Blogger Cort Johnson fulgte IACFS/ME-konferansen som ble holdt på Stanford University forrige uke. Interessen for konferansen var åpenbart stor.
Verdens største forskningskonferanse for ME/CFS er nettopp avsluttet. Jeg har selv deltatt på de to foregående konferansen, i Reno i USA i 2009 og i Ottawa i Canada i 2011. Konferansen arrangeres av organisasjonen IACFS/ME, og i år var åstedet selveste Stanford University i San Francisco. Stanford har i årevis ligget på topp fem-listen over verdens beste forskningsuniversiteter. At de i år står som hovedsponsor av ME-konferansen er betydningsfullt. Det er enda et tegn på at sykdommen er på vei inn i varmen i de forskningsmiljøene som virkelig teller.
Listen over forelesere tyder også på det samme. Tidligere har det hørt til sjeldenhetene at forskere i verdenseliten deltar på denne konferansen, men denne gangen er det flere toppnavn.
- Ian Lipkin fra Columbia University snakket om immunfunnene de gjør i sine ME-pasienter.
- Ron Davis fra Stanford snakket om en stor gen-studie de er godt i gang med.
- Noel Rose fra Johns Hopkins snakket om autoimmunitet.
Alle disse tre er verdensledende på sine felt, og de jobber alle ved store, prestisjetunge forskningsinstitusjoner. Elizabeth Unger, avdelingsleder ved Chronic Viral Disease Branch ved Centers for Disease Control (CDC), var også til stede og holdt innlegg. Unger har vært svært engasjert siden hun overtok ansvaret for ME/CFS i CDC. CDC gjennomfører for øyeblikket en stor studie av rundt 400 pasienter fra sju av de fremste ME-legene i USA.
Les bloggpost om CDC-studien: Ventetid for diagnose: 4,5 år.
Les bloggpost om Lipkins studie: Nytt blod.
Studien Ron Davis gjennomfører på Stanford ligger under Open Medicine Institute-initiativet. Det er en stor studie med 200 pasienter, 400 kontroller og 25 millioner målepunkter. Det gjør heller ingenting at Davis er en av verdens aller fremste genforskere på et av verdens fremste genlaboratorier. ME-bloggeren Cort Johnson var til stede på konferansen da Davis foredro, og ifølge Johnson sa Davis at de finner tegn på kronisk inflammasjon i blodet til ME-pasientene. De sammenligner også funnene med det de finner i andre sykdommer, for å se hvilke sykdommer ME ser ut til å ligne mest på. Da er det også inflammatoriske sykdommer (betennelsessykdommer) som kommer opp øverst på lista.
Les Cort Johnsons twitring fra konferansen her.
Ian Lipkin snakket blant annet om IL-17, et signalmolekyl i immunsystemet som Lipkin tror kan være viktig i ME (nok en gang ifølge Cort Johnson). IL-17 er blant annet involvert i autoimmunitet og inflammatoriske sykdommer. Ifølge et sitat på Johnsons blogg har Lipkin også opparbeidet seg nokså sterke meninger i ME/CFS-debatten.
«Jeg er åpen for alt, bortsett fra idéen om at CFS er psykosomatisk.»
Ian Lipkin på symposiet før ME/CFS-konferansen på Stanford University, ifølge Cort Johnsons blogg.
Han har vært like klare i uttalelsene tidligere. I et bloggintervju på en annen blogg for noen uker siden sa Lipkin følgende om ME/CFS (min oversettelse):
«Jeg er overhodet ikke i tvil om at dette er en fysisk sykdom. Det faktum at vi ennå ikke har vært smarte eller dedikerte nok til å finne ut av det, betyr ikke at dette er noe annet.»
Rapportene fra de tilstedeværende på årets IACFS/ME-konferanse på Stanford tyder på at det er mange spennende forskningsresultater i vente i månedene fremover. Noe som også er nytt, er at det endelig ser ut til at ME-forskerne er i ferd med å få i stand studier på store grupper med pasienter. ME-studiene har historisk sett vært sterkt svekket av å ha altfor få pasienter, ofte godt under hundre. Nå er det flere svært solide forskergrupper som gjennomfører studier på 200-400 pasienter og tilsvarende antall kontroller. Funn i slike store studier, forutsatt at de gjennomføres med god metode, har langt sterkere gjennomslagskraft enn de fleste studier som er gjennomført til nå.
Medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, rundet som vanlig av konferansen med en oppsummering av de tre dagene. Så jeg avslutter like så godt med et sitat fra Komaroffs avrunding som ble plukket opp på Twitter.
Les mer fra konferansen på disse bloggsidene:
De Bortgjemte 
JAAAAA! -Nå er det lov å håpe på bedre dager 🙂 Takk Jørgen, jeg begynner virkelig å tro på det du har sagt en stund: Det er all grunn til å være optimist med tanke på ME-forskning i tiden som kommer. Love it 🙂
Takk Jørgen! Det ville vært utrolig hyggelig å høre at Norsk helsevesen sendte noen til konferansen. Var du den eneste fra Norge?
Både folkehelsa, kompetansetjenesten for ME/CFS og ME-senteret på OUS var representert på IACFS/ME. Største for meg var bekreftelsen på at pasienter med ME har såkalt microglial aktivering, dvs en inflammasjon i sentralnervesystemet/hjernen. Jeg har lenge trodd at det må være slik, men det har aldri blitt vist skikkelig før nå. Bør selvfølgelig bekreftes i andre studier før vi kan være helt sikre.
Takker Katarina! Dette har Komaroff snakketvom før (melkesyre og spesifikke proteiner i spinalvæske, så dette ville jeg regne som bekrefting av tidligere forskning. Utrolig kjekt at det det kom flere fra norsk helsevesen. 🙂
Flott at det var så mange fra Norge til stede på konferansen. Jeg var ikke der selv dessverre, men jeg har som sagt vært på de to foregående IACFS/ME-konferansene. Det er alltid svært innholdsrikt og ikke minst et viktig sted for forskere å knytte kontakter. Det ser ut som det snart vil komme svært interessante studier som peker mot sentralnervesystemet og immunsystemet – noe som for så vidt ikke er noen bombe for de som har fulgt feltet en stund. Ser absolutt ut som hjerne/sentralnervesystem-studiene bringer med seg viktige funn, slik Katarina påpeker. Spennende tider!
Spennende ja! Takk for at du videreformidler!
http://simmaronresearch.com/2014/02/michael-vanelzakker-ph-d-talks-vagus-nerve-infection-hypothesis-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/ Det er denne som er det man snakker om som inflammasjon i sentralnervesystemet?
Nei, i den linken er det kun snakk om en teori som nylig ble presentert av en forsker. Når det kommer til inflammasjon (betennelsesreaksjoner) i sentralnervesystemet, er det flere studier som tar for seg det spørsmålet. Dvs at immunsystemet er aktivert i sentralnervesystemet. Disse studiene forsøker ofte å måle aktiviteten i immunceller i sentralnervesystemet, slik som mikroglia-celler som Katarina Lien nevner over her. Dette er imidlertid vanskelige undersøkelser, ettersom det er utfordrende å få prøver fra sentralnervesystemet – det er liksom ikke bare å ta en liten biopsi av hjernen for å teste litt. Ett sted noen forskere leter, for eksempel Lipkins gruppe, er i spinalvæsken – som er væsken sentralnervesystemet på sett og vis «flyter» i. Forskning på dette detaljnivået i sentralnervesystemet er komplisert, og jeg har selvsagt ikke god nok kunnskap om hvordan dette gjennomføres på best måte. Men det er det kanskje andre som kan utdype mer.
Takk for svar Jørgen 🙂 Du gir en forståelig forklaring for en ikkemedisiner som meg 🙂 Hadde håpet på teorien om Vagusnerven fordi den kunne iflg forskeren forklare alle symptomer på ME. Men det er vel for mye håpe på at gåten blir løst fullt og helt, altså at det foreligger EN (hoved)årsak til ME.. Hva med infeksjoner som årsak til inflammasjon i hjernen? Lipkin snakket jo også om LYME og co.infeksjoner? – Her i huset er vi to som har tetstet positivt på både Borelia, Bartonellla, TWAR ved PCR/sekvensering/dyrking, + Babesia, Mycoplasma og Anaplasma ved mørkefeltmikroskopi (Bozikmetode). Blir lettere forvirret oppi det hele. Begge har ME-diagnoser iflg CCC. Lengter så inderlig etter Det Store Svaret!
Tusen takk, Jørgen! Fantastisk at det skjer så mye på forskningsfronten nå. Og så flott å høre at det var flere fra Norge på konferansen.
Kjenner til veldig, veldig mange, meg sjølv, har hatt ME diagnose i mange år, og fleire i familien inkludert, som har testa positivt på ein eller helst fleire av dei bakteriane du nemner her Måne. Kanskje mest borrelia og bartonella.
Kenny De Meirleir har sagt i lang tid det er oftast er desse baktereiane ubehandla over år som utvikler det man kaller ME, MS og fleire tilstander.
Som det høyres ut ligg han et hakk foran…….
Synest det er rart det ikkje er meir interesse i Norge for samarbeid med han, men ser litt framskritt på det området. Det er fleire som tek opp emnet etterkvart.
Tilbaketråkk: VigdisVivenda – Hva kan hjelpe – leksjon 0: Bakgrunn
Tilbaketråkk: VigdisVivenda – Hvad kan hjælpe – lektion 0: baggrund