Tag Archives: me

Hva om pasientene har rett, Kristian Gundersen?

Professor Kristian Gundersen ønsker seg debatt om pasienters innflytelse på forskningen. Eksempelet han trekker fram er imidlertid et argument for hvor viktig pasientengasjement kan være.

 

«The results from PACE have been published in prestigious journals and influenced public health recommendations around the world; and yet, unraveling this design and the characterization of the outcomes of the trial has left many people, including me, unsure this study has any scientific merit. How did the study go unchallenged for five years?»
Fra PACE: The research that sparked a patient rebellion and challenged medicine av statistikkprofessor Rebecca Goldin.

Professor i biologi Kristian Gundersen forsøker i sin Uviten-spalte i Aftenposten å ta opp problematiske sider ved pasientaktivisme. Han mener for mye makt til pasienter kan påvirke forskning i negativ retning. Det kan ende med at ressurser brukes på ubrukelig forskning, og at svertekampanjer påvirker forskere.

Det er en interessant debatt han forsøker å belyse, og jeg har full respekt for at han vil diskutere temaet. Jeg synes også Gundersen har hatt et prisverdig engasjement for å avdekke problemer innenfor alternativ medisin og kvakksalveri. I Aftenposten-artikkelen synes jeg imidlertid han bommer med et av eksemplene han trekker fram for å fremme en debatt om problematiske sider ved pasientaktivisme og forskning. Eksempelet han trekker fram er den nå mye omdiskuterte PACE-studien på ME-feltet som tok for seg behandlingene kognitiv terapi og gradert treningsterapi.

Problemet er at Gundersen legger fram historien rundt PACE-kontroversen i en svært farget versjon som kan minne om det man i forskningsverden ville kalt «cherry picking» av data. Det vil si at man kun velger ut den informasjonen som passer med det argumentet man vil legge fram og ser bort fra informasjon som ikke støtter opp egne argumenter. Gundersen trekker sammenhenger ut av kontekst og bryr seg lite om tidslinjen i kontroversen. Han rasker sammen litt hendelser fra nåtiden og blander det sammen med hendelser fra flere år tilbake i tid uten å vise dette i teksten.

Hvorfor er det problematisk? Fordi hvis man ser på utviklingen i PACE-kontroversen, kan den ende som et utmerket eksempel på det nøyaktig motsatte av det Gundersen forsøker å argumentere for. Nemlig at kompetente pasienter kan ha viktige innspill overfor forskningsmiljøene som ikke ville kommet fram i dagen om det ikke hadde vært for disse pasientenes engasjement.

For å ta et punkt først, jeg er enig i at den overordnede debatten Gundersen forsøker å diskutere er relevant nok og viktig at debatteres. Men når han framstiller et eksempel på en svært skjev måte for å understreke et poeng, er han med på å nøre opp under en del problematiske forestillinger om ME-pasientene som fæle konfliktmakere som ikke er til å stole på. Det betyr faktisk noe for hvordan den enkelte ME-pasient møtes ute på legekontorene og andre kontorer rundt om i landet. Gundersen framstiller striden som om den står mellom sinte og irrasjonell pasienter versus rasjonelle og uhildede forskere. Da kan diverse forståsegpåere uten annen informasjon enn Gundersens framstilling tenke «ja, her har du disse håpløse ME-pasientene igjen» og bla videre i avisen. Men er det virkelig så enkelt?

Det skal selvsagt være rom for vanskelige debatter uten at man skal dra noe krenkelseskort, men da mener jeg det er ekstra viktig at man er redelig med hvordan eksempler legges fram. Å bruke det billige retoriske trikset «guilt by association» gjennom å trekke inn tobakksindustrien og klimaskeptikere i samme åndedrag som en spesifikk pasientgruppe framstår heller ikke som noe forsøk på en opplyst debatt. Sammenligningen er nokså absurd, så sant ikke ME-pasientene, som i gjentatte studier er vist å være blant de aller sykeste pasientene i samfunnet, plutselig har blitt svært velstående og mektige på sin reise gjennom velferdssystemet.

Så, hvorfor mener jeg Gundersens framstilling er så skjev? Det viktigste er de tingene han ikke skriver. Hadde han skrevet artikkelen i 2012 ville den lettere kunne forsvares. Etter at PACE-studien kom i 2011 ble den utsatt for mye kritikk fra pasientgrupper – både pasientforeninger og enkeltpasienter. Det er også riktig at en del ME-pasienter har en tidvis opphetet debattkultur på nett, og det er også riktig at det tidvis kan ha problematiske utslag som ufine ytringer og lite konstruktiv debatt blant enkelte. Det temaet kan selvsagt diskuteres, noe som dessverre av og til har skjedd i generaliserende og stigmatiserende vendinger.

Samtidig er det viktig å være klar over at mange av de engasjerte pasientene også er svært intellektuelt oppegående. Pasienter er ikke bare pasienter. De er også tidligere leger, forskere, statistikere, sykepleiere, byråkrater, politikere, statsvitere, doktorander og professorer. Sykdom rammer blindt. Å være syk betyr ikke at du mister all din tidligere kompetanse.

Mye av kritikken av PACE-studien fra pasienter var derfor også vitenskapelig godt begrunnet og relevant. Det var helt klart også noe surmaget kritikk som var lite konstruktiv skittkasting, men mengden rasjonell og oppriktig nysgjerrig kritikk var overraskende omfattende. Det ble rettet en rekke innsynskrav til forskerne bak studien. Noen av disse var helt sikkert dårlig begrunnet, og kanskje noen av dem kun var for å plage forskerne bak PACE-studien. Men, en rekke av innsynskravene var velbegrunnede og legitime for å kunne ettergå studien med et kritisk blikk. En av de meste sentrale kritikerne blant pasientstemmene var irske Tom Kindlon, en mann som før han ble syk studerte matematikk på renommerte Trinity College i Dublin. Også andre pasienter som sendte innsynskrav var tidligere akademikere med god innsikt i forskningsmetode.

Så lenge denne kritikken kom fra pasienthold, ble den stort sett avfeid av forskerne og The Lancet som «orkestrert aktivisme». De forholdt seg i liten grad til de faktiske argumentene og framstilte det hele som irrelevant kritikk fra et fåtall kranglete pasienter. Lancet-redaktør Richard Horton karakteriserte det hele som en svertekampanje fra pasienter rettet mot forskerne, og dette er noe Gundersen trekker fram i sin artikkel i Aftenposten uten å nevne at det stammer fra flere år tilbake.

Dette er altså noen år siden. Få brydde seg noe om PACE-kontroversen utenfor det lille ME-miljøet, og det var heller ikke noen voldsomme «kampanjer» fra pasienter etter at den første stormen hadde blåst over. Hadde Gundersen skrevet artikkelen sin på dette tidspunktet, skulle jeg latt tvilen komme han til gode. Men det gjorde ikke Gundersen, han skriver artikkelen nå som om det fortsatt var 2012.

Forskjellen er nemlig svært relevant, fordi pasientkritikerne nå har fått støtte fra en rekke hold, og hele historien om denne saken har endret seg drastisk. Det hele begynte med at den amerikanske journalisten som underviser i helsejournalistikk på Berkeley-universitetet i California, David Tuller, undret seg på om det ikke faktisk var noe i den kritikken som var kommet mot PACE fra enkelte deler av pasientmiljøet. Det gjorde at han begynte et omfattende journalistisk arbeid med research og intervjuer som kulminerte i en tre deler lang artikkel på den kjente bloggen virology.ws som er drevet av en forsker ved anerkjente Columbia university i USA (du kan lese Tullers artikkel på norsk her). I artikkelen nøstet Tuller opp i kritikken, blant annet fra Tom Kindlon, og han fikk en rekke anerkjente fagfolk til å se på PACE-studien og kommentere metodikken.

Dette er noe av det prominente fagfolk innen medisinsk forskning sa om det de så i PACE-studien:

Dr. Ronald Davis, Stanford University: «Jeg er sjokkert over at The Lancet publiserte studien…PACE-studien har så mange mangler, og det er så mange spørsmål knyttet til den, at jeg ikke kan skjønne hvordan den kom gjennom noen form for fagfellevurdering.»

Dr. Bruce Levin, Columbia University: «Å gi deltakerne informasjon om at behandlingene som testes har blitt anbefalt av en myndighetskomité basert på «den beste tilgjengelige forskningen», slår meg som toppen av amatørmessig klinisk forskning.»

Dr. Arthur Reingold, University of California, Berkeley: «Slik det ser ut, ville det absolutt vært på sin plass med en uavhengig gjennomgang av studien gjennomført av eksperter som ikke var involvert i studien.

Dr. Jonathan Edwards, University College London: «For meg er dette helt umulig å tolke….Alle problemene med studien er svært bekymringsfulle, noe som gjør det mer eller mindre umulig å vurdere den kliniske betydningen av funnene.»

 

Tullers artikkel har ført til en heftig offentlig debatt om PACE-studien. Den debatten handler nå i liten grad om kritiske pasienter. Tvert i mot er det en rekke anerkjente fagfolk som fra før av var helt ukjente med PACE-kontroversen som nå har kastet seg inn i debatten. Det oppsiktsvekkende var at svært mange av dem var enige med mye av kritikken som tidligere kun hadde kommet fra pasienter. Kort sagt – de mente de kritiske pasientene på mange punkter hadde hatt rett. Det var bare ikke noen som hadde vært interesserte i å lytte til dem før Tuller skrev sin artikkel.

Professor i helsepsykologi James Coyne, som er kjent for å ha avdekket dårlig forskning i en rekke studier og er en aktiv blogger, var blant dem som mente PACE-studiens mange metodeproblemer gjorde funnene nokså ubrukelige. Det toppet seg da Coyne bestemte seg for å søke forskerne om å få tilgang til enkelte rådata fra studien for å gjøre egne analyser. Universitetet til PACE-forskerne, King’s College, avviste innsynskravet med begrunnelsen at det var «vexatious», det vil si at det kun var for å plage eller sverte mottakeren. I avslaget skriver King’s College at de mener Coyne har «uredelige motiver», og at innsynskravet kan føre til «sjikanering av og engstelse hos de ansatte». Mye av begrunnelsen for avslaget handler om at de involverte forskerne frykter offentlig kritikk og «skade på sitt omdømme». Her kan du lese hele avslaget fra King’s College.

Dette var noe King’s College hadde brukt som begrunnelse gjentatte ganger overfor pasienter som hadde søkt innsyn i rådata, og som de hadde sluppet greit unna med. Ingen brydde seg jo om disse plagsomme pasientene uansett. Men da samme begrunnelse ble brukt overfor en anerkjent forsker som Coyne, endte det med at kjente fagfolk latterliggjorde King’s College sine oppsiktsvekkende begrunnelser i blogger og på sosiale medier. Det hele ble svært pinlig for universitetet. I USA underskrev over 40 forskere et brev til The Lancet hvor de ba om tilgang på rådata fra PACE-studien for å gjøre egne analyser.

Redaktør i The Lancet, Richard Horton, har valgt å møte all kritikk med stillhet. Han har ikke svart på noen ting. Og universitetet nekter fortsatt å utlevere rådata. Da det britiske Information Commissioner’s Office påla universitetet å utlevere anonymiserte rådata, valgte universitetet å trekke saken inn i rettssystemet for å slippe å utlevere data.

Det siste tilskuddet av uavhengige fagfolk som på grundig vis har gått gjennom PACE-studien er direktør for stats.org, en anerkjent side støttet av Sense About Science i USA og American Statistical Association. I en omfattende gjennomgang har direktøren for stats.org og professor i statistikk, Rebecca Goldin, vurdert kritikken mot PACE-studien. Hennes konklusjon er nådeløs:

«The PACE design changed so significantly as to leave many wondering whether there is value in the study itself. (…) It seems that the best we can glean from PACE is that study design is essential to good science, and the flaws in this design were enough to doom its results from the start.»

I en lederartikkel samme sted skriver Trevor Butterworth, en av grunnleggerne av Sense About Science USA, at journalist David Tuller fortjener en pris for det arbeidet han har gjort med å avdekke problemene knyttet til PACE-studien. Butterworth skriver også følgende, som er svært relevant opp mot Gundersens artikkel i Aftenposten:

«The reaction to patient criticism and Tuller’s story by the PACE researchers and the Lancet has been to deflect rather than to dissect; and the story has become one of questionable demands for patient level data and social media provocations and threats. While these are not trivial issues, they are something of a distraction from the fundamental one, which is that the way PACE was designed and redesigned means it cannot provide reliable answers to the questions it asked. There is really not a lot that can be said to mitigate that; it’s a terminal prognosis.»

Det er nettopp innenfor dette feltet Gundersens artikkel lander. Den stempler en hel pasientgruppe som farlig irrasjonelle og prøver å gjøre PACE-striden til en debatt om de farlige pasientene. Men hvis disse pasientene, som nå får støtte fra en rekke anerkjente fagfolk, har hatt rett? Hva da?

Gundersen argumenterer nærmest for at PACE-studien er bra fordi den er publisert i anerkjente The Lancet, noe som vitenskapelig sett er et ubrukelig argument – det går fra «guilt by association» for pasientene til «excellence by association» for forskerne. Han skriver videre at «PACE-forskerne selv svarer godt for seg vitenskapelig sett». Der møter han mildt sagt motstand fra fagfolkene i stats.org. De mener tvert i mot at forskerne unnlater å svare på konkrete spørsmål om metode, og at mye ser ut til å handle om «damage control».

Det gjør ikke saken bedre at det virker som PACE-forskerne for harde livet forsøker å unnlate å dele anonymiserte rådata slik at andre også kan analysere dem. Gundersen viser til at argumentet mot utlevering er at forskerne sier det er i konflikt med taushetsplikten overfor pasientene, og at data allerede er gjort tilgjengelig for andre forskere – noe som i seg selv er motstridende. Hvis taushetsplikten overfor pasientene var så ekstraordinær at ikke engang anonymiserte rådata kan deles, hvordan kan forskerne da allerede ha valgt å dele dem med noen forskere, mens de nekter å dele med andre.

Problemet er at så lenge forskerne nekter innsyn i rådata for uavhengige analyser, vil vi aldri få gode svar i PACE-kontroversen. Som journalist (som jeg selv er) er det imidlertid alltid én ting som trigger interesse mer enn noe annet, og det er når noen aktivt jobber for å holde noe unna innsyn og åpenhet (ref. debatten om idrettstoppenes reiseregninger i VG). Jeg har vanskelig for å skjønne hvorfor ikke PACE-forskerne bare kan gjøre en analyse av resultatene ut fra metodene de hadde satt opp i protokollen før studien satte i gang og offentliggjøre disse. Hvis dataene er gode, er det jo ingen fare. Nå skriver Gundersen prisverdig nok at kravet om innsyn i data er legitimt og bør etterkommes, så der er vi enige.

Allikevel gjør Gundersen i stor grad hele saken til en debatt om at engasjerte pasienter kan være farlig for forskningen. Ikke ett sted i artikkelen nevner han at kritikken mot PACE-studien i første rekke nå er drevet av fagfolk innen forskning og medisin. Pasientene hadde ingen makt alene til å få fram kritikken på en måte som betydde noe. Gundersen bruker PACE som eksempel på at pasientgrupper tvinger gjennom ensidig forskning. Et av argumentene er at det nå har kommet inn 11.000 underskrifter med krav om utlevering av rådata fra PACE-studien for uavhengige analyser. Denne underskriftskampanjen kom først etter journalist Tullers artikkel, da debatten i stor grad også involverte fagfolk. Gundersen framstiller det som at denne underskriftskampanjen kom løsrevet fra tid og sted og står sentralt i hele kontroversen. Men det var Tullers artikkel som var startpunktet, men den finner ikke Gundersen det for godt å nevne i det hele tatt. Isteden trekker han fram et sitat fra Lancet-redaktøren som om det var en respons på den siste tids kritikk, men så vidt jeg vet er dette et flere år gammelt sitat fra et intervju i 2011. Nå som kritikken i stor grad kommer fra anerkjente fagfolk, har redaktør Richard Horton valgt å ikke svare på noe av kritikken. Han sitter rett og slett stille i båten og håper det blåser over.

Det er uredelig når Gundersen framstiller dette som pasientdrevet propaganda uten hold i virkeligheten. Denne saken kan tvert i mot ende opp som et eksempel på hvor viktig pasientengasjement inn i forskningen kan være, fordi de personene forskningen virkelig betyr noe for er nettopp pasientene. Man forsker ikke for forskernes del, man gjør det for pasientene.

I tilfellet PACE begynte det hele med noen oppvakte pasienter som så metodeproblemer i en studie som hadde stor påvirkningskraft på ME-feltet. Problemene ble i lang tid ignorert av offentligheten. Da en journalist begynte å ettergå historien og kritikken, fant han at flere av pasientene hadde hatt viktige poenger og publiserte en historie om dette med uttalelser fra en rekke prominente fagfolk. Det førte til at debatten ble løftet inn i forskningsmiljøet, hvor ytterligere fagpersoner viste seg å være helt enig i mye av kritikken.

Uten de kritiske pasientrøstene ville sannsynligvis denne historien og debatten aldri kommet til overflaten. Den kom først ut i lyset da en journalist, og etter hvert en rekke fagfolk, tok pasientenes stemmer på alvor og undersøkte hva de faktisk sa. Uten fordommer.

Slik jeg forstår Gundersen, skulle han ønske det aldri hadde skjedd. Det virker som det er uvesentlig om pasientene til syvende og sist viser seg å ha rett, og med det kan ha avdekket problemer med en studie som har påvirket retningslinjer for ME-pasienter over hele verden. Gjennom å sause sammen utdrag fra helt forskjellige tidspunkter i utviklingen rundt PACE-kontroversen, og noe som virker som en bevisst utelatelse av at flere fagfolk i stor grad har støttet kritikken som kompetente pasienter først kom med, fordummer Gundersen debatten. Selvsagt kan det også ha vært problematisk pasientengasjement i denne striden med ufine ytringer og press, det kan man gjerne diskutere. Men for å få en opplyst debatt må bakgrunnshistorien være redelig formidlet.

Striden om PACE kommer sikkert til å fortsette en stund til. Men i motsetning til det Gundersen hevder, kan fort PACE-kontroversen ende opp som en positiv historie om pasientengasjement og forskning. Om kompetente pasienter som er så mye mer enn bare pasienter. De er leger, forskere, statistikere, lærere, rørleggere, sykepleiere, advokater, arkitekter, renholdere, professorer, journalister…de er deg og meg. De har vært så uheldige å bli alvorlig syke. Men de kan fortsatt tenke, resonnere, mene og ha viktig kunnskap. Det viser PACE-historien at vi skal være glade for.

 

Til slutt, la meg gi Kristian Gundersen følgende tenkte scenario:

En forskergruppe publiserer en studie på bruk av et nytt medikament mot multippel sklerose. De finner at 1 av 7 pasienter har noe bedring gjennom subjektive målepunkter (som er det angivelige resultatet i PACE, 6 av 7 har ingen effekt). Blant annet opplyser pasientene på skjemaer de fyller ut at de føler seg noe bedre. Det er imidlertid ingen effekt på objektive mål som gåtester, fitness-tester eller arbeidsdeltakelse.

Forskerne holder en rekke pressekonferanser hvor de anbefaler at dette medikamentet bør tilbys pasienter, og de hevder sågar at hver femte pasient «recover» (blir friske) med bruk av medikamentet, uten å nevne at måten de måler «recovered» på innebærer at pasientene fortsatt har svært dårlig funksjon. Avisoverskriftene sier at det er funnet en effektiv behandling mot MS, og at man kan bli frisk gjennom å ta en pille, uten at forskerne på noe vis forsøker å nyansere disse avisoppslagene.

Enkelte engasjerte MS-pasienter er kritiske til at forskerne i studien har endret alle målepunktene i studien og oppdager en rekke metodeproblemer. De spør om ikke forskerne kan publisere resultatene de ville fått med de mer restriktive målepunktene de hadde oppgitt i protokollen, men forskerne nekter dette. Flere av pasientene og pasientforeningene er sinte og opprørte, og det blir rettet en rekke innsynskrav til forskerne, men uten hell. Enkelte pasienter tipper over i sin frustrasjon og kommer med ufine utsagn i sosiale medier og debattforum på nett. Redaktøren i tidsskriftet som har publisert studien viser til disse ufine angrepene på forskerne og kaller det hele en skadelig svertekampanje utført av uopplyste pasienter.

Etter hvert fanges kontroversen opp i en avslørende artikkel i The New York Times hvor flere framtredende fagfolk i harde ordelag kritiserer studien og støtter kritikken fra pasientene. Det fører til at andre fagfolk hiver seg inn i debatten på begge sider. Forskerne selv nekter fortsatt å dele noe av rådataene og tar innsynskrav inn i rettssystemet for å hindre innsyn. Det blir avslørt at enkelte av forskerne har mottatt betaling fra selskapet som utvikler medisinen, noe de ikke har opplyst til pasientene i studien.

Når langtidsoppfølgingen av pasientene foreligger etter 2,5 år, viser det seg at det nå ikke er noe forskjell mellom de pasientene som fikk medikamentet og de som kun fikk placebo. Altså null effekt. Forskerne innkaller til pressekonferanse og sier at den nye studien viser at behandlingen virker, fordi de pasientene som fikk medikamentet fortsatt er i bedring (de nevner ikke at pasientene som fikk placebo-medisin nå har tilsvarende bedring). Avisoverskriftene skriver at den nye studien viser at dette medikamentet er effektivt for mange MS-pasienter. At studien faktisk har vist null forskjell mellom gruppene etter 2,5 år er det ingen som fokuserer på. Forskerne gjør heller ikke denne gangen noe forsøk på å nyansere disse avisoppslagene. Forskerne nekter fortsatt å utlevere rådata for uavhengige analyser fra andre forskere. I et av innsynsavslagene er noe av begrunnelsen at de frykter slikt innsyn kan føre til skade på forskernes omdømme. Studien brukes fortsatt som et viktig grunnlag for å anbefale medikamentet for MS-pasienter i en rekke land over hele verden.

Spørsmålet blir: Ville Kristian Gundersen i dette tilfellet skrevet en artikkel om det problematiske pasientengasjementet blant MS-pasienter?

Hvis Kristian Gundersen ønsker å svare, skal jeg selvsagt stille bloggplass til rådighet.

 

 

Advertisements

35 kommentarer

Filed under Uncategorized

NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport

I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Her kan du høre programmet (klikk deg inn på del 3: Nytt navn på ME): 

http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25003615/19-02-2015#t=58m24s

Her kan du lese min bloggpost om IOM-rapporten.

Og her finner du selve rapporten.

 

10 kommentarer

Filed under Uncategorized

Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk»?

«Det er svært vanskelig å forklare behandlingsprosessen, fordi den er så komplisert. Det viktigste er å snakke med noen som har vært med på det, og høre om de var syke før, og om de eventuelt er friske nå».
Phil Parker til NRK i 2008.

Jada, man kan si det gjelder de fleste kroniske sykdommer. De får med jevne mellomrom oppslag i media som ikke akkurat har god forskningsdokumentasjon. Noen eksempler er «- Kurerte MS med 1500 bistikk», «Conventional medicines says multiple sclerosis is incurable. This man insists he beat it with diet, ancient Chinese exercises and mind over matter» fra Daily Mail, og «Frisk med positive tanker og supermat» (leddgiktspasient i Hjemmet).

Men jeg tror få sykdommer må tåle like mange slike oppslag som ME/CFS. Sist ute er oppslaget i VG «– Jeg ble frisk med mental trening«, hvor henvisningen på papiravisens førsteside var «ME-debatten: Tenk deg frisk».  Som tilfellet gjerne har vært de siste sju-åtte årene, bunner saken i en enkelthistorie om en person som har forsøkt alternativbehandlingen Lightning Process (LP). En norsk studie som gikk gjennom omtalen av ME/CFS i 123 norske medieartikler fant at positive oppslag om «alternativmetoden Lightning Process» var det mest vanlige.

Først en liten klargjøring. Jeg synes det er flott at folk blir bra eller bedre av sykdom. Uansett metode. Jeg kjenner selv til flere personer som har hatt nytte av LP (noen i stor grad), samtidig som jeg kjenner til flere personer som har blitt sykere av LP. Poenget jeg vil prøve å få fram her handler ikke om enkelthistorier, det handler om formidling. Denne bloggposten er først og fremst en mediekritikk, og jeg har ingen meninger om, eller tviler på, enkeltpersoners historier og opplevelser. Men enkelthistorier er og blir enkelthistorier. Som vitenskapelig dokumentasjon har det null betydning. Da blir spørsmålet om medier skal omfavne slike historier ukritisk fordi det er en god historie, eller om slike historier faktisk trenger ekstra årvåkenhet og nyansering. For å sette det på spissen: Jeg kan også synes det er helt greit at Celina på dette nettstedet hevder hun ble «momentant helbredet» for leddgikt av Jesus. Det er flott for henne. Det betyr imidlertid ikke at jeg ville syntes det hadde vært uproblematisk om VG kjørte overskriften «Leddgikt: Bli frisk med Jesus».

Jeg mener flere medier til en viss grad har sviktet i formidlingen av Lightning Process i Norge. Overskrifter som «Utmattet i fem år, pigg på en-to-tre», «- Blir friske med lynets fart» og «Syk i to år, frisk på tre dager» er problematiske når den eneste dokumentasjonen er enkelthistorier. Det finnes ikke forskning bak noen av disse historiene. Det er lettvint hurra-journalistikk. I to tilfeller har det også vist seg at den personen som ble presentert i et stort oppslag som «frisk», senere viste seg at langt i fra var blitt frisk. Selvsagt skal det være lov å skrive slike historier, men da bør det også gjøres en grundig jobb med å dokumentere motforestillinger og problematisere alternativbehandlingens mangel på vitenskapelig dokumentasjon.

Hvordan det skrives og snakkes om en sykdom, påvirker hvordan pasientene blir møtt i samfunnet. Det finnes ikke forskning som tilsier at det for ME/CFS-pasienter egentlig er den enkleste ting av verden å bli frisk på noen få dager, tvert imot. En systematisk oversiktsartikkel viser at de færreste voksne ME/CFS-pasienter blir friske, selv om en god del opplever noe bedring. Flere studier viser at ME/CFS-pasienter er blant pasientgruppene med dårligst funksjonsnivå. Det bekreftes også i en stor pågående studie ved Centers for Disease Control and Prevention i USA. Unyanserte tenk-deg-frisk-oppslag blir en form for bagatellisering av lidelsen til en hel pasientgruppe.

Min lakmustest på diverse oppslag om ME er å bytte ut ordet ME med noe annet, for eksempel kreft eller depresjon – for så å lese gjennom artikkelen på nytt og se om jeg synes formuleringer og vinkling er rimelig. Hvis det skurrer i en slik gjennomlesning, bør man spørre seg hvorfor. Da betyr det at man har andre regler for hva som er greit å publisere om ME, sammenlignet med andre sykdommer. I så fall bør man ha en god begrunnelse for hvorfor det er greit.

I redaksjonelle artikler om sykdom og medisin må man til en viss grad undersøke vitenskapelig dokumentasjon. Fram til det foreligger bør man som journalist ha en ekstra kritisk distanse til aktører som hevder noe oppsiktsvekkende.

Som journalist selv, skal jeg selvsagt ikke påstå at jeg ikke trår feil. Det gjør jeg helt sikkert med jevne mellomrom. Det er ofte mye, ny og ukjent informasjon som skal sjekkes og fordøyes på kort tid før man skal hamre ut en sak. Det er lett å trå feil. Jeg har også stor respekt for VG. Jeg kjenner folk som jobber der, og jeg har selv jobbet der en kort periode for ti år siden. Jeg vet  hvor seriøse og grundige de er. Men med oppsiktsvekkende historier kan det alltid være greit å sjekke litt ekstra.

Si at journalisten istedenfor den aktuelle enkelthistorien hadde fått inn historien til britiske Nicky. Litt nede på denne siden over pasienthistorier etter Lightning Process finner du overskriften «Nicky beats multiple sclerosis (MS) and asthma». Ifølge historien var det slik at da Nicky begynte på LP trengte hun støtte til å gå, kunne knapt bruke armene, var sliten og deprimert av sykdommen, hadde uklar tale og en dyster prognose fra sin lege. I løpet av noen få uker etter LP kunne hun gå overalt, bære tunge bokser og handleposer med armene som tidligere ikke hadde fungert, klippe plenen og male gjerdet. Sammen med den oppsiktsvekkende historien er et bilde av Nicky.

Dette kunne selvsagt være verdt et oppslag i VG. De ville da på forsiden kjørt «Multippel sklerose: Tenk deg frisk». Eller, ville de det? Her ville det nok ringe noen bjeller hos redaktørene. De fleste vet at MS er en alvorlig, nevrologisk sykdom. Så kan VG kjøre en sak om at noen har «tenkt seg frisk» fra MS uten forbehold? Vil det være riktig sett opp mot all forskningen som tilsier noe helt annet? Ja, hva sier egentlig forskningen om dette? Finnes det forskning om slike alternativbehandlinger for MS? Og hvis ikke, er det da uproblematisk å framheve en enkelthistorie uten noe som helst forskningsdokumentasjon? Og hva med overskriften? Kan VG gå god for «Tenk deg frisk» fra MS, uten sitatstrek som ville indikert at det var en påstand fra noen, det er heller noe avisen slår fast?

Jeg tror varselbjellene ville ringe hos redaktørene. Jeg håper i alle fall det. De kunne nok vurdert å lage en sak på den utrolige historien, men sannsynligvis ville de vært mer forsiktige i overskriftene til saken. Jeg tror også de ville hatt en mer kritisk tilnærming til hele saken. Det er fullt mulig å ha en kritisk tilnærming og fortsatt ha respekt for, lytte til og formidle pasientens historie. En kritisk tilnærming ville imidlertid innebære å sjekke grundigere hva den mystiske mirakelmetoden faktisk er.

I så fall ville journalisten funnet ut at Lightning Process er en metode utviklet av briten Phil Parker for over femten år siden. Ifølge nettsidene hans fra 2009 har Parker et internasjonalt renommé som «one of the foremost Hypnotherapists, Executive Coaches, Master Practitioners of NLP, Osteopaths and Healers». Ordet «Healer» har han nå fjernet fra nettsidene.

Et søk i mediearkivet Retriever ville også vist at LP var noe som virkelig tok av i Norge etter et stort VG-oppslag (jada, igjen) i desember 2007 . De påfølgende årene var det en rekke nokså ukritiske oppslag i flere norske mediekanaler som fortalte historier om folk som var blitt friske fra ME/CFS på få dager. Dette førte igjen til en strøm av personer som dro til England for å bli utdannet Lightning Process-instruktører på instituttet til Phil Parker, noe han tok seg godt betalt for. I løpet av kort tid var det, ifølge Parkers egne nettsider, over 40 LP-instruktører i Norge. Enkelte av dem ble raskt mangemillionærer. Det eneste landet som hadde flere LP-instruktører var Storbritannia. I resten av verden fantes det fem stykker. LP var blitt et særnorsk fenomen.

Ifølge Parkers bok «An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success» er det ikke småtterier LP kan ordne opp i: rusavhengighet, angst, panikkanfall, tvangslidelser, depresjon, søvnproblemer, sorg, sceneskrekk, røyking, evne til å kommunisere, vektproblemer, nakke- og ryggproblemer, eksem, matintoleranse, migrene, psoriasis, ME med mer.

Ifølge Parker har LP også hjulpet «leger til å bestå eksamener», «advokater til å bli partnere i sine firmaer», «popstjerner til å lage albumene de alltid har drømt om» og «aksjehandlere til å doble sin profitt».

I boken skriver han at 90 prosent av deltakerne oppnår resultatene de ønsker seg, og at de resterende ti prosentene «er de som ikke bruker treningsprogrammet på den måten det er laget for å virke».

Hvis gode vitenskapelige studier etter hvert viser at disse påstandene stemmer, er det selvsagt flott. Da vil han sannsynligvis nærme seg en nobelprisnominasjon i medisin. I så fall skal jeg selvsagt gratulere. Problemet er at over 15 år etter at Phil Parker snekret sammen Lightning Process og samtidig begynte å hevde hvor ekstremt effektivt det var, finnes det fortsatt ingen skikkelige vitenskapelige studier på metoden. Med et så vanvittig potensial som han hevder dette har, er det noe merkelig at han ikke har klart å dokumentere det vitenskapelig overhodet. For eksempel kan det ut fra påstandene virke som dette vil være en svært enkel og ekstremt effektiv kur for depresjon, noe som rammer millioner av mennesker over hele verden. Jeg ser imidlertid få saker i norske medier om LP mot depresjon.

Ifølge et kart på Parkers egen nettside er det nå 132 LP-instruktører i Storbritannia og 12 i Norge. I resten av Europa finnes 3 – en i Frankrike, en i Spania og en i Nederland.  I USA er det registrert tre LP-instruktører (en er Phil Parker selv, og en av de to andre ser ut til å være en norsk kvinne). Jeg har hørt foredrag av og snakket med mange leger og forskere i ME/CFS-miljøet internasjonalt. Jeg har ennå til gode å høre noen av dem nevne Lightning Process. Det til tross for at grunnlegger Parker hevder at 90 prosent av dem som tar LP har stor effekt av det. I Norge derimot, er LP i mange tilfeller noe av det første som dukker opp når temaet ME/CFS diskuteres blant norske helsearbeidere. Dette har definitivt å gjøre med formidlingen av LP i Norge som en slags spesifikk behandling for ME/CFS-pasienter. Norske leger som diskuterer behandling av depresjon, trekker nok sjelden LP opp av hatten. Dette til tross for at LP-grunnlegger Parker hevder en suksessrate ingen andre tiltak vil være i nærheten av også for denne lidelsen.

I en overraskende ukritisk artikkel på Norsk Helseinformatikks nettsider (nhi.no) skriver de følgende om LP: «Deltakeren må ta det hele og fulle ansvaret for virkningen av å bruke eller å ikke bruke LP etter kurset. Det betyr at dersom du ikke blir bedre, er det ditt eget ansvar.» 

Norsk Helseinformatikk er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Dette skal angivelig være kvalitetssikret informasjon. I saken om Lightning Process slår de like så godt fast at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME) – en komplisert sykdom mange mener det ikke finnes noen kur mot». Dette er ikke et sitat fra noen som er intervjuet, det er noe som slås fast som et faktum av nhi.nos skribent, og det er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

Norsk Helseinformatikk (NHI) har selvsagt sjekket forskningsgrunnlaget for denne påstanden og funnet en rekke store, kontrollerte studier som viser at det de påstår i sin helseinformasjon om LP til norske leger stemmer? Ikke? Nei. Det finnes nemlig null vitenskapelig dokumentasjon på at LP har noen effekt på noe som helst.

Før 2011 var det ingen treff på «lightning process» i databasen for helseforskning PubMed. Nå får du fem treff, og tre av dem kommer fra norske forskere. De to resterende treffene handler kun om en forberedelse til en klinisk studie og er altså ikke studier i seg selv. Ingen av de tre norske studiene kan sies å gi noe god dokumentasjon for metoden. En er en kvalitativ studie på ni personer, og en annen er norske NAFKAMs innrapportering av pasienter som har meldt forverring etter LP. Den siste er den allerede nevnte studien på mediedekning av ME/CFS i Norge. Lightning Process er udokumentert som behandling. Det finnes ingen forskning som viser effekten av metoden.

Norsk Helseinformatikk velger å slå det fast allikevel. Nok en gang undrer jeg meg på om de hadde gjort det samme, hvis sykdommen det hadde vært snakk om var for eksempel MS.

Som eksempelet med Nicky viser, finner man også  det som kalles suksesshistorier om LP og MS – og også for depresjon, den autoimmune sykdommen lupus og Crohns sykdom ( suksesshistorier for MS, lupus og Crohns finnes ikke på Parkers sider, men her). Phil Parker ble for øvrig dømt av det britiske Advertising Standards Authority (ASA) i 2012 for villedende markedsføring. ASA avsluttet sin uttalelse med følgende: «We told Phil Parker Group to ensure they did not make medical claims for the LP unless they were supported with robust evidence. We also told them not to refer to conditions for which advice should be sought from suitably qualified health professionals.»  Til Dag og Tid i 2012 skrev Parker at de var sterkt uenige i at påstandene var villedende og viste til «mengder av uavhengig dokumentasjon» av at LP kunne hjelpe folk med helseplager. Han har imidlertid fjernet den lange rekken med «success stories» fra nettsiden (her finner du den gamle nettsiden med en lang rekke suksesshistorier – det er bare å klikke på den ønskede lidelsen på venstre side).

På nettsidene viser Parker nå til et pilotforsøk (som ikke er publisert i et vitenskapelig tidsskrift) på bruk av LP på MS-pasienter. Pilotforsøket viser oppsiktsvekkende resultater for MS-pasientene seks måneder etter LP.

Så, ifølge VGs små krav til dokumentasjon for oppslaget «Tenk deg frisk» fra ME, burde de så absolutt kunne skrive saken «Tenk deg frisk fra MS». Men det kommer de ikke til å gjøre. Heldigvis. Jeg tror også VG ville vært tilbakeholdne med oppslaget «Tenk deg frisk fra depresjon», hvis saken handlet om en alternativ behandling med så sparsommelig dokumentasjon som de har i den aktuelle saken om ME/CFS.

Hvis VG hadde skrevet saken «Tenk deg frisk fra MS», vil jeg anta at mange MS-pasienter ville reagert negativt. De ville sannsynligvis opplevd det som ikke å bli tatt på alvor. Hadde de protestert mot den ensidige framstillingen, tror jeg også de ville høstet støtte i fagmiljøene. Dette i motsetning til ME/CFS-pasienter som, hvis de reagerer negativt på slike oppslag, av enkelte fagpersoner blir stemplet som aktivister som ikke vet sitt eget beste. Eller som forsker Vegard Bruun Wyller sier i VG-artikkelen: dette er en pasientgruppe hvor mange «er syke av andre årsaker enn de selv tror». Noen dokumentasjon for den påstanden legger han ikke fram.

Istedenfor å ha et vitenskapelig kritisk blikk på alternativbehandlingen som presenteres står det i VG at Wyller «har lenge vært en forkjemper for denne typen behandling». Det framstilles som han har vært en forkjemper for en alternativ behandling med null dokumentasjon. Det er nokså spesielt fra en professor på Rikshospitalet.

Jeg vil tro tilfellet er at Wyller mener å si at han har vært forkjemper for kognitiv terapi, som har en viss dokumentasjon som hjelpsomt for enkelte pasienter, og at LP er omtrent det samme som kognitiv terapi. Han har tidligere uttalt seg mer forsiktig om LP. Samtidig er det slik at da Wyller arrangerte den medisinske konferansen «Ung og utmattet» i Oslo i 2008, inkluderte han et timelangt foredrag om LP, til tross for at det er en udokumentert form for alternativ behandling. Da jeg intervjuet Wyller i forbindelse med boka «De Bortgjemte» i 2010, sa han at han anså LP å være «en form for kognitiv terapi». Da jeg spurte om han hadde lest boka til LP-grunnlegger Phil Parker, svarte han nei. Samtidig sa han at hvis studier viser at LP ikke fungerer mot ME/CFS, vil det svekke hans egne teorier om sykdommen. På sin nettside bruker Parker Wyllers forskning og et sitat fra Wyller i markedsføringen som en støtte for LP.

I VG-artikkelen slår avisen selv fast at LP er «såkalt kognitiv terapi», uten at det er begrunnet på noe vis. Men ifølge Parker er LP og kognitiv terapi langt unna å være det samme.

På hans nettsider sto det i 2009 (dette er nå fjernet): «We are often asked if the Lightning Process is linked to Reverse or Mickel therapy or Cognitive Behavioural Therapy. The simple answer is that The Lightning Process is no way allied to or developed from or in conjunction with those approaches or the designers of those approaches. It’s completely unrelated(min utheving)

På Norsk Helseinformatikks nettsider står overskriften «LP er ikke kognitiv terapi». De skriver at på nettsidene til den mest kjente tilbyderen av LP «står det at LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte». Akkurat det samme som på Parkers nettsider.

Men denne retorikken har endret seg. Live Landmark, som har vært den mest profilerte talspersonen for LP i Norge, fremstiller nå LP som en mental teknikk som minner om kognitiv terapi. Men mens kognitiv terapi har flere tiår med vitenskapelige studier bak seg, har LP ingenting. Hvorfor plutselig denne endringen fra å forsøke å ta mest mulig avstand fra sammenligningen med kognitiv terapi til å omfavne påståtte likheter? Sannsynligvis fordi at mens man tidligere var opptatt av å beskytte merkevaren LP som noe unikt, er det nå blitt viktigere å kunne hevde at LP har et slags forskningsgrunnlag. Det har nemlig møtt berettiget kritikk for å være udokumentert. Det er gjort mange studier på kognitiv terapi, så hvis man kan si at LP er en form for kognitiv terapi, kan man forsøke å hevde at LP har en slags forskningsdokumentasjon. Man prøver på et vis å snike seg med på lasset. Men det er selvsagt ikke slik forskning fungerer.

Det finnes en hel rekke metoder som i stor grad ligner på LP – for eksempel NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy og Amygdala Retraining for å ta et lite knippe. Alle har blitt fremmet som den store løsningen for en rekke lidelser. Alle har det til felles at de ikke har vitenskapelig dokumentert effekt, og at det er kommersielt. Noen tjener mye penger på å tilby dette.  Det de ikke har til felles er flere titalls hurra-oppslag i norske medier. Det er det kun LP som har fått.

Da nevrolingvistisk programmering (NLP) ble utviklet av amerikanerne John Grinder og Richard Bandler på 1970-tallet hevdet de at metoden kunne kurere en hel smørbrødliste av lidelser – alt fra depresjoner og angst til allergier og forkjølelse. De populariserte NLP blant annet gjennom bøkene «The Structure of Magic» og «Frogs into Princes». Vitenskapelige studier viste etter hvert at metoden ikke holdt mål som medisinsk behandling, og den forsvant ut i selvhjelpslitteraturens verden. Phil Parker er for øvrig utdannet NLP-instruktør og skriver i sin bok at NLP er et viktig element i LP.

De fremste talspersonene for LP har dette som levebrød samtidig som de argumenterer for dets fortreffelighet i mediene. Det er selvsagt ikke ulovlig. Det er heller ikke overraskende. De må få lov til å forsøke å selge tjenestene sine så lenge de holder seg innenfor lovverket.

Problemet oppstår når dette presenteres i mediene uten særlig kritiske spørsmål eller noe som helst av bakgrunnsinformasjonen presentert over. Det er ikke LP-instruktørene som gjør noe galt. Det er journalistene som ikke gjør jobben sin. Flere medier i Norge har i stor grad bidratt til et marked for LP i dette landet som er unikt sammenlignet med resten av verden.

Forsøk på kritiske innspill i den særegne LP-diskusjonen i norsk offentlighet kan bli møtt med anklager om at man ikke unner folk å bli friske, eller at man ikke kan være motstander av at folk får hjelp. Da gjerne med henvisning til enkelthistorier og «jeg kjenner noen som…». Det er stråmannsargumentasjon. Å ha et kritisk blikk på alternativ behandling, betyr ikke at man er negativ til personer som har opplevd å ha nytte av slik behandling.

Et annet argument som gjerne dukker opp hvis ME/CFS-pasienter eller andre er kritiske til LP, er at det betyr at de er negative til psykiatri og nekter å forholde seg til at psykiske faktorer spiller inn i all sykdom. Det er en påstand uten noe hold i forskning (blant annet viser denne studien at en slik karakteristikk av ME-pasienter ikke stemmer). Det har heller ikke noe med debatten å gjøre. Det blir som å si at hvis man er kritisk til at udokumenterte selvhjelpsprogrammer presenteres som en fullverdig løsning for pasienter med for eksempel MS eller alvorlig depresjon, betyr det at man er mot at psykiske faktorer kan ha en betydning for syke pasienter.

Den eneste hensikten med slike argumenter er å forsøke å unngå hele diskusjonen. ME-pasienter jeg har vært i kontakt med har ofte vært gjennom psykiatriske utredninger, og mange har forsøkt diverse former for mestringskurs og psykologisk oppfølging som kognitiv terapi. Jeg opplever sjelden å møte noen som er negative til psykiatri (selv om det selvsagt finnes, akkurat som det finnes blant de fleste andre pasientgrupper uten at dette blir holdt mot dem som gruppe).

En del av problemet i LP-debatten er at det virker som enkelte medisinske fagpersoner ser helt bort fra prinsipper de i andre debatter holder svært høyt: nemlig vitenskapelig dokumentasjon. Plutselig ser det ut til at enkelthistorier om pasienter er god nok dokumentasjon når det kommer til LP. I så fall bør de mene det samme om NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy, Amygdala Retraining og Jesus. De kan bare lese suksesshistoriene på sidene det er lenket til tidligere i teksten. Og bør de ikke da mene at pasienter med depresjoner, spiseforstyrrelser, MS og en rekke andre lidelser også bør prøve disse mentale treningsoppleggene?

For folk blir jo bra. Bare se på Nicky. Eller Georgie. Sam. Emma. Pete. Ruth. Sarah. Annie. Ella. Jack…..suksesshistoriene er så mange.

Det er flott at alle disse menneskene er blitt bedre, kanskje en del også friske. Ingen er motstander av det.

Men når det kommer til helsejournalistikk i mediene og formidling fra fagpersoner må det være lov å være tilhenger av vitenskap. Det må være lov å argumentere for at det også skal gjelde for ME/CFS.

Så kjære journalistkollegaer. Neste gang dere får en oppsiktsvekkende enkelthistorie på bordet. Sjekk litt ekstra. Tør å stille spørsmål. Undersøk om det finnes forskning. Se kanskje ut over landets grenser. Og finn ut mer om den alternative behandlingen som presenteres. Dere vil helt sikkert finne relevante aspekter som bør med i saken. Det er et ansvar som journalist. Det man skriver betyr nemlig noe for hvordan pasientene blir møtt av samfunnet.

Kanskje finner du til og med en mye bedre sak enn du trodde du hadde.

I boka «De Bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» er det et kapittel om LP-framveksten i Norge. Noe av denne bloggposten er basert på det kapittelet.

Den norske bloggeren Gunnar Tjomlid har også skrevet En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

 Dag og Tid hadde en lang artikkel om den særegne norske LP-debatten som er verdt å lese.

25 kommentarer

Filed under Uncategorized