De Bortgjemte

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»

Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991

To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Eller er det nå det virkelig starter?

Datoen er ennå ikke helt satt, men i veldig nær fremtid kommer boken ”De Bortgjemte” ut på Cappelen Damm. Det har vært utsettelser, det har vært lange runder med redigering, det har vært gleder og frustrasjoner. Men nå er jeg her. Vi er her. For det er dere denne boka er til. Det er dere den handler om – mennesker og samfunn. Ettersom du har gått inn på denne siden har du sikkert hørt om ME, kanskje er du så uheldig å ha det selv, eller det er noen du kjenner som har det. Kanskje er du bare nysgjerrig på det som har fått klengenavnet ”den mystiske sykdommen”. Det noen på 1980-tallet kalte Jappepest. En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.

Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel?

Jeg er journalist og har selv en ME-syk mor, og jeg måtte forsøke å forstå hvorfor ME ble vår tids mest omstridte sykdom.  I 2009 valgte jeg å begi meg ut på denne ferden. Det er rart å kjenne hvordan en uskrevet bok nærmest slår deg i bakhodet kontinuerlig gjennom måneder og år. Sånn har det vært. Jeg kom ikke til denne boka, den kom til meg. Disse årene har brakt meg hjem til mange av de sykeste i Norge og ut på en ferd gjennom norsk og internasjonalt forskningsmiljø i et forsøk på å forstå. Jeg har funnet kunnskap og arroganse, medmenneskelighet og grusomhet, latter og tårer, uenighet og omfavnelser – og ikke minst har jeg oppdaget verdighet det er vanskelig å beskrive.

Som journalist har jeg funnet en veldig god historie. Det er en historie som handler om mer enn ME. Den handler også om et helsevesen som møter noe de ikke forstår. Det handler om hva folk kan få seg til å gjøre når det er noe som strider mot deres eget skjønn. Om hva som skjer når prinsipper settes foran mennesker.

Jeg håper du leser boken. Jeg håper det gir deg en følelse. Og så håper jeg du bruker den følelsen til noe.

Boken er jobbet fram med journalistiske metoder. Dette er en dokumentarbok basert på hundrevis av timer med intervjuer med involverte, tusenvis av leste sider og reiser i inn- og utland. På nettstedet hvor du nå sitter og leser vil jeg følge utviklingen videre med egne betraktninger om tingenes tilstand. Jeg vil være åpen for spørsmål og diskusjoner og gi noen smakebiter fra boken og alt overskuddsmaterialet jeg sitter med etter lang tids research. Jeg vil være til stede på denne siden så godt jeg klarer.

Til slutt kan jeg love én ting. De nærmeste ukene kommer til å bli svært spennende for alle som er interesserte i ME. Så vil du være med, så heng på.

To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Jeg tror det er nå det starter.

Boken kommer ut på Cappelen Damm: http://bit.ly/qL8LCd