simpson. De er selv pårørende, og det er bakgrunnen for at de startet Invest in ME og organiserer konferansene. På imponerende vis har de bygd et nettverk og en infrastruktur som er blant de viktigste bidragsyterne for forskningsformidling og samarbeid mellom forskere på ME-feltet. De har aldri satt seg selv rampelyset, og de har aldri framhevet sin egen rolle i dette arbeidet – men Richard og Pia er blant de viktigste personene i verden når det gjelder å få til en positiv utvikling og mer samarbeid innenfor forskningen på ME.

Her på konferansens nettside kan du lese mer.

Invest in ME har også fått engasjert et av verdens ledende miljøer på bruk av den immundempende medisinen rituximab i autoimmune sykdommer i ME-forskning. Dette har bakgrunn i at forskere på Haukeland sykehus gjennom studier har vist at dette kan være et mulig medikament for en gruppe av ME-pasientene. Forskerne på Haukeland leder nå en stor studie med 152 ME-pasienter hvor de tester ut nytten av rituximab i sykdommen. Dette er et mulig banebrytende funn i ME-forskningen, men det krever også at andre forskningsmiljøer engasjerer seg og gjør egen forskning på området.

Det var nettopp på en av konferansene til Invest in ME, i 2013, at professor Jonathan Edwards ble invitert og presentert for funnene fra Haukeland. Edwards er ikke hvem som helst i forskningsverdenen. Han ledet nemlig gruppen med forskere som gjennom mange år, og til tross for mye motstand, beviste at rituximab kunne være nyttig for pasienter med den autoimmune sykdommen revmatoid artritt (leddgikt). Dette banet vei for en helt ny tankegang rundt sykdomsprosessene i leddgikt, og funnene til Edwards ble publisert i verdens mest renommerte vitenskapelige tidsskrift New England Journal of Medicine i 2004.

Det han fikk høre om forskningen fra Haukeland på konferansen i 2013 gjorde at han umiddelbart fattet interesse for ME og forskningen på feltet.

– Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte ME-pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden. Det gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, sa Edwards i etterkant av konferansen.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai 2013.

Edwards er nå pensjonist, men han har fortsatt kontakt med forskergruppen på University College London som nå ledes av Jo Cambridge. Dette har gjort at denne forskergruppen, som er blant verdens fremste på dette feltet, er i gang med studier på ME. Planen er å få i gang en egen studie på bruk av rituximab på ME-pasienter i tillegg til immunologiske studier. Invest in ME begynte å samle inn penger til disse studiene ettersom forskningsfinansiering på ME-feltet er særdeles vanskelig. De har til nå klart å få inn over 4,5 millioner kroner.

Her er Invest in MEs nettsider om dette arbeidet, og på denne siden er det mulig å donere til forskningen.

Les også bloggposten: Verdensledende team vil forske på ME og rituximab.

Det er slik Richard og Pia Simpson jobber. De ønsker flere toppforskere involvert i ME, mer samarbeid, mer positiv oppmerksomhet og gjennom det flere svar som kan hjelpe pasientene. Det er en heroisk innsats de to har gjort gjennom ti år. De fortjener å vite at de utgjør en stor forskjell.

Så, ja – jeg skal til London i år. Skal du?

Facebook-siden til Invest in ME finner du her.

I år ser programmet slik ut for selve konferansedagen:

Program Invest in ME 2015

 

 

Reklamer

4 kommentarer

Filed under Uncategorized

Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab

“Ser man på de forskjellige retningene som nå forfølges innenfor ME/CFS-forskningen, er jeg ikke i tvil om at bruken av rituximab er en av de mest lovende. (…) Hvis betydningen av B-celler kan bekreftes, i det minste hos enkelte ME/CFS-pasienter, slik studien til Fluge og Mella antyder, tror jeg det er en god sjanse for å få bedre tak på årsaksmekanismer bak sykdommen. Og derfra kan ting bare bli enklere.”
Professor Jonathan Edwards, University College London

Da jeg var på forskningskonferansen om ME/CFS i London i vår registrerte jeg til min store overraskelse at professor Jonathan Edwards var til stede blant publikum. Det er ingen hvem som helst. Edwards ledet arbeidet som førte fram til en oppsiktsvekkende studie som viste at immunmedisinen rituximab, i utgangspunktet en kreftmedisin, fungerte mot leddgikt. Rituximab slår midlertidig ut en viktig immuncelle, B-cellen, og Edwards hadde en teori om at B-cellene var langt viktigere i leddgikt enn det man antok på denne tiden.

Teorien hadde Edwards og hans forskningteam på University College London jobbet med siden tidlig på 1990-tallet, og de møtte kraftig motstand fra deler av fagmiljøet som mente B-cellene ikke hadde noe med leddgikt å gjøre. De slet også med å få finansiert studiene de ønsket å gjennomføre. Mot de fleste odds, og med en stor porsjon stahet og utrettelig arbeid, klarte Edwards og hans team å vise at kritikerne tok feil. Rituximab virket, og dermed ble interessen for B-celler plutselig langt større i fagmiljøene som jobbet med autoimmune sykdommer. Det var et paradigmeskifte innen forskningen på behandling og årsaksmekanismer i leddgikt.

– Min interesse for ME/CFS ble vekket da jeg uventet ble invitert til Invest in MEs forskningskonferanse i mai. Konferansen var imponerende: ikke bare var det profesjonell forskning, men også på et høyt nivå. Jeg ble spesielt imponert av at også negative funn ble gitt tilstrekkelig oppmerksomhet. Det fremsto tydelig for meg at dette var et miljø som var opptatt av å finne og oppmuntre til best mulig forskning innenfor et vanskelig og neglisjert felt, skriver Edwards i en uttalelse til Invest in ME nå i august.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

På konferansen i London var det en entusiastisk Jonathan Edwards som snakket med de norske forskerne fra Haukeland, Øystein Fluge og Olav Mella, som nå endelig har fått finansene på plass for å gjennomføre en større studie for å etterprøve sine oppsiktsvekkende funn fra 2011. En av Edwards sentrale kollegaer på University College London, Jo Cambridge, var også til stede på et forskermøte dagen før konferansen – og ifølge deltakerne på møtet var hun svært engasjert i diskusjonen om rituximab kan være en mulig behandling for en del ME/CFS-pasienter. Edwards hadde lagt merke til studien fra Haukeland da den ble publisert i 2011, og han kommenterte den også i diskusjonen i PLoS One (tredje kommentar på denne linken).

– Jeg var oppmerksom på studien av Fluge og Mella, hvor de hadde brukt rituximab. Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden, gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, uttaler Edwards.

Etter et nitidig og imponerende arbeid fra pasientorganisasjonen Invest in ME, som arrangerte konferansen i London, er det nå klart at dette forskerteamet, ledet av dr Jo Cambridge, ønsker å gjennomføre en studie på rituximab og ME/CFS. Jonathan Edwards, som nå er pensjonist, vil være med som konsulent i prosessen.

Forskerteamet på University College London er verdensledende når det kommer til denne type forskning på rituximab. Invest in ME og partnerorganisasjoner er i gang med å samle inn penger gjennom en internasjonal dugnad for at forskerne skal få gjennomført studien.

– Det slo meg, at uansett om resultatene blir positive eller negative, bør det oppmuntres til videre studier på rituximab mot ME/CFS. Ikke bare på grunn av hvor alvorlig rammet mange pasienter er, men også fordi videre studier kan gi ledetråder for å oppklare årsaksmekanismer i sykdommen, skriver professor Edwards i en uttalelse.

Han skriver videre at rituximab ikke er et enkelt medikament å bruke, og at mange leger ikke føler seg komfortable med å bruke det.
– Trygg og effektiv bruk krever en forståelse for B-cellenes funksjon og livsløp. Hver sykdomstilstand må vurderes forskjellig, spesielt når behandlingen skal gis i gjentatte doser. Men har man erfaring i å bruke det, er det veldig effektivt og sannsynligvis like trygt som andre medisiner, uttaler Edwards.

En slik studie fra en så anerkjent forskningsgruppe vil være et svært viktig steg i rituximab-forskningen innen ME/CFS. Det viser også at forskningen på ME/CFS er i ferd med å bryte ut av skallet og blir et stadig mer anerkjent og interessant felt å jobbe med.

Les mer på: http://www.ukrituximabtrial.org/home.htm

17 kommentarer

Filed under Uncategorized