«Det jeg ønsker er et fokus på de som lever fra time til time. De som synes i samfunnet som oppegående, friske mennesker i gode øyeblikk, men som plutselig kan falle sammen i neste øyeblikk. De usynlige syke som har vært i systemet en evighet. Jeg er selv en av dem, og aner ikke hva jeg skal gjøre for å bli ferdigutredet, hørt, og rett og slett få en livsverdi og respekt.»
Janne, 12. mars 2012
Dette skrev Janne i et innspill da jeg hadde bloggmyldring om hva folk ønsket jeg skulle skrive blogger om, og hun var en av to som vant bloggmyldringen. Ut fra hennes innspill ønsket jeg å skrive en blogg om funksjonsnivået til ME/CFS-pasienter, og her kommer den.
Hvorfor er det viktig å skrive om funksjonsnivået? Nettopp av de årsakene Janne beskriver over. Mange av ME/CFS-pasientene ser friske ut, hva enn det betyr, for pasienter med MS og leddgikt og kreft kan også se friske ut. Men når du ser frisk ut og har en omstridt diagnose mange feilaktig forbinder med ren slapphet, møter du mistro på bakgrunn av at du ser frisk ut. Det å se frisk ut blir et argument for andre til å hevde at du ikke er syk, hvor absurd det enn høres ut. For ingen vil lenger finne på å avfeie en pasient med leddgikt som klager over verking, at ”men du ser jo veldig frisk ut”, men for ME/CFS-pasienter er slike kommentarer en realitet.
Legene og forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, som står bak studiene på kreftmedisinen Rituximab og ME/CFS, har i intervjuer med meg fortalt at de ser på det som ekstremt viktig at leger og samfunn får en forståelse for hvor syke ME/CFS-pasientene faktisk er. Enkelte har hevdet at det er uforsvarlig at Rituximab utprøves på ME/CFS, fordi sykdommen ikke er alvorlig nok til å rettferdiggjøre risikoen for alvorlige bivirkninger. Det er kreftlegene på Haukeland langt ifra enige i.
– Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er, sa Øystein Fluge til TV2 i oktober i fjor.
Det inntrykket er blitt bekreftet av flere som har sett ME/CFS-pasienter på nært hold de siste årene, og som har opplevd at fordommene om ME/CFS-pasienter som bare ”litt slitne og utbrente”, eller som noen som først og fremst sliter med psykiske problemer, langt i fra har hold i verken vitenskap eller virkelighet. En av verdens mest anerkjente virusforskere, legen Harvey J. Alter, som til daglig leder en avdeling ved National Institutes of Health i USA, var blant dem som uttrykte seg tydelig etter å ha sett flere ME/CFS-pasienter for første gang.
– Jeg er ikke noen CFS-lege, men jeg har lært mye om CFS gjennom de siste seks månedene, og jeg har snakket med mange pasienter. Jeg er helt overbevist om at hvis du definerer denne sykdommen med skikkelige kriterier, er det en svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse, sa Alter under et møte i FDA i desember 2010.
Jeg har selv valgt å følge flere av de aller sykeste pasientene i min bok De Bortgjemte, og en del har helt rettmessig stilt spørsmål ved om det kan føre til at folk flest setter likhetstegn mellom disse aller sykeste pasientene og ME/CFS. For det er selvsagt ikke tilfellet. Det er en svært liten andel av ME/CFS-pasientene som blir så syke at de blir helt sengeliggende.
Jeg har tidligere skrevet om hvorfor jeg allikevel valgte å skrive så mye om de sykeste, og hva slags refleksjoner jeg gjorde rundt den avgjørelsen. Fortsatt er jeg usikker på om det var et hundre prosent riktig valg, og jeg er opptatt av å vise at ME/CFS-pasienter er blant de sykeste pasientene i helsevesenet, uten at man nødvendigvis ser det med det blotte øyet.
De aller fleste ME/CFS-pasienter er det vanskelig å se fra utsiden at er alvorlig syke. Så hva vet vi da om hvor alvorlig syke de er? Er det mulig å sammenligne funksjonsnivået til en ME/CFS-pasient med andre pasientgrupper, og hva viser i så fall det?
Det er på tide å gå til forskningslitteraturen igjen, for man vet faktisk en god del. Og man har visst det ganske lenge.
Først til SF-36 som har vært et sentralt verktøy i ME/CFS-forskningen. SF-36 er et skjema for kartlegging av helserelatert livskvalitet, og det er et standardisert og validert måleinstrument som brukes mye i helseforskning.
Pasientene fyller selv ut skjemaet hvor de scorer sin opplevelse av egen helse gjennom flere spørsmål delt opp i åtte underkategorier. De åtte kategoriene er fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse. Disse underkategoriene kan igjen deles i to hovedkategorier – fysisk helse og mental helse. Scoren går fra 0-100, hvor 100 er å være helt uten noen helseplager. Den gjennomsnittlige befolkningen vil selvsagt også ha enkelte helseplager, ergo ligger ikke disse flatt på en score på 100, men noe lavere.
Forskjellige typer sykdommer har sin egen profil i et slikt skjema, det vil si de scorer noe forskjellig og har et nokså gjenkjennelig mønster. Leddgikt har et mønster, MS har et mønster osv. Dermed setter forskerne gjerne opp grafer som kan sammenlignes.
Slik som dette:
Dette er en SF-36 graf fra en studie publisert i The American Journal of Medicine i 1996. Her har forskerne, blant annet fra Harvard, sammenlignet ME/CFS med hjertesvikt, depresjon og den friske befolkningen.
Som man kan se fra skjemaet scorer ME/CFS-pasientene stort sett lavere enn de andre lidelsene, med unntak av de to underkategoriene som tar for seg mental helse, hvor de ligger nærmere pasienter med hjertesvikt. På underkategoriene fysisk rolle og vitalitet scorer de langt lavere enn hjertesvikt- og depresjonspasienter.
Professor i nevrologi på Haukeland universitetssykehus, Harald Nyland, bruker SF-36 systematisk for å måle funksjonsnivået på sine pasienter, og han ser det samme.
– Det mønsteret vi får hos ME/CFS-pasienter, er at de har mindre problemer på det emosjonelle og mentale området, mens på fysisk funksjon og energi er de helt nede i kjelleren, sier Nyland.
Den ferskeste studien som har sammenlignet ME/CFS med forskjellige andre lidelser via SF-36, viste enda klarere at ME/CFS-pasientene er blant de aller sykeste pasientene.
I studien som ble publisert i BMC Public Health i 2011 har forskerne sammenlignet ME/CFS med 10 andre kroniske lidelser, blant annet kreft, depresjon og leddgikt. De har også sammenlignet med normalbefolkningen. Her er grafene fra studien som sammenligner noen av lidelsene, delt opp i en graf for kvinner og en for menn.
Her scorer ME/CFS-pasientene svært mye lavere enn lidelsene de er sammenlignet med, og av de ti kroniske lidelsene som er sammenlignet, ligger ME/CFS helt på bunn. Forskerne skriver at den svært lave scoren for fysisk helse for ME/CFS-pasientene i studien (gjennomsnittsscore på 26,8), i andre studier har vist seg å tilsvare at man ”ikke er i stand til å gå opp en trapp hos over 90 prosent av de med like lav score”.
I denne studien ligger ME/CFS-pasientene også lavere på målingene av mental helse (selv lavere enn depresjonspasientene), selv om vi også her ser høyere score på underkategoriene på mental helse enn de underkategoriene som måler fysisk helse. Særlig på grafen for kvinner, som er flertallet av deltakerne i studien, ser man denne oppadgående kurven på de to siste punktene som måler mental helse.
Forskerne i studien konkluderer med at ME/CFS ”har en større innvirkning på funksjonsnivå og velvære enn andre kroniske lidelser som for eksempel kreft”. Det er nokså klare ord. ME/CFS-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel lider ME/CFS-forskningen under svært lav forskningsfinansiering, og pasientene møtes fortsatt med mye mistro i det medisinske miljøet.
– De fysiske symptomene som ME fører med seg, for eksempel smerter, er like invalidiserende som ved MS og leddgikt, sier nevrologiprofessor Harald Nyland.
Han peker på at ME/CFS rammer rundt én til to personer per tusen, noe som er omkring samme frekvens som MS.
– Det vil si at det er en relativt sjelden sak. ME rammer ofte unge personer, og det rammer på mange måter like tøft som MS, sier Nyland i De Bortgjemte.
I studien i BMC Public Health undersøkte de pasienter diagnostisert med tre forskjellige kriteriesett. Diagnosekriterier er en opphetet debatt i ME/CFS-forskningen, hvor enkelte bruker svært vidtfavnende kriterier for diagnostisere ME/CFS – gjerne da kriterier kun basert på langvarig kronisk utmattelse – mens andre bruker langt snevrere og mer spesifiserte diagnosekriterier. Vidtfavnende kriterier har i stor grad blitt brukt av forskere som ser ME/CFS mer i sammenheng med psykologiske faktorer, mens biomedisinske forskere gjerne har sverget til snevrere diagnosekriterier når de plukker ut pasienter. Forskjellige kriterier har i studier vist seg å gi svært varierende forekomst av ME/CFS, hvor vidtfavnende kriterier har gitt en forekomst av ME/CFS i befolkningen helt opp i 2,4 prosent, mens snevre kriterier har gitt en forekomst helt ned mot 0,1-0,2 prosent. Det er et tydelig tegn på at forskjellige forskergrupper studerer nokså forskjellige pasientutvalg.
I studien over har de blant annet brukt Fukuda-kriteriene, som er de mest brukte i ME/CFS-forskning, og Canadakriteriene, som er det snevreste kriteriesettet og som blir foretrukket av mange forskere som jobber med biomedisinsk forskning på ME/CFS. Det viste seg at pasientene som oppfylte Canadakriteriene scoret enda lavere enn de resterende pasientene på SF-36. Forskerne mener dette kan bety at Canadakriteriene ”kan være riktig å bruke i forskningsstudier som undersøker risikofaktorer og sykdomsmekanismer”.
Uansett, det er på tide å komme videre. Vekk fra fordommene om ME/CFS-pasienter som bare litt småsjuke. Rett og slett fordi behandlingen av ME/CFS i helsevesenet og forskningen også fortjener å være forskningsbasert, akkurat som man forventer for andre sykdommer. Og forskningen er entydig – ME/CFS-pasientene er svært alvorlig syke, og de har lavere funksjonsnivå og livskvalitet enn en rekke andre alvorlige kroniske lidelser.
Jeg tror det medisinske miljøet faktisk er på vei videre, og at dette gradvis begynner å synke inn. Det vil fortsatt ta litt tid, men forskningen vil vise veien videre, og på Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London var det nettopp det inntrykket som hang igjen etter konferansen. Kanskje er man endelig i ferd med å se lyset i enden av en lang og mørk tunnel. Jeg skal skrive mer her på bloggen om konferansen i London, hvor jeg også holdt tale på konferansemiddagen, en tale som muligens kommer til å bli lagt ut som video etter hvert.
Jeg vil avslutte denne bloggposten med klare ord fra fastlege og spesialist i allmennmedisin, Per-Walter Tynæs, som fortalte meg i et intervju under bokjobbingen at ME/CFS-pasientene er blant de aller dårligst fungerende pasientene i helsevesenet. Tynæs har sett en rekke ME/CFS-pasienter i sin legepraksis, og han mener de i stor grad er blitt møtt med uforstand i helsevesenet.
– Det går jo ikke an å ha mer invalidiserende symptomer enn det de har. Det er en gruppe som burde vært tatt langt mer seriøst. Fastlegen blir isteden sittende med totalansvaret fordi sykehuslegene toer sine hender og sier at dette vil de ikke ha noe med å gjøre. Vi ville ikke akseptert det hvis diagnosen var noe annet, sier Tynæs i De Bortgjemte.
De Bortgjemte 
takk,takk!!! så bra du setter ord på det her altså 🙂
Takk for hyggelig tilbakemelding, Arnhild!
Tusen takk for at du blogger om dette. Denne kategorien er det mange av oss som er i. Jeg ser til tider helt frisk ut, og oppfører meg helt friskt, Men allerede neste time kan jeg være slått i bakken, så det er helt riktig å kalle det å leve fra time til time. Jeg syns det var flott at du skreiv om de aller sykeste i boken din, det er tross alt de som trenger oppmerksomheten aller mest. Har opplevd at veldig mange har hørt om folk som har ME og må ligge i lyd/lystette rom, så det gjør det litt enklere når jeg skal forklare hva som feiler meg. Kan si at det er samme sykdommen, bare litt lettere angrepet. Nok en gang, tusen takk for den fantastiske jobben du gjør 🙂
Takk for det! Det er mange som sliter med å forklare, og ikke minst er lei av å måtte forklare hele tiden. Det er tross alt noe mindre behov for å måtte forklare seg, hvis man har mer anerkjente sykdommer som for eksempel MS eller leddgikt. Flott at noe av det jeg har skrevet kan hjelpe litt i alle fall, så tusen takk for hyggelig kommentar!
Beste hilsen,
Jørgen
Flott bloggpost 😀
Fastlegene henviser oss, og håper på hjelp til lindring. Men får bare sure rapporter tilbake, om at vi ikke hører hjemme på deres avdeling! Fy skam seg til sykehuslegene, som beskylder ME-syke for å shoppe etter flest mulig diagnoser, og som fnyser av oss til sykepleierne på avdelingene, og sier at det sitter mellom ørene når ME-syke ikke klarer å ta seg av sin personlige hygiene! Makan! Hilsen sykepleier med ME, og inside-informasjon :-\
Takk for tilbakemeldingen, Karina!
Tusen tack för träffsäkra kommentarer! Väldigt få friska personer har din insikt om hur det är och ha ME. Varje dag är en utmaning. Fann här en väldigt fin recension på ditt tal i London:-)
http://cfspatientadvocate.blogspot.nl/2012/06/investinme-roundtable-discussion-may-30.html
Takk for det, og takk for link! Jeg møtte mannen bak bloggen, Chris, i London og slo av en liten prat med han.
TACK! Önskar att en förändring är på väg snart, även i Sverige.
Att vara medelsvårt drabbad och intresserad av smink/mode är en dålig kombo har jag lärt mig under de senaste 13 åren. 🙂 Att få höra av både läkare & vänner att man ser så fräsch ut (& omöjligtvis kan sova så lite o må så dåligt då man har så rosiga kinder) är stundtals frustrerande. Ingen ser bakom brun-utan-sol-krämerna och rouget (som är mitt bästa placebo, de dagar jag orkar mig in i duschen vill säga). Att se så frisk o pigg ut (=rosiga kinder) och klara av att ta sig utanför dörren 1-2 ggr/månaden gör det än värre för andra att förstå. Att vilja göra sig så fin man kan de få ggr man tar sig ut för att låtsas att man «lever» «leker frisk» är svårt att förstå.
Samtidigt måste man nog förstå att andra som inte lever nära en ME-sjuk omöjligt kan förstå hur illa det är. De ser oss ju inte när vi bokstavligen faller ihop på väg hem, eller dagen/veckan/månaden efter en aktivitet.
Själv har jag lärt mig att jag inte ska sminka mig när jag går till doktorn. Fastän jag vill. Då syns det mer hur jag mår. Jag har också lagt ut bilder på Facebook på mig under krasch/dåliga dagar för att visa hur jag «egentligen» ser ut, och då många vänner har bett mig berätta mer om ME skriver jag ett par rader om hur jag mår varje vecka. Det har gjort stor skillnad bland mina vänner och bekanta. Jag bemöts på ett helt annat sätt nu. Möts av en enorm värme och förståelse av de allra flesta. Så för mig har det varit ett bra sätt att öka förståelsen bland anhöriga/bekanta. Men ser fram emot den dag jag kan gå till läkaren och mötas av respekt och intresse!
Ska inhandla ytterligare ett par ex av din bok o skicka till ett par läkarvänner som sommarpresent. 🙂
Takk for hyggelig tilbakemelding, Katarina! Det er nok mange som kjenner seg igjen i det du skriver, dessverre. Det må være lov å pynte seg selv om man er syk. Ingen ønsker jo å se syke ut til enhver tid. Og tusen takk for at du har lest boken og gir den til andre 🙂
Det er flott at du tar opp dette.Me pasinter har ikke høystatus hos mange fastleger ,tør jeg våge påstå..Det er også fordommer i befolkningen .Det som forundrer meg er at slike holdninger er ofte like forankret i helsepersonell ,som lekfolk.Med stor forundring at det ikke er mer nysgjerrighet og initiativ om me.Jeg er også redd at alt snakk om helheten , skal forhindre forskningen og finne den spesifikke årsaken til me.Jmfr.alt snakk om magesår for en del år tilbake,at det var psykisk stress osv. Også finner de en bakterie som er årsak og kan behandles med antibiotika.Jeg er nesten utlært i me og vet hva jeg snakker om.Daterra mi har det , med gode og dårlige perioder. Takk for det du gjør mvh Gunilla Loe
Takk for det, Gunilla! Det er viktig at forskerne forsøker å finne de bakenforliggende årsaksmekanismene, som du skriver. Og jeg tror nok forskningen mer og mer er på vei dit, og at de vil nærme seg tydeligere svar i løpet av noen få år nå. Krysser fingrene, og satser på at stadig flere dyktige forskere blir nysgjerrige på sykdommen.
Så hyggelig med svar.Hils faderen din,han var stjerna for dattera mi i ei periodevis tung tid.Og alltid når vi kjører forbi låven hans syns vi den buler ut ,med ting og tang fra utallige skoleprosjekt.Og vi får stå på,håpe på at noen nysgjerrige skarpe sjeler løser mysteriet.Jeg skal lese boka de en dag men må vente litt.Hilsen fra Gunilla
Takk Jørgen, for nok en god og treffsikker bloggpost! Selv om jeg har levd med sykdommen i 13 år og kjenner alt det du beskriver på kroppen, så gjør det noe med meg å se det beskrevet såpass tydelig – og det med hjelp av forskning. Det er helt fortvilende at mange leger nekter å tro på at det er så ille, men godt å se at dere aner et lys i tunnelen!
Takk for det, Lothiane! Det er viktig å få forskningen opp og fram, og særlig dette med sykdomsgrad – for som man ser så er ME/CFS-pasienter svært syke sammenlignet med andre kroniske lidelser. Det er solid forskning som viser det, men dessverre er det ikke mange i helsevesenet som kjenner til det – og det er viktig at den infoen når ut. Det kan av og til virke som enkelte eksperter, sikkert i beste mening for å gi håp til pasientene, stadig går ut og sier at ME/CFS ikke er så alvorlig, og at pasientene stort sett blir veldig mye bedre. Men dette er problematisk når det fører til holdninger om at ME/CFS-pasientene egentlig ikke er så syke, når forskningen helt entydig viser det motsatte. Det er uvitenskapelig, og det er etisk problematisk fordi det er holdningsskapende. Det må være lov å kalle en spade for en spade og si at ME/CFS er en av de kroniske lidelsene som rammer funksjonsnivå og livskvalitet hardest.
Tilbaketråkk: Selv mildere grad av ME er alvorlig. «
Hei Jørgen. Takk for alt du gjør for å øke bevisstheten om denne sykdommen. Jeg lurer på hvorfor du bruker betegnelsen ME/CFS. Jeg trodde man skulle slutte å kalle det CFS for å gi sykdommen ett navn?
Navnet har vært en langvarig diskusjon, og det er ikke mulig å gi noe enkelt svar på det. Noe av problemet er at all forskning på sykdommen, med all slags kriteriebruk, er gjort under navnet CFS. Hiver man ut CFS-navnet er det litt som å begynne på scratch igjen. Og det finnes heller ikke klare biomarkører som gjør at det kanskje er hensiktsmessig riktig ennå. De fleste ME/CFS-forskere antar at det vil være noen undergrupper under ME/CFS-paraplyen, og at disse vil ha noe forskjellige biomarkører. Når man finner biomarkørene vil det kanskje vise seg at man ender opp med to-tre-fire forskjellige sykdomsnavn, og de fleste biomedisinske forskere innen ME/CFS tror det er det som vil skje i framtiden (og kanskje om ikke så altfor lenge).
Men at det må navneendringer til etter hvert er de fleste enige om, for chronic fatigue syndrome yter ikke sykdommen rettferdighet.
Hei Jørgen! Tusen, tusen takk for jobben du gjør med å skrive bok, blogg og twitter. Skulle ønske du visste hvor mange mennesker du hjelper med å gjøre det du gjør! Du formidler kunnskap og forskning på en forståelig måte, samtidig som du gir me-syke og deres familier håp om en bedre fremtid:-)
Takk for det, Anne Kristin! Jeg får jo vite det litt etter litt for hver eneste hyggelige tilbakemelding som dette 🙂
Takk.
Takk for det, Linn!
Tack för ett intressant inlägg. Precis så är det ,man är så fruktansvärt misstrodd av både läkare, inom sjukförsäkringen och även bland bekanta sk vänner. Ingen kan förstå den trötthet , energilöshet och värk man har.
Man ser ju så frisk ut.
Jag har inte heller haft någon depression utan försökt att vara positiv trots att man inte har vare sig livskvalitet eller ork till att göra det man egentligen skulle vilja.
Men man kan drabbas av depression av att bli misstrodd ,vilket skett i mitt fall. I Sverige kallas det för Försäkringskasse depression. Jag är misstrodd av Försäkringskassan (sjukförsäkringen ) dom anser att jag är helt frisk ,
och jag har därför varit tvungen att anlita en jurist som för min talan ,
All denna misstro som har riktats mot mig har tagit hårt på mitt psyke och jag går nu hos psykiatriker för att få hjälp.
Så på det sättet kan en depression utlösas av att man blir misstrodd, man känner sig så fruktansvärt maktlös.
Hei Gunilla, og takk for tilbakemelding. Mistro er det dessverre mange ME/CFS-pasienter som møter i både helsevesen, samfunn og omgangskrets – og på mange måter kan nok det være det aller tyngste å takle, slik du her beskriver. Men jeg tror det sakte, men sikkert, er en holdningsendring på gang.
Hei Jørgen.
Jeg takker for innsatsen.
Gleder meg til foredraget ditt blir lagt ut.
Jeg tenker også det er viktig å bestemme seg for ME betegnelsen slik som Andreas nevner over her.
Kom det frem noe nytt på konferansen i London\
Takk for det! Ellers om navnet, se svaret jeg ga Andreas under.
Det var ingen store bomber på London-konferansen, men små drypp. Mest spennende er nok den videre utviklingen innen Rituximab. Men jeg skal skrive litt mer om konferansen her på bloggen når jeg får tid.
Tusen takk for din fantastiske innsats Jørgen.
Takk for det, Jill!
Det er som du sier det å ta sykdommen på alvor som er så viktig. Ikke bare for å unngå fordommer, men også for ikke å risikere sykdomdsforverring. Og det er her enkelte eksperter som blant annet har med barn å gjøre, virkelig burde skamme seg. Takk for ditt engasjement!!
Takk for hyggelig tilbakemelding, Hanne!
25 % af alle ME-ramte er så alvorligt syge, at de er fuldstændigt hjemmebundne og afhængige af kørestol, eller sengebundne og fuldstændig afhængige af andre til den daglige pleje. Patienterne er ’usynlige’ for omverdenen, og ofte er de uretfærdigt behandlet, både af social- og sundhedsvæsenet.
Den britiske 25% ME GROUP er så vidt jeg ved den eneste støttegruppe for patienter med svær ME http://www.25megroup.org/home.html. Gruppen er også på Facebook https://www.facebook.com/groups/25megroup/
Hei Helle. Det er riktig at mange ME/CFS-pasienter er svært alvorlig rammet, det store flertallet uten å være helt sengeliggende. Så det er viktig å synliggjøre bredden i diagnosegruppa.
Enn om vi hadde vært såpass friske at vi kunne ha streiket for å få flere forskningsmidler!!! Ingen ser oss og legger ikke merke til at vi sitter hjemme innen husets 4 vegger. Kun de aller nærmeste ser hvordan vi sliter hver dag for å ta oss av det aller mest nødvendige. Vi syns for lite!!! Godt at du Jørgen tar opp kampen for oss:-)
Hei Ellen. Sant at de syke fort kan bli litt usynlige, og synliggjøring trengs. Ellers takk for hyggelig tilbakemelding!
Takk for verdifullt arbeid.
Det er åpenbart en skam og absurd at mennesker som ligger mer eller mindre komatøse, i stor grad pleies hjemme av sine nærstående. Situasjonen til de mest alvorlig syke er hinsides verdighet, og er noe som må frem i lyset og stresses overfor ansvarlige helsemyndigheter. Har full respekt og forståelse valg og vinkling i «De bortgjemte».
La det videre være klart at jeg opplever at du i hele ditt «virke» balanserer «ME/CFS-problematikken» på en svært innsiktsfull god måte og med stor troverdighet, nettopp fordi kunnskapen er så stor. Dine bidrag blir i så måte ekstremt verdifulle og viktige blant all kunnskapsløs synsing. Her er det mye å lære for noen og enhver.
Så over til mitt poeng når det gjelder dette med «sykdomsgrad» konkret. I en større sammenheng er det helt essensielt at enkelte aktører ikke «overfokuserer» på de sykeste av de syke. Det er viktig å nyansere bildet av de alvorlig syke og de som bare er litt «utbrente», eller andre totalt misvisende merkelapper.
Per i dag er det en del mennesker som i beste mening og med engasjement arbeider for å bedre en mildt sagt skandaløs situasjon. Det er vel og bra, men ofte er det ikke bare nok med gode intensjoner. Den som har en stemme i media eller offentligheten eller påvirkningskraft som politiker, fagperson eller hva det måtte være, må være seg bevisst retorikken eller språkbruken. Som lege Sidsel Kreyberg med rett kritisk bemerker, er det på sikt ikke formålstjenlig når «stemmene som bærer» svært ofte henger seg helt opp, inndeler skarpt ut ifra funksjonsnivå og på en måte indirekte setter gruppene opp mot hverandre. Det å dele inn i sykdomsgrad har selvsagt mening i enkelte sammenhenger for å illustrere overordnet funksjonsnivå, men det sier ingenting og intensiteten, dynamikken og det som hele pasientgruppen daglig kjenner på kroppen. I ulik grad ja, men helt nådeløst for alle.
Alle som har kunnskap om dette kjenner de nådeløse virkningene, uavhengig av hvor man måtte befinne seg på denne skalaen. Man må ikke miste av syne nyansene og dynamikken, og hvordan time-til-time menneskene som delvis er på beina opplever dette og hvilke utfordringer de har.
Dette med retorikk og språkbruk og kommunikasjon er et stort spørsmål. Det kan synes både banalt og flisespikkende, men det er åpenbart et viktig spørsmål som faktisk kunne avhjulpet mye i mange sammenhenger. Poenget er at når det eksisterer en vegg av myter, stigma og kunnskapsløse fordommer, så blir det viktig at de som virkelig har kunnskap er seg bevisst sin rolle og språkbruk.
Men redeligheten i ditt arbeid og måten du presenterer det på Jørgen, det er noe som mange har mye å lære av. Takk igjen.
Hei Petter, og tusen takk for hyggelig og god tilbakemelding. Det er viktige poenger du kommer med som jeg også har forsøkt å belyse selv. Formidling rundt sykdommen er på mange måter mitt hovedtema i boka, og der mener jeg det er gjort mye urett mot ME/CFS-pasienter. Ord er makt, og valg av ordbruk får ofte store konsekvenser – særlig når det blir en systematisk skjevhet i formidlingen. Så det er absolutt ikke banale problemstillinger, som du skriver, det er svært viktig – kanskje viktigst av alt – og det mener jeg flere aktører i debatten ikke har tatt inn over seg med fullt alvor.
Takk igjen for fine kommentarer til ettertanke!
Beste hilsen,
Jørgen
Javisst er dette en invalidiserende sykdom – som rammer både oss pasienter og pårørende.på en nådeløs måte. Som ME-syk kjenner jeg jo sykdommen fra innsiden – så dette er jo gjenkjennende. Likevel berørte det sterkt å lese dette innlegget. Takk igjen for den viktige jobben du gjør – for at du løfter denne sykdommen og synliggjør og bevisstgjør…………
Hei, og tusen takk for hyggelig tilbakemelding. Bevisstgjøring rundt det som faktisk finnes av forskning og erfaring med sykdommen er viktig for at det medisinske miljøet skal ta dette på alvor.
Vad glad jag blir att jag hittade denna bloggen! Tack Jørgen! Tårarna triller. (Gråter för första gången över detta,… känns skönt!) Jag vet inte ens om det är ME jag har – jag vet bara att kroppen inte alls vill vara med på det samma som jag vill.
Jag är inte jätte dålig jämt, har ibland flera månader då jag fungerar relativt bra. Så mina tankar går till de som har det värre än mig… de ser livet passera utan att få vara med. Dag efter dag efter dag….
Men jag vet hur det känns att inte bli tagen på allvar, att inte våga/vilja klaga, att vara så rädd för att ses på som hypokondrier… Att hela tiden också ifrågasätta sig själv, vad är det jag håller på med? Är jag bara deprimerad, det kanske är psykiskt? Varje gång jag har bra dagar så tänker jag att det var nog bara ett virus igen? Är jag lat, vill jag egentligen bara ligga här på soffan, kan detta vara en omedveten handling på något vis? Men så nästa dag står jag i duschen och orkar nästan inte föra upp händerna för att tvätta håret och tänker då bara – nej, det här kan inte var psykiskt, det kan inte vara PSYKISKT!
Vill ju vara stark och positiv. Inte klaga och vara till bry för någon eller samhället. Jag vet ännu inte om jag har ME, men jag har slitigt i många, många år och varit hos många olika läkare. Varje gång på min begäran, (Tror inte att min fastläkare själv en enda gång har tagit initiativet) något nytt som jag har läst mig till, Sjögrens, MS, Lupus, celiaki osv. Jag har också provat akupunktur, massage, psykolog, psykoterapeut, olika typer av dieter osv. Skall snart för första gången till utredning av ME på Ullevål, (Är alltså svensk men bor i Norge) för som min läkare säger, de privata klinikerna ställer diagnosen så lätt…. (?) Är det någon som vet om detta stämmer?
Jag vet bara at min kropp inte fungerar som den brukade en gång i tiden. Det är så många dagar som går utan att jag får gjort något. Har startat ett eget företag for ett år sedan som går riktigt bra, men tänk om jag bara hade haft ork till att göra allt det jag borde med mitt företag, potentialen är så bra!
Det är så mycket jag vill göra, så otroligt mycket.
Blir så glad för att det är någon som faktiskt har satt sig riktigt in i detta. Jag skall följa med vidare. Hade varit väldigt intressant att höra hur andra som har en mildare grad av ME upplever sin sjukdom.
Hei Josefine,
Og tusen takk for hyggelig tilbakemelding! Jeg blir glad for å høre at boka betyr noe for de som leser den, og jeg håper den kan bidra til å snu en del holdninger rundt sykdommen. Ønsker deg alt godt videre!
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: Viruset som forvirret verden | De Bortgjemte
Jeg synes fokuset på de sykeste var riktig tatt i betraktning av vi fortsatt sloss for at sykdommen skulle bli tatt alvorlig. 🙂
Tilbaketråkk: Ventetid for diagnose: 4,5 år | De Bortgjemte
Tilbaketråkk: Et lynkurs i ME og noen oppsiktsvekkende uttalelser – Del 2 av ME-dagen 2014 ( #syktmørkt #me #medagen ) | ~SerendipityCat~
Hver gang jeg leser noe du skriver eller hver gang jeg hører du snakker så er det så herlig å høre en som tar jobben sin så seriøst og tilegg VET hva han snakker om!
Har selv for det meste sluppet å møte alvorlig mistro og mistenksomhet, (om man ser bort fra noen leger og «leger» man møter underveis), men vi vet jo godt at ikke alle er like heldige, men i stedet møter, ikke bare mistro, men rett og slett trakassering.
OG – mye av dette skjer fordi det finnes journalister som hverken gjør jobben sin noe særlig bra, eller som i ettertid heller ikke vil gjøre en god jobb når de blir tilsendt seriøs informasjon om ME. Jeg med flere har tatt kontakt med de som har «forfattet» ulike artikler om ME og ME-syke, eller gjort et elendig intervjuarbeid på radio eller tv for å opplyse de om at virkeligheten nok ofte er helt annerledes enn det de skriver eller formidler, men de er bare ikke interessert i hverken sannheten eller virkeligheten.
Det er ganske frustrerende å se mengden av bladsmørere som skriver om ting de ikke har greie på. Spesielt når det gjelder sykdom og lignende bør man både skrive seriøst, sjekke sine kilder og se etter seriøst bakgrunnsstoff. Men nei, man blir jo stadig skuffet over alt for mye av det man finner på trykk – det er alt for mange journalister som burde funnet seg et annet yrke.
Så nok en gang takk til deg som tar både fag og sykdom på alvor! Du vet hva du skriver, du har mengder av seriøst bakgrunnsstoff og du tar både sykdom og mennesker på alvor. Tenk om alle kunne være like grundige og seriøse som deg!
Tilbaketråkk: Ville VG kjørt saken «Multippel sklerose: Tenk deg frisk? | «De Bortgjemte