ME på vei inn i forskervarmen

 

Stanford twitring Cort

Blogger Cort Johnson fulgte IACFS/ME-konferansen som ble holdt på Stanford University forrige uke. Interessen for konferansen var åpenbart stor.

 

Verdens største forskningskonferanse for ME/CFS er nettopp avsluttet. Jeg har selv deltatt på de to foregående konferansen, i Reno i USA i 2009 og i Ottawa i Canada i 2011. Konferansen arrangeres av organisasjonen IACFS/ME, og i år var åstedet selveste Stanford University i San Francisco. Stanford har i årevis ligget på topp fem-listen over verdens beste forskningsuniversiteter. At de i år står som hovedsponsor av ME-konferansen er betydningsfullt. Det er enda et tegn på at sykdommen er på vei inn i varmen i de forskningsmiljøene som virkelig teller.

Listen over forelesere tyder også på det samme. Tidligere har det hørt til sjeldenhetene at forskere i verdenseliten deltar på denne konferansen, men denne gangen er det flere toppnavn.

  • Ian Lipkin fra Columbia University snakket om immunfunnene de gjør i sine ME-pasienter.
  • Ron Davis fra Stanford snakket om en stor gen-studie de er godt i gang med.
  • Noel Rose fra Johns Hopkins snakket om autoimmunitet.

Alle disse tre er verdensledende på sine felt, og de jobber alle ved store, prestisjetunge forskningsinstitusjoner. Elizabeth Unger, avdelingsleder ved Chronic Viral Disease Branch ved Centers for Disease Control (CDC), var også til stede og holdt innlegg. Unger har vært svært engasjert siden hun overtok ansvaret for ME/CFS i CDC. CDC gjennomfører for øyeblikket en stor studie av rundt 400 pasienter fra sju av de fremste ME-legene i USA.

Les bloggpost om CDC-studien: Ventetid for diagnose: 4,5 år.

Les bloggpost om Lipkins studie: Nytt blod.

Studien Ron Davis gjennomfører på Stanford ligger under Open Medicine Institute-initiativet. Det er en stor studie med 200 pasienter, 400 kontroller og 25 millioner målepunkter. Det gjør heller ingenting at Davis er en av verdens aller fremste genforskere på et av verdens fremste genlaboratorier. ME-bloggeren Cort Johnson var til stede på konferansen da Davis foredro, og ifølge Johnson sa Davis at de finner tegn på kronisk inflammasjon i blodet til ME-pasientene. De sammenligner også funnene med det de finner i andre sykdommer, for å se hvilke sykdommer ME ser ut til å ligne mest på. Da er det også inflammatoriske sykdommer (betennelsessykdommer) som kommer opp øverst på lista.

Les Cort Johnsons twitring fra konferansen her.

Ian Lipkin snakket blant annet om IL-17, et signalmolekyl i immunsystemet som Lipkin tror kan være viktig i ME (nok en gang ifølge Cort Johnson). IL-17 er blant annet involvert i autoimmunitet og inflammatoriske sykdommer. Ifølge et sitat på Johnsons blogg har Lipkin også opparbeidet seg nokså sterke meninger i ME/CFS-debatten.

«Jeg er åpen for alt, bortsett fra idéen om at CFS er psykosomatisk.» 
Ian Lipkin på symposiet før ME/CFS-konferansen på Stanford University, ifølge Cort Johnsons blogg.

Han har vært like klare i uttalelsene tidligere. I et bloggintervju på en annen blogg for noen uker siden sa Lipkin følgende om ME/CFS (min oversettelse):

«Jeg er overhodet ikke i tvil om at dette er en fysisk sykdom. Det faktum at vi ennå ikke har vært smarte eller dedikerte nok til å finne ut av det, betyr ikke at dette er noe annet.»

Rapportene fra de tilstedeværende på årets IACFS/ME-konferanse på Stanford tyder på at det er mange spennende forskningsresultater i vente i månedene fremover. Noe som også er nytt, er at det endelig ser ut til at ME-forskerne er i ferd med å få i stand studier på store grupper med pasienter. ME-studiene har historisk sett vært sterkt svekket av å ha altfor få pasienter, ofte godt under hundre. Nå er det flere svært solide forskergrupper som gjennomfører studier på 200-400 pasienter og tilsvarende antall kontroller. Funn i slike store studier, forutsatt at de gjennomføres med god metode, har langt sterkere gjennomslagskraft enn de fleste studier som er gjennomført til nå.

Medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, rundet som vanlig av konferansen med en oppsummering av de tre dagene. Så jeg avslutter like så godt med et sitat fra Komaroffs avrunding som ble plukket opp på Twitter.

Stanford twitring om komaroff

 Les mer fra konferansen på disse bloggsidene:

cortjohnson.org

aboutmecfs.org 

11 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Kanarifuglen i kullgruven

«For too long, we’ve let others tell our story.»

Jennifer Brea i Huffington Post, 20. november 2013.

Da en 31 år gammel doktorgradsstudent fra Havard ble alvorlig syk med ME/CFS, bestemte hun seg for at hun i alle fall måtte få det til å bety noe. Nå har hun vært portrettert på ABC News og Al Jazeera. Hun har skrevet for Huffington Post og blitt intervjuet på den innflytelsesrike nettsiden TED. I løpet av en måned samlet hun inn over en million kroner gjennom crowdfunding på nettsiden Kickstarter for å lage dokumentarfilmen «Canary in a Coal Mine» som skal handle om ME.

Tittelen er et uttrykk som stammer fra den tiden da gruvearbeidere tok med seg kanarifugler i bur ned i kullgruvene. Kanarifuglene var ømfintlige for giftige gasser, så hvis fuglesangen sluttet, betydde det at det var fare på ferde for arbeiderne. Nå blir uttrykket brukt om noen som sender et varsel om fare til andre.

Så, hvem er egentlig Jennifer Brea?

J Brea - Kickstarter

Skjermdump fra Kickstarter-kampanjen til dokumentarfilmen Canary in a Coal Mine.

«I thought if this is going to be my life for five years or forever, I need to make that matter. I need to show the world this existence that I didn’t even know was possible. With this film we are finally going to give a true face to this disease.»

Jennifer Brea til Al Jazeera, 3. januar 2014.

Jennifer Brea var 28 år gammel da det virkelig begynte i 2011. Hun var i gang med en doktorgrad i statsvitenskap på Harvard University, et av verdens aller fremste universiteter, og hun hadde jobbet som frilansjournalist i Kina og Afrika. Nå satt hun på en restaurant og klarte ikke å skrive navnet sitt da hun skulle skrive under på regningen. Hun hadde slitt med influensalignende sykdom en god stund allerede etter å ha blitt rammet av en kraftig infeksjon et år tidligere, men først nå gikk det opp for henne hvor redusert hun var i ferd med å bli.

- Jeg kunne se for meg bokstaven J. Jeg kunne til og med forestille meg hvordan jeg skulle skrive den, men jeg kunne overhodet ikke finne ut av hvordan jeg skulle bevege hånden for å gjøre det, skriver Brea i en blogg på Huffington Post.

Noen måneder senere måtte hun sitte i rullestol for å klare å komme seg ut av huset.

- For det meste var jeg sengeliggende. Enkelte dager hadde jeg ikke krefter til å løfte hodet, skriver Brea.

Hun forteller hvordan legene hun gikk til ikke ante hva som var galt. Etter noen få prøver og tester fortalte de henne at symptomene hun hadde ikke var ekte symptomer – de var noe hun innbilte seg.

- De hadde et behov for at symptomer de ikke klarte å forklare, måtte bli bortforklart, skriver Brea.

I første omgang bestemte hun seg for å tro på legene. Ignorere symptomene i tro om at de allikevel bare var  noe hun innbilte seg. Hun gikk et par lange turer i løpet av det neste døgnet. Så kollapset kroppen hennes fullstendig.

- Jeg har aldri vært den samme siden, sier Brea.

Til slutt kom hun til en lege som diagnostiserte henne med ME/CFS. Som doktorgradsstudent på Harvard og med en mastergrad i statistikk har Brea god trening i å lese og forstå forskning. I tillegg har hun journalistbakgrunn. Da hun begynte å lese seg opp på bakgrunnshistorien for den langvarige striden rundt ME/CFS, fant hun ut at måten hun kunne gjøre en forskjell på var å lage en dokumentarfilm.

«So in the doctor’s office, I have “hysteria,” and then when I talk to scientists, I have a really mysterious, fascinating disease. And they tell me, here’s how your disease is like AIDS. And here’s how your disease is like multiple sclerosis.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

22. oktober i fjor satte hun i gang en kampanje på siden Kickstarter for å crowdfunde en dokumentarfilm om ME/CFS. Første målet hun satte var 50.000 dollar (ca 300.000 kroner). Responsen var overveldende. I løpet av fire dager var det målet nådd, og en måned senere var over 200.000 dollar (ca 1,2 millioner kroner) samlet inn fra over 2.500 bidragsytere. Neste mål er å bli det dokumentarfilmprosjektet i historien til Kickstarter som har fått flest bidragsytere.

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Brea og hennes samarbeidspartnere er nå i gang med filmopptakene, og den voldsomme responsen for prosjektet på Kickstarter har fått flere store og viktige mediekanaler til å fatte interesse. Målet er å få filmen ferdig innen desember 2015.

ABC News har også intervjuet forskeren Nancy Klimas i forbindelse med saken om Brea. Hun sier i intervjuet at ME/CFS muligens kan vise seg å være en form for autoimmun sykdom hvor immunsystemet får en feilfunksjon etter en akutt infeksjon. Klimas har jobbet med ME/CFS-forskning i over tjue år, og hun mener navnet «chronic fatigue syndrome» (kronisk utmattelsessyndrom) er et håpløst navn på lidelsen.

- Jeg tror ikke det finnes en levende sjel som ikke vil beklage det navnet, fordi det er nedsettende og lett å avfeie som en uviktig lidelse, sier Klimas til ABC News.

Jennifer Brea sier til nettstedet TED at hun etter hvert har fått mer forståelse for legenes utgangspunkt og holdninger til lidelsen.

- Det er et resultat av utdannelsen de har fått. De lærer hvordan de skal kurere all verdens kjente sykdommer, og min sykdom lærer de ingenting om på medisinstudiet. Når de ikke kan putte meg inn i en kjent boks, kan de heller ikke behandle meg, sier Brea til TED.

Samtidig har hun blitt sjokkert over hvordan hun har blitt møtt av mange i helsevesenet.

«It was the first time I had ever been not taken at my word, had ever been condescended to like that. I started to wonder, well, if I — with my personality and education and privilege — am being treated that way by all of these doctors, what the hell is happening to people all around the country? What would happen if I were walking into a public clinic, or if I’m in a rural area? And what if I’d been someone who hadn’t had the education to feel like I can challenge people who are in positions of authority? This is one of the reasons I wanted to make this film.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

J Brea ted 2

Skjermdump fra intervjuet med Jennifer Brea på nettsiden TED.

Brea er allerede i ferd med å få en stemme som blir lyttet til, og det blir spennende å følge arbeidet med filmen «Canary in a Coal Mine». Stemmer som Breas er svært viktige i debatten om ME, fordi det dessverre er slik at doktorgradsstudenter på Harvard og andre ressurssterke personer i større grad blir lyttet til i de kretsene hvor forandring faktisk skjer. Sånn er politikken – og selv medisinsk forskning handler i stor grad om politikk – hvem skal satses på, og hvilke stemmer blir hørt. Det er ofte noen få enkeltpersoner som får endringer til å skje. Men de er samtidig avhengige av å ha en stor flokk med støttespillere i ryggen.

«Everyone living in their moment always feels like they are on the cusp of change, yet little has changed. And if I just sit here and do nothing, there’s a good chance that 30 more years will go by, and we’ll be in exactly the same place. I felt I had to put all my chips on this and make a film that would break through the bubble of the way people perceive us. And so I thought, I’m not a Hollywood celebrity, but I have some resources, and I’m sick but I’m not nearly as ill as some people are. I can move my hands, I can go to the bathroom. That’s enough for me!»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

Saken om Brea på Al Jazeera: «Chronic fatigue syndrome activists launch uprising from their beds».

På ABC News: «NJ Woman felled by devastating disease doctors have never heard of».

Breas bloggpost på Huffington Post: «The most prevalent and devastating disease your doctor has never heard of».

På nettsiden TED: «Illuminating an illness without end».

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Jennifer Brea på Twitter: @jenbrea 

5 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Pasientstemmene

«CFS and ME takes a devastating toll on the lives of many patients and their families, including loss of careers, decreased quality of family life, social isolation, and feelings of hopelessness.»

The Voice of the Patient, FDA-rapport, september 2013.

I april 2013 inviterte Food and Drug Administration (FDA) i USA en rekke pasienter til å fortelle om sine liv med ME/CFS. FDA er en mektig institusjon innenfor det amerikanske helsesystemet, blant annet er det FDA som vurderer hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk til forskjellige sykdommer. ME/CFS er en del av FDAs Patient-Focused Drug Development Initiative, hvor de ønsker høre pasientenes stemmer innenfor valgte sykdommer, i tillegg til å få et bilde av alvorlighetsgraden av disse sykdommene, og hva slags behandling som er tilgjengelig. Målet er at dette skal bidra til utvikling av nye behandlinger.

FDA logo

Første sykdom ut var ME/CFS. Én dag ble brukt til å lytte til pasientene, mens dag to var en workshop med fagfolk hvor en rekke problemstillinger ble presentert og diskutert. I etterkant lagde FDA rapporten «The Voice of the Patient», som ble lagt ut på FDAs sider i fjor høst. Det viste seg å være en svært god beskrivelse av pasientenes opplevelse av sykdommen, og rapporten viser tydelig at FDA har lyttet og forstått mye av problemene ME/CFS-feltet lider under.

Et av nøkkelpunktene FDA vektlegger er at mange pasienter har en akutt oppstart av sykdommen:

«Many patients can pinpoint a specific time in their life when they contracted the disease. Prior to contracting CFS and ME, many patients were highly productive and successful professionals or students. They now struggle with even the simplest aspects of day to-day living.»

Et annet viktig punkt de har forstått er at det er «post-exertional malaise» (sykdomsfølelse og forverring av symptomer etter belastning) som er hovedsymptomet i ME/CFS:

«Post-exertional malaise or PEM (which participants believe is more aptly termed a “crash” or “collapse”) is a severe exacerbation of those cognitive and physical symptoms. A crash can result from even minimal mental or physical exertion, can happen without warning, and can last for days, weeks, months, or even years.»

De har også snappet opp pasientenes desperate ønske om mer forskning og bedre behandlingsmuligheter:

«Patients are desperate for research and development of treatments that can: (a) better relieve their most significant symptoms and (b) address the underlying cause(s) of their disease.»

FDA-rapporten er i det hele tatt en svært god oppsummering av symptomene ME/CFS-pasienter sliter med, og i hvor stor grad dette påvirker livskvaliteten til de som er rammet. Flere av pasientene fortalte sterke historier om et langt liv med sykdom.

«I’m living a life of lowered expectation and I feel like this is a living death.»
Pasient på FDA-møtet.

På møtet presenterte også forskerne Leonard Jason og Lily Chu en pasientundersøkelse med 477 pasienter. Bare 13 prosent av pasientene var fortsatt i stand til å ha en jobb. Over 70 prosent av disse pasientene rapporterte at de på sine «beste dager» kunne gjøre lett husarbeid, mens 19 prosent rapporterte at de på sine beste dager kun var i stand til å «gå rundt i huset». På sine «verste dager» rapporterte over 60 prosent at de var helt sengeliggende.

Pasientorganisasjonen CFIDS Association hadde også gjennomført en pasientundersøkelse med 623 pasienter. De hadde i gjennomsnitt vært syke i over 17 år. De rapporterte at symptomet «utmattelse etter lett aktivitet» var det største problemet i tillegg til «utmattelse» og «forverring av symptomer etter lett aktivitet». Søvnproblemer og hukommelse- og konsentrasjonsproblemer var også rapportert å være blant de største problemene for mer enn tre fjerdedeler av pasientene.

Over halvparten av de spurte rapporterte at sykdommene hadde et svingende forløp med bedre og dårligere perioder, mens mer enn hver fjerde pasient rapporterte at sykdommen ble verre over tid. Kun 1 prosent rapporterte at de var i bedring. En oppsiktsvekkende lav andel.

Her er noen av funnene fra undersøkelsen (hele undersøkelsen finner du her):

Patient Survey CFIDS

FDA avslutter rapporten med å understreke at ME/CFS ødelegger livene til de rammede (devastating impact on a patient’s life), og at de ønsker å jobbe for å utvikle gode og effektive behandlinger mot sykdommen. Så får vi se om det fører til konkret satsing. Uansett er det fremskritt at FDA lyttet, forsto og i ettertid skrev det ned svart på hvitt på en måte som gjør at pasientene faktisk kjenner seg igjen i beskrivelsene. For det har faktisk ikke alltid vært tilfellet.

6 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Den store kontrakten

«The IOM contract is a waste of precious time and money. It is a waste of our precious lives!»

ME/CFS-blogger Cort Johnson, 18. september 2013.

I august i fjor annonserte det amerikanske helsedepartementet at det er på tide å rydde opp i all diskusjonen rundt diagnosekriterier innenfor ME/CFS-feltet. Det burde høres ut som musikk i ørene på et pasient- og forskningsmiljø som har lidd altfor lenge under mangel på enighet om hvordan ME/CFS skal defineres, noe som igjen går ut over forskningen på området, som igjen går ut over hvordan pasientgruppen blir oppfattet i det medisinske miljøet. Endelig tatt på alvor, eller?

Det amerikanske helsedepartementet så nemlig ut til å ha glemt et par viktige ting stilt overfor et pasient- og forskningsmiljø innenfor ME/CFS-feltet som i tjuefem år har opplevd å bli ignorert, nedprioritert og pådyttet diverse karakteristikker de mener ikke rimer med deres virkelighet. Hva hadde helsedepartementet glemt? Å kommunisere med og involvere dem det gjelder.

Da helsedepartementet annonserte at de allerede hadde satt ut oppdraget med å «utvikle konsensus-diagnosekriterier» for ME/CFS til Institute of Medicine, kom det som lyn fra klar himmel på både pasient- og forskningsmiljøer. Ingen ante at dette var på trappene. Og verre, det virket nesten som de eneste ekspertene på ME/CFS, nemlig pasientene selv og de få forskerne og legene som har jobbet innenfor feltet i årevis, kom til å bli holdt utenfor i denne helt avgjørende prosessen med å sette et godkjentstempel på et sett diagnosekriterier for sykdommen.

Institute of Medicine (IOM) er en uavhengig non-profit under det amerikanske vitenskapsakademiet som har som formål å gi råd til myndighetene i spørsmål om medisinsk forskning og helse. Det blir regnet for å være den mest anerkjente og autoritative rådgiveren innenfor medisinske spørsmål i USA. Det IOM uttaler blir gjerne ansett som fasit. Det blir også gjerne gjennomført. Men hva kan de egentlig om den svært spesielle historien bak ME/CFS? En historie hvor diagnosekriterier har vært stridens kjerne.

Forrige gang amerikanske myndigheter gjorde et forsøk på noe lignende endte med de empiriske kriteriene fra Centers for Disease Control (CDC) i 2005. De utarbeidet så uspesifikke kriterier at de viste seg å diagnostisere 2,4 prosent av befolkningen med ME/CFS. Det ville i så fall innebære 120.000 ME/CFS-pasienter i Norge, rundt ti ganger så mange som med mer brukte diagnosekriterier som Fukuda-kriteriene og Canada-kriteriene. Resultat: de empiriske kriteriene ble skrotet av de fleste. Det finnes knapt forskergrupper eller leger som bruker disse kriteriene i diagnostiseringen.

Flere i pasientmiljøet raste mot det amerikanske helsedepartementet. Skulle dette kritiske spørsmålet avgjøres av noen uten tidligere kjennskap til den mangeårige opphetede diagnostiseringsdebatten i ME/CFS, sykdommens kontroversielle historie med fagpersoner som er sterkt uenige og pasienter som har følt seg overkjørt i 25 år? Hvorfor så det ut til at de fremste ekspertene på ME/CFS, de legene og forskerne som har jobbet med det år etter år, skulle holdes utenfor? Raseriet ble fort til opprør fra flere i pasientmiljøet. Helseministeren ble bombardert med e-poster, og det ble drevet lobbyisme mot helsebyråkrater og kongressmedlemmer for å finne ut hva dette egentlig betydde.

Den anerkjente og vanligvis avmålte bloggeren Cort Johnson skrev følgende om det amerikanske helsedepartementets (HHS) kriterieplaner :

«HHS is speaking loudly and clearly. HHS does not want to hear what we have to say about our disease. HHS has every intention of pursuing its plans to redefine ME, unilaterally and in secret. HHS dismisses the definitions of our experts and even questions the hallmark criteria of our disease. HHS has repeatedly stated that they want to use people who have no experience with our disease to develop the criteria for it. (…) The IOM contract is a waste of precious time and money. It is a waste of our precious lives!»

Det voldsomme pasientpresset gjorde at helsedepartementet først stoppet prosessen tidlig i september, men bare for å gjøre kuvending enda en gang noen dager senere med beskjed om at de allikevel ville signere kontrakten med Institute of Medicine (IOM). De ville heller ikke informere ytterligere om detaljene i kontrakten før den var signert. Uroen vokste blant pasientene.

23. september annonserte helsedepartementet at kontrakten med IOM var i boks.

«We have heard the advocates’ concerns and trust that many have been addressed by the information provided in this email. It is our hope that a widely accepted clinical definition and a clear distinction from case definitions for clinical trials and research will aid in advancing clinical care, drug development, and basic translational research for ME/CFS.»

Pressemelding fra det amerikanske Helsedepartementet, 23. september 2013.

Men det viste seg at denne gangen var ikke pasientene alene. Fremgangsmåten til det amerikanske helsedepartementet vakte sterk uro langt inn i flere forskningsmiljøer, og de sto opp på en måte som aldri har skjedd før. 50 ME/CFS-forskere og leger signerte et brev til helseministeren hvor de rett og slett skrev at de allerede har en konsensus om å bruke de Canadiske diagnosekriteriene fra 2003. Det er de strengeste diagnosekriteriene som er utarbeidet, og en studie viser at de gir en forekomst på rundt 0,1 prosent av befolkningen. De anbefaler også sterkt at Institute of Medicine ikke får i oppdrag å utarbeide diagnosekriterier for ME/CFS ettersom de mangler den nødvendige ekspertisen på feltet.

Forskerne skrev:

«(…) this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable. ME/CFS patients who have been disabled for decades by this devastating disease need to see the field move forward and there is no time to waste.»

Blant de 50 forskerne var det forskernavn som Dharam Ablashi, Nancy Klimas, Ronald Glaser, Gudrun Lange, Leonard Jason, ekteparet Light, José Montoya, Sonya Marshall-Gradisnik, og norske Olav Mella og Øystein Fluge.

Den største pasientforeningen i USA, CFIDS Association, var mer forsiktige i sin omtale av helsedepartementets fremgangsmåte. Men også de understreket at enhver slik prosess burde ta utgangspunkt i Canada-kriteriene, de strengeste og mest omfattende diagnosekriteriene.

Kontrakten var underskrevet. Protestene levert. Nå var det opp til Institute of Medicine å vise hvordan de ville angripe saken. Ville de sette ned en arbeidsgruppe hvor flertallet, eller kanskje til og med alle, var fagpersoner uten særlig kunnskap om ME/CFS? Eller ville de sette ned en gruppe fagpersoner som faktisk vil være i stand til å bringe diagnosekontroversen fremover?

For hvis. Hvis IOM faktisk ville sette ned en solid arbeidsgruppe med en god miks av ME/CFS-ekspertise og annen ekspertise. En gruppe som faktisk kan komme til en fornuftig og god konsensus om et sett diagnosekriterier som kan bringe forskningen fremover. Og ifølge de 50 sentrale ME/CFS-forskerne og legene og flere pasientorganisasjoner vil det innebære et utgangspunkt i Canada-kriteriene. Hvis det faktisk blir resultatet. Da kan dette være et svært viktig skritt framover for ME/CFS-feltet. En anbefaling om diagnosekriterier fra IOM veier tungt. Det vil legge føringer. Og ikke minst vil det gi en ytterligere anerkjennelse av ME/CFS som en lidelse som må tas på alvor.

I desember kom svaret fra IOM. De hadde åpenbart hørt. Av de 15 som var plukket ut til å sitte i gruppen, var et lite flertall fagpersoner med lang fartstid innenfor ME/CFS-feltet. Frykten i pasientmiljøet snudde til forsiktig håp. Et håp om at dette kan gå riktig vei og faktisk bli et positivt vendepunkt i den eviglange diagnostiseringsdebatten.

Gruppen som skal jobbe mot en konsensus om diagnosekriterier består foreløpig av (de med erfaring fra ME/CFS i fet skrift):

  • Leder: Dr. Ellen W. Clayton, Vanderbilt University. Har ledet flere IOM-grupper. Internasjonalt anerkjent fagperson på feltet jus og genetikk.
  • Dr. Lucinda Bateman, Fatigue Consultation Clinic. En av de fremste ME/CFS-klinikerne i USA. Er også involvert i flere forskningsprosjekter.
  • Dr. Lily Chu, IACFS/ME. Lege og styremedlem i International Association of CFS/ME, en organisasjon for leger og forskere. Er selv syk med ME/CFS.
  • Dr. Charles S. Cleeland, M.D. Anderson Cancer Center. Kreftforsker. Har gjort mye arbeid innenfor forekomst og utbredelse av sykdom.
  • Dr. Margarita Alegria, Harvard Medical School. Professor ved avdeling for psykiatri på Harvard og har publisert over 200 vitenskapelige artikler.
  • Dr. Ronald W. Davis, Stanford University. Leder et av verdens fremste sentre for genetisk forskning på verdensledende Stanford University. Et internasjonalt toppnavn i medisinsk forskning. Har ME/CFS i familien.
  • Dr. Betty A. Diamond, Feinstein Institute for Medical Research. Leder Center for Autoimmune and Musculoskeletal Diseases ved The Feinstein Institute for Medical Research. Tidligere leder av American Association of Immunology. Ekspert innen immunologi, autoimmunitet og revmatologi.
  • Dr. Theodore G. Ganiats, University of California. Har sittet i en rekke nasjonale grupper for å utarbeide retningslinjer. Forsker med fokus på kost-nytte-analyser, resultatanalyser og måling av livskvalitet.
  • Dr. Betsy Keller, Ithaca College. En av forskerne som har jobbet mest med spesifikt å dokumentere belastningsintoleransen hos ME/CFS-pasienter (post-exertional malaise). Gjort flere studier med belastningstesting innen ME/CFS som har vist hvordan pasientene gjør det langt dårligere enn kontroller på gjentatte belastningstester.
  • Dr. Nancy Klimas, Nova Southeastern University. Kliniker og forsker med over 20 års erfaring innen ME/CFS. En av dem som har gjort mest immunologisk forskning på feltet. Er brukt flere ganger som fagekspertise av amerikanske myndigheter. Har også jobbet mye med AIDS/HIV.
  • Dr. A. Martin Lerner, Oakland University. Professor i infeksjonsmedisin. Har personlig erfaring med ME/CFS. Mest kjent for flere studier på bruk av antivirale medikamenter for ME/CFS-pasienter. Mener herpesvirus-problematikk (blant annet kyssesykeviruset EBV) står sentralt blant årsaksmekanismene i ME/CFS.
  • Dr. Cynthia D. Mulrow, American College of Physicians. Sitter og har sittet i en rekke sentrale grupper og fora. En av redaktørene i det viktige vitenskapelige tidsskriftet Annals of Internal Medicine. Har jobbet mye med systematiske oversiktsartikler, retningslinjer for klinisk praksis, forskningsmetode og kroniske lidelser.
  • Dr. Benjamin Natelson, Beth Israel Medical Center. Professor i nevrologi og en av forskerne som har publisert flest studier innen ME/CFS-feltet. Jobbet med ME/CFS i over 20 år.
  • Dr. Peter Rowe, Johns Hopkins University. Leder en ME/CFS-klinikk på renommerte Johns Hopkins. Har forsket mye på det autonome nervesystemet og ortostatisk intoleranse i forbindelse med ME/CFS.
  • Dr. Michael L. Shelanski, Columbia University. Leder avdelingen for cellebiologi og patologi ved Columbia, et av verdens mest anerkjente medisinske forskningsuniversiteter. Har jobbet mye med forskning på nevrodegenerative sykdommer (blant annet Alzheimer).

Fortsatt er det en del skepsis til hva dette arbeidet vil føre til, men med såpass sterk deltakelse fra sentrale personer innenfor ME/CFS-forskningsmiljøet (og klinikere), er det nå møtt med langt mer forsiktig optimisme. Noen har vært undrende til at en sentral fagperson innenfor feltet, Leonard Jason, er utelatt fra gruppen. Han er tross alt den som har forsket mest på nettopp diagnosekriterier innen ME/CFS. Nå kan fortsatt sammensetningen av gruppen endre seg, og arbeidet fra IOM kommer til å bli fulgt med argusøyne fra flere i ME/CFS-miljøet.

- Det er mange – forskere, leger, forkjempere – som mener navnet «kronisk utmattelsessyndrom» er til skade for pasientene. Det er jeg enig i, sa dr. Nancy Lee, statssekretær i det amerikanske helsedepartementet da IOM-prosjektet ble lansert i januar, ifølge National Public Radio.

Les hele saken om lanseringen fra NPR her.

IOMs arbeid kan potensielt skyve ME/CFS-forskningen kraftig i riktig retning, hvis de klarer å komme opp med en konsensus om fornuftige og brukbare diagnosekriterier. Med et slikt resultat vil IOM også gi et kraftig anerkjennelsesboost til hele ME/CFS-feltet. Det er i så fall absolutt på tide.

Les mer:

CFIDS Associations uttalelse om IOM-gruppen.

Den sentrale ME/CFS-bloggeren Cort Johnson om IOM-gruppen.

ME/CFS-blogger Jennifer Spotilas tilbakemelding til IOM om gruppesammensetningen.

2 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Ventetid for diagnose: 4,5 år

«We do believe the study will help identify subsets of CFS patients, and equally important, will provide the tools for clinicians and researchers to use to identify similar subsets. An essential feature of this study is that we did not use a case definition to enroll patients. The study relies on the clinical expertise of those physicians who have extensive experience in caring for those with CFS.»

Dr. Elizabeth Unger, i intervju på bloggen Phoenix Rising.

Debatten om diagnostisering og diagnosekriterier har vært en helt sentral debatt innen ME/CFS-feltet helt siden 1980-tallet. Å forstå bakgrunnen for den debatten er også helt avgjørende for å forstå mye av kontroversene rundt lidelsen. Fordi det ennå ikke finnes gode nok prøver eller tester som kan brukes i diagnostiseringen, er den fortsatt basert på klinisk undersøkelse og sykehistorie. Da blir diagnosekriterier avgjørende.

Svært enkelt sagt handler det om at en del av det medisinske miljøet mener diagnosen kun skal settes når pasienten oppfyller et sett med nokså strenge kriterier for symptomer og funn. Dette er stort sett de samme forskerne som mener ME/CFS i all hovedsak er en fysisk sykdom. Andre i det medisinske miljøet argumenterer for at diagnosen skal gis til alle som lider av nyoppstått kronisk utmattelse over en viss tid, så sant andre kjente sykdommer er utelukket. Disse forskerne argumenterer også i stor grad for at psykiske faktorer er viktig i forståelsen av lidelsen. De ser ikke på det som den eneste faktoren, men de vektlegger det fysiologiske samspillet mellom kropp og psyke, og da ofte med vekt på retningen psyke påvirker kropp. Det er også viktig å ha med seg at symptomet kronisk utmattelse er vanlig i en rekke sykdommer som for eksempel MS, leddgikt og kreft.

Uansett hvor man står i denne debatten, er det én ting de fleste er enige om: forskningen lider under at hva som defineres som en ME/CFS-pasient er forskjellig fra studie til studie. Det gjør det vanskelig å sammenligne forskningsfunn og å reprodusere tidligere studier.

Studier viser at bruk av nokså strenge diagnosekriterier gir en forekomst av ME/CFS på 0,2-0,4 prosent av befolkningen. Bruk av mindre strenge diagnosekriterier, som først og fremst fokuserer på symptomet kronisk utmattelse, ser ut til å kunne gi en forekomst på opp mot to prosent av befolkningen.

Hvis to forskergrupper på hver sin side i denne striden skal plukke ut pasienter til sin forskning fra et tilfeldig utvalg av befolkningen på 10.000 personer, vil den ene gruppen diagnostisere 200 av de 10.000 med ME/CFS, mens den andre gruppen vil diagnostisere rundt 20. De vil altså forske på forskjellige pasientgrupper. Forskning på de 200 vil ikke føles relevant for dem som mener antallet bør være 20, og vice versa.

Jeg har skrevet mer omfattende om dette i bloggposten Diagnoseforvirringen.

Å få en større konsensus om diagnosekriterier har derfor lenge vært en stor greie i ME/CFS-miljøet. Den viktige amerikanske helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) ser på dette som så sentralt at de endelige har satt i gang omfattende forskning for å få noen svar om diagnostisering. De står midt oppe i et forskningsprosjekt hvor de samler inn en stor mengde data om ME/CFS-pasientene til sju av de fremste ME/CFS-legene i USA. Dataene inkluderer kliniske undersøkelser, en rekke laboratorieprøver, sykehistorie og en serie med selvrapporteringsskjemaer. Dette skal analyseres for å se etter likheter og forskjeller mellom pasientene til disse legene, for på den måten å kunne si noe om diagnostisering. Plukker disse ME/CFS-legene ut en nokså lik gruppe pasienter, eller er det store forskjeller i hvilke pasienter som får diagnosen på de forskjellige klinikkene? Og er det mulig å finne undergrupper innenfor ME/CFS-spekteret basert på disse dataene? Målet er å få noen data på bordet som gjør det mulig å ta for seg diagnostiseringsdebatten med noen harde fakta.

Data fra 450 pasienter skal analyseres. Resultatene er ennå ikke publisert, men lederen for ME/CFS-arbeidet ved CDC, dr. Elizabeth Unger, presenterte noen av funnene på en workshop i fjor (basert på snaut 400 av pasientene). Det er imidlertid viktig å være klar over at dette ikke er et tilfeldig utvalg pasienter, ettersom de allerede har funnet veien til en spesialisert privat helseklinikk. Det klare flertallet er hvite og har helseforsikring og høyere utdannelse.

Uansett er det interessant å få et lite innblikk i det forskerne har funnet om ME/CFS-pasientene i disse klinikkene:

  • Gjennomsnittsalder: 48,6 år.
  • Andel kvinner: 71 %.
  • BMI: 27,2 (litt under snittet i USA).
  • 67 % av pasientene rapporterer om en akutt oppstart av ME/CFS. Som regel er dette i forbindelse med en infeksjon.
  • I snitt har det tatt pasientene 4,5 år å få en diagnose.
  • Gjennomsnittlig varighet av ME/CFS i pasientgruppen er 15 år.
  • 75 % av pasientene er ute av stand til å arbeide.

Oversikt over de sju klinikkene som er med i forskningsprosjektet (fra Elizabeth Ungers presentasjon):

CDC Unger - ppt 1

Jeg har møtt flere av disse legene på forskjellige konferanser, og i samtale med Daniel Peterson og Andreas Kogelnik for halvannet år siden fortalte de at de antok at CDC ville finne en del forskjeller mellom pasientene på de forskjellige klinikkene. Så, hva er det CDC har funnet så langt?

Hovedsymptomene pasientene rapporterer er sykdomsfølelse etter belastning (post-exertional malaise - ofte beskrevet som en influensalignende energisvikt), søvnproblemer, smerte og muskelverk. På funksjonsmåleskjemaet SF-36 scorer pasientene svært lavt på fysisk funksjon og vitalitet.

- De scorer relativt lavt på alle områder med unntak av to, og det er mental helse og emosjonell rolle, noe som indikerer at pasientene har beholdt funksjonen på disse to områdene, sa dr. Elizabeth Unger fra CDC.

Her finner du en kort forklaring av hva SF-36 er.

CDC-forskerne har også sammenlignet funnene til ME/CFS-pasientene med andre sykdomsgrupper gjennom en kartlegging kalt PROMIS som gjør det mulig å gjøre direkte sammenligninger. Nok en gang viser denne type forskning at ME/CFS-pasientene scorer dårligere enn de andre sykdommene når det kommer til nivå av smerte, utmattelse og søvnproblemer. Dette er også kommet fram i tidligere studier, noe jeg har skrevet om her.

Sammenligningen viste følgende (jo høyere tall, jo dårligere funksjon):

CDC Unger - ppt 3

Som man ser ut fra skjemaet har ME/CFS-pasientene dårligst score på alle områder unntatt «Pain behavior», og når det kommer til utmattelse (fatigue) er forskjellen på over ti poeng.

- En forskjell på ti poeng eller mer er definitivt en betydelig forskjell når det kommer til funksjon, sa Unger.

Det viste seg også at 37 prosent av ME/CFS-pasientene fikk maks score i kartleggingen av utmattelse, noe som er en svært høy andel. Målingen fungerer gjennom flere spørsmål pasientene svarer på, og hvert svar gir en score som legges sammen til slutt. Maks score er 20, og 37 prosent av pasientene scorer altså 20. Det innebærer at det er en såkalt «ceiling effect» (tak-effekt) i målingen. Skjemaet som måler utmattelse er rett og slett ikke i stand til å fange opp det fulle spekteret av utmattelsen til ME/CFS-pasientene. De stanger i «taket» av måleskjemaet, og skalaen burde derfor strukket seg lenger enn 20 for flere av disse pasientene for å ha mulighet til mer presist å måle alvorlighetsgraden av utmattelsen.

Så, har forskerne foreløpig funnet noen store forskjeller i ME/CFS-pasientene mellom de sju klinikkene? Ikke i særlig stor grad.

- Foreløpig ser vi at pasientpopulasjonen som helhet er heterogen. Det er noen små forskjeller også mellom klinikkene, men det er langt større forskjeller innad i pasientgruppen, sa Unger under sin presentasjon.

Forskerne ser foreløpig at det er større variasjon i pasientene på den enkelte klinikk enn mellom klinikkene. Selv for leger som er kjent for å omfavne strenge diagnosekriterier, er det altså nokså store forskjeller mellom pasientene de diagnostiserer.

Ungers presentasjon til FDA finner du 86 minutter ut i denne videoen.

CDC er altså godt i gang med spennende arbeid som kan fortelle noe om diagnostisering og forskjeller og likheter mellom allerede diagnostiserte pasienter på noen av de fremste ME/CFS-klinikkene i USA. Men amerikanske helsemyndigheter ser plutselig ut til å ha fått dårlig tid, og helsedepartementet satte nylig i gang et omfattende arbeid for å komme til bunns i diagnostiseringsproblematikken. Det oppdraget satte de bort til innflytelsesrike Institute of Medicine. Men denne diagnostiseringskontrakten var omgitt av usikkerhet og dårlig informasjon, noe som førte til opprør både i pasientmiljøet og store deler av forskningsmiljøet.

Hva som skjedde skal jeg skrive mer om i neste bloggpost: Den store kontrakten.

9 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Nytt blod

«They clearly had some form of immune activation. But the question was: Why?»
Dr. Ian Lipkin, CDC Conference Call, 9. oktober 2013.

«Verdens mest feirede virusjeger» og en forsker som «skiller seg ut». Det er ikke mine ord, men hvordan Ian Lipkin beskrives i Discover Magazine og The New York Times. Lipkin er forskeren amerikanske myndigheter løper til når det er et virusutbrudd ingen finner ut av, og det var han norske lakseforskere tok kontakt med da et mystisk laksevirus herjet i Europa. Hvorfor? Fordi Lipkin som regel finner et svar.

Ian Lipkin. (Foto: Columbia University)

Nå har han og kollegaene på verdensledende Center for Infection and Immunity i New York satt, om ikke alle, så i alle fall en del kluter til for å løse ME/CFS-gåten.

- Disse pasientene er åpenbart syke. De har en form for immunaktivering, sa Lipkin i et bloggintervju høsten 2012, og nå er forskergruppen hans godt i gang med å analysere prøver fra flere hundre pasienter samlet inn fra noen av de fremste ME/CFS-legene i USA (285 pasienter og 200 friske kontroller).

De har også prøver av spinalvæske fra 60 pasienter, noe som er et unikt materiale å jobbe med ettersom det ikke er lett å få fatt i. Det er væsken som ryggmargen og hjernen ”flyter” i, og det regnes for å være et av forskernes beste vindu inn i sentralnervesystemet. Det er derfor knyttet stor spenning til hva Lipkins gruppe finner der.

Arbeidet på Center for Infection and Immunity er blant de mest omfattende biomedisinske forskningsinnsatsene som er gjort på ME/CFS-feltet noensinne. Ennå er det ikke publisert studier fra arbeidet, men Lipkin har sagt at de første resultatene er nært forestående. Overraskende nok fortalte han nylig om noe av det de har funnet i en weboverført telefonkonferanse med amerikanske Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

- Våre funn antyder at det er vedvarende stimuli som fører til aktivering av immunsystemet, og det kan være en forklaring på flere av symptomene i sykdommen, sa Lipkin i samtalen med CDC.

Her kan du lese en transkripsjon av foredraget til Lipkin.

Lipkin har også lett iherdig etter en rekke virus i prøvene, men fant så godt som ingenting. Det kan tyde på at selv om et virus kan utløse ME/CFS, er det kanskje ikke selve viruset som holder sykdommen ved like. Teorien til flere forskergrupper er at immunsystemet kvitter seg med viruset, men at det allikevel har utløst en feilfunksjon i kroppen som forårsaker en rekke symptomer.

Lipkin har blant annet sett på cytokiner, som er små proteiner som formidler signaler mellom immunceller, og han fortalte at de har funnet tegn på unormal aktivering av immunsystemet både i blodprøvene og spinalvæskeprøvene. I tillegg trakk han fram noe han fant svært interessant, nemlig at prøvene fra de pasientene som hadde vært syke mer enn tre år ga andre funn enn prøvene til pasientene som hadde vært syke i kortere tid.

- Vi fant at tre år var et vippepunkt, hvor vi så store forskjeller mellom de to gruppene, sa Lipkin, men mye arbeid gjenstår for å finne ut om det funnet er riktig og viktig. Hvis det viser seg å stemme, kan det tyde på at sykdommen på sett og vis skifter profil over tid, og at problemene muligens forplanter seg til andre systemer i kroppen, noe som ikke er uvanlig i komplekse sykdommer. Det kan selvsagt ha betydning for hva slags behandling pasientene skal ha. Kanskje skal pasienter som er tidlig i sykdomsforløpet ha en annen form for behandling enn de som har hatt sykdommen i lang tid. Hvis dette funnet er riktig, åpner det i alle fall for en rekke nye muligheter og spor.

Lipkin er også svært opptatt av diagnostiseringen av pasientene han forsker på. Lipkins pasienter oppfyller alle både Canadakriteriene (de snevreste diagnosekriteriene) og Fukudakriteriene (de mest brukte diagnosekriteriene i forskning). Han ekskluderer også alle pasienter som har eller har hatt en depresjon, stoffskiftesykdom og prøver som indikerer infeksjoner i leveren og en del andre ting.

- I slik forskning er det helt avgjørende at vi er sikre på at vi sammenligner epler med epler, ikke epler med appelsiner, sa Lipkin.

For å få en oversikt over hvorfor bruk av diagnosekriterier er en så opphetet debatt innen ME/CFS kan du lese bloggposten Diagnoseforvirringen.

I telefonkonferansen med CDC fortalte han også at han så vidt var involvert i forskning på ME/CFS på 1990-tallet, da han samarbeidet med svenske forskere for å undersøke en mistenkt sammenheng mellom bornavirus og ME/CFS. Lipkin og svenskenes studie fant ikke en slik sammenheng, men de så noe annet i prøvene som Lipkin stusset over – en unormal aktivering av B-cellene i immunsystemet.

- Som mange husker, var det på den tiden en sterk oppfatning i deler av det vitenskapelige og medisinske miljøet, ikke i hele miljøet, men i deler av det, at dette er en psykisk lidelse. Jeg sa at basert på våre funn, hadde vi svært sterke bevis for at personer med CFS var syke. Det var en virkelig, fysisk lidelse, og de fortjente at det ble gjort et dypdykk for å finne ut av hvorfor de var syke, sa Lipkin, og understreket at han nå er glad for å se at ME/CFS blir gitt mer oppmerksomhet.

Lipkins gruppe fortsetter arbeidet med å jakte på hva som ligger bak avvikene de finner i immunsystemet. De gjør også videre undersøkelser for å se etter mulige infeksjoner hos over 450 pasienter, noe som er et historisk stort antall for denne type forskningsarbeid i ME/CFS. I dette arbeidet ønsker de også å lete etter tidligere infeksjoner, det vil si infeksjoner pasientene har hatt og som kroppen har nedkjempet, men hvor enkelte «fotavtrykk» etter infeksjonen fortsatt kan spores i kroppen.

Lipkin sier at de snart vil publisere studier fra arbeidet, og at de er godt i gang med videre analyser. Blant annet er han svært interessert i å gjennomføre mer forskning på tarmfloraen i ME/CFS ettersom forskning de siste årene har vist hvor viktig innvirkning den har på immunsystemet. Forskerne antar at det er rundt ti ganger mer tarmbakterier enn celler i menneskekroppen, så det er kanskje ikke så rart at dette får stadig mer oppmerksomhet i den medisinske verden.

- Jeg tror mikrobiomet kommer til å være der det skjer. Det er hva jeg tror, så jeg ivrer virkelig etter å forfølge det sporet, sa Lipkin.

Artikkel i Morgenbladet om mikrobiomet.

Vil du lese hele foredraget fra Ian Lipkin, finner du det her.

Ønsker du å vite litt mer om mikrobiomet? Her er en glimrende animasjonsvideo laget av National Public Radio (NPR):

3 kommentarer

Lagret under Uncategorized

2014

2013 ble et år med variabel aktivitet på denne bloggen, delvis på grunn av sykdom i familien og delvis på grunn av manglende tid og kapasitet. Dette var det jeg klarte å produsere her i 2013:

Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab.
Det immune, autoimmune og ikke-immune.
Vindu mot hjernen.
Scientific conference warm up.
Hva sier forskningen om kognitiv terapi og ME/CFS? (link til debattinnlegg i Dagens Medisin)
Kan et medisinsk gjennombrudd crowdfundes?
Høringssvar til Helsedirektoratet.

Den variable aktiviteten vil nok fortsette, men så godt jeg får til skal jeg prøve ikke å la bloggen dø ut i alle fall. Bloggen har ligget temmelig brakk siden august, så jeg forsøker å sparke i gang litt 2014-aktivitet med å ta et lite tilbakeblikk på enkelte ting fra fjoråret jeg ikke rakk å skrive om, pluss litt av nyere dato. I den forbindelse tenkte jeg å skrive bloggposter om:

  • Lipkins lekkasjer. Stjerneforsker Ian Lipkin leder det som sannsynligvis er den mest omfattende biomedisinske studien innenfor immunologi og infeksjoner i ME/CFS noensinne. Ingen studier er publisert fra arbeidet ennå, men overraskende nok avslørte Lipkin noen av de tidlige resultatene i en åpen nettkonferanse med amerikanske helsemyndigheter.
  • Sju leger – forskjellige pasienter? Pasientene til sju av de fremste ME/CFS-legene i USA er med i et stort forskningsprosjekt i regi av Centers for Disease Control (CDC) for se om en ME/CFS-pasient ser lik ut fra klinikk til klinikk.
  • Den store kontrakten – frykt og fremtidshåp. Amerikanske myndigheter har gitt mektige Institute of Medicine i oppdrag å vurdere diagnosekriterier for ME/CFS. Fagfolk, pasientorganisasjoner og engasjerte pasienter på nett er usikre på om det er ragnarok eller redning.
  • Inn i varmen. Annethvert år arrangeres den største forskningskonferansen i verden om ME/CFS av organisasjonen IACFS/ME. Denne gangen har et av verdens beste forskningsuniversiteter, Stanford University, åpnet dørene som medarrangør.
  • All right, mate! I desember åpnet Bond University i Australia et helt eget senter som skal grave seg til bunns i immunologien i ME/CFS. De er allerede godt i gang, og det australske teamet er for tiden en av spydspissene i ME/CFS-forskningen.
  • Et øre til pasientene. Food and Drug Administration i USA har tatt pasientene på alvor og lyttet til hva de har å si. Det fikk dem til å bruke ord som «devastating», «serious» og «desparate for research».
  • Sjokkproteinene. Professor Jonas Blomberg og hans forskergruppe ved renommerte Uppsala universitet publiserte nylig en interessant studie. Forskerne spekulerer i om ME/CFS kan være en form for infeksjonsrelatert autoimmunitet.
  • Gammel kjenning – viktig eller villspor. På enorme Charité i Berlin leder immunolog Carmen Scheibenbogen omfattende forskningsarbeid på ME/CFS. En helt fersk studie fra hennes gruppe antyder at det mye omtalte Epstein Barr viruset (kyssesykeviruset) kan ha mer med sykdommen å gjøre enn man har trodd.
  • Ja, de penga. Stadig nye lovende spor, men hvor blir pengene av? Lesere av denne bloggen kan fort forledes til å tro at det skjer en massiv forskningsinnsats på ME/CFS-området. Men nei, det gjør dessverre ikke det. Selv om det definitivt er langt flere lys i tunnelen nå sammenlignet med for bare fem år siden, er det begredelig å sammenligne forskningsfinansieringen av ME/CFS med andre sykdommer.
  • Opprør fra senga. Målet var 300.000 kroner, men Jennifer Brea endte opp med 1,2 millioner. Brea har crowdfundet en internasjonal ME/CFS-dokumentar og lyktes over all forventning. Slikt blir det oppmerksomhet av.

Så får vi se om dette er å gape over for mye, ettersom jeg nå allerede har lovet mer enn jeg publiserte hele fjoråret :) Tre av disse bloggpostene er uansett allerede klare, så de kommer jeg til å legge ut gjennom de neste to ukene. Kjør 2014!

12 kommentarer

Lagret under Uncategorized