«I do everything I can to promote this. When people who are scientists tell me they don’t believe this is a real disease, I refute it, I refute it with facts.»
Forsker Ian Lipkin i et bloggintervju.
Jeg har skrevet mye om forskeren Ian Lipkins engasjement i ME/CFS på denne bloggen i det siste, og det er rett og slett fordi aldri før har en mer prominent forsker satt inn støtet for å finne svaret på ME-gåten. Columbia University sitt Center for Infection and Immunity er blant verdens fremste på sitt felt, og Lipkin er mer enn på hils med nær sagt alle de viktigste personene i det amerikanske helsesystemet. Å ha en slik person involvert for fullt i ME-forskning er noe av det viktigste som har skjedd på feltet i hele dets historie.
Les også bloggposten om hva Lipkin sier om sine foreløpige funn på ME/CFS-feltet.
Men heller ikke Lipkin er immun mot den kroniske pengemangelen i ME-forskningen. En privat stiftelse spyttet inn 60 millioner kroner over tre år, men også den pengesekken nærmer seg å være tom. Forskning koster. I et bloggintervju sier Lipkin at da han søkte om midler til videre ME-forskning, ble han helt satt ut av hvor dårlig vurderingsprosessen var på feltet, og at fagpersonene som vurderte søknadene åpenbart ikke var kompetente til å gjøre det. For å si det sånn, Ian Lipkin har søkt forskningsmidler mange ganger tidligere i forbindelse med andre prosjekter for andre sykdommer, og det er neppe normalen at han opplever vurderingsprosessen på den måten han gjorde på ME-feltet.
«One of the challenges is that there aren’t enough people doing credible research in the field. Period.»
Ian Lipkin i bloggintervju på cfscentral.com
Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.
I bloggintervjuet forteller Lipkin at de tror en infeksjon kan utløse en reaksjon i immunsystemet som vedvarer og fører til symptomer.
– Da er det opplagt å undersøke mage- og tarmsystemet, fordi dette systemet er så viktig i å regulere immunsystemet, og det er også antatt å være involvert i autoimmune lidelser, sier Lipkin til cfscentral.com.
Men de penga. En oppstart av et slikt prosjekt er beregnet å koste rett over en million dollar (6-7 millioner kroner), og de pengene er ikke på plass for øyeblikket. Dermed ligger prosjektet på is – et potensielt svært viktig prosjekt.
Så pasientmiljøet trår til igjen. Akkurat som under den imponerende innsatsen som ble gjennomført i Norge for å finansiere videre rituximab-forskning på Haukeland gjennom MEandYou og ME-forskning.no – to initiativer som frem til nå har crowdfundet over fire millioner kroner til sammen.
Det er nå satt i gang tilsvarende crowdfunding for Ian Lipkins studie, noe du kan lese mer om her: www.microbediscovery.org
«We’re trying to find solutions to an important problem, so I want to be very clear to your readers that it is their project. It was originally developed in response to their needs, and their wishes, and we’re eager to serve.»
Ian Lipkin til cfscentral.com
Jeg tror noe av det viktigste folk kan gjøre er å støtte opp under solid forskning. Det er det eneste som kommer til å bringe feltet framover mot mer kunnskap og bedre behandling. Og er det en forsker som virkelig kan vise seg å utgjøre en forskjell, så er det Ian Lipkin.
Her kan du donere direkte til prosjektet på Columbia Universitys nettside: https://giving.columbia.edu/giveonline/?schoolstyle=5881&alloc=21677
«The Ian Lipkins of the world don’t come around very often for ME/CFS. He’s an opportunity we don’t want to miss…»
ME/CFS-blogger Cort Johnson har også en god bloggpost om Lipkins engasjement i ME-forskningen.
Her kan du se en videohilsen fra Ian Lipkin, hentet fra microbediscovery.org:
De Bortgjemte 
Thank you for covering this important story, Jorgen. The huge success of MEandYou in Norway is enormously inspiring for patients all over the world and it would be fantastic if the crowdfunding for Dr Lipkin’s study was as successful. Norway has led the world! I’m sorry I can’t say this in Norwegian. 🙂
I think Lipkin could be of great importance in ME/CFS research – not just because of his own research, but just as much because of the credibility he gives to working with research into ME/CFS. So I really hope he gets funding to continue his work. It’s these kind of researchers (and research) that will change the game. So best of luck with the crowdfunding 🙂
Tilbaketråkk: 3 strikes | Under stjernene
Tilbaketråkk: Microbe Discovery Project | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: ME-senter nr. 1: Virusjeger, immunekspert og sjarmen med tarmen | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Microbe Discovery Project | ME-foreldrene