Lørdag 12. mai er den internasjonale ME-dagen, og jeg er blitt invitert til å holde foredrag om ME/CFS i auditoriet på Sørlandet Sykehus i Arendal. Er du i nærheten, så vel møtt! Etter foredraget vil jeg svare på spørsmål og selge og signere bøker for de som ønsker det.
På foredraget vil jeg snakke om hvorfor ME/CFS har endt opp som vår tids mest omstridte sykdom. Og hva skjer på forskningsfronten? Er det sant som jeg sier i åpningen av boken «De Bortgjemte» at nå er det noe som skjer? Og hva er i så fall det? Hvorfor er det så mange i helsevesenet som nærmest blir provosert når ME/CFS diskuteres? Er det holdninger eller kunnskap som styrer ME/CFS-debatten, og er det virkelig sant at disse pasientene er så vanskelige å ha med å gjøre?
Jeg skal gjøre mitt beste for å besvare noe av dette fra mitt perspektiv. Alltid gøy med foredrag og møte med engasjerte mennesker, så jeg gleder meg!
Høyre-leder Erna Solberg leste De Bortgjemte med interesse, og hun engasjerte seg også i ME/CFS-debatten (fra Twitter i oktober 2011).
Så lover jeg også at jeg snart skal få skrevet bloggposter etter bloggmyldringen, hvor det det kom inn en hel rekke flotte innspill og ideer. Jeg har brukt en del tid på skrive en engelsk artikkel for konferansemagasinet til Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London, så når det er er helt i boks, skal jeg begynne på nye bloggposter.
Forskningskonferansen i London arrangert av Invest in ME er fredag 1. juni, og jeg kommer til å være til stede. Hvis ting går etter planen, vil jeg rapportere derfra på twitter og facebook. Og jeg vil helt sikkert skrive blogger om konferansen.
Snart kommer det også til å annonseres nok et stort ME/CFS-initiativ internasjonalt, noe jeg selv har vært involvert i, så flere gode nyheter er på vei. Så heng med! 🙂
For de som kanskje er nye på siden og ikke fikk med seg debatter som gikk rett etter lanseringen av De Bortgjemte 20. oktober i fjor, så legger jeg til slutt ut linker til kronikker og debattinnlegg jeg skrev i ukene etter lanseringen (trykk på de røde overskriftene for å lese innleggene):
Ta ME på alvor i Dagbladet:
På tide at Wilhelmsen modererer seg i Bergens Tidende:
Synsing om enkeltdiagnoser i Aftenposten:
De Bortgjemte 
Håper du får masse tilhørere! Bor desverre litt for langt unna. Opplevde nettop en fysioterapeut som etter 4 ukers tett oppfølging av ME syke uttalte: «jeg forstår ikke at mennesker med ME ikke fatter at de må trene og være i aktivitet!» Kunnskapen du deler gjennom boka di og alt du gjør er storartet! Små små steg i riktig retning…
Takk for veldig hyggelig tilbakemelding, Anne! Det kom masse folk som viste stor interesse, så foredraget gikk kjempefint 🙂
Beste hilsen,
Jørgen
Jeg gleder meg! Som pårørende til en far og en nevø med diagnosen er det alltid et løft å høre/lese det du sier og skriver!
Takk for det! Håper du likte foredraget 🙂
Beste hilsen,
Jørgen
Supert at du står på, Jørgen! Gleder meg virkelig til å følge deg videre, ikke minst høre nytt fra London! Er lei for at jeg ikke kan dra i år, men hjelper veldig at jeg vet det kommer referater fra opplyste mennesker som deg 🙂
Stå på videre,- vi trenger virkelig sånne mennesker som deg!
Takkogtakkogtakk igjen 🙂
Takk, takk! Jeg skal forsøke å oppdater så godt jeg klarer fra London 🙂
Beste hilsen,
Jørgen
Hei Jørgen
Tusen takk for ditt utrolig viktige bidrag for å øke kunnskapen om ME, både blant fagfolk og pasienter/pårørende!
Har du hørt om ME pasienter som har forsøkt stamcelle behandling slik som stadig flere MS pasienter har gjort med stor suksess? Dette er kanskje noe som vil bli diskutert «i gangene» under Invest In ME?
Mvh
Sigurd
Heisann Sigurd,
Og tusen takk for det! Jeg har ikke hørt så mye om ME-pasienter som har forsøkt stamcellebehandling, men jeg vet det blir diskutert av enkelte. Jeg lurer på om ikke legen Paul Cheney er involvert i noen forsøk med dette.
http://www.cheneyclinic.com/review-of-stem-cell-therapy-results-as-of-september-2010-2/782
Men det finnes ingen studier på dette, så antar det i så fall ligger et godt stykke inn i framtiden.
Beste hilsen,
Jørgen
Hei Jørgen!
Tusen takk for at du står på for oss som har ME! Jeg er helt sikker på at foredraget i Arendal var veldig bra.
Jeg lurer veldig på hva som skjer med Rituximabstudien til Fluge og Mella. Hvor langt har de kommet, og hva skjer egentlig videre? Har lest på ME-forum at videre forskning handler om penger og at det ikke er så sikkert at de kan i gangsette videre studier hvis de ikke får mer økonomiske midler. Stemmer dette? Hvis de ikke får pengene blir det ikke videre studier og da er vi ME-pasientene like langt, på en måte…Finnes det egentlig noe håp da?
Jeg har levd med dette i 30 år nå, og trenger virkelig dette håpet….Så jeg lurer veldig på dette, ja..
Hei,
Det er riktig at det trengs penger for å få i gang en stor studie på over hundre pasienter. Dette koster anslagsvis drøyt ti millioner å få til. Det høres veldig mye ut, men i medisinsk forskning er dette langt unna å være noen enorm sum. Til sammenligning anslår man at det koster et legemiddelselskap flere milliarder kroner å få en ny medisin på markedet (selv om slike anslag er omstridt).
Jeg kan berolige deg med at forskerne på Haukeland fortsatt er i full sving med videre forskning. En vedlikeholdsstudie er pågående (og har vært det ganske lenge), og i tillegg jobber de med forskning på biomarkører og andre relevante ting. Det har absolutt ikke stoppet opp. Husk at de fikk bevilget noen millioner til biomedisinsk forskning fra Kavli-fondet, og det ble også bevilget to millioner fra politisk hold i tillegg til at de har hatt backing fra Helse Vest.
Nå er de i gang med ordinære søknadsprosesser for å skaffe forskningsmidlene som trengs for en større kontrollert studie på Rituximab, og det er noe alle forskere må gjennom. Men det er klart, forskningsmidler er noe all forskning er avhengig av, så får vi håpe at det kommer på plass så fort som mulig.
Men forskningen pågår fortsatt, og det vil nok snart dukke opp litt flere resultater – forhåpentligvis kan det også være med på å skape ytterligere interesse for videre forskning på feltet. Så jeg synes absolutt ikke du skal gi slipp på håpet!
Beste hilsen,
Jørgen
Hei Jørgen!
Det var godt å høre! Tusen takk!