Kanarifuglen i kullgruven

«For too long, we’ve let others tell our story.»

Jennifer Brea i Huffington Post, 20. november 2013.

Da en 31 år gammel doktorgradsstudent fra Havard ble alvorlig syk med ME/CFS, bestemte hun seg for at hun i alle fall måtte få det til å bety noe. Nå har hun vært portrettert på ABC News og Al Jazeera. Hun har skrevet for Huffington Post og blitt intervjuet på den innflytelsesrike nettsiden TED. I løpet av en måned samlet hun inn over en million kroner gjennom crowdfunding på nettsiden Kickstarter for å lage dokumentarfilmen «Canary in a Coal Mine» som skal handle om ME.

Tittelen er et uttrykk som stammer fra den tiden da gruvearbeidere tok med seg kanarifugler i bur ned i kullgruvene. Kanarifuglene var ømfintlige for giftige gasser, så hvis fuglesangen sluttet, betydde det at det var fare på ferde for arbeiderne. Nå blir uttrykket brukt om noen som sender et varsel om fare til andre.

Så, hvem er egentlig Jennifer Brea?

«I thought if this is going to be my life for five years or forever, I need to make that matter. I need to show the world this existence that I didn’t even know was possible. With this film we are finally going to give a true face to this disease.»

Jennifer Brea til Al Jazeera, 3. januar 2014.

Jennifer Brea var 28 år gammel da det virkelig begynte i 2011. Hun var i gang med en doktorgrad i statsvitenskap på Harvard University, et av verdens aller fremste universiteter, og hun hadde jobbet som frilansjournalist i Kina og Afrika. Nå satt hun på en restaurant og klarte ikke å skrive navnet sitt da hun skulle skrive under på regningen. Hun hadde slitt med influensalignende sykdom en god stund allerede etter å ha blitt rammet av en kraftig infeksjon et år tidligere, men først nå gikk det opp for henne hvor redusert hun var i ferd med å bli.

– Jeg kunne se for meg bokstaven J. Jeg kunne til og med forestille meg hvordan jeg skulle skrive den, men jeg kunne overhodet ikke finne ut av hvordan jeg skulle bevege hånden for å gjøre det, skriver Brea i en blogg på Huffington Post.

Noen måneder senere måtte hun sitte i rullestol for å klare å komme seg ut av huset.

– For det meste var jeg sengeliggende. Enkelte dager hadde jeg ikke krefter til å løfte hodet, skriver Brea.

Hun forteller hvordan legene hun gikk til ikke ante hva som var galt. Etter noen få prøver og tester fortalte de henne at symptomene hun hadde ikke var ekte symptomer – de var noe hun innbilte seg.

– De hadde et behov for at symptomer de ikke klarte å forklare, måtte bli bortforklart, skriver Brea.

I første omgang bestemte hun seg for å tro på legene. Ignorere symptomene i tro om at de allikevel bare var  noe hun innbilte seg. Hun gikk et par lange turer i løpet av det neste døgnet. Så kollapset kroppen hennes fullstendig.

– Jeg har aldri vært den samme siden, sier Brea.

Til slutt kom hun til en lege som diagnostiserte henne med ME/CFS. Som doktorgradsstudent på Harvard og med en mastergrad i statistikk har Brea god trening i å lese og forstå forskning. I tillegg har hun journalistbakgrunn. Da hun begynte å lese seg opp på bakgrunnshistorien for den langvarige striden rundt ME/CFS, fant hun ut at måten hun kunne gjøre en forskjell på var å lage en dokumentarfilm.

«So in the doctor’s office, I have “hysteria,” and then when I talk to scientists, I have a really mysterious, fascinating disease. And they tell me, here’s how your disease is like AIDS. And here’s how your disease is like multiple sclerosis.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

22. oktober i fjor satte hun i gang en kampanje på siden Kickstarter for å crowdfunde en dokumentarfilm om ME/CFS. Første målet hun satte var 50.000 dollar (ca 300.000 kroner). Responsen var overveldende. I løpet av fire dager var det målet nådd, og en måned senere var over 200.000 dollar (ca 1,2 millioner kroner) samlet inn fra over 2.500 bidragsytere. Neste mål er å bli det dokumentarfilmprosjektet i historien til Kickstarter som har fått flest bidragsytere.

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Brea og hennes samarbeidspartnere er nå i gang med filmopptakene, og den voldsomme responsen for prosjektet på Kickstarter har fått flere store og viktige mediekanaler til å fatte interesse. Målet er å få filmen ferdig innen desember 2015.

ABC News har også intervjuet forskeren Nancy Klimas i forbindelse med saken om Brea. Hun sier i intervjuet at ME/CFS muligens kan vise seg å være en form for autoimmun sykdom hvor immunsystemet får en feilfunksjon etter en akutt infeksjon. Klimas har jobbet med ME/CFS-forskning i over tjue år, og hun mener navnet «chronic fatigue syndrome» (kronisk utmattelsessyndrom) er et håpløst navn på lidelsen.

– Jeg tror ikke det finnes en levende sjel som ikke vil beklage det navnet, fordi det er nedsettende og lett å avfeie som en uviktig lidelse, sier Klimas til ABC News.

Jennifer Brea sier til nettstedet TED at hun etter hvert har fått mer forståelse for legenes utgangspunkt og holdninger til lidelsen.

– Det er et resultat av utdannelsen de har fått. De lærer hvordan de skal kurere all verdens kjente sykdommer, og min sykdom lærer de ingenting om på medisinstudiet. Når de ikke kan putte meg inn i en kjent boks, kan de heller ikke behandle meg, sier Brea til TED.

Samtidig har hun blitt sjokkert over hvordan hun har blitt møtt av mange i helsevesenet.

«It was the first time I had ever been not taken at my word, had ever been condescended to like that. I started to wonder, well, if I — with my personality and education and privilege — am being treated that way by all of these doctors, what the hell is happening to people all around the country? What would happen if I were walking into a public clinic, or if I’m in a rural area? And what if I’d been someone who hadn’t had the education to feel like I can challenge people who are in positions of authority? This is one of the reasons I wanted to make this film.»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

Brea er allerede i ferd med å få en stemme som blir lyttet til, og det blir spennende å følge arbeidet med filmen «Canary in a Coal Mine». Stemmer som Breas er svært viktige i debatten om ME, fordi det dessverre er slik at doktorgradsstudenter på Harvard og andre ressurssterke personer i større grad blir lyttet til i de kretsene hvor forandring faktisk skjer. Sånn er politikken – og selv medisinsk forskning handler i stor grad om politikk – hvem skal satses på, og hvilke stemmer blir hørt. Det er ofte noen få enkeltpersoner som får endringer til å skje. Men de er samtidig avhengige av å ha en stor flokk med støttespillere i ryggen.

«Everyone living in their moment always feels like they are on the cusp of change, yet little has changed. And if I just sit here and do nothing, there’s a good chance that 30 more years will go by, and we’ll be in exactly the same place. I felt I had to put all my chips on this and make a film that would break through the bubble of the way people perceive us. And so I thought, I’m not a Hollywood celebrity, but I have some resources, and I’m sick but I’m not nearly as ill as some people are. I can move my hands, I can go to the bathroom. That’s enough for me!»

Jennifer Brea til nettsiden TED.

Saken om Brea på Al Jazeera: «Chronic fatigue syndrome activists launch uprising from their beds».

På ABC News: «NJ Woman felled by devastating disease doctors have never heard of».

Breas bloggpost på Huffington Post: «The most prevalent and devastating disease your doctor has never heard of».

På nettsiden TED: «Illuminating an illness without end».

Her er Kickstarter-kampanjen for «Canary in a Coal Mine».

Jennifer Brea på Twitter: @jenbrea