Om boka

ME er helsevesenets mest omstridte sykdom. Alvorlig syke pasienter opplever å bli sendt hjem fra sykehus og leger kun med en oppfordring om å ta seg sammen, og noen må pleies av sine nærmeste i lyd- og lysisolerte rom fordi det ikke finnes andre tilbud. Forskning viser at sykdommen er like invalidiserende som AIDS og multippel sklerose. Allikevel er dette mennesker sykehusene ikke vil undersøke, og som noen helst vil legge inn på psykiatriske avdelinger. Hvorfor endte ME-pasientene opp som de bortgjemte?

Jeg er journalist og har selv en ME-syk mor. Det har brakt meg hjem til mange av de sykeste pasientene i Norge og ut på en ferd gjennom norsk og internasjonalt forskningsmiljø i et forsøk på å forstå hva denne mystiske lidelsen er, og hvorfor den er så omstridt i den medisinske verden. I boken får du møte flere pasienter og pårørende i Norge og vite mer om hvordan de har opplevd å leve med denne sykdommen i et helsevesen preget av mistro mot ME-pasienter. I tillegg nøster boken opp i den historiske bakgrunnen for sykdommen og utviklingen frem til i dag, med et særlig blikk på de siste års utvikling innen politikk og forskning i Norge og internasjonalt.

Boken er et resultat av over to års arbeid hvor jeg har lest tusenvis av boksider, forskningsartikler, doktorgrader, avisartikler, dokumentarer, rapporter og offentlige dokumenter fra postjournaler. Jeg har deltatt på internasjonale konferanser i USA, Canada, London og København, i tillegg til konferanser og seminarer i Norge. På internett har jeg fulgt forskningspresentasjoner og komitémøter via weboverføringer. Jeg har gjort godt over hundre intervjuer, noen av dem over flere ganger og flere timer, med pasienter, pårørende, forskere, leger, sykepleiere, fysioterapeuter, advokater, aktivister, politikere og akademikere.

Bakgrunnsmaterialet for denne boken er langt mer omfattende enn det jeg har hatt mulighet til å få inn mellom to permer. Noe av overskuddsmaterialet vil jeg bruke på denne bloggen. Men først og fremst vil jeg forsøke å følge og kommentere den videre utviklingen rundt mysteriet ME.

Boken kom ut i 2011 på Cappelen Damm.

39 responses to “Om boka

  1. Jeg, og mange med meg, ser fram til denne boken. Jeg håper den både utvider og skaper debatt så langt øyet kan se og ørene kan høre og fører til endring for de syke som er for syke til å tale sin egen sak.

    Takk, Jørgen, for at du, som en av ikke så mange, har «tatt i» dette stoffet.

    • Selv takk, Maria, for en utrettelig innsats jeg vet mange setter pris på. For øvrig er jo dette stoffet en gullgruve for en journalist – så det er egentlig rart ingen har gjort det før. Så håper jeg at jeg har håndtert det på en engasjerende måte.

      • Det er de modige journalistene som går foran, vet du🙂

        Først: Nei, dette eksisterer ikke!
        Dernest: Hahahaha…dette er tull&tøys og noe vi ler av! Jommen sa jeg smør osv.
        Til slutt: Jammen, dette har vi sagt hele tiden, og selvsagt så skal vi…osv.

        *tar fram popcorn og venter på slutten*
        😀

  2. Takk for at du har skrevet denne viktige boka, og for at du har gjort deg klar til å følge den videre! Jeg håper boka kommer til å vekke storm og bidra til at det omsider blir opprettet nødvendige helsetilbud til ME-pasientene.
    Lykke til i uværet! Du vet nok at vi er mange som støtter deg og er glade for innsatsen din.

  3. Tilbaketråkk: Stor ME-konferanse i Kanada 22-25 september 2011 | ME-nyheter

  4. Smygen

    Kommer denne ut som lydbok ?
    Det hadde vært supert, siden det er mange av oss som sliter med lesingen😉

    • Jeg har bitt meg merke i at mange etterspør mulighet for lydbok. Det er selvsagt opp til forlaget å avgjøre, så vi får se om det er noe de vurderer etter hvert. Den kommer nok dessverre ikke som lydbok nå i starten.

      • Smygen

        Jeg så akkurat på videoen du linket til, på siden din.
        Du har en veldig god stemme til lydbok (er jo alltid stas når forfatter selv leser), i tilfelle det blir noe av det. La merke til det, flere ganger.🙂

      • Takk for det – får se om jeg får brukt lydbokstemmen med tid og stunder🙂

      • Lytte til

        Blindeforbundet tar imot tips om hvilke bøker brukerne deres ønsker som lydbok. Men for å kunne høre på dem, må man ha rett til å få lydbøker derfra + ha en spesiell avspiller man får fra dem.

    • Aslak Borgenvik

      Jeg har foreslått boka for NLB (Norsk Lyd- og Blindeskriftbibliotek) et par ganger, men foreløpig er det ikke er aktuelt med utgivelse der desverre. Jeg vet ikke om det er for få ønsker eller annet.
      Et godt tips til alle med ME/CFS: Søk om å få tilgang til biblioteket via nlb.no. Du trenger kun et skriv fra f.eks. fastlege som viser til at du har vanskligheter med å lese. Såre enkelt, og for meg har det vært en enorm glede. Du trenger ingen spesiell avspiller lenger, bøkene fra biblioteket laster du ned, streamer, eller bestill cd tilsendt. Anbefales på det sterkeste. Og …. kanskje vis flere ønsker seg Jørgens bok på NLB, får vi den🙂
      Lykke til, og en stor takk til Jørgen for arbeidet du gjør. Du er et forbilde.

  5. Det glæder mig at se, at du også har været på ME/CFS konferencen i København, som blev afholdt i maj 2010. Jeg var med til at arrangere konferencen sammen med ME/CFS Foreningens formand, Rebecca Hansen. – Måske kan vi også få dig at se engang i Danmark til et foredrags-/bogarrangement ? Det kunne være spændende. Venlig hilsen fra Helle Rasmussen

  6. Elin

    Så glad for at du kjemper sammen med oss, Jørgen! Tror nok at din mor må være en av verdens stolteste ;))

  7. Tilbaketråkk: En stor uke på ME-fronten « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  8. Tilbaketråkk: Bokanbefaling: De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom « Marias Metode

  9. Tilbaketråkk: » Jeg har lest… “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad

  10. Tusen takk til deg som har skrevet denne boka! Endelig kommer ting fram som vel egentlig ikke tåler dagens lys med tanke på hvordan vi ME-pasienter har blitt behandlet. Jeg har kommet til side 47 og kjenner en veldig smerte av gjenkjennelse i en av de første pasienthistoriene, men jeg skal lese den selv om det er å møte min egen smerte over hvor syk jeg har vært og hvordan helsevesenet møtte meg på det dårligste. Behandlingen av folk med denne sykdommen kommer til å være en av de store skampletter i norsk helsehistorie. Du har gjort en banebrytende jobb i tillegg til at du har vært svært modig som har tort å snakke Helse-Norge midt imot! Jeg ønsker all god bedring for moren din! Jeg er dypt rørt, og fortsetter å lese videre! Vennlig hilsen Kjersti Holst

  11. Hanna

    Kommer boken ut på Svenska?

  12. Gro

    Tusen takk for den vikigste boken i HelseNorges historie!
    Du er meget dyktig!
    Jeg har slukt boken mens jeg gråter og tenker tilbake på min egen historie.
    Håper inderlig at mange leger vil lese denne, men hvordan skal vi få dem til det?
    Jeg har ikke ord for hvor mye dette betyr for oss!
    TUSEN TAKK! fra dypet av mitt hjerte!
    Gro

  13. Tilbaketråkk: De bortgjemte…. | Nr14 Oppussing av mitt gamle hus

  14. Tilbaketråkk: Småplukk « {TITT TEI}

  15. Synnøve

    Tusen takk for en utrolig flott bok! Jeg har med stor interesse lest den omfattende historikken som forklarer ME-striden fra langt tilbake, og det har gitt meg en ny forståelse av hvordan ME håndteres i dag. Jeg har selv diagnosen, men er ikke blandt de sykeste. Denne boken er bare et glimrende stykke arbeid som alle burde lese. Takk for at du stiller deg foran ME-pasientene og gir sykdommen et ansikt for de som ikke klarer å stille opp selv. Imponerende!
    Og JA, jeg stemmer for lydbok!
    Hilsen Synnøve🙂

  16. We have to have this published in English.
    Excellently written and a must-read for all who wish to know about what has been happening with this disease.

  17. Tilbaketråkk: De som er der for meg – så jeg ikke føler meg så bortgjemt. « Dagens lille ME-glede

  18. ragnhild

    Leste ut boken på 2 dager. Kjempespennende, og interessant å lese om HVORFOR ME blir sett sånn ned på. Takk for det du gjør for de rammede!!

  19. Denne boken skal jeg lese! Så glad for at du tar dette temaet opp. Min søster har vært syk i 3 år nå og jeg er rasende på det offentlige, sykehuset og fastlegen som ikke vil ta noe ansvar eller hjelpe henne. Det er skremmende for meg å se hvordan hun har blitt fange i sin egen kropp. Hun har gått fra å løpe Birken, ha en krevende jobb som brann ingeniør og stort sosialt nettverk til å bli et overfølsomt vrak som ikke tåler lyd og lys og som må sitte på baderomsgulvet når hun dusjer fordi hun ikke har krefter til å stå. Da hun gråtende fortalte til legen (som bare mente hun måtte ta seg sammen og trene, helt til hun fikk diagnose fra spesialist som sa noe helt annet) at hun ikke klarte å lage middag til datteren sin på 11, og bad om hjelp, fikk hun bare beskjed om at dattene vel kunne lære seg å steke en pizza selv. Hun er alenemor, og de siste 7 månedene har hun og datteren bodd hos oss, fordi den eneste løsningen det offentlige kunne komme opp med da hun bad om hjelp var fosterhjem. Det ville vært helt uaktuelt å la min søster ligge isolert, syk og hjelpesløs i leiligheten sin, mens datteren var i fosterhjem. Vi hjelper med å få datteren på skolen de dagene hun er så dårlig at hun ikke står opp av sengen. Jeg synes dette er grov svikt og overgrep av det offentlige.

    Hun fikk beskjed om at dersom hun ble så tynn at det var fare for livet så kunne hun få bli lagt inn. Hun sliter med å klare å lage mat, men er ikke anorektisk, jeg synes det er drøyt at eneste måten hun kan få hjelp på er om hun slutter å spise så hun kan være døden nær når de henter henne. Hun klarer ikke å ta vare på seg selv, og langt mindre datteren.
    Hvem skulle tro at Norge var ett av verdens rikeste land?

    • Hei Kristina,
      Og takk for tilbakemelding og en tøff historie. Trist å høre hvordan dere har opplevd å bli møtt, og det er dessverre ikke en unik historie (som du vil se i boka). Det er dessverre mange ME/CFS-pasienter som opplever å bli sviktet i oppfølgingen fra helsevesen og andre offentlige instanser, noe også offentlige rapporter (som Sintef-rapporten i 2011) har vist. Jeg håper virkelig at dere får bedre oppfølging og tilbud snart, og at dere kan oppleve å få den hjelp og støtte dere har krav på.
      Alt godt,
      Jørgen

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s