ME-forskernes kroniske pengemangel

«18 millioner dollar går til forskning på skallede menn. Tre millioner dollar til ME/CFS.»
Professor i immunologi Nancy Klimas, til Al Jazeera.

Ja, du så riktig. Ifølge forsker Nancy Klimas bevilger amerikanske helsemyndigheter seks ganger så mye penger til forskning på skallede menn, som de gjør til ME/CFS. Da er det kanskje ikke så rart at det tar tid å finne gode svar.

Jeg har skrevet mye på denne bloggen om at det nå skjer mye positivt i ME-forskningen, og det gjør det. Men lesere av denne bloggen kan kanskje av og til forledes til å tro at det virkelig satses på feltet. Det gjør det definitivt ikke. Og det er også hovedårsaken til at kunnskapen fortsatt er altfor mangelfull når det kommer til å finne årsaken bak sykdommen og bedre behandling. ME har gjennom 25 år konsekvent ligget helt mot bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Klimas tar nok utgangspunkt i et bunnår, når hun sier tre millioner dollar, men det er uansett uvesentlig i den store sammenhengen. Sett over tid er bevilgningene til ME-forskning begredelige.

Her er bevilgningene til ME/CFS de siste fem årene sammenlignet med tre andre lidelser – MS, artritt (bl.a. leddgikt) og lupus:

 

Forskningsmidler diagram

Oversikten fra NIH over forskningsbevilgninger finner du her.

Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder.

Er det så en sammenheng mellom forskningsinnsatsen og antall mennesker som rammes av disse lidelsene?

Her er en sammenligning som viser sånn omtrentlig hvor stor andel av befolkningen som får sykdommene fra forrige diagram (her vil det imidlertid være regionale forskjeller):

Forekomst i prosent

 

Som dere ser, er det for eksempel langt færre som rammes av den autoimmune lidelsen lupus enn som rammes av ME. Like fullt bevilger amerikanske myndigheter 20 ganger så mye penger til lupus-forskning hvert eneste år.

For all del, jeg er for at det forskes på alle disse sykdommene. Så mye som mulig. Jeg ønsker ikke at det skal tas penger fra noen. Samtidig må det være lov å peke på noe som må kunne kalles urettferdige skjevheter? ME er et vel så stort samfunnsproblem som disse andre sykdommene. Bør ikke offentlige forskningsmidler også komme ME-pasientene til gode? Særlig når ME-forskningen gjennom 25 år har vært kronisk underfinansiert. Det er også forskning som viser at funksjonsnivået til ME-pasientene ser ut til å være lavere enn i mange andre kroniske lidelser. Det er ingen tvil om at dette er svært syke mennesker. Men det gjenspeiler seg altså ikke i forskningsbevilgningene.

Her er en graf som viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenlignet med enkelte andre lidelser (målt med SF-36 i en studie i BMC Public Health):

SF 36 BMC 2011

 

Lenke til studien der du finner denne grafen.

I en periode på 1990-tallet ble det til og med avslørt at den sentrale offentlige helseinstitusjonen Centers for Disease Control (CDC) i USA hadde brukt penger som var øremerket ME/CFS-forskning på helt andre ting. Da en varsler forsøkte å rapportere internt om dette, ble han ifølge The Washington Times «bedt om å holde kjeft». En offentlig granskning av forholdene avdekket at CDC gjennom fire år hadde brukt 40-60 prosent av de øremerkede ME-midlene på  helt andre ting. Det kom også fram at flere høytstående tjenestemenn i CDC hadde vitnet under ed for Kongressen og løyet om den faktiske bruken av pengene.

«CDC officials provided inaccurate information to Congress regarding the use of CFS funds, and have not supported the CFS program to the extent recommended and encouraged by Congress.»
Fra den offisielle granskningsrapporten som kom i 1999.

Det er på bakgrunn av alt dette rimelig å si at ME/CFS-forskningen har vært sterkt nedprioritert. Tidvis har den til og med vært aktivt motarbeidet av de offentlige myndighetene som er satt til å forvalte forskningsmidler.

Da er det heller ikke overraskende at vi ser følgende bilde når det kommer til antall publiserte studier på de forskjellige sykdommene som vi har sammenlignet fram til nå:

Antall studier 1988-2013

Grafen viser antall nye studier hvert eneste år. Mens det i 2013 ble publisert rundt 200 nye studier på ME/CFS, ble det altså samme år publisert nærmere 4000 nye studier på MS. Det totale antall studier på ME/CFS-feltet er drøyt 5000. Det er totalen. Gjennom alle tider.

Det er dette som er nødt til å endre seg. For det er også her løsningen ligger. På hvorfor folk blir syke. Og hvordan vi best skal kunne hjelpe dem.

”Hiv-pasientene mine er stort sett velfungerende takket være tre tiår med glimrende forskning og investeringer på milliarder av dollar. Mange av ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og hvis jeg selv måtte velge, ville jeg foretrukket å ha hiv.”
Professor i immunologi, Nancy Klimas, til The New York Times i 2009.

 

 

6 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Toppforsker på barrikadene for ME-forskning

«I do everything I can to promote this.  When people who are scientists tell me they don’t believe this is a real disease, I refute it, I refute it with facts.»
Forsker Ian Lipkin i et bloggintervju.

Jeg har skrevet mye om forskeren Ian Lipkins engasjement i ME/CFS på denne bloggen i det siste, og det er rett og slett fordi aldri før har en mer prominent forsker satt inn støtet for å finne svaret på ME-gåten. Columbia University sitt Center for Infection and Immunity er blant verdens fremste på sitt felt, og Lipkin er mer enn på hils med nær sagt alle de viktigste personene i det amerikanske helsesystemet. Å ha en slik person involvert for fullt i ME-forskning er noe av det viktigste som har skjedd på feltet i hele dets historie.

Les også bloggposten om hva Lipkin sier om sine foreløpige funn på ME/CFS-feltet.

Men heller ikke Lipkin er immun mot den kroniske pengemangelen i ME-forskningen. En privat stiftelse spyttet inn 60 millioner kroner over tre år, men også den pengesekken nærmer seg å være tom. Forskning koster. I et bloggintervju sier Lipkin at da han søkte om midler til videre ME-forskning, ble han helt satt ut av hvor dårlig vurderingsprosessen var på feltet, og at fagpersonene som vurderte søknadene åpenbart ikke var kompetente til å gjøre det. For å si det sånn, Ian Lipkin har søkt forskningsmidler mange ganger tidligere i forbindelse med andre prosjekter for andre sykdommer, og det er neppe normalen at han opplever vurderingsprosessen på den måten han gjorde på ME-feltet.

«One of the challenges is that there aren’t enough people doing credible research in the field.  Period.»
Ian Lipkin i bloggintervju på cfscentral.com

Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.

I bloggintervjuet forteller Lipkin at de tror en infeksjon kan utløse en reaksjon i immunsystemet som vedvarer og fører til symptomer.

- Da er det opplagt å undersøke mage- og tarmsystemet, fordi dette systemet er så viktig i å regulere immunsystemet, og det er også antatt å være involvert i autoimmune lidelser, sier Lipkin til cfscentral.com.

Men de penga. En oppstart av et slikt prosjekt er beregnet å koste rett over en million dollar (6-7 millioner kroner), og de pengene er ikke på plass for øyeblikket. Dermed ligger prosjektet på is – et potensielt svært viktig prosjekt.

Så pasientmiljøet trår til igjen. Akkurat som under den imponerende innsatsen som ble gjennomført i Norge for å finansiere videre rituximab-forskning på Haukeland gjennom MEandYou og ME-forskning.no – to initiativer som frem til nå har crowdfundet over fire millioner kroner til sammen.

Det er nå satt i gang tilsvarende crowdfunding for Ian Lipkins studie, noe du kan lese mer om herwww.microbediscovery.org

«We’re trying to find solutions to an important problem, so I want to be very clear to your readers that it is their project. It was originally developed in response to their needs, and their wishes, and we’re eager to serve.»
Ian Lipkin til cfscentral.com

Jeg tror noe av det viktigste folk kan gjøre er å støtte opp under solid forskning. Det er det eneste som kommer til å bringe feltet framover mot mer kunnskap og bedre behandling. Og er det en forsker som virkelig kan vise seg å utgjøre en forskjell, så er det Ian Lipkin.

Her kan du donere direkte til prosjektet på Columbia Universitys nettside: https://giving.columbia.edu/giveonline/?schoolstyle=5881&alloc=21677

«The Ian Lipkins of the world don’t come around very often for ME/CFS. He’s an opportunity we don’t want to miss…»
ME/CFS-blogger Cort Johnson har også en god bloggpost om Lipkins engasjement i ME-forskningen.

Her kan du se en videohilsen fra Ian Lipkin, hentet fra microbediscovery.org:

 

3 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Ny ME-dokumentar: Sykt mørkt

Traileren til Sykt Mørkt av Pål Winsents og Fenomen Film.
Filmens hjemmeside: syktmorkt.no 

Dokumentarist Pål Winsents er en gammel kjenning for dem som har fulgt med i ME-debatten. I 2010 kom dokumentaren «Få meg frisk!» om ME-syke Anette Giljes kamp mot sykdommen, en dokumentar som ble vist på NRK. Nå er Winsents klar med en ny film – Sykt Mørkt – hvor han over lang tid har fulgt to familier som begge har et svært alvorlig sykt familiemedlem. Jeg ble selv kjent med Pål da han jobbet med forrige dokumentarfilm om ME, ettersom jeg da samtidig jobbet med boka «De Bortgjemte». Det gjorde at vi ofte var på de samme arrangementene og møtene, og vi diskuterte prosjektene vi drev med på hver vår kant.

Pål Winsents. (Foto: Fenomen Film)

De to familiene Pål har fulgt i filmen, er også to av familiene jeg fulgte under arbeidet med boka. De to ME-syke er Bjørnar og Kristine. Jeg vet at deres historier er sterke historier. Til tider så sterke at de er vanskelige å ta inn over seg. Jeg har selv opplevd å ha en mor som har vært tilsvarende syk (hun er nå noe bedre, men fortsatt helt sengeliggende), noe jeg tror ga meg en evne til å forstå hvor utfordrende situasjon disse familiene står i. Etter at boka kom ut, har jeg fått høre om flere tilsvarende syke pasienter. Dessverre ser det ikke ut til at tilbudet pasientene får ute i kommuner og spesialisthelsetjeneste har blitt noe særlig bedre de siste årene, til tross for oppmerksomheten rundt problemet. Fortsatt blir familiene i stor grad overlatt til seg selv. De må selv ta vare på sine nærmeste, uten særlig grad av helsehjelp og faglig oppfølging. Flere års fagre løfter fra forskjellige helseministere om egne sengeplasser i spesialisthelsetjenesten for disse pasientene har ikke ført fram. Det finnes fortsatt ikke noe godt tilbud.

Men Helsedirektoratets nye nasjonale veileder om pasienter med ME er en positiv utvikling.
Den finner du her.

Helsepersonell vegrer seg ofte for ansvaret det er å følge opp disse pasientene. De har ikke hatt noen retningslinjer å lene seg på. Det finnes knapt forskningskunnskap når det kommer til så syke ME-pasienter. Da blir fort løsningen for mange å trekke seg unna. Av frykt for å gjøre noe feil, velger man å gjøre ingenting. Det er fullt forståelig. Jeg har selv kjent på trangen til å trekke meg unna ansvar og avgjørelser i forbindelse med oppfølgingen av min egen mor da hun var på det sykeste. Slike mekanismer er menneskelige. Men det er også fryktelig feil.

De mange familiene jeg har snakket med som står oppe i en slik situasjon, etterlyser i stor grad én ting: et støtteapparat som tilpasser seg en helt særegen situasjon, og gjerne en ME-kyndig fagperson å støtte seg til. De pårørende viker ikke unna ansvaret, for de har ikke noe valg. For dem er det snakk om å få det syke familiemedlemmet gjennom dagene. I de ekstreme tilfellene handler det om overlevelse fra dag til dag. Da er det viktig at noen sier at de skal hjelpe til med å følge opp det medisinske så godt det lar seg gjøre. Samtidig må de ha forståelse for ME-sykdommens spesielle karakter – hvor svært små belastninger kan føre til forverring. Det er ikke behandling som er det viktigste i disse tilfellene, men å støtte opp om pasienten og de pårørende. Tilrettelegge så godt det lar seg gjøre. Gi trygghet. Være tilgjengelig. Ha et apparat rundt som forstår hvor krevende en god oppfølging av disse pasientene er.

Fortsatt ligger det en rekke ekstremt syke mennesker rundt i norske hjem. Uten noen form for hjelp fra andre enn sine nærmeste. Det er ubegripelig.

«Sykt mørkt» vil gi et innblikk i akkurat hvor ubegripelig det er at disse menneskene er overlatt til seg selv. Pål Winsents har gjort et unikt arbeid gjennom å følge familiene gjennom flere år.

Forhåpentligvis kan det føre til at flere får opp øynene. Én lege, eller én sykepleier, eller én kommunal helsesjef kan være nok til å endre livet radikalt for én slik pasient. Fagre politiske løfter har ikke ført fram. De ekstremt syke ME-pasientene faller fortsatt utenfor systemene. Dermed er det enkeltpersoner som er avgjørende for disse menneskenes liv.

Så se filmen.

12. mai vil det være en spesialvisning av filmen på Kino Victoria i Oslo. Da vil det i tillegg til filmvisning være innlegg fra flere aktører i ME-debatten,  blant annet undertegnede. Forskerne Olav Mella fra Haukeland og Katarina Lien fra Oslo universitetssykehus vil også holde hvert sitt innlegg. Det er mulig å kjøpe billetter til spesialvisningen her: syktmorkt.no 

7 kommentarer

Lagret under Uncategorized

ME på vei inn i forskervarmen

 

Stanford twitring Cort

Blogger Cort Johnson fulgte IACFS/ME-konferansen som ble holdt på Stanford University forrige uke. Interessen for konferansen var åpenbart stor.

 

Verdens største forskningskonferanse for ME/CFS er nettopp avsluttet. Jeg har selv deltatt på de to foregående konferansen, i Reno i USA i 2009 og i Ottawa i Canada i 2011. Konferansen arrangeres av organisasjonen IACFS/ME, og i år var åstedet selveste Stanford University i San Francisco. Stanford har i årevis ligget på topp fem-listen over verdens beste forskningsuniversiteter. At de i år står som hovedsponsor av ME-konferansen er betydningsfullt. Det er enda et tegn på at sykdommen er på vei inn i varmen i de forskningsmiljøene som virkelig teller.

Listen over forelesere tyder også på det samme. Tidligere har det hørt til sjeldenhetene at forskere i verdenseliten deltar på denne konferansen, men denne gangen er det flere toppnavn.

  • Ian Lipkin fra Columbia University snakket om immunfunnene de gjør i sine ME-pasienter.
  • Ron Davis fra Stanford snakket om en stor gen-studie de er godt i gang med.
  • Noel Rose fra Johns Hopkins snakket om autoimmunitet.

Alle disse tre er verdensledende på sine felt, og de jobber alle ved store, prestisjetunge forskningsinstitusjoner. Elizabeth Unger, avdelingsleder ved Chronic Viral Disease Branch ved Centers for Disease Control (CDC), var også til stede og holdt innlegg. Unger har vært svært engasjert siden hun overtok ansvaret for ME/CFS i CDC. CDC gjennomfører for øyeblikket en stor studie av rundt 400 pasienter fra sju av de fremste ME-legene i USA.

Les bloggpost om CDC-studien: Ventetid for diagnose: 4,5 år.

Les bloggpost om Lipkins studie: Nytt blod.

Studien Ron Davis gjennomfører på Stanford ligger under Open Medicine Institute-initiativet. Det er en stor studie med 200 pasienter, 400 kontroller og 25 millioner målepunkter. Det gjør heller ingenting at Davis er en av verdens aller fremste genforskere på et av verdens fremste genlaboratorier. ME-bloggeren Cort Johnson var til stede på konferansen da Davis foredro, og ifølge Johnson sa Davis at de finner tegn på kronisk inflammasjon i blodet til ME-pasientene. De sammenligner også funnene med det de finner i andre sykdommer, for å se hvilke sykdommer ME ser ut til å ligne mest på. Da er det også inflammatoriske sykdommer (betennelsessykdommer) som kommer opp øverst på lista.

Les Cort Johnsons twitring fra konferansen her.

Ian Lipkin snakket blant annet om IL-17, et signalmolekyl i immunsystemet som Lipkin tror kan være viktig i ME (nok en gang ifølge Cort Johnson). IL-17 er blant annet involvert i autoimmunitet og inflammatoriske sykdommer. Ifølge et sitat på Johnsons blogg har Lipkin også opparbeidet seg nokså sterke meninger i ME/CFS-debatten.

«Jeg er åpen for alt, bortsett fra idéen om at CFS er psykosomatisk.» 
Ian Lipkin på symposiet før ME/CFS-konferansen på Stanford University, ifølge Cort Johnsons blogg.

Han har vært like klare i uttalelsene tidligere. I et bloggintervju på en annen blogg for noen uker siden sa Lipkin følgende om ME/CFS (min oversettelse):

«Jeg er overhodet ikke i tvil om at dette er en fysisk sykdom. Det faktum at vi ennå ikke har vært smarte eller dedikerte nok til å finne ut av det, betyr ikke at dette er noe annet.»

Rapportene fra de tilstedeværende på årets IACFS/ME-konferanse på Stanford tyder på at det er mange spennende forskningsresultater i vente i månedene fremover. Noe som også er nytt, er at det endelig ser ut til at ME-forskerne er i ferd med å få i stand studier på store grupper med pasienter. ME-studiene har historisk sett vært sterkt svekket av å ha altfor få pasienter, ofte godt under hundre. Nå er det flere svært solide forskergrupper som gjennomfører studier på 200-400 pasienter og tilsvarende antall kontroller. Funn i slike store studier, forutsatt at de gjennomføres med god metode, har langt sterkere gjennomslagskraft enn de fleste studier som er gjennomført til nå.

Medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, rundet som vanlig av konferansen med en oppsummering av de tre dagene. Så jeg avslutter like så godt med et sitat fra Komaroffs avrunding som ble plukket opp på Twitter.

Stanford twitring om komaroff

 Les mer fra konferansen på disse bloggsidene:

cortjohnson.org

aboutmecfs.org 

13 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Kanarifuglen i kullgruven

«For too long, we’ve let others tell our story.»

Jennifer Brea i Huffington Post, 20. november 2013.

Da en 31 år gammel doktorgradsstudent fra Havard ble alvorlig syk med ME/CFS, bestemte hun seg for at hun i alle fall måtte få det til å bety noe. Nå har hun vært portrettert på ABC News og Al Jazeera. Hun har skrevet for Huffington Post og blitt intervjuet på den innflytelsesrike nettsiden TED. I løpet av en måned samlet hun inn over en million kroner gjennom crowdfunding på nettsiden Kickstarter for å lage dokumentarfilmen «Canary in a Coal Mine» som skal handle om ME.

Tittelen er et uttrykk som stammer fra den tiden da gruvearbeidere tok med seg kanarifugler i bur ned i kullgruvene. Kanarifuglene var ømfintlige for giftige gasser, så hvis fuglesangen sluttet, betydde det at det var fare på ferde for arbeiderne. Nå blir uttrykket brukt om noen som sender et varsel om fare til andre.

Så, hvem er egentlig Jennifer Brea?

J Brea - Kickstarter

Skjermdump fra Kickstarter-kampanjen til dokumentarfilmen Canary in a Coal Mine.

«I thought if this is going to be my life for five years or forever, I need to make that matter. I need to show the world this existence that I didn’t even know was possible. With this film we are finally going to give a true face to this disease.»

Jennifer Brea til Al Jazeera, 3. januar 2014.

Jennifer Brea var 28 år gammel da det virkelig begynte i 2011. Hun var i gang med en doktorgrad i statsvitenskap på Harvard University, et av verdens aller fremste universiteter, og hun hadde jobbet som frilansjournalist i Kina og Afrika. Nå satt hun på en restaurant og klarte ikke å skrive navnet sitt da hun skulle skrive under på regningen. Hun hadde slitt med influensalignende sykdom en god stund allerede etter å ha blitt rammet av en kraftig infeksjon et år tidligere, men først nå gikk det opp for henne hvor redusert hun var i ferd med å bli.

- Jeg kunne se for meg bokstaven J. Jeg kunne til og med forestille meg hvordan jeg skulle skrive den, men jeg kunne overhodet ikke finne ut av hvordan jeg skulle bevege hånden for å gjøre det, skriver Brea i en blogg på Huffington Post.

Noen måneder senere måtte hun sitte i rullestol for å klare å komme seg ut av huset.

- For det meste var jeg sengeliggende. Enkelte dager hadde jeg ikke krefter til å løfte hodet, skriver Brea.

Hun forteller hvordan legene hun gikk til ikke ante hva som var galt. Etter noen få prøver og tester fortalte de henne at symptomene hun hadde ikke var ekte symptomer – de var noe hun innbilte seg.

- De hadde et behov for at symptomer de ikke klarte å forklare, måtte bli bortforklart, skriver Brea.

I første omgang bestemte hun seg for å tro på legene. Ignorere symptomene i tro om at de allikevel bare var  noe hun innbilte seg. Hun gikk et par lange turer i løpet av det neste døgnet. Så kollapset kroppen hennes fullstendig.

- Jeg har aldri vært den samme siden, sier Brea.

Til slutt kom hun til en lege som diagnostiserte henne med ME/CFS. Som doktorgradsstudent på Harvard og med en mastergrad i statistikk har Brea god trening i å lese og forstå forskning. I tillegg har hun journalistbakgrunn. Da hun begynte å lese seg opp på bakgrunnshistorien for den langvarige striden rundt ME/CFS, fant hun ut at måten hun kunne gjøre en forskjell på var å lage en dokumentarfilm.

«So in the doctor’s office, I have “hysteria,” and then when I talk to scientists, I have a really mysterious, fascinating disease. And they tell me, here’s how your disease is like AIDS. And here’s how your disease is like multiple sclerosis.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

22. oktober i fjor satte hun i gang en kampanje på siden Kickstarter for å crowdfunde en dokumentarfilm om ME/CFS. Første målet hun satte var 50.000 dollar (ca 300.000 kroner). Responsen var overveldende. I løpet av fire dager var det målet nådd, og en måned senere var over 200.000 dollar (ca 1,2 millioner kroner) samlet inn fra over 2.500 bidragsytere. Neste mål er å bli det dokumentarfilmprosjektet i historien til Kickstarter som har fått flest bidragsytere.

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Brea og hennes samarbeidspartnere er nå i gang med filmopptakene, og den voldsomme responsen for prosjektet på Kickstarter har fått flere store og viktige mediekanaler til å fatte interesse. Målet er å få filmen ferdig innen desember 2015.

ABC News har også intervjuet forskeren Nancy Klimas i forbindelse med saken om Brea. Hun sier i intervjuet at ME/CFS muligens kan vise seg å være en form for autoimmun sykdom hvor immunsystemet får en feilfunksjon etter en akutt infeksjon. Klimas har jobbet med ME/CFS-forskning i over tjue år, og hun mener navnet «chronic fatigue syndrome» (kronisk utmattelsessyndrom) er et håpløst navn på lidelsen.

- Jeg tror ikke det finnes en levende sjel som ikke vil beklage det navnet, fordi det er nedsettende og lett å avfeie som en uviktig lidelse, sier Klimas til ABC News.

Jennifer Brea sier til nettstedet TED at hun etter hvert har fått mer forståelse for legenes utgangspunkt og holdninger til lidelsen.

- Det er et resultat av utdannelsen de har fått. De lærer hvordan de skal kurere all verdens kjente sykdommer, og min sykdom lærer de ingenting om på medisinstudiet. Når de ikke kan putte meg inn i en kjent boks, kan de heller ikke behandle meg, sier Brea til TED.

Samtidig har hun blitt sjokkert over hvordan hun har blitt møtt av mange i helsevesenet.

«It was the first time I had ever been not taken at my word, had ever been condescended to like that. I started to wonder, well, if I — with my personality and education and privilege — am being treated that way by all of these doctors, what the hell is happening to people all around the country? What would happen if I were walking into a public clinic, or if I’m in a rural area? And what if I’d been someone who hadn’t had the education to feel like I can challenge people who are in positions of authority? This is one of the reasons I wanted to make this film.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

J Brea ted 2

Skjermdump fra intervjuet med Jennifer Brea på nettsiden TED.

Brea er allerede i ferd med å få en stemme som blir lyttet til, og det blir spennende å følge arbeidet med filmen «Canary in a Coal Mine». Stemmer som Breas er svært viktige i debatten om ME, fordi det dessverre er slik at doktorgradsstudenter på Harvard og andre ressurssterke personer i større grad blir lyttet til i de kretsene hvor forandring faktisk skjer. Sånn er politikken – og selv medisinsk forskning handler i stor grad om politikk – hvem skal satses på, og hvilke stemmer blir hørt. Det er ofte noen få enkeltpersoner som får endringer til å skje. Men de er samtidig avhengige av å ha en stor flokk med støttespillere i ryggen.

«Everyone living in their moment always feels like they are on the cusp of change, yet little has changed. And if I just sit here and do nothing, there’s a good chance that 30 more years will go by, and we’ll be in exactly the same place. I felt I had to put all my chips on this and make a film that would break through the bubble of the way people perceive us. And so I thought, I’m not a Hollywood celebrity, but I have some resources, and I’m sick but I’m not nearly as ill as some people are. I can move my hands, I can go to the bathroom. That’s enough for me!»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

Saken om Brea på Al Jazeera: «Chronic fatigue syndrome activists launch uprising from their beds».

På ABC News: «NJ Woman felled by devastating disease doctors have never heard of».

Breas bloggpost på Huffington Post: «The most prevalent and devastating disease your doctor has never heard of».

På nettsiden TED: «Illuminating an illness without end».

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Jennifer Brea på Twitter: @jenbrea 

5 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Pasientstemmene

«CFS and ME takes a devastating toll on the lives of many patients and their families, including loss of careers, decreased quality of family life, social isolation, and feelings of hopelessness.»

The Voice of the Patient, FDA-rapport, september 2013.

I april 2013 inviterte Food and Drug Administration (FDA) i USA en rekke pasienter til å fortelle om sine liv med ME/CFS. FDA er en mektig institusjon innenfor det amerikanske helsesystemet, blant annet er det FDA som vurderer hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk til forskjellige sykdommer. ME/CFS er en del av FDAs Patient-Focused Drug Development Initiative, hvor de ønsker høre pasientenes stemmer innenfor valgte sykdommer, i tillegg til å få et bilde av alvorlighetsgraden av disse sykdommene, og hva slags behandling som er tilgjengelig. Målet er at dette skal bidra til utvikling av nye behandlinger.

FDA logo

Første sykdom ut var ME/CFS. Én dag ble brukt til å lytte til pasientene, mens dag to var en workshop med fagfolk hvor en rekke problemstillinger ble presentert og diskutert. I etterkant lagde FDA rapporten «The Voice of the Patient», som ble lagt ut på FDAs sider i fjor høst. Det viste seg å være en svært god beskrivelse av pasientenes opplevelse av sykdommen, og rapporten viser tydelig at FDA har lyttet og forstått mye av problemene ME/CFS-feltet lider under.

Et av nøkkelpunktene FDA vektlegger er at mange pasienter har en akutt oppstart av sykdommen:

«Many patients can pinpoint a specific time in their life when they contracted the disease. Prior to contracting CFS and ME, many patients were highly productive and successful professionals or students. They now struggle with even the simplest aspects of day to-day living.»

Et annet viktig punkt de har forstått er at det er «post-exertional malaise» (sykdomsfølelse og forverring av symptomer etter belastning) som er hovedsymptomet i ME/CFS:

«Post-exertional malaise or PEM (which participants believe is more aptly termed a “crash” or “collapse”) is a severe exacerbation of those cognitive and physical symptoms. A crash can result from even minimal mental or physical exertion, can happen without warning, and can last for days, weeks, months, or even years.»

De har også snappet opp pasientenes desperate ønske om mer forskning og bedre behandlingsmuligheter:

«Patients are desperate for research and development of treatments that can: (a) better relieve their most significant symptoms and (b) address the underlying cause(s) of their disease.»

FDA-rapporten er i det hele tatt en svært god oppsummering av symptomene ME/CFS-pasienter sliter med, og i hvor stor grad dette påvirker livskvaliteten til de som er rammet. Flere av pasientene fortalte sterke historier om et langt liv med sykdom.

«I’m living a life of lowered expectation and I feel like this is a living death.»
Pasient på FDA-møtet.

På møtet presenterte også forskerne Leonard Jason og Lily Chu en pasientundersøkelse med 477 pasienter. Bare 13 prosent av pasientene var fortsatt i stand til å ha en jobb. Over 70 prosent av disse pasientene rapporterte at de på sine «beste dager» kunne gjøre lett husarbeid, mens 19 prosent rapporterte at de på sine beste dager kun var i stand til å «gå rundt i huset». På sine «verste dager» rapporterte over 60 prosent at de var helt sengeliggende.

Pasientorganisasjonen CFIDS Association hadde også gjennomført en pasientundersøkelse med 623 pasienter. De hadde i gjennomsnitt vært syke i over 17 år. De rapporterte at symptomet «utmattelse etter lett aktivitet» var det største problemet i tillegg til «utmattelse» og «forverring av symptomer etter lett aktivitet». Søvnproblemer og hukommelse- og konsentrasjonsproblemer var også rapportert å være blant de største problemene for mer enn tre fjerdedeler av pasientene.

Over halvparten av de spurte rapporterte at sykdommene hadde et svingende forløp med bedre og dårligere perioder, mens mer enn hver fjerde pasient rapporterte at sykdommen ble verre over tid. Kun 1 prosent rapporterte at de var i bedring. En oppsiktsvekkende lav andel.

Her er noen av funnene fra undersøkelsen (hele undersøkelsen finner du her):

Patient Survey CFIDS

FDA avslutter rapporten med å understreke at ME/CFS ødelegger livene til de rammede (devastating impact on a patient’s life), og at de ønsker å jobbe for å utvikle gode og effektive behandlinger mot sykdommen. Så får vi se om det fører til konkret satsing. Uansett er det fremskritt at FDA lyttet, forsto og i ettertid skrev det ned svart på hvitt på en måte som gjør at pasientene faktisk kjenner seg igjen i beskrivelsene. For det har faktisk ikke alltid vært tilfellet.

6 kommentarer

Lagret under Uncategorized

Den store kontrakten

«The IOM contract is a waste of precious time and money. It is a waste of our precious lives!»

ME/CFS-blogger Cort Johnson, 18. september 2013.

I august i fjor annonserte det amerikanske helsedepartementet at det er på tide å rydde opp i all diskusjonen rundt diagnosekriterier innenfor ME/CFS-feltet. Det burde høres ut som musikk i ørene på et pasient- og forskningsmiljø som har lidd altfor lenge under mangel på enighet om hvordan ME/CFS skal defineres, noe som igjen går ut over forskningen på området, som igjen går ut over hvordan pasientgruppen blir oppfattet i det medisinske miljøet. Endelig tatt på alvor, eller?

Det amerikanske helsedepartementet så nemlig ut til å ha glemt et par viktige ting stilt overfor et pasient- og forskningsmiljø innenfor ME/CFS-feltet som i tjuefem år har opplevd å bli ignorert, nedprioritert og pådyttet diverse karakteristikker de mener ikke rimer med deres virkelighet. Hva hadde helsedepartementet glemt? Å kommunisere med og involvere dem det gjelder.

Da helsedepartementet annonserte at de allerede hadde satt ut oppdraget med å «utvikle konsensus-diagnosekriterier» for ME/CFS til Institute of Medicine, kom det som lyn fra klar himmel på både pasient- og forskningsmiljøer. Ingen ante at dette var på trappene. Og verre, det virket nesten som de eneste ekspertene på ME/CFS, nemlig pasientene selv og de få forskerne og legene som har jobbet innenfor feltet i årevis, kom til å bli holdt utenfor i denne helt avgjørende prosessen med å sette et godkjentstempel på et sett diagnosekriterier for sykdommen.

Institute of Medicine (IOM) er en uavhengig non-profit under det amerikanske vitenskapsakademiet som har som formål å gi råd til myndighetene i spørsmål om medisinsk forskning og helse. Det blir regnet for å være den mest anerkjente og autoritative rådgiveren innenfor medisinske spørsmål i USA. Det IOM uttaler blir gjerne ansett som fasit. Det blir også gjerne gjennomført. Men hva kan de egentlig om den svært spesielle historien bak ME/CFS? En historie hvor diagnosekriterier har vært stridens kjerne.

Forrige gang amerikanske myndigheter gjorde et forsøk på noe lignende endte med de empiriske kriteriene fra Centers for Disease Control (CDC) i 2005. De utarbeidet så uspesifikke kriterier at de viste seg å diagnostisere 2,4 prosent av befolkningen med ME/CFS. Det ville i så fall innebære 120.000 ME/CFS-pasienter i Norge, rundt ti ganger så mange som med mer brukte diagnosekriterier som Fukuda-kriteriene og Canada-kriteriene. Resultat: de empiriske kriteriene ble skrotet av de fleste. Det finnes knapt forskergrupper eller leger som bruker disse kriteriene i diagnostiseringen.

Flere i pasientmiljøet raste mot det amerikanske helsedepartementet. Skulle dette kritiske spørsmålet avgjøres av noen uten tidligere kjennskap til den mangeårige opphetede diagnostiseringsdebatten i ME/CFS, sykdommens kontroversielle historie med fagpersoner som er sterkt uenige og pasienter som har følt seg overkjørt i 25 år? Hvorfor så det ut til at de fremste ekspertene på ME/CFS, de legene og forskerne som har jobbet med det år etter år, skulle holdes utenfor? Raseriet ble fort til opprør fra flere i pasientmiljøet. Helseministeren ble bombardert med e-poster, og det ble drevet lobbyisme mot helsebyråkrater og kongressmedlemmer for å finne ut hva dette egentlig betydde.

Den anerkjente og vanligvis avmålte bloggeren Cort Johnson skrev følgende om det amerikanske helsedepartementets (HHS) kriterieplaner :

«HHS is speaking loudly and clearly. HHS does not want to hear what we have to say about our disease. HHS has every intention of pursuing its plans to redefine ME, unilaterally and in secret. HHS dismisses the definitions of our experts and even questions the hallmark criteria of our disease. HHS has repeatedly stated that they want to use people who have no experience with our disease to develop the criteria for it. (…) The IOM contract is a waste of precious time and money. It is a waste of our precious lives!»

Det voldsomme pasientpresset gjorde at helsedepartementet først stoppet prosessen tidlig i september, men bare for å gjøre kuvending enda en gang noen dager senere med beskjed om at de allikevel ville signere kontrakten med Institute of Medicine (IOM). De ville heller ikke informere ytterligere om detaljene i kontrakten før den var signert. Uroen vokste blant pasientene.

23. september annonserte helsedepartementet at kontrakten med IOM var i boks.

«We have heard the advocates’ concerns and trust that many have been addressed by the information provided in this email. It is our hope that a widely accepted clinical definition and a clear distinction from case definitions for clinical trials and research will aid in advancing clinical care, drug development, and basic translational research for ME/CFS.»

Pressemelding fra det amerikanske Helsedepartementet, 23. september 2013.

Men det viste seg at denne gangen var ikke pasientene alene. Fremgangsmåten til det amerikanske helsedepartementet vakte sterk uro langt inn i flere forskningsmiljøer, og de sto opp på en måte som aldri har skjedd før. 50 ME/CFS-forskere og leger signerte et brev til helseministeren hvor de rett og slett skrev at de allerede har en konsensus om å bruke de Canadiske diagnosekriteriene fra 2003. Det er de strengeste diagnosekriteriene som er utarbeidet, og en studie viser at de gir en forekomst på rundt 0,1 prosent av befolkningen. De anbefaler også sterkt at Institute of Medicine ikke får i oppdrag å utarbeide diagnosekriterier for ME/CFS ettersom de mangler den nødvendige ekspertisen på feltet.

Forskerne skrev:

«(…) this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable. ME/CFS patients who have been disabled for decades by this devastating disease need to see the field move forward and there is no time to waste.»

Blant de 50 forskerne var det forskernavn som Dharam Ablashi, Nancy Klimas, Ronald Glaser, Gudrun Lange, Leonard Jason, ekteparet Light, José Montoya, Sonya Marshall-Gradisnik, og norske Olav Mella og Øystein Fluge.

Den største pasientforeningen i USA, CFIDS Association, var mer forsiktige i sin omtale av helsedepartementets fremgangsmåte. Men også de understreket at enhver slik prosess burde ta utgangspunkt i Canada-kriteriene, de strengeste og mest omfattende diagnosekriteriene.

Kontrakten var underskrevet. Protestene levert. Nå var det opp til Institute of Medicine å vise hvordan de ville angripe saken. Ville de sette ned en arbeidsgruppe hvor flertallet, eller kanskje til og med alle, var fagpersoner uten særlig kunnskap om ME/CFS? Eller ville de sette ned en gruppe fagpersoner som faktisk vil være i stand til å bringe diagnosekontroversen fremover?

For hvis. Hvis IOM faktisk ville sette ned en solid arbeidsgruppe med en god miks av ME/CFS-ekspertise og annen ekspertise. En gruppe som faktisk kan komme til en fornuftig og god konsensus om et sett diagnosekriterier som kan bringe forskningen fremover. Og ifølge de 50 sentrale ME/CFS-forskerne og legene og flere pasientorganisasjoner vil det innebære et utgangspunkt i Canada-kriteriene. Hvis det faktisk blir resultatet. Da kan dette være et svært viktig skritt framover for ME/CFS-feltet. En anbefaling om diagnosekriterier fra IOM veier tungt. Det vil legge føringer. Og ikke minst vil det gi en ytterligere anerkjennelse av ME/CFS som en lidelse som må tas på alvor.

I desember kom svaret fra IOM. De hadde åpenbart hørt. Av de 15 som var plukket ut til å sitte i gruppen, var et lite flertall fagpersoner med lang fartstid innenfor ME/CFS-feltet. Frykten i pasientmiljøet snudde til forsiktig håp. Et håp om at dette kan gå riktig vei og faktisk bli et positivt vendepunkt i den eviglange diagnostiseringsdebatten.

Gruppen som skal jobbe mot en konsensus om diagnosekriterier består foreløpig av (de med erfaring fra ME/CFS i fet skrift):

  • Leder: Dr. Ellen W. Clayton, Vanderbilt University. Har ledet flere IOM-grupper. Internasjonalt anerkjent fagperson på feltet jus og genetikk.
  • Dr. Lucinda Bateman, Fatigue Consultation Clinic. En av de fremste ME/CFS-klinikerne i USA. Er også involvert i flere forskningsprosjekter.
  • Dr. Lily Chu, IACFS/ME. Lege og styremedlem i International Association of CFS/ME, en organisasjon for leger og forskere. Er selv syk med ME/CFS.
  • Dr. Charles S. Cleeland, M.D. Anderson Cancer Center. Kreftforsker. Har gjort mye arbeid innenfor forekomst og utbredelse av sykdom.
  • Dr. Margarita Alegria, Harvard Medical School. Professor ved avdeling for psykiatri på Harvard og har publisert over 200 vitenskapelige artikler.
  • Dr. Ronald W. Davis, Stanford University. Leder et av verdens fremste sentre for genetisk forskning på verdensledende Stanford University. Et internasjonalt toppnavn i medisinsk forskning. Har ME/CFS i familien.
  • Dr. Betty A. Diamond, Feinstein Institute for Medical Research. Leder Center for Autoimmune and Musculoskeletal Diseases ved The Feinstein Institute for Medical Research. Tidligere leder av American Association of Immunology. Ekspert innen immunologi, autoimmunitet og revmatologi.
  • Dr. Theodore G. Ganiats, University of California. Har sittet i en rekke nasjonale grupper for å utarbeide retningslinjer. Forsker med fokus på kost-nytte-analyser, resultatanalyser og måling av livskvalitet.
  • Dr. Betsy Keller, Ithaca College. En av forskerne som har jobbet mest med spesifikt å dokumentere belastningsintoleransen hos ME/CFS-pasienter (post-exertional malaise). Gjort flere studier med belastningstesting innen ME/CFS som har vist hvordan pasientene gjør det langt dårligere enn kontroller på gjentatte belastningstester.
  • Dr. Nancy Klimas, Nova Southeastern University. Kliniker og forsker med over 20 års erfaring innen ME/CFS. En av dem som har gjort mest immunologisk forskning på feltet. Er brukt flere ganger som fagekspertise av amerikanske myndigheter. Har også jobbet mye med AIDS/HIV.
  • Dr. A. Martin Lerner, Oakland University. Professor i infeksjonsmedisin. Har personlig erfaring med ME/CFS. Mest kjent for flere studier på bruk av antivirale medikamenter for ME/CFS-pasienter. Mener herpesvirus-problematikk (blant annet kyssesykeviruset EBV) står sentralt blant årsaksmekanismene i ME/CFS.
  • Dr. Cynthia D. Mulrow, American College of Physicians. Sitter og har sittet i en rekke sentrale grupper og fora. En av redaktørene i det viktige vitenskapelige tidsskriftet Annals of Internal Medicine. Har jobbet mye med systematiske oversiktsartikler, retningslinjer for klinisk praksis, forskningsmetode og kroniske lidelser.
  • Dr. Benjamin Natelson, Beth Israel Medical Center. Professor i nevrologi og en av forskerne som har publisert flest studier innen ME/CFS-feltet. Jobbet med ME/CFS i over 20 år.
  • Dr. Peter Rowe, Johns Hopkins University. Leder en ME/CFS-klinikk på renommerte Johns Hopkins. Har forsket mye på det autonome nervesystemet og ortostatisk intoleranse i forbindelse med ME/CFS.
  • Dr. Michael L. Shelanski, Columbia University. Leder avdelingen for cellebiologi og patologi ved Columbia, et av verdens mest anerkjente medisinske forskningsuniversiteter. Har jobbet mye med forskning på nevrodegenerative sykdommer (blant annet Alzheimer).

Fortsatt er det en del skepsis til hva dette arbeidet vil føre til, men med såpass sterk deltakelse fra sentrale personer innenfor ME/CFS-forskningsmiljøet (og klinikere), er det nå møtt med langt mer forsiktig optimisme. Noen har vært undrende til at en sentral fagperson innenfor feltet, Leonard Jason, er utelatt fra gruppen. Han er tross alt den som har forsket mest på nettopp diagnosekriterier innen ME/CFS. Nå kan fortsatt sammensetningen av gruppen endre seg, og arbeidet fra IOM kommer til å bli fulgt med argusøyne fra flere i ME/CFS-miljøet.

- Det er mange – forskere, leger, forkjempere – som mener navnet «kronisk utmattelsessyndrom» er til skade for pasientene. Det er jeg enig i, sa dr. Nancy Lee, statssekretær i det amerikanske helsedepartementet da IOM-prosjektet ble lansert i januar, ifølge National Public Radio.

Les hele saken om lanseringen fra NPR her.

IOMs arbeid kan potensielt skyve ME/CFS-forskningen kraftig i riktig retning, hvis de klarer å komme opp med en konsensus om fornuftige og brukbare diagnosekriterier. Med et slikt resultat vil IOM også gi et kraftig anerkjennelsesboost til hele ME/CFS-feltet. Det er i så fall absolutt på tide.

Les mer:

CFIDS Associations uttalelse om IOM-gruppen.

Den sentrale ME/CFS-bloggeren Cort Johnson om IOM-gruppen.

ME/CFS-blogger Jennifer Spotilas tilbakemelding til IOM om gruppesammensetningen.

2 kommentarer

Lagret under Uncategorized