De Bortgjemte

“Hovedsaklig ser vi etter sykdomsmekanismer for å få innsikt i hvordan CFS oppstår. Uavhengig forskning fra Norge viste nylig at det muligens stammer fra et unormalt immunsystem, noe som er helt på linje med mye av forskningen vi har utført på Bond, og det antyder at vi er på rett spor.”
Associate Professor Sonya Marshall-Gradisnik, Bond University

Down Under, på andre siden av vår lille klode, skjer det mye på ME/CFS-fronten. I bloggpostserien ”Når forskerne våkner” skrev jeg først om verdensledende forskere på Columbia University som nå involverer seg i ME/CFS, deretter om et ferskt 60 millioner kroners privat forskningsinitiativ på sykdommen, og denne gangen går turen til Australia. Nærmere sagt Bond University. 

Der har en gruppe forskere de siste par årene sneket seg inn i ME/CFS-verdenen. Gruppa er ledet av Sonya Marshall-Gradisnik som er en av Australias fremste forskere innen nevroimmunologi.

– CFS-pasienter opplever ofte stigmatisering og mistro om hvorvidt de har et ”legitimt” medisinsk problem, sier Marshall-Gradnisik til Bonds nettsider.

På Bonds sider står det at arbeidet hennes nå ser spesielt på autoimmunitet i ME/CFS. Lyder kjent? Som sitatet i inngangen på denne bloggposten viser, er denne australske forskergruppa svært opptatt av de oppsiktsvekkende Rituximab-resultatene fra Norge som skapte bølger i ME/CFS-miljøet. Også de norske forskerne, Olav Mella og Øystein Fluge, er opptatt av mulig autoimmunitet i ME/CFS. 

Marshall-Gradisnik sier funnene fra Haukeland rimer med deres egne funn i immunsystemet hos ME/CFS-pasienter. I fjor publiserte de en studie hvor de gjorde immunologiske undersøkelser på 95 pasienter og sammenlignet dem med 50 friske kontrollpersoner. I den studien konkluderer de med at funnene peker mot ”betydelig feilregulering av immunsystemet til ME/CFS-pasienter”. I en tidligere studie på langt færre pasienter fra 2010 fant de også feilfunksjoner i immunsystemet.

På den internasjonale ME/CFS-konferansen i Ottawa i september 2011 presenterte Ekua W. Brenu arbeidet de hadde gjort i forbindelse med studiene.

– Feilfunksjonene i immunsystemet til CFS-pasientene holder seg konsistente over tid, sa Brenu da.

Den australske forskningsgruppa har samarbeidet med gruppen til Nancy Klimas, professor i immunologi ved University of Miami, som har forsket på immunsystemet til ME/CFS-pasienter i to tiår.

– Dette er den første studien på feltet som faktisk har målt funksjonen til cytotoksiske T-celler. Det er en svært viktig studie. Hvis T-cellene ikke virker skikkelig, og NK-cellene ikke virker skikkelig, så understreker det at alt arbeidet som blir gjort på virus i denne sykdommen er veldig relevant. For dette er nøyaktig det du da vil forvente å se, sa Klimas fra podiet i Ottawa etter at Brenu hadde presentert studien.

Ekua Brenu presenterte også foreløpige funn fra en genstudie de har gående på 30 ME/CFS-pasienter og 30 friske kontrollpersoner. Her har de gjort funn som backer opp om tidligere studier på feltet som har funnet avvik i gener som blant annet er knyttet til immunsystemet, nervesystemet, energiproduksjon og sirkulasjon. 

Så det er tydelig at den australske gruppen fra Bond University har flere baller i luften, og de samarbeider med Nancy Klimas som for øvrig nylig byttet arbeidsplass til Nova University for å lede et stort forskningsinitiativ innen nevroimmunologiske sykdommer, og da med særlig vekt på ME/CFS.

Se intervju med Klimas om dette her.

Den virkelig store nyheten er at rett før jul ble forskningsgruppa til Sonya Marshall-Gradisnik ved Bond tildelt 5 millioner kroner til videre ME/CFS-forskning. En betydelig sum gitt av The Mason Foundation.  

– Denne bevilgningen fra The Mason Foundation gjør at vi har mulighet til å komme et langt steg videre i arbeidet med å gjennomføre en pilotstudie som igjen kan føre til en studie på medisiner, sier Marshall-Gradisnik til Bond sine egne nettsider. 

Bevilgningen gis over en fireårsperiode og er en av de største Bond University har fått.

– Målet vårt er å utvikle en diagnostisk test for CFS og etablere et nasjonalt senter for undersøkelser her på Bond University, noe vi tror vi kan få på plass i løpet av de neste fem årene, sier Marshall-Gradnisik.

Som om ikke det var nok, så er bevilgningen en del av et stort samarbeidsprosjekt. Ifølge Bonds egne nettsider er det snakk om ”det største internasjonale samarbeidsprosjektet innen ME/CFS noensinne”.  Det innebærer blant annet samarbeid med Stanford University og Incline Village Medical Centre i Nevada. 

På Stanford University, som ligger på andreplass på Times ranking av verdens universiteter, har de nylig sparket i gang et ferskt forskningsinitiativ innen ME/CFS.

De har som målsetting å bli et ”center of excellence” som bedrer helsesituasjonen for pasienter med kroniske lidelser der infeksjoner eller immunsystemet spiller en hovedrolle. Én av sykdommene de er spesielt interesserte i er ME/CFS. På Stanfords nettsider står det at de har samlet et forskerteam i verdensklasse som vil jobbe for å finne sammenhengene mellom pasientenes symptomer og infeksjoner og feilfunksjoner i immunsystemet.

Mannen som leder forskningsinitiativet er infeksjonsmedisiner José G. Montoya.

Jeg slo selv av en prat med Montoya på forskningskonferansen i Ottawa i september, og han var en svært imøtekommende fyr som gjerne delte litt informasjon om videre planer med en norsk journalist.

– Jeg drømmer om å utslette CFS, og jeg tror det innebærer en kombinasjon av, i de tilfellene hvor en infeksjon er involvert, å fjerne patogenet og samtidig regulere immunsystemet på en måte som vil gjenskape en balanse som ble borte da infeksjonen først angrep kroppen, sa Montoya til meg.

Les mer av intervjuet med Montoya i den tidligere bloggposten ”Hvor viktig er Haukeland-studien?” , der han kommenterer Rituximab-funnene.

Se videointervju med Montoya her.  

– Vi har dannet en forskningsgruppe som sikter mot å fjerne CFS fra kartet. Det er vårt mål. Det er vår drøm, sa Montoya til meg i Ottawa.

Og samarbeid ser ut til å være på moten på ME/CFS-feltet for tida. Et felt som har vært preget av mye intern krangling og ødeleggende uenighet ser nå ut til å gå nye tider i møte. Den siste på lista over de som samarbeider med Bond University er legen Dan Peterson (Incline Village Medical Centre). Han er det nærmeste man kommer en legende i ME/CFS-miljøet. Sammen med legen Paul Cheney var Peterson den som midt på 1980-tallet meldte inn til myndighetene om et utbrudd av en merkelig sykdom de ikke ante hva var. Det viste seg å være starten på ME/CFS sin kronglete vei inn i forskningsmiljøet og den medisinske verdens bevissthet, og mer om den historien får du i boken De Bortgjemte. Helt siden den gang har Dan Peterson stått i sterk motvind og kjempet for livene til sine ME/CFS-pasienter som gjennom alle år har måttet slåss mot mye mistro og delvis latterliggjøring i det medisinske miljøet.

Peterson har aldri gitt opp. Han har sett tusenvis av pasienter med det samme distinkte sykdomsbildet. Han vet at noe er alvorlig galt. Og gjennom 25 år har han sakte, sakte, så altfor sakte, sett at forskningen begynner å vise det han alltid har ment – at mange ME/CFS-pasienter er blant de sykeste og mest misforståtte pasientene innen medisinen.  

Nå leder Peterson et nytt forskningsinitiativ (jada, enda et) kalt Simmaron Research. Og på Simmaron Research sine nettsider er det bilde av – ja, Sonya Marshall-Gradisnik. De har også med seg Dr. Konstance Knox fra Wisconsin Viral Research Group. På forskningskonferansen i Ottawa traff jeg både Knox og Peterson da spesielt inviterte fikk komme til en liten privat ”åpning” av Simmaron Research på Petersons hotellrom nummer 1511 på Delta Suites & Inn.

Hvitvinsflaskene sto i et kar med is ved døra, og oppe fra 15. etasje hadde Peterson utsikt over hele Ottawa. Akkurat den dagen var den store snakkisen at XMRV hadde fått nådestøtet, og Knox var førsteforfatter av Science-studien som slo i hjel siste rest av XMRV-håpet. Mens Science Magazine-journalist Jon Cohen svinset rundt på hotellrommet og intervjuet halvparten av de tilstedeværende, slo jeg meg ned med Dan Peterson som satt og småpratet med den amerikanske journalisten Hillary Johnson som skrev Osler’s Web, en svært omfattende dokumentarbok om den tidlige historien rundt ME/CFS i USA.

På denne tiden var ennå ikke Rituximab-studien fra Haukeland publisert, men Peterson kjente til resultatene fra en presentasjon Olav Mella og Øystein Fluge hadde på en konferanse i London tidligere samme år. Og Peterson var tydelig oppglødd.

– Stemmer det at du har hatt flere ME/CFS-pasienter som har fått Rituximab fordi de har fått kreft, spurte jeg.

– Ja, sa Peterson.

– Og de opplevde da bedring av ME/CFS-symptomene?

– Ja, sa Peterson.

Oppdatering 03. april 2019: En langt større studie på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.

Han er også en av dem som mener ME/CFS nå er på vei inn i en helt ny fase. Det er mange innenfor ME/CFS-miljøet som sier nettopp det nå for tiden, at noe er i ferd med å skje. Og hvis forskerne fortsetter å bygge opp samarbeid slik som nå, gjennom å trekke inn stadig flere ledende forskere og parre dem med klinikere som har flere tiår med diagnostisk ekspertise, så får man si som amerikanerne – who knows where this will end. 

Jeg tror det kan komme til å ende med noe alle har ventet på så altfor lenge. Et gjennombrudd.

I neste del av bloggpostserien Når forskerne våkner, vil jeg se på enda et ferskt forskningsinitiativ i New York og et aldri så lite hamskifte i ME/CFS-forskningen i Storbritannia.

Ytterligere lesing:

• Her er den siste publiserte oversiktsartikkelen om ME/CFS, immunologi og virusinfeksjoner fra tidsskriftet Brain, Behavior and Immunity.
• Her kan du lese den kunnskapsrike ME/CFS-bloggeren Cort Johnsons oppsummering av immunologi som hett tema på forskningskonferansen i Ottawa.