Category Archives: Uncategorized

«Det jeg ønsker er et fokus på de som lever fra time til time. De som synes i samfunnet som oppegående, friske mennesker i gode øyeblikk, men som plutselig kan falle sammen i neste øyeblikk. De usynlige syke som har vært i systemet en evighet. Jeg er selv en av dem, og aner ikke hva jeg skal gjøre for å bli ferdigutredet, hørt, og rett og slett få en livsverdi og respekt.»
Janne, 12. mars 2012

Dette skrev Janne i et innspill da jeg hadde bloggmyldring om hva folk ønsket jeg skulle skrive blogger om, og hun var en av to som vant bloggmyldringen. Ut fra hennes innspill ønsket jeg å skrive en blogg om funksjonsnivået til ME/CFS-pasienter, og her kommer den. 

Hvorfor er det viktig å skrive om funksjonsnivået? Nettopp av de årsakene Janne beskriver over. Mange av ME/CFS-pasientene ser friske ut, hva enn det betyr, for pasienter med MS og leddgikt og kreft kan også se friske ut. Men når du ser frisk ut og har en omstridt diagnose mange feilaktig forbinder med ren slapphet, møter du mistro på bakgrunn av at du ser frisk ut. Det å se frisk ut blir et argument for andre til å hevde at du ikke er syk, hvor absurd det enn høres ut. For ingen vil lenger finne på å avfeie en pasient med leddgikt som klager over verking, at ”men du ser jo veldig frisk ut”, men for ME/CFS-pasienter er slike kommentarer en realitet. 

Legene og forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, som står bak studiene på kreftmedisinen Rituximab og ME/CFS, har i intervjuer med meg fortalt at de ser på det som ekstremt viktig at leger og samfunn får en forståelse for hvor syke ME/CFS-pasientene faktisk er. Enkelte har hevdet at det er uforsvarlig at Rituximab utprøves på ME/CFS, fordi sykdommen ikke er alvorlig nok til å rettferdiggjøre risikoen for alvorlige bivirkninger. Det er kreftlegene på Haukeland langt ifra enige i.

– Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er, sa Øystein Fluge til TV2 i oktober i fjor.

Det inntrykket er blitt bekreftet av flere som har sett ME/CFS-pasienter på nært hold de siste årene, og som har opplevd at fordommene om ME/CFS-pasienter som bare ”litt slitne og utbrente”, eller som noen som først og fremst sliter med psykiske problemer, langt i fra har hold i verken vitenskap eller virkelighet. En av verdens mest anerkjente virusforskere, legen Harvey J. Alter, som til daglig leder en avdeling ved National Institutes of Health i USA, var blant dem som uttrykte seg tydelig etter å ha sett flere ME/CFS-pasienter for første gang.

– Jeg er ikke noen CFS-lege, men jeg har lært mye om CFS gjennom de siste seks månedene, og jeg har snakket med mange pasienter. Jeg er helt overbevist om at hvis du definerer denne sykdommen med skikkelige kriterier, er det en svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse, sa Alter under et møte i FDA i desember 2010.

Jeg har selv valgt å følge flere av de aller sykeste pasientene i min bok De Bortgjemte, og en del har helt rettmessig stilt spørsmål ved om det kan føre til at folk flest setter likhetstegn mellom disse aller sykeste pasientene og ME/CFS. For det er selvsagt ikke tilfellet. Det er en svært liten andel av ME/CFS-pasientene som blir så syke at de blir helt sengeliggende.

Jeg har tidligere skrevet om hvorfor jeg allikevel valgte å skrive så mye om de sykeste, og hva slags refleksjoner jeg gjorde rundt den avgjørelsen. Fortsatt er jeg usikker på om det var et hundre prosent riktig valg, og jeg er opptatt av å vise at ME/CFS-pasienter er blant de sykeste pasientene i helsevesenet, uten at man nødvendigvis ser det med det blotte øyet.

De aller fleste ME/CFS-pasienter er det vanskelig å se fra utsiden at er alvorlig syke. Så hva vet vi da om hvor alvorlig syke de er? Er det mulig å sammenligne funksjonsnivået til en ME/CFS-pasient med andre pasientgrupper, og hva viser i så fall det?

Det er på tide å gå til forskningslitteraturen igjen, for man vet faktisk en god del. Og man har visst det ganske lenge.

Først til SF-36 som har vært et sentralt verktøy i ME/CFS-forskningen. SF-36 er et skjema for kartlegging av helserelatert livskvalitet, og det er et standardisert og validert måleinstrument som brukes mye i helseforskning.

Pasientene fyller selv ut skjemaet hvor de scorer sin opplevelse av egen helse gjennom flere spørsmål delt opp i åtte underkategorier. De åtte kategoriene er fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse. Disse underkategoriene kan igjen deles i to hovedkategorier – fysisk helse og mental helse. Scoren går fra 0-100, hvor 100 er å være helt uten noen helseplager. Den gjennomsnittlige befolkningen vil selvsagt også ha enkelte helseplager, ergo ligger ikke disse flatt på en score på 100, men noe lavere.

Forskjellige typer sykdommer har sin egen profil i et slikt skjema, det vil si de scorer noe forskjellig og har et nokså gjenkjennelig mønster. Leddgikt har et mønster, MS har et mønster osv. Dermed setter forskerne gjerne opp grafer som kan sammenlignes.

Slik som dette:

Dette er en SF-36 graf fra en studie publisert i The American Journal of Medicine i 1996. Her har forskerne, blant annet fra Harvard, sammenlignet ME/CFS med hjertesvikt, depresjon og den friske befolkningen.

Som man kan se fra skjemaet scorer ME/CFS-pasientene stort sett lavere enn de andre lidelsene, med unntak av de to underkategoriene som tar for seg mental helse, hvor de ligger nærmere pasienter med hjertesvikt. På underkategoriene fysisk rolle og vitalitet scorer de langt lavere enn hjertesvikt- og depresjonspasienter.

Professor i nevrologi på Haukeland universitetssykehus, Harald Nyland, bruker SF-36 systematisk for å måle funksjonsnivået på sine pasienter, og han ser det samme.

– Det mønsteret vi får hos ME/CFS-pasienter, er at de har mindre problemer på det emosjonelle og mentale området, mens på fysisk funksjon og energi er de helt nede i kjelleren, sier Nyland.

Den ferskeste studien som har sammenlignet ME/CFS med forskjellige andre lidelser via SF-36, viste enda klarere at ME/CFS-pasientene er blant de aller sykeste pasientene.

I studien som ble publisert i BMC Public Health i 2011 har forskerne sammenlignet ME/CFS med 10 andre kroniske lidelser, blant annet kreft, depresjon og leddgikt. De har også sammenlignet med normalbefolkningen. Her er grafene fra studien som sammenligner noen av lidelsene, delt opp i en graf for kvinner og en for menn.

Her scorer ME/CFS-pasientene svært mye lavere enn lidelsene de er sammenlignet med, og av de ti kroniske lidelsene som er sammenlignet, ligger ME/CFS helt på bunn. Forskerne skriver at den svært lave scoren for fysisk helse for ME/CFS-pasientene i  studien (gjennomsnittsscore på 26,8), i andre studier har vist seg å tilsvare at man ”ikke er i stand til å gå opp en trapp hos over 90 prosent av de med like lav score”.

I denne studien ligger ME/CFS-pasientene også lavere på målingene av mental helse (selv lavere enn depresjonspasientene), selv om vi også her ser høyere score på underkategoriene på mental helse enn de underkategoriene som måler fysisk helse. Særlig på grafen for kvinner, som er flertallet av deltakerne i studien, ser man denne oppadgående kurven på de to siste punktene som måler mental helse.

Forskerne i studien konkluderer med at ME/CFS ”har en større innvirkning på funksjonsnivå og velvære enn andre kroniske lidelser som for eksempel kreft”. Det er nokså klare ord. ME/CFS-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel lider ME/CFS-forskningen under svært lav forskningsfinansiering, og pasientene møtes fortsatt med mye mistro i det medisinske miljøet.

– De fysiske symptomene som ME fører med seg, for eksempel smerter, er like invalidiserende som ved MS og leddgikt, sier nevrologiprofessor Harald Nyland.

Han peker på at ME/CFS rammer rundt én til to personer per tusen, noe som er omkring samme frekvens som MS.

– Det vil si at det er en relativt sjelden sak. ME rammer ofte unge personer, og det rammer på mange måter like tøft som MS, sier Nyland i De Bortgjemte.

I studien i BMC Public Health undersøkte de pasienter diagnostisert med tre forskjellige kriteriesett. Diagnosekriterier er en opphetet debatt i ME/CFS-forskningen, hvor enkelte bruker svært vidtfavnende kriterier for diagnostisere ME/CFS – gjerne da kriterier kun basert på langvarig kronisk utmattelse – mens andre bruker langt snevrere og mer spesifiserte diagnosekriterier. Vidtfavnende kriterier har i stor grad blitt brukt av forskere som ser ME/CFS mer i sammenheng med psykologiske faktorer, mens biomedisinske forskere gjerne har sverget til snevrere diagnosekriterier når de plukker ut pasienter. Forskjellige kriterier har i studier vist seg å gi svært varierende forekomst av ME/CFS, hvor vidtfavnende kriterier har gitt en forekomst av ME/CFS i befolkningen helt opp i 2,4 prosent, mens snevre kriterier har gitt en forekomst helt ned mot 0,1-0,2 prosent. Det er et tydelig tegn på at forskjellige forskergrupper studerer nokså forskjellige pasientutvalg.

I studien over har de blant annet brukt Fukuda-kriteriene, som er de mest brukte i ME/CFS-forskning, og Canadakriteriene, som er det snevreste kriteriesettet og som blir foretrukket av mange forskere som jobber med biomedisinsk forskning på ME/CFS. Det viste seg at pasientene som oppfylte Canadakriteriene scoret enda lavere enn de resterende pasientene på SF-36. Forskerne mener dette kan bety at Canadakriteriene ”kan være riktig å bruke i forskningsstudier som undersøker risikofaktorer og sykdomsmekanismer”.

Uansett, det er på tide å komme videre. Vekk fra fordommene om ME/CFS-pasienter som bare litt småsjuke. Rett og slett fordi behandlingen av ME/CFS i helsevesenet og forskningen også fortjener å være forskningsbasert, akkurat som man forventer for andre sykdommer. Og forskningen er entydig – ME/CFS-pasientene er svært alvorlig syke, og de har lavere funksjonsnivå og livskvalitet enn en rekke andre alvorlige kroniske lidelser.

Jeg tror det medisinske miljøet faktisk er på vei videre, og at dette gradvis begynner å synke inn. Det vil fortsatt ta litt tid, men forskningen vil vise veien videre, og på Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London var det nettopp det inntrykket som hang igjen etter konferansen. Kanskje er man endelig i ferd med å se lyset i enden av en lang og mørk tunnel. Jeg skal skrive mer her på bloggen om konferansen i London, hvor jeg også holdt tale på konferansemiddagen, en tale som muligens kommer til å bli lagt ut som video etter hvert.

Jeg vil avslutte denne bloggposten med klare ord fra fastlege og spesialist i allmennmedisin, Per-Walter Tynæs, som fortalte meg i et intervju under bokjobbingen at ME/CFS-pasientene er blant de aller dårligst fungerende pasientene i helsevesenet. Tynæs har sett en rekke ME/CFS-pasienter i sin legepraksis, og han mener de i stor grad er blitt møtt med uforstand i helsevesenet.

– Det går jo ikke an å ha mer invalidiserende symptomer enn det de har. Det er en gruppe som burde vært tatt langt mer seriøst. Fastlegen blir isteden sittende med totalansvaret fordi sykehuslegene toer sine hender og sier at dette vil de ikke ha noe med å gjøre. Vi ville ikke akseptert det hvis diagnosen var noe annet, sier Tynæs i De Bortgjemte.