De Bortgjemte

«På det verste hadde jeg så mye smerter og ubehag at det var utenkelig å skulle leve med det mer enn ti eller tretti minutter av gangen. Det var helt utenkelig å leve sånn.»

En jurist som, etter de første behandlingene med Rituximab, sa at han er blitt så frisk at «hans fire år gamle sønn ikke lenger skjønner at pappa er syk». Et par år etter første behandling er han tilbake i tilnærmet full jobb.

Oppdatering 03. april 2019: En langt større studie på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.

I dag kom endelig dagen.

Jeg har i to år fulgt forskningen til Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland universitetssykehus, og deres vei mot de mulige banebrytende resultatene som i dag ble publisert i PLoS ONE er en omfattende del av boken «De Bortgjemte» som publiseres i morgen, torsdag.

Her kan du lese de første 20 sidene.

Mitt første møte med dem var på Mellas kontor, og det var også mitt første møte med Elene fra dagens TV2-reportasje. Hun fortalte meg hvordan hun hadde fått livet tilbake, blitt fratatt det igjen, og fått det tilbake på ny. For Rituximab-infusjonen gir en betydelig opptur for 67 % av pasientene i studien, med en like betydelig nedtur for flertallet når medikamentet går ut av kroppen. Så godt som alle ME/CFS-symptomene bedres av medisinen, og det tyder på at den rører ved noe sentralt i sykdomsmekanismen ifølge forskerne.

Fra boken og møtet med Elene og forskerne på deres kontor:

– Det er egentlig ganske jævlig å være så bra, og så bli dårlig igjen. Det er ikke tvil om det. Du får smaken på noe annet. Du vil ha mer, sier hun.

– Og det kan jo være et problem, at vi påfører forventninger som ikke kan …, begynner Fluge, men han blir avbrutt.

– For meg er det et håp som ikke har eksistert før. Jeg ville ikke vært det foruten, sier pasient 3 og sier farvel. Hun har ting å gjøre, og et liv å ta igjen.

Fluge og Mella tok en sjanse og åpnet opp for meg, en journalist, og siden den gang har jeg hatt flere telefonsamtaler med dem, noen møter og fått være med på visitt til en av dem som får behandling. Det har gitt meg viktig innsikt i en forskningsprosess nesten fra start til mål. Jeg har sett forskningen vokse til noe større – jeg har vært der mens usikkerheten har rådet om det er placeboeffekter eller ikke – og nå er resultatene analysert og publisert. Det var ikke bare placeboeffekt de observerte, det var virkelig. Den randomiserte, dobbelt-blindede, placebo-kontrollerte studien er i dag publisert i PLoS ONE. Denne formen for studie er regnet som gullstandarden innen medisinsk forskning på medikamenter. Nå må forskningen selvsagt reproduseres på større pasientgrupper (denne første studien er nokså liten med 30 pasienter, det vil si 15 fikk Rituximab og 15 fikk narremedisin). Hvis funnene reprodusere, noe Haukelands-forskerne allerede er i gang med, så er det definitvt et gjennombrudd.

Aldri før i ME/CFS-historien har en grundig studie som dette vist så betydelige resultater på ME/CFS-pasienter.

Jeg snakket med immunologiprofessor Nancy Klimas på IACFS/ME-konferansen i Ottawa om Rituximab-studien nylig, og hun har forsket på ME/CFS i over 20 år. Hun kommenterte den på følgende måte:

– As an immunologist I would say this is a very exciting clinical trial.

I arbeidet med boken hadde jeg en telefonsamtale med Yehuda Shoenfeld om Rituximab og ME/CFS, og her er nok et utdrag fra boken:

I en oversiktsartikkel fra 2009 skriver den israelske forskeren og eksperten på autoimmunitet, Yehuda Shoenfeld, at den siste tids funn i ME/CFS peker mot et pågående autoimmunt fenomen i disse pasientene som sannsynligvis er forsterket av tilstedeværelsen av enkelte infeksjoner.

– Jeg kan ikke si sikkert at det er en autoimmun sykdom, men CFS har mange fellestrekk med slike sykdommer, sier Shoenfeld på telefon fra Sheba Medical Center utenfor Tel Aviv. Han er sjefredaktør for det vitenskapelige tidsskriftet Autoimmunity Reviews og har skrevet flere bøker om autoimmunitet.

Shoenfeld sier at det Fluge og Mella ser i sin pilotstudie, minner om effekten de ser av å angripe B-cellene i sykdommer som leddgikt og lupus. Hvis de to legene i en velkontrollert studie lykkes med slik behandling av ME/CFS-pasienter, vil det, ifølge Shoenfeld, være et slags bevis på at en sentral del av årsaken til sykdommen stammer fra immunsystemet.

På spørsmål om et slikt resultat vil være overraskende, svarer han:

– Nei, ikke for meg, men det avhenger av hvem du spør. Jeg er av den formening at CFS hører hjemme i denne gruppen med autoimmune sykdommer, avslutter Shoenfeld.

Lørdag sender TV2 en reportasje i lørdagsmagasinet med den aller første pasienten som fikk Øystein Fluge og Olav Mella til å undre seg. Jeg har snakket med henne, og her er et lite utdrag fra boken fra den gangen da alt bare var et eneste stort spørsmålstegn:

Anne Katrine går inn dørene til kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus i 2004 for å få behandling for lymfekreften hun fikk påvist et år tidligere. Etter fire harde kurer med cellegift gikk kreften tilbake, men nå har hun fått tilbakefall og skal behandles på ny.

Anne Katrine har også ME/CFS, noe hun har hatt siden hun ble alvorlig rammet av kyssesyke i 1997. I flere år har hun stort sett måttet holde seg innendørs med smerter i musklene, søvnforstyrrelser og store problemer med konsentrasjon og hukommelse. En voldsom utmattelse har gjort at hun kun klarer korte turer ut av huset i gode perioder.

Rundt fem uker etter at hun starter den nye behandlingen, er det imidlertid noe helt annet enn kreft det slås tilbake på i kroppen til Anne Katrine. Helt uventet begynner hun plutselig å føle en markant bedring fra alle ME/CFS-symptomene hun har hatt i over sju år. Det har hun aldri opplevd tidligere.

Hennes tenåringssønn har tidligere sagt at han ikke vet om han orker å bo sammen med noen som er så syk. Nå reiser de på ferie til Tyrkia sammen. Men plutselig vender alle symptomene tilbake igjen. Hodepinen, muskelverken, hukommelsesproblemene og utmattelsen. Tilbake til start.

– Vi har aldri før fått så gode middager, vi, mamma, som da du hadde kreft, sier et av barna til Anne Katrine. Tilbake på Haukeland universitetssykehus sitter kreftlegen Øystein Fluge og klør seg i hodet.

Hva var det som skjedde med Anne Katrine? Han klarer ikke å glemme det han har sett disse månedene i 2004.

Så da er det bare å se frem til fortsettelsen. For de som ønsker å vite mer om hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom, lanseres boken «De Bortgjemte» torsdag morgen.