2014

2013 ble et år med variabel aktivitet på denne bloggen, delvis på grunn av sykdom i familien og delvis på grunn av manglende tid og kapasitet. Dette var det jeg klarte å produsere her i 2013:

Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab.
Det immune, autoimmune og ikke-immune.
Vindu mot hjernen.
Scientific conference warm up.
Hva sier forskningen om kognitiv terapi og ME/CFS? (link til debattinnlegg i Dagens Medisin)
Kan et medisinsk gjennombrudd crowdfundes?
Høringssvar til Helsedirektoratet.

Den variable aktiviteten vil nok fortsette, men så godt jeg får til skal jeg prøve ikke å la bloggen dø ut i alle fall. Bloggen har ligget temmelig brakk siden august, så jeg forsøker å sparke i gang litt 2014-aktivitet med å ta et lite tilbakeblikk på enkelte ting fra fjoråret jeg ikke rakk å skrive om, pluss litt av nyere dato. I den forbindelse tenkte jeg å skrive bloggposter om:

  • Lipkins lekkasjer. Stjerneforsker Ian Lipkin leder det som sannsynligvis er den mest omfattende biomedisinske studien innenfor immunologi og infeksjoner i ME/CFS noensinne. Ingen studier er publisert fra arbeidet ennå, men overraskende nok avslørte Lipkin noen av de tidlige resultatene i en åpen nettkonferanse med amerikanske helsemyndigheter.
  • Sju leger – forskjellige pasienter? Pasientene til sju av de fremste ME/CFS-legene i USA er med i et stort forskningsprosjekt i regi av Centers for Disease Control (CDC) for se om en ME/CFS-pasient ser lik ut fra klinikk til klinikk.
  • Den store kontrakten – frykt og fremtidshåp. Amerikanske myndigheter har gitt mektige Institute of Medicine i oppdrag å vurdere diagnosekriterier for ME/CFS. Fagfolk, pasientorganisasjoner og engasjerte pasienter på nett er usikre på om det er ragnarok eller redning.
  • Inn i varmen. Annethvert år arrangeres den største forskningskonferansen i verden om ME/CFS av organisasjonen IACFS/ME. Denne gangen har et av verdens beste forskningsuniversiteter, Stanford University, åpnet dørene som medarrangør.
  • All right, mate! I desember åpnet Bond University i Australia et helt eget senter som skal grave seg til bunns i immunologien i ME/CFS. De er allerede godt i gang, og det australske teamet er for tiden en av spydspissene i ME/CFS-forskningen.
  • Et øre til pasientene. Food and Drug Administration i USA har tatt pasientene på alvor og lyttet til hva de har å si. Det fikk dem til å bruke ord som «devastating», «serious» og «desparate for research».
  • Sjokkproteinene. Professor Jonas Blomberg og hans forskergruppe ved renommerte Uppsala universitet publiserte nylig en interessant studie. Forskerne spekulerer i om ME/CFS kan være en form for infeksjonsrelatert autoimmunitet.
  • Gammel kjenning – viktig eller villspor. På enorme Charité i Berlin leder immunolog Carmen Scheibenbogen omfattende forskningsarbeid på ME/CFS. En helt fersk studie fra hennes gruppe antyder at det mye omtalte Epstein Barr viruset (kyssesykeviruset) kan ha mer med sykdommen å gjøre enn man har trodd.
  • Ja, de penga. Stadig nye lovende spor, men hvor blir pengene av? Lesere av denne bloggen kan fort forledes til å tro at det skjer en massiv forskningsinnsats på ME/CFS-området. Men nei, det gjør dessverre ikke det. Selv om det definitivt er langt flere lys i tunnelen nå sammenlignet med for bare fem år siden, er det begredelig å sammenligne forskningsfinansieringen av ME/CFS med andre sykdommer.
  • Opprør fra senga. Målet var 300.000 kroner, men Jennifer Brea endte opp med 1,2 millioner. Brea har crowdfundet en internasjonal ME/CFS-dokumentar og lyktes over all forventning. Slikt blir det oppmerksomhet av.

Så får vi se om dette er å gape over for mye, ettersom jeg nå allerede har lovet mer enn jeg publiserte hele fjoråret🙂 Tre av disse bloggpostene er uansett allerede klare, så de kommer jeg til å legge ut gjennom de neste to ukene. Kjør 2014!

12 kommentarer

Filed under Uncategorized

12 responses to “2014

  1. qvinde-hast

    Så flott at du er i gang igjen! Mange fine temaer, gleder meg allerede!

  2. me

    Trist å lese om sykdom i familien. Håper du finner tid til å skrive litt på bloggen din. Ser frem til innlegg fra deg. Ønsker deg alt godt!

  3. Takk for det! Har som sagt valgt å ha skrevet ferdig tre av disse bloggpostene allerede, før jeg gikk offensivt ut og ga noen lovnader. Så får vi se om jeg klarer å fullføre alle ti🙂

  4. Gunilla Glans

    Hej Jörgen !
    Trevligt att höra ifrån dig igen!
    Har saknat dina inlägg ,men jag förstår att familjen måste gå först.
    Ta hand om dig och de dina!
    Gunilla

  5. Så bra at du er med oss!🙂

  6. gansem

    Veldig glad for hver eneste bloggpost du får ferdig! Tusen takk for innsatsen uansett om det blir tre eller ti!

  7. Måne

    Vi kan alltid vente på dine gode bloggposter, uansett få eller mange! Flott at du er i gang igjen, vi trenger slike som deg på laget. Gleder meg til å se hva du graver fram🙂

  8. Godt å se deg her igjen!🙂 Tror 2014 blir et meget spennende år for oss gitt.

  9. Så bra du er igang igjen,dette blir nok et spennende år for alle tror jeg :)Beste hilsen til deg og din familie🙂 Hilsen en Mor ♥

  10. Tonje W

    Håper det går bedre med syke familiemedlemmer nå. Godt å høre at du ikke skal slutte helt med bloggingen, for jeg synes innleggene dine er så gode å lese (og enkle å forstå!) for å holde seg oppdatert🙂

  11. Flou

    Takk for at du tar deg tid til å blogge! Alt om link mellom Epstein Barr og ME er veldig interessant for meg. Det ligger også mye allergier og intoleranser til den ene grenen av slekten, og det ser ut som noen av mine plager er tydelig knyttet til autoimmunitet så jeg følger spesielt med på slike forskningsresultater.

  12. Takk for alle hyggelige ord🙂 Jeg skal gjøre så godt jeg kan med å levere noe interessant lesestoff. Så satser vi på at 2014 blir et godt år for ME-forskning!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s