«Reading this (research) literature it is really clear what this disorder is. It jumps off the page. Allthough we had a lot of discussion, it was not hard to come to consensus about what the core symptoms are, because you can’t miss it.»
Ellen W. Clayton, leder av IOM-rapporten om ME/CFS.
Nok en gang har det gått altfor lang tid siden jeg har fått oppdatert med noe her på bloggen. Ettersom det skjer viktige ting på ME-feltet nå er det selvsagt synd og skam, men tiden har ikke strukket til. Her er i alle fall en minioppdatering om litt av det som er skrevet og sagt om den viktige IOM-rapporten.
Rapporten om ME/CFS fra Institute of Medicine (IOM) har skapt en rekke overskrifter og artikler i mediene og i fagtidsskrifter. Her er noen av dem:
The Washington Post: Chronic fatigue syndrome is a physical disorder, not a psychological illness, panel says.
The New Yorker: A New Name, and Wider Recognition, for Chronic Fatigue Syndrome.
Medical Daily: Chronic Fatigue Syndrome Now Accepted as Illness by Institute of Medicine.
Science Magazine: Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID.
NPR: Panel says chronic fatigue syndrome is a disease, and renames it.
MedPage: IOM: Redfine and Rename Chronic Fatigue.
Daily Mail: Report urges new name, better diagnoses for chronic fatigue.
Al Jazeera: Institute of Medicine Calls for Renaming Chronic Fatigue Syndrome.
CBC Canada: Institute of Medicine proposes new diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome.
Du kan lese mer om IOM-rapporten i bloggposten Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier.
«We hope that no one ever again hears the statement «is this disorder really real?». It’s real. So let’s get over that and get on with the business of making the diagnosis.»
Professor Ellen W. Clayton.
Leder for arbeidet med IOM-rapporten, Ellen W. Clayton holdt nylig en presentasjon av rapporten. Den varte et drøyt kvarter, og du kan se presentasjonen i videoen under. Clayton er en renommert forsker og fagperson, utdannet både i medisin og jus. Hun er professor i genetikk ved Vanderbilt University som karakteriserer henne som en «internationally respected leader in the field of law and genetics «. Hun har deltatt i en rekke prosjekter i regi av Institute of Medicine, som er en av verdens fremste premissleverandører innen helsespørsmål.
– Dette er en alvorlig lidelse, sier Ellen W. Clayton i presentasjonen.
De 15 personene i faggruppa fra IOM har gått gjennom rundt 10.000 forskningsartikler og hatt høringer med fagekspertise og pasienter. De har brukt over et år på arbeidet med rapporten.
– Dette er den grundigste og mest omfattende analysen av forskningslitteraturen som noensinne har blitt publisert på dette feltet. Den legger et solid grunnlag både for å sette diagnosen og for videre tiltak, sier Clayton.
Hun ber om at man fokuserer på hovedbudskapet i rapporten som hun oppsummerer i tre følgende setninger: «Dette er en sykdom. Vi vet hvordan vi skal diagnostisere den. Vi trenger å lære mer om den.»
– Vi har åpnet en dør. Det er lys i enden av tunnelen. Utfordringen nå er å gå gjennom den døren, avsluttet Clayton sin presentasjon som du kan se i videoen under.
Ellen W. Clayton har også skrevet om rapporten i et av verdens viktigste tidsskrifter for leger, The Journal of The American Medical Association.
De Bortgjemte 
Rapporten gir grunn til optimisme. I en av linkene stod det noe om at antidepressiva kunne være en del av behandlingen av ME. Ble litt skeptisk. Mener virkelig IOM dette? Jeg er litt lei av psykiatriseringen av denne sykdommen nå.
Hei,
Så vidt jeg vet er ikke dette noe som fremheves i rapporten. Antidepressiva kan selvsagt være en behandling for pasienter som i tillegg har en depresjon, noe som gjelder en del pasienter – pasienter med kroniske lidelser har noe forøket forekomst av depresjon sammenlignet med friske. Men som behandling for ME i seg selv, uten at man lider av depresjon i tillegg, har ikke antidepressiva vist å ha noen effekt ifølge forskningsoppsummeringer på området (blant annet fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i Norge). Faggruppen fra IOM har heller ikke ytret noe i den retning så vidt meg bekjent.
Tilbaketråkk: Gratulerer med den internasjonale ME-dagen 12. mai! | ~SerendipityCat~