Nobelprisvinnere, chilispising og #meaction

«It leaves people bed-bound and drives some to suicide, but there’s little research money devoted to the disease. Now, change is coming, thanks to the patients themselves.»
The Tragic Neglect of Chronic Fatigue Syndrome, The Atlantic oktober 2015.

Da har det nok en gang vært en lang periode uten innlegg på bloggen. Det er på tide å oppdatere igjen, men utviklingen på ME-feltet er så omfattende nå at det til tider er vanskelig å få med seg alt. Etter den svært viktige og grundige rapporten om ME/CFS fra renommerte Institute of Medicine har det vært en rekke lange artikler i mediene om ME. De fleste av dem tar opp hvor alvorlig sykdommen er, mangelen på bevilgninger til forskning og den langvarige stigmatiseringen pasientene har blitt møtt med. Det ser ut til å være et markert stemningsskifte på gang i hvordan ME omtales og vurderes.

Den amerikanske avisen The Atlantic publiserte nylig en omfattende sak om sykdommen: The Tragic Neglect of Chronic Fatigue Syndrome.

David Kaufman, who worked with HIV patients before turning to chronic fatigue syndrome, likens the current battle to the one fought by AIDS patients seeking better treatments in the early 1980s.

“I tell my patients, just read the history of HIV advocacy,” he said. “You gotta be in their face to get funding and help. Granted, they were a sicker-looking population. But that’s what changed the whole landscape.”

Fra saken i The Atlantic.

The Washington Post lagde en stor sak om den verdensledende forskeren Ronald Davis som nå arbeider hardt for å finne årsakene bak sønnens sykdom: With his son terribly ill, a top scientist takes on chronic fatigue syndrome.

“My plan is to collect more data on a group of patients than has ever been collected on a human being before, by orders of magnitude. . . . We’re going to be state-of-the-art on everything.”
Ronald Davis til The Washington Post.

BBC har også laget et radioinnslag om Ron Davis’ jakt på en kur.

The Washington Post, som er en av de viktigste avisene i USA, publiserte også en debattartikkel av vitenskapsjournalisten Brian Vastag som selv er blitt rammet av ME: I’m disabled. Can NIH spare a few dimes? Her skriver han sterkt om den kroniske underfinansieringen av forskning på sykdommen og spør lederen for det amerikanske folkehelseinstituttet om han kan gjøre noe.

«On the list of illnesses the NIH studies, ME (listed as “ME/CFS”) is near the bottom in funding, ranked 231 out of 244. It received $5 million in 2014, less than hay fever, which cripples no one.»
Brian Vastag.

Det er flere forskningsmiljøer som viser interesse for sykdommen. Enkelte ledende forskningsinstitusjoner har satt i gang omfattende studier på ME, og resultater fra dette arbeidet begynner nå sakte, men sikkert, å komme ut.

Ronald Davis leder et genlaboratorium på verdensledende Stanford University, og gjennom den private stiftelsen Open Medicine Foundation er de i gang med arbeid på ME/CFS. Med seg i arbeidet har de fått tre nobelprisvinnere og seks medlemmer av det amerikanske vitenskapsakademiet.

En annen verdensledende forskningsinstitusjon er Columbia University, hvor Ian Lipkin og Mady Hornig gjennomfører store studier på ME. En av dem ble publisert tidligere i år.

Studien viste immunforandringer hos ME-pasienter, og funnene førte til omfattende medieoppmerksomhet:
Medscape: Chronic fatigue syndrome: Immune alterations seen early.
Wall Street Journal: More evidence found of biological basis to chronic fatigue syndrome.

Men også toppforskerne har problemer med å få finansiert studier de ønsker å gjennomføre. Pasienter har derfor gjennom flere initiativer allerede samlet inn millioner av kroner til ME-forskning. Blant annet ble det satt i gang en kampanje hvor folk spiste rå chili og la ut video av det på nett for å samle inn penger.

Det førte til at forskerne Lipkin og Hornig selv satte smaksløkene på prøve i det godes tjeneste:

Crowdfundingen bidro med nærmere to millioner kroner til ME-forskning.

Pengeproblemer til tross, i tiden framover er jeg temmelig sikker på at resultater fra disse studiene vil gi viktige nye spor om sykdommen. Det vil i sterk grad bidra til mer og bedre forskning, større interesse for ME og holdningsendringer.

I tillegg er den norske RituxME-studien nå godt i gang, hvor det immundempende medikamentet rituximab prøves ut i en studie på 152 ME-pasienter. Alle pasientene er nå inkludert i studien på de fem sykehusene som deltar. Jeg vet også at andre tungvektere innen forskningsmiljøet i Norge nå ønsker å gjøre biomedisinsk forskning på ME som kan vise seg å bli svært viktig.

Les også: 11 av 29 ME-pasienter fortsatt i bedring hele tre år etter behandlingsstart med immunmedikament.

Les også historien bak rituximab-funnene (på engelsk): The Drug.

Oppdatering 03. april 2019: Den store studien på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.

Den positive utviklingen er ikke tilfeldig. Det er et resultat av at forskningsfeltet er blitt mer modent. Jeg tror også at pasientene og de pårørendes langvarige kamp for mer forskning og anerkjennelse har vært avgjørende. Det er nå flere pasientinitiativer internasjonalt som jobber for en positiv utvikling. Blant annet #meaction som ser ut som en lovende plattform for å fremme pasientenes stemmer.

To omfattende dokumentarfilmprosjekter er igangsatt. Det ene, Canary in a Coal Mine, er forespeilet å komme ut i 2017. Den andre filmen, Forgotten Plague, er allerede ute (jeg har ikke sett den selv ennå).

Dette var et forsøk på en oppsummerende bloggpost om at ting skjer. Det er fortsatt store utfordringer med å få nok midler til forskning, men det skjer i det minste mer og fortere enn tidligere. Jeg har god tro på at de kommende månedene vil bringe med seg flere spennende nyheter.