NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport

I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Her kan du høre programmet (klikk deg inn på del 3: Nytt navn på ME): 

http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25003615/19-02-2015#t=58m24s

Her kan du lese min bloggpost om IOM-rapporten.

Og her finner du selve rapporten.

 

10 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM bærer stor tyngde og kan være helt avgjørende for hva myndigheter og forskere vil satse på innenfor ME/CFS-feltet.

Frykten blant en del pasienter og fagfolk har vært at IOM-gruppen ikke ville forstå bakgrunnen for kontroversene på feltet og dermed lande på anbefalinger som ikke vil bringe framgang. Den samme frykten gjorde seg gjeldende også for en annen omstridt rapport, P2P-rapporten, som nylig kom ut fra det amerikanske folkehelseinstituttet. Der viste frykten seg ubegrunnet, ettersom rapporten på nokså god måte klarte å formidle mange av utfordringene på feltet.

Les mer om P2P-rapporten her: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning.

IOM-rapporten er kanskje den viktigste rapporten på ME-feltet noensinne. Nå er den offentliggjort.

Rapporten er oppsiktsvekkende lesning.

Noen av konklusjonene er som følger:

  • Nytt navn: Systemic exertion intolerance disease (SEID). IOM konkluderer med at navnet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, noe som er vanskelig å oversette, men som kan være noe sånt som «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». Et enkelt navn kom de definitivt ikke opp med, men det er svært oppsiktsvekkende at de i det hele tatt foreslår et nytt navn. De fleste hadde nok på forhånd trodd at dette var noe de ikke ville våge å gjøre, og de anerkjenner også at dette vil være det mest kontroversielle i hele rapporten. Navnet kommer til å bli heftig diskutert, det er sikkert. Så får vi se om det godtas blant pasienter, forskere, leger og helsevesen.

«The committee agrees that the term «chronic fatigue syndrome» can result in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.» Fra IOM-rapporten.

  • Nye diagnosekritierer. Overraskelse nummer to, som dog er mye mindre, er at IOM foreslår helt nye diagnosekriterier – det er også kontroversielt, men dette var tross alt en del av oppdraget de fikk med rapporten. Og ved første øyekast ser de fornuftige ut. De baserer seg til en viss grad på Canada-kriteriene, men er mindre omfattende. Kriteriene er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige:
    • Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
    • Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
    • Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
    • I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
      • Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke blant pasienter).
      • Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatorsike problemer som problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.).

Og vips, så var utmattelse (fatigue) forsvunnet ut av både navnet og som et hovedpunkt i diagnostiseringen. Fire symptomer blir kravet for en diagnose, og i motsetning til de fleste tidligere definisjon er nøkkelsymptomet «postexertional malaise» påkrevd.

  • Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».

Rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Det er også betegnende for mediedekningen av rapporten. En rekke medieartikler har fulgt etter offentliggjøringen:

I artikkelen på Medscape skriver de blant annet at det de siste årene har vært stadig økende forskningsbevis for biologiske funn i sykdommen.

“It was interesting for us who are clinicians in the field to see how obvious the direction of the evidence was for those who are scientists, but not specialists in this area.”

Peter Rowe, lege og mangeårig ME/CFS-forsker til Medscape.

 

Dette er selvsagt ikke nyheter for de som har fulgt dette feltet tett i noen år nå. Det er nettopp disse tingene forskerne på området har sagt i stadig sterkere ordelag de siste årene. Men det budskapet har ikke sunket inn i det brede lag av samfunn og helsevesen. Derfor trengs denne rapporten virkelig. IOM ønsker nå et større arbeid for å informere helsepersonell og andre om sykdommen, og de ønsker å følge dette opp med jevnlig oppdatering av retningslinjene de nå har foreslått.

Hvor betydelig en slik IOM-rapport er, ser man også på mediedekningen, som har vært omfattende. Lederen for IOM-arbeidet, Ellen Wright Clayton, har også fått publisert en stor kommentarartikkel i JAMA i forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. JAMA er et av de viktigste medisinske tidsskriftene i USA.

Der skriver Clayton:

The IOM’s new report provides the foundation for greater action to diagnose and treat patients with systemic exertion intolerance disease and to learn more about the disease that affects them. This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better.

IOM peker på at det overrasket dem hvor lite penger det var satset på ME/CFS-forskning tatt i betraktning hvor mange som rammes av sykdommen og hvor alvorlig den er. Pasientene fortjener definitivt bedre, som Clayton skriver.

Det er spennende tider. Ting skjer på et helt annet nivå enn tidligere. Så får vi se, om forskningen fra nå av vil dreie seg om SEID-pasienter.

Her kan du lese hele IOM-rapporten.

PS: Denne bloggposten er basert på en skumlesing av IOM-rapporten. Tips meg gjerne, hvis noe ikke stemmer i teksten.

Her er IOMs forslag til nye diagnosekriterier:

IOM - diagnosekriterier

38 kommentarer

Filed under Uncategorized

Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk»?

«Det er svært vanskelig å forklare behandlingsprosessen, fordi den er så komplisert. Det viktigste er å snakke med noen som har vært med på det, og høre om de var syke før, og om de eventuelt er friske nå».
Phil Parker til NRK i 2008.

Jada, man kan si det gjelder de fleste kroniske sykdommer. De får med jevne mellomrom oppslag i media som ikke akkurat har god forskningsdokumentasjon. Noen eksempler er «- Kurerte MS med 1500 bistikk», «Conventional medicines says multiple sclerosis is incurable. This man insists he beat it with diet, ancient Chinese exercises and mind over matter» fra Daily Mail, og «Frisk med positive tanker og supermat» (leddgiktspasient i Hjemmet).

Men jeg tror få sykdommer må tåle like mange slike oppslag som ME/CFS. Sist ute er oppslaget i VG «- Jeg ble frisk med mental trening«, hvor henvisningen på papiravisens førsteside var «ME-debatten: Tenk deg frisk».  Som tilfellet gjerne har vært de siste sju-åtte årene, bunner saken i en enkelthistorie om en person som har forsøkt alternativbehandlingen Lightning Process (LP). En norsk studie som gikk gjennom omtalen av ME/CFS i 123 norske medieartikler fant at positive oppslag om «alternativmetoden Lightning Process» var det mest vanlige.

Først en liten klargjøring. Jeg synes det er flott at folk blir bra eller bedre av sykdom. Uansett metode. Jeg kjenner selv til flere personer som har hatt nytte av LP (noen i stor grad), samtidig som jeg kjenner til flere personer som har blitt sykere av LP. Poenget jeg vil prøve å få fram her handler ikke om enkelthistorier, det handler om formidling. Denne bloggposten er først og fremst en mediekritikk, og jeg har ingen meninger om, eller tviler på, enkeltpersoners historier og opplevelser. Men enkelthistorier er og blir enkelthistorier. Som vitenskapelig dokumentasjon har det null betydning. Da blir spørsmålet om medier skal omfavne slike historier ukritisk fordi det er en god historie, eller om slike historier faktisk trenger ekstra årvåkenhet og nyansering. For å sette det på spissen: Jeg kan også synes det er helt greit at Celina på dette nettstedet hevder hun ble «momentant helbredet» for leddgikt av Jesus. Det er flott for henne. Det betyr imidlertid ikke at jeg ville syntes det hadde vært uproblematisk om VG kjørte overskriften «Leddgikt: Bli frisk med Jesus».

Jeg mener flere medier til en viss grad har sviktet i formidlingen av Lightning Process i Norge. Overskrifter som «Utmattet i fem år, pigg på en-to-tre», «- Blir friske med lynets fart» og «Syk i to år, frisk på tre dager» er problematiske når den eneste dokumentasjonen er enkelthistorier. Det finnes ikke forskning bak noen av disse historiene. Det er lettvint hurra-journalistikk. I to tilfeller har det også vist seg at den personen som ble presentert i et stort oppslag som «frisk», senere viste seg at langt i fra var blitt frisk. Selvsagt skal det være lov å skrive slike historier, men da bør det også gjøres en grundig jobb med å dokumentere motforestillinger og problematisere alternativbehandlingens mangel på vitenskapelig dokumentasjon.

Hvordan det skrives og snakkes om en sykdom, påvirker hvordan pasientene blir møtt i samfunnet. Det finnes ikke forskning som tilsier at det for ME/CFS-pasienter egentlig er den enkleste ting av verden å bli frisk på noen få dager, tvert imot. En systematisk oversiktsartikkel viser at de færreste voksne ME/CFS-pasienter blir friske, selv om en god del opplever noe bedring. Flere studier viser at ME/CFS-pasienter er blant pasientgruppene med dårligst funksjonsnivå. Det bekreftes også i en stor pågående studie ved Centers for Disease Control and Prevention i USA. Unyanserte tenk-deg-frisk-oppslag blir en form for bagatellisering av lidelsen til en hel pasientgruppe.

Min lakmustest på diverse oppslag om ME er å bytte ut ordet ME med noe annet, for eksempel kreft eller depresjon – for så å lese gjennom artikkelen på nytt og se om jeg synes formuleringer og vinkling er rimelig. Hvis det skurrer i en slik gjennomlesning, bør man spørre seg hvorfor. Da betyr det at man har andre regler for hva som er greit å publisere om ME, sammenlignet med andre sykdommer. I så fall bør man ha en god begrunnelse for hvorfor det er greit.

I redaksjonelle artikler om sykdom og medisin må man til en viss grad undersøke vitenskapelig dokumentasjon. Fram til det foreligger bør man som journalist ha en ekstra kritisk distanse til aktører som hevder noe oppsiktsvekkende.

Som journalist selv, skal jeg selvsagt ikke påstå at jeg ikke trår feil. Det gjør jeg helt sikkert med jevne mellomrom. Det er ofte mye, ny og ukjent informasjon som skal sjekkes og fordøyes på kort tid før man skal hamre ut en sak. Det er lett å trå feil. Jeg har også stor respekt for VG. Jeg kjenner folk som jobber der, og jeg har selv jobbet der en kort periode for ti år siden. Jeg vet  hvor seriøse og grundige de er. Men med oppsiktsvekkende historier kan det alltid være greit å sjekke litt ekstra.

Si at journalisten istedenfor den aktuelle enkelthistorien hadde fått inn historien til britiske Nicky. Litt nede på denne siden over pasienthistorier etter Lightning Process finner du overskriften «Nicky beats multiple sclerosis (MS) and asthma». Ifølge historien var det slik at da Nicky begynte på LP trengte hun støtte til å gå, kunne knapt bruke armene, var sliten og deprimert av sykdommen, hadde uklar tale og en dyster prognose fra sin lege. I løpet av noen få uker etter LP kunne hun gå overalt, bære tunge bokser og handleposer med armene som tidligere ikke hadde fungert, klippe plenen og male gjerdet. Sammen med den oppsiktsvekkende historien er et bilde av Nicky.

Dette kunne selvsagt være verdt et oppslag i VG. De ville da på forsiden kjørt «Multippel sklerose: Tenk deg frisk». Eller, ville de det? Her ville det nok ringe noen bjeller hos redaktørene. De fleste vet at MS er en alvorlig, nevrologisk sykdom. Så kan VG kjøre en sak om at noen har «tenkt seg frisk» fra MS uten forbehold? Vil det være riktig sett opp mot all forskningen som tilsier noe helt annet? Ja, hva sier egentlig forskningen om dette? Finnes det forskning om slike alternativbehandlinger for MS? Og hvis ikke, er det da uproblematisk å framheve en enkelthistorie uten noe som helst forskningsdokumentasjon? Og hva med overskriften? Kan VG gå god for «Tenk deg frisk» fra MS, uten sitatstrek som ville indikert at det var en påstand fra noen, det er heller noe avisen slår fast?

Jeg tror varselbjellene ville ringe hos redaktørene. Jeg håper i alle fall det. De kunne nok vurdert å lage en sak på den utrolige historien, men sannsynligvis ville de vært mer forsiktige i overskriftene til saken. Jeg tror også de ville hatt en mer kritisk tilnærming til hele saken. Det er fullt mulig å ha en kritisk tilnærming og fortsatt ha respekt for, lytte til og formidle pasientens historie. En kritisk tilnærming ville imidlertid innebære å sjekke grundigere hva den mystiske mirakelmetoden faktisk er.

I så fall ville journalisten funnet ut at Lightning Process er en metode utviklet av briten Phil Parker for over femten år siden. Ifølge nettsidene hans fra 2009 har Parker et internasjonalt renommé som «one of the foremost Hypnotherapists, Executive Coaches, Master Practitioners of NLP, Osteopaths and Healers». Ordet «Healer» har han nå fjernet fra nettsidene.

Et søk i mediearkivet Retriever ville også vist at LP var noe som virkelig tok av i Norge etter et stort VG-oppslag (jada, igjen) i desember 2007 . De påfølgende årene var det en rekke nokså ukritiske oppslag i flere norske mediekanaler som fortalte historier om folk som var blitt friske fra ME/CFS på få dager. Dette førte igjen til en strøm av personer som dro til England for å bli utdannet Lightning Process-instruktører på instituttet til Phil Parker, noe han tok seg godt betalt for. I løpet av kort tid var det, ifølge Parkers egne nettsider, over 40 LP-instruktører i Norge. Enkelte av dem ble raskt mangemillionærer. Det eneste landet som hadde flere LP-instruktører var Storbritannia. I resten av verden fantes det fem stykker. LP var blitt et særnorsk fenomen.

Ifølge Parkers bok «An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success» er det ikke småtterier LP kan ordne opp i: rusavhengighet, angst, panikkanfall, tvangslidelser, depresjon, søvnproblemer, sorg, sceneskrekk, røyking, evne til å kommunisere, vektproblemer, nakke- og ryggproblemer, eksem, matintoleranse, migrene, psoriasis, ME med mer.

Ifølge Parker har LP også hjulpet «leger til å bestå eksamener», «advokater til å bli partnere i sine firmaer», «popstjerner til å lage albumene de alltid har drømt om» og «aksjehandlere til å doble sin profitt».

I boken skriver han at 90 prosent av deltakerne oppnår resultatene de ønsker seg, og at de resterende ti prosentene «er de som ikke bruker treningsprogrammet på den måten det er laget for å virke».

Hvis gode vitenskapelige studier etter hvert viser at disse påstandene stemmer, er det selvsagt flott. Da vil han sannsynligvis nærme seg en nobelprisnominasjon i medisin. I så fall skal jeg selvsagt gratulere. Problemet er at over 15 år etter at Phil Parker snekret sammen Lightning Process og samtidig begynte å hevde hvor ekstremt effektivt det var, finnes det fortsatt ingen skikkelige vitenskapelige studier på metoden. Med et så vanvittig potensial som han hevder dette har, er det noe merkelig at han ikke har klart å dokumentere det vitenskapelig overhodet. For eksempel kan det ut fra påstandene virke som dette vil være en svært enkel og ekstremt effektiv kur for depresjon, noe som rammer millioner av mennesker over hele verden. Jeg ser imidlertid få saker i norske medier om LP mot depresjon.

Ifølge et kart på Parkers egen nettside er det nå 132 LP-instruktører i Storbritannia og 12 i Norge. I resten av Europa finnes 3 – en i Frankrike, en i Spania og en i Nederland.  I USA er det registrert tre LP-instruktører (en er Phil Parker selv, og en av de to andre ser ut til å være en norsk kvinne). Jeg har hørt foredrag av og snakket med mange leger og forskere i ME/CFS-miljøet internasjonalt. Jeg har ennå til gode å høre noen av dem nevne Lightning Process. Det til tross for at grunnlegger Parker hevder at 90 prosent av dem som tar LP har stor effekt av det. I Norge derimot, er LP i mange tilfeller noe av det første som dukker opp når temaet ME/CFS diskuteres blant norske helsearbeidere. Dette har definitivt å gjøre med formidlingen av LP i Norge som en slags spesifikk behandling for ME/CFS-pasienter. Norske leger som diskuterer behandling av depresjon, trekker nok sjelden LP opp av hatten. Dette til tross for at LP-grunnlegger Parker hevder en suksessrate ingen andre tiltak vil være i nærheten av også for denne lidelsen.

I en overraskende ukritisk artikkel på Norsk Helseinformatikks nettsider (nhi.no) skriver de følgende om LP: «Deltakeren må ta det hele og fulle ansvaret for virkningen av å bruke eller å ikke bruke LP etter kurset. Det betyr at dersom du ikke blir bedre, er det ditt eget ansvar.» 

Norsk Helseinformatikk er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Dette skal angivelig være kvalitetssikret informasjon. I saken om Lightning Process slår de like så godt fast at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME) – en komplisert sykdom mange mener det ikke finnes noen kur mot». Dette er ikke et sitat fra noen som er intervjuet, det er noe som slås fast som et faktum av nhi.nos skribent, og det er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

Norsk Helseinformatikk (NHI) har selvsagt sjekket forskningsgrunnlaget for denne påstanden og funnet en rekke store, kontrollerte studier som viser at det de påstår i sin helseinformasjon om LP til norske leger stemmer? Ikke? Nei. Det finnes nemlig null vitenskapelig dokumentasjon på at LP har noen effekt på noe som helst.

Før 2011 var det ingen treff på «lightning process» i databasen for helseforskning PubMed. Nå får du fem treff, og tre av dem kommer fra norske forskere. De to resterende treffene handler kun om en forberedelse til en klinisk studie og er altså ikke studier i seg selv. Ingen av de tre norske studiene kan sies å gi noe god dokumentasjon for metoden. En er en kvalitativ studie på ni personer, og en annen er norske NAFKAMs innrapportering av pasienter som har meldt forverring etter LP. Den siste er den allerede nevnte studien på mediedekning av ME/CFS i Norge. Lightning Process er udokumentert som behandling. Det finnes ingen forskning som viser effekten av metoden.

Norsk Helseinformatikk velger å slå det fast allikevel. Nok en gang undrer jeg meg på om de hadde gjort det samme, hvis sykdommen det hadde vært snakk om var for eksempel MS.

Som eksempelet med Nicky viser, finner man også  det som kalles suksesshistorier om LP og MS – og også for depresjon, den autoimmune sykdommen lupus og Crohns sykdom ( suksesshistorier for MS, lupus og Crohns finnes ikke på Parkers sider, men her). Phil Parker ble for øvrig dømt av det britiske Advertising Standards Authority (ASA) i 2012 for villedende markedsføring. ASA avsluttet sin uttalelse med følgende: «We told Phil Parker Group to ensure they did not make medical claims for the LP unless they were supported with robust evidence. We also told them not to refer to conditions for which advice should be sought from suitably qualified health professionals.»  Til Dag og Tid i 2012 skrev Parker at de var sterkt uenige i at påstandene var villedende og viste til «mengder av uavhengig dokumentasjon» av at LP kunne hjelpe folk med helseplager. Han har imidlertid fjernet den lange rekken med «success stories» fra nettsiden (her finner du den gamle nettsiden med en lang rekke suksesshistorier – det er bare å klikke på den ønskede lidelsen på venstre side).

På nettsidene viser Parker nå til et pilotforsøk (som ikke er publisert i et vitenskapelig tidsskrift) på bruk av LP på MS-pasienter. Pilotforsøket viser oppsiktsvekkende resultater for MS-pasientene seks måneder etter LP.

Så, ifølge VGs små krav til dokumentasjon for oppslaget «Tenk deg frisk» fra ME, burde de så absolutt kunne skrive saken «Tenk deg frisk fra MS». Men det kommer de ikke til å gjøre. Heldigvis. Jeg tror også VG ville vært tilbakeholdne med oppslaget «Tenk deg frisk fra depresjon», hvis saken handlet om en alternativ behandling med så sparsommelig dokumentasjon som de har i den aktuelle saken om ME/CFS.

Hvis VG hadde skrevet saken «Tenk deg frisk fra MS», vil jeg anta at mange MS-pasienter ville reagert negativt. De ville sannsynligvis opplevd det som ikke å bli tatt på alvor. Hadde de protestert mot den ensidige framstillingen, tror jeg også de ville høstet støtte i fagmiljøene. Dette i motsetning til ME/CFS-pasienter som, hvis de reagerer negativt på slike oppslag, av enkelte fagpersoner blir stemplet som aktivister som ikke vet sitt eget beste. Eller som forsker Vegard Bruun Wyller sier i VG-artikkelen: dette er en pasientgruppe hvor mange «er syke av andre årsaker enn de selv tror». Noen dokumentasjon for den påstanden legger han ikke fram.

Istedenfor å ha et vitenskapelig kritisk blikk på alternativbehandlingen som presenteres står det i VG at Wyller «har lenge vært en forkjemper for denne typen behandling». Det framstilles som han har vært en forkjemper for en alternativ behandling med null dokumentasjon. Det er nokså spesielt fra en professor på Rikshospitalet.

Jeg vil tro tilfellet er at Wyller mener å si at han har vært forkjemper for kognitiv terapi, som har en viss dokumentasjon som hjelpsomt for enkelte pasienter, og at LP er omtrent det samme som kognitiv terapi. Han har tidligere uttalt seg mer forsiktig om LP. Samtidig er det slik at da Wyller arrangerte den medisinske konferansen «Ung og utmattet» i Oslo i 2008, inkluderte han et timelangt foredrag om LP, til tross for at det er en udokumentert form for alternativ behandling. Da jeg intervjuet Wyller i forbindelse med boka «De Bortgjemte» i 2010, sa han at han anså LP å være «en form for kognitiv terapi». Da jeg spurte om han hadde lest boka til LP-grunnlegger Phil Parker, svarte han nei. Samtidig sa han at hvis studier viser at LP ikke fungerer mot ME/CFS, vil det svekke hans egne teorier om sykdommen. På sin nettside bruker Parker Wyllers forskning og et sitat fra Wyller i markedsføringen som en støtte for LP.

I VG-artikkelen slår avisen selv fast at LP er «såkalt kognitiv terapi», uten at det er begrunnet på noe vis. Men ifølge Parker er LP og kognitiv terapi langt unna å være det samme.

På hans nettsider sto det i 2009 (dette er nå fjernet): «We are often asked if the Lightning Process is linked to Reverse or Mickel therapy or Cognitive Behavioural Therapy. The simple answer is that The Lightning Process is no way allied to or developed from or in conjunction with those approaches or the designers of those approaches. It’s completely unrelated(min utheving)

På Norsk Helseinformatikks nettsider står overskriften «LP er ikke kognitiv terapi». De skriver at på nettsidene til den mest kjente tilbyderen av LP «står det at LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte». Akkurat det samme som på Parkers nettsider.

Men denne retorikken har endret seg. Live Landmark, som har vært den mest profilerte talspersonen for LP i Norge, fremstiller nå LP som en mental teknikk som minner om kognitiv terapi. Men mens kognitiv terapi har flere tiår med vitenskapelige studier bak seg, har LP ingenting. Hvorfor plutselig denne endringen fra å forsøke å ta mest mulig avstand fra sammenligningen med kognitiv terapi til å omfavne påståtte likheter? Sannsynligvis fordi at mens man tidligere var opptatt av å beskytte merkevaren LP som noe unikt, er det nå blitt viktigere å kunne hevde at LP har et slags forskningsgrunnlag. Det har nemlig møtt berettiget kritikk for å være udokumentert. Det er gjort mange studier på kognitiv terapi, så hvis man kan si at LP er en form for kognitiv terapi, kan man forsøke å hevde at LP har en slags forskningsdokumentasjon. Man prøver på et vis å snike seg med på lasset. Men det er selvsagt ikke slik forskning fungerer.

Det finnes en hel rekke metoder som i stor grad ligner på LP – for eksempel NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy og Amygdala Retraining for å ta et lite knippe. Alle har blitt fremmet som den store løsningen for en rekke lidelser. Alle har det til felles at de ikke har vitenskapelig dokumentert effekt, og at det er kommersielt. Noen tjener mye penger på å tilby dette.  Det de ikke har til felles er flere titalls hurra-oppslag i norske medier. Det er det kun LP som har fått.

Da nevrolingvistisk programmering (NLP) ble utviklet av amerikanerne John Grinder og Richard Bandler på 1970-tallet hevdet de at metoden kunne kurere en hel smørbrødliste av lidelser – alt fra depresjoner og angst til allergier og forkjølelse. De populariserte NLP blant annet gjennom bøkene «The Structure of Magic» og «Frogs into Princes». Vitenskapelige studier viste etter hvert at metoden ikke holdt mål som medisinsk behandling, og den forsvant ut i selvhjelpslitteraturens verden. Phil Parker er for øvrig utdannet NLP-instruktør og skriver i sin bok at NLP er et viktig element i LP.

De fremste talspersonene for LP har dette som levebrød samtidig som de argumenterer for dets fortreffelighet i mediene. Det er selvsagt ikke ulovlig. Det er heller ikke overraskende. De må få lov til å forsøke å selge tjenestene sine så lenge de holder seg innenfor lovverket.

Problemet oppstår når dette presenteres i mediene uten særlig kritiske spørsmål eller noe som helst av bakgrunnsinformasjonen presentert over. Det er ikke LP-instruktørene som gjør noe galt. Det er journalistene som ikke gjør jobben sin. Flere medier i Norge har i stor grad bidratt til et marked for LP i dette landet som er unikt sammenlignet med resten av verden.

Forsøk på kritiske innspill i den særegne LP-diskusjonen i norsk offentlighet kan bli møtt med anklager om at man ikke unner folk å bli friske, eller at man ikke kan være motstander av at folk får hjelp. Da gjerne med henvisning til enkelthistorier og «jeg kjenner noen som…». Det er stråmannsargumentasjon. Å ha et kritisk blikk på alternativ behandling, betyr ikke at man er negativ til personer som har opplevd å ha nytte av slik behandling.

Et annet argument som gjerne dukker opp hvis ME/CFS-pasienter eller andre er kritiske til LP, er at det betyr at de er negative til psykiatri og nekter å forholde seg til at psykiske faktorer spiller inn i all sykdom. Det er en påstand uten noe hold i forskning (blant annet viser denne studien at en slik karakteristikk av ME-pasienter ikke stemmer). Det har heller ikke noe med debatten å gjøre. Det blir som å si at hvis man er kritisk til at udokumenterte selvhjelpsprogrammer presenteres som en fullverdig løsning for pasienter med for eksempel MS eller alvorlig depresjon, betyr det at man er mot at psykiske faktorer kan ha en betydning for syke pasienter.

Den eneste hensikten med slike argumenter er å forsøke å unngå hele diskusjonen. ME-pasienter jeg har vært i kontakt med har ofte vært gjennom psykiatriske utredninger, og mange har forsøkt diverse former for mestringskurs og psykologisk oppfølging som kognitiv terapi. Jeg opplever sjelden å møte noen som er negative til psykiatri (selv om det selvsagt finnes, akkurat som det finnes blant de fleste andre pasientgrupper uten at dette blir holdt mot dem som gruppe).

En del av problemet i LP-debatten er at det virker som enkelte medisinske fagpersoner ser helt bort fra prinsipper de i andre debatter holder svært høyt: nemlig vitenskapelig dokumentasjon. Plutselig ser det ut til at enkelthistorier om pasienter er god nok dokumentasjon når det kommer til LP. I så fall bør de mene det samme om NLP, Mickel Therapy, Reverse Therapy, Amygdala Retraining og Jesus. De kan bare lese suksesshistoriene på sidene det er lenket til tidligere i teksten. Og bør de ikke da mene at pasienter med depresjoner, spiseforstyrrelser, MS og en rekke andre lidelser også bør prøve disse mentale treningsoppleggene?

For folk blir jo bra. Bare se på Nicky. Eller Georgie. Sam. Emma. Pete. Ruth. Sarah. Annie. Ella. Jack…..suksesshistoriene er så mange.

Det er flott at alle disse menneskene er blitt bedre, kanskje en del også friske. Ingen er motstander av det.

Men når det kommer til helsejournalistikk i mediene og formidling fra fagpersoner må det være lov å være tilhenger av vitenskap. Det må være lov å argumentere for at det også skal gjelde for ME/CFS.

Så kjære journalistkollegaer. Neste gang dere får en oppsiktsvekkende enkelthistorie på bordet. Sjekk litt ekstra. Tør å stille spørsmål. Undersøk om det finnes forskning. Se kanskje ut over landets grenser. Og finn ut mer om den alternative behandlingen som presenteres. Dere vil helt sikkert finne relevante aspekter som bør med i saken. Det er et ansvar som journalist. Det man skriver betyr nemlig noe for hvordan pasientene blir møtt av samfunnet.

Kanskje finner du til og med en mye bedre sak enn du trodde du hadde.

I boka «De Bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» er det et kapittel om LP-framveksten i Norge. Noe av denne bloggposten er basert på det kapittelet.

Den norske bloggeren Gunnar Tjomlid har også skrevet En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

 Dag og Tid hadde en lang artikkel om den særegne norske LP-debatten som er verdt å lese.

25 kommentarer

Filed under Uncategorized

Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning

«ME/CFS exists».
Draft report, Pathways to Prevention Workshop, NIH

Den siste tiden har det vært nok en hissig debatt om ME/CFS på Aftenpostens debattsider. Jeg har rett og slett hatt for mye å gjøre til å involvere meg i den debatten, men jeg har selvsagt registrert at den fortsatt går i vante spor. Det er mulig jeg kommer til å skrive noe rundt Aftenposten-debatten i løpet av jula, men jeg har ikke helt landet på om jeg tror det vil ha noen verdi. Jeg har mer troen på å vektlegge at utenfor vårt lille land skjer det flere viktige framskritt på ME/CFS-fronten. Og disse framskrittene er i seg selv en slags kommentar til debatten i Norge.

De sentrale helsemyndighetene i USA, National Institutes of Health, satte tidligere i år i gang et «Pathways to Prevention»-program (P2P) for ME/CFS. Det vil si en omfattende utredning rundt hva som skal til for å få framgang i forskningen på ME/CFS. Hva vet vi, og hva mangler? Den endelige rapporten fra dette arbeidet vil være et svært viktig dokument for det videre arbeidet i USA. Derfor har det vært knyttet stor spenning til resultatet.

Først, litt om hvordan arbeidet har foregått.

En uavhengig forskergruppe skulle utarbeide en «Evidence report» om diagnostisering og behandling. De sju forskerne fra Pacific Northwest Evidence-based Practice Center gjennomførte en systematisk prosess med å sile ut aktuell forskning på disse temaene for så å oppsummere hva man vet og ikke vet – det som på forskerspråket kalles en «systematic review».

Deretter ble det gjennomført en to-dagers workshop 9. og 10. desember. En ny, uavhengig gruppe på fem fagpersoner fikk her høre innspill fra forskjellige ME/CFS-eksperter og også noen pasientrepresentanter. Deretter utarbeidet disse fem fagpersonene en rapport med sine konklusjoner og anbefalinger om veien videre.

Som de fem fagpersonene skriver i rapporten: «Etter å ha vurdert funnene fra forskningsrapporten (evidence report), presentasjoner fra eksperter og offentlige kommentarer, forberedte et uavhengig panel denne rapporten som identifiserer hull i forskningen og framtidige forskningsprioriteringer.»

Blant ME/CFS-pasienter i USA, og også blant en del ME/CFS-forskere, har det vært knyttet stor uro til om forskergrupper uten noen som helst kjennskap til de omfattende og kompliserte ME/CFS-kontroversene, i løpet av nokså kort tid ville klare å forstå feltet. Det var en frykt for at vurderingene ikke ville ta inn over seg alle problemene knyttet til diagnostisering og forskjellige pasientutvalg.

I en tidligere bloggpost kan du lese mer om Diagnoseforvirringen.

Jeg har også vært spent på resultatet, samtidig har jeg også ment at dette feltet virkelig trenger uavhengige gjennomganger og vurderinger. ME/CFS-feltet og forskningen må være modent for det nå. Man trenger noen som ser dette utenfra, fordomsfritt og uten å ha investert karrieren sin i teorier som de føler de må forsvare. ME/CFS-feltet trenger dette fordi uavhengige stemmer bærer mer tyngde. Det gir mer gjennomslag.

En uavhengig gjennomgang kan selvsagt slå begge veier. Det kan bli gjort med harelabb. Uten et forsøk på virkelig å forstå hvorfor ting har blitt som de har blitt.

Så, hvordan landet P2P-rapporten?

Med et stødig nedslag. Både sluttrapporten etter workshopen og forskningsgjennomgangen om diagnostisering og behandling har i stor grad klart å se og forstå problematikken. De kommer også med noen klare anbefalinger jeg ikke har sett bli ytret så sterkt før.

La oss se litt på hva de skriver.

Jeg kommer her kun til å ta noen korte utdrag fra den 19 sider lange sluttrapporten:
(OBS: dette er mine oversettelser, og de er absolutt ikke gode nok alle steder, så les gjerne rapporten i sin helhet)

ME/CFS er et område hvor forskningsmiljøet og det medisinske miljøet har frustrert de rammede, gjennom å mislykkes med å vurdere og behandle sykdommen og gjennom å tillate stigmatisering av pasientene.

Hva er forekomsten av ME/CFS, og hvem rammer det?

ME/CFS finnes.

ME/CFS kan ramme hvem som helst.

Mangelen på konsistente, spesifikke og sensitive diagnostiske tester og kriterier har vært til hinder for forskningen på årsaker og behandling, noe som har gjort skade og forhindret at ME/CFS har blitt vurdert som en distinkt patologi.

Utmattelse har vært det definerende fokuset i forskningen, men mange flere symptomer må bli undersøkt, først og fremst nevrokognitive feilfunksjoner (hjernetåke), sykdomsfølelse etter belastning (post-exertion malaise) og smerte.

Pasienter med ME/CFS blir ofte stemplet som late, utrente og ute etter trygderettigheter; dette hindrer forskningsmessig framgang. Både samfunnet og det medisinske fagmiljøet behandler ofte pasienter med ME/CFS med mistro, mistenksomhet og mangel på respekt. Pasienter blir ofte behandlet med psykiatriske, og andre uhensiktsmessige, medisiner som kan gjøre skade.

Hvordan kan vi fremme innovativ forskning for bedre utvikling av behandling for pasientene?

Gjennom de siste 20 årene er det gjort minimal framgang med å bedre forskningstatus for pasienter med ME/CFS, og både de rammede og de som ønsker å hjelpe er frustrerte.

Sterke bevis antyder immunologiske og inflammatoriske sykdomsmekanismer, forstyrrelser i neurotransmittere og mikrobiomet og avvik i metabolisme og mitokondrier i ME/CFS – noe som potensielt kan være viktig for å definere og behandle ME/CFS.

Selv om psykiske ettervirkninger (f.eks. depresjon) ofte oppstår som en følge av ME/CFS, er dette ikke en psykisk sykdom.

Å kun fokusere på symptomet utmattelse kan identifisere mange med ME/CFS. Men kun å se på dette symptomet isolert, feiler i å fange essensen av denne kompliserte tilstanden. Tidligere studier kan ha ekskludert personer med den distinkte lidelsen beskrevet over, noe som kan ha ført til forsinket diagnostisering, motstridende diagnoser og behandling, ufullstendig oppfølging og uhensiktsmessige helsetjenester.

Eksisterende behandlingstudier (kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET)) har vist målbar bedring, men dette har ikke ført til økt livskvalitet hos pasientene. Dette er altså ikke en primær behandlingsstrategi og bør brukes som en del av et større behandlingsregime.

Anbefalinger for fremtiden.

Pasienter må være i sentrum for forskningsinnsatsen, og deres engasjement er avgjørende.

Funnene i forskningslitteraturen er inkonsistente, og det er mange hull (f.eks. er ME/CFS én sykdom?).

Forskningen har oversett mange av de bakenforliggende biologiske faktorene i oppstart og utvikling av ME/CFS. Prioriteringen i forskningen bør snu mot å inkludere grunnforskning og forskning på mekanismer som vil bidra til å utvikle verktøy og mål som biomarkører og nye behandlingsmuligheter.

Anbefalinger:

1. Definere sykdomsparametre.

2. Skape ny kunnskap.

3. Bedre metodikk og målemetoder.

4. Gi opplæring og utdanning.

– Vi mener ME/CFS er en distinkt sykdom som krever multidisiplinær behandling (f.eks. leger, sykepleiere, sosialarbeidere, psykologer) for å gi optimal oppfølging.

5. Finne nye måter å skaffe forskningsmidler.

6. Gjennomføre kliniske studier.

7. Bedre behandling.

Konlusjoner

De mange diagnosekriteriene for ME/CFS har hindret framgang. Å fortsette å bruke Oxford-kriteriene kan hemme framgang og være skadelig. Derfor anbefaler vi at:

1.  Oxford-kriteriene ikke blir brukt.

2. ME/CFS-miljøet blir enige om étt kriteriesett for diagnostisering (selv om det ikke er perfekt).

3. pasienter, leger og forskere blir enige om en meningsfull definisjon av tilfriskning (recovery).

Vi håper vårt arbeide har brakt verdighet tilbake til (dignified) ME/CFS og de rammede, samtidig som vi har gitt en kunnskapsbasert veiledning til National Institutes of Health og forskningsmiljøet.

Det var et lite utdrag fra rapporten fra den viktigste helseinstitusjonen i USA. Les gjerne hele, du finner den på linken under.

Dette er første gang jeg har sett det så eksplisitt bli uttrykt at Oxford-kriteriene for diagnostisering bør på skraphaugen. Dette er de løseste kriteriene for diagnostisering som kun krever nyoppstått utmattelse over 6 måneder som kriterium for å få diagnosen – ingen andre symptomer eller funn er påkrevd. Det er også disse kriteriene som er brukt i brorparten av forskningen på kognitiv terapi og GET. Også konklusjonene av forskningsoppsummeringen i «Evidence Report»-en peker på det samme. Her har vi altså ikke bare én, men to uavhengige forskergrupper som etter en grundig vurdering mener Oxford-kriteriene ikke er gode nok.

Sluttrapporten er også klar på at man nå må prioritere biomedisinsk forskning i langt større grad. Og ikke minst at mer midler må settes inn i kampen for å finne årsaksmekanismer og bedre behandling.

Som de selv skriver: «ME/CFS exists».

Etter tre tiår med stadig flere beviser på akkurat det, burde det være unødvendig å måtte skrive det i en rapport fra 2014. Men det er altså fortsatt nødvendig.

ME/CFS exists.

På tide å gjøre noe med det.

Her kan du lese hele sluttrapporten fra P2P.

Og her finner du gjennomgangen av forskningen på diagnostisering og behandling: Evidence Report.

Her kan du se videoer fra workshop-dagene.

Et annet svært viktig arbeid som er på gang i USA skjer i regi av Institute of Medicine, og det kan du lese mer om i min tidligere bloggpost Den Store Kontrakten.

 

27 kommentarer

Filed under Uncategorized

Finnes det en ME-personlighet?

«Several investigators agreed that rheumatoid arthritis, when compared to various control groups, tend to be self-sacrificing, masochistic, conforming, self-conscious, shy, inhibited, perfectionistic, and interested in sports and games. They also tend to over-react to their illness.»
Journal of Chronic Diseases, januar 1964.

Køen strakk seg femti meter ut på Universitetsplassen i Oslo. På Facebook var det over 800 påmeldte til seminaret «Hva er normal atferd?» i regi av Universitetet i Oslo. Under den tittelen skulle blant annet ME/CFS diskuteres i et foredrag av forsker Vegard Bruun Wyller med overskriften «Motesykdom eller oversett lidelse?».

Det skapte tydeligvis så mye engasjement at folk møtte opp en halvtime før arrangementet for å stå i kø en lørdag ettermiddag i strålende sol.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Køen utenfor Gamle Festsal på Universitetet i Oslo var så lang 30 minutter før seminaret.

Ærverdige Gamle Festsal ble fylt til randen med rundt 300 tilhørere. En del undret seg på forhånd på hvorfor ME sto på programmet for et seminar med en tittel som handlet om atferd. Noe av forklaringen kan være at møteleder for arrangementet var professor i psykiatri, Ulrik Fredrik Malt. Han var en markant stemme i ME-debatten på 1990-tallet, da han uttalte følgende om blant annet ME til magasinet KK:

«Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», sa Malt til KK i 1996.

Nå skulle igjen den forslitte idéen om ME/CFS som en motesykdom og kulturlidelse opp til debatt. Det er en idé som aldri har klart å fostre særlig støtte i forskningen på sykdommen. Hvis noen mener det finnes gode studier som viser at det er en kulturlidelse og motesykdom, tar jeg gjerne imot en liste over de studiene. I USA, hvor de har kommet lengst i forskningen på sykdommen, er dette en idé som stort sett ble forlatt på 1990-tallet. Møteleder Ulrik Fredrik Malt ønsker åpenbart å tviholde på den like fullt. Han har tidligere arrangert debattmøte om ME/CFS i 2005 under overskriften «ME: psyke-soma eller fantasi?».

Så jeg ble naturlig nok interessert i hva som ville løftes fram på dette seminaret. I de to første foredragene, av henholdsvis overlege Kristin Romm om diagnostisering av psykiske lidelser og Malt selv om «Normal eller psykisk syk», ble det sagt lite om ME/CFS. Da Malt skulle introdusere Wyllers foredrag, valgte han å kalle temaet for «svært kontroversielt». Wyller konkluderte fortjenestefullt med at dette ikke er en motesykdom, og avviste dermed det premisset.

«Blant de pasientene vi ser er det disse som har det største funksjonstapet», sa Wyller om ME-pasientene.

Han gikk gjennom noe av bakgrunnshistorien for sykdommen og viste blant annet til Dubbo-studien fra Australia. Den viser at en rekke forskjellige infeksjoner kan utløse ME/CFS. Den studien viser også at psykiske faktorer ikke hadde noe å si for om en person ble rammet eller ikke. Det eneste som økte risikoen for ME/CFS, var hvor kraftig infeksjon de hadde hatt. Dette siste sa imidlertid Wyller ikke noe om på foredraget.

Det var et par ting jeg undret meg over i Wyllers foredrag og som til stadighet dukker opp i debatten om ME/CFS. Det ene er den gjentatte påstanden om at «mange» har nytte av kognitiv terapi. Jeg har alltid undret meg over hvordan «mange» da defineres, ettersom forskningen viser at det ikke er særlig stor andel av pasientene som har noen god nytte av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Hvorfor er det så vanskelig å si «noen kan ha nytte av» istedenfor «mange har nytte av», når det første utsagnet er en langt mer presis oppsummering av kunnskapen på feltet? Det er akkurat som man håper at hvis man sier noe ofte nok, så blir det sant. Men er det greit at det til stadighet ytres at kognitiv terapi fungerer bra for mange, når sannheten er en annen? Hva da med det klare flertallet av ME/CFS-pasienter som overhodet ikke har noe nytte av kognitiv terapi? Det virker som effektene bevisst overdrives, og problemet er at slike uttalelser er med på å bygge opp nok en myte rundt ME/CFS-pasientene. Og ME-myter er det nok av, noe neste tema også skal vise.

Jeg har skrevet et debattinnlegg i Dagens Medisin om oversalget av kognitiv terapi som kan leses her.

For det andre jeg undrer meg over er den evinnelige påstanden fra en del fagpersoner om at visse personlighetstrekk er en del av sykdomsmekanismen i ME/CFS. Altså at enkelte personlighetstrekk gjør deg mer utsatt for å få sykdommen. Wyller ramset opp genetiske faktorer, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser, kognitive forstyrrelser, immunforstyrrelser, autonome forstyrrelse, hormonforstyrrelser og personlighet under overskriften «Sykdomsmekanismer».

Det er etter hvert gjort en del forskning på personlighet og sykdom. Mye av forskningen tar utgangspunkt i femfaktormodellen som legger vekt på fem personlighetstrekk (The Big Five). De fem store er: Nevrotisisme («Neuroticism»), Ekstroversjon («Extraversion»), Åpenhet («Openness»), Medmenneskelighet («Agreeableness») og Planmessighet («Conscientiousness»). Pasientene svarer på en rekke spørsmål gjennom skjemaer som gir dem en score på hvert trekk. Deretter sammenlignes dette resultatet med gjennomsnittsresultatet til friske personer og til pasienter med andre sykdommer.

Forskere prøver å se om det er noen sammenheng mellom personlighetstyper og sykdom. For eksempel er det forskning som tyder på at høy score på nevrotisisme har sammenheng med utvikling av depresjon (et eksempel her). Sammenheng mellom psykiske lidelser og personlighet har vært et yndet felt for forskning. Men også sykdommer som i større grad har blitt regnet som fysiske har blitt satt i sammenheng med personlighetstyper.

I en artikkel i Journal of Chronic Diseases skrev Rudolf H. Moos i 1964 at forskere mener at pasienter med leddgikt har en tendens til å være «selvoppofrende, masochistiske, konforme, selvbevisste, sjenerte, tilbakeholdne, perfeksjonistiske, og interesserte i sport og spill». Ifølge Moos har de også en tendens til å «overreagere på sykdommen». Enda tidligere enn dette, i 1958, skrev forskere om viktigheten av følelsesmessige faktorer og personlighetstrekk i oppstart og utvikling av MS.

Debatten om personlighet og sykdom har fortsatt også i vår tid. I Current Psychiatry Reports i år 2000 skriver legen Matthew Menza at det helt siden 1913 har vært antydet at personlighetstrekk har noe å si for om man utvikler Parkinsons sykdom. Trekkene som har vært diskutert er blant annet «industriousness, punctuality, inflexibility, cautiousness, and lack of novelty seeking». I en systematisk gjennomgang av forskningen i 2006 skriver forskerne at det kan se ut til å være personlighetstrekk knyttet til sykdommen, blant annet at Parkinson-syke er mer introverte, forsiktige og anspente. Men problemet er, skriver forskerne, at all forskningen er retrospektiv. Det vil si at man undersøker pasienter som allerede har diagnosen og ber dem om å forsøke å huske hvordan personligheten var før de ble syke. Det er vist gang på gang at slik forskning er full av metodeproblemer, rett og slett fordi vi mennesker ikke er så gode til å huske særlig objektivt. Hukommelsen vår farges av hvordan vi har det nå. Og vi søker sammenhenger der det ofte ikke finnes noen. Forskerne skriver derfor at man er nødt til å undersøke folk før de blir syke og følge dem gjennom forløpet, såkalte prospektive studier, for å kunne si noe fornuftig om visse personlighetstrekk er en risiko for sykdommen.

En studie fra 2013 viste at enkelte personlighetstrekk ser ut til å kunne ha sammenheng med sykdom. Blant annet viste studien at en høyere score på nevrotisisme økte sjansen for å rammes av hjertelidelser, lungesykdom, høyt blodtrykk og artritt.

«Personlighetstrekk forutsier ikke bare den generelle helsetilstanden, men fungerer også som risikofaktorer for å utvikle en rekke sykdommer,» sa forskeren Sara Weston om studien til Pacific Standard.

Her er en lengre kommentarartikkel fra 2009 hvor en forsker diskuterer utviklingen innen personlighetstrekk og sykdom.

Så, hva slags type personlighet er det som trekkes fram i ME-debatten? Det er gjerne trekkene samvittighetsfullhet, perfeksjonisme og nevrotisisme. Problemet er at det, så vidt jeg vet, ikke finnes en eneste systematisk forskningsgjennomgang som viser at ME/CFS-pasienter har en personlighetsprofil som skiller seg fra andre kroniske lidelser. Det finnes en del enkeltstudier som viser at de skiller seg fra friske personer (for eksempel denne og denne). Samtidig som det finnes studier som ikke viser slike forskjeller (for eksempel denne og denne).

Problemet med slike studier er at ME-pasientene er syke, og de friske er, vel…friske. Det kan fort gjøre noe med hva man svarer i egenvurderingsskjemaene som disse personlighetstestene gjerne baserer seg på. Det å være alvorlig syk gjør noe med deg. En helt fersk studie fra Psychological Medicine viser nettopp at kronisk sykdom fører til at man scorer annerledes på personlighetstester, noe også denne ME/CFS-studien antyder. Derfor må man i studier på personlighet sammenligne ME-pasientene også med andre som er syke. Ikke bare med de friske.

Og slike studier er det gjort noen få av. En av dem ble publisert i Journal of Psychiatric Research i 1996. Der sammenlignet de personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter, MS-pasienter, deprimerte og friske personer. Hva fant de? Jo, pasientene med depresjon hadde langt større personlighetsavvik sammenlignet med de tre andre gruppene. Det rimer med at flere studier har vist en sammenheng med depresjon. Pasientene med ME/CFS hadde også mer avvik sammenlignet med de friske personene. Men, og dette er hovedpoenget, det hadde også MS-pasientene. ME/CFS-pasientene og MS-pasientene hadde begge middels score sammenlignet med de friskes lavere score på enkelte trekk. Forskerne så også at det var ME/CFS-pasientene som samtidig led av en depresjon som sto for det meste av avvikene i ME-gruppen.

I 1999 ble det publisert en ny studie i Journal of Psychosomatic Research som igjen sammenlignet personlighetstrekk hos ME/CFS- og MS-pasienter med friske kontroller. Resultatet var tilsvarende. Begge pasientgruppene skilte seg fra de friske kontrollene i studien. Mens funnene for de to sykdommene var nokså like.

I samme tidsskrift ble det samme år publisert en studie som sammenlignet personlighetstrekk hos 101 ME/CFS-pasienter med 45 leddgiktpasienter. De undersøkte blant annet faktorer som perfeksjonisme, holdninger til psykiske lidelser og nevrotiske trekk i gruppene. Forskerne konkluderte med at de ikke fant noe som tydet på at det var store forskjeller i personlighetstrekk mellom de to pasientgruppene. «Det var ingen støtte for stereotypien av CFS-rammede som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri», konkluderte forskerne enkelt og greit.

I år 2001 kom nok en studie som sammenlignet ME/CFS-pasienter og MS-pasienter med friske. Forskerne konkluderte med at de to pasientgruppene lignet på hverandre når det kom til personlighetstrekk, noe de mente «sannsynligvis gjenspeiler den demoraliserende effekten av å måtte leve med en kronisk, funksjonsnedsettende lidelse som kjennetegnes av usikkerhet».

Den eneste studien jeg har klart å finne som finner en forskjell mellom ME/CFS og en annen sykdomsgruppe undersøkte ungdommer med ME/CFS og ungdommer med barneleddgikt. Her fant de at ME/CFS-pasientene hadde større avvik. I den studien konkluderer forskerne med at forskjellene ikke utelukkende kan forklares av at man har en kronisk lidelse. Studien var imidlertid liten, med kun 28 ME/CFS-pasienter og 30 pasienter med barneleddgikt.

Den kanskje mest interessante studien av de resterende på personlighetstrekk og ME/CFS hadde ikke en syk kontrollgruppe. Det var en studie basert på tvillinger gjennom et register i Sverige, noe som gjør det mulig å si noe mer om den genetiske faktoren i eventuelle funn. Det er flere svakheter i denne studien, blant annet i hvordan de har plukket ut pasienter (de ble ikke vurdert klinisk, diagnosen ble satt via telefonintervju), men resultatene er allikevel interessante. De fant nemlig en sammenheng mellom trekket nevrotisisme (som de kaller «emotional instability») og om man blir rammet av ME/CFS. De finner altså at personer som, før de blir syke, scorer høyere på nevrotisisme, har en noe økt risiko for sykdommen. Men, så kontrollerer de dette funnet opp mot tvillingene i studien som ikke er blitt syke. Da finner de at denne høyere scoren på nevrotisisme er genetisk betinget. De konkluderer med at deres resultater antyder at biologiske mekanismer ligger bak en eventuell sammenheng.

«Derfor anbefaler vi også at våre funn ikke blir tatt til inntekt for at «neurotisisme» forårsaker kronisk utmattelse, ettersom en slik tolkning utvilsomt er for enkel og ikke i tråd med våre funn», skriver forskerne.

En studie på personer som fikk diagnostisert ME/CFS etter giardiaepidemien i Bergen viste imidlertid ingen unormal score på nevrotisisme. Så funnene er varierende, og man må stille spørsmål ved om striden rundt diagnostisering og pasientutvalg også i denne forskningen spiller inn på funnene. Med så forskjellige resultater mellom studier: har man forsket på samme type pasienter?

Mer om striden rundt diagnostisering kan du lese i bloggen Diagnoseforvirringen.

Poenget er uansett: hvis studier kun sammenligner ME/CFS-pasienter med friske personer, vil forskerne finne klare forskjeller i personlighetstrekk. Slike studier er det gjort en god del av, og noen av dem konkluderer med at de dermed viser at personlighet er en faktor som er viktig i sykdommen. Problemet er at de sannsynligvis ville funnet flere av de samme avvikene i andre pasientgrupper. Da kan man saktens spørre hvorfor de mener dette er så viktig akkurat i ME-debatten. Er visse personlighetstrekk knyttet spesifikt til ME/CFS, eller er det rett og slett bare et resultat av å være syk?

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Det var smekkfullt i Gamle Festsal under seminaret.

Jeg stilte et spørsmål til Wyller etter foredraget og henviste til studiene over. Jeg spurte om han ut fra disse mener at personlighetstrekk også er en sykdomsmekanisme i MS og leddgikt. Det ville han ikke svare på med bakgrunn i at han ikke hadde god nok kjennskap til MS og leddgikt. Men han fastholdt at personlighet hadde noe å si i ME.

Dette er meninger flere fagpersoner har gjentatt i offentligheten en rekke ganger.

Til NRK sa overlege ved Sørlandet sykehus Kristin Namtvedt Tuv følgende i september 2014: «Det som går igjen hos denne gruppen er at mange av dem har en sårbarhet på forhånd, for eksempel at de er veldig pliktoppfyllende, perfeksjonister eller at vedkommende får en eller annen infeksjon eller opplever en traume.»

Til avisa Vårt Land i 2008 sa Wyller at den viktigste utløsende faktoren er infeksjoner, men også at «pliktoppfyllende og perfeksjonister er mest utsatt». Samme år skrev han følgende i en kronikk i VG: «Samtidig utgjør sannsynligvis enkelte personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, en risiko«. Til Bergens Tidende i 2010 sa Wyller at «personlighet spiller en rolle», og personlighet trekkes også fram som risikofaktor av Wyllers forskningsgruppe i en artikkel i forskning.no tidligere i år.

Jeg synes det er overraskende at en fagperson med så klare synspunkter om en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME/CFS, ikke ser ut til å ha reflektert over funnene i studiene nevnt over. Jeg synes også det er overraskende at han hevder at «vi vet at» personlighet spiller en rolle, når det ikke finnes en eneste systematisk gjennomgang av dette forskningsfeltet å støtte seg på. Det er gjerne slike systematiske gjennomganger man baserer seg på når man skal hevde at man vet noe.

Den eneste systematiske gjennomgangen jeg har kommet over som delvis omhandler dette, er en artikkel fra 2008 i Psychological Medicine. I den gjennomgangen vurderer de om forskningen har vist om man kan peke på noen risikofaktorer for å utvikle ME/CFS. Forskerne konkluderer med at det er gjort altfor lite studier på dette, og at studiene er av dårlig kvalitet. De finner ikke at det er gode bevis for noen av risikofaktorene som er studert, som for eksempel personlighetstrekk. I en fersk oversiktsartikkel om barn og unge med ME/CFS  skriver forskerne at enkelte studier antyder en sammenheng mellom personlighetstrekk og ME, men at disse funnene var heftet med metodeproblemer. Den artikkelen er så vidt jeg kan forstå ikke en systematisk gjennomgang av forskningen, noe som åpner for at artikkelen i langt større grad er farget av artikkelforfatternes tanker om sykdommen. Sisteforfatteren i studien, Trudie Chalder, har da også i lang tid jobbet med ME/CFS-pasienter med utgangspunkt i at psyke og personlighetstrekk er en sentral del av sykdomsbildet.

Så jeg undrer meg – hvor er det denne kunnskapen om personlighetstrekk som medvirkende faktor til ME/CFS kommer fra? Den ser nemlig ikke ut til å komme fra enighet i forskningsverdenen. Det kan godt hende man finner ut mer om sammenhenger mellom personlighetstrekk og utvikling av sykdommer en gang i framtiden, men det er foreløpig lite i forskningen som tyder på at dette vil være viktigere innenfor ME/CFS-feltet enn for en rekke andre sykdommer. Så når man snakker om personlighet og ME/CFS må det settes i kontekst.

Studiene vist til over viser at ME/CFS-pasientene kan se ut til å ha samme personlighetsprofil som pasienter med MS og leddgikt. Det kan kanskje bety at sykdom gjør noe med folk. Du endrer naturlig nok atferd når du blir syk. Det endrer også følelser. Livet er jo ikke som før. Og disse endringene gir igjen utslag på hvordan man svarer på spørreskjemaer. Det er ikke noe unikt for ME-pasienter. Derfor bør det heller ikke ilegges ekstra vekt som et «typisk trekk» hos ME-pasienter. For det ser det ikke ut til å være.

Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av ME/CFS? Selvsagt kan det være, men vi vet ikke nok om det ennå til å konkludere. Da bør ikke fagpersoner karakterisere og generalisere. Kan det hende visse personlighetstrekk har noe å si for utvikling av MS, leddgikt, Parkinsons og en rekke andre sykdommer? Igjen, ja. Og igjen, vi vet ikke nok ennå til å konkludere.

Det må settes i kontekst. Hvis ikke, blir det misforståelser. Og fordommer om hvem den «typiske ME-pasient» er.

Én ting er også helt sikkert. Om man finner sammenhenger mellom visse personlighetstrekk og sykdom, vil de garantert ikke være generaliserbare. Alle MS-pasienter vil ikke score høyt på nevrotisisme. Alle Parkinsonspasienter vil ikke være introverte. Og alle ME-pasienter vil ikke score høyt på perfeksjonisme. Det finnes ingen personlighetstrekk som vil være avgjørende for hvorfor noen får MS, Parkinsons eller ME/CFS.

Det er sjelden personlighetstrekk blir nevnt som en mulig sykdomsmekanisme når fagpersoner kommenterer leddgikt, MS og andre kroniske sykdommer i offentligheten. Det til tross for at det er noe som diskuteres i forskningen på flere av disse sykdommene. Jeg får derfor en ullen følelse av at grunnen til at personlighet til stadighet trekkes fram av enkelte fagpersoner i ME-debatten, er fordi man ønsker å antyde noe om sykdommen. At det er noe spesielt med personligheten til akkurat disse pasientene. Og at det er en av årsakene til at de er syke.

Å framstille en pasientgruppe som perfeksjonister, flink-pike og med nevrotiske trekk har betydning for hvordan pasientene blir møtt i samfunnet og i helsetjenesten. Det bygger opp under myten om at disse pasientene bare må senke skuldrene, endre atferd og endre livsstil, så ordner det seg. Sykdommen blir da tatt mindre på alvor. Når man ikke engang har solid forskning som støtter opp under en slik påstand, bør man snart vise litt mer ydmykhet i formidlingen om dette.

Kanskje finner forskerne til slutt ut at personlighetstrekk er helt irrelevante. Siden det er gjort lite forskning på dette, kan videre undersøkelser fort vise at antagelsene rett og slett ikke stemmer. Da skal man være forsiktig som fagperson med å anta noe som helst, bare fordi det passer med ens egne teorier.

 

56 kommentarer

Filed under Uncategorized

Dokumentarfilm og miniforedrag om ME

I kveld klokken 19:45 viser NRK dokumentarfilmen Sykt Mørkt om de aller sykeste ME-pasientene. Se den! Les mer her: http://www.nrk.no/presse/programomtaler/sykt-morkt-1.11868389

På premieren i mai holdt jeg et ti minutters foredrag om ME, og det kan du se her:

 

På hjemmesiden til Sykt Mørkt (www.syktmorkt.no) kan du også se miniforedrag med forskerne Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus og Katarina Lien fra Oslo universitetssykehus.

3 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized