300 millioner kroner til forskningssentre for ME

 

Laboratorie illustrasjon louis-reed-unsplash

La oss begynne dette bloggcomebacket med en serie om de bra tinga som har skjedd på feltet de siste par-tre åra. Mye av det handler om USA. Og det begynte med den særdeles viktige IOM-rapporten i 2015 (Institute of Medicine), et av de viktigste vendepunktene på ME-feltet noensinne.

Jeg skrev om rapporten da den kom, og hvis du ikke kjenner til historien, kan du lese mer om det her: Tidenes viktigste ME-rapport.

Kort sagt, en av verdens fremste premissleverandører for medisinsk kunnskap leverte en rapport som i stor grad endret ME-diskusjonen i USA. Den rapporten er en sentral årsak bak mye av den positive utviklingen som har skjedd etterpå.

«Hovedbudskapet i denne rapporten er at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks og systemisk sykdom.» Fra IOM-rapporten*, februar 2015.

*Institute of Medicine (IOM) heter nå Health and Medicine Division innenfor National Academies for Sciences, Engineering and Medicine. De er en gren av det amerikanske vitenskapsakademiet.

Det handler om oppmerksomhet rundt alvoret i sykdommen der det teller mest, hos helsetopper med makt til å endre ting. Og det handler om penger til forskning.

Begge deler har fått et oppsving etter IOM-rapporten. Langt fra nok, men like fullt en lovende start som bærer bud om fundamentale endringer. I denne og de kommende bloggpostene skal jeg prøve å si noe om hvorfor jeg tror ME-feltet står midt oppe i et stort skifte.

Jeg begynner med nyheten fra nøyaktig to år siden. Det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) annonserte at de ville støtte tre forskningssentre for ME med rundt 35 millioner dollar gjennom fem år. Det er over 300 millioner kroner.

«Dette er viktige forskningsbevilgninger som vil legge et solid grunnlag for en utvidet innsats på ME-feltet. Det vil føre til mer kunnskap om årsaker til sykdommen, og hvordan man kan behandle de som er rammet av denne mystiske, hjerteskjærende og ødeleggende sykdommen.»

Francis S. Collins, direktør i det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) i en pressemelding i september 2017.

Det er verdt et lite jubelbrøl, men det er ikke så taket løfter seg ennå. I medisinsk forskning er ikke 300 millioner kroner noe massivt beløp. For eksempel bevilges det flere milliarder kroner til HIV-forskning hvert eneste år. Men innen ME-forskningens verden er 300 millioner kroner et stort sprang. Ikke minst gir det disse forskningssentrene, som alle er eliteforskningsmiljøer, en ro til å jobbe skikkelig gjennom flere år. De er sikret en viss grunnfinansiering.

Men kanskje vel så viktig: Dette tyder på at amerikanske helsetopper begynner å forplikte seg i større grad til faktisk å gjøre noe konkret. At de anerkjenner alvoret i sykdommen og behovet for langt mer forskning. Og det er en start. Samtidig vil det være positivt i seg selv at respekterte forskermiljøer, noen av dem verdensledende på sine felt, faktisk involverer seg over tid. De vil gjøre funn. De vil samarbeide med andre. Og ikke minst, de vil snakke om ME på en måte som gjør at flere forskere og leger blir interesserte og tar det på alvor.

Francis Collins - foto NIH

Francis Collins. Foto: NIH.

Forskerne har også støtte fra folk høyt i systemet som ytrer seg offentlig om at sykdommen er svært alvorlig, og at det er kritisk å få på plass mer og bedre ME-forskning. Mannen jeg siterer over her, Francis Collins, er toppsjef i  det amerikanske folkehelseinstituttet NIH. Han er en av de viktigste og mest innflytelsesrike helsetoppene i verden. Ingen andre institusjoner forvalter så mye penger til helseforskning som NIH. De er blant de største premissleverandørene for kunnskap om sykdom og helse i verden, om ikke den største.

Og Collins leder den skuta, noe han har gjort i mange, mange år. Det har betydning at han, ved gjentatte anledninger, snakker om alvoret i denne sykdommen.

Også Walter Koroshetz, som leder et av de største instituttene innenfor NIH, er en fagperson folk lytter til. Han er opptatt av at ME-pasientenes stemmer må bli hørt, også når det kommer til forskning og utvikling.

Walter Koroshetz - foto NIH

Walter J. Koroshetz. Foto: NIH.

«Vi vil oppmuntre forskerne til å jobbe med miljøet av ME-rammede, så de kan være en hjelp til å få fremgang på feltet. ME-syke bidrar med et unikt perspektiv på sykdommen. Deres erfaringer med å leve med ME vil bidra til å forbedre forskningen og bringe oss nærmere en kur, sa Koroshetz i forbindelse med bevilgningene til de nye forskningssentrene for ME.

Det er musikk i ørene for en pasientgruppe som i tiår har blitt oversett, ignorert og skyflet inn i et mørkt hjørne. Så er det selvsagt ikke nok med prat. «Action speaks louder than words», som amerikanerne sier. Og det mangler fortsatt temmelig mye action på dette feltet. Foreløpig er det små løft, selv om det i ME-sammenheng er stort. Men alle reiser begynner med ett skritt, og her har man i det minste tatt et nokså langt skritt i riktig retning.

Så får vi håpe de begynner å løpe snart.

I de neste bloggpostene skal jeg ta for meg de tre forskningssentrene. Hvem er de? Hva skal de undersøke? Og hva mener de egentlig om ME?

*PS: For årvåkne lesere, så vet jeg at det egentlig er snakk om fire sentre. Men siden det ene senteret først og fremst skal stå for koordinering og samarbeid mellom sentrene, velger jeg å si at dette egentlig er tre forskningssentre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ME-forskningssentre i USA. Hvem er de, og hva gjør de?

2 kommentarer

Filed under Uncategorized

2 responses to “300 millioner kroner til forskningssentre for ME

  1. Måne

    Takk for flott og oppmuntrende «comeback», dette gir mot til veien videre!

  2. Tilbaketråkk: ME-senter nr. 1: Virusjeger, immunekspert og sjarmen med tarmen | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s