«Heldigvis er det optimisme for at vi kan finne ut mer, men det trengs en politisk prioritering hvis det skal skje for ME-syke.» Høyre-leder Erna Solberg.
Mandag 28. november var det interpellasjonsdebatt om ME/CFS i Stortinget initiert av Høyre-leder Erna Solberg. Det viste seg å bli en opplyst diskusjon, hvor flere av stortingsrepresentantene viste innsikt og engasjement.
Jeg skal skrive litt om den siste tids utvikling etter bokutgivelsen og TV2-oppmerksomheten i et senere innlegg. I denne omgang skal jeg kun tillate meg å glede meg over at «De Bortgjemte» ble anbefalt tre ganger fra Stortingets talerstol i løpet av en ettermiddag. Ikke verst!
Her flagger Erna Solberg «De Bortgjemte» for Stortingssalen:
Og dette er hva som ble sagt om boken fra talerstolen:
Høyre-leder Erna Solberg
Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det blir ikke oppmuntrende julelesning, det er forstemmende – så er det å lese boken av Jørgen Jelstad, De bortgjemte. Det er en bok som beskriver den forskningsmessige utviklingen, kanskje hvorfor det sporet av feil, og med mange enkelthistorier. Det er et kampskrift, men det er viktig, tror jeg, for alle som driver med helsepolitikk, å ta inn over seg hvordan prestisjen kan sørge for at helsegevinsten ikke står i fokus. Det er historier om arroganse i helsevesenet, det er historier om omsorgssvikt i førstelinjetjenesten, og det er historier om mennesker som møter et velferdssamfunn og et hjelpetilbud gjennom Nav uten forståelse.
Stortingsrepresentant for Høyre Sonja Irene Sjøli
Erna Solberg nevnte Jørgen Jelstads bok, De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom. Den skildrer hvor vanskelig det er for ME-syke å få en verdig behandling innenfor det offentlige helsevesen, og den gir en dokumentasjon av enkelte fagmiljøers motvilje mot å ta denne sykdommen alvorlig som en somatisk sykdom. Den skildrer også hvor krenkende pasientbehandlingen kan bli når man ikke forstår eller respekterer hvor invalidiserende denne sykdommen kan være. Det er sterk lesning.
Stortingsrepresentant for KrF Laila Dåvøy
Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer tidligere, som ikke har blitt trodd, på mange måter har opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag.
Her kan du lese interpellasjonsdebatten som tekst (under sak 7, nesten i bunn).
Her kan du se hele interpellasjonsdebatten:
De Bortgjemte 
Gratulerer med vel fortjente anbefalinger fra stortingspolitikerne! Det var en flott debatt å følge, jeg føler virkelig at noe skjer nå… akkurat som du skrev i boka di! ♥
Takk for det! Ja, det skjer mye – og ikke bare i Norge. Jeg holder på med en bloggpost om akkurat det, så – more to come!
At boka di er viktig, er interpellasjonen til Solberg et bevis på. Hun hadde aldri fått så godt innsyn i situasjonen uten den. Det har helt siden 2007 vært politisk vilje til å gjøre noe for ME pasientene, men hva nytter det da man blir motarbeidet av de som faktisk skal hjelpe oss. Pasientene faller mellom to stoler grunnet uenigheter i helsevesenet, og da blir det enten ikke gjort noe eller man får feil behandling, noe som kan resultere i et kronisk forløp med betydelig svekket kapasitet. Så takk til deg for at du har skrevet denne meget viktige boken.
Takk for det. Jeg har tro på at mer kunnskap fører til endring i holdninger og endringer i tilbud. I så måte er boken forhåpentligvis et bidrag på veien mot noe bedre – og da er det selvsagt svært viktig at sentrale politikere som Erna Solberg faktisk leser den og blir engasjert. Så det er veldig bra.
Hei Jørgen og takk for jobben du har gjort boka du har skrevet. Jeg skriver litt «off topic» her.Fordi jeg gjerne vil ha litt innspill mht spørsmål. Har hatt me-diagnose siden 2006, men var akutt syk 2002 og siden, noe symptomer i årene før.
I januar hadde jeg kolonskopi, fikk påvist en stor svulst i tykktarmen.Jeg er nå operert, kjenner meg nå i bedre form enn jeg kan huske. Legene (i -forbifarta-) sier at det ikke er rart at jeg har kjent meg syk, svulsten i tarmen har vært der lenge. Jeg har hatt et opp-og-ned sykdomsbilde, men med forverring på tross av at jeg stadig har gjort tilpasning til sykdom. Jeg lurer kort og godt på hva som er hva. Får ikke gode svar når jeg stiller spørsmål, om jeg kan få innspill til spørsmål,evt.HVEM jeg kan stille spørsmål til,- blir jeg utrolig glad for det. 🙂
mvh Anne
Hei Anne,
Og takk for hyggelig tilbakemelding på boka. Spørsmålene du stiller er nok ikke jeg rett person til å svare på, ettersom jeg ikke er lege. Det høres ut som du bør ta en god prat med fastlegen om hvordan dere skal følge opp dette. Hvis det er usikkerhet rundt diagnosen, bør det kanskje gjennomføres ny diagnostisering av en lege som har erfaring (f.eks. på ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus).
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: Summa summarum og brainstorming med bokpremie | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: 1 år! | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Hva REK Midt visste – Life with ME by Sissel