I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.
Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.
«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»
«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»
Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.
Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM bærer stor tyngde og kan være helt avgjørende for hva myndigheter og forskere vil satse på innenfor ME/CFS-feltet.
Frykten blant en del pasienter og fagfolk har vært at IOM-gruppen ikke ville forstå bakgrunnen for kontroversene på feltet og dermed lande på anbefalinger som ikke vil bringe framgang. Den samme frykten gjorde seg gjeldende også for en annen omstridt rapport, P2P-rapporten, som nylig kom ut fra det amerikanske folkehelseinstituttet. Der viste frykten seg ubegrunnet, ettersom rapporten på nokså god måte klarte å formidle mange av utfordringene på feltet.
Les mer om P2P-rapporten her: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning.
IOM-rapporten er kanskje den viktigste rapporten på ME-feltet noensinne. Nå er den offentliggjort.
Rapporten er oppsiktsvekkende lesning.
Noen av konklusjonene er som følger:
- Nytt navn: Systemic exertion intolerance disease (SEID). IOM konkluderer med at navnet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, noe som er vanskelig å oversette, men som kan være noe sånt som «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». Et enkelt navn kom de definitivt ikke opp med, men det er svært oppsiktsvekkende at de i det hele tatt foreslår et nytt navn. De fleste hadde nok på forhånd trodd at dette var noe de ikke ville våge å gjøre, og de anerkjenner også at dette vil være det mest kontroversielle i hele rapporten. Navnet kommer til å bli heftig diskutert, det er sikkert. Så får vi se om det godtas blant pasienter, forskere, leger og helsevesen.
«The committee agrees that the term «chronic fatigue syndrome» can result in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.» Fra IOM-rapporten.
- Nye diagnosekritierer. Overraskelse nummer to, som dog er mye mindre, er at IOM foreslår helt nye diagnosekriterier – det er også kontroversielt, men dette var tross alt en del av oppdraget de fikk med rapporten. Og ved første øyekast ser de fornuftige ut. De baserer seg til en viss grad på Canada-kriteriene, men er mindre omfattende. Kriteriene er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige:
- Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
- Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
- Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
- I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
- Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke blant pasienter).
- Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatorsike problemer som problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.).
Og vips, så var utmattelse (fatigue) forsvunnet ut av både navnet og som et hovedpunkt i diagnostiseringen. Fire symptomer blir kravet for en diagnose, og i motsetning til de fleste tidligere definisjon er nøkkelsymptomet «postexertional malaise» påkrevd.
- Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
- IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
- IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
- IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».
Rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Det er også betegnende for mediedekningen av rapporten. En rekke medieartikler har fulgt etter offentliggjøringen:
- Washington Post: Chronic fatigue syndrome is a physical disorder, not a psychological illness, panel says
- Medscape: IOM gives chronic fatigue syndrome a new name and definition.
- Associated Press (her i Daily Mail): Report urges new name, better diagnosis for chronic fatigue
- Science Magazine: Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID.
I artikkelen på Medscape skriver de blant annet at det de siste årene har vært stadig økende forskningsbevis for biologiske funn i sykdommen.
“It was interesting for us who are clinicians in the field to see how obvious the direction of the evidence was for those who are scientists, but not specialists in this area.”
Peter Rowe, lege og mangeårig ME/CFS-forsker til Medscape.
Dette er selvsagt ikke nyheter for de som har fulgt dette feltet tett i noen år nå. Det er nettopp disse tingene forskerne på området har sagt i stadig sterkere ordelag de siste årene. Men det budskapet har ikke sunket inn i det brede lag av samfunn og helsevesen. Derfor trengs denne rapporten virkelig. IOM ønsker nå et større arbeid for å informere helsepersonell og andre om sykdommen, og de ønsker å følge dette opp med jevnlig oppdatering av retningslinjene de nå har foreslått.
Hvor betydelig en slik IOM-rapport er, ser man også på mediedekningen, som har vært omfattende. Lederen for IOM-arbeidet, Ellen Wright Clayton, har også fått publisert en stor kommentarartikkel i JAMA i forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. JAMA er et av de viktigste medisinske tidsskriftene i USA.
Der skriver Clayton:
The IOM’s new report provides the foundation for greater action to diagnose and treat patients with systemic exertion intolerance disease and to learn more about the disease that affects them. This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better.
IOM peker på at det overrasket dem hvor lite penger det var satset på ME/CFS-forskning tatt i betraktning hvor mange som rammes av sykdommen og hvor alvorlig den er. Pasientene fortjener definitivt bedre, som Clayton skriver.
Det er spennende tider. Ting skjer på et helt annet nivå enn tidligere. Så får vi se, om forskningen fra nå av vil dreie seg om SEID-pasienter.
Her kan du lese hele IOM-rapporten.
PS: Denne bloggposten er basert på en skumlesing av IOM-rapporten. Tips meg gjerne, hvis noe ikke stemmer i teksten.
Her er IOMs forslag til nye diagnosekriterier:
De Bortgjemte 
Takk! 🙂
Takk for det 🙂
Reblogged this on Under stjernene and commented:
Det skjer mye interessant nå. Kan dette føre til at pasientgruppen blir bedre ivaretatt i helsevesenet? Jeg er forsiktig optimist.
Det er i alle fall spennende tider, det er sikkert. Jeg er temmelig sikker på at dette med tiden vil føre til positive endringer. Så er det selvsagt et stykke igjen til alt er som det bør være.
Så vidt jeg forstår inneholder både IOM – og P2P-rapporten forslag.
Kan du si noe om veien videre?
Vanskelig å spå om veien videre. Begge disse rapportene, særlig IOM-rapporten, fører ME-feltet opp på et nytt nivå. Det gir legitimitet og langt mer slagkraft når det gjelder å få mer forskning og mer forskningsmidler. Samtidig er begge rapportene klare på at det er gjort altfor lite forskning til å gi gode konklusjoner om selve sykdommen ennå – men det er viktig at dette slås fast av autoritative institusjoner (og at det også skjer uavhengig av hverandre). Dette er i stor grad uavhengige forskere og fagfolk som ser feltet utenfra, og når de kommer fram til slike konklusjoner som i begge disse rapportene, bør det åpne noen øyne. Det er et sterkt argument for at forskningsfeltet prioriteres. Og det er også et svært viktig bidrag inn i debatten om diagnostisering, hvor IOM-panelet har landet på en definisjon som minner om en forenklet versjon av Canada-kriteriene. IOM ønsker å utarbeide en verktøykasse for amerikanske leger og helsepersonell til bruk i diagnostiseringen, og de vil sørge for å spre denne gjennom medisinske tidsskrifter, CDC etc. Dette vil sannsynligvis igjen forplante seg over i medisinsk utdanning og lærebøker etter hvert. Både IOM og P2P påpeker jo også klart og tydelig den manglende forskningsinnsatsen, og at det må settes inn tiltak på den fronten. Så får vi se hvordan forskjellige fagmiljøer på ME-feltet tar i mot IOM-rapporten. Det vil nok være kritiske røster også.
Takk Jørgen.
Jeg lurer på hva de instansene som har bestilt disse rapportene har som mål. Vil disse forslagene f.eks. kunne føre til at WHOs diagnosekode G93.3 forandres?
Norske helsemyndigheter har fått to rapporter fra Sintef og lite har skjedd her.
Målet er forhåpentligvis å bedre situasjonen for pasientene. Rapporter gjør selvsagt ingen jobb i seg selv, men det kan være svært viktig for å skape oppmerksomhet og legitimere sykdommen i langt større grad. IOM-rapporten er også en særskilt omfattende gjennomgang av ME-forskningen – den mest omfattende noensinne. Når IOM-gruppa da kommer fram til resultater som egentlig speiler mye av det mange ME-pasienter, forskere på feltet og andre engasjerte har forsøkt å melde om i årevis, så er det veldig viktig. Jeg tror denne rapporten vil bli stående som et av vendepunktene i historien om ME. Det ser ikke ut som myndighetene har tenkt til å legge dette i en skuff. En slik rapport fra IOM forplikter (på en helt annen måte enn Sintef-rapportene her i Norge, selv om de rapportene også i høyeste grad burde vært fulgt opp med langt flere tiltak).
Dette med ICD-10 og WHO er spesifikt nevnt i første anbefaling i IOM-rapporten. Der står det: Recommendation 1: Physicians should diagnose myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome if diagnostic criteria are met following an appropriate history, physical examination, and medical work-up. A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Edition (ICD-10), that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.”
Takk for en fin og ryddig oppsummering på norsk!
Takk for det, Nina.
Vil NAV-leger lese og ta hensyn til dette?
Det tar gjerne litt tid før slike ting fester seg i helsevesen og systemer. Dette vil nok også i høyeste grad bli diskutert i tiden framover. Blir det et nytt navn på sykdommen som aksepteres i det medisinske miljøet, må selvsagt alle instanser forholde seg til det. IOM-rapporten ligger jo ute til fri lesning for alle som vil. Og den kan man selvsagt tipse om og bruke.
Takk for nyttig og gledelig informasjon!
Personlig synes jeg fortsatt at navnet på sykdommen som foreslåes, høres ut som bagateller sammenlignet med hvor alvorlig den er hos mange. Det går på så mye mer, og da tenker jeg på alle forstyrrelsene i immunsystemet og organene, og at mange bærer på ubehandlede infeksjoner.
Navnet kan og vil bli diskutert, det er helt sikkert. Jeg har fulgt med på debattene her og der det siste døgnet, og det er delte meninger om et slikt nytt navn. Det er som forventet. Det er kontroversielt å endre navn, og det er masse følelser knyttet til denne navnedebatten. En ting de fleste nok er enige om er at kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome) var et fryktelig dårlig navn som innebar en trivialisering av lidelsen (det finnes også forskning som viser det). De som satt i IOM-gruppen sa også at navnedebatten og avgjørelsen var utrolig vanskelig. Det som også er viktig er at IOM vil revidere både kriterier og navn om ikke så altfor mange år, slik at dette vil være i takt med nye funn ettersom stadig mer forskning kommer ut. Mange ønsket seg at ME skulle bli det foretrukne navnet, men det er relevante innvendinger mot det. ME betyr myalgisk encefalomyelitt, noe som betyr muskelsmerter og betennelse i hjerne/ryggmarg (sentralnervesystemet). Det er altså medisinsk sett en svært spesifikk betegnelse som i navnet sier noe om årsak. Problemet er at det finnes ikke godt nok forskningsbelegg for å slå fast en slik betennelse ennå (selv om det finnes indikasjoner og det er mulig forskningen vil avdekke et slikt funn etter hvert). Og muskelsmerter er heller ikke det mest fremtredende ved sykdommen. Samtidig er «systemic exertion intolerance disease» (SEID) ikke akkurat noen snerten betegnelse, og noen vil mene at den er like utsatt for stigma og trivialisering som CFS. Jeg mener imidlertid det er langt bedre enn CFS, men ideelt er det ikke. Sannsynligvis vil det navnet endres etter hvert som mer av årsaksforhold og mulige undergrupper blir avdekket. I det minste er man kvitt ordet «fatigue», noe som har ført til veldig mye forvirring, og i tillegg er syndrom erstattet med sykdom (disease). Det er betydelige endringer vil jeg mene.
Det får vi håpe. Takk for svaret, og for jobben du gjør.
Tusen TAKK for oversettelse og arbeidet du gjør for ME’saken Jørgen Jelstad!!,
Takk for hyggelig kommentar 🙂
Tusen takk igjen for at du holder oss oppdatert!
Dette blir spennende å følge med på.
Hilsen Anita Egenæs
Hei Anita, og takk for det. Det er absolutt spennende tider.
Tilbaketråkk: IOM: Foreslår nytt navn og nye diagnosekriterier for ME/CFS | ~SerendipityCat~
Takk for oversettelse og gjennomgang, du vår gode hjelper 🙂 Jeg er som jeg oppfatter deg å være: Litt avventende. Men jeg våger, eller velger kanskje, å tro at denne rapporten vil endre endel holdninger mht psykosomatikkhypotesen og stressresponsteoriene i en retning av å forstå sykdommen som en fysisk sykdom i samme forstand som eks MS. Men vi må vente oss at noen kommer til å kjempe hardt mot denne forståelsen, som tidligere.- Det gjenstår å se hvordan de vil legge opp strategien for å beholde sin plass i feltet. Selv håper jeg de snart innser at de bør holde munn og/eller innrømme at de har gjort pasientene stor urett. Hvilket jeg tviler på at de vil.. Men jeg håper inderlig, og tror forsiktig, at det blir enklere å være ME-pasient framover! 🙂
Hei, og takk for tilbakemelding og betraktninger. Dette handler til syvende og sist om hva forskningen faktisk viser. Det er det IOM-gruppen har brukt månedsvis på å gå gjennom og har konkludert på grunnlag av. Så kan og bør man selvsagt allikevel diskutere innholdet. Det som er bra er at den diskusjonen blir nødt til å forholde seg til hva IOM-gjennomgangen faktisk har funnet av forskningsresultater. I altfor stor grad har mye av ME-debatten vært basert på synsing fra personer som ikke har satt seg inn i forskningsgrunnlaget som faktisk ligger der. Akkurat det håper jeg denne rapporten bidrar til å parkere. Rapporten markerer også et tydelig skille mellom ME (SEID) og symptomet kronisk utmattelse. Enkelte forskergrupper har ment at ME kun er uforklart kronisk utmattelse, noe denne rapporten slår ettertrykkelig beina under. Andre symptomer er faktisk viktigere, og de nye kriteriene setter også det særegne PEM-symptomet i sentrum. Forhåpentligvis kan dette bringe forskningsfeltet et stort skritt framover, og forhåpentligvis vil det også bidra til mer aksept for diagnosen, noe som vil gjøre livet til pasientene bedre.
Supert!
Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:
En stor takk til Jørgen Jelstad, for kort tid etter offentliggjøring av den omfattende rapporten i fra helsemyndighetene i USA 10 februar 2015. Rapporten ble offentliggjort i Washington DC kl 11 lokaltid. For oss så vet vi jo av erfaring at noen vil si noe på Twitter om innholdet og hovedtrekk. Klokka var vel ikke engang passert 17 før noen sa at det ble navnebytte på sykdommen. Jeg for min del himla nu med øyne og tenkte mitt. Nå går diskusjonen om hva som er best av CFS og SEID. Seriøst? Alt er bedre enn CFS! Nytt navn e kanskje litt prematurt. Det lå etter kort oppsummering i kortene at navnet ME ikke har nok evidens til å forbli navn. Samme oppsummering indikerte heldigvis raskt at revideringen av evidensbasert litteratur var styrende, derav ble nye kriterier en mulighet. En forbedring/forsterkning av Fakuda (CDC 1994), men svakere enn Kanada (CCC 2003) eller ICC (2011).
Så i mellomtiden prøver jeg meg hardt og brutalt på å få lest IOM-rapporten, lurer vi på hva som kommer i revidering av ICD-10 og forteller norske helsemyndigheter og andre som følger deres anvisninger eller kanskje ikke om: hvem-hva-hvor-hvorfor som følger:
The Department of Health and Human Services (HHS), the National Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration asked the Institute of Medicine (IOM) to convene an expert committee to examine the evidence base for ME/CFS.
In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, the committee
proposes new diagnostic criteria that will facilitate timely diagnosis and care and enhance understanding among health care providers and the public.
In addition, the committee recommends that the name of the disease be changed—
from ME/CFS to systemic exertion intolerance disease (SEID)—to more accurately capture the central characteristics of the illness.
Har du fremdeles ikke lest bloggposten og oppsummeringen til Jelstad om hva som foregår…. bare til info!
Takk, igjen 🙂 Skal lese opp for mamma i morgen.
Takk, Marianne! Du må hilse moren din masse fra meg.
Fantastisk jobb du gjør! Vi gleder oss til ditt besøk 🙂
Takk for det 🙂
Tilbaketråkk: NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport | De Bortgjemte
Jeg har først nylig sett dine skriverier og også hørt deg på P2 om dette. Du skriver og prater så utrolig bra! Jeg kommer på en sang fra Sigvart Dagsland – en stemme; for de stemmeløse. Jeg har delt de to siste innleggene her på Facebook’en min; og håper å bidra til litt folkeopplysning med det. Du skulle hatt en stor blomst, men som ME syk på NAV får det holde med en takk fra meg. For at du går så grundig inn i ting, og skriver så bra. Og bruker tid på å gi «oss» en stemme.
Hei, og tusen takk for hyggelige ord! Det setter jeg stor pris på. Det er godt å høre at formidlingen har betydning for de den skal ha betydning for – de som er rammet. Jeg forsøker så godt jeg kan å få debatten inn på et forskningsbasert spor, og rapporten fra IOM er i så måte svært viktig for hvor ME-feltet vil bevege seg videre. Det er definitivt bevegelse i riktig retning, særlig internasjonalt.
Hei
Dette var en meget interessant side. Jeg har fibromyalgi og kona mi har ME, så vi har det noe likt. Jeg hørte deg på radioen denne uka og syntes at dette hørtes vettugt ut. Det som har hjulpet oss er 4-ukers kurs på Smednes Trivelsgård. Det har virkelig gitt oss nøkler i hverdagen. Jeg klarer nå å jobbe littog vi har det begge to MYE bedre.
Hei, og takk for hyggelig tilbakemelding. Flott å høre at du og kona har fått oppfølging dere er fornøyde med. Lykke til videre med bedring!
Hei, tusen takk for at du følger med, deler og oversetter. Utrolig takknemlig for at du står på.
Har selv både ME/CFS og det går opp og ned. Utrolig hva man venner seg til… Alltid spennende med forskning og debatter som setter ting i fokus og opplyser.
Hei, og takk for hyggelig tilbakemelding 🙂
Reblogged this on Flink pike.
Tilbaketråkk: Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID? | Dagens lille ME-glede
Tilbaketråkk: «Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen.» | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: 12. mai er ME-dagen | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: IOMs barnekapittel | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Nobelprisvinnere, chilispising og #meaction | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Live Landmark – hva er din agenda? – Midlertidig Eksistens
Tilbaketråkk: Et forsøk på comeback | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: 300 millioner kroner til forskningssentre for ME | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: 12. mai er ME-dagen | ME-foreldrene