Tag Archives: forskning

Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk»?

«Det er svært vanskelig å forklare behandlingsprosessen, fordi den er så komplisert. Det viktigste er å snakke med noen som har vært med på det, og høre om de var syke før, og om de eventuelt er friske nå».
Phil Parker til NRK i 2008.

Jada, man kan si det gjelder de fleste kroniske sykdommer. De får med jevne mellomrom oppslag i media som ikke akkurat har god forskningsdokumentasjon. Noen eksempler er «- Kurerte MS med 1500 bistikk», «Conventional medicines says multiple sclerosis is incurable. This man insists he beat it with diet, ancient Chinese exercises and mind over matter» fra Daily Mail, og «Frisk med positive tanker og supermat» (leddgiktspasient i Hjemmet).

Men jeg tror få sykdommer må tåle like mange slike oppslag som ME/CFS. Sist ute er oppslaget i VG «– Jeg ble frisk med mental trening«, hvor henvisningen på papiravisens førsteside var «ME-debatten: Tenk deg frisk».  Som tilfellet gjerne har vært de siste sju-åtte årene, bunner saken i en enkelthistorie om en person som har forsøkt alternativbehandlingen Lightning Process (LP). En norsk studie som gikk gjennom omtalen av ME/CFS i 123 norske medieartikler fant at positive oppslag om «alternativmetoden Lightning Process» var det mest vanlige.

Først en liten klargjøring. Jeg synes det er flott at folk blir bra eller bedre av sykdom. Uansett metode. Jeg kjenner selv til flere personer som har hatt nytte av LP (noen i stor grad), samtidig som jeg kjenner til flere personer som har blitt sykere av LP. Poenget jeg vil prøve å få fram her handler ikke om enkelthistorier, det handler om formidling. Denne bloggposten er først og fremst en mediekritikk, og jeg har ingen meninger om, eller tviler på, enkeltpersoners historier og opplevelser. Men enkelthistorier er og blir enkelthistorier. Som vitenskapelig dokumentasjon har det null betydning. Da blir spørsmålet om medier skal omfavne slike historier ukritisk fordi det er en god historie, eller om slike historier faktisk trenger ekstra årvåkenhet og nyansering. For å sette det på spissen: Jeg kan også synes det er helt greit at Celina på dette nettstedet hevder hun ble «momentant helbredet» for leddgikt av Jesus. Det er flott for henne. Det betyr imidlertid ikke at jeg ville syntes det hadde vært uproblematisk om VG kjørte overskriften «Leddgikt: Bli frisk med Jesus».

Jeg mener flere medier til en viss grad har sviktet i formidlingen av Lightning Process i Norge. Overskrifter som «Utmattet i fem år, pigg på en-to-tre», «- Blir friske med lynets fart» og «Syk i to år, frisk på tre dager» er problematiske når den eneste dokumentasjonen er enkelthistorier. Det finnes ikke forskning bak noen av disse historiene. Det er lettvint hurra-journalistikk. I to tilfeller har det også vist seg at den personen som ble presentert i et stort oppslag som «frisk», senere viste seg at langt i fra var blitt frisk. Selvsagt skal det være lov å skrive slike historier, men da bør det også gjøres en grundig jobb med å dokumentere motforestillinger og problematisere alternativbehandlingens mangel på vitenskapelig dokumentasjon.

Hvordan det skrives og snakkes om en sykdom, påvirker hvordan pasientene blir møtt i samfunnet. Det finnes ikke forskning som tilsier at det for ME/CFS-pasienter egentlig er den enkleste ting av verden å bli frisk på noen få dager, tvert imot. En systematisk oversiktsartikkel viser at de færreste voksne ME/CFS-pasienter blir friske, selv om en god del opplever noe bedring. Flere studier viser at ME/CFS-pasienter er blant pasientgruppene med dårligst funksjonsnivå. Det bekreftes også i en stor pågående studie ved Centers for Disease Control and Prevention i USA. Unyanserte tenk-deg-frisk-oppslag blir en form for bagatellisering av lidelsen til en hel pasientgruppe.

Min lakmustest på diverse oppslag om ME er å bytte ut ordet ME med noe annet, for eksempel kreft eller depresjon – for så å lese gjennom artikkelen på nytt og se om jeg synes formuleringer og vinkling er rimelig. Hvis det skurrer i en slik gjennomlesning, bør man spørre seg hvorfor. Da betyr det at man har andre regler for hva som er greit å publisere om ME, sammenlignet med andre sykdommer. I så fall bør man ha en god begrunnelse for hvorfor det er greit.

I redaksjonelle artikler om sykdom og medisin må man til en viss grad undersøke vitenskapelig dokumentasjon. Fram til det foreligger bør man som journalist ha en ekstra kritisk distanse til aktører som hevder noe oppsiktsvekkende.

Som journalist selv, skal jeg selvsagt ikke påstå at jeg ikke trår feil. Det gjør jeg helt sikkert med jevne mellomrom. Det er ofte mye, ny og ukjent informasjon som skal sjekkes og fordøyes på kort tid før man skal hamre ut en sak. Det er lett å trå feil. Jeg har også stor respekt for VG. Jeg kjenner folk som jobber der, og jeg har selv jobbet der en kort periode for ti år siden. Jeg vet  hvor seriøse og grundige de er. Men med oppsiktsvekkende historier kan det alltid være greit å sjekke litt ekstra.

Si at journalisten istedenfor den aktuelle enkelthistorien hadde fått inn historien til britiske Nicky. Litt nede på denne siden over pasienthistorier etter Lightning Process finner du overskriften «Nicky beats multiple sclerosis (MS) and asthma». Ifølge historien var det slik at da Nicky begynte på LP trengte hun støtte til å gå, kunne knapt bruke armene, var sliten og deprimert av sykdommen, hadde uklar tale og en dyster prognose fra sin lege. I løpet av noen få uker etter LP kunne hun gå overalt, bære tunge bokser og handleposer med armene som tidligere ikke hadde fungert, klippe plenen og male gjerdet. Sammen med den oppsiktsvekkende historien er et bilde av Nicky.

Dette kunne selvsagt være verdt et oppslag i VG. De ville da på forsiden kjørt «Multippel sklerose: Tenk deg frisk». Eller, ville de det? Her ville det nok ringe noen bjeller hos redaktørene. De fleste vet at MS er en alvorlig, nevrologisk sykdom. Så kan VG kjøre en sak om at noen har «tenkt seg frisk» fra MS uten forbehold? Vil det være riktig sett opp mot all forskningen som tilsier noe helt annet? Ja, hva sier egentlig forskningen om dette? Finnes det forskning om slike alternativbehandlinger for MS? Og hvis ikke, er det da uproblematisk å framheve en enkelthistorie uten noe som helst forskningsdokumentasjon? Og hva med overskriften? Kan VG gå god for «Tenk deg frisk» fra MS, uten sitatstrek som ville indikert at det var en påstand fra noen, det er heller noe avisen slår fast?

Jeg tror varselbjellene ville ringe hos redaktørene. Jeg håper i alle fall det. De kunne nok vurdert å lage en sak på den utrolige historien, men sannsynligvis ville de vært mer forsiktige i overskriftene til saken. Jeg tror også de ville hatt en mer kritisk tilnærming til hele saken. Det er fullt mulig å ha en kritisk tilnærming og fortsatt ha respekt for, lytte til og formidle pasientens historie. En kritisk tilnærming ville imidlertid innebære å sjekke grundigere hva den mystiske mirakelmetoden faktisk er.

I så fall ville journalisten funnet ut at Lightning Process er en metode utviklet av briten Phil Parker for over femten år siden. Ifølge nettsidene hans fra 2009 har Parker et internasjonalt renommé som «one of the foremost Hypnotherapists, Executive Coaches, Master Practitioners of NLP, Osteopaths and Healers». Ordet «Healer» har han nå fjernet fra nettsidene.

Et søk i mediearkivet Retriever ville også vist at LP var noe som virkelig tok av i Norge etter et stort VG-oppslag (jada, igjen) i desember 2007 . De påfølgende årene var det en rekke nokså ukritiske oppslag i flere norske mediekanaler som fortalte historier om folk som var blitt friske fra ME/CFS på få dager. Dette førte igjen til en strøm av personer som dro til England for å bli utdannet Lightning Process-instruktører på instituttet til Phil Parker, noe han tok seg godt betalt for. I løpet av kort tid var det, ifølge Parkers egne nettsider, over 40 LP-instruktører i Norge. Enkelte av dem ble raskt mangemillionærer. Det eneste landet som hadde flere LP-instruktører var Storbritannia. I resten av verden fantes det fem stykker. LP var blitt et særnorsk fenomen.

Ifølge Parkers bok «An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success» er det ikke småtterier LP kan ordne opp i: rusavhengighet, angst, panikkanfall, tvangslidelser, depresjon, søvnproblemer, sorg, sceneskrekk, røyking, evne til å kommunisere, vektproblemer, nakke- og ryggproblemer, eksem, matintoleranse, migrene, psoriasis, ME med mer.

Ifølge Parker har LP også hjulpet «leger til å bestå eksamener», «advokater til å bli partnere i sine firmaer», «popstjerner til å lage albumene de alltid har drømt om» og «aksjehandlere til å doble sin profitt».

I boken skriver han at 90 prosent av deltakerne oppnår resultatene de ønsker seg, og at de resterende ti prosentene «er de som ikke bruker treningsprogrammet på den måten det er laget for å virke».

Hvis gode vitenskapelige studier etter hvert viser at disse påstandene stemmer, er det selvsagt flott. Da vil han sannsynligvis nærme seg en nobelprisnominasjon i medisin. I så fall skal jeg selvsagt gratulere. Problemet er at over 15 år etter at Phil Parker snekret sammen Lightning Process og samtidig begynte å hevde hvor ekstremt effektivt det var, finnes det fortsatt ingen skikkelige vitenskapelige studier på metoden. Med et så vanvittig potensial som han hevder dette har, er det noe merkelig at han ikke har klart å dokumentere det vitenskapelig overhodet. For eksempel kan det ut fra påstandene virke som dette vil være en svært enkel og ekstremt effektiv kur for depresjon, noe som rammer millioner av mennesker over hele verden. Jeg ser imidlertid få saker i norske medier om LP mot depresjon.

Ifølge et kart på Parkers egen nettside er det nå 132 LP-instruktører i Storbritannia og 12 i Norge. I resten av Europa finnes 3 – en i Frankrike, en i Spania og en i Nederland.  I USA er det registrert tre LP-instruktører (en er Phil Parker selv, og en av de to andre ser ut til å være en norsk kvinne). Jeg har hørt foredrag av og snakket med mange leger og forskere i ME/CFS-miljøet internasjonalt. Jeg har ennå til gode å høre noen av dem nevne Lightning Process. Det til tross for at grunnlegger Parker hevder at 90 prosent av dem som tar LP har stor effekt av det. I Norge derimot, er LP i mange tilfeller noe av det første som dukker opp når temaet ME/CFS diskuteres blant norske helsearbeidere. Dette har definitivt å gjøre med formidlingen av LP i Norge som en slags spesifikk behandling for ME/CFS-pasienter. Norske leger som diskuterer behandling av depresjon, trekker nok sjelden LP opp av hatten. Dette til tross for at LP-grunnlegger Parker hevder en suksessrate ingen andre tiltak vil være i nærheten av også for denne lidelsen.

I en overraskende ukritisk artikkel på Norsk Helseinformatikks nettsider (nhi.no) skriver de følgende om LP: «Deltakeren må ta det hele og fulle ansvaret for virkningen av å bruke eller å ikke bruke LP etter kurset. Det betyr at dersom du ikke blir bedre, er det ditt eget ansvar.» 

Norsk Helseinformatikk er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Dette skal angivelig være kvalitetssikret informasjon. I saken om Lightning Process slår de like så godt fast at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME) – en komplisert sykdom mange mener det ikke finnes noen kur mot». Dette er ikke et sitat fra noen som er intervjuet, det er noe som slås fast som et faktum av nhi.nos skribent, og det er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

Norsk Helseinformatikk (NHI) har selvsagt sjekket forskningsgrunnlaget for denne påstanden og funnet en rekke store, kontrollerte studier som viser at det de påstår i sin helseinformasjon om LP til norske leger stemmer? Ikke? Nei. Det finnes nemlig null vitenskapelig dokumentasjon på at LP har noen effekt på noe som helst.

Før 2011 var det ingen treff på «lightning process» i databasen for helseforskning PubMed. Nå får du fem treff, og tre av dem kommer fra norske forskere. De to resterende treffene handler kun om en forberedelse til en klinisk studie og er altså ikke studier i seg selv. Ingen av de tre norske studiene kan sies å gi noe god dokumentasjon for metoden. En er en kvalitativ studie på ni personer, og en annen er norske NAFKAMs innrapportering av pasienter som har meldt forverring etter LP. Den siste er den allerede nevnte studien på mediedekning av ME/CFS i Norge. Lightning Process er udokumentert som behandling. Det finnes ingen forskning som viser effekten av metoden.

Norsk Helseinformatikk velger å slå det fast allikevel. Nok en gang undrer jeg meg på om de hadde gjort det samme, hvis sykdommen det hadde vært snakk om var for eksempel MS.

Som eksempelet med Nicky viser, finner man også  det som kalles suksesshistorier om LP og MS – og også for depresjon, den autoimmune sykdommen lupus og Crohns sykdom ( suksesshistorier for MS, lupus og Crohns finnes ikke på Parkers sider, men her). Phil Parker ble for øvrig dømt av det britiske Advertising Standards Authority (ASA) i 2012 for villedende markedsføring. ASA avsluttet sin uttalelse med følgende: «We told Phil Parker Group to ensure they did not make medical claims for the LP unless they were supported with robust evidence. We also told them not to refer to conditions for which advice should be sought from suitably qualified health professionals.»  Til Dag og Tid i 2012 skrev Parker at de var sterkt uenige i at påstandene var villedende og viste til «mengder av uavhengig dokumentasjon» av at LP kunne hjelpe folk med helseplager. Han har imidlertid fjernet den lange rekken med «success stories» fra nettsiden (her finner du den gamle nettsiden med en lang rekke suksesshistorier – det er bare å klikke på den ønskede lidelsen på venstre side).

På nettsidene viser Parker nå til et pilotforsøk (som ikke er publisert i et vitenskapelig tidsskrift) på bruk av LP på MS-pasienter. Pilotforsøket viser oppsiktsvekkende resultater for MS-pasientene seks måneder etter LP.

Så, ifølge VGs små krav til dokumentasjon for oppslaget «Tenk deg frisk» fra ME, burde de så absolutt kunne skrive saken «Tenk deg frisk fra MS». Men det kommer de ikke til å gjøre. Heldigvis. Jeg tror også VG ville vært tilbakeholdne med oppslaget «Tenk deg frisk fra depresjon», hvis saken handlet om en alternativ behandling med så sparsommelig dokumentasjon som de har i den aktuelle saken om ME/CFS.

Hvis VG hadde skrevet saken «Tenk deg frisk fra MS», vil jeg anta at mange MS-pasienter ville reagert negativt. De ville sannsynligvis opplevd det som ikke å bli tatt på alvor. Hadde de protestert mot den ensidige framstillingen, tror jeg også de ville høstet støtte i fagmiljøene. Dette i motsetning til ME/CFS-pasienter som, hvis de reagerer negativt på slike oppslag, av enkelte fagpersoner blir stemplet som aktivister som ikke vet sitt eget beste. Eller som forsker Vegard Bruun Wyller sier i VG-artikkelen: dette er en pasientgruppe hvor mange «er syke av andre årsaker enn de selv tror». Noen dokumentasjon for den påstanden legger han ikke fram.

Istedenfor å ha et vitenskapelig kritisk blikk på alternativbehandlingen som presenteres står det i VG at Wyller «har lenge vært en forkjemper for denne typen behandling». Det framstilles som han har vært en forkjemper for en alternativ behandling med null dokumentasjon. Det er nokså spesielt fra en professor på Rikshospitalet.

Jeg vil tro tilfellet er at Wyller mener å si at han har vært forkjemper for kognitiv terapi, som har en viss dokumentasjon som hjelpsomt for enkelte pasienter, og at LP er omtrent det samme som kognitiv terapi. Han har tidligere uttalt seg mer forsiktig om LP. Samtidig er det slik at da Wyller arrangerte den medisinske konferansen «Ung og utmattet» i Oslo i 2008, inkluderte han et timelangt foredrag om LP, til tross for at det er en udokumentert form for alternativ behandling. Da jeg intervjuet Wyller i forbindelse med boka «De Bortgjemte» i 2010, sa han at han anså LP å være «en form for kognitiv terapi». Da jeg spurte om han hadde lest boka til LP-grunnlegger Phil Parker, svarte han nei. Samtidig sa han at hvis studier viser at LP ikke fungerer mot ME/CFS, vil det svekke hans egne teorier om sykdommen. På sin nettside bruker Parker Wyllers forskning og et sitat fra Wyller i markedsføringen som en støtte for LP.

I VG-artikkelen slår avisen selv fast at LP er «såkalt kognitiv terapi», uten at det er begrunnet på noe vis. Men ifølge Parker er LP og kognitiv terapi langt unna å være det samme.

På hans nettsider sto det i 2009 (dette er nå fjernet): «We are often asked if the Lightning Process is linked to Reverse or Mickel therapy or Cognitive Behavioural Therapy. The simple answer is that The Lightning Process is no way allied to or developed from or in conjunction with those approaches or the designers of those approaches. It’s completely unrelated(min utheving)

På Norsk Helseinformatikks nettsider står overskriften «LP er ikke kognitiv terapi». De skriver at på nettsidene til den mest kjente tilbyderen av LP «står det at LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte». Akkurat det samme som på Parkers nettsider.

Men denne retorikken har endret seg. Live Landmark, som har vært den mest profilerte talspersonen for LP i Norge, fremstiller nå LP som en mental teknikk som minner om kognitiv terapi. Men mens kognitiv terapi har flere tiår med vitenskapelige studier bak seg, har LP ingenting. Hvorfor plutselig denne endringen fra å forsøke å ta mest mulig avstand fra sammenligningen med kognitiv terapi til å omfavne påståtte likheter? Sannsynligvis fordi at mens man tidligere var opptatt av å beskytte merkevaren LP som noe unikt, er det nå blitt viktigere å kunne hevde at LP har et slags forskningsgrunnlag. Det har nemlig møtt berettiget kritikk for å være udokumentert. Det er gjort mange studier på kognitiv terapi, så hvis man kan si at LP er en form for kognitiv terapi, kan man forsøke å hevde at LP har en slags forskningsdokumentasjon. Man prøver på et vis å snike seg med på lasset. Men det er selvsagt ikke slik forskning fungerer.

Det finnes en hel rekke metoder som i stor grad ligner på LP – for eksempel NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy og Amygdala Retraining for å ta et lite knippe. Alle har blitt fremmet som den store løsningen for en rekke lidelser. Alle har det til felles at de ikke har vitenskapelig dokumentert effekt, og at det er kommersielt. Noen tjener mye penger på å tilby dette.  Det de ikke har til felles er flere titalls hurra-oppslag i norske medier. Det er det kun LP som har fått.

Da nevrolingvistisk programmering (NLP) ble utviklet av amerikanerne John Grinder og Richard Bandler på 1970-tallet hevdet de at metoden kunne kurere en hel smørbrødliste av lidelser – alt fra depresjoner og angst til allergier og forkjølelse. De populariserte NLP blant annet gjennom bøkene «The Structure of Magic» og «Frogs into Princes». Vitenskapelige studier viste etter hvert at metoden ikke holdt mål som medisinsk behandling, og den forsvant ut i selvhjelpslitteraturens verden. Phil Parker er for øvrig utdannet NLP-instruktør og skriver i sin bok at NLP er et viktig element i LP.

De fremste talspersonene for LP har dette som levebrød samtidig som de argumenterer for dets fortreffelighet i mediene. Det er selvsagt ikke ulovlig. Det er heller ikke overraskende. De må få lov til å forsøke å selge tjenestene sine så lenge de holder seg innenfor lovverket.

Problemet oppstår når dette presenteres i mediene uten særlig kritiske spørsmål eller noe som helst av bakgrunnsinformasjonen presentert over. Det er ikke LP-instruktørene som gjør noe galt. Det er journalistene som ikke gjør jobben sin. Flere medier i Norge har i stor grad bidratt til et marked for LP i dette landet som er unikt sammenlignet med resten av verden.

Forsøk på kritiske innspill i den særegne LP-diskusjonen i norsk offentlighet kan bli møtt med anklager om at man ikke unner folk å bli friske, eller at man ikke kan være motstander av at folk får hjelp. Da gjerne med henvisning til enkelthistorier og «jeg kjenner noen som…». Det er stråmannsargumentasjon. Å ha et kritisk blikk på alternativ behandling, betyr ikke at man er negativ til personer som har opplevd å ha nytte av slik behandling.

Et annet argument som gjerne dukker opp hvis ME/CFS-pasienter eller andre er kritiske til LP, er at det betyr at de er negative til psykiatri og nekter å forholde seg til at psykiske faktorer spiller inn i all sykdom. Det er en påstand uten noe hold i forskning (blant annet viser denne studien at en slik karakteristikk av ME-pasienter ikke stemmer). Det har heller ikke noe med debatten å gjøre. Det blir som å si at hvis man er kritisk til at udokumenterte selvhjelpsprogrammer presenteres som en fullverdig løsning for pasienter med for eksempel MS eller alvorlig depresjon, betyr det at man er mot at psykiske faktorer kan ha en betydning for syke pasienter.

Den eneste hensikten med slike argumenter er å forsøke å unngå hele diskusjonen. ME-pasienter jeg har vært i kontakt med har ofte vært gjennom psykiatriske utredninger, og mange har forsøkt diverse former for mestringskurs og psykologisk oppfølging som kognitiv terapi. Jeg opplever sjelden å møte noen som er negative til psykiatri (selv om det selvsagt finnes, akkurat som det finnes blant de fleste andre pasientgrupper uten at dette blir holdt mot dem som gruppe).

En del av problemet i LP-debatten er at det virker som enkelte medisinske fagpersoner ser helt bort fra prinsipper de i andre debatter holder svært høyt: nemlig vitenskapelig dokumentasjon. Plutselig ser det ut til at enkelthistorier om pasienter er god nok dokumentasjon når det kommer til LP. I så fall bør de mene det samme om NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy, Amygdala Retraining og Jesus. De kan bare lese suksesshistoriene på sidene det er lenket til tidligere i teksten. Og bør de ikke da mene at pasienter med depresjoner, spiseforstyrrelser, MS og en rekke andre lidelser også bør prøve disse mentale treningsoppleggene?

For folk blir jo bra. Bare se på Nicky. Eller Georgie. Sam. Emma. Pete. Ruth. Sarah. Annie. Ella. Jack…..suksesshistoriene er så mange.

Det er flott at alle disse menneskene er blitt bedre, kanskje en del også friske. Ingen er motstander av det.

Men når det kommer til helsejournalistikk i mediene og formidling fra fagpersoner må det være lov å være tilhenger av vitenskap. Det må være lov å argumentere for at det også skal gjelde for ME/CFS.

Så kjære journalistkollegaer. Neste gang dere får en oppsiktsvekkende enkelthistorie på bordet. Sjekk litt ekstra. Tør å stille spørsmål. Undersøk om det finnes forskning. Se kanskje ut over landets grenser. Og finn ut mer om den alternative behandlingen som presenteres. Dere vil helt sikkert finne relevante aspekter som bør med i saken. Det er et ansvar som journalist. Det man skriver betyr nemlig noe for hvordan pasientene blir møtt av samfunnet.

Kanskje finner du til og med en mye bedre sak enn du trodde du hadde.

I boka «De Bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» er det et kapittel om LP-framveksten i Norge. Noe av denne bloggposten er basert på det kapittelet.

Den norske bloggeren Gunnar Tjomlid har også skrevet En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

 Dag og Tid hadde en lang artikkel om den særegne norske LP-debatten som er verdt å lese.

Reklamer

25 kommentarer

Filed under Uncategorized

Finnes det en ME-personlighet?

«Several investigators agreed that rheumatoid arthritis, when compared to various control groups, tend to be self-sacrificing, masochistic, conforming, self-conscious, shy, inhibited, perfectionistic, and interested in sports and games. They also tend to over-react to their illness.»
Journal of Chronic Diseases, januar 1964.

Køen strakk seg femti meter ut på Universitetsplassen i Oslo. På Facebook var det over 800 påmeldte til seminaret «Hva er normal atferd?» i regi av Universitetet i Oslo. Under den tittelen skulle blant annet ME/CFS diskuteres i et foredrag av forsker Vegard Bruun Wyller med overskriften «Motesykdom eller oversett lidelse?».

Det skapte tydeligvis så mye engasjement at folk møtte opp en halvtime før arrangementet for å stå i kø en lørdag ettermiddag i strålende sol.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Ærverdige Gamle Festsal ble fylt til randen med rundt 300 tilhørere. En del undret seg på forhånd på hvorfor ME sto på programmet for et seminar med en tittel som handlet om atferd. Noe av forklaringen kan være at møteleder for arrangementet var professor i psykiatri, Ulrik Fredrik Malt. Han var en markant stemme i ME-debatten på 1990-tallet, da han uttalte følgende om blant annet ME til magasinet KK:

«Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», sa Malt til KK i 1996.

Nå skulle igjen den forslitte idéen om ME/CFS som en motesykdom og kulturlidelse opp til debatt. Det er en idé som aldri har klart å fostre særlig støtte i forskningen på sykdommen. Hvis noen mener det finnes gode studier som viser at det er en kulturlidelse og motesykdom, tar jeg gjerne imot en liste over de studiene. I USA, hvor de har kommet lengst i forskningen på sykdommen, er dette en idé som stort sett ble forlatt på 1990-tallet. Møteleder Ulrik Fredrik Malt ønsker åpenbart å tviholde på den like fullt. Han har tidligere arrangert debattmøte om ME/CFS i 2005 under overskriften «ME: psyke-soma eller fantasi?».

Så jeg ble naturlig nok interessert i hva som ville løftes fram på dette seminaret. I de to første foredragene, av henholdsvis overlege Kristin Romm om diagnostisering av psykiske lidelser og Malt selv om «Normal eller psykisk syk», ble det sagt lite om ME/CFS. Da Malt skulle introdusere Wyllers foredrag, valgte han å kalle temaet for «svært kontroversielt». Wyller konkluderte fortjenestefullt med at dette ikke er en motesykdom, og avviste dermed det premisset.

«Blant de pasientene vi ser er det disse som har det største funksjonstapet», sa Wyller om ME-pasientene.

Han gikk gjennom noe av bakgrunnshistorien for sykdommen og viste blant annet til Dubbo-studien fra Australia. Den viser at en rekke forskjellige infeksjoner kan utløse ME/CFS. Den studien viser også at psykiske faktorer ikke hadde noe å si for om en person ble rammet eller ikke. Det eneste som økte risikoen for ME/CFS, var hvor kraftig infeksjon de hadde hatt. Dette siste sa imidlertid Wyller ikke noe om på foredraget.

Det var et par ting jeg undret meg over i Wyllers foredrag og som til stadighet dukker opp i debatten om ME/CFS. Det ene er den gjentatte påstanden om at «mange» har nytte av kognitiv terapi. Jeg har alltid undret meg over hvordan «mange» da defineres, ettersom forskningen viser at det ikke er særlig stor andel av pasientene som har noen god nytte av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Hvorfor er det så vanskelig å si «noen kan ha nytte av» istedenfor «mange har nytte av», når det første utsagnet er en langt mer presis oppsummering av kunnskapen på feltet? Det er akkurat som man håper at hvis man sier noe ofte nok, så blir det sant. Men er det greit at det til stadighet ytres at kognitiv terapi fungerer bra for mange, når sannheten er en annen? Hva da med det klare flertallet av ME/CFS-pasienter som overhodet ikke har noe nytte av kognitiv terapi? Det virker som effektene bevisst overdrives, og problemet er at slike uttalelser er med på å bygge opp nok en myte rundt ME/CFS-pasientene. Og ME-myter er det nok av, noe neste tema også skal vise.

Jeg har skrevet et debattinnlegg i Dagens Medisin om oversalget av kognitiv terapi som kan leses her.

For det andre jeg undrer meg over er den evinnelige påstanden fra en del fagpersoner om at visse personlighetstrekk er en del av sykdomsmekanismen i ME/CFS. Altså at enkelte personlighetstrekk gjør deg mer utsatt for å få sykdommen. Wyller ramset opp genetiske faktorer, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser, kognitive forstyrrelser, immunforstyrrelser, autonome forstyrrelse, hormonforstyrrelser og personlighet under overskriften «Sykdomsmekanismer».

Det er etter hvert gjort en del forskning på personlighet og sykdom. Mye av forskningen tar utgangspunkt i femfaktormodellen som legger vekt på fem personlighetstrekk (The Big Five). De fem store er: Nevrotisisme («Neuroticism»), Ekstroversjon («Extraversion»), Åpenhet («Openness»), Medmenneskelighet («Agreeableness») og Planmessighet («Conscientiousness»). Pasientene svarer på en rekke spørsmål gjennom skjemaer som gir dem en score på hvert trekk. Deretter sammenlignes dette resultatet med gjennomsnittsresultatet til friske personer og til pasienter med andre sykdommer.

Forskere prøver å se om det er noen sammenheng mellom personlighetstyper og sykdom. For eksempel er det forskning som tyder på at høy score på nevrotisisme har sammenheng med utvikling av depresjon (et eksempel her). Sammenheng mellom psykiske lidelser og personlighet har vært et yndet felt for forskning. Men også sykdommer som i større grad har blitt regnet som fysiske har blitt satt i sammenheng med personlighetstyper.

I en artikkel i Journal of Chronic Diseases skrev Rudolf H. Moos i 1964 at forskere mener at pasienter med leddgikt har en tendens til å være «selvoppofrende, masochistiske, konforme, selvbevisste, sjenerte, tilbakeholdne, perfeksjonistiske, og interesserte i sport og spill». Ifølge Moos har de også en tendens til å «overreagere på sykdommen». Enda tidligere enn dette, i 1958, skrev forskere om viktigheten av følelsesmessige faktorer og personlighetstrekk i oppstart og utvikling av MS.

Debatten om personlighet og sykdom har fortsatt også i vår tid. I Current Psychiatry Reports i år 2000 skriver legen Matthew Menza at det helt siden 1913 har vært antydet at personlighetstrekk har noe å si for om man utvikler Parkinsons sykdom. Trekkene som har vært diskutert er blant annet «industriousness, punctuality, inflexibility, cautiousness, and lack of novelty seeking». I en systematisk gjennomgang av forskningen i 2006 skriver forskerne at det kan se ut til å være personlighetstrekk knyttet til sykdommen, blant annet at Parkinson-syke er mer introverte, forsiktige og anspente. Men problemet er, skriver forskerne, at all forskningen er retrospektiv. Det vil si at man undersøker pasienter som allerede har diagnosen og ber dem om å forsøke å huske hvordan personligheten var før de ble syke. Det er vist gang på gang at slik forskning er full av metodeproblemer, rett og slett fordi vi mennesker ikke er så gode til å huske særlig objektivt. Hukommelsen vår farges av hvordan vi har det nå. Og vi søker sammenhenger der det ofte ikke finnes noen. Forskerne skriver derfor at man er nødt til å undersøke folk før de blir syke og følge dem gjennom forløpet, såkalte prospektive studier, for å kunne si noe fornuftig om visse personlighetstrekk er en risiko for sykdommen.

En studie fra 2013 viste at enkelte personlighetstrekk ser ut til å kunne ha sammenheng med sykdom. Blant annet viste studien at en høyere score på nevrotisisme økte sjansen for å rammes av hjertelidelser, lungesykdom, høyt blodtrykk og artritt.

«Personlighetstrekk forutsier ikke bare den generelle helsetilstanden, men fungerer også som risikofaktorer for å utvikle en rekke sykdommer,» sa forskeren Sara Weston om studien til Pacific Standard.

Her er en lengre kommentarartikkel fra 2009 hvor en forsker diskuterer utviklingen innen personlighetstrekk og sykdom.

Så, hva slags type personlighet er det som trekkes fram i ME-debatten? Det er gjerne trekkene samvittighetsfullhet, perfeksjonisme og nevrotisisme. Problemet er at det, så vidt jeg vet, ikke finnes en eneste systematisk forskningsgjennomgang som viser at ME/CFS-pasienter har en personlighetsprofil som skiller seg fra andre kroniske lidelser. Det finnes en del enkeltstudier som viser at de skiller seg fra friske personer (for eksempel denne og denne). Samtidig som det finnes studier som ikke viser slike forskjeller (for eksempel denne og denne).

Problemet med slike studier er at ME-pasientene er syke, og de friske er, vel…friske. Det kan fort gjøre noe med hva man svarer i egenvurderingsskjemaene som disse personlighetstestene gjerne baserer seg på. Det å være alvorlig syk gjør noe med deg. En helt fersk studie fra Psychological Medicine viser nettopp at kronisk sykdom fører til at man scorer annerledes på personlighetstester, noe også denne ME/CFS-studien antyder. Derfor må man i studier på personlighet sammenligne ME-pasientene også med andre som er syke. Ikke bare med de friske.

Og slike studier er det gjort noen få av. En av dem ble publisert i Journal of Psychiatric Research i 1996. Der sammenlignet de personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter, MS-pasienter, deprimerte og friske personer. Hva fant de? Jo, pasientene med depresjon hadde langt større personlighetsavvik sammenlignet med de tre andre gruppene. Det rimer med at flere studier har vist en sammenheng med depresjon. Pasientene med ME/CFS hadde også mer avvik sammenlignet med de friske personene. Men, og dette er hovedpoenget, det hadde også MS-pasientene. ME/CFS-pasientene og MS-pasientene hadde begge middels score sammenlignet med de friskes lavere score på enkelte trekk. Forskerne så også at det var ME/CFS-pasientene som samtidig led av en depresjon som sto for det meste av avvikene i ME-gruppen.

I 1999 ble det publisert en ny studie i Journal of Psychosomatic Research som igjen sammenlignet personlighetstrekk hos ME/CFS- og MS-pasienter med friske kontroller. Resultatet var tilsvarende. Begge pasientgruppene skilte seg fra de friske kontrollene i studien. Mens funnene for de to sykdommene var nokså like.

I samme tidsskrift ble det samme år publisert en studie som sammenlignet personlighetstrekk hos 101 ME/CFS-pasienter med 45 leddgiktpasienter. De undersøkte blant annet faktorer som perfeksjonisme, holdninger til psykiske lidelser og nevrotiske trekk i gruppene. Forskerne konkluderte med at de ikke fant noe som tydet på at det var store forskjeller i personlighetstrekk mellom de to pasientgruppene. «Det var ingen støtte for stereotypien av CFS-rammede som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri», konkluderte forskerne enkelt og greit.

I år 2001 kom nok en studie som sammenlignet ME/CFS-pasienter og MS-pasienter med friske. Forskerne konkluderte med at de to pasientgruppene lignet på hverandre når det kom til personlighetstrekk, noe de mente «sannsynligvis gjenspeiler den demoraliserende effekten av å måtte leve med en kronisk, funksjonsnedsettende lidelse som kjennetegnes av usikkerhet».

Den eneste studien jeg har klart å finne som finner en forskjell mellom ME/CFS og en annen sykdomsgruppe undersøkte ungdommer med ME/CFS og ungdommer med barneleddgikt. Her fant de at ME/CFS-pasientene hadde større avvik. I den studien konkluderer forskerne med at forskjellene ikke utelukkende kan forklares av at man har en kronisk lidelse. Studien var imidlertid liten, med kun 28 ME/CFS-pasienter og 30 pasienter med barneleddgikt.

Den kanskje mest interessante studien av de resterende på personlighetstrekk og ME/CFS hadde ikke en syk kontrollgruppe. Det var en studie basert på tvillinger gjennom et register i Sverige, noe som gjør det mulig å si noe mer om den genetiske faktoren i eventuelle funn. Det er flere svakheter i denne studien, blant annet i hvordan de har plukket ut pasienter (de ble ikke vurdert klinisk, diagnosen ble satt via telefonintervju), men resultatene er allikevel interessante. De fant nemlig en sammenheng mellom trekket nevrotisisme (som de kaller «emotional instability») og om man blir rammet av ME/CFS. De finner altså at personer som, før de blir syke, scorer høyere på nevrotisisme, har en noe økt risiko for sykdommen. Men, så kontrollerer de dette funnet opp mot tvillingene i studien som ikke er blitt syke. Da finner de at denne høyere scoren på nevrotisisme er genetisk betinget. De konkluderer med at deres resultater antyder at biologiske mekanismer ligger bak en eventuell sammenheng.

«Derfor anbefaler vi også at våre funn ikke blir tatt til inntekt for at «neurotisisme» forårsaker kronisk utmattelse, ettersom en slik tolkning utvilsomt er for enkel og ikke i tråd med våre funn», skriver forskerne.

En studie på personer som fikk diagnostisert ME/CFS etter giardiaepidemien i Bergen viste imidlertid ingen unormal score på nevrotisisme. Så funnene er varierende, og man må stille spørsmål ved om striden rundt diagnostisering og pasientutvalg også i denne forskningen spiller inn på funnene. Med så forskjellige resultater mellom studier: har man forsket på samme type pasienter?

Mer om striden rundt diagnostisering kan du lese i bloggen Diagnoseforvirringen.

Poenget er uansett: hvis studier kun sammenligner ME/CFS-pasienter med friske personer, vil forskerne finne klare forskjeller i personlighetstrekk. Slike studier er det gjort en god del av, og noen av dem konkluderer med at de dermed viser at personlighet er en faktor som er viktig i sykdommen. Problemet er at de sannsynligvis ville funnet flere av de samme avvikene i andre pasientgrupper. Da kan man saktens spørre hvorfor de mener dette er så viktig akkurat i ME-debatten. Er visse personlighetstrekk knyttet spesifikt til ME/CFS, eller er det rett og slett bare et resultat av å være syk?

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Jeg stilte et spørsmål til Wyller etter foredraget og henviste til studiene over. Jeg spurte om han ut fra disse mener at personlighetstrekk også er en sykdomsmekanisme i MS og leddgikt. Det ville han ikke svare på med bakgrunn i at han ikke hadde god nok kjennskap til MS og leddgikt. Men han fastholdt at personlighet hadde noe å si i ME.

Dette er meninger flere fagpersoner har gjentatt i offentligheten en rekke ganger.

Til NRK sa overlege ved Sørlandet sykehus Kristin Namtvedt Tuv følgende i september 2014: «Det som går igjen hos denne gruppen er at mange av dem har en sårbarhet på forhånd, for eksempel at de er veldig pliktoppfyllende, perfeksjonister eller at vedkommende får en eller annen infeksjon eller opplever en traume.»

Til avisa Vårt Land i 2008 sa Wyller at den viktigste utløsende faktoren er infeksjoner, men også at «pliktoppfyllende og perfeksjonister er mest utsatt». Samme år skrev han følgende i en kronikk i VG: «Samtidig utgjør sannsynligvis enkelte personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, en risiko«. Til Bergens Tidende i 2010 sa Wyller at «personlighet spiller en rolle», og personlighet trekkes også fram som risikofaktor av Wyllers forskningsgruppe i en artikkel i forskning.no tidligere i år.

Jeg synes det er overraskende at en fagperson med så klare synspunkter om en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME/CFS, ikke ser ut til å ha reflektert over funnene i studiene nevnt over. Jeg synes også det er overraskende at han hevder at «vi vet at» personlighet spiller en rolle, når det ikke finnes en eneste systematisk gjennomgang av dette forskningsfeltet å støtte seg på. Det er gjerne slike systematiske gjennomganger man baserer seg på når man skal hevde at man vet noe.

Den eneste systematiske gjennomgangen jeg har kommet over som delvis omhandler dette, er en artikkel fra 2008 i Psychological Medicine. I den gjennomgangen vurderer de om forskningen har vist om man kan peke på noen risikofaktorer for å utvikle ME/CFS. Forskerne konkluderer med at det er gjort altfor lite studier på dette, og at studiene er av dårlig kvalitet. De finner ikke at det er gode bevis for noen av risikofaktorene som er studert, som for eksempel personlighetstrekk. I en fersk oversiktsartikkel om barn og unge med ME/CFS  skriver forskerne at enkelte studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME, men at disse funnene var heftet med metodeproblemer. Den artikkelen er så vidt jeg kan forstå ikke en systematisk gjennomgang av forskningen, noe som åpner for at artikkelen i langt større grad er farget av artikkelforfatternes tanker om sykdommen. Sisteforfatteren i studien, Trudie Chalder, har da også i lang tid jobbet med ME/CFS-pasienter med utgangspunkt i at psyke og personlighetstrekk er en sentral del av sykdomsbildet.

Så jeg undrer meg – hvor er det denne kunnskapen om personlighetstrekk som medvirkende faktor til ME/CFS kommer fra? Den ser nemlig ikke ut til å komme fra enighet i forskningsverdenen. Det kan godt hende man finner ut mer om sammenhenger mellom personlighetstrekk og utvikling av sykdommer en gang i framtiden, men det er foreløpig lite i forskningen som tyder på at dette vil være viktigere innenfor ME/CFS-feltet enn for en rekke andre sykdommer. Så når man snakker om personlighet og ME/CFS må det settes i kontekst.

Studiene vist til over viser at ME/CFS-pasientene kan se ut til å ha samme personlighetsprofil som pasienter med MS og leddgikt. Det kan kanskje bety at sykdom gjør noe med folk. Du endrer naturlig nok atferd når du blir syk. Det endrer også følelser. Livet er jo ikke som før. Og disse endringene gir igjen utslag på hvordan man svarer på spørreskjemaer. Det er ikke noe unikt for ME-pasienter. Derfor bør det heller ikke ilegges ekstra vekt som et «typisk trekk» hos ME-pasienter. For det ser det ikke ut til å være.

Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME/CFS? Selvsagt kan det være, men vi vet ikke nok om det ennå til å konkludere. Da bør ikke fagpersoner karakterisere og generalisere. Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av MS, leddgikt, Parkinsons og en rekke andre sykdommer? Igjen, ja. Og igjen, vi vet ikke nok ennå til å konkludere.

Det må settes i kontekst. Hvis ikke, blir det misforståelser. Og fordommer om hvem den «typiske ME-pasient» er.

Én ting er også helt sikkert. Om man finner sammenhenger mellom visse personlighetstrekk og sykdom, vil de garantert ikke være generaliserbare. Alle MS-pasienter vil ikke score høyt på nevrotisisme. Alle Parkinsonspasienter vil ikke være introverte. Og alle ME-pasienter vil ikke score høyt på perfeksjonisme. Det finnes ingen personlighetstrekk som vil være avgjørende for hvorfor noen får MS, Parkinsons eller ME/CFS.

Det er sjelden personlighetstrekk blir nevnt som en mulig sykdomsmekanisme når fagpersoner kommenterer leddgikt, MS og andre kroniske sykdommer i offentligheten. Det til tross for at det er noe som diskuteres i forskningen på flere av disse sykdommene. Jeg får derfor en ullen følelse av at grunnen til at personlighet til stadighet trekkes fram av enkelte fagpersoner i ME-debatten, er fordi man ønsker å antyde noe om sykdommen. At det er noe spesielt med personligheten til akkurat disse pasientene. Og at det er en av årsakene til at de er syke.

Å framstille en pasientgruppe som perfeksjonister, flink-pike og med nevrotiske trekk har betydning for hvordan pasientene blir møtt i samfunnet og i helsetjenesten. Det bygger opp under myten om at disse pasientene bare må senke skuldrene, endre atferd og endre livsstil, så ordner det seg. Sykdommen blir da tatt mindre på alvor. Når man ikke engang har solid forskning som støtter opp under en slik påstand, bør man snart vise litt mer ydmykhet i formidlingen om dette.

Kanskje finner forskerne til slutt ut at personlighetstrekk er helt irrelevante. Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier.

 

58 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized

Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab

“Ser man på de forskjellige retningene som nå forfølges innenfor ME/CFS-forskningen, er jeg ikke i tvil om at bruken av rituximab er en av de mest lovende. (…) Hvis betydningen av B-celler kan bekreftes, i det minste hos enkelte ME/CFS-pasienter, slik studien til Fluge og Mella antyder, tror jeg det er en god sjanse for å få bedre tak på årsaksmekanismer bak sykdommen. Og derfra kan ting bare bli enklere.”
Professor Jonathan Edwards, University College London

Da jeg var på forskningskonferansen om ME/CFS i London i vår registrerte jeg til min store overraskelse at professor Jonathan Edwards var til stede blant publikum. Det er ingen hvem som helst. Edwards ledet arbeidet som førte fram til en oppsiktsvekkende studie som viste at immunmedisinen rituximab, i utgangspunktet en kreftmedisin, fungerte mot leddgikt. Rituximab slår midlertidig ut en viktig immuncelle, B-cellen, og Edwards hadde en teori om at B-cellene var langt viktigere i leddgikt enn det man antok på denne tiden.

Teorien hadde Edwards og hans forskningteam på University College London jobbet med siden tidlig på 1990-tallet, og de møtte kraftig motstand fra deler av fagmiljøet som mente B-cellene ikke hadde noe med leddgikt å gjøre. De slet også med å få finansiert studiene de ønsket å gjennomføre. Mot de fleste odds, og med en stor porsjon stahet og utrettelig arbeid, klarte Edwards og hans team å vise at kritikerne tok feil. Rituximab virket, og dermed ble interessen for B-celler plutselig langt større i fagmiljøene som jobbet med autoimmune sykdommer. Det var et paradigmeskifte innen forskningen på behandling og årsaksmekanismer i leddgikt.

– Min interesse for ME/CFS ble vekket da jeg uventet ble invitert til Invest in MEs forskningskonferanse i mai. Konferansen var imponerende: ikke bare var det profesjonell forskning, men også på et høyt nivå. Jeg ble spesielt imponert av at også negative funn ble gitt tilstrekkelig oppmerksomhet. Det fremsto tydelig for meg at dette var et miljø som var opptatt av å finne og oppmuntre til best mulig forskning innenfor et vanskelig og neglisjert felt, skriver Edwards i en uttalelse til Invest in ME nå i august.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

På konferansen i London var det en entusiastisk Jonathan Edwards som snakket med de norske forskerne fra Haukeland, Øystein Fluge og Olav Mella, som nå endelig har fått finansene på plass for å gjennomføre en større studie for å etterprøve sine oppsiktsvekkende funn fra 2011. En av Edwards sentrale kollegaer på University College London, Jo Cambridge, var også til stede på et forskermøte dagen før konferansen – og ifølge deltakerne på møtet var hun svært engasjert i diskusjonen om rituximab kan være en mulig behandling for en del ME/CFS-pasienter. Edwards hadde lagt merke til studien fra Haukeland da den ble publisert i 2011, og han kommenterte den også i diskusjonen i PLoS One (tredje kommentar på denne linken).

– Jeg var oppmerksom på studien av Fluge og Mella, hvor de hadde brukt rituximab. Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden, gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, uttaler Edwards.

Etter et nitidig og imponerende arbeid fra pasientorganisasjonen Invest in ME, som arrangerte konferansen i London, er det nå klart at dette forskerteamet, ledet av dr Jo Cambridge, ønsker å gjennomføre en studie på rituximab og ME/CFS. Jonathan Edwards, som nå er pensjonist, vil være med som konsulent i prosessen.

Forskerteamet på University College London er verdensledende når det kommer til denne type forskning på rituximab. Invest in ME og partnerorganisasjoner er i gang med å samle inn penger gjennom en internasjonal dugnad for at forskerne skal få gjennomført studien.

– Det slo meg, at uansett om resultatene blir positive eller negative, bør det oppmuntres til videre studier på rituximab mot ME/CFS. Ikke bare på grunn av hvor alvorlig rammet mange pasienter er, men også fordi videre studier kan gi ledetråder for å oppklare årsaksmekanismer i sykdommen, skriver professor Edwards i en uttalelse.

Han skriver videre at rituximab ikke er et enkelt medikament å bruke, og at mange leger ikke føler seg komfortable med å bruke det.
– Trygg og effektiv bruk krever en forståelse for B-cellenes funksjon og livsløp. Hver sykdomstilstand må vurderes forskjellig, spesielt når behandlingen skal gis i gjentatte doser. Men har man erfaring i å bruke det, er det veldig effektivt og sannsynligvis like trygt som andre medisiner, uttaler Edwards.

En slik studie fra en så anerkjent forskningsgruppe vil være et svært viktig steg i rituximab-forskningen innen ME/CFS. Det viser også at forskningen på ME/CFS er i ferd med å bryte ut av skallet og blir et stadig mer anerkjent og interessant felt å jobbe med.

Les mer på: http://www.ukrituximabtrial.org/home.htm

17 kommentarer

Filed under Uncategorized

Hva sier forskningen om kognitiv terapi og ME/CFS?

«The great challenge that faces the field is how to engage scientists to undertake research into the condition that will translate into new diagnostic tests and treatments that go beyond controlling symptoms.»
Professor Stephen T. Holgate i artikkelen Chronic fatigue syndrome: understanding a complex illness, Nature Reviews Neuroscience (2011)

Jeg har skrevet en kronikk i Dagens Medisin som er Norges største uavhengige nyhetsavis for helsevesenet. Kognitiv terapi har vært en omdiskutert behandlingsform for ME/CFS-pasienter, og det har vært en klar tendens blant en del fagpersoner til å overselge effekten av slik behandling. Kronikken handler om hva forskningen faktisk viser om kognitiv terapi og ME/CFS.

Hele kronikken kan leses her på nettsidene til Dagens Medisin.

Lenke: http://www.dagensmedisin.no/artikler/2013/05/27/kognitiv-svikt-i-me-debatten/

Kognitiv svikt i ME-debatten

2 kommentarer

Filed under Uncategorized

Kan et medisinsk gjennombrudd crowdfundes?

«FDA has determined that CFS and ME are serious conditions for which there are no approved drug treatments.»
Food and Drug Administration (FDA), USA, 2013.

Maria Gjerpe har sannsynligvis bare noen få friske måneder igjen. De bruker hun på å forsøke å redde forskningen som gir henne et liv.

140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

Intet mindre. Erna Solberg er blant dem som omfavner prosjektet. Så hva er det egentlig dette MEandYou handler om?

MEandYou

Først, litt bakgrunn. En studie fra Haukeland sykehus på bruk av immunmedisinen Rituximab mot ME/CFS førte til mediestorm for halvannet år siden. 2/3 av pasientene i studien opplevde betydelig bedring da de fikk medikamentet, men studien var med sine 30 pasienter for liten til å kunne trekke endelige konklusjoner.

Les på TV2: Alt om ME-gjennombruddet.

Les på BBC: Immune system defect may cause ME.

Som mange har fått med seg, fikk ikke forskerne på Haukeland bevilget penger fra Forskningsrådet i desember i fjor til en større studie på 140 pasienter. Til tross for at Forskningsrådet uttalte at den vitenskapelige kvaliteten på søknaden var god nok, prioriterte de ikke å gi midler til en studie som med positive resultater vil være det største gjennombruddet i ME/CFS-forskningens historie. Det finnes ikke noe i ME/CFS-forskningens 25 år lange historie som er i nærheten av potensialet i Rituximab-resultatene.

Studien finner du her i PLoS One.

Mulige medisiner mot ME/CFS er et hett tema også i mektige Food and Drug Administration (FDA) i USA, som i slutten av april arrangerer en egen workshop for å se på muligheten for «drug development» for ME/CFS. Ifølge bloggeren Cort Johnson er dette første gang siden HIV/AIDS-epidemien på 1980-tallet at FDA organiserer et slikt Stakeholder’s Meeting for en spesifikk lidelse.

Det er selvsagt viktig å understreke at en større studie også kan ende opp med negative resultater – det vil si å vise at Rituximab ikke virker mot ME/CFS – men dette vil uansett være viktig å få avklart. Rituximab er også en kraftig medisin, og hvis den viser seg å ha effekt mot ME/CFS, vil det neppe bli noen standard behandling som alle ME/CFS-pasienter får. Men en eventuell positiv studie vil gi en klar pekepinn på at immunsystemet står sentralt i sykdommen + det vil bane vei for å utvikle og prøve ut en rekke andre mulige medikamenter mot sykdommen. Og kanskje viktigst av alt: det vil være en game-changer som vil gi sykdommen langt høyere status i den medisinske verden.

Her kan du lese en tidligere bloggpost om hvorfor denne studien kan være et avgjørende gjennombrudd.

Men dette har det offentlige foreløpig sagt nei til å finansiere, så nå har pasientene tatt saken i egne hender. To initiativer er i gang for å samle inn penger til en 140 pasienters Rituximab-studie på Haukeland sykehus. ME-foreningen har hatt sin innsamling gående en stund (www.me-forskning.no), men nå har altså et nytt initiativ sett dagens lys: MEandYou (www.meyou.no). Og det er med et imponerende driv lege og ME-syke Maria Gjerpe har sparket MEandYou i gang.

Som sagt – målet er de nødvendige 7 millioner kroner på kun 90 dager. Det må kunne kalles et hårete mål, men de første dagers nedtelling tyder på at det kan lykkes. Nærmere en halv million kroner på en drøy uke er imponerende, når prosjektet tross alt så vidt er kommet ut av startgropa.

Og støttespillerne er mange. Høyre-leder Erna Solberg, som ligger godt an i racet mot å bli vår neste statsminister, har omfavnet prosjektet. På MEandYou-videoen uttaler hun at hun «håper alle kan bidra». Tidligere statsråd Laila Dåvøy uttaler at hun «er veldig opptatt av at vi får forskning og behandling». Og en av Norges internasjonalt mest anerkjente medisinske forskere, Ola Didrik Saugstad, sier «Haukeland-studien har vist veldig gode resultater hittil, og de har også vakt betydelig internasjonal oppmerksomhet».

På Facebook-sidene til MEandYou er det allerede høy aktivitet, og der teller de ned for hver av de 140 pasientene som er finansiert inn i studien. Enkelte medier har også begynt å plukke opp historien om det spesielle initiativet.

Legen Maria Gjerpe blir selv behandlet med Rituximab som pilotpasient på Haukeland sykehus. Hun fikk denne uka sin siste infusjon etter ett år med vedlikeholdsbehandling, noe som har gjort at hun nå fungerer som tilnærmet frisk. Men når hun nå ikke får flere vedlikeholdsdoser, er det stor sannsynlighet for at Maria igjen blir syk. Rituximab er en medisin som demper immunsystemet gjennom å slå ut en viktig celle, B-cellene, i en periode etter infusjon med medikamentet. Med tid og stunder vokser imidlertid B-cellene tilbake, og de fleste pasientene får da tilbakefall av sykdommen. Medikamentet brukes mot flere autoimmune sykdommer, blant annet leddgikt, og også for disse sykdommene ser man tilbakefall når behandlingen avsluttes.

– For meg er dette er kappløp med tiden. Jeg får medisin på Haukeland,  men siste injeksjon er til uken. Jeg vet jeg er frisk i tre måneder, men jeg  vet ikke om jeg er frisk om fem måneder, sier Maria til BA.no.

Les på ba.no: Vil samle inn syv millioner på tre måneder.

MEandYou MariaMaria Gjerpe lever derfor på lånt tid. I den tida setter hun alle kluter til for å crowdfunde et mulig medisinsk gjennombrudd. Det vil i så fall være historisk. Så vidt jeg vet har aldri noe lignende skjedd – at man har crowdfundet et betydelig medisinsk forskningsprosjekt på en kontrollert studie av et medikament mot en sykdom.

Hvis det lykkes, og hvis forskningsresultatene fra studien ender opp med å være positive – så har alle som har deltatt vært med å flytte verden et lite stykke fremover. Og for millioner av ME/CFS-pasienter vil det være som menneskets første skritt på månen – a giant leap.

Det må være gøy å kunne fortelle at man var en av dem som var med på det. Så jeg har tenkt til å være med å bidra med noen kroner for å gi forskerne en sjanse. Har du?

Sjekk ut mer på www.meyou.no

Det er også mulig å støtte forskningen gjennom ME-foreningens innsamling på www.me-foreningen.no

Les også magasinet New Statesman sin artikkel: Can we crowdfund clinical research? 

12 kommentarer

Filed under Uncategorized