De Bortgjemte

Når en sykdom så til de grader trosser forventningene, er det en enklere utvei å fortelle folk at de ikke er syke. Dessverre er det en løgn.
Newsweek, 12. november 1990. Førstesideoppslag om ME

Blogg og Facebookside er lansert, mange hyggelige tilbakemeldinger fordøyd og kofferten er pakket klar for Canada. I morgen tidlig drar jeg til Ottawa og den største internasjonale ME-konferansen i verden. Den avholdes kun hvert annet år, og forrige gang var i Reno i Nevada i USA i mars 2009. Da hadde jeg nettopp bestemt meg for å skrive bok, og jeg husker godt avreisedagen på Gardermoen. VGs forside skrek imot meg at «ME var flått», og den 23 år gamle gutten på fronten hadde i lange perioder vært sengeliggende med symptomer som muskel- og leddsmerter, svimmelhet, hjertebank og ekstrem tretthet. Det norske helsevesenet ga han feilaktig diagnosen ME, og det fikk konsekvenser.

– Jeg ble mer eller mindre gitt opp og fikk tilbud om lykkepiller og psykiatrisk behandling, sa han til VG.

Da jeg sto der på Gardermoen og plukket med meg avisen, ante jeg ikke omfanget av det prosjektet jeg var i ferd med å ta fatt på. Men jeg visste at jeg hadde et fjell av kunnskap foran meg som måtte bestiges – jeg trengte en oversikt.

Sagt med et visst glimt i øyet (og et snev av stahet): jeg måtte, på mitt vis, kunne temaet bedre enn noen andre. Forskerne er eksperter på sine T-celler og cytokiner og virus og sympatikus og parasympatikus. Helsebyråkratene er eksperter på rutiner og regelverk og rapporteringer. Politikerne eksperter på offentlige rom og lukkede rom og bakrom og handlingsrom.

Jeg måtte forsøke å samle det hele.

Hva har oppskriften vært og hvor kommer den fra, hvem er kokkene, hvor er krydderet kjøpt og hva smaker suppa til slutt når alle ingrediensene er blandet sammen? Og siden suppa åpenbart ikke smakte godt for mange av pasientene og deres pårørende, måtte jeg forsøke å lokalisere den berømte lille kiloen med pepper. Kanskje var det opptil flere kilo. Jeg måtte streve mot å kunne helheten bedre enn noen andre. For å makte å stille de riktige spørsmålene i de hundrevis av timene med intervjuer som lå foran meg, var jeg nødt til å vite hva jeg snakket om og samtidig kjenne mine begrensninger. Hvis ikke ville jeg bare skrape i en overflate som var full av riper fra før av. Før Reno hadde jeg riktignok begynt å lese meg opp gjennom bøker og forskningsdatabaser, men det meste var nytt. Begrepene fløt. Alt sprikte. Hver gang jeg følte jeg kom litt nærmere en forståelse, kilte jeg meg fast i nye spørsmål.

Konferansen i Reno var mitt første møte med en ME-verden som for meg frem til da først og fremst hadde utspilt seg i de små, mørke rom her i Norge. Men jeg hadde lest en del, kjente noen navn og kunne mye av historien om sykdommen. Så det var noe underlig da de i gangene på casinohotellet i Reno begynte å dukke opp. En etter en. Legene og forskerne som hadde stått midt oppe i episodene og historiene som frem til da kun hadde vært ord på papiret for meg.

På den fire dager lange konferansen fant jeg et snev av en begynnende oversikt, og ikke minst ble det tent en nysgjerrighet som drev meg videre. Jeg tror det var i Reno at denne ME-verden for første gang ble virkelig for meg. Det var på en måte der det begynte.

Her er et lite utdrag fra boken om det som for meg var inngangen til den internasjonale forskningsarenaen, og begynnelsen på å nøste opp historien om en sykdom:

Under innflyvningen til Reno lyser casinohotellene opp som spredte monumenter i Nevadas og USAs opprinnelige gamblinghovedstad. På flyplassen rusler menn i hvite cowboyhatter, og ved ankomst til The Peppermill Hotel kan man høre de enarmede bandittenes evige sang, mens kvinner i nettingstrømper og tettsittende drakter serverer drinker tjuefire timer i døgnet.

Det er klart for den største internasjonale forskningskonferansen om ME/CFS, og det er vanskelig å tenke seg et mer upassende sted for disse pasientene. En kaskade av lyd og lys. Klangen av vinnere, og den mekanisk gjentatte lyden av tapere.

Grunnen til det underlige valget er at det er her ME/CFS har sine røtter. Ikke langt utenfor Reno ligger Lake Tahoe, og det var der legen Dan Peterson for første gang så pasientene som skulle definere hele hans videre yrkesliv. Denne morgenen i mars 2009 rusler han inn dørene til konferansesalen. I sofaen utenfor sitter en pasient med rullator, mens en kvinne kommer trillende med sin mann i rullestol. En annen kvinne passerer med store, mørke solbriller for å skjerme seg mot lyset.

Dan Peterson går opp til podiet i det enorme rommet som er fylt med leger og forskere fra hele verden pluss en god del pasienter og pårørende. I taket henger fortsatt en ensom lilla ballong etter tidligere festligheter, men Petersons jubileum er ikke mye å feire.

– Det er nå 25 år siden jeg så min første pasient som opplevde kraftig sykdomsfølelse etter belastning. Det er jo et slags jubileum, sier Peterson, fullstendig klar over at den pinefulle ferden han begynte den gangen, langt ifra er over ennå.

Jubileet Peterson henviser til, står helt sentralt i historien om ME/CFS. Det han opplevde 25 år tidligere, er opphavet til sykdommens strevsomme ferd inn i den medisinske verdens bevissthet.

Den historien handler om underlige symptomer, førstesideoppslag i avisene, mistro og latterliggjøring, og noen få leger som nektet å gi opp.

Nå, to og et halvt år senere, er boken i mål. Jeg feirer med å dra tilbake til fremtiden – verdens største forskningskonferanse om ME. Vi hørs fra Ottawa!