Finnes det en ME-personlighet?

«Several investigators agreed that rheumatoid arthritis, when compared to various control groups, tend to be self-sacrificing, masochistic, conforming, self-conscious, shy, inhibited, perfectionistic, and interested in sports and games. They also tend to over-react to their illness.»
Journal of Chronic Diseases, januar 1964.

Køen strakk seg femti meter ut på Universitetsplassen i Oslo. På Facebook var det over 800 påmeldte til seminaret «Hva er normal atferd?» i regi av Universitetet i Oslo. Under den tittelen skulle blant annet ME/CFS diskuteres i et foredrag av forsker Vegard Bruun Wyller med overskriften «Motesykdom eller oversett lidelse?».

Det skapte tydeligvis så mye engasjement at folk møtte opp en halvtime før arrangementet for å stå i kø en lørdag ettermiddag i strålende sol.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Ærverdige Gamle Festsal ble fylt til randen med rundt 300 tilhørere. En del undret seg på forhånd på hvorfor ME sto på programmet for et seminar med en tittel som handlet om atferd. Noe av forklaringen kan være at møteleder for arrangementet var professor i psykiatri, Ulrik Fredrik Malt. Han var en markant stemme i ME-debatten på 1990-tallet, da han uttalte følgende om blant annet ME til magasinet KK:

«Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», sa Malt til KK i 1996.

Nå skulle igjen den forslitte idéen om ME/CFS som en motesykdom og kulturlidelse opp til debatt. Det er en idé som aldri har klart å fostre særlig støtte i forskningen på sykdommen. Hvis noen mener det finnes gode studier som viser at det er en kulturlidelse og motesykdom, tar jeg gjerne imot en liste over de studiene. I USA, hvor de har kommet lengst i forskningen på sykdommen, er dette en idé som stort sett ble forlatt på 1990-tallet. Møteleder Ulrik Fredrik Malt ønsker åpenbart å tviholde på den like fullt. Han har tidligere arrangert debattmøte om ME/CFS i 2005 under overskriften «ME: psyke-soma eller fantasi?».

Så jeg ble naturlig nok interessert i hva som ville løftes fram på dette seminaret. I de to første foredragene, av henholdsvis overlege Kristin Romm om diagnostisering av psykiske lidelser og Malt selv om «Normal eller psykisk syk», ble det sagt lite om ME/CFS. Da Malt skulle introdusere Wyllers foredrag, valgte han å kalle temaet for «svært kontroversielt». Wyller konkluderte fortjenestefullt med at dette ikke er en motesykdom, og avviste dermed det premisset.

«Blant de pasientene vi ser er det disse som har det største funksjonstapet», sa Wyller om ME-pasientene.

Han gikk gjennom noe av bakgrunnshistorien for sykdommen og viste blant annet til Dubbo-studien fra Australia. Den viser at en rekke forskjellige infeksjoner kan utløse ME/CFS. Den studien viser også at psykiske faktorer ikke hadde noe å si for om en person ble rammet eller ikke. Det eneste som økte risikoen for ME/CFS, var hvor kraftig infeksjon de hadde hatt. Dette siste sa imidlertid Wyller ikke noe om på foredraget.

Det var et par ting jeg undret meg over i Wyllers foredrag og som til stadighet dukker opp i debatten om ME/CFS. Det ene er den gjentatte påstanden om at «mange» har nytte av kognitiv terapi. Jeg har alltid undret meg over hvordan «mange» da defineres, ettersom forskningen viser at det ikke er særlig stor andel av pasientene som har noen god nytte av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Hvorfor er det så vanskelig å si «noen kan ha nytte av» istedenfor «mange har nytte av», når det første utsagnet er en langt mer presis oppsummering av kunnskapen på feltet? Det er akkurat som man håper at hvis man sier noe ofte nok, så blir det sant. Men er det greit at det til stadighet ytres at kognitiv terapi fungerer bra for mange, når sannheten er en annen? Hva da med det klare flertallet av ME/CFS-pasienter som overhodet ikke har noe nytte av kognitiv terapi? Det virker som effektene bevisst overdrives, og problemet er at slike uttalelser er med på å bygge opp nok en myte rundt ME/CFS-pasientene. Og ME-myter er det nok av, noe neste tema også skal vise.

Jeg har skrevet et debattinnlegg i Dagens Medisin om oversalget av kognitiv terapi som kan leses her.

For det andre jeg undrer meg over er den evinnelige påstanden fra en del fagpersoner om at visse personlighetstrekk er en del av sykdomsmekanismen i ME/CFS. Altså at enkelte personlighetstrekk gjør deg mer utsatt for å få sykdommen. Wyller ramset opp genetiske faktorer, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser, kognitive forstyrrelser, immunforstyrrelser, autonome forstyrrelse, hormonforstyrrelser og personlighet under overskriften «Sykdomsmekanismer».

Det er etter hvert gjort en del forskning på personlighet og sykdom. Mye av forskningen tar utgangspunkt i femfaktormodellen som legger vekt på fem personlighetstrekk (The Big Five). De fem store er: Nevrotisisme («Neuroticism»), Ekstroversjon («Extraversion»), Åpenhet («Openness»), Medmenneskelighet («Agreeableness») og Planmessighet («Conscientiousness»). Pasientene svarer på en rekke spørsmål gjennom skjemaer som gir dem en score på hvert trekk. Deretter sammenlignes dette resultatet med gjennomsnittsresultatet til friske personer og til pasienter med andre sykdommer.

Forskere prøver å se om det er noen sammenheng mellom personlighetstyper og sykdom. For eksempel er det forskning som tyder på at høy score på nevrotisisme har sammenheng med utvikling av depresjon (et eksempel her). Sammenheng mellom psykiske lidelser og personlighet har vært et yndet felt for forskning. Men også sykdommer som i større grad har blitt regnet som fysiske har blitt satt i sammenheng med personlighetstyper.

I en artikkel i Journal of Chronic Diseases skrev Rudolf H. Moos i 1964 at forskere mener at pasienter med leddgikt har en tendens til å være «selvoppofrende, masochistiske, konforme, selvbevisste, sjenerte, tilbakeholdne, perfeksjonistiske, og interesserte i sport og spill». Ifølge Moos har de også en tendens til å «overreagere på sykdommen». Enda tidligere enn dette, i 1958, skrev forskere om viktigheten av følelsesmessige faktorer og personlighetstrekk i oppstart og utvikling av MS.

Debatten om personlighet og sykdom har fortsatt også i vår tid. I Current Psychiatry Reports i år 2000 skriver legen Matthew Menza at det helt siden 1913 har vært antydet at personlighetstrekk har noe å si for om man utvikler Parkinsons sykdom. Trekkene som har vært diskutert er blant annet «industriousness, punctuality, inflexibility, cautiousness, and lack of novelty seeking». I en systematisk gjennomgang av forskningen i 2006 skriver forskerne at det kan se ut til å være personlighetstrekk knyttet til sykdommen, blant annet at Parkinson-syke er mer introverte, forsiktige og anspente. Men problemet er, skriver forskerne, at all forskningen er retrospektiv. Det vil si at man undersøker pasienter som allerede har diagnosen og ber dem om å forsøke å huske hvordan personligheten var før de ble syke. Det er vist gang på gang at slik forskning er full av metodeproblemer, rett og slett fordi vi mennesker ikke er så gode til å huske særlig objektivt. Hukommelsen vår farges av hvordan vi har det nå. Og vi søker sammenhenger der det ofte ikke finnes noen. Forskerne skriver derfor at man er nødt til å undersøke folk før de blir syke og følge dem gjennom forløpet, såkalte prospektive studier, for å kunne si noe fornuftig om visse personlighetstrekk er en risiko for sykdommen.

En studie fra 2013 viste at enkelte personlighetstrekk ser ut til å kunne ha sammenheng med sykdom. Blant annet viste studien at en høyere score på nevrotisisme økte sjansen for å rammes av hjertelidelser, lungesykdom, høyt blodtrykk og artritt.

«Personlighetstrekk forutsier ikke bare den generelle helsetilstanden, men fungerer også som risikofaktorer for å utvikle en rekke sykdommer,» sa forskeren Sara Weston om studien til Pacific Standard.

Her er en lengre kommentarartikkel fra 2009 hvor en forsker diskuterer utviklingen innen personlighetstrekk og sykdom.

Så, hva slags type personlighet er det som trekkes fram i ME-debatten? Det er gjerne trekkene samvittighetsfullhet, perfeksjonisme og nevrotisisme. Problemet er at det, så vidt jeg vet, ikke finnes en eneste systematisk forskningsgjennomgang som viser at ME/CFS-pasienter har en personlighetsprofil som skiller seg fra andre kroniske lidelser. Det finnes en del enkeltstudier som viser at de skiller seg fra friske personer (for eksempel denne og denne). Samtidig som det finnes studier som ikke viser slike forskjeller (for eksempel denne og denne).

Problemet med slike studier er at ME-pasientene er syke, og de friske er, vel…friske. Det kan fort gjøre noe med hva man svarer i egenvurderingsskjemaene som disse personlighetstestene gjerne baserer seg på. Det å være alvorlig syk gjør noe med deg. En helt fersk studie fra Psychological Medicine viser nettopp at kronisk sykdom fører til at man scorer annerledes på personlighetstester, noe også denne ME/CFS-studien antyder. Derfor må man i studier på personlighet sammenligne ME-pasientene også med andre som er syke. Ikke bare med de friske.

Og slike studier er det gjort noen få av. En av dem ble publisert i Journal of Psychiatric Research i 1996. Der sammenlignet de personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter, MS-pasienter, deprimerte og friske personer. Hva fant de? Jo, pasientene med depresjon hadde langt større personlighetsavvik sammenlignet med de tre andre gruppene. Det rimer med at flere studier har vist en sammenheng med depresjon. Pasientene med ME/CFS hadde også mer avvik sammenlignet med de friske personene. Men, og dette er hovedpoenget, det hadde også MS-pasientene. ME/CFS-pasientene og MS-pasientene hadde begge middels score sammenlignet med de friskes lavere score på enkelte trekk. Forskerne så også at det var ME/CFS-pasientene som samtidig led av en depresjon som sto for det meste av avvikene i ME-gruppen.

I 1999 ble det publisert en ny studie i Journal of Psychosomatic Research som igjen sammenlignet personlighetstrekk hos ME/CFS- og MS-pasienter med friske kontroller. Resultatet var tilsvarende. Begge pasientgruppene skilte seg fra de friske kontrollene i studien. Mens funnene for de to sykdommene var nokså like.

I samme tidsskrift ble det samme år publisert en studie som sammenlignet personlighetstrekk hos 101 ME/CFS-pasienter med 45 leddgiktpasienter. De undersøkte blant annet faktorer som perfeksjonisme, holdninger til psykiske lidelser og nevrotiske trekk i gruppene. Forskerne konkluderte med at de ikke fant noe som tydet på at det var store forskjeller i personlighetstrekk mellom de to pasientgruppene. «Det var ingen støtte for stereotypien av CFS-rammede som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri», konkluderte forskerne enkelt og greit.

I år 2001 kom nok en studie som sammenlignet ME/CFS-pasienter og MS-pasienter med friske. Forskerne konkluderte med at de to pasientgruppene lignet på hverandre når det kom til personlighetstrekk, noe de mente «sannsynligvis gjenspeiler den demoraliserende effekten av å måtte leve med en kronisk, funksjonsnedsettende lidelse som kjennetegnes av usikkerhet».

Den eneste studien jeg har klart å finne som finner en forskjell mellom ME/CFS og en annen sykdomsgruppe undersøkte ungdommer med ME/CFS og ungdommer med barneleddgikt. Her fant de at ME/CFS-pasientene hadde større avvik. I den studien konkluderer forskerne med at forskjellene ikke utelukkende kan forklares av at man har en kronisk lidelse. Studien var imidlertid liten, med kun 28 ME/CFS-pasienter og 30 pasienter med barneleddgikt.

Den kanskje mest interessante studien av de resterende på personlighetstrekk og ME/CFS hadde ikke en syk kontrollgruppe. Det var en studie basert på tvillinger gjennom et register i Sverige, noe som gjør det mulig å si noe mer om den genetiske faktoren i eventuelle funn. Det er flere svakheter i denne studien, blant annet i hvordan de har plukket ut pasienter (de ble ikke vurdert klinisk, diagnosen ble satt via telefonintervju), men resultatene er allikevel interessante. De fant nemlig en sammenheng mellom trekket nevrotisisme (som de kaller «emotional instability») og om man blir rammet av ME/CFS. De finner altså at personer som, før de blir syke, scorer høyere på nevrotisisme, har en noe økt risiko for sykdommen. Men, så kontrollerer de dette funnet opp mot tvillingene i studien som ikke er blitt syke. Da finner de at denne høyere scoren på nevrotisisme er genetisk betinget. De konkluderer med at deres resultater antyder at biologiske mekanismer ligger bak en eventuell sammenheng.

«Derfor anbefaler vi også at våre funn ikke blir tatt til inntekt for at «neurotisisme» forårsaker kronisk utmattelse, ettersom en slik tolkning utvilsomt er for enkel og ikke i tråd med våre funn», skriver forskerne.

En studie på personer som fikk diagnostisert ME/CFS etter giardiaepidemien i Bergen viste imidlertid ingen unormal score på nevrotisisme. Så funnene er varierende, og man må stille spørsmål ved om striden rundt diagnostisering og pasientutvalg også i denne forskningen spiller inn på funnene. Med så forskjellige resultater mellom studier: har man forsket på samme type pasienter?

Mer om striden rundt diagnostisering kan du lese i bloggen Diagnoseforvirringen.

Poenget er uansett: hvis studier kun sammenligner ME/CFS-pasienter med friske personer, vil forskerne finne klare forskjeller i personlighetstrekk. Slike studier er det gjort en god del av, og noen av dem konkluderer med at de dermed viser at personlighet er en faktor som er viktig i sykdommen. Problemet er at de sannsynligvis ville funnet flere av de samme avvikene i andre pasientgrupper. Da kan man saktens spørre hvorfor de mener dette er så viktig akkurat i ME-debatten. Er visse personlighetstrekk knyttet spesifikt til ME/CFS, eller er det rett og slett bare et resultat av å være syk?

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Jeg stilte et spørsmål til Wyller etter foredraget og henviste til studiene over. Jeg spurte om han ut fra disse mener at personlighetstrekk også er en sykdomsmekanisme i MS og leddgikt. Det ville han ikke svare på med bakgrunn i at han ikke hadde god nok kjennskap til MS og leddgikt. Men han fastholdt at personlighet hadde noe å si i ME.

Dette er meninger flere fagpersoner har gjentatt i offentligheten en rekke ganger.

Til NRK sa overlege ved Sørlandet sykehus Kristin Namtvedt Tuv følgende i september 2014: «Det som går igjen hos denne gruppen er at mange av dem har en sårbarhet på forhånd, for eksempel at de er veldig pliktoppfyllende, perfeksjonister eller at vedkommende får en eller annen infeksjon eller opplever en traume.»

Til avisa Vårt Land i 2008 sa Wyller at den viktigste utløsende faktoren er infeksjoner, men også at «pliktoppfyllende og perfeksjonister er mest utsatt». Samme år skrev han følgende i en kronikk i VG: «Samtidig utgjør sannsynligvis enkelte personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, en risiko«. Til Bergens Tidende i 2010 sa Wyller at «personlighet spiller en rolle», og personlighet trekkes også fram som risikofaktor av Wyllers forskningsgruppe i en artikkel i forskning.no tidligere i år.

Jeg synes det er overraskende at en fagperson med så klare synspunkter om en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME/CFS, ikke ser ut til å ha reflektert over funnene i studiene nevnt over. Jeg synes også det er overraskende at han hevder at «vi vet at» personlighet spiller en rolle, når det ikke finnes en eneste systematisk gjennomgang av dette forskningsfeltet å støtte seg på. Det er gjerne slike systematiske gjennomganger man baserer seg på når man skal hevde at man vet noe.

Den eneste systematiske gjennomgangen jeg har kommet over som delvis omhandler dette, er en artikkel fra 2008 i Psychological Medicine. I den gjennomgangen vurderer de om forskningen har vist om man kan peke på noen risikofaktorer for å utvikle ME/CFS. Forskerne konkluderer med at det er gjort altfor lite studier på dette, og at studiene er av dårlig kvalitet. De finner ikke at det er gode bevis for noen av risikofaktorene som er studert, som for eksempel personlighetstrekk. I en fersk oversiktsartikkel om barn og unge med ME/CFS  skriver forskerne at enkelte studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME, men at disse funnene var heftet med metodeproblemer. Den artikkelen er så vidt jeg kan forstå ikke en systematisk gjennomgang av forskningen, noe som åpner for at artikkelen i langt større grad er farget av artikkelforfatternes tanker om sykdommen. Sisteforfatteren i studien, Trudie Chalder, har da også i lang tid jobbet med ME/CFS-pasienter med utgangspunkt i at psyke og personlighetstrekk er en sentral del av sykdomsbildet.

Så jeg undrer meg – hvor er det denne kunnskapen om personlighetstrekk som medvirkende faktor til ME/CFS kommer fra? Den ser nemlig ikke ut til å komme fra enighet i forskningsverdenen. Det kan godt hende man finner ut mer om sammenhenger mellom personlighetstrekk og utvikling av sykdommer en gang i framtiden, men det er foreløpig lite i forskningen som tyder på at dette vil være viktigere innenfor ME/CFS-feltet enn for en rekke andre sykdommer. Så når man snakker om personlighet og ME/CFS må det settes i kontekst.

Studiene vist til over viser at ME/CFS-pasientene kan se ut til å ha samme personlighetsprofil som pasienter med MS og leddgikt. Det kan kanskje bety at sykdom gjør noe med folk. Du endrer naturlig nok atferd når du blir syk. Det endrer også følelser. Livet er jo ikke som før. Og disse endringene gir igjen utslag på hvordan man svarer på spørreskjemaer. Det er ikke noe unikt for ME-pasienter. Derfor bør det heller ikke ilegges ekstra vekt som et «typisk trekk» hos ME-pasienter. For det ser det ikke ut til å være.

Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME/CFS? Selvsagt kan det være, men vi vet ikke nok om det ennå til å konkludere. Da bør ikke fagpersoner karakterisere og generalisere. Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av MS, leddgikt, Parkinsons og en rekke andre sykdommer? Igjen, ja. Og igjen, vi vet ikke nok ennå til å konkludere.

Det må settes i kontekst. Hvis ikke, blir det misforståelser. Og fordommer om hvem den «typiske ME-pasient» er.

Én ting er også helt sikkert. Om man finner sammenhenger mellom visse personlighetstrekk og sykdom, vil de garantert ikke være generaliserbare. Alle MS-pasienter vil ikke score høyt på nevrotisisme. Alle Parkinsonspasienter vil ikke være introverte. Og alle ME-pasienter vil ikke score høyt på perfeksjonisme. Det finnes ingen personlighetstrekk som vil være avgjørende for hvorfor noen får MS, Parkinsons eller ME/CFS.

Det er sjelden personlighetstrekk blir nevnt som en mulig sykdomsmekanisme når fagpersoner kommenterer leddgikt, MS og andre kroniske sykdommer i offentligheten. Det til tross for at det er noe som diskuteres i forskningen på flere av disse sykdommene. Jeg får derfor en ullen følelse av at grunnen til at personlighet til stadighet trekkes fram av enkelte fagpersoner i ME-debatten, er fordi man ønsker å antyde noe om sykdommen. At det er noe spesielt med personligheten til akkurat disse pasientene. Og at det er en av årsakene til at de er syke.

Å framstille en pasientgruppe som perfeksjonister, flink-pike og med nevrotiske trekk har betydning for hvordan pasientene blir møtt i samfunnet og i helsetjenesten. Det bygger opp under myten om at disse pasientene bare må senke skuldrene, endre atferd og endre livsstil, så ordner det seg. Sykdommen blir da tatt mindre på alvor. Når man ikke engang har solid forskning som støtter opp under en slik påstand, bør man snart vise litt mer ydmykhet i formidlingen om dette.

Kanskje finner forskerne til slutt ut at personlighetstrekk er helt irrelevante. Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier.

 

50 kommentarer

Filed under Uncategorized

Dokumentarfilm og miniforedrag om ME

I kveld klokken 19:45 viser NRK dokumentarfilmen Sykt Mørkt om de aller sykeste ME-pasientene. Se den! Les mer her: http://www.nrk.no/presse/programomtaler/sykt-morkt-1.11868389

På premieren i mai holdt jeg et ti minutters foredrag om ME, og det kan du se her:

 

På hjemmesiden til Sykt Mørkt (www.syktmorkt.no) kan du også se miniforedrag med forskerne Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus og Katarina Lien fra Oslo universitetssykehus.

3 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

6 kommentarer

Filed under Uncategorized

Toppforsker på barrikadene for ME-forskning

«I do everything I can to promote this.  When people who are scientists tell me they don’t believe this is a real disease, I refute it, I refute it with facts.»
Forsker Ian Lipkin i et bloggintervju.

Jeg har skrevet mye om forskeren Ian Lipkins engasjement i ME/CFS på denne bloggen i det siste, og det er rett og slett fordi aldri før har en mer prominent forsker satt inn støtet for å finne svaret på ME-gåten. Columbia University sitt Center for Infection and Immunity er blant verdens fremste på sitt felt, og Lipkin er mer enn på hils med nær sagt alle de viktigste personene i det amerikanske helsesystemet. Å ha en slik person involvert for fullt i ME-forskning er noe av det viktigste som har skjedd på feltet i hele dets historie.

Les også bloggposten om hva Lipkin sier om sine foreløpige funn på ME/CFS-feltet.

Men heller ikke Lipkin er immun mot den kroniske pengemangelen i ME-forskningen. En privat stiftelse spyttet inn 60 millioner kroner over tre år, men også den pengesekken nærmer seg å være tom. Forskning koster. I et bloggintervju sier Lipkin at da han søkte om midler til videre ME-forskning, ble han helt satt ut av hvor dårlig vurderingsprosessen var på feltet, og at fagpersonene som vurderte søknadene åpenbart ikke var kompetente til å gjøre det. For å si det sånn, Ian Lipkin har søkt forskningsmidler mange ganger tidligere i forbindelse med andre prosjekter for andre sykdommer, og det er neppe normalen at han opplever vurderingsprosessen på den måten han gjorde på ME-feltet.

«One of the challenges is that there aren’t enough people doing credible research in the field.  Period.»
Ian Lipkin i bloggintervju på cfscentral.com

Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.

I bloggintervjuet forteller Lipkin at de tror en infeksjon kan utløse en reaksjon i immunsystemet som vedvarer og fører til symptomer.

- Da er det opplagt å undersøke mage- og tarmsystemet, fordi dette systemet er så viktig i å regulere immunsystemet, og det er også antatt å være involvert i autoimmune lidelser, sier Lipkin til cfscentral.com.

Men de penga. En oppstart av et slikt prosjekt er beregnet å koste rett over en million dollar (6-7 millioner kroner), og de pengene er ikke på plass for øyeblikket. Dermed ligger prosjektet på is – et potensielt svært viktig prosjekt.

Så pasientmiljøet trår til igjen. Akkurat som under den imponerende innsatsen som ble gjennomført i Norge for å finansiere videre rituximab-forskning på Haukeland gjennom MEandYou og ME-forskning.no – to initiativer som frem til nå har crowdfundet over fire millioner kroner til sammen.

Det er nå satt i gang tilsvarende crowdfunding for Ian Lipkins studie, noe du kan lese mer om herwww.microbediscovery.org

«We’re trying to find solutions to an important problem, so I want to be very clear to your readers that it is their project. It was originally developed in response to their needs, and their wishes, and we’re eager to serve.»
Ian Lipkin til cfscentral.com

Jeg tror noe av det viktigste folk kan gjøre er å støtte opp under solid forskning. Det er det eneste som kommer til å bringe feltet framover mot mer kunnskap og bedre behandling. Og er det en forsker som virkelig kan vise seg å utgjøre en forskjell, så er det Ian Lipkin.

Her kan du donere direkte til prosjektet på Columbia Universitys nettside: https://giving.columbia.edu/giveonline/?schoolstyle=5881&alloc=21677

«The Ian Lipkins of the world don’t come around very often for ME/CFS. He’s an opportunity we don’t want to miss…»
ME/CFS-blogger Cort Johnson har også en god bloggpost om Lipkins engasjement i ME-forskningen.

Her kan du se en videohilsen fra Ian Lipkin, hentet fra microbediscovery.org:

 

3 kommentarer

Filed under Uncategorized

Ny ME-dokumentar: Sykt mørkt

Traileren til Sykt Mørkt av Pål Winsents og Fenomen Film.
Filmens hjemmeside: syktmorkt.no 

Dokumentarist Pål Winsents er en gammel kjenning for dem som har fulgt med i ME-debatten. I 2010 kom dokumentaren «Få meg frisk!» om ME-syke Anette Giljes kamp mot sykdommen, en dokumentar som ble vist på NRK. Nå er Winsents klar med en ny film – Sykt Mørkt – hvor han over lang tid har fulgt to familier som begge har et svært alvorlig sykt familiemedlem. Jeg ble selv kjent med Pål da han jobbet med forrige dokumentarfilm om ME, ettersom jeg da samtidig jobbet med boka «De Bortgjemte». Det gjorde at vi ofte var på de samme arrangementene og møtene, og vi diskuterte prosjektene vi drev med på hver vår kant.

Pål Winsents. (Foto: Fenomen Film)

De to familiene Pål har fulgt i filmen, er også to av familiene jeg fulgte under arbeidet med boka. De to ME-syke er Bjørnar og Kristine. Jeg vet at deres historier er sterke historier. Til tider så sterke at de er vanskelige å ta inn over seg. Jeg har selv opplevd å ha en mor som har vært tilsvarende syk (hun er nå noe bedre, men fortsatt helt sengeliggende), noe jeg tror ga meg en evne til å forstå hvor utfordrende situasjon disse familiene står i. Etter at boka kom ut, har jeg fått høre om flere tilsvarende syke pasienter. Dessverre ser det ikke ut til at tilbudet pasientene får ute i kommuner og spesialisthelsetjeneste har blitt noe særlig bedre de siste årene, til tross for oppmerksomheten rundt problemet. Fortsatt blir familiene i stor grad overlatt til seg selv. De må selv ta vare på sine nærmeste, uten særlig grad av helsehjelp og faglig oppfølging. Flere års fagre løfter fra forskjellige helseministere om egne sengeplasser i spesialisthelsetjenesten for disse pasientene har ikke ført fram. Det finnes fortsatt ikke noe godt tilbud.

Men Helsedirektoratets nye nasjonale veileder om pasienter med ME er en positiv utvikling.
Den finner du her.

Helsepersonell vegrer seg ofte for ansvaret det er å følge opp disse pasientene. De har ikke hatt noen retningslinjer å lene seg på. Det finnes knapt forskningskunnskap når det kommer til så syke ME-pasienter. Da blir fort løsningen for mange å trekke seg unna. Av frykt for å gjøre noe feil, velger man å gjøre ingenting. Det er fullt forståelig. Jeg har selv kjent på trangen til å trekke meg unna ansvar og avgjørelser i forbindelse med oppfølgingen av min egen mor da hun var på det sykeste. Slike mekanismer er menneskelige. Men det er også fryktelig feil.

De mange familiene jeg har snakket med som står oppe i en slik situasjon, etterlyser i stor grad én ting: et støtteapparat som tilpasser seg en helt særegen situasjon, og gjerne en ME-kyndig fagperson å støtte seg til. De pårørende viker ikke unna ansvaret, for de har ikke noe valg. For dem er det snakk om å få det syke familiemedlemmet gjennom dagene. I de ekstreme tilfellene handler det om overlevelse fra dag til dag. Da er det viktig at noen sier at de skal hjelpe til med å følge opp det medisinske så godt det lar seg gjøre. Samtidig må de ha forståelse for ME-sykdommens spesielle karakter – hvor svært små belastninger kan føre til forverring. Det er ikke behandling som er det viktigste i disse tilfellene, men å støtte opp om pasienten og de pårørende. Tilrettelegge så godt det lar seg gjøre. Gi trygghet. Være tilgjengelig. Ha et apparat rundt som forstår hvor krevende en god oppfølging av disse pasientene er.

Fortsatt ligger det en rekke ekstremt syke mennesker rundt i norske hjem. Uten noen form for hjelp fra andre enn sine nærmeste. Det er ubegripelig.

«Sykt mørkt» vil gi et innblikk i akkurat hvor ubegripelig det er at disse menneskene er overlatt til seg selv. Pål Winsents har gjort et unikt arbeid gjennom å følge familiene gjennom flere år.

Forhåpentligvis kan det føre til at flere får opp øynene. Én lege, eller én sykepleier, eller én kommunal helsesjef kan være nok til å endre livet radikalt for én slik pasient. Fagre politiske løfter har ikke ført fram. De ekstremt syke ME-pasientene faller fortsatt utenfor systemene. Dermed er det enkeltpersoner som er avgjørende for disse menneskenes liv.

Så se filmen.

12. mai vil det være en spesialvisning av filmen på Kino Victoria i Oslo. Da vil det i tillegg til filmvisning være innlegg fra flere aktører i ME-debatten,  blant annet undertegnede. Forskerne Olav Mella fra Haukeland og Katarina Lien fra Oslo universitetssykehus vil også holde hvert sitt innlegg. Det er mulig å kjøpe billetter til spesialvisningen her: syktmorkt.no 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME på vei inn i forskervarmen

 

Stanford twitring Cort

Blogger Cort Johnson fulgte IACFS/ME-konferansen som ble holdt på Stanford University forrige uke. Interessen for konferansen var åpenbart stor.

 

Verdens største forskningskonferanse for ME/CFS er nettopp avsluttet. Jeg har selv deltatt på de to foregående konferansen, i Reno i USA i 2009 og i Ottawa i Canada i 2011. Konferansen arrangeres av organisasjonen IACFS/ME, og i år var åstedet selveste Stanford University i San Francisco. Stanford har i årevis ligget på topp fem-listen over verdens beste forskningsuniversiteter. At de i år står som hovedsponsor av ME-konferansen er betydningsfullt. Det er enda et tegn på at sykdommen er på vei inn i varmen i de forskningsmiljøene som virkelig teller.

Listen over forelesere tyder også på det samme. Tidligere har det hørt til sjeldenhetene at forskere i verdenseliten deltar på denne konferansen, men denne gangen er det flere toppnavn.

  • Ian Lipkin fra Columbia University snakket om immunfunnene de gjør i sine ME-pasienter.
  • Ron Davis fra Stanford snakket om en stor gen-studie de er godt i gang med.
  • Noel Rose fra Johns Hopkins snakket om autoimmunitet.

Alle disse tre er verdensledende på sine felt, og de jobber alle ved store, prestisjetunge forskningsinstitusjoner. Elizabeth Unger, avdelingsleder ved Chronic Viral Disease Branch ved Centers for Disease Control (CDC), var også til stede og holdt innlegg. Unger har vært svært engasjert siden hun overtok ansvaret for ME/CFS i CDC. CDC gjennomfører for øyeblikket en stor studie av rundt 400 pasienter fra sju av de fremste ME-legene i USA.

Les bloggpost om CDC-studien: Ventetid for diagnose: 4,5 år.

Les bloggpost om Lipkins studie: Nytt blod.

Studien Ron Davis gjennomfører på Stanford ligger under Open Medicine Institute-initiativet. Det er en stor studie med 200 pasienter, 400 kontroller og 25 millioner målepunkter. Det gjør heller ingenting at Davis er en av verdens aller fremste genforskere på et av verdens fremste genlaboratorier. ME-bloggeren Cort Johnson var til stede på konferansen da Davis foredro, og ifølge Johnson sa Davis at de finner tegn på kronisk inflammasjon i blodet til ME-pasientene. De sammenligner også funnene med det de finner i andre sykdommer, for å se hvilke sykdommer ME ser ut til å ligne mest på. Da er det også inflammatoriske sykdommer (betennelsessykdommer) som kommer opp øverst på lista.

Les Cort Johnsons twitring fra konferansen her.

Ian Lipkin snakket blant annet om IL-17, et signalmolekyl i immunsystemet som Lipkin tror kan være viktig i ME (nok en gang ifølge Cort Johnson). IL-17 er blant annet involvert i autoimmunitet og inflammatoriske sykdommer. Ifølge et sitat på Johnsons blogg har Lipkin også opparbeidet seg nokså sterke meninger i ME/CFS-debatten.

«Jeg er åpen for alt, bortsett fra idéen om at CFS er psykosomatisk.» 
Ian Lipkin på symposiet før ME/CFS-konferansen på Stanford University, ifølge Cort Johnsons blogg.

Han har vært like klare i uttalelsene tidligere. I et bloggintervju på en annen blogg for noen uker siden sa Lipkin følgende om ME/CFS (min oversettelse):

«Jeg er overhodet ikke i tvil om at dette er en fysisk sykdom. Det faktum at vi ennå ikke har vært smarte eller dedikerte nok til å finne ut av det, betyr ikke at dette er noe annet.»

Rapportene fra de tilstedeværende på årets IACFS/ME-konferanse på Stanford tyder på at det er mange spennende forskningsresultater i vente i månedene fremover. Noe som også er nytt, er at det endelig ser ut til at ME-forskerne er i ferd med å få i stand studier på store grupper med pasienter. ME-studiene har historisk sett vært sterkt svekket av å ha altfor få pasienter, ofte godt under hundre. Nå er det flere svært solide forskergrupper som gjennomfører studier på 200-400 pasienter og tilsvarende antall kontroller. Funn i slike store studier, forutsatt at de gjennomføres med god metode, har langt sterkere gjennomslagskraft enn de fleste studier som er gjennomført til nå.

Medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, rundet som vanlig av konferansen med en oppsummering av de tre dagene. Så jeg avslutter like så godt med et sitat fra Komaroffs avrunding som ble plukket opp på Twitter.

Stanford twitring om komaroff

 Les mer fra konferansen på disse bloggsidene:

cortjohnson.org

aboutmecfs.org 

13 kommentarer

Filed under Uncategorized

Kanarifuglen i kullgruven

«For too long, we’ve let others tell our story.»

Jennifer Brea i Huffington Post, 20. november 2013.

Da en 31 år gammel doktorgradsstudent fra Havard ble alvorlig syk med ME/CFS, bestemte hun seg for at hun i alle fall måtte få det til å bety noe. Nå har hun vært portrettert på ABC News og Al Jazeera. Hun har skrevet for Huffington Post og blitt intervjuet på den innflytelsesrike nettsiden TED. I løpet av en måned samlet hun inn over en million kroner gjennom crowdfunding på nettsiden Kickstarter for å lage dokumentarfilmen «Canary in a Coal Mine» som skal handle om ME.

Tittelen er et uttrykk som stammer fra den tiden da gruvearbeidere tok med seg kanarifugler i bur ned i kullgruvene. Kanarifuglene var ømfintlige for giftige gasser, så hvis fuglesangen sluttet, betydde det at det var fare på ferde for arbeiderne. Nå blir uttrykket brukt om noen som sender et varsel om fare til andre.

Så, hvem er egentlig Jennifer Brea?

J Brea - Kickstarter

Skjermdump fra Kickstarter-kampanjen til dokumentarfilmen Canary in a Coal Mine.

«I thought if this is going to be my life for five years or forever, I need to make that matter. I need to show the world this existence that I didn’t even know was possible. With this film we are finally going to give a true face to this disease.»

Jennifer Brea til Al Jazeera, 3. januar 2014.

Jennifer Brea var 28 år gammel da det virkelig begynte i 2011. Hun var i gang med en doktorgrad i statsvitenskap på Harvard University, et av verdens aller fremste universiteter, og hun hadde jobbet som frilansjournalist i Kina og Afrika. Nå satt hun på en restaurant og klarte ikke å skrive navnet sitt da hun skulle skrive under på regningen. Hun hadde slitt med influensalignende sykdom en god stund allerede etter å ha blitt rammet av en kraftig infeksjon et år tidligere, men først nå gikk det opp for henne hvor redusert hun var i ferd med å bli.

- Jeg kunne se for meg bokstaven J. Jeg kunne til og med forestille meg hvordan jeg skulle skrive den, men jeg kunne overhodet ikke finne ut av hvordan jeg skulle bevege hånden for å gjøre det, skriver Brea i en blogg på Huffington Post.

Noen måneder senere måtte hun sitte i rullestol for å klare å komme seg ut av huset.

- For det meste var jeg sengeliggende. Enkelte dager hadde jeg ikke krefter til å løfte hodet, skriver Brea.

Hun forteller hvordan legene hun gikk til ikke ante hva som var galt. Etter noen få prøver og tester fortalte de henne at symptomene hun hadde ikke var ekte symptomer – de var noe hun innbilte seg.

- De hadde et behov for at symptomer de ikke klarte å forklare, måtte bli bortforklart, skriver Brea.

I første omgang bestemte hun seg for å tro på legene. Ignorere symptomene i tro om at de allikevel bare var  noe hun innbilte seg. Hun gikk et par lange turer i løpet av det neste døgnet. Så kollapset kroppen hennes fullstendig.

- Jeg har aldri vært den samme siden, sier Brea.

Til slutt kom hun til en lege som diagnostiserte henne med ME/CFS. Som doktorgradsstudent på Harvard og med en mastergrad i statistikk har Brea god trening i å lese og forstå forskning. I tillegg har hun journalistbakgrunn. Da hun begynte å lese seg opp på bakgrunnshistorien for den langvarige striden rundt ME/CFS, fant hun ut at måten hun kunne gjøre en forskjell på var å lage en dokumentarfilm.

«So in the doctor’s office, I have “hysteria,” and then when I talk to scientists, I have a really mysterious, fascinating disease. And they tell me, here’s how your disease is like AIDS. And here’s how your disease is like multiple sclerosis.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

22. oktober i fjor satte hun i gang en kampanje på siden Kickstarter for å crowdfunde en dokumentarfilm om ME/CFS. Første målet hun satte var 50.000 dollar (ca 300.000 kroner). Responsen var overveldende. I løpet av fire dager var det målet nådd, og en måned senere var over 200.000 dollar (ca 1,2 millioner kroner) samlet inn fra over 2.500 bidragsytere. Neste mål er å bli det dokumentarfilmprosjektet i historien til Kickstarter som har fått flest bidragsytere.

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Brea og hennes samarbeidspartnere er nå i gang med filmopptakene, og den voldsomme responsen for prosjektet på Kickstarter har fått flere store og viktige mediekanaler til å fatte interesse. Målet er å få filmen ferdig innen desember 2015.

ABC News har også intervjuet forskeren Nancy Klimas i forbindelse med saken om Brea. Hun sier i intervjuet at ME/CFS muligens kan vise seg å være en form for autoimmun sykdom hvor immunsystemet får en feilfunksjon etter en akutt infeksjon. Klimas har jobbet med ME/CFS-forskning i over tjue år, og hun mener navnet «chronic fatigue syndrome» (kronisk utmattelsessyndrom) er et håpløst navn på lidelsen.

- Jeg tror ikke det finnes en levende sjel som ikke vil beklage det navnet, fordi det er nedsettende og lett å avfeie som en uviktig lidelse, sier Klimas til ABC News.

Jennifer Brea sier til nettstedet TED at hun etter hvert har fått mer forståelse for legenes utgangspunkt og holdninger til lidelsen.

- Det er et resultat av utdannelsen de har fått. De lærer hvordan de skal kurere all verdens kjente sykdommer, og min sykdom lærer de ingenting om på medisinstudiet. Når de ikke kan putte meg inn i en kjent boks, kan de heller ikke behandle meg, sier Brea til TED.

Samtidig har hun blitt sjokkert over hvordan hun har blitt møtt av mange i helsevesenet.

«It was the first time I had ever been not taken at my word, had ever been condescended to like that. I started to wonder, well, if I — with my personality and education and privilege — am being treated that way by all of these doctors, what the hell is happening to people all around the country? What would happen if I were walking into a public clinic, or if I’m in a rural area? And what if I’d been someone who hadn’t had the education to feel like I can challenge people who are in positions of authority? This is one of the reasons I wanted to make this film.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

J Brea ted 2

Skjermdump fra intervjuet med Jennifer Brea på nettsiden TED.

Brea er allerede i ferd med å få en stemme som blir lyttet til, og det blir spennende å følge arbeidet med filmen «Canary in a Coal Mine». Stemmer som Breas er svært viktige i debatten om ME, fordi det dessverre er slik at doktorgradsstudenter på Harvard og andre ressurssterke personer i større grad blir lyttet til i de kretsene hvor forandring faktisk skjer. Sånn er politikken – og selv medisinsk forskning handler i stor grad om politikk – hvem skal satses på, og hvilke stemmer blir hørt. Det er ofte noen få enkeltpersoner som får endringer til å skje. Men de er samtidig avhengige av å ha en stor flokk med støttespillere i ryggen.

«Everyone living in their moment always feels like they are on the cusp of change, yet little has changed. And if I just sit here and do nothing, there’s a good chance that 30 more years will go by, and we’ll be in exactly the same place. I felt I had to put all my chips on this and make a film that would break through the bubble of the way people perceive us. And so I thought, I’m not a Hollywood celebrity, but I have some resources, and I’m sick but I’m not nearly as ill as some people are. I can move my hands, I can go to the bathroom. That’s enough for me!»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

Saken om Brea på Al Jazeera: «Chronic fatigue syndrome activists launch uprising from their beds».

På ABC News: «NJ Woman felled by devastating disease doctors have never heard of».

Breas bloggpost på Huffington Post: «The most prevalent and devastating disease your doctor has never heard of».

På nettsiden TED: «Illuminating an illness without end».

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Jennifer Brea på Twitter: @jenbrea 

5 kommentarer

Filed under Uncategorized