I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Her kan du høre programmet (klikk deg inn på del 3: Nytt navn på ME):
http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25003615/19-02-2015#t=58m24s
Her kan du lese min bloggpost om IOM-rapporten.
Og her finner du selve rapporten.
De Bortgjemte 
Hei Jørgen.
Følger bloggen din med stor interesse. Synes du gjorde det flott på radiodebatten i dag. VELDIG GLAD for ditt engasjement for ME.
Mai, ME-syk siden 2002
Hei Mai, og tusen takk for hyggelig tilbakemelding!
Takk Jørgen for at du engasjerer deg. Jeg syns du gjorde en fin figur i Ekko. Men etter å ha hørt programmet lurer jeg på hvorfor lederen for ME-senteret ved OUS var så vag i sine uttalelser. Jeg vet selvfølgelig at det er nevrologer blant annet ved OUS/Rikshospitalet som heller setter asteni-diagnose på pasienter enn å forholde seg til tidligere ME-diagnose satt av indremedisiner tilknyttet ME-senteret. Men vi pasienter tjener ikke på at man skyver uenigheten under teppet.
Hei, og takk for hyggelig melding. Nå var det lederen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som var i studio, ikke lederen for ME-senteret (dette er to forskjellige ting). Hun må nesten selv få svare på hvor hun står i diskusjonene om ME, så vanskelig for meg å kommentere det. Det er uansett alltid litt begrenset med tid i slike programmer til å få en omfattende diskusjon som går mer i dybden. Men jeg er enig i at meninger og uenigheter så absolutt bør diskuteres åpent.
Takk for oppklarende kommentar! Har akkurat vært inne og sett på nyhetene som ligger ute om forskningen Lipkin og flere har gjort og finner det ganske oppmuntrende, tross alt. Det skjer virkelig ting som kan bekrefte eller avkrefte teorier etter hvert.
Hei Jørgen!
Tusen takk for flott innsats i Ekko 🙂 Jeg er såå glad for ditt engasjement i saken 🙂 Du snakker så tydelig og viser din store kompetanse på feltet. -Da feller «noen andre» gjennom, for å si det slik 😉 Programlederen gjorde en flott avslutning med sin konklusjon: At dere begge slo fast at ME ikke er en psykosomatisk sykdom! Hehe.. Likte den godt 🙂
Takk for det. Det er jo forfatterne av IOM-rapporten som slår det fast, så det står tross alt sterkere enn både meg og programlederen 🙂
fAller «noen andre» gjennom 🙂
Tusen takk for alt du gjør! 🙂
Jeg er selv en ung gutt som var veldig aktiv før jeg ble syk. Elsket å trene og var veldig sosial. Så fikk jeg kyssesyka og hadde også en annen infeksjon de aldri fant helt ut av. Prøvde antibiotika, medisiner osv for å bli kvitt dette. Ingenting hjalp. Fikk ME diagnosen utifra canada kriteriene på sykehuset, selvom jeg ikke er en av de sykeste pasientene, men oppfylte alle kravene.
Jeg leser i aviser om at dette er psykisk, at vi innbiller oss dette, og har også veldig dårlig erfaringer med helsevesenet. Jeg er lei av å lese om alt synsingen rundt ME og alle «mirakelhistoriene». Når man virkelig er syk hjelper det ikke bare «ta seg sammen».
Så håper virkelig det blir gjort noe ordentlig FORSKNING på dette nå, og at de slutter å spre masse teorier. Når man får kommentarer på at man må ta seg sammen så hjelper ikke det akkurat så mye… Håper folk kan få litt mer forståelse og kan tenke mer før de uttaler seg.
Kan ikke tenke meg åssen de sykeste har det, som har vært syke i flere år. Det må være helt grusomt. Jeg er glad jeg kan gå turer av og til. Det gjør at jeg ikke blir deppa.
Hei, og tusen takk for tilbakemelding og takk. Trist å høre at du er syk, men godt du klarer å være i litt aktivitet. Jeg skjønner godt at du blir provosert av beskjeder om bare «å ta seg sammen». Det hjelper jo overhodet ikke, og det er heller ikke slik man skal bli møtt som syk. ME-pasienter fortjener like god satsing på forskning og kunnskapsbasert formidling av sykdommen de har vært så uheldig å få som alle andre pasientgrupper. Dette er heldigvis i bedring, men endringene går dessverre altfor sakte. Alle pasientgrupper skal bli møtt på en skikkelig måte både av samfunn og helsevesen. Selv om man ennå ikke har kommet til bunns i ME-gåten betyr ikke det at pasienter ikke skal få god oppfølging og støtte.
Alt godt,
Jørgen