Nobelprisvinnere, chilispising og #meaction

«It leaves people bed-bound and drives some to suicide, but there’s little research money devoted to the disease. Now, change is coming, thanks to the patients themselves.»
The Tragic Neglect of Chronic Fatigue Syndrome, The Atlantic oktober 2015.

Da har det nok en gang vært en lang periode uten innlegg på bloggen. Det er på tide å oppdatere igjen, men utviklingen på ME-feltet er så omfattende nå at det til tider er vanskelig å få med seg alt. Etter den svært viktige og grundige rapporten om ME/CFS fra renommerte Institute of Medicine har det vært en rekke lange artikler i mediene om ME. De fleste av dem tar opp hvor alvorlig sykdommen er, mangelen på bevilgninger til forskning og den langvarige stigmatiseringen pasientene har blitt møtt med. Det ser ut til å være et markert stemningsskifte på gang i hvordan ME omtales og vurderes.

Den amerikanske avisen The Atlantic publiserte nylig en omfattende sak om sykdommen: The Tragic Neglect of Chronic Fatigue Syndrome.

David Kaufman, who worked with HIV patients before turning to chronic fatigue syndrome, likens the current battle to the one fought by AIDS patients seeking better treatments in the early 1980s.

“I tell my patients, just read the history of HIV advocacy,” he said. “You gotta be in their face to get funding and help. Granted, they were a sicker-looking population. But that’s what changed the whole landscape.”

Fra saken i The Atlantic.

The Washington Post lagde en stor sak om den verdensledende forskeren Ronald Davis som nå arbeider hardt for å finne årsakene bak sønnens sykdom: With his son terribly ill, a top scientist takes on chronic fatigue syndrome.

“My plan is to collect more data on a group of patients than has ever been collected on a human being before, by orders of magnitude. . . . We’re going to be state-of-the-art on everything.”
Ronald Davis til The Washington Post.

BBC har også laget et radioinnslag om Ron Davis’ jakt på en kur.

The Washington Post, som er en av de viktigste avisene i USA, publiserte også en debattartikkel av vitenskapsjournalisten Brian Vastag som selv er blitt rammet av ME: I’m disabled. Can NIH spare a few dimes? Her skriver han sterkt om den kroniske underfinansieringen av forskning på sykdommen og spør lederen for det amerikanske folkehelseinstituttet om han kan gjøre noe.

«On the list of illnesses the NIH studies, ME (listed as “ME/CFS”) is near the bottom in funding, ranked 231 out of 244. It received $5 million in 2014, less than hay fever, which cripples no one.»
Brian Vastag.

Det er flere forskningsmiljøer som viser interesse for sykdommen. Enkelte ledende forskningsinstitusjoner har satt i gang omfattende studier på ME, og resultater fra dette arbeidet begynner nå sakte, men sikkert, å komme ut.

Ronald Davis leder et genlaboratorium på verdensledende Stanford University, og gjennom den private stiftelsen Open Medicine Foundation er de i gang med arbeid på ME/CFS. Med seg i arbeidet har de fått tre nobelprisvinnere og seks medlemmer av det amerikanske vitenskapsakademiet.

En annen verdensledende forskningsinstitusjon er Columbia University, hvor Ian Lipkin og Mady Hornig gjennomfører store studier på ME. En av dem ble publisert tidligere i år.

Studien viste immunforandringer hos ME-pasienter, og funnene førte til omfattende medieoppmerksomhet:
Medscape: Chronic fatigue syndrome: Immune alterations seen early.
Wall Street Journal: More evidence found of biological basis to chronic fatigue syndrome.

Men også toppforskerne har problemer med å få finansiert studier de ønsker å gjennomføre. Pasienter har derfor gjennom flere initiativer allerede samlet inn millioner av kroner til ME-forskning. Blant annet ble det satt i gang en kampanje hvor folk spiste rå chili og la ut video av det på nett for å samle inn penger.

Det førte til at forskerne Lipkin og Hornig selv satte smaksløkene på prøve i det godes tjeneste:

Crowdfundingen bidro med nærmere to millioner kroner til ME-forskning.

Pengeproblemer til tross, i tiden framover er jeg temmelig sikker på at resultater fra disse studiene vil gi viktige nye spor om sykdommen. Det vil i sterk grad bidra til mer og bedre forskning, større interesse for ME og holdningsendringer.

I tillegg er den norske RituxME-studien nå godt i gang, hvor det immundempende medikamentet rituximab prøves ut i en studie på 152 ME-pasienter. Alle pasientene er nå inkludert i studien på de fem sykehusene som deltar. Jeg vet også at andre tungvektere innen forskningsmiljøet i Norge nå ønsker å gjøre biomedisinsk forskning på ME som kan vise seg å bli svært viktig.

Les også: 11 av 29 ME-pasienter fortsatt i bedring hele tre år etter behandlingsstart med immunmedikament.

Les også historien bak rituximab-funnene (på engelsk): The Drug.

Den positive utviklingen er ikke tilfeldig. Det er et resultat av at forskningsfeltet er blitt mer modent. Jeg tror også at pasientene og de pårørendes langvarige kamp for mer forskning og anerkjennelse har vært avgjørende. Det er nå flere pasientinitiativer internasjonalt som jobber for en positiv utvikling. Blant annet #meaction som ser ut som en lovende plattform for å fremme pasientenes stemmer.

To omfattende dokumentarfilmprosjekter er igangsatt. Det ene, Canary in a Coal Mine, er forespeilet å komme ut i 2017. Den andre filmen, Forgotten Plague, er allerede ute (jeg har ikke sett den selv ennå).

Dette var et forsøk på en oppsummerende bloggpost om at ting skjer. Det er fortsatt store utfordringer med å få nok midler til forskning, men det skjer i det minste mer og fortere enn tidligere. Jeg har god tro på at de kommende månedene vil bringe med seg flere spennende nyheter.

 

6 kommentarer

Filed under Uncategorized

11 av 29 ME-pasienter fortsatt i bedring hele tre år etter behandlingsstart med immunmedikament

«I am very intrigued by the rituximab story.»
Medisinprofessor Nancy Klimas, forsker ved Nova Southeastern University i Fort Lauderdale til New Scientist.

Erna Solberg hilser på Haukeland-forsker Øystein Fluge som er hovedforfatter for den nye rituximabstudien i PlosOne. Anledningen var arrangementet MEd Frihet til å Skape på den internasjonale ME-dagen 12. mai i år. (Foto: Tom Lund)

Erna Solberg hilser på Haukeland-forsker Øystein Fluge som er hovedforfatter for den nye rituximabstudien i PlosOne. Anledningen var arrangementet MEd Frihet til å Skape på den internasjonale ME-dagen 12. mai i år. (Foto: Tom Lund)

 

Kan det immundempende medikamentet rituximab hjelpe mot ME/CFS? Det har vært spørsmålet alle ønsker et svar på helt siden forskere fra Haukeland universitetssykehus i Bergen i 2011 publiserte en studie på 30 ME/CFS-pasienter. Studien viste en betydelig bedring av symptomene hos 67 prosent av de pasientene som fikk rituximab.

Rituximab er et antistoff mot B-cellene i immunsystemet som fører til at disse cellene brytes ned. På denne måten påvirker det aktiviteten i immunsystemet. Over tid vil nye B-celler vokse fram. Rituximab er mest brukt innen kreftbehandling, men det er også godkjent for bruk mot enkelte autoimmune sykdommer som for eksempel leddgikt. Mer om rituximab i Norsk legemiddelhåndbok.

Studien fra Haukeland var det som kalles en randomisert, kontrollert studie – noe som regnes som gullstandarden innen medisinsk forskning på behandling. Det innebærer at av de 30 pasientene fikk halvparten rituximab, mens den andre halvparten fikk placebo (saltvannsløsning). Ingen visste hvem som fikk hva før studien ble avsluttet. Slik kan forskerne undersøke med rimelig sikkerhet om resultatene er på grunn av en reell effekt av medikamentet, eller om det kan tilskrives en ren placeboeffekt (en bedring fordi du vet du får behandling). Studien viste at av de 15 som fikk rituximab rapporterte 10 om en betydelig bedring. Av de 15 som fikk placebo rapporterte kun to om tilsvarende bedring. Det var altså en klar forskjell mellom gruppene, noe som antydet at medikamentet kunne ha effekt på en del ME/CFS-pasienter.

Les bloggposten fra da den første rituximabstudien kom høsten 2011: Hvor viktig er Haukeland-studien?

Merknad: Det primære endepunktet i studien fra 2011 var satt til tre måneder etter infusjon og resultatene her var negative. Det vil si at forskerne så ingen forskjeller mellom de to gruppene etter tre måneder. Resultatet 67 % respons i rituximabgruppen vs 13 %  i placebogruppen er derfor basert på et sekundært endepunkt senere i forløpet. Forskerne beskriver i studien at det primære endepunktet ble satt for tidlig fordi de hadde for lite erfaring med når responsene satte inn, og det har senere vist seg at det i gjennomsnitt tar 5-6 måneder før respons. Tre måneder var derfor for tidlig målepunkt for å finne forskjeller mellom gruppene, ifølge forskerne selv.

Disse funnene vakte oppsikt. Aldri før i ME/CFS-historien har man sett et medikament som har gitt slike resultater i en kontrollert studie. Hvis funnene viser seg å stemme, vil det være det største gjennombruddet i denne sykdommens forskningshistorie. Med kun 30 pasienter i den første studien, var det imidlertid stort behov for større og bedre studier for å kunne komme fram til sikrere konklusjoner. Nå er forskerne i gang med en stor placebokontrollert studie på 152 pasienter fordelt på fem sykehus i Norge for å kunne si noe mer sikkert om effekten av rituximab i ME/CFS.

I forarbeidet til denne større studien, gjennomførte Haukeland-forskerne imidlertid en ny studie på 29 pasienter. Dette var en studie uten kontrollgruppe. Alle de 29 pasientene fikk rituximab. Dette ble gjort som en forberedelse til den større studien for å vite mer om hvordan responsene fungerte, dosering av medikamentet og oppfølging. Det nye med studien var at mens de i den første studien kun fikk to infusjoner med rituximab, ville de i denne studien se om flere vedlikeholdsbehandlinger gjennom 15 måneder kunne føre til at bedringen hos pasientene varte lenger. I den første studien viste det seg nemlig at pasientene som responderte, kun hadde bedring i noen uker, deretter vendte symptomene tilbake. Kunne gjentatte infusjoner med rituximab gjøre at noen av pasientene ikke fikk tilbakefall?

Svaret fra studien som nå er publisert i det vitenskapelige tidsskriftet PlosOne er at det ser sånn ut. Enkelt oppsummert er resultatene fra denne studien som følger:

  • 18 av 29 pasienter (62 %) rapporterte betydelig bedring etter rituximab.
  • 14 av disse hadde det forskerne karakteriserer som en «major response», 4 hadde en «moderate response».
  • 36 måneder etter oppstart av studien rapporterte fortsatt 11 av disse 18 en betydelig bedring (de hadde altså ikke hatt tilbakefall).
  • for pasientene med en «major response» tok det i gjennomsnitt 23 uker etter første infusjon før de opplevde bedring. Men spennet var stort – noen opplevde bedring etter 8 uker, andre først etter 66 uker.

Det mest oppsiktsvekkende ved studien er at en så stor andel av pasientene som opplever bedring, ikke har fått tilbakefall hele tre år etter oppstart. Spørsmålet blir da om gjentatte infusjoner med rituximab hos en andel av pasientene kan føre til at de blir tilnærmet friske igjen. Denne studien er for en pilot å regne og kan ikke gi sikre svar på det spørsmålet. Men den antyder en slik mulighet, noe som selvsagt må utforskes videre. Samtidig er det også viktig å merke seg at disse tidlige studiene antyder at rundt 35-40 prosent av pasientene har null effekt av rituximab. Man må også regne med at enkelte av responsene kan være placeboresponser, ettersom det i den første studien var en placeborespons på 13 prosent. Slike placeboresponser vil man stort sett alltid ha noen av i denne type studier. Kun halvparten av pasientene i den siste studien har det som karakteriseres som en «major response», altså en kraftig bedring. For pasientene med en slik «major response» er det imidlertid snakk om en svært betydelig bedring, og noen av dem rapporterer noe som kan se ut som en full tilfriskning.

Som forskerne selv påpeker er det flere svakheter ved denne studien, ettersom det først og fremst er en utforskende studie som en forberedelse til en større kontrollert studie:

  • det er ingen placebogruppe, dermed vet man ikke hvor mye av bedringen som kan tilskrives en placeboeffekt.
  • pasientutvalget kan være skjevt og ikke representativt for den totale gruppen ME/CFS-pasienter.
  • 19 av de 29-pasientene hadde deltatt i tidligere rituximabstudier. Ni av disse var i placebogruppen i forrige studie (av disse ni, opplevde sju respons i denne studien). Sju av dem hadde tidligere respondert på rituximabbehandling, men med påfølgende tilbakefall.

Forskerne mener funnene støtter hypotesen om at ME/CFS kan være en form for autoimmun sykdom. Det vil si en sykdom hvor immunsystemet får en feilfunksjon som gjør at det angriper en frisk del av kroppen, noe som igjen fører til sykdom.

Det britiske vitenskapsmagasinet New Scientist skriver om funnene, og forsker på Haukeland Øystein Fluge forteller der at noen av pasientene som er behandlet i studien nå har gått fem år uten å få tilbakefall.

Den amerikanske ME/CFS-forskeren Nancy Klimas sier til New Scientist at hun er oppglødd over rituximabhistorien.

– Det er særlig spennende når vi ser at enkelte ser ut til å ha opplevd veldig lange perioder med bedring og til og med snakker om å ha blitt friske, sier Klimas.

I en lederartikkel skriver også New Scientist at forskningen fra Norge gir håp til millioner av pasienter.

The discovery – which sprang from a serendipitous observation – offers more than just the promise of a much-needed treatment. It also suggests that the symptoms are somehow caused by antibodies originally produced to fight off an infection.
Lederartikkel i New Scientist.

Også den britiske psykiateren Simon Wessely, som lenge har vært mer opptatt av mulige psykiske årsaksfaktorer bak ME/CFS, sier nå til New Scientist at det er svært gode argumenter for å gjennomføre en større studie på rituximab og ME/CFS.

Det er nettopp det de norske forskerne er i gang med. 152 pasienter er med. 76 får rituximab, 76 får placebo. Resultatene er ventet i tidsrommet 2017-2018. God forskning tar tid. Og fortsatt kan det selvsagt vise seg at disse tidlige studiene viser for positive resultater som ikke lar seg reprodusere i større studier. Men hvis en slik stor studie bekrefter de tidligere funnene, vil det bety at tidenes største gjennombrudd i ME/CFS-forskningen vil komme fra Norge.

PS: Bloggposten er basert på en første gjennomlesing av studien, så det kan forekomme at jeg har misforstått noe – gjør meg i så fall gjerne oppmerksom på det, så jeg får rettet opp eventuelle feil.

Les også bloggposten: Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab.

Den nye studien i PlosOne finner du her: B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment.

 

 

 

 

7 kommentarer

Filed under Uncategorized

Disse to forandrer ME-verden

«Our aim is to bring together like-minded individuals and groups to campaign for research and funding to establish an understanding of the aetiology, pathogenesis and epidemiology of ME.»
Fra Invest in MEs nettside som drives av de to pårørende Richard og Pia Simpson.

Fra Invest in ME-konferansen i 2013. Til høyre står Richard Simpson. Helt til venstre er professor Jonathan Edwards i samtale med forsker Øystein Fluge fra Haukeland sykehus.

Fra Invest in ME-konferansen i 2013. Til høyre står Richard Simpson. Jeg har dessverre ikke bilde av Pia Simpson. Helt til venstre er professor Jonathan Edwards og forsker Øystein Fluge.

Skal du til London i år? Det spørsmålet har fått sin egen spesifikke mening i både pasientmiljøet og forskningsmiljøet knyttet til ME. Det er dessverre ikke så mange store forskningskonferanser på dette feltet. Interessen for å forske på sykdommen har vært laber, pengene har manglet og ME har hatt et ufortjent imageproblem i det medisinske miljøet.

Sakte, men sikkert, har allikevel noen få forskningsmiljøer og engasjerte pasientmiljøer klart å bygge opp noe de siste to tiårene som nå er i ferd med å materialisere seg i en økende interesse for ME-forskningsfeltet i det medisinske miljøet.

En av spydspissene i dette arbeidet har vært organisasjonen Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London. I år feirer konferansen 10-årsjubileum med en hel dag fylt med foredrag om ME-forskning 29. mai. Ikke minst samler de i forkant av konferansen over 50 forskere fra en rekke land til et to dagers lukket møte med presentasjoner og diskusjoner om ME-forskning. Her deles idéer, problemer og mulige løsninger på tvers av fagdisipliner og forskningsmiljøer. Her involveres nye forskere, og det skapes interesse for et felt som akkurat nå ser ut til å være på randen av store endringer og økt interesse.

Invest in MEs konferanser har utviklet seg fra den spede begynnelsen i 2006, da det kun var noen få forskere til stede, til å bli et tre dagers arrangement med brainstorming og deltakelse fra noen av verdens ledende forskningsmiljøer på sine områder. Jeg var til stede på konferansen første gang i 2009, og siden den gang har jeg sittet i salen fem ganger. Det er kun fjorårets konferanse jeg har gått glipp av. I år er det et mer spennende program med forelesninger enn noensinne før, og det sitter en rekke svært engasjerte forskere i salen.

Alt dette har blitt til på grunn av to ildsjeler: Richard og Pia Simpson. De er selv pårørende, og det er bakgrunnen for at de startet Invest in ME og organiserer konferansene. På imponerende vis har de bygd et nettverk og en infrastruktur som er blant de viktigste bidragsyterne for forskningsformidling og samarbeid mellom forskere på ME-feltet. De har aldri satt seg selv rampelyset, og de har aldri framhevet sin egen rolle i dette arbeidet – men Richard og Pia er blant de viktigste personene i verden når det gjelder å få til en positiv utvikling og mer samarbeid innenfor forskningen på ME.

Her på konferansens nettside kan du lese mer.

Invest in ME har også fått engasjert et av verdens ledende miljøer på bruk av den immundempende medisinen rituximab i autoimmune sykdommer i ME-forskning. Dette har bakgrunn i at forskere på Haukeland sykehus gjennom studier har vist at dette kan være et mulig medikament for en gruppe av ME-pasientene. Forskerne på Haukeland leder nå en stor studie med 152 ME-pasienter hvor de tester ut nytten av rituximab i sykdommen. Dette er et mulig banebrytende funn i ME-forskningen, men det krever også at andre forskningsmiljøer engasjerer seg og gjør egen forskning på området.

Det var nettopp på en av konferansene til Invest in ME, i 2013, at professor Jonathan Edwards ble invitert og presentert for funnene fra Haukeland. Edwards er ikke hvem som helst i forskningsverdenen. Han ledet nemlig gruppen med forskere som gjennom mange år, og til tross for mye motstand, beviste at rituximab kunne være nyttig for pasienter med den autoimmune sykdommen revmatoid artritt (leddgikt). Dette banet vei for en helt ny tankegang rundt sykdomsprosessene i leddgikt, og funnene til Edwards ble publisert i verdens mest renommerte vitenskapelige tidsskrift New England Journal of Medicine i 2004.

Det han fikk høre om forskningen fra Haukeland på konferansen i 2013 gjorde at han umiddelbart fattet interesse for ME og forskningen på feltet.

– Jeg var ikke overrasket over å se at enkelte ME-pasienter responderte på behandlingen, men måten de responderte på, som var lik det vi så i våre studier på leddgikt for femten år siden. Det gjorde meg interessert. Situasjonen var faktisk svært tilsvarende den vi selv sto i da vi for første gang begynte å få resultater med vår målrettede behandling i leddgikt, sa Edwards i etterkant av konferansen.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai i år. Beklager dårlig kvalitet på bildet.

Jonathan Edwards (i blå skjorte) i samtale med Øystein Fluge (t.h.) og forsker Amolak Bansal på forskningskonferansen i London i mai 2013.

Edwards er nå pensjonist, men han har fortsatt kontakt med forskergruppen på University College London som nå ledes av Jo Cambridge. Dette har gjort at denne forskergruppen, som er blant verdens fremste på dette feltet, er i gang med studier på ME. Planen er å få i gang en egen studie på bruk av rituximab på ME-pasienter i tillegg til immunologiske studier. Invest in ME begynte å samle inn penger til disse studiene ettersom forskningsfinansiering på ME-feltet er særdeles vanskelig. De har til nå klart å få inn over 4,5 millioner kroner.

Her er Invest in MEs nettsider om dette arbeidet, og på denne siden er det mulig å donere til forskningen.

Les også bloggposten: Verdensledende team vil forske på ME og rituximab.

Det er slik Richard og Pia Simpson jobber. De ønsker flere toppforskere involvert i ME, mer samarbeid, mer positiv oppmerksomhet og gjennom det flere svar som kan hjelpe pasientene. Det er en heroisk innsats de to har gjort gjennom ti år. De fortjener å vite at de utgjør en stor forskjell.

Så, ja – jeg skal til London i år. Skal du?

Facebook-siden til Invest in ME finner du her.

I år ser programmet slik ut for selve konferansedagen:

Program Invest in ME 2015

 

 

3 kommentarer

Filed under Uncategorized

Pasienter solgte kunst for 70.000 kroner til inntekt for ME-forskning

Erna Solberg i samtale med en av utstillerne. (Foto: Tom Lund)

Erna Solberg i samtale med en av utstillerne. (Foto: Tom Lund)

«Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»
Statsminister Erna Solberg til nrk.no 12. mai.

På den internasjonale ME-dagen 12. mai var jeg så heldig å bli invitert på arrangementet «MEd frihet til å skape» i Oslo. Det var en kunst- og håndverksutstilling der alle arbeider var laget av ME-pasienter fra hele landet. Alt på utstillingen var mulig å kjøpe, og inntektene gikk til ME-forskning på Haukeland sykehus.

Hele 70.000 kroner kom inn til forskning fra salget. ME-foreningen ga også 200.000 kroner til forskning på Haukeland i forbindelse med arrangementet.

Les NRKs sak fra arrangementet: – Jeg lager kunst på de gode dagene

Statsminister Erna Solberg satte av en hel time for å delta. Hun holdt en engasjert tale og brukte mye tid etterpå til å snakke med pasientene som stilte ut på utstillingen. Medisinprofessor Ola Didrik Saugstad og forsker Øystein Fluge holdt også korte innlegg på åpningen.

Sjekk ut Facebook-siden til MEd frihet til å skape.

Hele arrangementet var en utrolig flott opplevelse med masse positiv oppmerksomhet om kreative og initiativrike pasienter og pårørende og en sterk interesse for mer forskning på ME. Jeg fikk også være med en av initiativtakerne, Inger-Cecilie Haagbo, på et lite radioinnslag på NRK Østlandssendingen samme dag.

Det er svært imponerende alt det Inger-Cecilie og de andre arrangørene fikk til med utstillingen. Det er flott å se at slike initiativ får den oppmerksomheten og alt det skrytet det fortjener.

Jeg ble invitert til å holde en fem minutters tale på arrangementet, og under bildet kan du lese hele talen.

Takk for engasjementet til alle som bidro på arrangementet!

Undertegnede holder tale for forsamlingen på MEd frihet til å skape 12. mai. (Foto: Tom Lund)

Undertegnede holder tale for forsamlingen på MEd frihet til å skape 12. mai. (Foto: Tom Lund)

Tale på «MEd frihet til å skape»

«ME er en alvorlig, systemisk sykdom som på dramatisk vis begrenser funksjonen til de rammede pasientene». Det sa medisinprofessor Ellen Clayton på en pressekonferanse i februar.

Hun har ledet arbeidet med den grundigste rapporten på ME-feltet noensinne. Den er utført av Institute of Medicine ved det amerikanske vitenskapsakademiet og deres rapporter er ifølge The New York Times i stand til å «endre medisinsk tenkning over hele verden».

Clayton var opprørt over ME-pasientenes fortvilende møte med et helsevesen og samfunn som ikke forstår alvoret i sykdommen. Det er et kritisk behov for forskning. Men ME-forskning har vært nedprioritert i over to tiår.

En sammenlignbar sykdom som multippel sklerose får hvert år over 700 millioner kroner til forskning fra amerikanske myndigheter. ME får under 30 millioner og er på bunnen av lista. Det betyr at med pengene til 1 eneste år med forskning på multippel sklerose, kan du finansiere all ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

Her ute i salen sitter mennesker som lever i denne virkeligheten hver dag. De skjønner ikke hvorfor de ikke fortjener forskning som kan gi dem et bedre liv. Hvorfor har samfunnet plassert dem på bunnen av lista?

Nå er det endelig noen som er i ferd med å ta kampen for dem. Rapporten fra Institute of Medicine vil føre til holdningsendringer. Før nyttår kom også det amerikanske folkehelseinstituttet med en omfattende kunnskapsrapport om ME.

Der understreker de følgende: ME eksisterer. Det er alvorlig. Og vi som samfunn har latt disse pasientene i stikken.

For å bruke ord statsministeren er glad i: vi trenger omstilling.

«Denne sykdommen tar over hele livet og forårsaker mer lidelse enn jeg klarer å beskrive.»

Ordene tilhører en av USAs mest suksessrike forfattere, Laura Hillenbrand. Hun har hatt ME i 27 år. På det verste har hun vært fullstendig sengeliggende, ute av stand til å snu seg i sengen. Knapt tenke. På 20 år har hun kun klart å skrive to bøker.

Hun ble akutt syk etter en infeksjon i 20-årene og ble aldri frisk. De første ti årene hun var syk ble hun av helsevesenet og de rundt seg avfeid med at symptomene var noe hun bare innbilte seg.

«Jeg ble latterliggjort og sett på som lat», har hun sagt i et intervju.

Hennes historie er en vanlig historie jeg hører når jeg møter pasienter med ME. Midt i sitt livs verste krise opplever mange å bli møtt med mistro fra dem som skulle være til hjelp og støtte.

Hillenbrands siste bok – Unbroken – er den virkelige historien om den amerikanske krigshelten Louie Zamperini. Han ble skutt ned over Stillehavet under 2. verdenskrig og overlevde 47 dager i en livbåt. Han ble plukket opp av fiendtlige soldater og endte opp i en brutal fangeleir i to år fram til krigens slutt.

For strabasene ble Zamperini hedret av presidenten med en medalje. I en alder av over 90 år ga han medaljen til Hillenbrand fordi han mente hennes utfordringer i livet langt hadde overgått hans egne. De 47 dagene i en livbåt og to årene i fangeleir gikk over. Hillenbrand har levd 27 år med ME.

De få kreftene hun har, bruker hun gjennom ørsmå skritt til å skape noe i et forsøk på å beholde seg selv.

Samme type krefter finner vi hos dem som har bidratt her i dag. Gjennom skaperkraft og kreativitet viser de at de er mye mer enn en sykdom. At det er dem som ble rammet og ikke oss, er bare en tilfeldighet.

Pengene fra salg av kunsten og håndverket går til det de ønsker seg mest av alt: mer kunnskap gjennom forskning.

Ellen Clayton avsluttet med følgende da hun presenterte ME-rapporten fra Institute of Medicine:

«Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen. Utfordringen nå er å gå gjennom den døra.»

Det er ingen grunn til at Norge ikke kan være først over dørstokken.

5 kommentarer

Filed under Uncategorized

«Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen.»

«Reading this (research) literature it is really clear what this disorder is. It jumps off the page. Allthough we had a lot of discussion, it was not hard to come to consensus about what the core symptoms are, because you can’t miss it.»
Ellen W. Clayton, leder av IOM-rapporten om ME/CFS.

Nok en gang har det gått altfor lang tid siden jeg har fått oppdatert med noe her på bloggen. Ettersom det skjer viktige ting på ME-feltet nå er det selvsagt synd og skam, men tiden har ikke strukket til. Her er i alle fall en minioppdatering om litt av det som er skrevet og sagt om den viktige IOM-rapporten.

Rapporten om ME/CFS fra Institute of Medicine (IOM) har skapt en rekke overskrifter og artikler i mediene og i fagtidsskrifter. Her er noen av dem:

The Washington Post: Chronic fatigue syndrome is a physical disorder, not a psychological illness, panel says.

The New Yorker: A New Name, and Wider Recognition, for Chronic Fatigue Syndrome.

Medical Daily: Chronic Fatigue Syndrome Now Accepted as Illness by Institute of Medicine.

Science Magazine: Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID.

NPR: Panel says chronic fatigue syndrome is a disease, and renames it.

MedPage: IOM: Redfine and Rename Chronic Fatigue.

Daily Mail: Report urges new name, better diagnoses for chronic fatigue.

Al Jazeera: Institute of Medicine Calls for Renaming Chronic Fatigue Syndrome.

CBC Canada: Institute of Medicine proposes new diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome.

Du kan lese mer om IOM-rapporten i bloggposten Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier.

Rapporten finner du her.

«We hope that no one ever again hears the statement «is this disorder really real?». It’s real. So let’s get over that and get on with the business of making the diagnosis.»
Professor Ellen W. Clayton.

Leder for arbeidet med IOM-rapporten, Ellen W. Clayton holdt nylig en presentasjon av rapporten. Den varte et drøyt kvarter, og du kan se presentasjonen i videoen under. Clayton er en renommert forsker og fagperson, utdannet både i medisin og jus. Hun er professor i genetikk ved Vanderbilt University som karakteriserer henne som en «internationally respected leader in the field of law and genetics «. Hun har deltatt i en rekke prosjekter i regi av Institute of Medicine, som er en av verdens fremste premissleverandører innen helsespørsmål.

– Dette er en alvorlig lidelse, sier Ellen W. Clayton i presentasjonen.

De 15 personene i faggruppa fra IOM har gått gjennom rundt 10.000 forskningsartikler og hatt høringer med fagekspertise og pasienter. De har brukt over et år på arbeidet med rapporten.

– Dette er den grundigste og mest omfattende analysen av forskningslitteraturen som noensinne har blitt publisert på dette feltet. Den legger et solid grunnlag både for å sette diagnosen og for videre tiltak, sier Clayton.

Hun ber om at man fokuserer på hovedbudskapet i rapporten som hun oppsummerer i tre følgende setninger: «Dette er en sykdom. Vi vet hvordan vi skal diagnostisere den. Vi trenger å lære mer om den.»

– Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen. Utfordringen nå er å gå gjennom den døren, avsluttet Clayton sin presentasjon som du kan se i videoen under.

Ellen W. Clayton har også skrevet om rapporten i et av verdens viktigste tidsskrifter for leger, The Journal of The American Medical Association.

 

3 kommentarer

Filed under Uncategorized

NRK Ekko: Debatt om tidenes viktigste ME-rapport

I dag deltok jeg i debatt på NRK Ekko på P2 om den nye ME-rapporten fra Institute of Medicine (IOM). Rapporten er den grundigste og kanskje viktigste rapporten på ME/CFS-feltet noensinne. Faggruppen foreslår nye diagnosekriterier og å endre navnet fra ME/CFS til SEID. I studio var også overlege Ingrid B. Helland som leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Her kan du høre programmet (klikk deg inn på del 3: Nytt navn på ME): 

http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25003615/19-02-2015#t=58m24s

Her kan du lese min bloggpost om IOM-rapporten.

Og her finner du selve rapporten.

 

10 kommentarer

Filed under Uncategorized

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM bærer stor tyngde og kan være helt avgjørende for hva myndigheter og forskere vil satse på innenfor ME/CFS-feltet.

Frykten blant en del pasienter og fagfolk har vært at IOM-gruppen ikke ville forstå bakgrunnen for kontroversene på feltet og dermed lande på anbefalinger som ikke vil bringe framgang. Den samme frykten gjorde seg gjeldende også for en annen omstridt rapport, P2P-rapporten, som nylig kom ut fra det amerikanske folkehelseinstituttet. Der viste frykten seg ubegrunnet, ettersom rapporten på nokså god måte klarte å formidle mange av utfordringene på feltet.

Les mer om P2P-rapporten her: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning.

IOM-rapporten er kanskje den viktigste rapporten på ME-feltet noensinne. Nå er den offentliggjort.

Rapporten er oppsiktsvekkende lesning.

Noen av konklusjonene er som følger:

  • Nytt navn: Systemic exertion intolerance disease (SEID). IOM konkluderer med at navnet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, noe som er vanskelig å oversette, men som kan være noe sånt som «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». Et enkelt navn kom de definitivt ikke opp med, men det er svært oppsiktsvekkende at de i det hele tatt foreslår et nytt navn. De fleste hadde nok på forhånd trodd at dette var noe de ikke ville våge å gjøre, og de anerkjenner også at dette vil være det mest kontroversielle i hele rapporten. Navnet kommer til å bli heftig diskutert, det er sikkert. Så får vi se om det godtas blant pasienter, forskere, leger og helsevesen.

«The committee agrees that the term «chronic fatigue syndrome» can result in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.» Fra IOM-rapporten.

  • Nye diagnosekritierer. Overraskelse nummer to, som dog er mye mindre, er at IOM foreslår helt nye diagnosekriterier – det er også kontroversielt, men dette var tross alt en del av oppdraget de fikk med rapporten. Og ved første øyekast ser de fornuftige ut. De baserer seg til en viss grad på Canada-kriteriene, men er mindre omfattende. Kriteriene er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige:
    • Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
    • Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (postexertional malaise).
    • Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
    • I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
      • Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke blant pasienter).
      • Ortostatisk intoleranse (innebærer sirkulatorsike problemer som problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.).

Og vips, så var utmattelse (fatigue) forsvunnet ut av både navnet og som et hovedpunkt i diagnostiseringen. Fire symptomer blir kravet for en diagnose, og i motsetning til de fleste tidligere definisjon er nøkkelsymptomet «postexertional malaise» påkrevd.

  • Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
    • IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».

Rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Det er også betegnende for mediedekningen av rapporten. En rekke medieartikler har fulgt etter offentliggjøringen:

I artikkelen på Medscape skriver de blant annet at det de siste årene har vært stadig økende forskningsbevis for biologiske funn i sykdommen.

“It was interesting for us who are clinicians in the field to see how obvious the direction of the evidence was for those who are scientists, but not specialists in this area.”

Peter Rowe, lege og mangeårig ME/CFS-forsker til Medscape.

 

Dette er selvsagt ikke nyheter for de som har fulgt dette feltet tett i noen år nå. Det er nettopp disse tingene forskerne på området har sagt i stadig sterkere ordelag de siste årene. Men det budskapet har ikke sunket inn i det brede lag av samfunn og helsevesen. Derfor trengs denne rapporten virkelig. IOM ønsker nå et større arbeid for å informere helsepersonell og andre om sykdommen, og de ønsker å følge dette opp med jevnlig oppdatering av retningslinjene de nå har foreslått.

Hvor betydelig en slik IOM-rapport er, ser man også på mediedekningen, som har vært omfattende. Lederen for IOM-arbeidet, Ellen Wright Clayton, har også fått publisert en stor kommentarartikkel i JAMA i forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. JAMA er et av de viktigste medisinske tidsskriftene i USA.

Der skriver Clayton:

The IOM’s new report provides the foundation for greater action to diagnose and treat patients with systemic exertion intolerance disease and to learn more about the disease that affects them. This opportunity must be seized. These patients, who for too long have received inadequate attention in research and clinical settings, deserve better.

IOM peker på at det overrasket dem hvor lite penger det var satset på ME/CFS-forskning tatt i betraktning hvor mange som rammes av sykdommen og hvor alvorlig den er. Pasientene fortjener definitivt bedre, som Clayton skriver.

Det er spennende tider. Ting skjer på et helt annet nivå enn tidligere. Så får vi se, om forskningen fra nå av vil dreie seg om SEID-pasienter.

Her kan du lese hele IOM-rapporten.

PS: Denne bloggposten er basert på en skumlesing av IOM-rapporten. Tips meg gjerne, hvis noe ikke stemmer i teksten.

Her er IOMs forslag til nye diagnosekriterier:

IOM - diagnosekriterier

42 kommentarer

Filed under Uncategorized