Tag Archives: rapport

NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport

I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Her kan du høre programmet (klikk deg inn på del 3: Nytt navn på ME): 

http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25003615/19-02-2015#t=58m24s

Her kan du lese min bloggpost om IOM-rapporten.

Og her finner du selve rapporten.

 

Reklamer

10 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM bærer stor tyngde og kan være helt avgjørende for hva myndigheter og forskere vil satse på innenfor ME/CFS-feltet.

Frykten blant en del pasienter og fagfolk har vært at IOM-gruppen ikke ville forstå bakgrunnen for kontroversene på feltet og dermed lande på anbefalinger som ikke vil bringe framgang. Den samme frykten gjorde seg gjeldende også for en annen omstridt rapport, P2P-rapporten, som nylig kom ut fra det amerikanske folkehelseinstituttet. Der viste frykten seg ubegrunnet, ettersom rapporten på nokså god måte klarte å formidle mange av utfordringene på feltet.

Les mer om P2P-rapporten her: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning.

IOM-rapporten er kanskje den viktigste rapporten på ME-feltet noensinne. Nå er den offentliggjort.

Rapporten er oppsiktsvekkende lesning.

Noen av konklusjonene er som følger:

  • Nytt navn: Systemic exertion intolerance disease (SEID). IOM konkluderer med at navnet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, noe som er vanskelig å oversette, men som kan være noe sånt som «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». Et enkelt navn kom de definitivt ikke opp med, men det er svært oppsiktsvekkende at de i det hele tatt foreslår et nytt navn. De fleste hadde nok på forhånd trodd at dette var noe de ikke ville våge å gjøre, og de anerkjenner også at dette vil være det mest kontroversielle i hele rapporten. Navnet kommer til å bli heftig diskutert, det er sikkert. Så får vi se om det godtas blant pasienter, forskere, leger og helsevesen.

«The committee agrees that the term «chronic fatigue syndrome» can result in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.» Fra IOM-rapporten.

  • Nye diagnosekritierer. Overraskelse nummer to, som dog er mye mindre, er at IOM foreslår helt nye diagnosekriterier – det er også kontroversielt, men dette var tross alt en del av oppdraget de fikk med rapporten. Og ved første øyekast ser de fornuftige ut. De baserer seg til en viss grad på Canada-kriteriene, men er mindre omfattende. Kriteriene er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige:
    • Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
    • Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
    • Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
    • I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
      • Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke blant pasienter).
      • Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatorsike problemer som problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.).

Og vips, så var utmattelse (fatigue) forsvunnet ut av både navnet og som et hovedpunkt i diagnostiseringen. Fire symptomer blir kravet for en diagnose, og i motsetning til de fleste tidligere definisjon er nøkkelsymptomet «postexertional malaise» påkrevd.

  • Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».

Rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Det er også betegnende for mediedekningen av rapporten. En rekke medieartikler har fulgt etter offentliggjøringen:

I artikkelen på Medscape skriver de blant annet at det de siste årene har vært stadig økende forskningsbevis for biologiske funn i sykdommen.

“It was interesting for us who are clinicians in the field to see how obvious the direction of the evidence was for those who are scientists, but not specialists in this area.”

Peter Rowe, lege og mangeårig ME/CFS-forsker til Medscape.

 

Dette er selvsagt ikke nyheter for de som har fulgt dette feltet tett i noen år nå. Det er nettopp disse tingene forskerne på området har sagt i stadig sterkere ordelag de siste årene. Men det budskapet har ikke sunket inn i det brede lag av samfunn og helsevesen. Derfor trengs denne rapporten virkelig. IOM ønsker nå et større arbeid for å informere helsepersonell og andre om sykdommen, og de ønsker å følge dette opp med jevnlig oppdatering av retningslinjene de nå har foreslått.

Hvor betydelig en slik IOM-rapport er, ser man også på mediedekningen, som har vært omfattende. Lederen for IOM-arbeidet, Ellen Wright Clayton, har også fått publisert en stor kommentarartikkel i JAMA i forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. JAMA er et av de viktigste medisinske tidsskriftene i USA.

Der skriver Clayton:

The IOM’s new report provides the foundation for greater action to diagnose and treat patients with systemic exertion intolerance disease and to learn more about the disease that affects them. This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better.

IOM peker på at det overrasket dem hvor lite penger det var satset på ME/CFS-forskning tatt i betraktning hvor mange som rammes av sykdommen og hvor alvorlig den er. Pasientene fortjener definitivt bedre, som Clayton skriver.

Det er spennende tider. Ting skjer på et helt annet nivå enn tidligere. Så får vi se, om forskningen fra nå av vil dreie seg om SEID-pasienter.

Her kan du lese hele IOM-rapporten.

PS: Denne bloggposten er basert på en skumlesing av IOM-rapporten. Tips meg gjerne, hvis noe ikke stemmer i teksten.

Her er IOMs forslag til nye diagnosekriterier:

IOM - diagnosekriterier

43 kommentarer

Filed under Uncategorized