Category Archives: Uncategorized

«Jelstad har klart kunststykket å skrive en lettlest  bok som man ikke kan legge fra seg, og som i lang tid fremover  bør bli diskutert i ulike faggrupper og politiske  miljøer.»
Fra bokomtalen «En helsethriller om kontroverser, kunnskap og konsekvenser» i Tidsskriftet for Den norske legeforening

20. mars er det fem måneder siden De Bortgjemte ble lansert. Det er tid for ørlitte grann selvopptatthet med en liten hurtigoppsummering av noe av det som har skjedd i forbindelse med boka i tiden etterpå. Jeg begynner med anmeldelsen i Klassekampen, som også plukket ut De Bortgjemte som en av årets bøker i 2011. For nye lesere som lurer på hva De Bortgjemte handler om, kan anmeldelsen «Fram i lyset» leses her.

Slutten av oktober var sterkt preget av studien fra Haukeland universitetssykehus på bruk av kreftmedisinen Rituximab mot ME/CFS som ble publisert i det vitenskapelige tidsskriftet PLoSONE, og denne forskningen er også en av de sentrale historiene i De Bortgjemte. Studien var en kontrollert blindstudie på 30 pasienter hvor 15 fikk Rituximab og 15 fikk placebo i form av saltvann. 10 av 15 i Rituximab-gruppen fikk en betydelig bedring av ME/CFS-symptomene, mot kun 2 av 15 i placebogruppen. Resultatene er oppsiktsvekkende, og det er nå nye studier på gang for å følge oppe de spennende funnene som antyder at immunsystemet er en viktig spiller i ME/CFS.

«Vi tror at B-celledeplesjon treffer en sentral mekanisme i sykdomsmekanismen i CFS, direkte eller indirekte.»
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoSONE 2011.

TV2 hadde omfattende dekning av saken, og viktige medier som NRK, Bergens Tidende, Aftenposten og Dagens Medisin omtalte saken. Internasjonalt ble Rituximab-studien omtalt av blant annet BBC og New Scientist. Flere internasjonale forskere karakteriserte studien som svært spennende, og professor Carmen Scheibenbogen som leder Institute of Medical Immunology ved anerkjente Charite University Hospital i Berlin karakteriserte studien som et gjennombrudd.

– Dette er et svært viktig første steg. For første gang har en behandlingsstudie med et medikament som virker på immunsystemet vist seg å være effektivt for et flertall av pasientene, sa Scheibenbogen til bto.no.

TV2 fulgte opp med en rekke oppfølgingssaker om ME/CFS-pasienters kår i Norge, noe som endte med en sjelden beklagelse til pasientene fra Helsedirektoratet.

I forbindelse med alt oppstyret rundt Rituximab-studien, ble jeg som forfatter av De Bortgjemte intervjuet tre ganger av TV2 – det lengste intervjuet ser du her:

.

Det har også blitt skrevet gjentatte artikler i media om De Bortgjemte, og ME/CFS var tema på NRK P2s EKKO i slutten av oktober.

Her finner du en oversikt over flere av sakene i media hvor De Bortgjemte er omtalt.

«Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag.»
Overlege Barbara Baumgarten-Austrheim til Dagens Medisin 27. november 2011.

Diagnostiseringsdebatten er et sentralt element i boka, og det er gledelig å se at Dagens Medisin har hatt artikler og debatt om diagnosekriterier for ME/CFS, hvor blant annet leder for ME/CFS-senteret i Oslo, Barbara Baumgarten-Austrheim advarte mot overdiagnostisering. Allmennlegeforeningen har derimot gitt uttrykk for at de ønsker å fortsette med bruk av svært vide diagnosekriterier. Helsedirektoratet har på sin side anbefalt de internasjonale konsensuskriteriene som er langt snevrere og vil gi lavere forekomst av ME/CFS. På bakgrunn av dette ble de anklagd for å ha gitt etter for pasientpress, noe de svarte ikke var tilfelle. At det har blitt langt mer blest rundt diagnostiseringsdebatten i ME/CFS i Norge, er svært viktig, ettersom mer enighet på dette området er helt avgjørende for den videre utviklingen.

For de som ønsker å lese en oppsummering av forskjellige diagnosekriterier ble det laget av Kunnskapssenteret i 2011.

«Teorien om at  kronisk utmattelsessyndrom er en autoimmun sykdom som kan behandles  med rituximab repeteres. Det gjennomføres en boklansering  der de samme aktørene kommer til orde. Forlaget får  langt mer blest om boken enn de kunne drømt om å få til  med store reklamebudsjetter.»
Stine Bjerkestrand, utviklingsredaktør i Tidsskriftet for Den norske legeforening

Medieoppmerksomheten rundt Rituximab-studiet førte også til debatt i Tidsskriftet for Den norske legeforening, hvor de i to lederartikler, en av Stine Bjerkestrand og en av Charlotte Haug, var kritiske til mediedekningen rundt Rituximab-studien og «pasientenes makt». De ble møtt med motsvar fra Haukelandsforskerne, TV2, ME-foreningen, professor Ola Didrik Saugstad, stipendiat Eva Stormorken og lege Maria Gjerpe. I en artikkel i fagtidsskriftet Fysioterapeuten svarer også jeg på det som tas opp i lederartiklene i Tidsskriftet (se side 23 på denne linken).

«Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer, som tidligere ikke har blitt trodd, på mange måter har opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag.»
Stortingsrepresentant Laila Dåvøy

ME/CFS har også blitt en het potet blant landets fremste politikere. Høyre-leder Erna Solberg engasjerte seg i ME/CFS-debatten etter all oppmerksomheten på TV2, og hun tok initiativet til en interpellasjon om sykdommen i Stortinget. Under interpellasjonen ble De Bortgjemte referert av tre stortingsrepresentanter, blant annet av Solberg selv.

– Det har vært påfallende liten forskningsprioritering, for på et eller annet tidspunkt fikk dette stempel som en eller annen innbilt psykisk sykdom – det fikk et stempel av mange i helsevesenet som dermed har skjøvet det vekk, til tross for at det nå er veldig klart at det også har somatiske årsaker og grunner. Når Fluge og Mella har uttalt seg, har de blant annet sagt at det som kanskje sjokkerte dem mest, er at en del av de pasientene de fikk inn til seg når de skulle drive forsøk, var sykere enn mange av de sykeste kreftpasientene de tidligere hadde sett. Likevel har de vært holdt i skjul, de har vært vekk, de har ikke opplevd å få hjelp, sa Erna Solberg under interpellasjonsdebatten.

I tillegg har det vært flere andre saker i mediene om ME/CFS, og det har også vært diskusjon i avisenes debattspalter. Selv har jeg skrevet tre debattinnlegg:

• Kronikken «Ta ME på alvor» i Dagbladet om formidlingen rundt sykdommen og konsekvensene det har fått.
• Kronikken «På tide at Wilhelmsen modererer seg» i Bergens Tidende, hvor jeg problematiserer medisinprofessor Ingvard Wilhelmsens kronikker og uttalelser om ME/CFS, og det jeg mener er oversalg av effekten av kognitiv terapi.
• Debattinnlegget «Synsing om enkeltdiagnoser» i Aftenposten, som var et tilsvar til Henrik Vogt og medforfatteres kronikk «Det udelte mennesket» i samme avis.

«Sykdommen hadde vært gjemt bort i krokene ved National Institutes of Health og Centers for Disease Control, og andre forskere hadde ikke gitt den noe særlig oppmerksomhet. Dette har bragt den tilbake i søkelyset.»
John Coffin, professor på Tufts University og en av verdens fremste retrovirusforskere, om ME/CFS og oppmerksomheten XMRV førte med seg. Til New York Times, 6. februar 2012.

Internasjonalt har det skjedd store framskritt i ME/CFS-forskningsverdenen det siste halvåret. Store private forskningsinitiativer er i startgropa og nye fremragende forskningsmiljøer har begynte å engasjere seg i sykdommen, noe ME/CFS-forskningen ikke er bortskjemt med.

Jeg har skrevet flere omfattende bloggposter om utviklingen internasjonalt som kan leses på disse linkene:

• Når forskerne våkner
• Privat praksis
• Immunologene kommer
• En genial genetiker og britisk bevegelse
• Utforsker medisinenes muligheter

Som den verdensberømte amerikanske forfatteren og ME/CFS-syke Laura Hillenbrand uttalte til Wall Street Journal nylig:

– Endelig skjer det noe.

Det var en liten oppsummering av litt av det som har skjedd de siste fem månedene, og hvor boka De Bortgjemte har vært mer eller mindre involvert, men det har selvsagt skjedd langt mer enn dette. Og mer er på vei. Selv om det kanskje kjennes litt stille etter stormen akkurat nå, kan jeg love at nye initiativer er på gang, og våren kommer til å bringe flere gode nyheter.

Men før det skal jeg fortsette å skrive litt her på bloggen, og nå tenkte jeg å kaste ut en ball til dere som leser og er engasjerte, kunnskapsrike og interesserte i ME/CFS-forskning, medisinsk politikk og konsekvensene alt dette har for alle pasienter og pårørende der ute.

Hva vil dere å høre mer om? Har dere noen ønsker for hva jeg burde skrive en bloggpost om?

Jeg kaster ballen ut, og hvis du vil plukke den opp og kaste den tilbake med innspill, ideer og ønsker, skal jeg love å ta tak i noen av ønskene og produsere en bloggpost eller tre om noe av det. Jeg plukker ut de beste innspillene og trekker ut en person som får tilsendt et signert eksemplar av De Bortgjemte.

Catch! 🙂