Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk»?

«Det er svært vanskelig å forklare behandlingsprosessen, fordi den er så komplisert. Det viktigste er å snakke med noen som har vært med på det, og høre om de var syke før, og om de eventuelt er friske nå».
Phil Parker til NRK i 2008.

Jada, man kan si det gjelder de fleste kroniske sykdommer. De får med jevne mellomrom oppslag i media som ikke akkurat har god forskningsdokumentasjon. Noen eksempler er «- Kurerte MS med 1500 bistikk», «Conventional medicines says multiple sclerosis is incurable. This man insists he beat it with diet, ancient Chinese exercises and mind over matter» fra Daily Mail, og «Frisk med positive tanker og supermat» (leddgiktspasient i Hjemmet).

Men jeg tror få sykdommer må tåle like mange slike oppslag som ME/CFS. Sist ute er oppslaget i VG «– Jeg ble frisk med mental trening«, hvor henvisningen på papiravisens førsteside var «ME-debatten: Tenk deg frisk».  Som tilfellet gjerne har vært de siste sju-åtte årene, bunner saken i en enkelthistorie om en person som har forsøkt alternativbehandlingen Lightning Process (LP). En norsk studie som gikk gjennom omtalen av ME/CFS i 123 norske medieartikler fant at positive oppslag om «alternativmetoden Lightning Process» var det mest vanlige.

Først en liten klargjøring. Jeg synes det er flott at folk blir bra eller bedre av sykdom. Uansett metode. Jeg kjenner selv til flere personer som har hatt nytte av LP (noen i stor grad), samtidig som jeg kjenner til flere personer som har blitt sykere av LP. Poenget jeg vil prøve å få fram her handler ikke om enkelthistorier, det handler om formidling. Denne bloggposten er først og fremst en mediekritikk, og jeg har ingen meninger om, eller tviler på, enkeltpersoners historier og opplevelser. Men enkelthistorier er og blir enkelthistorier. Som vitenskapelig dokumentasjon har det null betydning. Da blir spørsmålet om medier skal omfavne slike historier ukritisk fordi det er en god historie, eller om slike historier faktisk trenger ekstra årvåkenhet og nyansering. For å sette det på spissen: Jeg kan også synes det er helt greit at Celina på dette nettstedet hevder hun ble «momentant helbredet» for leddgikt av Jesus. Det er flott for henne. Det betyr imidlertid ikke at jeg ville syntes det hadde vært uproblematisk om VG kjørte overskriften «Leddgikt: Bli frisk med Jesus».

Jeg mener flere medier til en viss grad har sviktet i formidlingen av Lightning Process i Norge. Overskrifter som «Utmattet i fem år, pigg på en-to-tre», «- Blir friske med lynets fart» og «Syk i to år, frisk på tre dager» er problematiske når den eneste dokumentasjonen er enkelthistorier. Det finnes ikke forskning bak noen av disse historiene. Det er lettvint hurra-journalistikk. I to tilfeller har det også vist seg at den personen som ble presentert i et stort oppslag som «frisk», senere viste seg at langt i fra var blitt frisk. Selvsagt skal det være lov å skrive slike historier, men da bør det også gjøres en grundig jobb med å dokumentere motforestillinger og problematisere alternativbehandlingens mangel på vitenskapelig dokumentasjon.

Hvordan det skrives og snakkes om en sykdom, påvirker hvordan pasientene blir møtt i samfunnet. Det finnes ikke forskning som tilsier at det for ME/CFS-pasienter egentlig er den enkleste ting av verden å bli frisk på noen få dager, tvert imot. En systematisk oversiktsartikkel viser at de færreste voksne ME/CFS-pasienter blir friske, selv om en god del opplever noe bedring. Flere studier viser at ME/CFS-pasienter er blant pasientgruppene med dårligst funksjonsnivå. Det bekreftes også i en stor pågående studie ved Centers for Disease Control and Prevention i USA. Unyanserte tenk-deg-frisk-oppslag blir en form for bagatellisering av lidelsen til en hel pasientgruppe.

Min lakmustest på diverse oppslag om ME er å bytte ut ordet ME med noe annet, for eksempel kreft eller depresjon – for så å lese gjennom artikkelen på nytt og se om jeg synes formuleringer og vinkling er rimelig. Hvis det skurrer i en slik gjennomlesning, bør man spørre seg hvorfor. Da betyr det at man har andre regler for hva som er greit å publisere om ME, sammenlignet med andre sykdommer. I så fall bør man ha en god begrunnelse for hvorfor det er greit.

I redaksjonelle artikler om sykdom og medisin må man til en viss grad undersøke vitenskapelig dokumentasjon. Fram til det foreligger bør man som journalist ha en ekstra kritisk distanse til aktører som hevder noe oppsiktsvekkende.

Som journalist selv, skal jeg selvsagt ikke påstå at jeg ikke trår feil. Det gjør jeg helt sikkert med jevne mellomrom. Det er ofte mye, ny og ukjent informasjon som skal sjekkes og fordøyes på kort tid før man skal hamre ut en sak. Det er lett å trå feil. Jeg har også stor respekt for VG. Jeg kjenner folk som jobber der, og jeg har selv jobbet der en kort periode for ti år siden. Jeg vet  hvor seriøse og grundige de er. Men med oppsiktsvekkende historier kan det alltid være greit å sjekke litt ekstra.

Si at journalisten istedenfor den aktuelle enkelthistorien hadde fått inn historien til britiske Nicky. Litt nede på denne siden over pasienthistorier etter Lightning Process finner du overskriften «Nicky beats multiple sclerosis (MS) and asthma». Ifølge historien var det slik at da Nicky begynte på LP trengte hun støtte til å gå, kunne knapt bruke armene, var sliten og deprimert av sykdommen, hadde uklar tale og en dyster prognose fra sin lege. I løpet av noen få uker etter LP kunne hun gå overalt, bære tunge bokser og handleposer med armene som tidligere ikke hadde fungert, klippe plenen og male gjerdet. Sammen med den oppsiktsvekkende historien er et bilde av Nicky.

Dette kunne selvsagt være verdt et oppslag i VG. De ville da på forsiden kjørt «Multippel sklerose: Tenk deg frisk». Eller, ville de det? Her ville det nok ringe noen bjeller hos redaktørene. De fleste vet at MS er en alvorlig, nevrologisk sykdom. Så kan VG kjøre en sak om at noen har «tenkt seg frisk» fra MS uten forbehold? Vil det være riktig sett opp mot all forskningen som tilsier noe helt annet? Ja, hva sier egentlig forskningen om dette? Finnes det forskning om slike alternativbehandlinger for MS? Og hvis ikke, er det da uproblematisk å framheve en enkelthistorie uten noe som helst forskningsdokumentasjon? Og hva med overskriften? Kan VG gå god for «Tenk deg frisk» fra MS, uten sitatstrek som ville indikert at det var en påstand fra noen, det er heller noe avisen slår fast?

Jeg tror varselbjellene ville ringe hos redaktørene. Jeg håper i alle fall det. De kunne nok vurdert å lage en sak på den utrolige historien, men sannsynligvis ville de vært mer forsiktige i overskriftene til saken. Jeg tror også de ville hatt en mer kritisk tilnærming til hele saken. Det er fullt mulig å ha en kritisk tilnærming og fortsatt ha respekt for, lytte til og formidle pasientens historie. En kritisk tilnærming ville imidlertid innebære å sjekke grundigere hva den mystiske mirakelmetoden faktisk er.

I så fall ville journalisten funnet ut at Lightning Process er en metode utviklet av briten Phil Parker for over femten år siden. Ifølge nettsidene hans fra 2009 har Parker et internasjonalt renommé som «one of the foremost Hypnotherapists, Executive Coaches, Master Practitioners of NLP, Osteopaths and Healers». Ordet «Healer» har han nå fjernet fra nettsidene.

Et søk i mediearkivet Retriever ville også vist at LP var noe som virkelig tok av i Norge etter et stort VG-oppslag (jada, igjen) i desember 2007 . De påfølgende årene var det en rekke nokså ukritiske oppslag i flere norske mediekanaler som fortalte historier om folk som var blitt friske fra ME/CFS på få dager. Dette førte igjen til en strøm av personer som dro til England for å bli utdannet Lightning Process-instruktører på instituttet til Phil Parker, noe han tok seg godt betalt for. I løpet av kort tid var det, ifølge Parkers egne nettsider, over 40 LP-instruktører i Norge. Enkelte av dem ble raskt mangemillionærer. Det eneste landet som hadde flere LP-instruktører var Storbritannia. I resten av verden fantes det fem stykker. LP var blitt et særnorsk fenomen.

Ifølge Parkers bok «An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success» er det ikke småtterier LP kan ordne opp i: rusavhengighet, angst, panikkanfall, tvangslidelser, depresjon, søvnproblemer, sorg, sceneskrekk, røyking, evne til å kommunisere, vektproblemer, nakke- og ryggproblemer, eksem, matintoleranse, migrene, psoriasis, ME med mer.

Ifølge Parker har LP også hjulpet «leger til å bestå eksamener», «advokater til å bli partnere i sine firmaer», «popstjerner til å lage albumene de alltid har drømt om» og «aksjehandlere til å doble sin profitt».

I boken skriver han at 90 prosent av deltakerne oppnår resultatene de ønsker seg, og at de resterende ti prosentene «er de som ikke bruker treningsprogrammet på den måten det er laget for å virke».

Hvis gode vitenskapelige studier etter hvert viser at disse påstandene stemmer, er det selvsagt flott. Da vil han sannsynligvis nærme seg en nobelprisnominasjon i medisin. I så fall skal jeg selvsagt gratulere. Problemet er at over 15 år etter at Phil Parker snekret sammen Lightning Process og samtidig begynte å hevde hvor ekstremt effektivt det var, finnes det fortsatt ingen skikkelige vitenskapelige studier på metoden. Med et så vanvittig potensial som han hevder dette har, er det noe merkelig at han ikke har klart å dokumentere det vitenskapelig overhodet. For eksempel kan det ut fra påstandene virke som dette vil være en svært enkel og ekstremt effektiv kur for depresjon, noe som rammer millioner av mennesker over hele verden. Jeg ser imidlertid få saker i norske medier om LP mot depresjon.

Ifølge et kart på Parkers egen nettside er det nå 132 LP-instruktører i Storbritannia og 12 i Norge. I resten av Europa finnes 3 – en i Frankrike, en i Spania og en i Nederland.  I USA er det registrert tre LP-instruktører (en er Phil Parker selv, og en av de to andre ser ut til å være en norsk kvinne). Jeg har hørt foredrag av og snakket med mange leger og forskere i ME/CFS-miljøet internasjonalt. Jeg har ennå til gode å høre noen av dem nevne Lightning Process. Det til tross for at grunnlegger Parker hevder at 90 prosent av dem som tar LP har stor effekt av det. I Norge derimot, er LP i mange tilfeller noe av det første som dukker opp når temaet ME/CFS diskuteres blant norske helsearbeidere. Dette har definitivt å gjøre med formidlingen av LP i Norge som en slags spesifikk behandling for ME/CFS-pasienter. Norske leger som diskuterer behandling av depresjon, trekker nok sjelden LP opp av hatten. Dette til tross for at LP-grunnlegger Parker hevder en suksessrate ingen andre tiltak vil være i nærheten av også for denne lidelsen.

I en overraskende ukritisk artikkel på Norsk Helseinformatikks nettsider (nhi.no) skriver de følgende om LP: «Deltakeren må ta det hele og fulle ansvaret for virkningen av å bruke eller å ikke bruke LP etter kurset. Det betyr at dersom du ikke blir bedre, er det ditt eget ansvar.» 

Norsk Helseinformatikk er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Dette skal angivelig være kvalitetssikret informasjon. I saken om Lightning Process slår de like så godt fast at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME) – en komplisert sykdom mange mener det ikke finnes noen kur mot». Dette er ikke et sitat fra noen som er intervjuet, det er noe som slås fast som et faktum av nhi.nos skribent, og det er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

Norsk Helseinformatikk (NHI) har selvsagt sjekket forskningsgrunnlaget for denne påstanden og funnet en rekke store, kontrollerte studier som viser at det de påstår i sin helseinformasjon om LP til norske leger stemmer? Ikke? Nei. Det finnes nemlig null vitenskapelig dokumentasjon på at LP har noen effekt på noe som helst.

Før 2011 var det ingen treff på «lightning process» i databasen for helseforskning PubMed. Nå får du fem treff, og tre av dem kommer fra norske forskere. De to resterende treffene handler kun om en forberedelse til en klinisk studie og er altså ikke studier i seg selv. Ingen av de tre norske studiene kan sies å gi noe god dokumentasjon for metoden. En er en kvalitativ studie på ni personer, og en annen er norske NAFKAMs innrapportering av pasienter som har meldt forverring etter LP. Den siste er den allerede nevnte studien på mediedekning av ME/CFS i Norge. Lightning Process er udokumentert som behandling. Det finnes ingen forskning som viser effekten av metoden.

Norsk Helseinformatikk velger å slå det fast allikevel. Nok en gang undrer jeg meg på om de hadde gjort det samme, hvis sykdommen det hadde vært snakk om var for eksempel MS.

Som eksempelet med Nicky viser, finner man også  det som kalles suksesshistorier om LP og MS – og også for depresjon, den autoimmune sykdommen lupus og Crohns sykdom ( suksesshistorier for MS, lupus og Crohns finnes ikke på Parkers sider, men her). Phil Parker ble for øvrig dømt av det britiske Advertising Standards Authority (ASA) i 2012 for villedende markedsføring. ASA avsluttet sin uttalelse med følgende: «We told Phil Parker Group to ensure they did not make medical claims for the LP unless they were supported with robust evidence. We also told them not to refer to conditions for which advice should be sought from suitably qualified health professionals.»  Til Dag og Tid i 2012 skrev Parker at de var sterkt uenige i at påstandene var villedende og viste til «mengder av uavhengig dokumentasjon» av at LP kunne hjelpe folk med helseplager. Han har imidlertid fjernet den lange rekken med «success stories» fra nettsiden (her finner du den gamle nettsiden med en lang rekke suksesshistorier – det er bare å klikke på den ønskede lidelsen på venstre side).

På nettsidene viser Parker nå til et pilotforsøk (som ikke er publisert i et vitenskapelig tidsskrift) på bruk av LP på MS-pasienter. Pilotforsøket viser oppsiktsvekkende resultater for MS-pasientene seks måneder etter LP.

Så, ifølge VGs små krav til dokumentasjon for oppslaget «Tenk deg frisk» fra ME, burde de så absolutt kunne skrive saken «Tenk deg frisk fra MS». Men det kommer de ikke til å gjøre. Heldigvis. Jeg tror også VG ville vært tilbakeholdne med oppslaget «Tenk deg frisk fra depresjon», hvis saken handlet om en alternativ behandling med så sparsommelig dokumentasjon som de har i den aktuelle saken om ME/CFS.

Hvis VG hadde skrevet saken «Tenk deg frisk fra MS», vil jeg anta at mange MS-pasienter ville reagert negativt. De ville sannsynligvis opplevd det som ikke å bli tatt på alvor. Hadde de protestert mot den ensidige framstillingen, tror jeg også de ville høstet støtte i fagmiljøene. Dette i motsetning til ME/CFS-pasienter som, hvis de reagerer negativt på slike oppslag, av enkelte fagpersoner blir stemplet som aktivister som ikke vet sitt eget beste. Eller som forsker Vegard Bruun Wyller sier i VG-artikkelen: dette er en pasientgruppe hvor mange «er syke av andre årsaker enn de selv tror». Noen dokumentasjon for den påstanden legger han ikke fram.

Istedenfor å ha et vitenskapelig kritisk blikk på alternativbehandlingen som presenteres står det i VG at Wyller «har lenge vært en forkjemper for denne typen behandling». Det framstilles som han har vært en forkjemper for en alternativ behandling med null dokumentasjon. Det er nokså spesielt fra en professor på Rikshospitalet.

Jeg vil tro tilfellet er at Wyller mener å si at han har vært forkjemper for kognitiv terapi, som har en viss dokumentasjon som hjelpsomt for enkelte pasienter, og at LP er omtrent det samme som kognitiv terapi. Han har tidligere uttalt seg mer forsiktig om LP. Samtidig er det slik at da Wyller arrangerte den medisinske konferansen «Ung og utmattet» i Oslo i 2008, inkluderte han et timelangt foredrag om LP, til tross for at det er en udokumentert form for alternativ behandling. Da jeg intervjuet Wyller i forbindelse med boka «De Bortgjemte» i 2010, sa han at han anså LP å være «en form for kognitiv terapi». Da jeg spurte om han hadde lest boka til LP-grunnlegger Phil Parker, svarte han nei. Samtidig sa han at hvis studier viser at LP ikke fungerer mot ME/CFS, vil det svekke hans egne teorier om sykdommen. På sin nettside bruker Parker Wyllers forskning og et sitat fra Wyller i markedsføringen som en støtte for LP.

I VG-artikkelen slår avisen selv fast at LP er «såkalt kognitiv terapi», uten at det er begrunnet på noe vis. Men ifølge Parker er LP og kognitiv terapi langt unna å være det samme.

På hans nettsider sto det i 2009 (dette er nå fjernet): «We are often asked if the Lightning Process is linked to Reverse or Mickel therapy or Cognitive Behavioural Therapy. The simple answer is that The Lightning Process is no way allied to or developed from or in conjunction with those approaches or the designers of those approaches. It’s completely unrelated.» (min utheving)

På Norsk Helseinformatikks nettsider står overskriften «LP er ikke kognitiv terapi». De skriver at på nettsidene til den mest kjente tilbyderen av LP «står det at LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte». Akkurat det samme som på Parkers nettsider.

Men denne retorikken har endret seg. Live Landmark, som har vært den mest profilerte talspersonen for LP i Norge, fremstiller nå LP som en mental teknikk som minner om kognitiv terapi. Men mens kognitiv terapi har flere tiår med vitenskapelige studier bak seg, har LP ingenting. Hvorfor plutselig denne endringen fra å forsøke å ta mest mulig avstand fra sammenligningen med kognitiv terapi til å omfavne påståtte likheter? Sannsynligvis fordi at mens man tidligere var opptatt av å beskytte merkevaren LP som noe unikt, er det nå blitt viktigere å kunne hevde at LP har et slags forskningsgrunnlag. Det har nemlig møtt berettiget kritikk for å være udokumentert. Det er gjort mange studier på kognitiv terapi, så hvis man kan si at LP er en form for kognitiv terapi, kan man forsøke å hevde at LP har en slags forskningsdokumentasjon. Man prøver på et vis å snike seg med på lasset. Men det er selvsagt ikke slik forskning fungerer.

Det finnes en hel rekke metoder som i stor grad ligner på LP – for eksempel NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy og Amygdala Retraining for å ta et lite knippe. Alle har blitt fremmet som den store løsningen for en rekke lidelser. Alle har det til felles at de ikke har vitenskapelig dokumentert effekt, og at det er kommersielt. Noen tjener mye penger på å tilby dette.  Det de ikke har til felles er flere titalls hurra-oppslag i norske medier. Det er det kun LP som har fått.

Da nevrolingvistisk programmering (NLP) ble utviklet av amerikanerne John Grinder og Richard Bandler på 1970-tallet hevdet de at metoden kunne kurere en hel smørbrødliste av lidelser – alt fra depresjoner og angst til allergier og forkjølelse. De populariserte NLP blant annet gjennom bøkene «The Structure of Magic» og «Frogs into Princes». Vitenskapelige studier viste etter hvert at metoden ikke holdt mål som medisinsk behandling, og den forsvant ut i selvhjelpslitteraturens verden. Phil Parker er for øvrig utdannet NLP-instruktør og skriver i sin bok at NLP er et viktig element i LP.

De fremste talspersonene for LP har dette som levebrød samtidig som de argumenterer for dets fortreffelighet i mediene. Det er selvsagt ikke ulovlig. Det er heller ikke overraskende. De må få lov til å forsøke å selge tjenestene sine så lenge de holder seg innenfor lovverket.

Problemet oppstår når dette presenteres i mediene uten særlig kritiske spørsmål eller noe som helst av bakgrunnsinformasjonen presentert over. Det er ikke LP-instruktørene som gjør noe galt. Det er journalistene som ikke gjør jobben sin. Flere medier i Norge har i stor grad bidratt til et marked for LP i dette landet som er unikt sammenlignet med resten av verden.

Forsøk på kritiske innspill i den særegne LP-diskusjonen i norsk offentlighet kan bli møtt med anklager om at man ikke unner folk å bli friske, eller at man ikke kan være motstander av at folk får hjelp. Da gjerne med henvisning til enkelthistorier og «jeg kjenner noen som…». Det er stråmannsargumentasjon. Å ha et kritisk blikk på alternativ behandling, betyr ikke at man er negativ til personer som har opplevd å ha nytte av slik behandling.

Et annet argument som gjerne dukker opp hvis ME/CFS-pasienter eller andre er kritiske til LP, er at det betyr at de er negative til psykiatri og nekter å forholde seg til at psykiske faktorer spiller inn i all sykdom. Det er en påstand uten noe hold i forskning (blant annet viser denne studien at en slik karakteristikk av ME-pasienter ikke stemmer). Det har heller ikke noe med debatten å gjøre. Det blir som å si at hvis man er kritisk til at udokumenterte selvhjelpsprogrammer presenteres som en fullverdig løsning for pasienter med for eksempel MS eller alvorlig depresjon, betyr det at man er mot at psykiske faktorer kan ha en betydning for syke pasienter.

Den eneste hensikten med slike argumenter er å forsøke å unngå hele diskusjonen. ME-pasienter jeg har vært i kontakt med har ofte vært gjennom psykiatriske utredninger, og mange har forsøkt diverse former for mestringskurs og psykologisk oppfølging som kognitiv terapi. Jeg opplever sjelden å møte noen som er negative til psykiatri (selv om det selvsagt finnes, akkurat som det finnes blant de fleste andre pasientgrupper uten at dette blir holdt mot dem som gruppe).

En del av problemet i LP-debatten er at det virker som enkelte medisinske fagpersoner ser helt bort fra prinsipper de i andre debatter holder svært høyt: nemlig vitenskapelig dokumentasjon. Plutselig ser det ut til at enkelthistorier om pasienter er god nok dokumentasjon når det kommer til LP. I så fall bør de mene det samme om NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy, Amygdala Retraining og Jesus. De kan bare lese suksesshistoriene på sidene det er lenket til tidligere i teksten. Og bør de ikke da mene at pasienter med depresjoner, spiseforstyrrelser, MS og en rekke andre lidelser også bør prøve disse mentale treningsoppleggene?

For folk blir jo bra. Bare se på Nicky. Eller Georgie. Sam. Emma. Pete. Ruth. Sarah. Annie. Ella. Jack…..suksesshistoriene er så mange.

Det er flott at alle disse menneskene er blitt bedre, kanskje en del også friske. Ingen er motstander av det.

Men når det kommer til helsejournalistikk i mediene og formidling fra fagpersoner må det være lov å være tilhenger av vitenskap. Det må være lov å argumentere for at det også skal gjelde for ME/CFS.

Så kjære journalistkollegaer. Neste gang dere får en oppsiktsvekkende enkelthistorie på bordet. Sjekk litt ekstra. Tør å stille spørsmål. Undersøk om det finnes forskning. Se kanskje ut over landets grenser. Og finn ut mer om den alternative behandlingen som presenteres. Dere vil helt sikkert finne relevante aspekter som bør med i saken. Det er et ansvar som journalist. Det man skriver betyr nemlig noe for hvordan pasientene blir møtt av samfunnet.

Kanskje finner du til og med en mye bedre sak enn du trodde du hadde.

I boka «De Bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» er det et kapittel om LP-framveksten i Norge. Noe av denne bloggposten er basert på det kapittelet.

Den norske bloggeren Gunnar Tjomlid har også skrevet En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

 Dag og Tid hadde en lang artikkel om den særegne norske LP-debatten som er verdt å lese.