”Det er ingenting pasientene ønsker seg mer enn biomedisinsk forskning. Det de derimot ikke ønsker seg, er leger som forsker på ulike former for utmattelse og presenterer det som ME-forskning.”
En diagnose – mange sykdommer. Aftenposten, 10. oktober 2012.
Denne uka fyller boka De Bortgjemte 1 år, og her kommer første bloggpost i jubileumsuka som skal ta utgangspunkt i en fersk kronikk. Tidligere assisterende direktør i Hydro, nå ME-syke Lars Th. Narvestad, hadde en velskrevet kronikk i Aftenposten for halvannen uke siden.
Les kronikken: En diagnose – mange sykdommer.
I innledningen skriver Narvestad:
”Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .
På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome – CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).
Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.”
Debatten om diagnostisering er en helt avgjørende debatt innen ME/CFS. Hvis man ikke skjønner hvordan denne diskusjonen har oppstått, og hvorfor den er så viktig, vil man heller aldri virkelig forstå ME/CFS-debatten.
– Jeg tror det blir overdiagnostisert. Det går inflasjon i dette. Utmattelse er et av de vanligste symptomene folk oppsøker primærhelsetjenesten for. Og det gir trygderettigheter å få ME/CFS, så det kan være et motiv for å ønske seg den diagnosen, sier overlege i infeksjonsmedisin på ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus, Oddbjørn Brubakk, i De Bortgjemte.
I denne bloggposten skal jeg følge opp kronikken fra Narvestad og se litt på konsekvensene av overdiagnostisering og diagnosekontrovers.
Enkelte i det medisinske miljøet hevder diagnostiseringskontroversen innen ME/CFS er konstruert og uviktig. I De Bortgjemte sier psykiater Bjarte Stubhaug på en konferanse i Tromsø at det er ”viktigere å få behandling enn at man skal henge seg opp i kriterier”. Jeg undrer meg på om det argumentet ville holdt innenfor sykdommer som MS eller systemisk lupus. Forsker og psykiater Peter D. White i England mener at man i diagnostiseringen av ME/CFS ”er nødt til å utvide nettet slik at vi fanger opp alle de mennesker som er så kronisk trette og uvel at de ikke lenger klarer å leve sitt liv til det fulle”. Men hva slags ME/CFS-pasienter får man hvis man diagnostiserer alle som er ”slitne”?
Noen har sågar hevdet at ME/CFS er en form for kulturbetinget lidelse.
– Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”, sa psykiatriprofessor Ulrik Fredrik Malt til KK i 1996. Han var da en fagperson med stor innflytelse i ME/CFS-debatten i Norge.
Enkelte fagpersoner hevder at folk innbiller seg at de har en slik sykdom fordi de har lest om den. Det er for så vidt sannsynlig at det finnes en del eksempler på dette, men hvem er det egentlig som bygger opp en motesykdom hvis man blåser i diagnosekriterier og bare setter merkelappen ME/CFS på alle som kommer gjennom kontordøren og forteller at de er slitne og mener de har ME/CFS? Legene bør vel ikke gi diagnosen ME/CFS til pasienter de egentlig mener lider av noe annet, akkurat som de ikke gir en pasient en MS-diagnose uten en grundig utredning og diagnostisering. Men gjennom å gi blaffen i grundig diagnostisering, og heller akseptere at diagnosen gis over en lav sko, vil disse fagpersonene selv sørge for at deres egen hypotese om en motesykdom blir bekreftet.
Det er vanskelig å fatte at disse argumentene i det hele tatt får støtte, hvis man går til forskningslitteraturen. Da dukker det nemlig opp funn som sterkt understreker viktigheten av problemet med bruk av forskjellige diagnosekriterier og slurvete diagnostiseringspraksis.
Først er det nødvendig med en kjapp oversikt over noen av de mest sentrale diagnosekriteriene innen ME/CFS:
Alle diagnosekriteriene krever at den kroniske utmattelsen er nyoppstått, og at den fører til en betydelig reduksjon i aktivitet. Alle kriteriene krever også at andre diagnoser som kan forklare symptomene, er utelukket gjennom undersøkelser – med unntak av depresjon og angstlidelser som kan være til stede samtidig med ME/CFS uten at det utelukker diagnosen (noe som også er tilfellet i andre sykdommer).
- Holmes-kriteriene (1988): De første diagnosekriteriene for CFS. Krever seks måneders kronisk utmattelse + åtte tilleggssymptomer fra en liste på elleve. (Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition. Holmes GP et.al. Annals of Internal Medicine).
- Oxford-kriteriene (1991): Diagnosekriterier publisert av en engelsk gruppe med en overvekt av psykiatere. Krever kun seks måneders kronisk utmattelse som må ha vært til stede minst femti prosent av tiden. Tilleggssymptomer kan være til stede, som muskelsmerter og humør- og søvnforstyrrelser. (A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Sharpe MC et.al. Journal of the Royal Society of Medicine).
- CDC-kriteriene (1994): De mest brukte kriteriene i forskning. Krever seks måneders kronisk utmattelse + fire tilleggssymptomer fra en liste på åtte. De åtte symptomene er: nedsatt konsentrasjon eller korttidsminne, sår hals, ømme lymfeknuter,muskelsmerter, leddsmerter uten hevelse eller rødhet, hodepine av en ny type, søvnproblemer og en sykdomsfølelse etter belastning som vedvarer mer enn 24 timer. Krever at sykdommen har ført til en reduksjon i daglige aktiviteter på minst femti prosent. (The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Fukuda K et.al. Annals of Internal Medicine).
- Canada-kriteriene (2003): Kliniske diagnosekriterier utarbeidet av leger og forskere med lang erfaring med sykdommen. Mer omfattende og skjematisk enn de andre kriteriene og plukker ut en smalere pasientgruppe. Krever flere symptomer enn de andre kriteriene og har «post exertional malaise» (sykdomsfølelse etter belastning) som et hovedsymptom. Krever et visst antall funn og symptomer fra nervesystemet, immunsystemet og det nevroendokrine systemet. (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostics and treatment protocols. Carruthers BM et.al. Journal of Chronic Fatigue Syndrome).
- CDCs empiriske kriterier (2005): Utarbeidet av Centers for Disease Control and Prevention i USA. En studie med bruk av disse kriteriene viste at de ga en enormt høy forekomst i befolkningen, og disse kriteriene har knapt vært brukt i forskningen etterpå. (Chronic fatigue syndrome–a clinically empirical approach to its definition and study. Reeves WC et.al. BMC Medicine).
- NICE Clinical Guidelines (2007): Kliniske diagnosekriterier som krever fire måneders kronisk utmattelse (tre måneder for barn) + ett tilleggsymptom fra en liste på ti. Mener diagnosen bør revurderes hvis ingen av de følgende symptomene er til stede: sykdomsfølelse etter belastning, kognitive problemer, søvnforstyrrelser eller kroniske smerter. (Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: National Institute for Health and Clinical Excellence – http://www.nice.org.uk/CG53)
- Internasjonale konsensuskriterier (2011): Canada-kriteriene ble i 2011 revidert av flere svært erfarne ME/CFS-leger og forskere fra 13 forskjellige land. (Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Carruthers BM et.al. Journal of Internal Medicine).
Psykologiprofessor på De Paul University i Chicago, Leonard Jason, er den forskeren i verden som har forsket mest på diagnostisering på ME/CFS-feltet. Han mener flere av diagnosekriteriene er nokså ubrukelige til å plukke ut ME/CFS-pasienter fordi de ikke engang krever det mange eksperter mener er kjernesymptomene – da særlig den særegne sykdomsfølelsen etter belastning (post exertional malaise).
I De Bortgjemte forteller Jason at rundt fem prosent av befolkningen til enhver tid har symptomet kronisk utmattelse.
– Men nøkkelspørsmålet er, hvor mange av disse som faktisk har ME/CFS, sier Jason.
Her er en studie fra Jason som ser på forekomst av langvarig utmattelse.
Jason har gjennomført flere studier på forekomst (prevalensstudier), og de har vist at 0,2-0,4 prosent av befolkningen har ME/CFS ifølge Fukuda-kriteriene (en av studiene finner du her). Og selv dette kan vise seg å være et høyt anslag. En stor britisk studie fra 2011 viste at kun 0,1 prosent av befolkningen har ME/CFS gjennom bruk av de strengere Canada-kriteriene.
På den annen side viser en studie på bruk av CDCs empiriske kriterier en forekomst på 2,54 prosent – et enormt høyt tall som ville innebære at over 100.000 nordmenn skulle hatt diagnosen. Da Leonard Jason og kolleger gjorde en studie på bruk av CDCs kriterier, viste det seg at rundt 40 prosent av pasienter med kun en depresjon kunne bli feildiagnostisert med ME/CFS ved bruk av disse kriteriene.
Lederen av ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austrheim skriver i Dagens Medisin at: ”Basert på prevalensstudier kan man anslå at forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom 25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000 ved bruk av CDC 2005-kriteriene”.
Så hva betyr egentlig dette i praksis? Jeg skal forsøke å illustrere det gjennom et eksempel.
Vi plukker ut 1000 tilfeldige nordmenn til et forsøk. Alle sammen går gjennom en undersøkelse med bruk av to sett diagnostiseringskriterier for ME/CFS. Det ene settet er vide kriterier som plukker ut 2 prosent som ME/CFS-pasienter (vi kaller dette Gruppe 1), mens det andre er snevre kriterier som plukker ut 0,2 prosent som ME/CFS-pasienter (vi kaller dette Gruppe 2).
I Gruppe 1 vil vi da ende opp med 20 ME/CFS-pasienter diagnostisert etter vide kriterier.
I Gruppe 2 vil vi ende opp med 2 ME/CFS-pasienter diagnostisert etter snevre kriterier.
Disse er altså diagnostisert ut fra de samme 1000 personene.
En gruppe psykiatere vil forske på forekomsten av depresjon i Gruppe 1, og de finner at 15 av de 20 pasientene (75 %) har en depresjon. Ut fra dette konkluderer de med at det er en sterk sammenheng mellom depresjon og ME/CFS. De kjører pasientene gjennom en studie hvor de får antidepressiva, og 10 av pasientene føler seg mindre utmattet etter behandling. De argumenterer for at dette bygger opp under en teori om at ME/CFS og psykisk lidelse er tett knyttet sammen, og de mener derfor at alle pasienter bør få tilbud om behandling med antidepressiva.
En annen gruppe forskere, som argumenterer for strenge diagnosekriterier, kritiserer studien, fordi de mener 18 av de 20 pasientene i denne studien faktisk ikke har ME/CFS. Kun 2 av de 20 ville nemlig fått en ME/CFS-diagnose hvis de hadde brukt strenge diagnosekriterier.
Psykiaterne som har gjennomført forskningen mener imidlertid at deres form for diagnostisering er riktig, og at kritikken derfor er irrelevant. Kanskje sier de til og med at man ikke må henge seg opp i diagnosekriterier, fordi det viktigste er at pasientene nå får tilbud om behandling med antidepressiva (noe som for øvrig forskningen viser at ikke har noen effekt på ME/CFS uansett diagnostisering og som kan ha sterke bivirkninger).
Forskerne som argumenterer for strenge diagnosekriterier gjør derfor sin egen studie med en gruppe de diagnostiserer med strenge kriterier. De tar også med en kontrollgruppe med kronisk syke MS-pasienter, for det kan jo hende en økt forekomst av psykiske lidelser er normalt blant pasienter som sliter med kronisk sykdom. Da finner de at 20-30 prosent av både ME/CFS-pasientene og MS-pasientene har en samtidig depresjon. De konkluderer med at depresjon har en sammenheng med kronisk sykdom, men ikke spesifikt med ME/CFS. De anbefaler at pasientene med en samtidig depresjon, tilbys behandling for denne, men konkluderer med at det klare flertallet av ME/CFS-pasienter ikke har depresjon.
Dette er kun et tenkt eksempel, men det er blant annet gjort forskning som sammenligner personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter og MS-pasienter, og som konkluderer med at disse gruppene har nokså like funn på undersøkelsene og begge pasientgruppene skiller seg markant fra depresjonspasienter (som også var en kontrollgruppe i studien). En annen studie har sammenlignet ME/CFS-pasienter med leddgiktspasienter og fant heller ingen forskjell mellom gruppene når det kom til personlighetstrekk. Den studien konkluderte med at det ”var ingen støtte for stereotypien av CFS-pasienter som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri”.
Denne diagnosedebatten kan også overføres til den opphetede striden om bruk av kognitiv terapi for ME/CFS-pasienter, men den diskusjonen skal jeg spare til senere. Professor Leonard Jason sier det imidlertid slik i De Bortgjemte:
– Hvis diagnosekriteriene plukker ut en del pasienter som primært har en psykisk lidelse, og man så gjennomfører behandlinger som kurerer de psykiske problemene, kan forskerne urettmessig konkludere med at ME/CFS er psykisk, sier Jason.
Det var kjapt oppsummert noe av problemet med diagnostiseringsuenighet innenfor forskningsverdenen. Hva så med klinisk praksis? To ferske studier fra Storbritannia illustrerer ganske klart at diagnostisering er svært viktig også her.
“If the examination is cursory – and if the clinician is sceptical, alienated or just plain disinterested – the “diagnosis” can easily become a convenient lay-by for clinically complex cases that don’t fit into any other category.”
Dr. Neil Abbot, lederartikkel i magasinet til ME Research UK.
I den ene britiske studien gikk de gjennom pasienter henvist til et spesialistsenter for ME/CFS i løpet av ett år. Disse 260 pasientene hadde alle blitt henvist av en lege som antok at de hadde ME/CFS. På spesialistsenteret utredet de pasientene på nytt etter Fukudakritieriene. Da viste det seg at 40 prosent av pasientene ikke hadde ME/CFS ifølge denne utredningen (med Canadakriterier ville sannsynligvis feilprosenten vært enda høyere). Over 100 av de 260 pasientene var feildiagnostisert av sin allmennlege. Isteden hadde de andre diagnoser som søvnforstyrrelser, psykiske lidelser eller kroniske lidelser som ikke var blitt oppdaget.
En annen studie fra 2012 gjennomført på et annet spesialistsenter for ME/CFS i Storbritannia viste tilsvarende resultater. Kun halvparten av pasientene som legene henviste med en antatt ME/CFS-diagnose viste seg å faktisk oppfylle dette senterets kriterier for å få diagnosen. Resten hadde alternative medisinske eller psykiatriske lidelser. Hele 22 prosent av pasientene hadde isteden en psykiatrisk lidelse, oftest depresjon, som kunne forklare symptomene. Men allmennlegene ønsket altså å diagnostisere dem med ME/CFS.
En viktig merknad: dette spesialistsenteret for ME/CFS anvender NICE-kriterier for diagnostisering – altså svært vidtfavnende kriterier. Ergo ville andelen som ville fått diagnosen med snevrere kriteriebruk sannsynligvis vært langt lavere.
Les en kommentar om de britiske studiene: Misdiagnosis on a grand scale?
Hvordan stiller så diagnostiseringsdebatten seg i Norge? Har man forstått denne diskusjonen og konsekvensene av en for vid diagnostiseringspraksis?
I 2007 anbefalte Helsedirektoratet bruk av NICE-kriteriene til diagnostisering i Norge. Dette er blant de mest vidtfavnende diagnosekriteriene, og selv om det ikke er gjort studier på forekomst med disse kriteriene, er det sannsynlig at de vil gi en forekomst av ME/CFS på godt over 1 prosent av befolkningen. Da vil norske leger i så fall diagnostisere fem til ti ganger så mange med ME/CFS som det de ville gjort med bruk av de langt strengere Canada-kriteriene.
I november 2011 sa leder av Norsk forening for allmennmedisin, Marit Hermansen, til Dagens Medisin at hun fryktet at en anbefaling om å bruke de nye internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering av ME/CFS kunne bli ”for komplisert for mange fastleger”. Istedenfor å påpeke at allmennlegene da kanskje ikke er kompetente nok til å sette en ME/CFS-diagnose, hvis de synes det er for komplisert, sa Hermansen at hun mente legene i allmennpraksis gjerne skulle sette diagnosen uten å gå via spesialisthelsetjenesten. Det måtte bare være lett nok. Hermansen argumenterte like så godt for at det er riktigere å forsøke å tilpasse terrenget til kartet. Da går man seg dessverre som regel vill.
Jeg undrer meg på om Hermansen ville argumentert for det samme når det kommer til sykdommer som MS eller systemisk lupus. Ville Hermansen da sagt at de gjerne ville diagnostisere systemisk lupus uten hjelp fra spesialisthelsetjenesten, bare de slapp å bruke «kompliserte» diagnosekriterier?
– Sett fra et allmennlegesynspunkt, ville nok de britiske NICE-kriteriene ha vært bedre, men jeg er fullstendig klar over at det er strid om bruken av disse kriteriene, sa Hermansen til Dagens Medisin.
Er det riktig at allmennlegeforeningen argumenterer for at et sett diagnosekriterier er bra bare fordi de er enkle nok? Hermansen omfavner nærmest feildiagnostisering som noe det er greit at forekommer innen ME/CFS, kun på bakgrunn av at det ikke skal være ”for komplisert” for legene – begrip det den som kan. Viktigheten av rett diagnose til rett pasient for å kunne gi riktig oppfølging er visst ikke så viktig for Norsk forening for allmennmedisin.
Overlege Barbara Baumgarten-Austrheim, som leder ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus og har lang klinisk erfaring med sykdommen, er av en helt annen formening.
– Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag, sier hun til Dagens Medisin og viser til at enkelte bruker ME/CFS som en sekkediagnose for all verdens plager grunnet mangel på kunnskap.
I et debattinnlegg i Dagens Medisin skriver hun at dette ikke bør være et spørsmål om enkle eller kompliserte kriterier, men om å sette rett diagnose på rett pasient:
”For mange diagnoser har kriteriene i årenes løp blitt innskjerpet for å finne «de riktige pasientene», og det har ofte medført at kriteriene har blitt mer kompliserte. For enkelte diagnoser har det da kommet spørreskjema og flytskjema man kan bruke som hjelp, noe som allerede fins for de kanadiske kriteriene – og som kan utarbeides for de internasjonale konsensuskriteriene. Alternativt kan fastlegen velge å henvise til spesialist.”
I en fersk kronikk i Dagens Medisin skriver også Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende, om problematikken rundt at sykdommen ikke skilles fra mer generelle utmattelsestilstander.
Det ser i alle fall ut som Helsedirektoratet nå er i ferd med å forstå noe av problematikken. De sendte nylig et rundskriv ut på høring, og der blir diagnosedebatten behørig omtalt. De påpeker blant annet at Canada-kriteriene (og dermed også de Internasjonale konsensuskriteriene) ”har vist seg å selektere pasienter med mer alvorlige fysiske symptomer og mindre psykisk sykdom enn tidligere kriterier bl.a. Nice guidelines”.
Fukudakriteriene oppsummeres også under diagnostiseringskapittelet, mens de langt videre Oxford- og NICE-kriteriene ikke omtales i særlig grad. Det virker derfor som Helsedirektoratet nå anbefaler strengere diagnosekriterier.
Helsedirektoratet mener imidlertid fortsatt at diagnostiseringen i hovedsak bør skje hos fastlegen, mens jeg vel vil mene at det heller er behov for flere spesialistsentre for ME/CFS for å kvalitetssikre diagnostiseringen. Med tanke på studiene fra Storbritannia, hvor allmennlegene åpenbart bedriver feildiagnostisering i utstrakt grad, virker dette å være påtrengende viktig. Det er ikke bra å gi en alvorlig ME/CFS-diagnose til pasienter som egentlig feiler noe annet, og som kanskje bør ha helt annen behandling.
Sintef-undersøkelsen fra 2011 viste også klart og tydelig at kjennskapen til diagnosekriterier for ME/CFS var svært lav hos norske fastleger. Under fem prosent av 330 fastleger rapporterte at de ofte benyttet seg av diagnosekriteriene det ble spurt om, og over halvparten mente ME/CFS var en psykiatrisk lidelse eller «skapt av pasienten selv».
I en senere bloggpost skal jeg kommentere litt mer på rundskrivet fra Helsedirektoratet, men nå skal jeg nøye meg med å avslutte med et sitat fra overlege Oddbjørn Brubakk:
– Når kunnskapen er liten om en ting, som det har vært med ME/CFS, blir det jo ofte slik at man skyver det over på psykiatri, sier Brubakk i De Bortgjemte.
En mer omfattende beskrivelse av diagnosedebatten og historien bak finner du i boka De Bortgjemte.
De Bortgjemte 
Tilbaketråkk: De som er der for meg – så jeg ikke føler meg så bortgjemt. « Dagens lille ME-glede
Glimrende, Jørgen!
Å sikre bruken av strenge diagnosekriterier og å fjerne «CFS» fra ME mener jeg er de to aller viktigste sakene å jobbe for i tiden framover. Da faller mange ting på plass.
Takk for det, Anne-Cath 🙂 Angående CFS og ME har jeg skrevet et lengre svar om dette litt lenger ned i kommentarfeltet her.
Det som jo også er det fantastiske midt oppe i det hele, er det at det er den «psykosomatiske» siden som har skapt hele debatten.
Fram til 1990-tallet var det meste av forskningen konsentrert om biomedisinske forklaringer.
Men så kom Oxford-kriteriene og dermed kunne man «avbevise» noen av de sentrale funnene (f. eks enterovirus) og heller konsentrere seg om de psykiske sidene.
Eller for å sitere Simon Wessely: «My local book shop has just given ME the final seal of approval, its own shelf. A little more psychology and a little less T cells would be welcome.»
Wessely S. BMJ 1989:298:1532?1533
Takk for innlegg, Eirik. Nå skal det vel sies at fram til 1990-tallet var det minimalt med forskning på ME i det hele tatt. Et søk i forskningsdatabasen PubMed gir bare rundt 100 treff før 1990, og veldig mye av det er debattartikler.
Jeg undres over at riktig diagnose er så lite viktig . Da føler en heller ikke at mennesket bak sykdommen er viktig . Det understreker synet på at en tror en er syk – Samtidig fører dette til unødvendig venting på forsknings svar , og utsettelse av hjelp i en forferdelig lidelse .
Takk for innlegg, Marit. Diagnostisering er viktig, og det er heldigvis en god del som er opptatt av det. Debatten har kommet mer og mer frem internasjonalt den siste tiden, og tendensen peker mot mer oppmerksomhet om snever diagnostiseringspraksis. Så det er i alle fall bra!
Flott artikkel, som forklarer det meste…
Bør sendes i sin helhet som høringssvar til Rundskrivet…
Helt enig med Anne-Cath. CFS/ ME begrepet må bort!
Da faller brikkene på plass.
Takk for det! Angående CFS og ME, se lengre svar senere i kommentarfeltet.
Ovenstående kommentar er skrevet av meg…
Enig med Randi her. Dette bør HDIR lese!!
«ME har et noe mer snevert innhold og mer vekt på infeksjon i nervesystemet som årsak til plagene. Vi har valgt å bruke den bredere neurasteni-diagnosen, som inkluderer flere og som gir mer rom for samspillet mellom kropp og sjel, sier han»
Dette uttalar Bjarte Stubbhaug til Haugesunds Avis i 2001. Det var i fobidelse med ein undersøkelse av 70 pasientar i Haugesunds området. Resultatet var med å danna grunnlaget for doktorgraden på ME, som kom seinare. Det er altså ein bevist handling å bruka den breiaste diagnosen som: «gir mer rom for samspillet mellom kropp og sjel»
I dag tar han i mot ME pasientar og behandlar dei med psykiatri. (LP light)
Stubbhaug har nok hatt mykje å sei for foståelsen av ME her i landet.
Hei Jens,
Denne miksen med nevrastenidiagnosen er problematisk, noe jeg skriver litt om i boka. Nevrasteni endte opp som en diskreditert sekkediagnose, og jeg har ikke særlig sans for at enkelte forsøker å gjøre ME/CFS til det samme.
Problemet med utalesen til Stubbhaug er jo først og fremst at han ville innlemma flest mulig i forsøket sitt. Slik at han kunne påvise at hans psykiatriske tilnerming til ME var den riktige.
Ang sekkediagnose / nevrasteni. Min datter fikk for ca et år siden diagnosen nevrasteni av BUP og 5 mnd etter fikk hun diagnosen kronisk utmattelsessyndrom av Rikshospitalet. Jeg mener hun har ME…
Diagnoseforvirring, men her er det også betegnelses forvirring. Det blir umulig å snakke om dette før ME og CFS blir adskilt. det er to forskjellige ting. Jeg får problemer med å lese innlegget ditt når du konsekvent bruker ME/CFS.
Og takk for innspill, som jeg skal forsøke å svare på.
Dette er en noe omfattende debatt, men jeg mener dette skillet blir vanskelig. CFS kommer nok før eller siden til å forsvinne, men det er ikke sikkert man ender opp med ME-betegnelsen av den grunn. Finner man årsaksmekanismer/spesifikk patologi hos (noen av) pasientene, vil nok et nytt sykdomsnavn dukke opp – sannsynligvis knyttet til årsaksfunn.
Jeg har litt vanskelig for å forholde meg til at enkelte argumenterer som om ME på sett og vis er «bevist», mens CFS er noe helt annet. Den forskningen som finnes med bruk av begrepet ME stammer fra mellomkrigstida og 1950-tallet. Det har altså skjedd en del innen medisinsk forskning siden den gang. Hvis man bruker ME som en slags betegnelse på «snevrere diagnostiserte pasienter», så ser jeg poenget. Men da skal det også sies at all forskning som er gjort siden 1990 er gjort under merkelappen CFS – også Canadakritieriene opererer med CFS (de internasjonale konsensuskriteriene kutter ut CFS i et forsøk på å re-introdusere ME som riktig begrep – og etter min mening er det gyldige argumenter både for og imot det). Altså handler navnedebatten, etter min mening, mer om å få et mer riktig navn – og ikke minst et som er mindre stigmatiserende. Om dette blir ME gjenstår å se, men bevegelsen i forskningsmiljøet mot mer bruk av ME-betegnelsen (gjerne som ME/CFS) tyder på at det kanskje kan gå i den retningen.
Også forskere som definitivt har forsket på snevert diagnostiserte pasienter (Klimas, Komaroff, Jason osv) har brukt CFS-betegnelsen. Så skal man da kaste all denne forskningen på båten? Alle de biomedisinske funn som er gjort under CFS-navnet innen immunologi, endokrinologi, sentralnervesystem, belastningstester, proteiner i spinalvæske etc – er de ikke gyldige på grunn av navnebruk? Hva med Rituximab – som også er forsket på under diagnosen CFS – bør det også skrotes?
Så jeg mener navnedebatten er langt mer nyansert enn bare å tro at dette handler om å fjerne CFS. Veien mot et (eller flere) nytt navn, kommer til å handle om forskningsfremskritt og funn. Slik har det vært for de fleste sykdommer. Jeg er helt enig i at CFS er et forferderlig dårlig navn, og det bør bort, men jeg tror altså det kommer til å skje som en naturlig konsekvens av videre forskning. Inntil videre vil jeg derfor bruke ME/CFS, fordi for å forholde seg til forskningen, så må man faktisk også forholde seg til CFS som begrep – men derfor mener jeg også at oppmerksomhet rundt diagnostiseringsdebatten er viktig, nettopp for å fortgang på veien mot et bedre, mindre stigmatiserende, navn.
Hei!
Fint innlegg Jørgen 😉
bare en kort kommentar til denne. Diagnosekriteriene kommer først. Jeg har ingen problemer med å forstå argumentasjonen når det kommer til at begrepet CFS om sykdommen ME har vært flittig brukt. Dette er også noe som du har vel forklart i dette blogginnlegget.
Når det er sagt så er det nå engang slik at CFS navnet er oppfunnet og antas da synonymt med sykdommen ME.
Det er intet som heter CFS, og jeg trur at det ikke engang er ett syndrom i samme tilstand. navnet er oppbrukt.
Så tilbake til argumentasjonen og spørsmålsforumleringen du bruker i svaret gitt over.
Det er ett poeng – ett stort og vesentlig poeng at ICC-kriteriene prøver da å ensarte sykdommen ME og fjerne CFS navnet.
Så til mitt poeng, som også er en fanesak i denne problemstillingen:
Sykdommen ME, også kalt CFS?
eller
Sykdommen ME, tidligere også kalt CFS?
Det er vel liten tvil om at forskningen etter min mening bør benevne etter det siste.
Vel apropos Haukeland – de brukte ikke engang begrepet CFS, men faktisk KTS som er kronisk tretthetssyndrom i sine forskningssøknader. Så kan vi vel mene hva vi vil om akkurat det – for resultatene og pasientgrunnlaget i forskningen speiler noe annet uansett – ikke sant!!
🙂 sender en blogganbefaling, fordi diagnoserotet er virkelig rot bokstavelig talt og jada i metaforisk forstand as well, samt at du har linker til de siste kronikker og jeg ikke har vært på nett siste uke.
😀 Vel overstått ettårs lanseringsdag Jørgen – håper at de som ikke har lest boka får anledning til det – den gir forklaringer og svar på hvorfor! jepp! og takker for gode forklarende blogginnlegg, engasjement og ett kognitivt oppegående hode – hehe spesielt det siste selvsagt
Hei, og takk for hyggelig innlegg og engasjement. Enig med mye av det du skriver her (som jeg også skriver et annet sted i kommentarfeltet). Samtidig så er det viktig at man faktisk gjennom forskning finner en klar patologi som skiller ut ME som noe spesifikt – da vil debatten om dette legges død. Foreløpig har man ikke funnet et slikt konsistent funn, og da må man klare seg med symptomer. Så er spørsmålet om man for eksempel gjennom ICC klarer å plukke ut én sykdom (som eventuelt skal hete ME), og hvor man vil finne, om ikke like, så i alle fall nært beslektede årsaksmekanismer (som for eksempel i MS – hvor det er forskjellige «typer» MS, og forskjellige behandlingsresponser). Hovedpoenget er at for å gjøre slike funn i forskningen, er det viktig at man klarer å sortere ut en så homogen pasientgruppe som mulig – da er diagnosekriterier sentralt. Hvis man kommer så langt at man får biomarkører, tror jeg denne debatten ganske fort vil rundes av med at det blir et nytt navn. Men, frem til da handler selvsagt dette også om klinikk og anerkjennelse (altså det som skjer utenfor forskningsverdenen), hvor navnet er et viktig element som skaper mye misoppfatninger rundt sykdommen og lav status.
Ja, jeg er enig i at diagnostiseringsdebatten er viktig. At tilstanden er en diagnostisk sekkepost, gjør det selvfølgelig desto verre å danne seg et omtrentlig årsaks- og symptombilde. Og hva med behandling?
Jeg mener ikke at CFS skal fjernes, men beholdes. Jeg mener at de skal skille ME og CFS fra hverandre. At det blir to beskrivelser på to forskjellige tilstander.
Det gjelder å anerkjenne ME som en egen beskrevet tilstand.
CFS er en samling symptomer, altså ikke et beskrevet sykdomsbilde.
CFS-diagnose forutsetter utelukkelse av alle kjente sykdommer.
CFS er altså ikke en sykdom på linje med ME. CFS er ikke noe man har, det er en diagnose som settes når legene ikke er i stand til å finne ut hva som feiler vedkommende og hovedproblemet er en vedvarende, uforklart utmattelse. En utelukkelses diagnose. Men å blande ME inn i denne sekken, er å gjøre ME-pasientene en stor bjørnetjeneste, og man ser det mest hardnakkede forsvaret for å slå sammen ME og CFS blant leger som ikke anerkjenner ME som en beskrevet tilstand.
Om man kan si det forenklet så kan de vide diagnosekriterier gjelde for CFS, mens de»snevrere» eller «strengere» diagnosekriterier gjelde for ME. ME er en godt dokumentert og beskrevet sykdomstilstand. Det gjelder å lære opp legene til å se denne forskjellenmellom ME og CFS.
skriver du.
Det er denne sammenslåingen, dette haleslepet av CFS som gjør det, som har utvannet ME-diagnosen.
Det er som kjent nødvendig med en diagnose for å få utløst rettigheter.
Og hva skal man gjøre med de som ikke oppfyller de strengeste kriteriene?
De kan få CFS. Du skriver at navnedebatten handler om å få et mer riktig navn – og ikke minst et som er mindre stigmatiserende.
Jeg mener at dette handler om å lære opp legene til å ha nok kunnskap til å se forskjell på ME og CFS. Nyansene. Kunne gi en adekvat behandling.
GET og KAT kan passe som behandling for de som har CFS, mens det passer ikke for de som har ME.
Dette med stigma er en egen debatt. Hva er det som gjør det stigmatiserende tror du?
Somatiske lidelser er høystatus og psykiske er lavstatus, og alt det der.
Takk for innlegg og engasjement i en interessant debatt. Jeg er absolutt enig i at det trengs et skikkelig navn som ikke er CFS, så er det noen nyanser på den veien som etter min mening ikke er helt svart-hvitt (og som også kommer fram i diskusjonene her – noe som er bra).
Kun en liten kommentar:
ME er vel også for øvrig «kun» en samling symptomer foreløpig, hvis man da mener at ME er riktig beskrevet i ICC, som er nokså like Canadakriteriene (som jo kaller det ME/CFS). Men det er flere diagnoser hvor «en samling symptomer» er den viktigste delen av diagnostiseringen, og hvor diagnosen ikke kan bekreftes gjennom enkeltprøver eller tester.
Ellers er det et godt poeng av memhj her at jeg tror det blir vanskelig å argumentere for å la begge navn leve videre som to separate tilstander – for det blir veldig forvirring i forskningslitteraturen. Så da tror jeg i så fall det må ende med «sykdommen ME, tidligere også kalt CFS», slik memhj skriver i denne diskusjonen.
Det är oerhört viktigt att man får rätt diagnos när man är hos läkaren.
Själv blev jag utredd på Gottfrieskliniken i Göteborg med canadakriterierna
och fick där diagnoserna ME/CFS, fibromyalgi och IBS.
När jag sedan var hos min husläkare fick jag höra att hon varken trodde på
Gottfrieskliniken eller ME, hon har ingen som helst kunskap om ME , och det blir då helt omöjligt att få hjälp av henne med detta.
I stället åker jag i dag nästan 80 mil tur och retur, för att få komma till en
specialist i neurologi ,som förutom Gottfries och Danderyd är den enda specialist på ME/CFS som finns i Sverige.
Vid första besöket blev jag även hos han utredd med Canadakriterierna.
Det är en jobbig resa när det är så långt, men det är värt det ,för han gör verkligen allt för sina patienter, och jag är så tacksam att jag har fått komma till ha.,Han förstår, han lyssnar, och det betyder så mycket att bli trodd.
Professor Chris Snell från Kalifornien anser att ett motionstest ,över ett par dagar, är det billigaste (för landstingen) och enklaste sättet att bedömma om en patient har ME.
Man kan snabbt urskilja vem som har ME pga att vi bla har dålig syresättning av blodet, och att man får ett sämre testresultat dag 2.
Min ME läkare är helt emot det testet eftersom det ger en försämring av patienten.
Professor Snell skriver:
Physical exertion requires that the cardiovascular system supply oxygen (O2) to active muscles and the pulmonary system remove carbon dioxide (CO2) from the blood. Taxing these systems has the capacity to reveal abnormalities that may not be apparent at rest and thus elucidate the mechanisms underlying exercise intolerance in ME/CFS. Procedures for CPET are widely available [1] as are results profiles for a variety of disabling conditions. [3] These data can facilitate differential diagnosis to rule out conditions that could otherwise explain patient symptoms.
CPET is generally performed using a motorized treadmill or stationary cycle ergometer. For reasons of safety, the cycle is preferable when testing ME/CFS patients. Possible orthostatic intolerance and the extreme exhaustion patients usually experience post-testing can make using a treadmill particularly hazardous. Individualized ramp protocols, which involve Continued page 11 only modest increases in work rate per stage should be used and tailored to yield a fatigue-limited exercise duration of 8 to 12 minutes. Longer durations may result in patients terminating exercise because of specific muscle fatigue or orthopedic factors rather than cardiopulmonary end points. An important consideration for ME/CFS is to begin the test at a very low workload. Starting at too high a level will make for a very short test with results that are difficult to interpret. Test durations of less than 6 minutes may not show a linear relationship between oxygen consumption and work-rate. [
Jag håller med min läkare, man vill inte göra något som ger en avsevärd
eventuellt en bestående försämring, man har nog ändå.
Tack än en gång Jörgen för ett superintressant och välskrivet inlägg.
Du är toppen och man längtar efter varje inlägg du skriver.
Det är en ljuspunkt i mitt liv av läsa vad du skrivit.
En eloge till dig att du tar dig tid.
Kram Från mig
Takk for hyggelig tilbakemelding og innlegg, Gunilla! Jeg er helt enig i at det du beskriver er et problem – det er altfor få leger som har kunnskap om ME/CFS, og da blir det også svært problematisk å overalte hele diagnostiseringen til dem. ME/CFS er nokså uvanlig sykdom, så det er heller ikke så rart at mange leger kan lite om disse pasientene (noen har kanskje aldri sett en ME/CFS-pasient).
Angående belastningstesting er det selvsagt en diskusjon, som du skriver, om man bør utsette pasienter for dette når det fører til en forverring. Spørsmålet er da om den forverringen er forbigående, og om det da kan være «verdt det» på bakgrunn av at man får noen objktive mål og sikrere diagnostisering. Det er uansett viktig at dette diskuteres, og innenfor forskningsverden vil nok belastningstesting bli mer og mer brukt.
Kan ikke si meg enig i dine tanker rundt viktigheten av navnebruken av disse to tilstandene.
Er det da ikke en form for bevis, at man har ME når man utfyller ICC-kriteriene? Er det ikke derfor det nå anbefales å bruke disse kriteriene for å forhindre at man blir feildiagnostisert med tilstanden CFS?
Eller for å si det på en annen måte, er det riktig at en som bare delvis utfyller kriteriene skal
få diagnosen ME?
Skjønner heller ikke at forskere som du henviser til, som har brukt CFS betegnelsen i sin viktige forskning- , at arbeidet deres skal ha vært forgjeves?
Forskningen er da vel like gyldig om de har hadde byttet navn til ME.
Det er da hvilke kriterier som blir lagt til grunn som gjelder.?
Forøvrig håper jeg inderlig at du tar feil, når du antyder at belastningstesting vil bli mer og mer brukt for å stille riktig diagnose.
Det er direkte uansvarlig. Noen av oss har kjent resultatet av slike «tester» på kroppen, og tilstanden har forblitt verre etter slike belastninger.
Beste hilsner.
Og takk for innlegg. Det er noen misforståelser her tror jeg. Mitt argument handler ikke om at et navneskifte ikke er greit (og også nødvendig etterhvert – jeg mener CFS-navnet er sterkt problematisk, og det omtaler jeg også i boka). Men, CFS-begrepet i forskningsverdenen inneholder pasienter diagnostisert etter alle typer kriterier (også Canadakriterier), og i noen tilfeller er det vanskelig å si helt sikkert hvordan pasientutvalget er kun ut fra diagnosekriteriebruk – noen leger diagnostiserer snevert, men kan allikevel oppgi Fukudakriteriene som utgangspunkt, mens andre vil diagnostisere svært bredt og også oppgi Fukudakriteriene (det er faktisk mulig). Rituximab-forskningen på Haukeland hadde for eksempel utgangspunkt i Fukudakriteriene, og pasientene ble først sjekket opp mot Canadakriteriene senere i forløpet (alle unntatt 2 oppfylte da disse). ICC-kriteriene er for øvrig en videreføring av Canadakriteriene, som bruker CFS som begrep. Så dette med kriteriebruk og navnebruk er ikke helt svart-hvitt.
Så, mitt poeng – greit å skifte navn, men man kan ikke gjøre det på bakgrunn av at alt som har skjedd under CFS-paraplyen dermed er «feil» (og jeg synes enkelte argumenterer på den måten, noe jeg mener blir for unyansert).
Jeg skrev vel for øvrig ikke at jeg trodde belastningstesting ville bli mer og mer brukt innenfor vanlig diagnostisering, men innenfor forskningen. Og det vil sannsynligvis være viktig. Enkelte forskere har allerede en del erfaring med dette innen forskning, og de anbefaler for øvrig ikke slik belastningstesting i rutinediagnostisering, pga fare for forverring.
Jeg er enig med deg Randi, når det gjelder tanker rundt viktigheten av navnebruken av disse to tilstandene. jeg mener punkt en er å få delt CFS og ME. Det er to forskjellige tilstander.
Jeg er også enig med deg Randi i dette med belastningstesting.
Ja, det er direkte ansvarlig å bruke dette på ME-pasienter. Det er ikke verdt en slik forverring.Og særs ikke i starten av sykdomsforløpet. Da er skjerming, hvile og ro det aller viktigste!
uansvarlig skulle det selvfølgelig være…:-)
Dette er kanskje litt på utsiden av temaet, men er det noen spesiell grunn til at forekomsten av ME/CFS virker høyere i Norge og England enn andre steder? Eller har det bare noe med media-dekningen å gjøre?
Når man snakker med fremmede på internett så får jeg inntrykk av at i Norge/England blir man møtt med enten «uff, så fælt. Kusina til en bekjent har det» (eller den litt mer uhøflige «Er ikke det bare noe late mennesker påberoper seg?»), mens med folk fra andre kanter av verden, for eksempel Sverige eller USA så må man begynne å forklare hva det er og hvordan den påvirker kroppen…
Hei Veronica,
Det er nok kun et inntrykk. Studier på forekomst er fortrinnsvis gjort i Storbritannia og USA, og da er forekomsten i de fleste studiene 0,1-0,5 prosent. Det er også gjort noen studier i andre land, som jeg mener viser tilsvarende forekomst.
Men så er det enkelte land hvor ME/CFS-diagnosen er mindre kjent (eller anerkjent) det medisinske miljøet, og da diagnostiseres selvsagt færre med dette – for eksempel i Sverige er nok ME/CFS-diagnosen mindre brukt. Det betyr imidlertid ikke at de har færre ME/CFS-syke, men færre får sannsynligvis diagnosen.
På den andre siden kan det forekomme overdiagnostisering i andre land. I Norge har ME/CFS vært nokså mye omtalt, samtidig som legene ikke har spesielt god kjennskap til hvordan de skal diagnostisere ME/CFS eller hva det faktisk er. Pga forvirring rundt diagnosen kan det føre til at ME/CFS blir en sekkediagnose for en del leger, hvor de plasserer en del pasienter de ikke forstår hva feiler – men uten at de diagnostiserer gjennom skikkelige diagnosekriterier (jamnfør det som sies av Baumgarten-Austrheim og Brubakk i denne bloggposten – de mener det foregår overdiagnostisering i Norge).
Så kan det selvsagt også foregå både overdiagnostisering og underdiagnostisering på samme tid, noe jeg tipper er tilfellet her til lands. Noen leger gir diagnosen uten skikkelig bruk av diagnosekriterier (overdiagnostisering), mens andre leger ikke tror ME/CFS er en reell sykdom og derfor aldri diagnostiserer noen med dette (underdiagnostisering).
Men på grunn av en god del medieoppmerksomhet rundt ME/CFS i Norge, er nok sykdommen mer allmennt kjent her til lands enn tilfellet er i mange andre land.
Tilbaketråkk: Hvorfor er diagnosekriterier viktige for hvilken som helst sykdom – også Myalgisk Encefalopati (ME)? « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
Tilbaketråkk: Ja, snakk om diagnoseforvirring… «
Tilbaketråkk: Er det bare strengere kriterier som vil rydde opp i rotet eller er det nødvendig å dele ME og CFS? «
En mycket intressant inlägg angående den här diskussionen om ME, ME/CFS, CFS etc från The Hummingbirds Foundation. Kan rekommenderas starkt:
http://www.hfme.org/meadvocacy.htm
De enda som har vinning av den här diagnoseförvirringen är försäkringsbolagen och en liten klick psykiatriker från England med kända kopplingar till försäkringsbolag. (I England kan du tydligen inte få ut en sjukförsäkring för en psykiatrisk diagnos!)
Tilbaketråkk: Bekreftelser | De Bortgjemte
Snakk om at ‘CFS/ME’-diagnosen bare er et eneste rot…! Og enda er det fler sykdommer som faller utenfor… …eller er de innenfor sekken? (fibromyalgi, ‘flåttbitt’ osv)
Jeg har en søster og mor som har diagnosen fibromyalgi. Min datter har diagnosene kronisk utmattelsessyndrom og nevrasteni. Min kusine har diagnosen ME. Jeg har en tante som har vært mer eller mindre sengeliggende i mange år og de finner ikke ut hva det er, så hun har ingen diagnose. Selv fikk jeg diagnosen ME på Lillehammer sykehus i 2006, som året etter skrev i Avisen GD at de nekter å gi ME-diagnosen og vil kun bruke nevrasteni som diagnosenavn på samme sykdommen…
Vi har alle ganske like symptomer, men har varierende fuksjons grad. Men alle har det jeg mener er det mest karakteriserende for en ME diagnose (eller hva man enn vil kalle sykdommen): Vi blir enda mer syke med symptomøking dagen(e) etter en lett aktivitet!
Jeg håper virkelig på en opprydding snart slik at hver enkelt pasient kan få riktig behandling!
Takk for innlegg, May Iren. Det trengs absolutt en opprydding og større enighet om hva som er hva. Ikke minst for at forskningen skal komme videre. Det du skriver om egne opplevelser rundt dette med diverse diagnoser er jo betegnende for dagens situasjon.
Tilbaketråkk: Med høy puls. « Dagens lille ME-glede
Tilbaketråkk: Klare kriterier for rett behandling | ~SerendipityCat~
Tilbaketråkk: Nytt blod | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: ME-forskning: Klonidin hadde ikke effekt på unge ME-syke, men stressresponsteorien består? | ~SerendipityCat~
Tilbaketråkk: ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: Ventetid for diagnose: 4,5 år | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Children with ME as test subjects – an ethical warning | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: Catosenteret, et års tid etter. | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: Finnes det en ME-personlighet? | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: ME-mammaene møtte Barneombudet – 1 | ME-mammas betroelser
Flott artikkel 🙂
Det trengs klart oppklaring i diagnoser ja.
Jeg argume terer ikke mot ddt, men jeg er også opptatt av – hva med de som ‘egentlig’ ikke har ME?
Det er jo grusomt for pasienter som går i år eller årtier uten en diagnose – i forhold til helsevesenet og NAV.
Og hvis det er slik at mange med ME diagnose har noe annet som ingen finner ut av… De fleste har vært hos alle spesialister de har greid å få komme til – og syke er de jo.
Skjønner godt at fastleger putter dem i ME-sekken, som ikke har noen behandling.
Tilbaketråkk: Ny rapport: Dette mener amerikanske helsemyndigheter bør veilede framtidens ME-forskning | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: 12. mai 2015 | klokelilleugle
Tilbaketråkk: Myter og fakta om ME – Diplodokus
Tilbaketråkk: ME-senter nr. 3: Betennelser, T-celler og «pasienten har alltid rett | «De Bortgjemte
Tilbaketråkk: ME-mammaene møtte Barneombudet – 1 | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Catosenteret, et års tid etter. | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Children with ME as test subjects – an ethical warning | ME-foreldrene