Tag Archives: science

Endelig ny bok: En forskers personlige reise inn i immunforsvarets mysterier

Mamma er en gåte - coverEtter et drøyt års arbeid er jeg endelig ferdig med en ny bok. Sammen med lege og forsker Anita Kåss har jeg skrevet «Mamma er en gåte».

Da Anita var 13 år gammel, døde moren hennes av leddgikt. Siden den gang har hun hatt et brennende ønske om å finne en medisin. Boken er fortellingen om hvordan det gikk.

Dette arbeidet har tatt det meste av min ledige tid, så på denne bloggen har det vært stille en stund. Jeg vil forsøke å gjenoppta bloggingen om ME, når jeg har fått landet etter dette nye bokprosjektet.

Men jeg tar meg den frihet å reklamere for den nye boken her, selv om det ikke handler om ME denne gangen. Allikevel er det godt kjent at immunforsvaret og autoimmunitet er et mye diskutert område også på ME-feltet, så boken er absolutt aktuell for dem som ønsker å lære mer om akkurat det. I tillegg håper vi å gi leserne en drivende god historie om et helt spesielt forskerliv.

I boken følger vi Anita gjennom barndommens strabaser med en alvorlig syk mor med leddgikt. Vi får lese om hvordan hun som trettenåring, i morens begravelse, bestemte seg for å bli forsker. Og om hvordan evne til nytenking, viljestyrke og stahet, fryktløshet og engasjement førte henne stadig nærmere en helt ny oppdagelse hun håper kan hjelpe mennesker som i dag mangler behandlingsalternativer.

Hun håper å avdekke noen av immunforsvarets hemmeligheter, med et ønske om å gjøre moren stolt.

Jeg har vært veldig heldig som har fått lov til å samarbeide med Anita Kåss for å fortelle hennes historie. Da forlaget Cappelen Damm ringte meg for å spørre om jeg ville skrive denne boken, var jeg ikke i tvil. Dette ville jeg gjøre!

Det er en sterk personlig fortelling om tilblivelsen av et forskerliv og et ønske om å gjøre en forskjell. Samtidig får leseren en lettfattelig innføring i hvordan immunforsvaret fungerer, og hvor galt det kan gå når dette systemet feilkobler – når kroppen begynner å angripe seg selv. Da oppstår det vi kaller autoimmune sykdommer.

Eksempler på slike er leddgikt, multippel sklerose, psoriasis, diabetes type 1, cøliaki, Bekhterev og en lang rekke andre sykdommer. Opp mot ti prosent av oss rammes av autoimmune sykdommer i løpet av livet. For de fleste pasientene finnes ingen kur.

Anitas mål er å finne bedre behandling. Og kanskje er hun i ferd med å lykkes.

Jeg håper du har lyst til å lese hennes historie.

 

De første tjue sidene av boken kan du lese her.

Vi har laget en Facebook-side som vi vil oppdatere med nyheter om boken og små snutter om immunforsvaret og dets mange mystiske sykdommer. Siden heter Anita Kåss: Mamma er en gåte.

Her kan du lese intervju med Anita i KK. A-magasinet hadde også en stor sak om boken.

Så håper jeg å bidra med mer blogging om ME om ikke så altfor lenge. For på det feltet er det en rivende utvikling for øyeblikket. Det er med andre ord masse å skrive om.

Alt godt,

Jørgen

(PS: Denne bloggposten er mine ord, for Anita er altfor beskjeden til å skrive noe slikt.) 

HER ER EN LITEN SMAKEBIT FRA BOKEN

Utdrag bok

 

 

 

Reklamer

7 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized